Utbildningsprogram för sjuksköterskor, 180 hp Kurs: 2VÅ60E VT 2013 Examensarbete, 15 hp
”Vad är det för fel på dig?”
En litteraturöversikt om hur cancerpatienter i ett palliativt skedes upplever vårdpersonalens bemötande.
Författare:
Alexander Carlsson
Titel ”Vad är det för fel på dig?”
En litteraturöversikt om cancerpatienter i ett
Författare Alexander Carlsson
Utbildningsprogram Utbildningsprogrammet för sjuksköterskor 180 hp
Handledare Lisbet Andersson
Examinator Sylvi Persson
Adress Linnéuniversitetet, Institutionen för hälso-
och vårdvetenskap
Nyckelord Bemötande, cancer, kvalitativ, palliativ, patient, upplevelser, vårdpersonal
SAMMANFATTNING
Bakgrund: Cancer är en folksjukdom i Sverige som påverkar patientens livssituation på flera olika sätt. Att leva i ett palliativt skede innebär att leva nära döden, och då livstillvaron blir förändrad och begränsad både fysiskt, psykiskt och socialt. Det är betydelsefullt att
patienternas självbestämmande respekteras och efterföljs. Stöd och god kommunikation utgör en betydelsefull del i vårdandet.
Syfte: Syftet med studien var att belysa cancerpatienter i ett palliativt skedes upplevelser av bemötande från vårdpersonal.
Metod: En litteraturöversikt utfördes och baserades på åtta vetenskapliga originalartiklar som analyserades och kvalitetsgranskades utifrån Graneheims och Lundmans (2004) kvalitativa innehållsanalys.
Resultat: I studiens resultat framkom fyra kategorier som beskrev vårdpersonalens bemötande av palliativa cancerpatienter. ”Behov av individuell vård”, ”behov av information”, ”vårdpersonalens stöd för patienten” och ”bli sedd och bekräftad”.
Slutsats: Det framkom tydligt i resultatet att patienterna värnar om sitt självbestämmande under sin vårdtid, och för att det ska var möjligt så krävs god information för att de drabbade ska kunna vara delaktiga och fatta beslut om sin vård och behandling. En ökad förståelse och kunskap bidrar till tryggare vård.
INNEHÅLL
1 INLEDNING
12 BAKGRUND
2.1 Cancer 1
2.2 Palliativ vård 2
2.3 Leva med palliativ cancer 2
2.4 Bemötandets betydelse 3
2.5 Kommunikationens betydelse 3
3 TEORETISK REFERENSRAM
43.1 Hälsa och välbefinnande 4
3.2 Livsvärld 4
3.3 Vårdrelation 5
4 PROBLEMFORMULERING
55 SYFTE
56 METOD
66.1 Datainsamling 6
6.2 Urvalsförfarande 7
6.1 Analys 7
6.2 Etiska överväganden 8
7 RESULTAT
87.1 Behov av individuell vård 8
7.2 Behov av information 9
7.3 Vårdpersonalens betydelse för patienten 10
7.3.1 Bemöta rädsla 10
7.3.2 Ge trygghet 10
7.4 Bli sedd och bekräftad 11
8 DISKUSSION
128.1 Metoddiskussion 13
8.2 Resultatdiskussion 14
9 Slutsats 16
REFERENSER
18Bilaga 1: Sökschema
Bilaga 2: Artikelmatris
Bilaga 3: Protokoll för kvalitetsbedömning av studier med kvalitativ metod
Bilaga 4: Analysöversikt
1 INLEDNING
”What goes on in our mind is that we will die, that there is no more perspective of life… It is a reason for us to review everything we do ... everything that we do in life, everything that we want, and to think about things. What you really want to do in this short space of time that you think you have ahead. Because actually we don’t know how long we will live, but we know that we have a short period of time” (Costa Vargens & Berterö 2012).
Cancerpatienter som lever i ett palliativt skede vårdas inte endast på onkologavdelningar utan även på allmänna vårdavdelningar och i hemmiljöer. Jag har under min verksamhetsförlagda utbildning mött cancerpatienter och min upplevelse är att många patienter förknippar ordet cancer med döden. Det är därför av stor vikt för vårdpersonal att bemöta cancerpatienter med respekt och en god professionell hållning. Citatet ovan speglar en palliativ cancerpatients upplevelser av sin sjukdom. Studiens resultat kommer förmodligen vara andvändbara i min framtida yrkesroll eftersom de belyser belysa cancerpatienters upplevelser av bemötande från vårdpersonal.
2 BAKGRUND
2.1 Cancer
Cancer är ett samlingsnamn för drygt 200 olika sjukdomar men gemensamt är att cellerna i kroppen börjar dela sig okontrollerat. Tumörer kan även metastasera till andra områden i kroppen vilket kan leda till påverkan på närliggande organ och vävnad. Symtomen som kommer med en sådan spridning varierar på grund av var i kroppen cancern är lokaliserad (Socialstyrelsen 2009). Trots många effektiva behandlingar som leder till bot finns det risk för återfall. Det förs statistiska beräkningar över hur sannolikheten för 5-års respektive 10 års överlevnad är för olika typer av cancer (Socialstyrelsen 2009). I Sverige diagnostiseras cirka 50 000 fall per år och könsfördelningen är jämnt fördelad. Äldre människor, det vill säga 65 år eller äldre, löper större risk av att drabbas av cancer än yngre. Det beror främst på att äldres DNA har utsatts för påfrestningar under längre tid och att kroppens förmåga till läkning av DNA försämrats. De vanligaste cancerformerna i Sverige idag är prostatacancer och bröstcancer. De utgör en tredjedel av alla cancerformer för män, respektive en tredjedel för alla kvinnor. Båda dessa cancerformer ökar stadigt bland befolkningen i Sverige. Orsaken till
1
det är inte klarlagt men beror till en viss del på arvet. Faktorer som ökar risken att drabbas av cancer är ohälsosam livsstil. Det inbegriper faktorer som ohälsosam kost, överdriven
alkoholkonsumtion, rökning och mycket stillasittande (Socialstyrelsen 2009).
De cancerformer som minskar stadigt är livmoderhalscancer och magsäckscancer och det beror på införandet av utvecklade kontroller (Socialstyrelsen 2009).
2.2 Palliativ cancervård
Att vårdas palliativt innebär att vårdas i livets slutskede. Beslut om att avbryta behandling och övergå till palliativ vård tas av läkare i samråd med patienten och närstående.
Ställningstagandet tas oftast när behandlingen har blivit verkningslös. Socialstyrelsens bedömning är att vårdpersonalen ska följa världshälsoorganisationen (WHO) fyra hörnstenar för att förbättra livskvalitén för patienten i ett palliativt skede. Det innebär att symtomlindring, multiprofessionellt samarbete, kommunikation och stöd till närstående ingår inom den
palliativa vården. Det är betydelsefullt att en individuellt anpassad palliativ vård eftersträvas där patientens livskvalité stödjs under vårdtiden och en god och värdig död vid patientens slut (Socialstyrelsen 2012). För att skapa delaktighet även för närstående har en öppen och
välkomnande miljö stor betydelse så att ett förtroende ska kunna skapas till vården. En miljö där även de närstående känner sig betydelsefulla och sedda (Socialstyrelsen 2012).
2.3 Att vara cancerpatient i ett palliativt skede
Att befinna sig i ett palliativt skede är att leva nära döden och upplevelsen finns ständigt närvarande av att leva med en dödsdom. Många upplever att även om aktiviteter kan utföras så är inte tanken på döden långt borta. Att leva nära döden ger ett nytt perspektiv på livet där reflektioner över minnen blir viktigare då framtiden upplevs som kortare än innan sjukdomens infall (Costa Vargens & Berterö 2012).
För de flesta människor som drabbas av cancer är det betydelsefullt att livet inte förändras mer än nödvändigt. Det är av betydelse att kunna bemästra och fortsätta ha kontroll över sjukdomen. Många patienter upplever stress och oro för framtiden med sömnsvårigheter som följd. De upplever att tillvaron är svår att planera tillsammans med familjen då sjukdomen tär på kroppenoch de drabbade tar upp vikten av att leva dag för dag. Ekonomi och begravning planeras ofta i smyg för att spara familjen lidande (Horne, Seymour & Payne 2012). Enligt Ervik, Nordoy & Asplund (2010) finns det en upplevelse av ensamhet med att vara
cancerpatient i ett palliativt skede. Det är inte alltid de kan eller känner för att dela med sig av sina svårigheter. Detta blir ännu mer tydligt när de återvänder hem efter en sjukhusvistelse då
2
en ovisshet uppenbarade sig om vad som skulle ske i framtiden. Bristande information och en oklarhet hur deras fysiska förmåga skall bli i framtiden oroar dem.
2.4 Bemötandets betydelse
I ett palliativt skede anser cancerpatienter att engagemanget och inställningen är en viktig del i bemötandet. I ett vänligt bemötande där vårdpersonalen tar sig tid och bryr sig om dem skapas en relation där patientens välbefinnande blir en prioritering och det som är viktigt för dem kommer fram på grund av att de känner sig omtyckta och känner tillit (Coffey 2006). En annan aspekt som har framkommit i tidigare forskning är att cancerpatienter i ett palliativt skede anser att det är av betydelse att vårdpersonal förmedlar positiva känslor i samband med deras vård, då kommunikationen blir förbättrad (Charalambous et al. 2008). Inställning hos patienten kan förändras till att de accepterar sin nuvarande situation genom stöd från vårdpersonalen och närstående kan det underlätta deras sätt att leva eller acceptera sin sjukdom (O'Baugh, Wilkes, Luke & George 2008). Enligt Rchaidia, Dierckx de Casterlé, De Blaeser och Gastmans (2009) önskar patienter möta vårdpersonal som visar ett trevligt bemötande, med ett leende nära till hands. De menar vidare att sympati och en vilja att hjälpa till är viktiga attribut för en god vård. Patienterna kände att vårdpersonal som har dessa egenskaper blev det enklare och snabbare att skapa en relation med. I hälso- och sjukvårdslagen står det att patienter har rätt till en omsorgsfull vård med värdighet och integritet, och att deras självbestämmande ska respekteras vilket från vårdpersonalens sida behöver visas med både ett etiskt förhållningssätt och en människosyn som ser till individens behov (Socialstyrelsens kompetensbeskrivning 2005).
2.5 Kommunikationens betydelse
Kommunikationen mellan vårdpersonal och patient är en stor del i vårdandet och det är viktigt att den attityd vårdpersonal har är positiv och sympatisk. I O'Baugh et al., (2008)
framkommer det att positiv attityd underlättar för dem att kunna acceptera sin diagnos eller få styrka att vilja kämpa för att må bra resterande delen av sitt liv. Negativ attityd kan i sin tur omvandlas till positiv med rätt hjälp av kommunikation och stöd. En öppen och trygg vårdrelation är en viktig del av kommunikation mellan vårdpersonal. Det är också betydelsefullt att patienten får uttrycka sina känslor (Charalambous, Papadopoulo &
Beadsmoore 2008).
I Charalambous et al., (2008) anser patienterna att det är av betydelse när vårdpersonal tar ögonkontakt, visar ett intresse och avvarar tid. De betonar att i kommunikationen med
3
vårdpersonal är det viktigt för dem att vårdpersonalen är kunnig och vill dela med sig av information (Kvåle & Bondevik 2010). Det är betydelsefullt att kommunikation mellan vårdpersonal och patienten bygger till att stärka vårdrelationen, och det i sin tur kan öka patientens känsla av sammanhang (Jakobsson, 2008).
3 TEORETISK REFERENSRAM
Vårdvetenskap är ett akademiskt ämne som berör människan och dess upplevelser av hur denne ser världen, såsom en patient upplever sin sjukdom. En utgångspunkt inom
vårdvetenskapen är att patienten är expert på sin egen kropp, och den information som patienten ger hjälper vårdpersonalen i sitt arbete. Bemötande och kommunikation ligger till grund för vårdpersonalens arbete att samla in den information som är grundläggande för vården för att möjliggöra patientens behov av välbefinnande. Hälsa, välbefinnande, livsvärld och vårdrelation är de vårdvetenskapliga begrepp som används i studien för att öka förståelsen för hur cancerpatienter i ett palliativt skede upplever bemötandet i hälso- och sjukvården.
3.1 Hälsa och välbefinnande
Hälsa beskrivs som frånvaro av sjukdom och ohälsa beskrivs när patienten lider av sjukdom.
Hos vårdpersonal finns det ett tydligt mål som ska eftersträvas, och det är att patienterna ska uppleva hälsa och välbefinnande. Trots det går inte hälsa och välbefinnande alltid hand i hand.
Välbefinnande kan upplevas trots att hälsan inte är intakt. En viktig del i hur människor upplever välbefinnande är gemenskap och att befinna sig i ett socialt sammanhang. De som befinner sig i ett palliativt skede har ett stort behov av att känna mening och sammanhang under vårdtiden. Att vara fri från smärta och obehag eller kunna nyttja sina intressen kan vara tillfällen av välbefinnande. Uppmuntring av patientens självbestämmande är en bra pusselbit som kan få patienten engagerad att vilja göra saker som de finner välbehag för (Willman 2009).
3.2 Livsvärld
Inom vårdvetenskapen är bejakande av individen en grund med insamlad information och kunskap om det som kan påverka patientens sammanhang för att förstå vilka upplevelser de drabbade bär med sig. Fenomenet beskrivs som livsvärld och inbegriper endjup förståelse för en patient. Genom att se ur patientens perspektiv hur denne ser på världen runtomkring sig. I
4
bemötandet med patienter är livsvärlden en stor och viktig del. Genom kunskap om patienten kan vårdpersonalen lära hur denne vill bli behandlad vilket i sin tur hjälper till att främja välbefinnande. Livsvärlden är dock högst individuell och kan aldrig helt förstås av
utomstående men med en dialog kan vårdpersonalen få en förståelse som sedan kan användas i patientens vård (Dahlberg & Segesten 2010).
3.3 Vårdrelation
Hjälplöshet som cancerpatienter i ett palliativt skede upplever kan leda till apati. Det är vårdpersonalens uppgift att lindra oroskänslor (Wiklund 2009). Vårdrelation definieras med att det är förhållandet mellan vårdpersonal och patient. Patienten ska känna trygghet och pålitlighet till den vård som erbjuds. Vårdpersonalen har ett stort ansvar inför patienten att relationen mellan dem blir god och vårdande. Det kan vårdpersonalen göra genom att använda kunskap, engagemang och erfarenhet till att stödja och göra patientens vårdtid till meningsfull tid. Det är något som blir svårare vid mer ansvar som professionell vårdpersonal har idag (Björck & Sandman 2007). Eriksson (2000) beskriver vårdrelationen som ett möte mellan vårdpersonal och patient som inte kan vara påtvingat utan måste vara ömsesidig respekterande för att kunna vara vårdande. Enligt Dahlberg och Segesten (2010) delar patient och
vårdpersonalen en delaktighet i en vårdrelation men att den måste vara patientcentrerad för att vara vårdande.
4 PROBLEMFORMULERING
Cancer är en vanligt förekommande sjukdom idag i Sverige och att vårdas i ett palliativt skede som cancerpatient innebär att vårdas i livets slutskede och att därmed leva nära döden. De drabbade påverkas både fysiskt, psykiskt och socialt med begränsning i deras livsvärld.
Vårdpersonalen ska arbeta med att förbättra livskvaliteten med en individuellt inriktad vård där ett gott bemötande ingår.
Vetenskapliga studier angående vårdpersonalens bemötande av cancerpatienter med inriktning på deras upplevelse av bemötande existerar endast ett begränsat urval, men det är en viktig aspekt av vården som bör utforskas mer (Charalambous, Papadopoulo & Beadsmoore 2008).
Patientens perspektiv i frågan är väsentligt och därför finns det ett behov av att utforska det ännu mer utifrån deras synvinkel. Hur upplever cancerpatienter i ett palliativt skede
bemötande från vårdpersonal? Hur önskar de att bli bemötta? Med en bredare kunskap inom 5
hur palliativa cancerpatienter önskar bli bemöta och behandlade kan dethjälpa dem under sin vårdtid. Studien kan leda till en ökad förståelse och kunskap hos vårdspersonalen vilket bidrar till en trygg och säker vård.
5 SYFTE
Syftet med studien var att belysa cancerpatienter i ett palliativt skedes upplevelser av bemötande från vårdpersonal.
6 METOD
Studien bygger på en kvalitativ litteraturöversikt och studiens mål är att ge översiktlig
kunskap inom det valda ämnet som presenterades i syftet. Med denna metod samlas data som redan existerar i form av beprövad erfarenhet eller personlig kunskap och sedan redovisas (Segesten 2012). De utvalda artiklarna till litteraturöversikten bygger på intervjuer, där forskaren eftersträvar en subjektiv beskrivning för hur informanten upplever sin sjukdom. En kvalitativ metod valdes för att få en djupare förståelse för fenomenet bemötande inom vården.
Artiklarnas fynd analyseras utifrån likheter och olikheter och redovisas i resultat för att få en förståelse om ämnet i fråga (Forsberg & Wengström 2008).
6.1 Datainsamling
Sökning av artiklar till studien gjordes i två databaser; Cinahl som är en omvårdnadsdatabas och PsycINFO som är en psykologinriktad databas men som även innehåller många
omvårdnadsartiklar. Databaserna valdes för att de rör vårdvetenskap och medicinsk forskning.
MeSH-termer kombinerades med varandra för att få fram fler resultat i sökningarna. Sökord som användas var ”cancer patients”, ”patient attitudes”, ”palliative care”, ”terminally ill”,
”Health care services”, ”neoplasm”, ”interviews” och ”nurse-patient relations”. Sökorden valdes så att artiklarna skulle spegla bemötande utifrån ett patientpespektiv för cancerpatienter i ett palliativt skede. Artiklarna som valdes ut var de som bäst stämde med syftet i
litteraturstudien. Flera sökord användes i sökandet av artiklar men gav inga resultat som inkluderas i studien däribland ”communication”, ”oncology” och ”quality of life”.
6
I sökandet efter artiklar kombinerades sökorden för att få fram relevanta artiklar. Var god se bilaga 1 för sökschema. Sedan lästes abstracts för de artiklar som ansågs vara av intresse och om de motsvarade studiens syfte lästes hela texten. Efter det valdes slutligen åtta som
kvalitetsgranskades (bilaga 2).
Alla utvalda artiklar i resultat kvalitetsbedömdes. Ett protokoll för kvalitativ metod användes där 14 frågor besvarades med alternativen ”ja”, ”nej” eller ”vet ej”. Varje ”ja” svar gav ett poäng och den totala poängen var 14. Efter artiklarna hade blivit tilldelade poäng räknades summan om till procent för att underlätta jämförelse. De artiklar som hade 80 procent eller mer bedömdes som hög kvalité och artiklar med 70-79 procent bedömdes som medel kvalité.
De som var under 70 procent bedömdes som låg kvalité. Artiklar med medel- till hög kvalité inkluderades i studien (Willman, Stoltz & Bahtsevani 2011). Mall för protokollet finns i bilaga 3.
6.2 Urvalsförfarande
Inklusionskriterierna för artiklarna var att de skulle vara peer-reviewed och att de äldst fick vara publicerade från 2005. Artiklarna skulle även hålla medel till hög kvalitet och vara kvalitativa. De skulle beskriva bemötandet utifrån ett patientperspektiv med vuxna patienter och beakta etiska överväganden. Ytteliggare inklusionskriterier var att artiklarna skulle vara skrivna på engelska.
Exklusionskriterierna var artiklar som berörde bemötande angående andra patientgrupper i ett palliativt skede och även närståendes perspektiv på bemötande av vårdpersonal.
Inklusions- och exklusionskriterier användes för att sortera ut artiklar som inte motsvarade syftet för litteraturöversikten. Friberg (2006) menar att inklusions- och exklusionskriterier ska sortera så att rätt primärartiklar används till studien för att stärka validiteten i
litteraturöversikten.
6.3 Analys
Analysförförandet genomfördes med hjälp av kvalitativ innehållsanalys med induktiv ansats. I kvalitativ innehållsanalys innebär det att utifrån meningsbärande enheter, de vill säga
meningar som passar till syftet i studien, lokaliseras likheter och olikheter ut från texterna.
Vid en induktiv ansats utgår analysen utifrån ett neutralt synsätt. Ett manifest perspektiv 7
användes för att det synliga i redan tolkade artiklar, de vill säga primärartiklarna, skulle beskrivas (Forsberg & Wengström 2008).
Artiklarna lästes först igenom för skapa en översiktlig bild av texten. Med syftet som grund, valdes meningsbärande enheter ut. Det vill säga en del av texten, till exempel ord eller stycken, som hör ihop genom sitt centrala sammanhang eller ämne. Dessa enheter
kondenserades, de förminskades, till en kortare mening så att de enklare kunde paras ihop med andra enheter som tog upp samma ämne. Materialet blev mer lätthanterligt och det centrala i innehållet bevarades. Sedan fick ämnet en kod som kortfattat belyser innehållet i meningsenheterna och som sedan var till hjälp för att kunna reflektera över meningsenhetens innehåll. Slutligen, som ett sista steg, skapades kategorier och underkategorier som
presenteras i resultat delen av studien. En mall för analysöversikten finns under bilaga 4 (Lundman & Graneheim 2012).
6.4 Etiska överväganden
Litteraturöversiktenbygger på redan publicerat material och i de inkluderade studierna har informanterna medgivit sitt godkännande att medverka, och för att säkerställa konfidentiteten var allt material avidentifierat. De utvalda artiklarna i studien hade alla ett godkännande från en etisk kommitté. Det är betydelsefullt för att primärstudierna då ökar i trovärdighet och validitet (Forsberg & Wengström 2008). Författaren till föreliggande studie har utgått från
Helsingforsdeklarationens (2008) principer som bland annat innefattar ett resultat där ingen data har undanhållits eller förvrängts. Detta är speciellt viktigt i analysförförandet för att det är en skör del i processen för att få fram trovärdig data. Lexikon har används vid översättning av engelska ord till svenska och citat har bibehållits för att öka validiteten i studien och minska risken för feltolkning av författaren.
7 RESULTAT
Efter analys framkom fyra kategorier som beskrev innebörden av att belysa cancerpatienter i ett palliativt skedes upplevelser av bemötande från vårdpersonalen. I en kategori framkom två underkategorier.
8
1. Behov av individuell vård
2. Behov av information
3. Vårdpersonalens stöd för patienten
4. Bli sedd och bekräftad Bemöta rädsla
Ge trygghet
7.1 Behov av individuell vård
Självständighet och självbestämmande i den mån det går var en viktig del för cancerpatienter i ett palliativt skede för att känna trygghet och välbefinnande i vården. Med en mer
patientanpassad vård så upplevdes en stärkande hemkänsla. Det vill säga mera av vad de är vana vid att ha (Luijkx & Schols 2011). De ansåg att aktiviteter var positivt för deras välbefinnande och de upplevde att ju mer de kunde aktivera sig på egen hand desto mer upplevdes en tillfredställelse. Att få utföra hushållsaktiviteter var vad som beskrevs som ”to feel functional. To appreciate normal things.” I resultatet framkom det att patienterna önskade att deras liv skulle mer eller mindre vara som det var innan de blev sjuka (Johansson,
Axelsson & Danielson 2006). Självbestämmandet upplevdes inte alltid självklart i bemötandet med vårdpersonal. Det skedde ibland att patienterna fick vänta upp till sex månader innan vårdpersonalen ens frågade om deras åsikter om hur behandlingen skulle vara (Kvåle &
Bondevik 2008).
Det framkom att trots att de behövde hjälp med det mesta så uppskattade de ändå när
vårdpersonalen lät de bestämma till exempel var måltiderna skulle ske någonstans (Spichiger 2008).
Cancerpatienter i ett palliativt skede kände sig respekterade när vårdpersonalen tog sig tid och lyssnade vad de hade att säga (Kvåle & Bondevik 2008). Enligt dem var första intrycket betydelsefullt och satte tonen för hur de följande mötena skulle gestaltas. När vårdpersonalen tog ögonkontakt, aktivt lyssnande eller satte sig bredvid dem så visade vårdpersonalen att de hade tid och var intresserade (Stajduhar, Thorne, McGuinness & Kim-Sing 2010).
Misslyckande I utövandet beskrevs som bekymmersamt. ”my Doctor was not warm, inviting or [maybe] in a hurry. I didn't feel comfortable taking the doctors time” (Roscoe, Tullis, Reich & McCaffrey 2013). Det kunde även gå så långt att patienterna kände sig förbisedda och inte viktiga nog eftersom deras sjukdom inte kunde botas (Stajduhar et al., 2010).
Cancerpatienter i ett palliativt skede upplevde att det var svårt att planera och tänka på framtiden. Istället var deras tid i nuet viktigare, något som de hellre ville prata om med
närstående och vårdpersonal. De upplevde också uppskattning när vårdpersonalen hjälpte dem 9
med vardagliga saker utan att behöva fråga om det (Ellingsen, Roxberg, Kristoffersen, Rosland & Alvsåg 2012). En annan viktig aspekt var att vårdpersonalen var pålästa om dem.
Tvivel på kompetens i sjukvården upplevdes när vårdpersonalen inte hade kunskap om deras hälsotillstånd ”So what's wrong with you?” (Stajduhar et al., 2010).
7.2 Behov av information
Det var betydelsefullt att de fick rätt information och att vårdpersonalen var ärliga mot dem.
Ibland hade de mycket frågor att ställa om sin sjukdom och alla gånger kunde inte
vårdpersonalen svara. Enligt patienterna så hjälpte det att skriva ner alla sina frågor som sedan kunde ställas till läkaren vid nästkommande besök (Kvåle & Bondevik 2008). Andra tyckte inte att de fick tillräckligt med information och ansåg att det ibland krävdes mycket
upprepning innan svaren kom från vårdpersonal (Roscoe et al., 2013). Informationen de fick upplevdes ibland som tvivelaktig ”Always wondering what they weren't telling me.” Något som hjälpte dem i sådana situationer var att informationen inte bara kom genom muntligt samtal. Bilder, diagram kunde vara till god konkret hjälp under samtal. Det var ibland
uppskattande när vårdpersonalen erkände brist på kunskap inom ett visst ämne. Det kunde ge motivation att söka upp informationen själv, och på så sätt bli mera involverad i sin vård. Det gav perspektiv och ändrade deras förväntan på vården (Stajduhar et al., 2010).
7.3 Vårdpersonalens stöd för patienten 7.3.1 Bemöta rädsla
Rädsla var något som ofta drabbade patienten i sitt sjukdomsskede. Dialogens betydelse var till stor hjälp för att kunna ”lägga band” på dessa känslor (Stajduhar et al., 2010). När dialogen var individualiserad upplevdes den i högre grad vara meningsfull (Roscoe et al., 2013). Patienterna ansåg att när vårdpersonalen validerade deras känslor av rädsla så hjälpte det att kommunicera om den och de vågade prata om sådant som var bekymmer för dem. För att kommunikationen skulle vara till hjälp för patienten krävdes det att vårdpersonlen hade förmåga att anpassa kommunikationen till hur dem för tillfället mådde känslomässigt. Till exempel så var samtal om rädsla med humor många gånger effektivt för att övervinna den men ibland var det inte alls passande. Vid byte av vårdavdelning kunde en upplevelse av rädsla för att bli övergiven infinna sig och att den nya vårdpersonalen inte skulle vara lika tillmötesgående som den tidigare var. Resultatet visade att uppmuntran och en försäkran att de
10
hade möjlighet att stanna kvar i hemmet så länge de önskade, gav dem en trygghet och en förtröstan att de kunde lita på sjukvården och inte behöva lida mer än nödvändigt vid livets slutskede (Stajduhar et al., 2010).
”I was in shock. I started bawling and the doctor grabbed my hand and that kind of caught me off guard. But afterwards I thought that was so nice of him because it just made me feel so much more like 'he's here for me'. It's not like 'sorry, you have cancer, that's it.' It [touching hands] made such a difference... He became more like an ally.” (Stajduhar et al., 2010).
7.3.2 Ge trygghet
Patienterna upplevde att när beskedet om cancer framkom var det som om hela världen förändrades. Den framtid som förr ofta togs förgiven blev nu begränsad. ”The day you get a cancer diagnosis presented, you enter a new world.” De upplevde en sårbarhet i deras tillvaro (Ellingsen et al., 2013). De menade vidare att när vårdpersonal visade att de brydde sig om dem skapade det ett lugn. Omvårdnaden blev till trygghet och kommunikation med
vårdpersonalen var en stor del i hur de upplevde välbefinnande. De förväntade sig att vårdpersonalen skulle känna sig bekväma och visa sensibilitet i omvårdnaden. Delvis kunna trösta när det behövdes men också kunna ta ett steg tillbaka när det blev för privat. De förväntade sig inte en kram när de behövde tröst, men däremot en handpåläggning var något de uppskattade (Stajduhar et al., 2010). Säkerheten uppfattades som tröstande när de upplevde att vårdpersonal alltid fanns inom räckhåll och var villiga att komma vid efterfrågan. Vidare när vårdpersonal var positiva, engagerad och hade kontroll över situation upplevdes en trygghet (Johansson et al., 2006).
Ibland kunde det ske misstolkningar av behovet av tröst när de inte behövde det. Istället för vårdande blev tröstandet mer då ett bekymmer. Till exempel erbjöds antidepressiva mediciner när patienterna inte kände sig nedstämda och de kunde då ta illa vid sig för hur
vårdpersonalen såg på dem (Reeve, Lloyd-Williams, Payne & Dowrick 2009).
Att hålla sina minnen levande var en stor del i att de skulle känna en positiv inställning till sin situation. Minnena blev mer meningsfulla och kunde ibland bli motiverande när deras kroppar var sjuka. Det var också av stor vikt att känna mening och sammanhang i sina liv. ”The feeling of being needed” var något de kände innan de blev sjuka, och var fortfarande en källa till att kunna motivera sig ur. En stor del var positiva samtal med vårdpersonal som återskapade
11
positiva känslor tillbaksinom dem (Johansson et al., 2006). Ärlighet och stöd från
vårdpersonalen ansågs vara motiverande. Vårdpersonalen kunde ge stöd trots att de inte visste vad som skulle hända genom att framhäva att de inte skulle ge upp (Stajduhar et al., 2010).
7.4 Bli sedd och bekräftad
Patienterna beskrev att de fick komma till insikt att alla saker som kunde utföras innan sjukdomen inte längre kunde göras på samma nivå, och det dagliga livet fick anpassas efter deras fysiska kapacitet. Vårdpersonalen råd blev välkomnande eftersom de ansågs som experter inom sitt arbetsområde (Johansson et al., 2006). De upplevde en hemlängtan när de var inlagda på sjukhus men insåg samtidigt att det var nödvändigt att spendera tid där. De upplevde att deras välbefinnande ökade när de träffade samma vårdpersonal. Vid frekventa återbesök på sjukhuset upplevdes det speciellt betydelsefullt med välbekanta ansikten (Spichiger 2008).
I resultatet framkom att det upplevdes individuellt hur de såg på sin vistelse på sjukhuset. Det fanns patienter som inte tyckte om det alls. Det kunde beskrivas som ”I feel like I'm in
prison.” Spichiger (2008). Upplevelse att vara instängd och en förlust av självständighet, begränsade valmöjligheterna och sjukhusets tid blev till att vänta på döden. Sjukhusvistelse kunde även beskrivas som himmelsk och lättnad att få komma till avdelningen då kunde lite av den oro de kände i sina hem lätta. Spichiger (2008) belyser dock att de flesta beskriver sjukhusvistelsen som någonstans mellan de polerna. Patienterna uppskattade när
vårdpersonalen tog sig tid och frågade hur de ville ha det i sina rum där de skulle bo för att en mer hemlik miljö skulle infinna sig även på sjukhuset (Kvåle & Bondevik 2008).
Även om det ansågs vara bättre att vara hemma upplevdes säkerheten att vara till mer
tillfredsställelse på sjukhusen än i hemmiljön.”Safety, that there is always someone around to help when necessary.” (Luijkx & Schols 2011). Vad som fick de att känna sig mera
meningsfulla hade det följande att berätta angående deras möte med vårdpersonal belyses i följande citat.
”The nurses take me seriously and treat me as an adult and are very good listeners. They encourage me to tell them my wishes, listen to my questions and always give me an answer.
They also showed me respect as an individual, not only as a patient, when they remembered my name without looking at my papers when I came back to the ward for treatment. The
12
nurses respect me when doing something extra to help me, for instance finding something that is better for me to eat when I tell them that I cannot have the food they are giving me, rather than saying; oh well” (Kvåle & Bondevik 2008).
8 DISKUSSION
Syftet med studien var att belysa cancerpatienter i ett palliativt skedes upplevelser av bemötande från vårdpersonal. Fyra kategorier framkom och resultatet visade på att
patientanpassad vård med självbestämmande stärkte upplevelsen av att känna sig välkommen och omtyckt. Patienterna hade ofta frågor om sin sjukdom och de upplevde att ta del av information kunde vara omständigt, och ibland undrade de om informationen undanhölls från dem. Vidare framkom det att minnen kundevara motivarande när patienten befinner sig i ett palliativt skede. Anpassningen till sitt nuvarande liv på en vårdavdelning varierade, ibland beskrevs tiden på vårdavdelningen som att sitta i fängelset medans vid andra tillfällen upplevdes trygghet och minskade orokänslor som positiva sidor av sjukhusvistelsen.
8.1 Metoddiskussion
I analysen av primärstudierna valdes kvalitativ innehållsanalys för att få en överblick av texternas innehåll under analysförförandet. Vid ett kvantitativt val för studien hade troligtvis inte ett lika rikt resultat framkommit på grund av att kvantitativa artiklar inte är
djupanalyserande som kvalitativa artiklar kan vara (Lundman & Graneheim 2012). Vidare menar Lundman och Graneheim (2012) att innehållsanalys ett verktyg för att analysera och tolka stor mängd data (ibid). Valet av kvalitativ innehållsanalys är passande till studiens storlek, omfattning och den begränsade tiden.
De databaser som användes i litteraturstudien var Cinahl och PsycINFO. De är omvårdnads och medicininriktade databaser. Möjligtvis hade fler databaser som till exempel Pubmed resulterat i fler artiklar och mer berikat resultatet. Studien begränsades till åtta artiklar och materialet visades sig var innehållsrik, och alla hittades med hjälp av dessa två databaser.
Sökningsförförandet inleddes brett och sedan mer specifikt. Sökorden kombinerades med varandra och de sökord som användes var ”cancer patients” för att beskriva cancer i sökningen. Andra sökord kunde ha använts som till exempel ”neoplasms” men gav enligt
13
författaren inte lika många träffar. Samtidigt som sökning av ”cancer” gav resultat i databaserna behövdes palliativ och bemötande i sökningen för att ringa in syftet. För
”palliativ” valdes ”palliative” och ”terminally ill”. Bemötande var svårare ord att beskriva därför att det inte finns någon bra översättning för det ordet. Sökningen där är specificerad på
”patient attitudes”, ”nurse-patient relations”, ”health care services” och ”interviews”. Alla dessa fyra sökord användes i sökningen i databaserna för att hela syftes skulle inringas. När endast sökorden ”cancer patients” och ”palliative care” blev det en träff på 1983 artiklar. Med ett tillägg med ”patient attitudes” gick antal träffar ner till 84 vilket var ett betydligt enklare antal artiklar attöverblicka. Andra söktermer skulle kunna ge andra resultat till exempel användes inte ”patient satisfaction” i sökningsförförandet. Det gav träffar på patienters åsikter men artiklarna som hade de sökorden stämde inte med studiens syfte och var därför inte meningsfullt.
De inkluderande artiklarna i studien skulle alla vara peer-reviewed, de vill säga granskad av sakkunnig, vilket ökar validiteten (Polit & Beck 2012). De fick max vara åtta år gamla eftersom vetenskapen ska utgå från de senaste fynden för en ökad validitet (Polit & Beck 2012). Alla artiklar skulle bestå av medel till hög kvalité för att bli inkluderade och de skulle beskriva bemötandet utifrån ett patientperspektiv, och vara skrivna på engelska. Urvalet begränsades till vuxna människor eftersom det inte fanns tid att undersöka både vuxna och barns perspektiv av bemötande. Inklusionskriterierna som peer-reviewed och artiklarnas åldergräns var för att öka studiens trovärdighet och men även för att hitta artiklar som var passade till syftet i studien. I alla artiklarna som valdes ut belystes även andra aspekter såsom vårdpersonalens perspektiv men de exkluderades i litteraturöversikten. Oftast var de
kunskaperna ur ett annat perspektiv (till exempel vårdpersonalens perspektiv) än vad litteraturstudien krävde vilket inte motsvarade studiens syfte.
Kvalitetsgranskningen av artiklarna följde ett frågeformulär skrivet av Lundman och
Graneheim (2012). Brister i formuläret kan vara att den endast bestod av 14 frågor men enligt författaren så var det viktiga frågor som säkerställde artiklarnas kvalité. Artiklar med medel till hög kvalitet inkluderades för öka trovärdigheten i litteraturöversikten. Artiklarna lästes och analyserades av författaren och författaren var hela tiden öppen för att inte låta förförståelsen spegla analysförfarandet. Författaren har varit ensam i analyserandet och fynden har därför inte diskuterats. Det kan ses som en svaghet och det är möjligt att feltolkning har smugit sig in i studien. Men engelskt lexikon har används för att översätta ord till svenska och citat från primärartiklarna har skrivits ut i sin helhet för att öka validiteten av litteraturstudien. Med
14
Lundman och Graneheims kvalitativa innehållsanalys kan stora texter enklare analyseras av likheter och olikheter.
Enligt Lundman och Graneheim (2012) är det delade uppfattningar huruvida förförståelse ska infinnas i analyserandet eller inte. Erfarenhet kan berika analyserandet om forskaren har bemött sådana händelser förut (ibid). Författarens egna tankar om förförståelse är att försöka tygla dem och se texterna med objektivitet. En intervjustudie hade kunnat uppfylla studiens syfte men det ansågs av författaren inte finnas tid att genomföra det pågrund av oerfarenhet i intervjuteknik.
8.2 Resultatdiskussion
Resultatet visar att självständighet under vårdtiden är för de flesta patienter mycket
betydelsefullt. Att vara delaktig i hur vården ska utformas med betoning på individuell vård.
Det stärkte dem att känna sig välkomna och hitta en hemkänsla, som enligt studien är en viktig del för att uppleva välbefinnande. Willman (2009) instämmer i att självbestämmandet är viktigt för att patienten ska uppleva välbefinnande i sin vård. I flera artiklar framträder behovet av självbestämmandet. De upplevde att de fick kontroll över sin vardag. Coyle (2006) tar även upp en annan aspekt av självbestämmandet. Där beskrivs självbestämmandet som ett sätt att ta sig ur anonymitet och ge ett ansikte till människan som bär på sjukdomen.
Patienterna är inte bara sin sjukdom utan en människa med behovoch ibland kände de att de var tvungna att påminna vårdpersonalen om det. Författaren till föregående studie anser att självbestämmandet måste få vara en prioritet i behandlingen av cancerpatienter i ett palliativt skede för att det ökar deras delaktighet. Bahrami (2011) beskriver att från vårdpersonalens perspektiv att det är väsentligt att kunna stödja patientens självbestämmande så krävs att möjliggöra patientens medvetenhet om sina alternativ i behandlingen. Vårdpersonalen måste vara noggrann med framförandet av deras alternativ så att patienten förstår och kan vara delaktiga i sin vård. Enligt Socialstyrelsen (2010) så ska Hälso- och sjukvården bygga på respekt för patientens självbestämmande och integritet. Inom palliativ vård ska vården så långt som det är möjligt utformas och genomföras i samråd med patienten.
Enligt Rowlands och Noble (2008) är vårdrelationen mellan vårdpersonal och patient en viktig pusselbit för patienternas välmående under vårdtiden. En god kommunikation mellan de och vårdpersonalen kunde agera som stress och oro förminskning samtidigt som den övergripande välbefinnandet ökade (ibid). I resultatet framkom fördelarna av en god
15
kommunikation. I resultatet framkom fördelarna med en god kommunikation så tillvida att det minskade patienternas stress och oro samtidigt som välbefinnandet ökade. Patienternas rädsla lindrades genom samtal och därigenom kunde en lättnad frambringas. Coyle (2006)
instämmer att en god kommunikation mellan vårdpersonal och patienterna gav en ökad trygghet för dem. Dahlberg och Segesten (2010) betonar att en god kommunikation där både patient och vårdpersonal är delaktiga skapas en vårdrelation som kan bli stärkande för
patienten. Det krävs dock en öppenhet och en följsamhet från vårdpersonalens sida att anpassa kommunikation till den individuellt.
Vidare menar Rowlands och Noble (2008) att användning av tilltalsnamn stärkte förtroendet i vårdrelationen mellan vårdpersonal och patient. Vårdrelationen kunde däremot inte ersätta den samhörighet patienterna upplevde med andra patienter med liknande sjukdomstillstånd.
Det var ibland svårt för vårdpersonal och anhöriga att förstå var de genomgick. Författaren instämmer att kommunikation och vårdande ska ske med följsamhet för patienten. Ibland kan humor vara upplyftande för att lätta på stämningen.
Vårdpersonalen måste lära sig att prioritera rätt och bemöta patienten på en individuell nivå som är anpassad för denne och inte ställa för höga krav som de inte kan leva upp till (Nyström 2011).
I litteraturstudiens resultat kunde ett tydligt mönster ses när positiv attityd i kommunikation mellan patient och vårdpersonal formades. När vårdpersonalen har en positiv attityd ”smittar”
det ofta av sig (O'Baugn,Wilkes, Luke & George 2008). Författaren till föreliggande studie delar uppfattningen om att detta stämmer för det mesta, men att vårdandet måste ske individuellt och med följsamhet för patienten.
Ett viktigt fynd i litteraturstudiens resultat är att vårdas på sjukhus innebär en förändring för patientens miljö. Privata angelägenheter blir försvårade och vanor och rutiner som de har hemma blir förändrade. Vårdpersonalen har ett stort ansvar här att skydda patientens integritet och bibehålla invanda rutiner i så stor utsträckning som möjligt (Bahrami 2011). Författaren till föreliggande studie menar att det kan vara enkla saker som att fråga hur de vill göra och vart de vill ha sina tillhörigheter. Det skapar en trygg omvårdnad där de känner sig sedda och att det finns människor runtomkring som bryr sig om dem. Enligt Rowlands och Noble (2008) så har miljön i vilket patienterna vistas i en stor betydelse för hur de känner och mår.
Dahlberg och Segersten (2010) beskriver att sett ur ett patientperspektiv och bejakande av 16
patientens livsvärld kan deras vårdtid bli mer anpassad och individuellt utformad. Författarens åsikt är att mer kan göras för att stödja ett patientperspektiv men att vårdpersonal oftast är tidspressad och måste anpassa vårdtiden väl. För att möjliggöra en god vård och ett gott bemötande menar författaren att de möten som erbjuds tillsammans med patienten måste utnyttjas till att lyssna på dem, ochvara lyhörd.
Studiens resultat belyser cancerpatienter i ett palliativt skedes upplevelser av bemötande från vårdpersonal. Resultatet kan bidra med en ökad förståelse om hur de önskar bli bemötta och det kan generera en tryggare och mer individuellt anpassad vård.
Det framgår dock inte i studierna om det finns några skillnader i åldersperspektivet. Har äldre samma upplevelser som yngre? Det hade varit en intressant aspekt att undersöka. Det skulle även vara betydelsefullt att undersöka om det finns skillnader i genusperspektivet.
9 Slutsats
Studiens resultat ger kunskap om hur cancerpatienter i ett palliativt skede önskar att bli bemötta av vårdpersonal. Det framgår i resultatet att det är betydelsefullt att bemöta patienter med en individuellt anpassad vård. När möjligheter till självbestämmande finns byggde det till att stärka ett förtroende om att det finns vårdpersonal som bryr sig om patienterna och tar sig tid att lyssna på dem. Individuellt anpassad vård och att ge möjligheter till självbestämmande.
Då kan ett förtroende skapas emellan vårdpersonal och patient.
Vårdpersonal som uppvisar en positiv attityd med sympati och som inte var rädda för att sträcka ut en hand när det behövdes, uppskattades som stärkande för tryggheten. Eftersom det ofta förekom dysterhet och många tankar kring den förestående döden kan vårdpersonalens uppmuntran och stöd bidra till ett minskat lidande. Vid rädsla, som ofta infann sig hos patienterna, kunde kommunikation mellan vårdpersonal och patient lätta på oroskänslorna.
Författaren till föreliggande studie anser att självbestämmandet spelar en viktig roll hos patienterna med vårdpersonal som tydligt talar om patientens alternativ i behandlingen, men även lyssnar in, underlättar det deras delaktighet. En ökad förståelse är av stor vikt för att vårdspersonal ska kunna bedriva en livsvärldsinriktad sjukvård.
17
REFERENSER
Bahrami, M. (2011). Meanings and aspect of quality of life for cancer patients: A descriptive exploratory qualitative study. Contemporary Nurse (2011) 39(1): 75–84.
Björck och Sandman. (2007). Lidande – en del av människans liv. I Friberg, F. & Öhlën, J.
(Red.) Omvårdnadens grunder: Perspektiv och förhållningssätt. Lund: Studentlitteratur.
Charalambous, A., Papadopoulo, R. & Beadsmoore, A. (2008). Listening to the voices of patients with cancer, their advocates and their nurses: A hermeneutic-phenomenological study of quality nursing care. European Journal of Oncology Nursing, 12. 436-442.
Coffey, S. (2006). The Nurse-Patient Relationship in Cancer Care as a Shared Covenant A Concept Analysis. Advances in Nursing Science, 29. (4), 308-323.
Costa Vargens, O & Berterö, C. (2012). The phantom of death improving quality of life: you live until you die. American journal of hospice & palliative medicine. 29(7). 555-562.
Coyle, N. (2006). The hard work of living in the face of death. Journal of Pain and Symptom Management. Vol.32. No.3.
Dahlberg, K. & Segesten, K. (2010). Hälsa och vårdande i teori och praxis. Natur och kultur.
Stockholm.
Ellingsen, S., Roxberg, Å., Kristoffersen, K., Henrik Rosland, J. & Alvsåg, H. (2012).
Entering a world with no future. A phenomenological study describing the embodied
experience of time when living with severe incurable disease. Scandinavian journal of caring science. 2013; 27; 165-174.
Eriksson, K. (2000). Vårdprocessen. Stockholm: Liber AB
Ervik, B., Nordoy, T. & Asplund, K. (2010). Hit by waves - living with local advanced or localized protate cancer treated with endocrin therapy or under active surveillance. Cancer NursingTM. Vol. 33. No. 5. 2010.
18
Forsberg, C & Wengström, Y. (2008). Att göra systematiska litteraturstudier. Natur och kultur.
Stockholm.
Friberg, F. (2006). Dags för uppsats. Lund: Studentlitteratur.
Helsingforsdeklarationen (2008). WMA Declaration of Helsinki: ethical principles for medical research involving human subjects. Hämtad 2013-04-08 från
http://www.karolinska.se/forskning/forsokspersoner---undersidor/helsingforsdeklarationen/
Horne, G., Seymour, J. & Payne, S. (2012). Maintaining integrity in the face of death: A grounded theory to explain the perspectives of people affected by lung cancer about the expression of wishes for end of life care. International Journal of Nursing Studies 49. (2012).
718–726.
Jakobsson, U. (2008). KASAM- instrumentets utveckling och psychometriska egenskaper: en översikt. Vård i norden, 28.(87). 53-55.
Johansson, C., Axelsson, B & Danielson, E. (2006). Living with incurable cancer at the end of life – patients' perceptions on quality of life. Cancer nursing. 29, 5, 2006.
Kvåle, K. & Bondevik, M. (2008). What is important for patient centred care? A qualitative study abou the perceptions of patients with cancer. Nordic college of caring science. 2008. 22.
582-589.
Kvåle, K. & Bondevik, M. (2010). Patients’ perceptions of the importance of nurses’
knowledge about cancer and its treatment for quality nursing care. Oncology Nursing Forum.
Vol. 37. No. 4. July 2010.
Lundman, B. & Graneheim-Hällgren, U. (2012). Kap 11 – Kvalitativ innehållsanalys. M.
Granskär & B. Höglund Nilsson (Red.), Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård. Lund: Studentlitteratur.
Luijkx, K.G & Schols, J.M.G.A. (2011) Perceptions of terminally ill patients and family 19
members regarding home and hospice as places of care at the end of life. European journal of cancer care. 2011.20.577-584.
Nyström, M. (2011). Vårdrelationer i vardagslivet med vacklande hälsa. I Friberg, F. & Öhlën, J. (Red.) Omvårdnadens grunder: Perspektiv och förhållningssätt. Lund: Studentlitteratur.
O'Baugn, J., Wilkes, L., Luke, S. & George, A. (2008). Positive attitude in cancer: The nurse's perspective. International journal of nursing practice, 2008.14. 109-114.
Polit, D.F. & Beck, C.T. (2012). Nursing research generating and assessing evidence for nursing practice. Wolters Kluwer Health/Lippincott Williams & Wilkins. Kina.
Reeve, J., Lloyd-Williams, M., Payne, S. & Dowrick, C. (2009). Insight into the impact of clinical encounters gained from personal accounts of living with advanced cancer. Primary health care research and development. 2009. 10. 357-367.
Rchaidia, L., Dierckx de Casterlé, B., De Blaeser, L. & Gastmans, C. (2009). Cancer patients' perceptions of the good nurse: a litterature review. Nursing ethics. 2009, 16 (5).
Roscoe, L., Tullis, J., Reich, R. & McCaffrey, J. (2013). Beyond good intentions and patient perceptions: Competing definitions of effektive communication in head and neck cancer care at the end of life. Health communication. 28:183-192, 2013. ISSN: 1041-0236. DOI:
10.1080/10410236.2012.666957.
Rowlands, J. & Noble, S. (2008). How does the environment impact on the quality of life of advanced cancer patients? A qualitative study with implications of ward design. Palliative medicine. 2008. 22. 768-774.
Segesten, K. (2012). Att välja ämne och modell för sitt examensarbete. I Friberg, F. (Red.) Dags för uppsats. Lund: Studentlitteratur.
Socialstyrelsen. (2005). Socialstyrelsens kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska.
[Elektronisk]. Tillgänglig:
<http://www.socialstyrelsen.se/lists/artikelkatalog/attachments/9879/2005-105-
20
1_20051052.pdf > Hämtad 2013-04-08.
Socialstyrelsen. (2009). Cancer i siffor. [Elektronisk]. Tillgänglig:
<http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/8348/2009-126- 127_2009126127.pdf > Hämtad 2013-04-08.
Socialstyrelsen. (2012). Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård. [Elektronisk].
Tillänglig: <http://www.socialstyrelsen.se/publikationer2012/2012-6-17> Hämtad 2013-05- 25.
Socialstyrelsen. (2010). Social rapport. [Elektronisk]. Tillgänglig:
<http://www.socialstyrelsen.se/publikationer2010/2010-3-11> Hämtad 2013-05-12.
Spichiger, E. (2008). Being in the hospital: an interpretive phenomenological study of
terminally ill cancer patients' experiences. European journal of oncology nursing. 13. (2009).
16-21.
Stajduhar, K., Thorne, S., McGuinness, L. & Kim-Sing, C. (2010). Patient perceptions of helpful communication in the context of advanced cancer. Journal of Clinical Nursing, 19.2039–2047. 2039
doi: 10.1111/j.1365-2702.2009.03158.x
Wiklund, L. (2009). Lidande – en del av människans liv. I Friberg, F. & Öhlën, J. (Red.) Omvårdnadens grunder: Perspektiv och förhållningssätt. Lund: Studentlitteratur.
Willman, A. (2009). Känsla av sammanhang. I Edberg, A-K & Wijk, H. (Red.) Omvårdnadens Grunder: Hälsa och ohälsa. Studentlitteratur AB.
Willman, A., Stoltz, P. & Bahtsevani, C. (2011). Evidensbaserad omvårdnad – en bro mellan forskning och klinisk verksamhet. Lund: Studentlitteratur.
21
Bilaga 1
Sökschema
Sökmotor: Cinahl. Sökningsperiod 2013-05-10
Nr Sökord Antal träffar Antal lästa abstract
Lästa artiklar Inkluderade i studien
S1 Palliative care 13889 0 0 0
S2 Cancer patients 1983 0 0 0
S3 Patient attitudes 84 78 8 4
Nr Sökord Antal träffar Antal lästa abstract
Lästa artiklar Inkluderade i studien
S4 Terminally ill 3910 0 0 0
S2+S4 865 0 0 0
S2+S3+S4 62 55 5 2
Nr Sökord Antal träffar Antal lästa abstract
Lästa artiklar Inkluderade i studien
S5 Interviews 58807 0 0 0
S6 Nurse-patient relations
1157 0 0 0
S2+S5+S6 80 0 0 0
S2+S3+S5+S6 23 16 2 1
Sökmotor: PsycINFO. Sökningsperiod 2013-05-10 Nr Sökord Antal träffar Antal lästa
abstract
Lästa artiklar Inkluderade i studien
S7 neoplasm 19814 0 0 0
S8 Health care services
497 0 0 0
S1+S7+S8 66 0 0 0
S1+S5+S7+S8 16 8 1 1
Bilaga 2
Artikelmatris
Författare År
Land
Johansson, C., Axelsson, B. & Danielson, E.
2006 Sverige Tidsskrift
Titel
Cancer Nursing
Living with incurable cancer at the end of life – Patients' perceptions on quality of life.
Syfte Att belysa livskvalitén för cancerpatienters i ett palliativt skede.
Metod Kvalitativ, öppna frågor
Urval N=5 valdes ut från grupp på 25
Resultat Resultatet är uppdelat på fem kategorier med under kategorier där patienterna uttryckte sin syn på att leva med sin sjukdom och hur de hanterade sin vardag, samt bemötande av anhöriga och vårdpersonal.
Etiska
överväganden
Godkänd av etisk kommitté.
Kvalitet Hög 14/14 poäng = 100 % Författare
År Land
Luijkx, K. G. & Schols, J.M.G.A 2011
Nederländerna Tidsskrift
Titel
European journal of cancer care.
Perceptions of terminally ill patients and family members regarding home and hospice as places of care at the end of life.
Syfte Att förstå cancerpatienter i ett palliativt skede och deras anhörigas uppfattning av vården i hemmet och på sjukhus.
Metod Kvalitativ, semistrukturerande frågor
Urval N=13
Resultat Svårigheter med vården på sjukhus där till exempel hemkänsla känns långt borta. Men också värdet av anhöriga och personal som bryr sig om
patienterna. De upplevde en trygghet med att det fanns vårdpersonal i närheten hela tiden.
Etiska
överväganden
Godkänd av etisk kommitté.
Kvalitet Hög 13/14 poäng = 93 % Saknad av tydlig teoretisk referensram.
Författare År
Land
Kvåle, K. & Bondevik, M 2008
Norge Tidsskrift
Titel
Nordic college of caring science
What is important for patient centred care? A qualitative study about the perceptions of patients with cancer.
Syfte Förstå cancerpatienters syn på respekt och självbestämmande.
Metod Kvalitativ, öppna frågor Urval N=20, 3 bortfall
Resultat Patienters syn på självbestämmande och vad som är viktigt för dem under vårdtiden, samt deras uppfattning om tid när de vårdas på sjukhus.
De tog upp betydelsen av delaktighet och kommunikationen måste ske från både deras och vårdpersonalens sida.
Etiska
överväganden
Godkänd av etisk kommitté.
Kvalitet Hög 14/14 poäng = 100 %
Författare År
Land
Ellingsen, S., Roxberg, Å., Kristoffersen, K., Rosland, H. J. & Alvsåg, H.
2012 Sverige Tidsskrift
Titel
Nordic college of caring science.
Enter the world with no future. A phenomenological study describing the embodied experience of time when living with severe incurable disease.
Syfte Patienter med obotbar cancers erfarenhet av tid.
Metod Kvalitativ, öppna frågor
Urval N=23
Resultat Patienters egna erfarenheter av att anpassa sin kropp till vad de kan åstadkomma och hur de ser på sina liv nu när de är sjuka. De beskrev också om hur det är att leva på begränsad tid och svårigheter med att planera för framtiden.
Etiska
överväganden
Godkänd av etisk kommitté.
Kvalitet Hög 14/14 poäng = 100 %
Författare År
Land
Spichiger, E.
2008 Schweiz
Tidsskrift Titel
European journal of oncology nursing.
Being in the hospital: An interpretive phenomenological study of terminally ill cancer patients' experiences.
Syfte Cancerpatienters i ett palliativt skedes erfarenhet av att vårdas för sin sjukdom.
Metod Kvalitativ, öppna frågor
Urval N=20
Resultat Patienters erfarenhet av att vårdas på sjukhus och vikten av att beslut, frihet och självbestämmande finns för patientens välbefinnande. Synen på sjukhusvistelsen varierade stort från instängd ”fängelse” känsla till en trygg ”himmelsk” känsla.
Etiska
överväganden
Godkänd av etisk kommitté.
Kvalitet Hög 13/14 poäng = 93 % Saknad av tydligt syfte.
Författare År
Land
Reeve, J., Lioyd-Williams, M., Payne, S. & Dowrick, C.
2009
Storbritannien Tidsskrift
Titel
Primary health research & development
Insight into the impact of clinical encounters gained from personal accounts of living with advanced cancer.
Syfte Att ge en insyn på cancerpatienter i ett palliativt skede upplever sina liv.
Metod Kvalitativ, semistrukturerande frågor
Urval N=19
Resultat Patienters syn på att leva, dö och vårdpersonal utifrån deras perspektiv som cancerpatienter i ett palliativt skede. Även betydelsen av information, och att den ibland kunde misstolkas för att vårdpersonelen var otydlig.
Etiska
överväganden
Godkänd av etisk kommitté.
Kvalitet Hög 12/14 poäng = 86 % Saknad av tydligt teoretisk referensram och syfte.
Författare År
Land
Roscoe, L., Tullis, J., Reich, R. & McCaffrey, J.
2013 USA Tidsskrift
Titel
Health communication
Beyond good intentions and patient perceptions: Competing definitions of effective communication in head and neck cancer care at the end of life.
Syfte Patienters perspektiv på kommunikation mellan patient och vårdpersonal.
Metod Kvalitativ, semistrukturerande frågor
Urval 10
Resultat Bra och mindre bra sätt att kommunicera mellan patient och vårdpersonal.
Betydelsen av attityden som vårdpersonalen hade till sin patient och att de ibland uppfattades som stressade och inte hade tid med dem.
Etiska
överväganden
Godkänd av etisk kommitté.
Kvalitet Hög 14/14 poäng = 100 %
Författare År
Land
Stajduhar, K., Thorne, S., McGuinness, L. & Kim-Sing, C.
2010 Canada Tidsskrift
Titel
Journal of clinical nursing
Patient perceptions of helpful communication in the context of advanced cancer.
Syfte Ur ett patientperspektiv undersöka vad som är bra och mindre med kommunikationen mellan patient och vårdpersonal.
Metod Kvalitativ, semistrukturerande frågor
Urval N=34, 18 intervjuer och 16 i en fokusgrupp.
Resultat Patienter syn på bra kommunaktion där de bemötes med ärlighet, att någon brydde sig om dem och erkännande att det rädsla var riktig och berättigad från vårdpersonalen hjälpte att lindra rädslan.
Etiska
överväganden
Godkänd av etisk kommitté.
Kvalitet Hög 14/14 poäng = 100 %
Bilaga 3
Protokoll för kvalitetsbedömning av studier med kvalitativ metod
Lundman och Graneheim (2012).
Fråga Ja Nej Vet ej
1 Finns det ett tydligt syfte?
2 Är kontexten presenterad?
3 Etiskt resonemang?
4 Urval relevant?
5 Urval strategiskt?
6 Urvalsförförande tydligt beskriven?
7 Datainsamling tydligt beskriven?
8 Analys tydligt beskriven?
9 Är resultatet logiskt, begripligt?
10 Råder datamättnad?
11 Råder analysmättnad?
12 Redovisas resultatet klart och tydligt?
13 Redovisas resultat i förhållande till en teoretisk referensram?
14 Generas teori?
Bilaga 4
Analysöversikt
Meningsbärande enhet
Kondenserad meningsenhet
Kod Underkategori Kategori
The patients explained that despite the circumstances, they felt satisfied with being able to do housework.
Tillfredställelse att få göra saker själv.
Vara
självbestämmande Behov av
individuell vård
”Communication was good if I asked the questions”
Det krävdes att ställa frågor för att få svar.
Information
önskades Behov av
information
While allaying their fears through humour and good cheer was often described as encouraging and beneficial.
Att bemöta rädsla med humor var uppskattande.
Rädsla Bemöta rädsla
Vårdpersonalens stöd för
patienten
When Mrs A was asked about important aspects of the hospice, she answered
”safety”.
Säkerheten var en viktig faktor.
Uppleva trygghet Bli sedd och
bekräftad
