Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap
HIV-patienters upplevelse av bemötande inom vården
En litteraturstudie
Författare
Michael Alexandrie Andreas Einholt
Examensarbete i vårdvetenskap, 15 hp Sjuksköterskeprogrammet, 180 hp 2020
Handledare
Per-Ola Blomgren
Examinator
Ulrika Pöder
ABSTRACT Introduktion
HIV är ett virus som upptäcktes första gången 1983 och har sedan dess fått en stor spridning runtom i världen. HIV är ett retrovirus som angriper kroppens vita blodkroppar vilket leder till ett försvagat immunförsvar hos den drabbade personen. Tidigt efter att viruset upptäckts ansågs HIV vara en sjukdom som primärt drabbade homosexuella män, men även intravenösa drogmissbrukare var en riskgrupp. Primära smittvägar för HIV-viruset är via oskyddat
samlag, eller vid drogmissbruk där olika personer delar på samma kanyler.
Syfte
Syftet var att kartlägga om det förekommer stigma gentemot HIV-smittade patienter inom sjukvården och deras uppfattning av detta.
Metod
En allmän litteraturöversikt gjordes och tio vetenskapliga artiklar av kvalitativ design inkluderades.
Huvudresultat
Flertalet studiedeltagare har någon gång upplevt ett stigmatiserande beteende från personalen relaterat till deras HIV-diagnos. Exempel på ett dåligt bemötande kan vara då patienter blivit nekade vård, eller särbehandlats på grund av sjukdomen. Det påtalades från flera deltagare att HIV-specialisterna var betydligt bättre gällande bemötande och behandling än den ordinära sjukvården.
Slutsats
Personer som lever med HIV upplever att bemötandet blivit bättre genom åren, men upplever fortfarande ett stigma/diskriminerande bemötande. Detta märks speciellt inom den ordinära hälso- och sjukvården. Förslag på förbättringsåtgärder kan vara att ta lärdom från hur specialistklinikerna arbetar gällande bemötande samt fortsatt utbildning hos vårdpersonal gällande hur HIV ter sig.
Nyckelord
HIV, attityder, omvårdnad, stigma, sjukvård, diskriminering
ABSTRACT Introduction
HIV is a virus that was first isolated in 1983 and has since had a large spread around the world. HIV is a retrovirus which invades the white bloodcells in the body, resulting in a weakened immune system. After the virus was discovered it was thought that HIV was a disease that primarily afflicted homosexual men however intravenous drugusers were also at elevated risk. The primary transmission routes of this virus is through unprotected sex or through the sharing of used cannula.
The aim
The aim of this study was to map out if there’s an increased level of stigma against people living with HIV in the health care setting, and their perception of this.
Method
A general literature review was chosen for this study, and it included 10 scientific articles of qualitative design.
Main results
Multiple participants reported that they had experienced stigmatizing behaviour because of their HIV-status from the staff in the health care sector. Some examples of this includes being denied care, or special treatment because of their HIV-status. Several participants reported getting better reception at HIV-specialist clinics.
Conclusion
People living with HIV are reporting that the reception has improved over the years, but they still experience stigmatizing/discriminatory behaviour. This is especially noticed in the regular health care settings. Suggestions for imrpovement measures may be to learn from the HIV-specialist clinics and how they work regarding reception. Furthermore additional education regarding the HIV-virus is needed.
Keywords
HIV, attitudes, caring, stigma, health care, discrimination
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INTRODUKTION ... 1
Lagar ... 2
Behandling ... 2
Stigma... 3
Teoretiskt ramverk ... 4
Problemformulering ... 5
Syfte ... 6
Frågeställningar ... 6
METOD ... 6
Design ... 6
Sökstrategi ... 6
Dataanalys ... 8
Kvalitetsanalys ... 8
Resultatanalys ... 8
Etiska överväganden ... 9
RESULTAT ... 9
Negativa upplevelser ... 9
Bristande kunskap ... 9
Stigma ... 10
Tillit ... 12
Otillräcklig vård... 13
Positiva upplevelser ... 13
Bra bemötande hos specialister ... 13
DISKUSSION ... 14
Resultatdiskussion... 14
Bristande kunskap ... 14
Stigma ... 15
Tillit ... 16
Otillräcklig vård... 17
Positiva upplevelser ... 17
Kliniska implikationer ... 18
Metoddiskussion ... 18
SLUTSATSER... 20
SJÄLVSTÄNDIGHETSDEKLARATION ... 20
REFERENSER ... 21
BILAGOR ... 23
1
INTRODUKTION
Humant immunbristvirus (HIV), är ett virus som isolerades första gången 1983 och sedan dess fått en stor spridning över hela världen (Folkhälsomyndigheten, 2015). Tidigt i sjukdomens historia ansågs unga homosexuella män vara mest troliga att drabbas av HIV.
Men även missbrukare av intravenösa droger var en högriskgrupp (PublicHealth, 2020a).
HIV är ett retrovirus som orsakar en kronisk infektion där viruset angriper kroppens vita blodkroppar, vilket orsakar ett försvagat immunförsvar hos den smittade individen.
Retrovirus har en förmåga att omvandla RNA till DNA, vanligtvis är det tvärtom. Detta gör att infektionen aldrig läker ut helt utan en smittad person kommer leva med viruset livet ut.
Utan behandling kommer HIV slutligen leda till acquired immunodeficiency syndrome, också benämnt AIDS (Melhus, 2013). Totalti världen räknar man med att runt 34 miljoner
människor lever med HIV. Majoriteten av dessa, ungefär två av tre personer finns i södra Afrika, då främst i mindre länder såsom Botswana och Lesotho (Smittskyddsinstitutet, 2013). I Sverige lever idag drygt 7000 personer med en bekräftad HIV diagnos. Antalet nyanmälda fall av HIV i Sverige är ungefär 450 per år (Folkhälsomyndigheten, 2018). Mer än varannan av dessa anmälningar gäller personer som led av infektionen redan innan de kom till Sverige. I en studie som genomfördes i stockholmsregionen mellan 2007–2012 framgår det att prevalensen av HIV i denna region ligger på 0,1% hos kvinnor och 0,2% hos männen och att den årliga incidensen av HIV fortsatt minska med åren. Vidare framgår det att personer med HIV har en relativt god somatisk hälsa jämfört med den övriga populationen.
Däremot är depression och ångest betydligt mer frekvent hos personer med HIV gentemot den övriga befolkningen (Jallow, Ljunggren, Wändell & Carlsson, 2014).
HIV förekommer i blod, kroppsvätskor samt vävnad hos en smittad individ. HIV kan överföras vid oskyddade samlag, via blod om personer missbrukar och delar spruta eller vid en blodtransfusion. HIV kan även överföras mellan en gravid kvinna och hennes barn under graviditeten, under förlossningen och via amning. HIV sprids inte vid sociala kontakter så personer med HIV behöver ej vara rädd att utsätta vänner och familj för någon risk
(Folkhälsomyndigheten, 2015). Det primära insjuknandet sker två-tre veckor efter exponering för viruset och i ungefär 50% av fallen framträder symtom som feber och lymfkörtelsvullnad, liknande vid körtelfeber (Melhus, 2013). Sjukdomsbilden varierar sedan, tiden det tar tills en person blir svårt sjuk tar vanligtvis ca 10 år. Detta beror dels på virusets natur dels på
opportunistiska infektioner som görs möjliga på grund av det försämrade immunförsvaret
2 (Folkhälsomyndigheten, 2015). Diagnos ställs genom att antikroppar och/eller antigener som är specifika för HIV konstateras i patientens blod (Folkhälsomyndigheten, 2015; Melhus, 2013).
Lagar
Svensk sjukvård arbetar utefter hälso- och sjukvårdslagen som stadgar att alla individer har rätt till vård, på lika villkor. Vidare säger lagen att den som har störst behov skall få vård först. Hälso- och sjukvården skall även arbeta för att främja hälsa och motarbeta ohälsa (SFS:
2017:30).
Svensk sjukvård lyder också under Offentlighets- och sekretesslagen (2009:400). Lagen innehåller bestämmelser om tystnadsplikt och om förbud att lämna ut allmänna handlingar.
Dessa bestämmelser avser förbud att röja uppgifter, vare sig det sker muntligt, genom utlämnande av en handling eller på annat sätt (SFS: 2009:400).
HIV är en allmänfarlig sjukdom som regleras av smittskyddslagen (2004:168). I denna lag framgår det att ”samhällets smittskydd skall tillgodose befolkningens behov av skydd mot spridning av smittsamma sjukdomar.” Med allmänfarlig sjukdom avses smittsamma sjukdomar som kan vara livshotande för en person, orsaka långvarig sjukdom eller svårt lidande eller medföra allvarliga konsekvenser för den drabbade. Det skall även finnas möjlighet att förebygga eventuell smittspridning genom åtgärder som riktas till den smittade personen (SFS: 2004:168). Enligt smittskyddslagen är personen med den allmänfarliga sjukdomen skyldig att följa ett antal förhållningsregler, bland annat att informera
sexualpartners om smittbärarskap samt att informera vårdgivare och andra som utför icke- medicinska ingrepp. Noterbart är att patienten kan begära att smittskyddsläkaren skall pröva beslutet kring aktuella förhållningsregler.
Behandling
I Sverige har alla personer med HIV rätt till gratis behandling (HIV-Sverige, i.d.).
Behandlingen som först togs fram hade flertalet allvarliga biverkningar, så pass många att flera valde att inte påbörja behandling. Idag är biverkningarna färre, av mindre allvarlig karaktär och oftast övergående inom någon vecka (PublicHealth, 2020b).
Idag används ofta en kombinationsbehandling, antiretroviral therapy (ART) med olika antivirala läkemedel mot HIV, som består av minst tre olika mediciner (Melhus, 2013). Om
3 behandlingen påbörjas snabbt efter insjuknande kan skadan på immunförsvaret minskas och således minskar även risken för komplikationer (Folkhälsomyndigheten, 2019a). I vissa fall kan medicinering ges profylaktiskt, exempelvis vid en stickskada. Detta måste ske inom 72 timmar för att ha någon effekt (Melhus, 2013). ART minskar virusnivåerna i blodet till nästintill omätbara nivåer och personen kan oftast leva ett normallångt liv. En del av de HIV- infekterade cellerna går in i en vilofas, vilket gör att medicineringen inte biter på dessa. Detta är en av förklaringarna till att det inte går att bota HIV och varför det är viktigt med livslång behandling (Folkhälsomyndigheten, 2019a). Vidare är behandlingen så pass effektiv att en välbehandlad patient inte riskerar att överföra viruset till en annan person vid sexuellt umgänge, även om kondom inte används. Enligt Folkhälsomyndigheten (2019b) finns det kriterier som måste uppfyllas för att behandling med antiretrovirala medel ska räknas som välinställd. Dessa är:
- Virusnivån av HIV i blodplasma ska kontinuerligt vara omätbar, vilket ska ha verifierats vid minst två på varandra följande virusmätningar utförda med 3-6 månaders intervall.
- Patienten ska bedömas ha kontinuerligt hög behandlingsföljsamhet.
- Uppföljning av virusnivåer av HIV och behandlingsföljsamhet ska ske regelbundet enligt RAV:s riktlinjer.
Stigma
Goffman (1963) menar att stigma är en term som används för att hänvisa till ett attribut hos en person som är djupt misskrediterande. Vidare menar Goffman att den stigmatiserade personen har attribut som gör denne annorlunda från personen som hen skulle kunna vara.
Människan i fråga blir mindre eftertraktad och reduceras således från en hel människa till något förorenat i människors sinnen. Studier som genomförts visar att en stor andel av de svarande som arbetar inom hälso- och sjukvården besitter stigmatiserande åsikter kring HIV och personer som lever med HIV (Houston et al., 2019; Stringer et al., 2016). Enkäter som genomförts under en längre period, från 1987 till 2011 visar på en förbättrad attityd från allmänheten gentemot HIV och personer som lever med HIV. Andelen svaranden som säkert eller troligen skulle undvika nära kontakt med en kollega eller skolkamrat har sjunkit från 54% år 1987 till 19% 2011 (Smittskyddsinstitutet, 2013). Fortsatt visar en artikel där data sammanställts från en tioårsperiod gällande allmänhetens syn på HIV att rädslan för personer med HIV har minskat från 51% år 1987 till 20% år 1997 (Herlitz & Steel, 1999). En
undersökning utförd av folkhälsomyndigheten (2016) visar att människor med HIV generellt skattar sin livskvalitet som relativt hög, majoriteten är nöjda med sin egen fysiska och
4 psykiska hälsa. Dock uppger en stor majoritet av de med HIV att de är missnöjda med sitt sexliv. Det finns två aspekter av HIV-stigma som samvarierade med en lägre livskvalitet, dessa är en oro för vad samhället har för syn på hiv, samt en nedsatt självbild på grund av dennes infektion. Ytterligare framgår det att rädslan för stigmatisering leder till att personer inte vill berätta för andra om sin HIV-diagnos, där en femtedel inte har berättat för någon alls.
Men de flesta drabbade har berättat om sin diagnos för åtminstone någon närstående (Folkhälsomyndigheten, 2016). I en undersökning framkommer det att en majoritet av deltagarna ger ett högt betyg till vården gällande förtroende för läkare, sjuksköterskor och kuratorer. Studien visar att 86% av deltagarna har fullt förtroende för sin läkare, och 90% har fullt förtroende för sin hivsjuksköterska. I studien hade 514 personer kuratorskontakt, och endast 49% av dessa angav att de känner fullt förtroende för sin kurator
(Folkhälsomyndigheten, 2016).
Teoretiskt ramverk
Detta arbete kommer att utgå ifrån Jean Watsons teori om vårdande. Watson utgår ifrån begreppen livet, ohälsa och hälsa. Mänskligt liv definieras efter andligt-själsligt-fysiskt i världen som är konstant i tid och rum. Meningen med livet ligger bortom självet. Genom detta öppnas möjligheten att nå en högre självaktning via mänskliga känslor, själen och den subjektiva världen. Vidare beskriver Watson det som sker i omvårdnadsprocessen mellan en sjuksköterska och patient som inget mindre än en ytterst speciell och ömtålig gåva (Watson, 1993). Det är därför viktigt att vårdpersonal agerar professionellt i sitt möte med patienten och vårdar förtroendet den får från den HIV-smittade patienten, för att inte på något sätt öka skillnaderna i maktförhållanden gentemot den som söker vård och därigenom avskräcker patienter från att söka hjälp. Omsorgshandlingar ger upphov till potentiell kontakt mellan två individer där båda individerna för med sig sitt eget unika kausala förflutna. Ohälsa är inte till varje pris likställt med sjukdom, utan ett subjektivt kaos eller en rubbning i harmonin i människans ande, kropp eller själ. Watson hävdar att en ängslig och orolig själ kan leda till ohälsa, som i sin tur kan leda till sjukdom och sjukdomen i sig skapar sedan mer rubbning av harmonin (Watson, 1993). Sjukvårdens uppgift blir därmed att bidra med en trygghet och en säkerhet i de situationer som kan uppstå. Genom att finnas där när behovet uppstår kan sjukvården lindra antingen sjukdom och därigenom minska rubbningen av harmoni, eller att minska oron som kan uppkomma vid olika perioder i livet och på så vis hindra att sjukdom uppstår. Begreppet hälsa innebär att personen måste uppleva en slags enhetlig koppling
5 mellan sin egen kropp, det själsligt-andliga samt sinnet som en medvetenhet om världen. I stort så handlar det om att personen måste förmå att koppla samman sin inre och yttre värld på ett meningsfullt vis. Vidare anses att ohälsa således är en känsla eller upplevelse av disharmoni inombords samt mellan den enskilda människan och världen i stort (Watson, 1993).
Omvårdnadens mål bör vara att stödja människor för att uppnå större harmoni i ande, kropp och själ. Detta leder då till utveckling av självkännedom, självaktning, självläkande och självomsorg (Watson, 1993). Sjukvården kan genom att engagera sig i patientens vård och öka deras kunskap kring sjukdomen få individen att bli mer medveten kring behandlingen, öka viljan att genomföra behandlingen och därigenom få mindre komplikationer av sin sjukdom. Därefter kan självkänslan stiga, individen behöver inte längre vara sin sjukdom, utan är en person med en sjukdom som med rätt behandling kan leva ett normallångt liv. Att sedan leva utan komplikationer från sjukdomen gör att personen kan integreras bättre i samhället och kan erbjuda harmoni i kropp och själ. Genom att erbjuda mellanmänskliga omsorgsprocesser och handlingar som besvarar en persons inre värld försöker sjuksköterskan hjälpa individen att finna mening i tillvaron, i disharmonin, i lidandet och oron. Vidare hjälper sjuksköterskan individen att främja sin självkontroll och erbjuda självbestämmande och valmöjligheter i beslut rörande sin egen hälsa och ohälsa. Hälso- och
sjukvårdsprofessionerna behövs för att återställa det mänskliga samt för att välkomna människans själ under tider som stämplas av teknologi, stress av olika slag, ensamhet, och snabba förändringar (Watson, 1993).
Problemformulering
HIV är ett ämne som det har utförts en hel del forskning på, enkäter som gjorts visar på ökad tolerans gentemot HIV-smittade individer idag jämfört med för drygt 30 år sedan. I dagens samhälle finns dock fortfarande en andel personer som skulle undvika nära kontakt med en HIV-smittad person (Smittskyddsinstitutet, 2013). Med dagens medicinering riskerar inte en välbehandlad patient att överföra viruset till en annan person (Folkhälsomyndigheten, 2019b), det är därför viktigt att uppmärksamma om personer med HIV utsätts för stigma inom
sjukvården. Därmed behövs en sammanställning av aktuell forskning kring ämnet för att evidensbaserad kunskap ska vara som underlag inom den kliniska verksamheten och på så vis bidra till minskad stigmatisering.
6 Syfte
Syftet var att kartlägga om det förekommer stigma gentemot HIV-smittade patienter inom sjukvården och deras uppfattning av detta.
Frågeställningar
- Hur upplever HIV-smittade personer bemötandet inom sjukvården?
- Hur är vårdpersonalens attityd gentemot en HIV-smittad patient?
METOD
Design
För att besvara syftet i denna studie gjordes en allmän litteraturöversikt. Detta innebar att det skapades en översikt inom ett valt område med grund i beskrivandet av befintliga data (Friberg, 2012). Översikten baserades på ett systematiskt val av befintliga originalartiklar med relevans för den grundutbildade sjuksköterskans kompetensområde. Dessa artiklar har kvalitetsgranskats och analyserats vilket bildade en beskrivande översikt. Då syftet i denna översikt ville fånga upplevelser kring ett problem valdes en kvalitativ ansats då detta ansågs bäst besvara syftet, trots att det enligt Friberg (2012) inte behöver göras en sådan avgränsning i en allmän litteraturöversikt.
Sökstrategi
För att genomföra studien användes databaserna PubMed och Cinahl. Vid litteratursökningen i PubMed har MeSH-termerna ”Attitude of Health Personnel”, ”Human Immunodeficiency virus” använts. Det har även gjorts fritextsökningar med en variation av sökorden HIV, attitudes, stigma, discrimination och health care. Inklusionskriterier för valda studier var att de skall vara högst 5 år gamla, skrivna på svenska alternativt engelska och deltagarna ska vara 18 år eller äldre. De skulle även vara originalartiklar med ett tillgängligt abstract.
Ytterligare inklusionskriterier var att studierna skall vara utförda i Europa, Nordamerika eller i Oceanien, detta för att resultatet skulle kunna tillämpas inom svensk sjukvård. Slutligen skulle artiklarna vara tillgängliga antingen gratis, eller via Uppsala universitet.
Exklusionskriterier var personer under 18 år. Litteratursökningen redovisas i tabellform, se tabell 1. När en sökning genomfördes lästes samtliga titlar och de titlarna som eventuellt kunde svara på studiens syfte gick vidare till nästa fas. Steg två innebar en noggrann
genomläsning av de utvalda titlarnas abstract och utifrån informationen i dessa bestämdes om dessa artiklar skulle läsas igenom i sin helhet eller inte. Detta baserades på om abstractets
7 innehåll verkade relevant för litteraturöversiktens syfte. När detta var genomfört lästes de utvalda artiklarna i sin helhet och därefter bedömdes om de skulle inkluderas i översikten eller ej. En artikel blev utesluten då den saknade etisk prövning. Resterande uteslutna artiklar ansågs ej svara på syftet. När den andra sökningen i Cinahl gjordes lades ett sökord till vilket begränsade utfallet av artiklar. En del av dessa artiklar var dubbletter som även förekom i den första sökningen i Cinahl, dessa inkluderades inte en andra gång.
Tabell 1. Litteratursökning.
Databaser Sökord Filter Utfall Läst
antal abstracts
Antal lästa artiklar
Antal utvalda artiklar
Datum
Cinahl HIV AND
stigma AND health care
5 år, age: all adult
248 15 6 2 22/1-2020
Cinahl HIV AND
stigma AND health care AND attitudes
5år, age: all adult
105 6 4 1 23/1-2020
PubMed HIV infection AND stigma AND attitudes AND health care AND discrimination
5 år, age: adult 19+ years
170 12 9 5 14/1-2020
PubMed HIV OR Human Immunodeficien cy virus AND Attitude of Health Personnel
5år, age: adult 19+ years
356 9 8 1 23/1-2020
8
PubMed hiv AND Attitude of Health Personnel and stigma
5år, age: adult 19+ years
91 5 3 1 23/1-2020
Totalt antal lästa artiklar
970 47 30 10
Dataanalys Kvalitetsanalys
De utvalda artiklarna granskades noggrant. För detta arbete valdes Olsson & Sörensens (2011) granskningsmall för att kvalitetssäkra de utvalda artiklarna. Granskningsmallen anpassades för denna litteraturöversikt genom att en frågeställning gällande specifika sjukdomstillstånd togs bort och det totala antalet poäng minskades således från 48 poäng till 45 poäng. I tabellen fick artiklarna poäng baserat på innehåll och struktur, dessa poäng räknades ihop och sedan dividerades antalet poäng med maxpoängen för att få fram en procentsats. Denna procentsats representerade den aktuella studiens kvalitet, där 0-60%
motsvarade låg kvalitet, 61-80% representerade medelhög kvalitet och 81% eller över motsvarade hög kvalitet. Se bilaga 1 för den kvalitativa granskningsmallen. En sammanfattning av de granskade studiernas kvalitet presenteras i bilaga 2.
Resultatanalys
För att genomföra resultatanalysen användes Fribergs (2012) beskrivning som stöd. De valda studierna lästes noggrant flera gånger för att sammanhanget och innehållet skulle te sig tydligt. Sedan söktes likheter och skillnader i artiklarnas syften samt om det fanns skillnader eller likheter i vald metod för att besvara syftet. När det var gjort analyserades texterna för att finna likheter och skillnader mellan studierna. Därefter gjordes en sammanställning av
studiernas resultat, där kvalitativa studier oftast framställdes som kategorier eller teman.
Utifrån analysen framkom totalt två huvudkategorier, med sammanlagt fem tillhörande subkategorier, under vilka resultatet presenteras. Dessa huvudkategorier och subkategorier skapades induktivt med hjälp av Fribergs (2012) analysmetod.
9 Etiska överväganden
Medverkande studier skulle genomgått etisk prövning i enlighet med riktlinjerna i CODEX (i.d.). Detta är en samling där forskningsetiska dokument finns att tillgå. Bland annat finns tillgång till de etiska riktlinjer och lagar som reglerar forskningsprocessen. Resultatet som framkommer i denna översikt redovisas opartiskt, utan påverkan av egna tankar eller åsikter.
RESULTAT
För att redovisa resultatet skapades två huvudkategorier och fem subkategorier. Dessa är negativa upplevelser med fyra tillhörande subkategorier samt positiva upplevelser med en tillhörande subkategori.
I tabell 2 presenteras fyra kategorier som frekvent uppfattades som problemområden hos sjukvården hos personer som lever med HIV, även ett positivt område presenteras i tabell 2.
För att se en sammanställning av genomlästa artiklar var god se bilaga 2.
Tabell 2. Redovisning av kategorier och subkategorier.
Huvudkategorier Subkategorier
Negativa upplevelser - Bristande kunskap
- Tillit - Stigma
- Otillräcklig vård
Positiva upplevelser - Bra bemötande hos specialister
Negativa upplevelser Bristande kunskap
Flertalet uppgav hur de upplevt att icke specialiserad vårdpersonal saknat tillräcklig kunskap kring HIV, samt saknat kompetens eller erfarenhet av att vårda patienter med HIV (Gagnon, 2015; Pollard et al., 2018; Furlotte & Schwartz, 2017; Davtyan et al., 2017; Ion & Elston, 2015; Brinsdon et al., 2017). I en studie angav en deltagare att sjukvårdspersonalens beteende tydde på att dessa var rädda att ådra sig HIV, även fast patienterna var väl medicinerade och ingen risk för smitta förekom (Ion & Elston, 2015). Många delger i sina berättelser hur sjukvårdspersonal undvikit kontakt med patienten och dennes kroppsvätskor (Furlotte &
Schwartz, 2017; Ion & Elston, 2015; Greene et al., 2016; Arrey et al., 2017) samt överdriven
10 användning av personlig skyddsutrustning (Gagnon, 2015; Arrey et al., 2017) i rädsla för att själva smittas av HIV. Specifikt berättade en patient
”The doctor came in … turned around, looked at me. Said that we’re not equipped for AIDS … I’ve never seen this doctor a day in my life … And I started to cry … I yelled out that he had bad bedside manner. That this is a hospital. This is the place to feel safe, not discriminated … He looked at me and he says, I don’t even want to hear how you got it… He came back into the room, he had a shield on. He had gloves right up to his shoulders. He was totally covered … I mean, was this guy going deep sea fishing or was he preparing for a baby? And it’s not like he’s going to get HIV from me! I’m undetected” (Greene et al., 2016. s. 169).
En liknande upplevelse återgavs av en annan deltagare som berättade att vårdpersonal använde tre par med skyddshandskar innan beröring med denne (Arrey et al., 2017). I en studie gjord av Davtyan och medarbetare (2017) där intervjuer genomfördes med
sjukvårdspersonal uppgav flertalet deltagare att rädslan grundas i att HIV är en icke botbar sjukdom. Även fast majoriteten av de svarande medgav att de var bekanta med kunskap kring hur HIV överförs, yrkesrisk samt vilka rutiner som gäller vid patientkontakt så kan rädslan för att ådra sig en icke botbar sjukdom som HIV vara övermäktig för viss sjukvårdspersonal och därmed leda till stigmatisering kring diagnosen. I en intervju berättade en medverkande hur denna genomförde ett ingrepp på en patient med HIV då kroppsvätska stänkte och träffade henne i ögat. Den medverkande uppgav att det definitivt gjort henne orolig (Davtyan et al., 2017).
Stigma
I en studie genomförd av Gagnon (2015) framgick det att personer med HIV upplevde ett episodiskt stigma inom hälso- och sjukvården. Detta upplevda stigma blev ett symboliskt stigma som användes för att hantera risker inom hälso- och sjukvården. En deltagare i studien ansåg att bemötandet hos den ordinära sjukvården är dåligt, att sjukvårdspersonalen saknade empati och kunskap. Vidare beskrev en annan deltagare att det fanns sjukhus eller
avdelningar där det förekom mycket fördomar, och att du behandlades annorlunda gentemot andra patienter (Gagnon, 2015). Flertalet studier visade att personer som lever med HIV utsattes för flertalet fördomar gällande livsstil samt hur de ådrog sig HIV. Det återges hur personal inom hälso- och sjukvården gör antaganden gällande att patienten i fråga antingen är intravenös drogmissbrukare eller prostituerad (Rice et al., 2019; Gagnon, 2015; McDoom, Bokhour, Sullivan & Drainoni, 2015). Dessa antaganden ledde till att flera kvinnor valde att inte avslöja sin HIV-diagnos för att minska risken att utsättas för stigmatiserande behandling
11 (McDoom et al., 2015; Davtyan et al, 2017). Detta påverkade i längden deras möjligheter att stanna kvar inom HIV-vården då deltagarna var rädda för att bli alienerade (McDoom et al., 2015). En deltagare beskrev även hur vårdpersonalen uppfattades som obekväma med deltagarens situation. Ett antal deltagare i samma studie berättade att de snarare skulle undvika platser med mycket stigma, såsom akutmottagningar, än att söka vård när behovet fanns (Gagnon, 2015). Detta fenomen beskrevs även av andra deltagare där det framgick att stigma avskräcker patienter med HIV från att uppsöka sjukvården (Davtyan, Olshansku, Brown & Lakon, 2017; Rice et al., 2019). Stigma inom sjukvården kunde även driva personer till suboptimal vård med lägre kvalitet och minskad tillgång till vård (Davtyan et al., 2017).
En faktor för att medverka i vård för sin HIV-diagnos var att fördelarna med ett avslöjande behövde överväga de negativa delarna, men många drog sig för att berätta på grund av rädsla att bli dömda (Rice et al., 2019). Detta påverkade i längden deras möjligheter till att stanna kvar inom vården då deltagarna var rädda för att bli alienerade (McDoom, Bokhour, Sullivan
& Drainoni, 2015).
En kvinna uppgav att hon inte ville behandlas annorlunda än någon annan, varken bättre eller sämre (Ion & Elston, 2014). En deltagare berättade att hon träffat en läkare under graviditeten som ansåg att personer med HIV inte skulle ha barn och ifrågasatte om barnen kunde födas friska. Vidare berättar hon hur sjuksköterskan flertalet gånger erbjöd abort även fast
deltagaren tydligt klargjort att hon inte ville (Greene et al., 2015).
Rice och medarbetare (2019) visade att ett antal deltagare ansåg att vården uppvisade bristande medkänsla för patienten, enperson berättade hur personalen såg patienten som en siffra i statistiken snarare än som enskild individ. Deltagare uppfattade stigma inom hälso- och sjukvården som extra besvikelse då förväntningar finns på sjukvårdspersonal att uppträda med respekt och främja välbefinnande för alla patienter (Rice et al., 2019). En deltagare som arbetade inom hälso-och sjukvården återgav hur personal talade nedsättande om individer som var sjuka eller hade dött av aids, hur det var en synd att ha HIV och hur det var
tabubelagt även i den kliniska verksamheten (Ebotabe et al., 2016). I studier som gjordes med personal inom sjukvården framkom det att stigmatiserande behandling kunde ske, ibland var detta omedvetet och det skedde utan vetskap eller utan mening att diskriminera. Även vissa rutiner kunde vara okända för patienter med HIV och därför upplevas som diskriminerande (Davtyan et al., 2017). En anställd inom sjukvården berättade
12
”And I think it’s more just an awareness on how you talk to people and treat people ’cause I fell like, probably a lot ot the times people don’t mean to stigmatize, or to say hurtul things, but it might just be a little bit of ignorance or not understanding.” (Davtyan et al., 2017, s. 915).
Tillit
I ett flertal studier framkom det att deltagarna var rädda för att deras HIV-diagnos mot deras vilja skulle spridas till annan sjukvårdspersonal, patientens familj eller vänner (Greene, Ion, Kwaramba, Smith & Loutfy, 2016, Ion & Elston, 2015, Ebotabe Arrey, Bilsen, Lacor &
Deschepper, 2016, Rice et al., 2019). En deltagare uppgav att en bekant hade kontaktat dennes vårdgivare och då fått information kring deltagarens HIV-diagnos (Ebotabe Arrey et al., 2016). I en annan intervju berättade en deltagare om hur sjukvårdspersonal diskuterade hennes HIV-medicinering medan anhöriga var närvarande, vilket ledde till att HIV-diagnosen röjdes för de anhöriga (Ion & Elston, 2015). Ytterligare ett exempel var en vårdgivare som ringde en deltagares mamma när deltagaren inte svarade på sitt eget nummer och därigenom oavsiktligt avslöjade hennes HIV-diagnos (Greene et al., 2016). Flera deltagare återger i intervjuer hur vårdpersonal avslöjat deras status till annan vårdpersonal utan deras
medgivande (Greene et al., 2016, Ebotabe Arrey et al., 2016, Gagnon, 2015). Två deltagare återger liknande berättelser i olika studier, där de hör hur personal diskuterar kvinnorna i korridoren, hur de inte vill gå in till dessa på grund av deras HIV-diagnos (Ion & Elston, 2015, Rice et al., 2019). En deltagare återger
”I was waiting. I had heard the nurse outside, the head nurse, saying, ’I’m not going in that room. I have children at home. I’m not going in there and getting HIV.’ When she sent the other nurse in there, I said, ”…she invaded my privacy. She’s telling other people what my problem is. You don’t have the curtain drawn, so everybody can hear it.” (Rice et al., 2019, s189).
I en studie genomförd av Allyson Ion & Dawn Elston (2014) berättade en patient om oetiska handlingar inom hälso- och sjukvården, där hon fått sin HIV diagnos utan att veta att hon överhuvudtaget testades för HIV. Vidare fick kvinnor sin HIV diagnos utan tillräckligt stöd både före och efter diagnostiseringen. En deltagare förtäljer ”I’m coming in to get the results with this, they were rushing saying, well, HIV, here’s the paperwork … and this was a shock,
’cause I didn’t know I was being tested for it” (Ion & Elston, 2014, s 413).
13 Otillräcklig vård
Flertalet genomlästa studier visade hur patienter med HIV på varierande sätt blivit nekade vård (Arrey et al., 2016; Rice et al., 2019), eller fått vård som upplevts som otillräcklig
antingen då sjukhuset uppgett att de ej var rustade att hantera AIDS/HIV (Greene et al., 2016) eller på grund av personalens agerande vid vårdtillfället (Arrey et al., 2016; Ion & Elston, 2015; Davtyan et al., 2017). En patient berättar
”They told me they can’t deal with my issue because I’m HIV positive I need to go to any of the hospitals downtown… they cannot deal with my issue and the nurses… were like they just they were staring at me as if I’m something, that I’m strange, you understand? The doctor came to me and she was like ’oh we cannot deal with your issue you have to go to one of those hospitals downtown’” (Greene et al., 2016. s. 169).
Ett exempel är en patient som nekades en knäprotes då läkaren ansåg att operationen skulle vara ett slöseri med tid (Rice et al., 2019). Fler exempel är kvinnor som nekades
fertilitetsbehandling och istället remitterades till psykiatriker. En kvinna berättar hur hon sökt vård då hon var på väg att föda, men utan undersökning skickades tillbaka hem bara för att där vända tillbaka till sjukhuset för att föda sitt barn (Arrey et al., 2016) En deltagare berättade hur hon sett en person som var döende i AIDS ligga undanskymd i ett hörn utan adekvat vård (Davtyan et al., 2017). Resultatet av detta var att patienter drog sig för att söka vård i rädsla för att bli nekade (Gagnon, 2015). Många deltagare upplevde att icke-
specialiserade vårdgivare saknade tillräcklig kunskap och självförtroende för att behandla HIV, detta ledde till ett ständigt remitterande tillbaka till specialistkliniker oavsett åkomma.
En eventuell orsak troddes vara utskrivning av ART-medicin (Pollard et al., 2017). En patient berättade att sjukvården diagnostiserade honom med alzheimers, men att det egentligen var AIDS-inducerad demens (Furlotte & Schwarts, 2017). Deltagarna hade även uppfattningen att det rådde stora skillnader i maktbalans mellan vårdgivare och patient (Davtyan et al., 2017; Gagnon, 2015) samt att vården upplevdes vårdgivarcentrerad istället för
patientcentrerad (Davtyan et al., 2017).
Positiva upplevelser
Bra bemötande hos specialister
Deltagare i flera av studierna berättade att sjukvårdsupplevelserna överlag var positiva (Arrey et al., 2017; Gagnon, 2015; Brinsdon et al., 2016). Vidare återger flera intervjuade hur de ansåg att bemötandet från hiv-specialiserad vård var bra, med bättre kunskap, bättre stöd och med mer empati än den allmänna sjukvården (Pollard et al., 2017; Arrey et al., 2017; Gagnon,
14 2015; Greene et al., 2016). När en deltagare fick en fråga om erfarenheter gällande personal inom den allmänna sjukvården så återger deltagaren i studien av Gagnon (2015)
”Of course, the clinic I go to every month … They are specialized in the field [of HIV]. So, we are very well received. It goes well. But everything outside of this … It’s not good. I think [HCP] lack empathy and information” (Gagnon, 2015, s. 709).
I studien genomförd av Arrey och medarbetare (2017) delgav flera deltagare att de fått vård av god kvalité, stöd och empati av de behandlande hiv-specialister. Patienterna använde sig av förebyggande åtgärder i samtalen med sjukvården och visade heller ingen rädsla för att bli diskriminerade. I en annan undersökning stärktes bilden av förtroendet för specialister, där patienterna upplevde sig trygga, bekväma, välkomna och respekterade. Vidare ansåg deltagarna att de fick bättre vård av kunnig och erfaren personal (Gagnon, 2015). Det framkommer även tydliga skillnader inom personalen på samma sjukhus. En kvinna återgav en berättelse från sin förlossning där delar av personalen var den sämsta hon varit med om, medan andra delar var fantastisk (Greene et al., 2016). Hon berättar ”My nurses there were amazing I loved them all… those two ladies stood by me, hold hand when I cried, they hugged me and told me it’s okay..” (Greene et al., 2016, s. 170).
DISKUSSION
Ur de studier som har granskats har ett mönster framträtt där studierna visat på bristande kunskap, otillräcklig vård, brist på tillit och tveksamt bemötande från vård och vårdpersonal gentemot personer som lever med HIV. Ytterligare ett genomgående tema som framkom är hur patienter med HIV uppskattat specialiserad vård bättre än den allmänna vården för deras högre kompetens och förståelse för individernas livssituation. Resultaten som framkom under studien bekräftade till viss del uppfattningen som vi hade innan studien påbörjades, nämligen att bemötandet skulle skilja sig åt samt att det skulle förekomma stigmatiserande behandling.
Det som var förvånade var de extrema berättelser som skildrades i de granskade studierna.
Resultatdiskussion Bristande kunskap
De exempel på bristande kunskap som framkom ur de granskade originalartiklarna var dels uppfattningen att personal inom den ordinära sjukvården saknade grundläggande kunskaper kring HIV, hur patienternas livssituation såg ut samt vilket stöd dessa kan behöva. Då Watson (1993) menar att sjukvården genom att erbjuda mellanmänsklig omsorg kan finna mening i
15 livet, är det viktigt att personer som befinner sig i lidande får adekvat stöd. Beteendethos enskilda individer visar också på bristande kunskap kring hur sjukdomen överförs, effekten av antivirala läkemedel samt vilka hygienrutiner som ska appliceras vid patientkontakt. Att personal valde att använda tre-dubbla par med skyddshandskar och på andra sätt överdriver användningen av personligskyddsutrustning kan bero flera faktorer. Bland annat prevalensen av patienter med HIV på den aktuella arbetsplatsen, den grundläggande kunskapen kring sjukdomen och dess obotliga natur. Personalens möjlighet att hålla sig helt uppdaterad med ny forskning kan på grund av tung arbetsbelastning och tidsbrist orsaka kunskapsluckor. Med dagens behandling är virusnivåerna så pass låga att patienten klassas som smittfri
(Folkhälsomyndigheten, 2019a; Folkhälsomyndigheten, 2019b), därmed är de extra försiktighetsåtgärderna enbart slöseri på utrustning. Genom att regelbundet erbjuda
vårdpersonal aktuell utbildning kring exempelvis viktiga medicinska framsteg skulle denna kunskapslucka kunna minskas och därmed minska onödiga kostnader för sjukvården och därmed också samhället.
Stigma
Stigmatiserande behandling beskrevs i samtliga inkluderade studier. Dessa innefattar inte bara särbehandling jämfört med andra patienter på grund av HIV-diagnosen, men också på grund av de förutfattade meningar som finns kring vilka som förr oftast hade HIV, samt hur de har ådragit sig sjukdomen. Därutöver tillkommer stigma, som Goffman (1963) menar är ett uttryck för att visa på något kännetecken hos en individ som är mindre önskvärt även mot ras och etnicitet. Då denna typ av förutfattade meningar fortfarande förekommer på samma sätt som de gjort sen sjukdomen först upptäcktes (PublicHealth, 2020a) så tyder det på att det krävs en större insats för att tvätta bort denna stämpel även inom sjukvården. Trots att en välmedicinerad personen med HIV idag betraktas som smittfri, och att sjukdomen kan liknas med en kronisk sjukdom (Folkhälsomyndigheten, 2019a) så finns fortfarande ett upplevt stigma inom flertalet olika vårdinstanser och inom dom allra flesta personalgrupper, något som också setts i studier där personal inom hälso- och sjukvården har fått svara kring stigmatiserande åsikter (Houston et al., 2019; Stringer et al., 2016). Att fler källor visar på liknande problematik belyser bara än mer behovet som finns gällande arbetet mot stigma inom sjukvården. Men vi tror att problemet bottnar sig djupt i samhället där förutfattade meningar är svårare att förändra.
16 Stigma inom sjukvården ansågs vara en särskild besvikelse då sjukvården skall arbeta för att främja allas hälsa. I sin omvårdnadsteori menar Watson (1993) att den mellanmänskliga processen mellan sjuksköterska och patient kan ses som en gåva. När sjukvården då utsätter patienten för stigmatiserande behandling blir konsekvensen mer betydande då sjukvården ska vara en jämlik och trygg plats. Vi delar denna bild och detta är även lagstadgat i Sverige genom hälso- och sjukvårdslagen som i kapitel tre §1 säger att målet med hälso- och sjukvården är ”en god hälsa och en vård på lika villkor för hela befolkningen” (SFS,
2017:30). Vidare säger hälso- och sjukvårdslagen fortsatt i kapitel tre §1 att ”vården skall ges med respekt för alla människors lika värde och för den enskilda människans värdighet” (SFS, 2017:30).
Tillit
Det granskade resultatet visade också att deltagare upplevde bristande tillit till sjukvården.
Främst upplevdes en avsaknad för sjukvårdens förmåga att hantera patienter med rätt sekretess och möjlighet att inte undanröja något, exempelvis till ovetande anhöriga, annan vårdpersonal samt andra patienter. Då en femtedel av personer med HIV väljer att inte avslöja sin diagnos för anhöriga (Folkhälsomyndigheten, 2015) är det viktigt för
sjukvårdspersonalen att inte ta för givet att anhöriga vet, och därmed vara försiktig med vilka frågor som ställs om exempelvis ART medicineringen då detta kan leda till ett oönskat avslöjande. När avslöjande till annan personal eller andra patienter sker kan detta vara ett brott mot offentlighets och sekretesslagen (SFS, 2009:400), inom vården tror vi att detta sker främst när personal rapporterar till varandra och obehöriga överhör informationen. När ny personal ska involveras i patientens vård kan det vara nödvändigt att informera om patientens bakgrund, där olika diagnoser och smittsamma sjukdomar ingår. Detta för att kunna ge patienten den bästa vården men även för personalens säkerhet. Denna rapportering bör ske i ett slutet arbetsrum för att minska risken för spridning av information till obehöriga. Det är viktigt att personen med HIV känner en tillit för sjukvården och följer förhållningsreglerna som givits till denne av ansvarig läkare med stöd ifrån smittskyddslagen (SFS 2004:168).
Smittskyddslagen säger bland annat att personen måste informera vårdgivare och andra som utför icke-medicinska ingrepp om sitt smittbärarskap. Detta gäller även om personen i fråga betraktas som smittfri och har en välfungerande behandling. Det kan leda till etiska
svårigheter då personen som betraktas vara smittfri har samma förhållningsregler som en person med en obehandlad HIV-diagnos.
17 Otillräcklig vård
I resultatet framgick det att en viss mängd deltagare blivit nekade vård, eller har ansett att vården inte varit tillräcklig. Detta är problematiskt då personen i fråga inte får den hjälp som behövdes, vidare så skulle det vara ett brott mot hälso- och sjukvårdslagen om detta förekom i Sverige (SFS 2017:30). Det går även att diskutera huruvida det är etiskt rätt att neka en människa sjukvård på grund av dennes diagnos. Watson beskriver i sin teori om vårdande att ohälsa inte nödvändigtvis kan likställas med sjukdom, utan snarare en disharmoni eller ett upplevt kaos inom personen. Watson menar att oro och ängslan kan bidra till ohälsa och slutligen sjukdom hos personen (Watson, 1993). Detta blir relevant om en person söker vård för en åkomma och nekas vård, då kan denna åkomma förvärras och en sjukdom utvecklas.
En del deltagare drog sig till och med för att söka vård och ansåg att den ordinära hälso- och sjukvården saknade kunskap kring HIV. Även detta var bekymmersamt då vården ska främja allas hälsa, vilket förutsätter en viss grundkunskap om hur viss ohälsa yttrar sig. Vi anser likt flertalet forskare att det finns kunskapsluckor som behöver fyllas hos vårdpersonalen. Vidare kan en orsak till detta vara att det arbetar flertalet olika professioner inom sjukvården, och alla har olika utbildning och det blir således naturligt att fokus hamnar på olika saker även om alla arbetar mot samma mål. Noterbart är att dessa problem främst förekom i Nordamerika och att sjukvården ser annorlunda ut där än vad den gör i Sverige. Det har också granskats studier från Europa vilka visade på liknande bekymmer, detta gör att det enligt författarna inte går att utesluta att det även förekommer inom den svenska sjukvården.
Positiva upplevelser
Det framgick i de flesta studierna att deltagarna var relativt nöjda med hälso- och sjukvården.
Mer specifikt så var det den specialiserade HIV-sjukvården som var extra bra där patienterna kände sig trygga, fick ett bra bemötande och behandlades med mer empati. Flertalet
intervjuade återgav liknande berättelser, att HIV-specialisterna var väldigt bra medan den reguljära sjukvården var mindre bra. Detta skulle kunna bero på kunskapsluckor som kan finnas hos vårdpersonal. Det är viktigt att uppmärksamma att det finns platser där sjukvården för HIV-patienter fungerar bra och specialistkliniker är definitivt en av dessa platser. En deltagare berättade om hur det fanns skillnader inom personalen på samma sjukhus och hur vissa var fantastiska och andra var bland det värsta hon varit med om. Detta skulle kunna bero på något som diskuterades tidigare, nämligen att det finns massvis med yrkeskategorier inom sjukvården och att alla har olika utbildning och således varierande kunskap om det aktuella ämnet. Nämnvärt är att folkhälsomyndigheten (2016) genomförde en undersökning
18 som visar att majoriteten av de tillfrågade hade ett högt förtroende för sin läkare och HIV- sjuksköterska. Detta stämmer således överens med data som hittades i de granskade
artiklarna, att den HIV-specialiserade vården var bättre på flertalet punkter. Watson (1993) menar att omvårdnadens mål borde vara att hjälpa människor att uppnå större harmoni i ande, kropp och själ, då detta skulle leda till ökad utveckling av självkännedom, självaktning, självläkande samt självomsorg. Detta är något som HIV-specialistklinikerna lyckades tämligen bra med då patienterna som gick dit i regel var nöjdare med den vård de fick.
Samtidigt verkar det finnas utvecklingspotential hos den ordinära hälso- och sjukvården. Ett ökat samarbete mellan specialistkliniker och ordinarie hälso- och sjukvård skulle kunna leda till att sjukvården snabbare tar till sig av de metoder som fungerar bra hos specialisterna och på så vis påskynda utvecklingen hos resterande delar av sjukvården.
Kliniska implikationer
Baserat på resultaten anser vi att det finns en risk att personer med HIV drar sig undan vården på grund av rädsla för stigmatiserande bemötande. Med detta som bakgrund anses att vidare utbildning hos vårdpersonal kring hur HIV fungerar positivt skulle bidra till minskningen av stigma och diskriminering av personer med HIV och således öka viljan att söka vård. Ett första steg i denna förbättringsprocess skulle kunna vara att se hur den specialiserade vården arbetar och introducera detta i den ordinära vårdkedjan. Fortsättningsvis anser vi att det skulle vara fördelaktigt om ytterligare studier gjordes inom ämnet, då gärna i Sverige, för att få en aktuell uppfattning hur patienter med HIV upplever den svenska sjukvården.
Metoddiskussion
För att besvara syftet med studien genomfördes en allmän litteraturöversikt. Enligt Friberg (2012) behövdes ingen avgränsning till kvalitativa eller kvantitativa artiklar och rapporter göras i en allmän litteraturöversikt, men i denna studie användes enbart kvalitativa artiklar.
Avgränsningen till användandet av enbart kvalitativa artiklar gjordes då målet var att fånga individers upplevelser kring ett fenomen och för detta ansågs kvalitativa studier bäst
lämpade. En empirisk studie skulle kunnat ge ett mer lokalt resultat för att belysa situationen i Sverige samt bidra med aktuella data. Detta ansågs dock svårt att genomföra på grund av den begränsade mängden av tillgänglig tid för detta arbete samt den specifika målgrupp som behövde intervjuas. Kvantitativa studier hade kunnat ge ett bredare resultat om dessa
inkluderats. Dessa inkluderades dock inte på grund av det fåtal artiklar som påträffades som svarade på syftet. Då en upplevelse blir en personlig uppfattning går det inte att generalisera
19 resultatet. Däremot kan det framställda resultatet bidra till en djupare förståelse gällande hur HIV-patienter kan uppleva bemötandet inom hälso- och sjukvården.
Vid genomförandet av litteratursökningen användes databaserna Cinahl och PubMed, detta för att generera ett större antal artiklar och därmed ett mer omfattande resultat.
Health care samt health personell användes som sökord för att begränsa upplevelsen till ett specifikt område. Vid sökningen användes de booleska operatorerna AND samt OR för att ge ett mer relevant resultat. För att resultatet av översikten skulle vara aktuellt för den svenska sjukvården inkluderades bara studier gjorde i Europa, Nordamerika samt Oceanien. Dessa avgränsningar gjordes för att resultatet skulle vara tillämpningsbart inom svensk sjukvård sett till kulturella likheter och skillnader. Exklusionskriterier var om studierna inkluderade
personer som var under 18 år, eller saknade abstract. En nackdel med valda
inklusionskriterier är att all forskning som inte var gjord i Nordamerika, Europa samt
Oceanien uteslöts, detta kan leda till ett stort bortfall av studier av hög kvalitet från områden där HIV kan vara mer frekvent förekommande vilket hade kunnat ge ett annorlunda resultat.
Valet att enbart inkludera artiklar som var publicerade 2015 eller senare gör att resultaten som framkommer är aktuella. Det totala utfallet på 970 artiklar där bara 10 inkluderades då de kunde svara på syftet, upplevdes som en svaghet. Möjligtvis skulle snävare sökningar ha gjorts för att underlätta den första granskningen och urvalet av relevanta artiklar. I
introduktionen har en källa från folkhälsomyndigheten (2019a) använts trots att den egentligen inte är en vetenskaplig källa. Efter noggrant övervägande valde vi att fortsatt inkludera denna i arbetet då vi ansåg att den fakta som presenterades var korrekt samt att författaren var en svensk myndighet vilket skapade en större trovärdighet för innehållet.
Vid kvalitetsgranskningen användes Sörensen & Olssons modell där artiklarna poängsattes efter olika kriterier. Beroende på totalpoäng graderades artiklarna enligt låg, medel och hög kvalité. Granskningsmallen ansågs vara av god kvalitet däremot var vi ovana vid
kvalitetsgranskning av denna sort. Detta kan väcka frågetecken om hur tillförlitlig granskningen var. Granskningen har dock varit neutral och rättvis i största möjliga mån.
Artiklarna lästes igenom av oss båda parallellt och diskuterades sedan, om skillnader i uppfattning kring artikelns innehåll fanns så resonerade vi sinsemellan till dess att enighet fanns. En nackdel med kvalitativa studier var att de främst inkluderar personer som vill bidra med deras tankar eller idéer. Risken är således att det inte blir möjligt att inkludera andra åsikter som finns hos personer som inte vill delge dessa och att du då får ett resultat som inte
20 är helt tillförlitligt. Däremot har resultaten utifrån de data som funnits varit välskrivna och presenterade utan forskarens egna tankar och värderingar.
För att resultatet i denna studie skulle vara äkta har det presenterats utan bias och vi hade inte några bakomliggande intressen till varför studien genomfördes. Vidare valdes att endast inkludera studier som genomgått en etisk prövning, detta för att säkerställa att alla deltagare var med på frivillig basis.
SLUTSATSER
Sammanfattningsvis framgick det att personer med HIV upplevt ett blandat bemötande från hälso- och sjukvården. Överlag upplevdes bemötandet bra, speciellt på specialistklinikerna.
Studierna visar även på en positiv utveckling där patienter upplever att det blivit bättre med åren. Stigmatiserande eller diskriminerande behandling förekom främst inom den vanliga hälso- och sjukvården. Det fanns en uppfattning om att sjukvårdspersonalen inte var adekvat utbildade i hur HIV överförs och borde hanteras, vilket ledde till ökat stigma. Vidare anser vi att ytterligare svenska studier krävs inom ämnet.
SJÄLVSTÄNDIGHETSDEKLARATION
Författare Michael Alexandrie och författare Andreas Einholt har i lika stor omfattning bidragit till alla delar i detta examensarbete.
21
REFERENSER
*Artiklar som använts i resultatdelen.
*Brinsdon, A., Abel, G. & Desrosiers. J. (2016). ”I’m taking control”: how people living with HIV/AIDS manage stigma in health interactions. AIDS Care, 29(2), 185-188. Doi:
10.1080/09540121.2016.1204420
CODEX. (i.d.). Forskningsetiska principer. Vetenskapsrådet: CODEX. Hämtad 13 januari, 2020, från www.codex.vr.se
*Davtyan, M., Olshansky, E.F., Brown, B. & Lakon, C. (2017). A grounded theory study of HIV-related stigma in U.S.-based health care settings. Journal of the association of the Nurses in AIDS Care, 29(6), 907-922. Doi: 10.1016/j.jana.2017.07.007
*Ebotabe Arrey, A., Bilsen, J., Lacor, P. & Deschepper, R. (2016). Perceptions of stigma and discrimination in health care settings towards sub-saharan african migrant women living with hiv/aids in belgium: a qualitative study. Journal of Biosocial Science, 49, 578-596. Doi:
10.1017/S0021932016000468
Folkhälsomyndigheten. (2015). Sjukdomsinformation om hivinfektion. Solna:
Folkhälsomyndigheten. Hämtad 10 januari, 2020, från
https://www.folkhalsomyndigheten.se/smittskydd-beredskap/smittsamma- sjukdomar/hivinfektion/
Folkhälsomyndigheten. (2016). Att leva med HIV i Sverige- en studie om livskvalitet hos personer som lever med hiv. Folkhälsomyndigheten.se. Hämtad 4 februari, 2020, från
https://www.folkhalsomyndigheten.se/contentassets/bf0e69d28d714840a5e508f935d9956d/at t-leva-hiv-sverige-studie-livskvalitet-16031-webb.pdf
Folkhälsomyndigheten. (2019a). Hiv idag. Kunskap för hälso- och sjukvården: Behandling.
Folkhälsomyndigheten.se. Hämtad 3 februari, 2020, från https://www.folkhalsomyndigheten.se/hividag/behandling/
Folkhälsomyndigheten. (2019b). Smittsamhet vid behandlad infektion.
Folkhälsomyndigheten.se Hämtad 24 mars, 2020 från
22 https://www.folkhalsomyndigheten.se/contentassets/09eb6d39f18b49ca83934cea3d325d11/s mittsamhet-vid-behandlad-hivinfektion.pdf
Friberg, F. (2012). Dags för uppsats - vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. F.
Friberg (Red). 2012. s.133-134. Lund: Studentlitteratur.
*Furlotte, C. & Schwartz, K. (2017). Mental health experiences o folder adults living with HIV: Uncertainty, stigma and approaches to resilience. Canadian Journal on Aging, 36(2), 125-140. Doi: 10.1017/S0714980817000022
*Gagnon, M. (2015). Re-thinking hiv-related stigma in health care settings: a qualitative study. Journal of the Association of Nurses in AIDS Care. 26(6). 703-719.
Doi:10.1016/j.jana.2015.07.005
Goffman, E. (1986) Stigma: Notes on the management of spoiled identity. New York: A Touchstone book.
*Greene, S., Ion, A., Kwaramba, G., Smith, S. & Loutfy, M.R. (2016). Why are you pregnant? What were you thinking?”: How women navigate experiences of HIV—related stigma in medical settings during pregnancy and birth. Social Work in Health Care, 55(2), 161-179. Doi: 10.1080/00981389.2015.1081665
Herlitz, C. & Steel, J. (1999). A decade of HIV/AIDS prevention in Sweden: changes in attitudes associeted with HIV and sexual risk behavoiur from 1987 to 1997. AIDS 2000, 14(7), 881-890.
HIV-Sverige. (2019). Att leva med HIV. Stockholm: HIV-Sverige. Hämtad 11 januari, 2020, från https://www.hiv-sverige.se/om-hiv/
Houston, P., Powell, E., Khan, J., Sultana, S., Kwagyan, J., Kharfen, M. & Rana, S. (2019).
Thirty-five years later: hiv stigma in Washington, DC health care workers. Journal of the Association of Nurses in AIDS Care. 30(3). 344-351. Doi: 10.1097/JNC.0000000000000060
*Ion, A. & Elson, D. (2015). Examining the health care experiences of women living with human immunodeficiency virus (HIV) and percieved hiv-related stigma. Women´s Health Issues,25(4), 410-419. Doi:10.1016/j.whi.2015.03.012
23 Jallow, A., Ljunggren, G., Wändell, P. & Carlsson, A. (2014). Prevalence, incidence,
mortality and co-morbidities amongst human immunodeficiency virus (HIV) patients in Stockholm County, Sweden – The Greater Stockholm HIV Cohort Study. AIDS care, 27(2), 142-149, Doi: 10.1080/09540121.2014.963012
*McDoom, M.M., Bokhour, B., Sullivan, M. & Drainoni, M-L. (2015). How olde black women perceive the effects of stima and social support on engagement in HIV care. AIDS Patient Care and STDs, 29(2). 95-101. Doi: 10.1089/apc.2014.0184
Melhus, Å. (2013). Klinisk mikrobiologi för sjuksköterskor. Lund: Studentlitteratur.
Olsson, H. & Sörensen, S. (2011). Forskningsprocessen. Liber: Stockholm.
*Pollard, A., Llewellyn, C., Cooper, V., Sachikonye, M., Perry, N., Nixon, E., Miners, A., Youssef, E. & Sabin, C. (2018). Patients’ perspectives on the development of HIV service to accommodate ageing with HIV: a qualitative study. International Journal of STD & AIDS, 29(5), 483-490. Doi: 10..1177/0956462417735723.
PublicHealth. (2020a). Hiv and aids: an origin story. Seattle: PublicHealth. Hämtad 18 februari, 2020 från https://www.publichealth.org/public-awareness/hiv-aids/origin-story/
PublicHealth. (2020b). Hiv and aids: research and treatment. Seattle: PublicHealth. Hämtad 18 februari, 2020 från https://www.publichealth.org/public-awareness/hiv-aids/research- treatment/
*Rice, W.S., Turan, B., Fletcher, F.E., Nápoles, T.M., Walcott, M., Batchelder, A.,…Turan, J.M. (2019). A mixed methods study of anticipated and experienced stigma in health care settings among women living with hiv in the United States. AIDS Patient Care and STDs, 33(4). 184-195. Doi:10.1089/apc.2018.0282
SFS 2017:30. Hälso- och sjukvårdslag. Stockholm: Socialdepartementet. Hämtad 9 januari, 2020 från https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-
forfattningssamling/halso--och-sjukvardslag_sfs-2017-30
24 SFS 2009:400. Offentlighets och Sekretesslag. Stockholm: Justitiedepartamentet. Hämtad från
https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-
forfattningssamling/offentlighets--och-sekretesslag-2009400_sfs-2009-400
SFS 2004:168. Smittskyddslag. Stockholm: Socialdepartementet. Hämtad 24 mars, 2020 från https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-
forfattningssamling/smittskyddslag-2004168_sfs-2004-168
Smittskyddsinstitutet. (2013). Hiv i Sverige. Kunskaper, attityder, och beteenden hos allmänheten 1987-2011. Solna: Smittskyddsinstitutet. Hämtad 8 januari, 2020 från
https://www.folkhalsomyndigheten.se/contentassets/405e646af1fa4db59ca83d54d4cdcb6d/hi v-i-sverige.pdf
Stringer, K.L., Turan, B., McCormick, L., Durojaiye, M., Nyblade, L., Kempf, M-C,…
Turan, J.M. (2016). HIV-related stigma among healthcare providers in the deep south. AIDS Behavior, 20(1), 115-125. Doi: 10.1007/s10461-015-1256-y
Svensk sjuksköterskeförening. (2016). Värdegrund för omvårdnad. Swenurse.se. Hämtad 14 januari, 2020, från https://www.swenurse.se/globalassets/01-svensk-
sjukskoterskeforening/publikationer-svensk-sjukskoterskeforening/etik- publikationer/vardegrund.for.omvardnad_reviderad_2016.pdf
Watson, J. (1993). En teori för omvårdnad: omvårdnad och humanvetenskap. Lund:
Studentlitteratur.
25
BILAGOR
1. Bedömningsmall för kvalitativa studier enligt Olsson & Sörensen (2011), anpassad till denna studie.
Poängsättning 0 1 2 3
Abstrakt (syfte, metod, resultat=
3p)
Saknas 1/3 2/3 3/3
Introduktion Saknas Knapphändig Medel Välskriven
Syfte Ej angivet Otydligt Medel Tydligt
Metod Metodval adekvat
till frågan
Ej angiven Ej relevant Relevant
Metodbeskrivning (repetarbarhet
möjlig)
Ej angiven Knapphändig Medel Utförlig
Triangulering Saknas Finns Urval (Antal,
beskrivning &
representativitet)
Ej acceptabel
Låg Medel Hög
Bortfall Ej angivet >20% 5-20% <5%
Bortfall med betydelse för
resultatet
Analys saknas / Ja
Nej
Kvalitet på analysmetod
Saknas Låg Medel Hög
Etiska aspekter Ej angivna Angivna Resultat
Frågeställningen besvarad
Nej Ja
Resultatbeskrivning (redovisning,
tabeller etc)
Saknas Otydlig Medel Tydlig
26 Tolkning av
resultatet (citat, kod, teorier etc)
Ej acceptabel
Låg Medel God
Diskussion
Problemanknytning Saknas Otydlig Medel Tydlig
Diskussion av egenkritik och
felkällor
Saknas Låg God
Anknytning till tidigare forskning
Saknas Låg Medel God
Slutsatser Överensstämmelse
med resultat (resultatets huvudpunkter
belyses)
Slutsats saknas
Låg Medel God
Ogrundade slutsatser
Finns Saknas
Total poäng (max 45p)
Grad I: 80%
Grad II: 70%
Grad III:60%
Titel Författare
1 Författare. Titel.
År. Land.
Syfte Metod (design,
datainsamlingsmetod, utfallsmått, analysmetod)
Deltagare. Bortfall Resultat Typ.
Kvalitet
Arrey, A-E., Bilsen, J., Lacor, P., Deschepper, R. Perceptions of stigma and
discrimination in health care settings towards sub-saharan african migrant women living with hivaids in belgium: a qualitative study. 2016. Belgien.
Undersöka orsaker, former och konsekvenser av HIV-relaterat stigma
Kvalitativ design. Intervjuer, observationer samt
sjukhusjournaler. Teman
identifierades, kategoriserades och kodades. Intervjuer transkriberades.
Tematisk analys användes.
116 inbjudna, 44 svarade ja.
25 kvinnor rapporterade stigma och diskriminering, 15 kvinnor rapporterade om beteenden som dom uppfattade som stigmatiserande inom sjukvården.
Hög.
Brinsdon, A., Abel, G., Desrosiers, J. ”I’m taking control”: how people with HIV/AIDS manage stigma in health interactions.
2016. Nya Zeeland.
Utforska stigma inom hälso- och sjukvården med fokus på hur personer med hiv/aids hanterar och reducerar detta.
Kvalitativ design. Datainsamling genom intervjuer. Koder och teman utarbetades genom tematisk analys.
Intervjuer spelades in och transkriberades.
14 deltagare ville vara med. Framgår ej hur många som tillfrågades.
Nästan alla deltagare hade erfarenheter av stigma inom hälso- och sjukvården. Många av dessa berodde på att personalen haft en överdriven rädsla för överföring av sjukdomen eller genom att inte respektera sekretessen och privatliv.
Deltagarna hanterade detta främst genom att söka kontroll i deras interaktioner med hälso- och sjukvården.
Medel
Bilaga 2, kvalitetsgranskning
