Technická univerzita v Liberci
FAKULTA PŘÍRODOVĚDNĚ-HUMANITNÍ A PEDAGOGICKÁ
Katedra: Sociálních studií a speciální pedagogiky Studijní program: Sociální práce
Studijní obor (kombinace): Sociální pracovník
INTEGRACE OSOB S POÚRAZOVÝM TĚLESNÝM ZNEVÝHODNĚNÍM V LIBERECI
THE INTEGRATION OF PERSON WITH POSTTHRAUMATIC PHYSICAL HANDICAP
IN LIBEREC
Bakalářská práce: 09 – FP – KSS – 3016
Autor: Podpis:
Tereza JIROUDKOVÁ Adresa:
Blanická 102 460 14, Liberec 14
Vedoucí práce: PhDr. Mgr. Libor Novosad, PhD Konzultant:
Počet
stran grafů obrázků tabulek pramenů příloh
86 15 0 15 55 3
V Liberci dne: 9. 12. 2010
TECHNICKÁ UNIVERZITA V LIBERCI
FAKULTA PŘÍRODOVĚDNĚ-HUMANITNÍ A PEDAGOGICKÁ Katedra sociálních studií a speciální pedagogiky
Akademický rok 2010/2011
ZADÁNÍ BAKALÁŘSKÉ PRÁCE (pro bakalářský studijní program)
Jméno a příjmení: Tereza Jiroudková Studijní program: Sociální práce Studijní obor (kombinace): Sociální pracovník
Název BP: Integrace osob s poúrazovým tělesným znevýhodněním v Liberci
Název BP v angličtině: The integration of person with postthraumatic physical handicap in Liberec
Cíl: Zmapovat a analyzovat sociální služby v Liberci v oblasti integrace osob s poúrazovým tělesným znevýhodněním. Zjistit, zdali v Liberci funguje efektivní síť sociálních služeb, zaměřená na začleňování osob s poúrazovým tělesným znevýhodněním.
Poţadavky:
1. Formulace teoretických východisek 2. Projektování průzkumu
3. Sběr dat
4. Interpretace dat
5. Formulace závěrů a návrhů opatření
Metody: Dotazování a analýza sekundárních zdrojů
Prohlášení
Byla jsem seznámena s tím, ţe na mou bakalářskou práci se plně vztahuje zákon č. 121/2000 Sb. o právu autorském, zejména § 60 – školní dílo.
Beru na vědomí, ţe Technická univerzita v Liberci (TUL) nezasahuje do mých autorských práv uţitím mé bakalářské práce pro vnitřní potřebu TUL.
Uţiji-li bakalářskou práci nebo poskytnu-li licenci k jejímu vyuţití, jsem si vědoma povinnosti informovat o této skutečnosti TUL; v tomto případě má TUL právo ode mne poţadovat úhradu nákladů, které vynaloţila na vytvoření díla, aţ do jejich skutečné výše.
Bakalářskou práci jsem vypracovala samostatně s pouţitím uvedené literatury a na základě konzultací s vedoucím bakalářské práce.
V Liberci dne: 9. 12. 2010 Tereza Jiroudková
Poděkování
Ráda bych na tomto místě poděkovala panu PhDr. Mgr. Liboru Novosadovi, PhD za odborné rady a připomínky, kterými přispěl k vypracování této bakalářské práce. Rovněţ děkuji pracovníkům oslovených institucí za poskytnutí cenných informací, díky nimţ mohla tato práce vzniknout. V neposlední řadě děkuji všem mým blízkým za pomoc, trpělivost a podporu při mém studiu.
Anotace
Bakalářská práce se zabývá problematikou integrace osob s poúrazovým tělesným znevýhodněním v Liberci. Práce je tvořena dvěmi hlavními částmi, teoretickou a praktickou.
Teoretická část je zpracována pomocí prezentace odborných zdrojů. Věnuje se problematice získaného tělesného postiţení. Praktická část je zpracována formou průzkumu, který je proveden pomocí dotazníku. Průzkum ukázal spektrum dostupných informací sociálních sluţeb pro osoby s poúrazovým tělesným znevýhodněním v Liberci. Z výsledků jsou patrné rezervy v dostupnosti informací. Práce navrhuje vyhotovení elektronické publikace, která by obsahovala souhrn informací, zaměřených na přístupnost sluţeb pro jedince s tělesným postiţením.
Klíčová slova
Člověk s poúrazovým tělesným postiţením, sociální sluţby, informace, Katalog poskytovatelů sociálních sluţeb.
Die Annotation
Diese Bakalararbeit beschäftigt sich mit der Problematik der Integration von Menschen mit posttraumatischen körperlichen Behinderungen in Liberec auf. Die Arbeit besteht aus zwei Hauptteilen, theoretischen und praktischen. Der theoretische Teil wird durch die Präsentation der Experte Quellen verarbeitet. Er konzentriert sich auf erworbene körperliche Behinderung. Der praktische Teil wird durch eine Umfrage, dass anhand eines Fragebogens durchgeführt wird verarbeitet. Die Umfrage ergab Spektrum der verfügbaren Informationen von sozialen Dienstleistungen von Menschen mit posttraumatischen körperlichen Behinderungen in Liberec. Aus der Ergebnisse sind offensichtlich Reserven im Verfügbarkeit von Informationen. Die Arbeit schlägt eine Produktion elektronischen Publikationen vor, welche werde eine Zusammenfassung von Informationen mit Schwerpunkt auf der Zugänglichkeit der Dienstleistungen für Menschen mit körperlichen Behinderungen in Liberec.
Die Schlüsselwörter
Der Mensch mit posttraumatischen körperlichen Behinderungen, die soziale Dienstleistungen, die Informationen, der Katalog der sozialen Dienste.
Annotation
This thesis deals with the integration of persons with posttraumatic physical handicaps in Liberec. The work consists of two main parts, theoretical and practical. The theoretical part is processed by the presentation of expert sources. He focuses on theme acquired physical disability. The practical part is processed through a survey that is conducted through a questionnaire. The survey showed range of information available social services for people with post-traumatic physical handicaps in Liberec. From the results are evident the reserves in information available. The work suggests production electronic publication, which would include a summary of information focusing on the accessibility of services for individuals with persons with physical handicaps in Liberec.
Keywords
Person with posttraumatic physical handicaps, social services for people, information, Catalogue of social service.
7
Obsah
ÚVOD ... 10
1 TEORETICKÉ ZPRACOVÁNÍ PROBLEMATIKY ... 11
1.1 Filosofická východiska ... 11
1.2 Terminologická východiska ... 13
1.2.1 Vymezení pojmu norma ... 13
1.2.2 Dílčí faktory handicapujících činitelů ... 15
1.2.2.1 Vymezení pojmu porucha (impairment)... 17
1.2.2.2 Vymezení pojmu postiţení (disability) ... 17
1.2.2.3 Vymezení pojmu znevýhodnění (handicap) ... 20
1.2.3 Vymezení pojmu ucelená rehabilitace ... 21
1.3 Sociální význam tělesného postiţení ... 24
1.3.1 Intaktní společnost a osoby s tělesným postiţením ... 26
1.3.2 Faktory působící na jedince s poúrazovým tělesným postiţením .. 27
1.3.2.1 Náročná ţivotní situace ... 28
1.3.2.2 Krize ... 28
1.3.3 Význam sebepojetí jedince s tělesným postiţením ... 29
1.3.4 Změna hodnotového systému ... 32
1.3.5 Téma integrace ... 35
1.3.6 Téma bariér ... 38
1.3.7 Téma seberealizace ... 41
1.3.7.1 Význam vzdělání pro člověka s handicapem ... 43
1.3.7.2 Význam pracovního uplatnění ... 45
1.4 Sociální sluţby pro osoby s tělesným postiţením ... 48
2 PRAKTICKÁ ČÁST ... 51
2.1 Cíl praktické části ... 51
2.2 Pouţité metody ... 52
2.2.1 Pilotáţ ... 54
8
2.3 Charakteristika zkoumané skupiny ... 55
2.4 Průběh průzkumného šetření ... 55
2.5 Výsledky průzkumného šetření ... 73
ZÁVĚR ... 75
NÁVRH OPATŘENÍ ... 77
SEZNAM POUŢITÝCH ZDROJŮ ... 79
SEZNAM PŘÍLOH ... 85
PŘÍLOHA A – NESTANDARDIZOVANÝ DOTAZNÍK ... 1
PŘÍLOHA B – STANDARDIZOVANÝ DOTAZNÍK ... 6
PŘÍLOHA C – TABULKA POSKYTOVANÝCH SLUŢEB PRO CÍLOVOU SKUPINU LIDÍ S TP ... 11
9
SEZNAM POUŽITÝCH ZKRATEK
aj. a jiné
apod. a podobně
APZP Asociace poraden pro lidi se zdravotním postiţením
ICIDH International Classification of Imparement, Disability and Handicap
KPSSL Katalog poskytovatelů sociálních sluţeb regionu Liberec
lat. latinského
MKF Mezinárodní klasifikace poruch, disability a handicapu MML Magistrát města Liberce
MPSV Ministerstvo práce a sociálních věcí
např. například
NRZP Národní rada zdravotně postiţených PSS poskytovatelé sociálních sluţeb
s. strana
srov. srovnání
TP osoba s tělesným postiţením
WHO World Health Organization
ZP osoba se zdravotním postiţením
10
ÚVOD
Ţivot nám nabízí mnohé. Různé ţivotní situace nás dennodenně přivádějí na rozcestí naší ţivotní pouti. Úskalí, jeţ zdoláváme, nás formují, utváří se nám stanoviska, přístupy, učíme se nadhledu, stejně jako předvídání událostí na základě získaných zkušeností. Realita však v sobě skrývá i situace nepředpokládané, jakými můţe být i úraz, jenţ od základu změní lidský ţivot.
Tato práce pojednává o lidech se získaným poúrazovým tělesným postiţením. Především se bude zabývat lidmi, kteří přišli o moţnost aktivně se pohybovat bez pouţití invalidního vozíku, pomoci druhého člověka a celé společnosti. K ţivotu takto postiţených lidí patří bezpochyby dennodenní překonávání bariér. Jedním z témat je proto i pohled na šíři bariérové problematiky handicapovaných osob ve společnosti.
Cílem teoretické části bakalářské práce je analýza odborné literatury, zabývající se problematikou získaného tělesného postiţení v důsledku úrazu, v rámci integrace jedince s tělesným postiţením do společnosti. Práce se věnuje sociálnímu významu tělesného postiţení nejen z pohledu intaktní společnosti v interakci s jedinci stiţenými tělesným postiţením, tak i subjektivnímu vnímání změny ţivotní situace a vlivu sebehodnocení stiţeného jedince. Práce se okrajově dotýká i tématu změny hodnotového systému po proţití krize v důsledku úrazu a z něj plynoucích trvalých následků.
Cílem praktické části bakalářské práce je zmapovat a analyzovat sociální sluţby v Liberci v oblasti integrace osob s poúrazovým tělesným znevýhodněním.
Práce poukazuje na spektrum poskytovaných informací, poskytovateli sociálních sluţeb v Liberci, ohledně sociálních a návazných sluţeb určených pro osoby s poúrazovým tělesným postiţením. Tyto informace významně usnadňují a dlouhodobě ovlivňují lidem s tělesným postiţením další ţivot i jeho kvalitu.
Práce se rovněţ zabývá, jaké sluţby a v jakém rozsahu poskytovatelé poskytují v oblasti integrace osob s poúrazovým tělesným znevýhodněním v Liberci.
11
Výzkumný vzorek je sestaven, z poskytovatelů sociálních sluţeb v oblasti integrace osob s poúrazovým tělesným znevýhodněním, na základě získaných informací z registru poskytovatelů sluţeb na MPSV. Průzkum je zhotoven kvantitativní formou oproti předpokládané formě kvalitativní, jeţ se na základě výsledků z předvýzkumného šetření, pro účel práce nehodila.
1 TEORETICKÉ ZPRACOVÁNÍ PROBLEMATIKY 1.1 Filosofická východiska
„Vnější svět, ve kterém žijeme, je jeden a pro všechny lidi společný“
(Karel Kopřiva) Kaţdý člověk je jedinečná bytost, co do formy vlastní integrity. I přes nepopiratelný fakt vlastní jedinečnosti se přirozeně snaţíme utvářet ucelené skupiny, jeţ nám z psychosociálního hlediska usnadňují a umoţňují větší šanci na přeţití. To jistě můţe být jeden z důvodů, proč tak těţce neseme jakoukoliv odlišnost druhých, i tu svou vlastní. Jedním z moţných vodítek můţe být i pohled Darwina (1) v jeho teorii „O původu druhů“, jeţ se na lidské chování dívá z hlediska geneze druhů. Geneze vysvětluje naše postoje z naší hluboko zakódované „zvířecí“ podstaty. Vysvětluje z ní plynoucí postoje, které máme zakódované hluboko ve své archetypální podstatě. Evoluce je zde uváděna jako přirozená schopnost adaptace druhu nutná k přeţití za různých podmínek.
Mezi „vývojově niţšími“ druhy funguje eliminace jakékoliv odlišnosti, byť by mohla z hlediska vývoje být pro další rozvoj druhu výhodná. U fauny se jedná o přirozenou selekci zajišťující přeţití genově nejsilnějších, jeţ je u lidské populace díky technologickému pokroku zcela potlačena. Avšak i zde se setkáváme s přirozeným vývojem člověka a rozvojem jeho inteligence, která nás celou svoji hybnou silou odštěpuje od ostatních druhů, od selektivního výběru. Přirozená selekce, jeţ vládla po staletí, je nyní nahrazena silou mysli a jejím rozvojem vědomé inteligence. Člověk však na odlišnost nahlíţí zcela z jiného úhlu, kdy oproti fauně má individuální vědomí „sebe sama“. Tento
12
pohled se můţe značně lišit tím, čím více je jedinec závislý na svém okolí.
Tím spíše bude jeho přirozeností nahlíţet na sebe jako na součást celku, neţ jako na individualitu. Dle Vágnerové (2, s. 6) se „závislost jedince na sociálním prostředí je zvláště výrazná na primitivních úrovních vývoje společnosti.
Čím niţší úroveň, tím více je člověk členem své skupiny, tím méně se od ní individuálně odlišuje – tj. identifikuje sám sebe především jako příslušníka rodiny, kmene či národa, a pak teprve, pokud vůbec jako nezávislé jedinečné individuum (podle některých autorů dokonce individuální vědomí sebe sama vzniká aţ na určité úrovni vývoje lidské společnosti).“
U lidského druhu nám v pohledu na danou problematiku můţe pomoci antropologie. Z hlediska soudobé antropologie je nejdůleţitějším rysem humanismus. Wolf (3, s. 10) se o tomto hledisku vyjadřuje komplexněji: „Ovšem obecně antropologické pojetí člověka je poněkud sloţitější, nejde tu totiţ jen o člověka samotného, ale o celý komplex jevů a znaků, které se podílejí na seberealizaci a rozvoji jedinců i skupin a které člověka charakterizují jako kulturní, sociální a morální bytost.“ Antropologie nám poukazuje na rozsah problematiky v rysech humanity coby komplexnosti celku, jeţ nikterak nepotlačuje důraz hodnoty kaţdého lidského ţivota, ale staví ji do širších souvislostí. Naše novodobé smýšlení nám naopak od archetypálního postoje
„jednotnosti“ potlačujícího rozmanitost přímo vybízí k nalézání nových postojů a hledání nových skutečností k pohledu na rozmanitost ţivota.
Moţnost nahlíţení na jedinečnost jednotlivce uceleně podal Novosad (4, s. 1): „Fakt, ţe kaţdý člověk je typický svojí přirozenou jedinečností, tedy souborem takových personálních atributů, jeţ jsou vlastní jenom jemu, nás dovádí k poznání, ţe jestliţe nejsou lidé stejní, pak tedy nemohou být ani lidé odchylní či odlišní od „normálu“ - jednoduše právě proto, ţe jsou všichni jedineční a jejich
“jinakost“ nemá protiváhu v nějaké absolutizované “normě“.“ Je nutné si uvědomit, ţe právě díky rozmanitosti a moţnosti tuto rozmanitost podporovat, stojí dnes lidstvo před novými moţnostmi. Tyto umoţňují lidstvu jako celku další rozmach a rozvoj z pozice maximálního moţného vyuţití lidských schopností
13
a dovedností. Pojem celku je v této souvislosti třeba chápat např. v biologickém smyslu slova. Takovým celkem je pro biologa např. celý organismus člověka - člověk jako celek.
Křivohlavý (5, s. 28) pohlíţí na lidskou celistvost jako na dobře fungující systém. „V pozadí tohoto pojetí integrovaného organického celku je jednak respekt k celistvosti „nedílné jednoty“ daného útvaru jako celku, jednak ohled na začlenění tohoto organického celku do širšího kontextu (souvislosti). Je zde obsaţena rovněţ idea dobře fungujících dílčích částí celku (systému).“ Pojem celku s sebou přináší jistou rozmanitost nepotlačující celistvost. Podpora celistvosti je patrná rozvojem sociálního uvědomění a podpory potřebných.
Tento pohled přetrvává aţ do dnešní doby, kdy se hojně pouţívá nejen termínů sociální cítění, solidarita, ale také integrace. Právě způsob a moţnosti integrace handicapovaných osob do společnosti je často diskutovaným tématem.
1.2 Terminologická východiska
Jako terminologická východiska jsou uvedeny pojmy, se kterými se v bakalářské práci operuje, nebo mají souvislost s hlavní problematikou.
Oblast problematiky handicapu je specifická výčtem jednotlivých determinant s jasně definovanými významy. Mezi tyto patří především vymezení pojmu poruchy, postiţení, handicapu, řadících se do faktorů handicapujících činitelů. Termín normy je v práci vymezen pro účel podrobnějšího nástinu problematiky handicapu z pohledu determinace lidí s tělesným postiţením od obecně uznávané normy.
1.2.1 Vymezení pojmu norma
Norma jasně vymezuje prostor, dle svého zaměření se vţdy vztahuje k určité oblasti. Mezi kulturně podmíněné normy patří:
- Normy právní vyjádřené legislativně, tedy Zákony;
- norma mravní neboli etické vyjadřující adekvátnost chování;
14 - normy estetické, vyjadřující pojetí krásy.
Dle Novosada (6, srov.: s. 12) je moţné se nahlíţet na jedince s tělesným postiţením jako na lidi, kteří se vymykají běţným představám obecně uznávané normy a nějak se odlišují od majoritní společnosti, resp. Intaktní populace.
Normou rozumíme závazné pravidlo, významem odpovídající tématu, v kterém jej vyjadřujeme. Norma vymezuje. Vzhledem k jejímu významu se můţe vztahovat k rozlišným tématům. Norma se utváří v průběhu kulturního dění, můţe se předávat po mnoho generací, ale také můţe mít platnost pouhou dekádu.
Norma není tedy nic neměnného, i kdyţ jistou stálost v ní nalézáme, a to v době jejího uplatňování. Normalita je pak stav odpovídající dané normě. Slowík (7) zde uvádí pojetí normality v jasně definovaných pojetích, jež nám přibližuje popisem jejich praktického významu (7, s. 25):
- Statistické – normální je to, co je běţné, průměrné, nejvíce frekventované (rozloţení jevu v populaci lze zpravidla vyjádřit Gaussovou křivkou);
- zdravotní – normální je to, co odpovídá naplnění definice pojmu zdraví (dle definice zdraví podle WHO);
- funkční – normální je to, co umoţňuje chování či výkon, jeţ splňuje nároky kladené okolnostmi, úkolem, situací;
- sociokulturní – normální je to, co je za normální povaţováno společenskou většinou (chování, projevy a stavy v souladu s očekáváním společnosti);
- ideální – měřítkem normality se stává přiblíţení k ideální představě vytvořené pro daný jev (např. biblickému desateru jako ideální normě morálního a etického jednání);
- skupinové – normativní jsou v tomto případě pravidla určité sociální skupiny (např.: etnické menšiny);
- individuální – kaţdý člověk má vlastní rámec norem (zčásti přejatý a upravený) podle dosaţitelných hranic a moţností; společnost i jedinec sám shledává, nakolik uskutečnil předpoklady a naplnil očekávání do něho vkládaná okolím i jím samotným.
15
Z tohoto výčtu je patrné, že problematika týkající se jakékoliv odlišnosti je ve své podstatě velmi rozsáhlá co do počtu možných variant rovin normalit v pojetí jejich obsahu, tak i ve významu vlastní hodnotové stupnice jednotlivce.
1.2.2 Dílčí faktory handicapujících činitelů
Na problematiku handicapu je moţné se nazírat jako na soubor handicapujících činitelů a jejich dílčích faktorů, kterými jsou jednotlivé determinanty. Tyto činitelé dle Novosada (6, srov.: s. 12) v individuální míře určují kvalitu života jedince se zdravotním postiţením a které odráţejí postoje majoritní intaktní společnosti vůči minoritě lidí se zdravotním postiţením.
Votava (8, srov.: s. 16) Mezi základní patří, dle dokumentu International Classification of Imparement, Disability and Handicap vztahující se k následkům nemocí, úrazu a vrozených vad přijatého jiţ v roce 1980 Světovou zdravotnickou organizací (WHO – World Health Organization) v České republice pod názvem Mezinárodní klasifikace poruch, disability a handicapu, tyto handicapující činitelé Votava (8, srov.: s. 18):
- Impairment - porucha orgánu nebo jeho funkce;
- disability - omezení nebo znemoţnění vykonávat činnost v důsledku poruchy orgánu nebo jeho funkce;
- handicap- projekce omezení nezávislosti osoby do společenské roviny, které je závislé na rozsahu pomoci státu osobám se zdravotním postiţením.
Ve vydání ICIDH z r. 1980 byly tyto pojmy vymezeny přesnými definicemi s přesně určeným význam, pouţíváním v obecném slova smyslu v kaţdodenní hovorové řeči a písmu působí zmatek. Proto bylo MKF (9, s. 219)
„Během procesu revize dokumentu WHO byl pojem „handicap“ opuštěn a výrazu
„disabilita“ bylo uţito jako zastřešujícího pojmu pro všechny tři pohledy - tělo, jedinec a společnost (v češtině navrhujeme pojem postiţení).“
16
I přesto bude práce pouţívat tyto činitele jako základní kameny pro další popis problematiky handicapu, především pro svou stálost a mezioborovou provázanost a to i přes další upřesnění, jeţ v roce 2001 přijalo Valné shromáţdění WHO podobou revize dokumentu, a to pod názvem International Classification of Imparment, Disability and Health. V tomto dokumentu byly zavedeny nové pojmy týkající se problematiky handicapu, které determinují jednotlivé handicapující faktory. Jedná se o pojmy MKF (9, s. 221):
- Postižení (disability) je zastřešující pojem pro poruchy, hranice aktivit a omezení participace. Označuje negativní hlediska interakce mezi jedincem (se zdravotním problémem) a spolupůsobícími faktory daného jedince (faktory prostředí a faktory osobní);
- porucha (impairment) je ztráta nebo abnormalita tělesné struktury nebo fyziologické funkce (včetně funkcí mentálních). Abnormalita je zde striktně chápána jako signifikantní odchylka od statisticky stanovených norem (tj. jako odchylka od střední hodnoty statisticky stanovených norem dané populace) a můţe být pouţívána jen v tomto smyslu;
- aktivita je člověkem prováděný úkol (úkon) nebo činnost. Představuje perspektivy funkční schopnosti jedince;
- hranice aktivit (limit aktivity) jsou obtíţe jedince, které můţe mít, kdyţ provádí nějaké aktivity. Hranice aktivity mohou být od lehké aţ po těţkou odchylku v pojmech kvality nebo kvantity při vykonávání aktivity způsobem nebo v rozsahu, jeţ se očekává u lidí bez zdravotního problému;
- participace je zapojení se do ţivotní situace. Představuje společenskou perspektivu funkční schopnosti;
- omezení participace (restrictionsy) jsou problémy, které člověk můţe proţívat, kdyţ se zapojuje do ţivotních situací. Přítomnost omezené participace je určována srovnáním participace jedince s tím, co se očekává od jedince bez překáţek v téţe kultuře nebo společnosti.
17
1.2.2.1 Vymezení pojmu porucha (impairment)
Pro uvedení do problematiky bude práce popisovat základní faktory.
V dřívějších dobách byl častěji uţíván termín defektu, označující nějaké poškození nebo poruchu, ale také závada, vadu a kaz. Všechna tato označení mají jedno společné a tím je jasné vyjádření popisu odchylky neboli anomálie.
Dle Novosada (6, s. 12) „je vada fyziologická a (nebo) anatomická anomálie“ (6, s. 12):
- Orgánová nebo funkční porucha;
- vzhledová odlišnost či znetvoření.
V Logopedickém slovníku je zdůrazněna trvalost nedostatku (10, s. 35).
„V oblasti somatické, smyslové a mentální se jedná o relativně trvalý nebo výrazný nedostatek.“
U Vítkové (11, s. 18 -19) se setkáme se zdůrazněním rozsahu tohoto termínu, jenţ vykládá jako “ztrátu nebo abnormalitu psychologických, fyziologických nebo anatomických struktur nebo funkcí“.
Oproti těmto definicím MKF (9, srov.: s. 221) tento pojem jasně determinuje jako odchylku od statisticky stanovených norem, proto by se nemněl používat k jinému, než tomuto vyjádření.
1.2.2.2 Vymezení pojmu postiţení (disability)
Dalším základním faktorem je pojem postiţení, dříve uţívaný k popsání omezení nebo znemoţnění vykonávat činnost v důsledku poruchy orgánu nebo jeho funkce. Tento pojem byl z pohledu návaznosti v hierarchii nadřazen pojmu poruchy, od něhoţ se význam odvíjel. Novosad (6, s. 12) jej vymezuje jako
„omezení a (nebo) ztrátu určitých funkcí“ (6, s. 12):
- Sníţení schopností;
18 - omezení výkonnosti;
- zbrzdění celkového vývoje;
- ztíţení podmínek pro celistvý a rovnoměrný psychický vývoj a vytváření sociálních dovedností, ohroţení deprivačními vlivy.
Zatím co dle Standardních pravidel 1993 (12) tento termín „zahrnuje velké množství různých funkčních omezení, jeţ se vyskytují v kaţdé populaci ve všech zemích světa. Lidé mohou být postiţeni fyzickou, mentální nebo smyslovou vadou, zdravotním stavem nebo duševním onemocněním. Takovéto vady, stavy nebo onemocnění mohou být trvalého nebo přechodného rázu.“
Standardní pravidla 1993 (12) vyzdvihují význam pojmu postižení z globálního hlediska.
Renotiérová, M. - Ludíková, L. (13) vykládají význam pojmu dle hlediska typu postižení. U jedinců s tělesným postiţením se jedná především o poruchy hybného ústrojí, jejichţ diagnóza spadá do oblasti neurologie, ortopedie, traumatologie nebo revmatologie. Tělesná postiţení mohou být vrozená, kdy poruchy mobility bývají provázeny změnami či postiţeními vyšší nervové činnosti, obtíţemi v oblasti emotivity, vnímání nebo pozornosti, ale i poruchami dalších schopností. Všechny tyto poruchy pak vytváří komplex, jenţ se odráţí v sebepojetí jedince a následně ovlivňuje i jeho socializační proces.
Ministerstvo práce a sociálních věcí (14) posuzuje při definici specifických oblastí postižení především v péči o vlastní osobu, a možnosti jedince v oblasti práce, zvládání domácnosti, rodiny a rodičovství takto (14, s. 70):
- Péče o vlastní osobu: by měla být povaţována za činnost řízenou sociálními normami a zvyklostmi. Týká se osobní hygieny, oblékání, jídla apod.
Neschopnost přijatelný standard péče o vlastní osobu znamená obvykle překáţku v sociálním zařazení;
- práce: tato oblast se týká očekávaných výkonů funkcí ve výdělečných činnostech, studiu, při údrţbě domácnosti apod.;
19
- rodina a domácnost: tato oblast se týká účasti pacienta v rodinném ţivotě (např.: v roli manţela nebo rodiče) a při domácích činnostech (např. provádění domácích prací, stolováni apod.). Při posuzování je třeba věnovat zvláštní pozornost pacientu ve vztahu ke specifickým podmínkám, ve kterých ţije;
- v souvislosti s rodičovskou rolí by měly být zváţeny následující okolností (i) základní úkony a činnosti, které pacient vykonává pro zajištění zdraví a bezpečí svých dětí.
Na lidi se zdravotním postižením lze také nahlížet ze sociologicko- politologického hlediska jako na skupinu se specifickými zájmy. Tuto skupinu tedy určují nejen specifické zájmy, ale také specifické nároky na kvalitu ţivota.
Ty jsou dle Jesenského tvořeny (12, s. 112 - 113):
- Sníţenými schopnostmi (disability) a potřebami jejich rozvoje směrem k normálu nebo potřebami jejich kompulsace rozvojem nepoškozených funkcí, protetikou, kompenzačními pomůckami a bezbariérovým prostředím, zvýšenými nároky na ekologicky čisté prostředí;
- saturováním některých potřeb specifickými způsoby a formami;
- hrozbou trvalého poškození (handicap) v ekonomickém, fyzickém, psychickém, materiálně technickém, kulturně výchovném a sociálně právním smyslu;
- hrozbou celkového sníţení kvality ţivota.
Dle nové terminologie MKF (9, s. 221) je pojem „disability“ nahrazen pojmem hranice aktivity (limit aktivity). V této nové terminologii lze vysledovat změnu v hierarchii pojmů, kdy postižení je zastřešující pojem oproti dříve uváděnému pojmu handicap. Z toho je patrné ţe i na pojem postiţení je moţné nahlíţet více způsoby, od jeho charakteristiky, významu dle typu konkrétního postiţení, i jako na posuzování při definici specifických oblastí postiţení v péči o vlastní osobu.
20
1.2.2.3 Vymezení pojmu znevýhodnění (handicap)
Handicap je i přes novou podobu terminologie MKF uţíván jako zastřešující pojem pro poruchy, a postiţení. Dle Novosada (6) je handicap
„redukce příležitostí k uspokojování potřeb individua a výkonu běžných občanských kompetencí, sociální izolace“ (6, s. 12):
- Redukce šancí při vzdělávání, pracovním a společenském uplatnění ap.;
- sociokulturní znevýhodnění.
Pro každého jedince je významový potenciál slova „handicap“ jiný, závislý od jedincových zkušeností. Kaţdý si jej pravděpodobně bude vykládat jako znevýhodnění. Rozsahem však můţe pojmout nesčetnou škálu od alergie (přinášející s sebou nepříjemné symptomy pouze za určitých okolností), aţ po kvadruplegii, (kdy je jedinec zcela odkázán na pomoc druhých, bez nichţ není schopen byť sebemenší samostatnosti nevyjímaje ani základní tělesné funkce). Definic „handicapu“ je mnoho, ve všech jsou vystiženy jeho negativní aspekty, které charakterizuje. Pro moţnost srovnání je v práci uvedeno několik z nich.
Podle Logopedického slovníku (10, s. 77) slovo „handicap“ znamená nevýhodu, překáţku, znevýhodnění, porušení funkce jedince vůči sociálnímu okolí, způsobenou objektivními příčinami. Jsou narušeny role, jeţ jedinec ve společnosti zastává soběstačnost, vzdělávání, schopnost cestovat.
Slovník sociální práce (16, s. 74) uvádí pod pojmem handicap
„nepříznivou sociální situaci člověka, vyplývající z poruchy nebo omezení schopnosti (disability).“
Dle Standardních pravidel 1993 (12) je „handicap“ ztráta nebo omezení příležitosti účastnit se ţivota společnosti na stejné úrovni jako ostatní. Termín
„handicap“ označuje konflikt osoby s postiţením a prostředí. Účelem tohoto termínu je poloţit důraz na nedostatky v prostředí i v mnoha organizovaných
21
aktivitách ve společnosti, např. informacích, komunikaci a vzdělávání, jeţ zabraňují osobám se zdravotním postiţením, aby se zapojily za vyrovnaných podmínek. Člověk s handicapem kvůli svému znevýhodnění nenaplňuje očekávání spojená s běžným fungováním ve společnosti. Je zde výrazné ovlivnění především ve všední „instrumentální“ činnosti, (jakou je nakupování, vaření, uklízení, cestování); nebo „bazální“ všední činnosti, (jimiţ jsou jídlo, udrţování hygieny, oblékání, chůze). Takový člověk bývá znevýhodněn v orientaci, samostatném pohybu, ve vedení samostatného ţivota. Jedním z dalších aspektů znevýhodnění je neschopnost se ekonomicky zajistit.
A v neposlední řadě se jedná o aspekt sociálních kontaktů, ke kterým má omezený přístup z hlediska výše jmenovaných hledisek. Zdůrazňuje se zde ovlivnitelnost a neovlivnitelnost omezení, jejich kompenzace různými pomůckami a odstraňování či nevytváření architektonických bariér. V úvahu je zde zmíněno i poskytování intenzivní péče v ústavních zařízeních pro jedince s váţnými handicapy.
Tento pojem má v odborné literatuře různá vymezení. V nejširším slova smyslu chápeme „handicap“ jako znevýhodnění v porovnání s intaktními osobami, a to s důrazem na znevýhodnění v sociální oblasti, v sociálních vztazích a v sociálním uplatnění. Handicap je vyjádřením znevýhodnění jedince s postižením či defektem v rámci interakce s prostředím. Handicapovaným nemusí jedinec být, pokud postiţení nevede k výchovným, vzdělávacím, osobním, pracovním nebo sociálním problémům.
Dle nové terminologie MKF (9, s. 221) je pojem handicap nahrazen pojmem „omezení participace (restrictionsy), vyjadřující míru obtíţí při vykonávání aktivit jedincem s postiţením ve srovnání s jedincem bez zdravotního postiţení.“
1.2.3 Vymezení pojmu ucelená rehabilitace
Dalším okruhem, jemuţ se bude práce věnovat, je souhrn činností ucelené rehabilitace, umoţňujících člověku s tělesným postiţením návrat do společnosti.
22
Rehabilitace je dle Koláčkové – Kodymové in Matoušek (17, s. 92)
„soubor postupů, jejichţ cílem je umoţnit osobám se zdravotním postiţením, aby dosáhly a zachovaly si optimální fyzickou, smyslovou, intelektovou, psychickou nebo sociální úroveň funkcí a byly v nejvyšší moţné míře nezávislé.“
Rehabilitace je cílevědomá aktivní činnost zahrnující více aktivit směřujících k maximálnímu moţnému rozvoji a obnovení funkcí a kompenzace jejich omezení.
Jesenský (18, s. 24) vykládá pojem takto: „Rehabilitace (lat. habilis = schopný, re = znovuopakování) představuje procesy znovuuschopňování při nerozvinutí, ztrátě nebo poškození určitých schopností člověka“
Dle Světové zdravotnické organizace (WHO) je rehabilitace „souhrn všech opatření potřebných k zařazení nebo návratu postiţeného člověka do společenského prostředí a do ţivota.“ Novosad - Novosadová (19, s. 13)
Pojem ucelená rehabilitace je překladem anglického termínu comprehensive rehabilitation. Výraz comprehensive lze přeloţit dle slovníku jako úplný, ucelený, celkový.
Z pohledu Novosada (20, s. 57) ucelená rehabilitace „tvoří široký oborový rámec a společná metodická východiska speciálního poradenství, tedy poradenství lidem s postiţením“ Důraz je zde kladen na týmovost, provázanost, posloupnost dílčích opatření a mezioborovou kooperaci jednotlivých dílčích složek. Rehabilitace lidí s tělesným znevýhodněním (handicapem) ve smyslu ucelené, komprehenzívní rehabilitace je vnímán jako celospolečenský proces a měl by představovat koordinovanou činnost všech sloţek společnosti (státu, institucí, organizací a jednotlivců) Cílem tohoto procesu je znovu začlenit člověka postiţeného na zdraví následkem nemoci, úrazu či vrozené vady do aktivního společenského ţivota. Tento systém se řeší na mnoha úrovních (20, srov.: s. 57):
- Zdravotnická úroveň zahrnuje preventivní a léčebnou somatickou rehabilitaci. V léčebné rehabilitaci se podílí celý systém zdravotnických
23
sluţeb. Mezi ně řadíme např.: fyzioterapie, ergoterapie, klinická psychologie, klinická logopedie nebo prostředky zdravotní techniky;
- sociální úroveň řeší především podporu vztahů mezi jedinci s postiţením tvořící minoritu v intaktní majoritní společnosti. V tomto pojetí se jedná především o integraci jedinců s postiţením do nejvyšší moţné míry. Sociální rehabilitace je jednou z nejdůleţitějších komponent komprehensivní rehabilitace, neboť umoţňuje integraci jedince s postiţením do intaktní společnosti. Zahrnuje podporu nezávislosti jedince se zdravotním postiţením, ochrana zranitelných skupin obyvatel, vyrovnání příleţitostí jedinců se zdravotním postiţením;
- kulturní úroveň řeší oblast podpory účasti jedinců s tělesným postiţením na kulturním dění společnosti;
- pedagogická úroveň zahrnuje především pedagogickou rehabilitaci, jeţ se zabývá: rozvojem motoriky, utváření a rozvíjení komunikačních schopností, orientací v okolním prostředí, základy sebeuvědomění a vyjadřování potřeb, poznávání přírodního a sociálního prostředí, osvojování vědomostí, dovedností a poznatků úměrných schopnostem, kultivace osobnosti;
- pracovní úroveň je provázána jak s úrovní vzdělávání (edukací), tak úrovní podpůrnou (legislativní). Řeší nejen uplatnění na trhu práce, ale i pracovní rehabilitaci, jeţ je podporou klienta v oblasti zaměstnávání a seberealizace.
Zahrnujeme do ní veškeré sluţby, jeţ podporují schopnost uplatnění klienta na trhu práce.
- technická úroveň řeší oblast zahrnující například technické řešení bariér infrastruktury či dopravy;
- legislativní úroveň řeší oblast zákonodárství zaštiťující podporu integrace jedinců s postiţením do společnosti z hlediska práva. Dle Hutaře (21, srov. s. 2 - 3) je: „Jedním z aspektů zdravotního postiţení, jenţ tvoří významnou součást procesu sociální rehabilitace, aspekt právní. Obecně lze konstatovat, ţe k tomu, aby se zdravotní postiţení stalo právně relevantní skutečností, je třeba určité intenzity tohoto postiţení stanovené v závislosti na typu postiţení v právních předpisech;“
24
- ekonomická úroveň řeší oblast ekonomického zajištění jedinců s tělesným postiţením;
- organizační úroveň řeší oblast zajištění dostupnosti sluţeb;
- politická úroveň řeší oblast efektivity sluţeb z globálního hlediska s ohledem na předpokládaný vývoj.
Dle Novosada (4, s. 1) je ucelená rehabilitace především vztahem mezi pomáhajícím a klientem, kdy „vztah mezi pomáhajícím a klientem se stává symetrickým a respektujícím, jenţ lze charakterizovat jako otevřené partnerství dvou rovnoprávných občanů – tedy toho, jenţ můţe pomoci, podpořit, zprostředkovat, a toho, jenţ je ve svízelné situaci a potřebuje podporu, avšak chce být informován, spolupracovat a rozhodovat o přijaté formě facilitace.“
1.3 Sociální význam tělesného postižení
Na sociální význam tělesného postiţení lze nahlíţet jako na široké spektrum vzájemného působení mezi jedincem s tělesným postiţením v interakci s intaktní společností. Je zde tedy zastoupeno subjektivní hodnocení tělesného postiţení handicapovaným jedincem a interpersonální vlivy, jejţ ovlivňují jeho stanoviska k sobě samému a vlivy jeho okolí. Hlavním vlivem v celkovém obrazu sociálního významu tělesného postiţení jsou postoje společnosti ke změněným sociálním rolím, jeţ se formují na základě rozvoje její kultury. Sociální role promítají v první rovině kvalitu ţivota jedince s tělesným postiţením, v druhé rovině pak společnost jako celek, a to především pozadí rozvoje, v němţ se právě nachází. Dle významu sociální role jedince s postiţením je moţno sledovat vývoj humanity ve společnosti.
Pohled ideálního začlenění pro jednotlivce s tělesným postiţením je především v moţnosti pokračovat i přes vzniklý handicap v sociálních rolích např. role partnerská, rodičovská, pracujícího příp. studenta, kde kaţdý můţe nalézt vlastní uplatnění s moţností seberealizace. Vzhledem k tendenci posuzovat kvalitu jednotlivce na základě viditelných atributů, se intaktní populace snadno dostává ke zkreslenému úhlu pohledu na jedince s tělesným postiţením.
25
Vágnerová (22, s. 189) uvádí: „Kaţdé postiţení má určitý subjektivní význam, který závisí na době jeho vzniku, na omezení, jeţ svému nositeli přináší, i na jeho sociálním hodnocení, tj. na způsobu, jak jej daná společnost přijímá. Zdraví lidé se obvykle k postiţenému člověku, dospělému i dítěti, chovají ohleduplněji, ale zároveň mají tendenci jej podceňovat, nemají k němu stejná očekávání jako ke zdravým.“
Vzhledem ke skutečnosti, ţe osobnost jedince je utvářena ve spojení a pod vlivem členů jeho sociální skupiny se v kaţdé společnosti utvářejí pravidla souţití všech jejích členů, coţ se především promítá v jedincově socializaci.
Hodnoty a normy populace jsou tak součástí nejen celého společenství, ale také kaţdého jejího jednotlivce. Kaţdé společenství má tak svou vlastní kulturu, své tradice a tedy i společensky přijaté postoje. Coţ zahrnuje i postoje intaktní populace vůči jedincům s tělesným postiţením. Postoje společnosti se zde tedy stávají relativní, nesouvztaţné na lidstvo, jako na celek, nýbrţ vţdy na konkrétní kulturu, místo a čas. To znamená na konkrétní společnost a historickou dobu, v níţ jedinec s tělesným postiţením ţije. Jedná se tedy o určitou kulturní připravenost nebo jinými slovy vyspělost.
Frey in Legislativa pro zdravotně postižené občany a jejich integrace do společnosti. (23, s. 13) klade důraz na význam kulturní nepřipravenosti, roli předsudků, chybných představ a nedostatek informací intaktní populace o ţivotě jedinců s tělesným postiţením. Zdůrazňuje se nerovnost sociální interakce a nepřiměřenost reakcí na odlišný svět postiţených. „Ze sociologického hlediska bychom mohli vlastní defekt nebo poruchu funkce organismu klasifikovat jako v podstatě nesociální a kulturně neutrální činitel a to přesně aţ do chvíle, kdy se stává znakem.“ Uvědomění si, ţe jinakost, ať jiţ ve vztahu k člověku, skupině nebo celému společnosti je dar, bývá z pohledu „tváří v tvář“ mnohdy komplikovaná. Jistě kaţdý z nás si je vědom potřeby různorodosti, odlišnosti, jedinečnosti, nikdo z nás by si však „nechtěnou či neţádoucí“ odlišnost přál.
Odlišnost jakými je krása či blahobyt je ţádoucí, avšak jejich protipóly jsou
26
vnímány pouze v šeru a pouze z hlediska nedostatečnosti. Do jaké míry jde o nedostatečnost a do jaké míry o odlišnost, se těţko určuje.
Kopřiva (24, s. 22) uvádí mnoho témat, jeţ jsou moţností nového pohledu na problematiku odlišnosti. „Pro pracovníka ústavu sociální péče je nezbytné, aby neviděl tělesné či mentální postiţení jen jako vadný výrobek z dílny matky přírody, ale jako jednu z forem lidské existence, jeţ má i svůj pozitivní potenciál.“
I zde uvádí důležitost životní filozofie, s důrazem na její zakotvení nejen v našich myslích, ale také v našich srdcích. Pokud se věnujeme studiu odborných materiálů přibliţujících nám témata lidské výlučnosti, jako jsou smyslové nebo tělesné vady, shledáváme zde totoţný aspekt při selhávání komunikace mezi minoritou a intaktní majoritou. Tímto aspektem jsou stigmatizující a stereotypní vzorce, mnohdy historicky podmíněné.
I přes technologickou vyspělost je nutné si přiznat naši „starou duši“ a vnímání, jeţ nás provází i v dnešní době 21. století. Odborný pohled s sebou nese mnohé poznání, avšak širší veřejnosti je cizí. Majoritní společnost zřejmě není schopna nahlíţet na pozitivní aspekty integrace jedinců s postiţením do společnosti.
Jedním z důvodů bude zřejmě i nutnost přehodnocení dosavadních hodnot.
Povrchní hodnoty konzumní společnosti jsou diametrálně jiné od hloubky hodnot pramenících z poznání lidské jedinečnosti.
1.3.1 Intaktní společnost a osoby s tělesným postižením
Zdravotní postiţení je určitá odchylka ve zdravotním stavu člověka, jeţ jej omezuje v určité činnosti nebo ve společenských aktivitách.
Dle Koláčkové – Kodymové in Matoušek (17, srov.: s. 91) je integrace účast ve společenských vztazích oproti tomu segregace označuje vyčlenění a neúčast. Přičemţ poměr mezi nimi je jedním s ukazatelů vyspělosti společnosti.
Patrné jsou rozdíly mezi jednotlivými kulturami. Dnešní doba podporující individualizaci na jedné straně umocňuje lidskou jedinečnost, nahlíţí na člověka jako na individualitu, avšak z pohledu opačného staví jednotlivce do role samostatně funkční jednotky, kterou bezpochyby není, neboť kaţdý z nás
27
je součástí celku a na celku závislí. Je proto důleţité vyzdvihnout povědomí lidí o lidské jedinečnosti a o právech kaţdého jednotlivce na moţnost ţít plnohodnotný ţivot v rámci společnosti jako celku, jenţ svým přístupem rozhoduje. Na sociální integraci lidí se zdravotním postiţením má hlavní vliv princip rovných příleţitostí. Zde má legislativa úlohu záštitnou. Vědomí společnosti tedy udává směr dalšímu vývoji podmínek integrace lidí se zdravotním postiţením a tím i šance na jejich inkluzi do intaktní společnosti.
Integrace pro jednotlivce, tedy osoby s tělesným postiţením má význam v podobě zařazení do kolektivu, jedná se o jejich návrat do aktivního ţivota, zařazení se do vzdělávacího či pracovního procesu, rozšíření moţností při sebeobsluze, získání větší soběstačnosti, nezávislosti, sebevědomí, svobody a bezpečí.
V dnešní konzumní společnosti, jsou kladeny nemalé nároky na výkon a vzhled jedince. Tím je ovlivněno i postavení postiţeného, především jeho sociálním statutem. I přesto, ţe se nový směr v sociální politice z hlediska integrace jedinců s postiţením do společnosti snaţí o podporu, jak na trhu práce, tak i v přístupu k volnočasovým aktivitám na vysoké úrovni, je postavení lidí s tělesným postiţením stále okrajové. Dalším z kroků integrace je zakotvení v legislativě, ať uţ se jedná o bezbariérovou architekturu, zaměstnávání osob se zdravotním postiţením. I přes nezanedbatelnou podporu obsaţenou v legislativě1, není přesvědčení veřejnosti o významu této podpory na úrovni vyspělých zemí. Dnešní masmédia kladou důraz především na mládí, krásu a výkonnost namísto podpory rozvoje individuality jedince.
1.3.2 Faktory působící na jedince s poúrazovým tělesným postižením
Mezi faktory působící na jedince s poúrazovým tělesným postiţením patří jevy, jakými jsou náročná ţivotní situace a krize.
1 Zákon č. 108/2006 Sb., o sociálních sluţbách“ podepsaný prezidentem 24. března 2006, nabyl účinnosti 1. ledna 2007
28
1.3.2.1 Náročná ţivotní situace
S problematikou handicapu neoddělitelně souvisí i problematika náročné ţivotní situace a krize, jeţ se dají označit jako osobní faktory ovlivňující míru integrace jedince s postiţením a jeho participace na ţivotě společnosti jako celku.
Dle Hříchové in Jiřincová – Holeček - Miňhová a kol. (25) podle intenzity rozeznáváme tři stupně náročných ţivotních situací (25, s. 11):
- Prosté náročné životní situace, které sice od jedince vyţadují zvýšené úsilí, ale s nimiţ je schopen se vyrovnat bez narušení psychické rovnováhy;
- situace stresové, frustrující a konfliktogenní, které často vedou k neţádoucím psychickým stavům a při jejichţ řešení člověk většinou vyhledává pomoc psychologa či psychiatra;
- situace patogenní, které vedou k funkčním poruchám nervové soustavy, popř.
mohou být zdrojem psychosomatických onemocnění.
Za náročnou ţivotní situaci se pokládá kaţdá situace, jeţ klade na jedince vyšší nároky, neţ jsou jeho moţnosti. Ve skutečnosti je kaţdá nová situace pro jedince náročná a jejím překonáním se jeho osobnost rozvíjí nejen směrem intelektuálním, ale také se posilují jedincovi volní vlastnosti a celková jeho zdatnost. Čáp (26, s. 24) se k tomuto jevu vyjadřuje takto: „Obecně vzato ţivot záleţí v nepřetrţitém porušování a obnovování dynamické rovnováhy…
ve vzájemném působení jedince a okolí.“
1.3.2.2 Krize
Pojem krize úzce souvisí s náročnou ţivotní situací. Radikálním zlomem v ţivotě člověka i jeho blízkých je nenadále vzniklá ztráta tělesného zdraví zapříčiněná úrazem. Tato situace s sebou přináší řadu změn, na neţ si musí jedinec postupně zvyknout. Čím závaţnější je postiţení člověka, tím náročnější pro něj je se s takovouto situací vyrovnat. Jedná se tak o ţivotní událost ústící v krizi. Jedinec není schopen svou situaci řešit v rámci obvyklých strategií.
29
Psychologický slovník (27, s. 279) ji vysvětluje jako „situace selhání dosavadních regulativních mechanismů, nefunkčnost v oblasti biologické (spánek, potrava), psychické (ztráta smyslu ţivota), sociální (ţivot s druhými) či jako období přechodu mezi vývojovými stádii.“ V souhrnném popisu se zdůrazňuje oslabení adaptačních schopností, jeţ vyvolávají v jedinci pocity bezmoci a deprese, mnohdy i existenční ohroţení se sebevraţednými tendencemi. Krize je tedy vnímání ohroţení nejen akutním problémem, ale často je spouštěčem starších, dosud nevyřešených traumat. Slovník sociální práce (16, s. 98) vysvětluje: „Slovo krize pochází z řeckého cisis = vyvrcholení děje, vrcholný moment konfliktu, volba, rozhodnutí, rozloučení, rozpolcení, zkouška.“
Mohapl (28, s. 51) Pohlíţí na psychosociální stresory (jinými slovy krize) jako na ţivotní události, jeţ představují pro člověka změnu navyklého způsobu ţivota a nutí ho k vyvinutí neobvyklé aktivity, aby se přizpůsobil nové situaci. Uvádí zde význam těchto událostí především na jedince samotného, jeho vlastní rodinu, nejbliţší sociální okolí, partnerské vztahy, právní záleţitosti a zdravotní stav.
Lucká in Matoušek (29, s. 119) zdůrazňuje, ţe „v pozadí krize lze často vysledovat starší, nezvládnuté konflikty a traumata nebo nedůsledná, povrchní řešení starších krizí.“ Na teorie krize Moos a Schaefer in Křivohlavý (30) nahlíţejí nejen z pohledu způsobů zvládání těţkostí, ale především o podobě výsledků tohoto procesu. Autoři vytyčují dva, vzájemně postavené extrémy, k nimţ při zvládání krize můţe dojít (30, s. 39):
- Zdravá adaptace projevující se vnitřním klidem pacienta (smířením, zdravým nadhledem, přijetím stavu, do něhoţ se pacient dostal) - je projevem osobnostní zralosti pacienta;
- maladaptace projevující se nezvládnutí situace, které se projevuje prohlubující se beznadějí, bezmocí a jinými projevy osobnostní nezralosti.
1.3.3 Význam sebepojetí jedince s tělesným postižením
K subjektivnímu hodnocení dochází člověk na základě sebepojetí, jeţ se vytváří v neustálé interakci se světem a vlastními proţitky. Novosad (31, s. 45) rozlišuje oblasti vývoje „Já“:
30
- Tělesné (tělové) „Já“ – které charakterizuje jako vědomí fyzické odlišnosti od vnějšího prostředí, kdy vzniká tzv. tělové schéma;
- psychické „Já“ (vědomí sociálního „Já“) – jako vědomí jedinečnosti a odlišnosti od ostatních a identity.
Na základě tohoto rozdělení můžeme vnímat psychickou zátěž z náhlé změny vlastního schématu ve dvou základních rovinách, jež jsou od sebe neoddělitelné.
Pro člověka s tělesným postiţením se v prvé řadě mnění význam tělesného schématu v závislosti od závaţnosti tělesného postiţení. Zdánlivě by se toto pojetí mohlo týkat pouze tělesné vizualizace, avšak změna tělesných funkcí s sebou přináší i změnu jejich vnímání. Cakirpaloglu (32, s. 385) uvádí: „Člověk existuje v neustále interakci se světem vlastních proţitků. Řada subjektivních a objektivních činitelů působí na osobnost a určuje její jednání. Směr a intenzita vyvolaných změn rovněţ souvisejí s podstatou jednotlivých osobnostních charakteristik; nejsnadněji lze měnit povrchové vlastnosti osobnosti (rysy, izolované názory, jednoduché návyky atd.), zatímco centrální vrstvy osobnosti (postoje, individuální a kulturní hodnoty, ideologické orientace atd.) manifestují podstatnou odolnost vůči změnám.“ Z toho lze vyvodit vzájemné propojení různých hodnot a postojů z nich odvozených. Toto vše je směsicí s nepřeberným mnoţstvím moţností reakcí na subjektivní pohled či proţitek vlastního handicapu, tedy tělesného postiţení. Máme zde mnoho různých hledisek, kterými je moţné nahlíţet na vlastní postoj vůči handicapu. Podle Matějčka (33, srov.: 7) získaný handicap nevytváří nové zvláštní vlastnosti člověka, připravuje mu však náročnější životní situaci, jeţ s sebou přináší vysoké nároky na přizpůsobení a i určitá specifická nebezpečí pro psychický vývoj postiţeného jedince. Důleţité pro psychiku postiţeného je porozumění a vcítění se do jeho ţivotní situace.
Trvalý tělesný handicap představuje pro člověka znevýhodnění dané nejen určitým fyzickým omezením, ale i mírou jeho subjektivního zvládnutí nové sociální pozice, se níţ se musí vyrovnávat. Coţ je zřejmé z celkového pohledu
31
na postiţení jako na faktor bio-psych-sociální, z něhoţ je patrný nejen dopad na jedincovo zdraví, a prostředí, v němţ se nachází, ale také na jeho psychiku, jeţ je zatíţena rovnocennou měrou. Nejnáročnějším úkolem pro člověka s tělesným postižením je akceptace své závislosti. Při ochrnutí celého těla je člověk odkázán na pomoc druhých lidí i při dříve tak běţných úkonech (např.: krmení, oblékání, hygiena a další), kdy můţe mít pocit, ţe ztrácí svou důstojnost. Tělesné postiţení ovlivňuje všechny oblasti ţivota člověka počínaje mezilidskými vztahy a pracovními povinnostmi konče. Člověk tak nemůţe plně zastávat své sociální role jako dříve. Murphy (34, s. 76-77) ve své bibliografii přibližuje čtenáři na základě vlastní zkušenosti s paraplegií, později s kvadruplegií, niterní prožitky, a přibližuje sociální podmínky fyzicky postižených jedinců. „Silně problematický charakter vztahů mezi lidmi s poškozeným tělem a lidmi více méně nepoznamenanými nelze odbýt jednoduše jako důsledek nejapnosti, předpojatosti, hlouposti atd. těch druhých, i kdyţ také tyto věci hrají svou roli. Těţkosti s předvídáním reakcí postiţených mají dokonce i ti zdraví lidé, kteří jsou vedeni těmi nejlepšími úmysly, protoţe postiţení deformuje interpretaci. Všechno je o to sloţitější, ţe také invalidní lidé vstupují do sociální arény s pokřivenou perspektivou. Změněno není pouze jejich tělo, hluboce se transformoval také jejich způsob uvažování o sobě a o lidech a věcech vnějšího světa. Prošli revolucí vědomí. Prodělali metamorfózu. Nikdo se mne nikdy neptal, jaké to je být paraplegik – a dnes uţ kvadruplegik –, protoţe něco takového by bylo proti všem pravidlům etikety střední třídy…
V medicínském modelu invalidity, podle kterého vyvstává problém výhradně z určité anatomické nebo fyziologické poruchy, nevzbuzují celkové subjektivní stavy pacienta velký zájem.“ Autorova výpověď přibliţuje dopad tělesného postiţení na psychiku, jeţ je pod tíhou takto náročné ţivotní situace nevyhnutelně vedena k transformaci a metamorfóze, tedy k zániku a novému nastolení vnímání.
Bez této změny by zřejmě nebylo moţné dojít k znovu vyrovnání psychiky a vyuţití moţnosti pokračovat v ţivotě i přes komplikace a omezení. Vítková (11) uvádí, ţe tělesné postižení je většinou spojeno s narušenými vztahy. Zkušenosti jedince v interaktivních vztazích ovlivňují jeho emocionální a sociální vývoj, k němuţ dochází v důsledku postiţení. Přijímání a vytváření vztahů mezi intaktní
32
společností a jedinci s tělesným postiţením je ovlivněno společenskými předsudky vztahujícími se k tělesnému postiţení. Jedinec se můţe cítit nepochopen a neakceptován, coţ vede u něj k vývoji negativní sebekoncepce s nepříznivým dopadem na citlivost a emoční proţívání. Jak uvádí Mohapl (28, srov.: s. 65) mnohé záleží na sociální opoře, jež může posílit zdraví nebo zmenšovat nepříznivé působení stresu zvýšením sebeohodnocení nebo nárůstem pocitu osobní kontroly. Teorie sebeohodnocení a teorie osobní kontroly předpokládají, ţe vnímání vlastního sociálního statutu a vlastní pravomoc kontrolovat významné události, jsou kritickými faktory pro duševní zdraví. Během stresových událostí jsou oba tyto systémy (sebeohodnocení a osobní kontrola) bezprostředními spouštěči pozitivního smýšlení. Pozitivní smýšlení autor vysvětluje jako podmět k pečovatelskému chování, zvyšující se vnímavost vůči pomoci a přispívající k výběru úspěšných adaptivních technik.
Mezi významné determinanty ovlivňující vliv sebehodnocení zajisté patří význam vzdělání a pracovního uplatnění jedince s tělesným postižením.
1.3.4 Změna hodnotového systému
Příklady ţivotních cílů, hodnot, oblastí zájmů či ţivotních témat dle metodologie SEIQoL uvedené in Křivohlavý (35, srov.: s. 245) je v práci pouţito pro nástin hlubšího pohledu v rozdílech dosahování těchto hodnot jedinci s handicapem oproti intaktní populaci:
V oblasti rodiny a manželství (35, s. 245) se jedná např.: o „otázky dětí a vnuků, případně i širší rodiny; jde o otázky lásky, porozumění, péče, starosti, otázky spokojenosti, soudrţnosti a vzájemné pohody v rodině.“ Pro tělesně postiženého dostává rodinné prostředí nový význam. Člověk, jenž projde krizí, mnohdy přehodnotí žebříček svých hodnot, a rodina a mezilidské vztahy nabývají na důležitosti;
v oblasti tělesného zdraví (35, s. 245) se jedná např.: o „jeho udrţování, případně zlepšování; jde o úspěšné bojování se zdravotními těţkostmi – např.:
„abych nebyla druhým lidem na obtíţ, abych byla soběstačná.“ I zdraví se v nové
33
situaci jeví zcela jiným způsobem. Člověk si začíná uvědomovat, že zdraví není samozřejmost a udržet si jej, je mnohem těžší než před úrazem (riziko dekubitů (proleţenin), vznikajících díky necitlivosti po přerušení míchy, jsou nebezpečné jakékoliv oděrky, jeţ postiţený jedinec necítí, ale můţou ho ohrozit i na ţivotě);
v oblasti duševní pohody (35, s. 245) se jedná např.: o „duševní zdraví, udrţování paměti v dobrém stavu, péče o citlivé vnímání, rozumné myšlení, o to mít dobrou náladu, nebýt necitlivý, ale empatický neboli soucítící, neztratit chuť do ţivota, zachovat si dobrou mysl, nepropadnout depresi, nevyhořet.“
Duševní pohodu může postižený znovu nabýt v plném rozsahu, podmínkou pro znovunastolení duševní pohody je zcela jistě přijmutí nové skutečnosti se vším, co obnáší. V tomto pohledu je nutné si uvědomit, ţe docílení duševní pohody je přirozenou snahou kaţdého jednotlivce, je to stav vyrovnanosti;
v oblasti duchovního života (35, s. 245) je důleţité např.: „mít pro co ţít, nacházet smysl ţivota, neţít nesmyslně, ale naopak snaţit se ţít smysluplně, umět odlišovat důleţité hodnoty od těch, jeţ tak důleţité pro ţivot nejsou, hledat a poznávat to, co je v ţivotě podstatné, prohlubovat modlitební i meditativní ţivot, poznávat Boha a hlouběji chápat sebe, zachovávat si dobré svědomí.“ Nová situace a ztráta dřívějších hodnot vede člověka k úvahám o hodnotách nových. Po úraze si je člověk vědom své křehkosti a zranitelnosti. Na významu nabývají zcela jiné hodnoty oproti hodnotám materiálním. Člověk se mnohdy poprvé za svůj ţivot začíná zabývat jeho smyslem;
v oblasti vztahů mezi lidmi (35, s. 245) je důleţité mít např.: „ohled na druhé lidi – udrţování přátelských vztahů, zlepšování vzájemných vztahů s druhými lidmi, zvětšování tolerance, rozvíjení altruismu, tj. pomoci druhým lidem, např. starým a postiţeným.“ Mezilidské vztahy postiženého hrají důležitou roli. Své trauma ze ztráty bývalých schopností jistě nese těţce, ale mnozí z postiţených si uvědomují, ţe ţivot jim úrazem nekončí. Moţnost navštěvovat nejrůznějších kulturní akce patří k udrţení a posílení vzájemných mezilidských vztahů. V dnešní době je jiţ brán zřetel na moţnou účast tělesně
34
postiţených, mnohdy mají moţnost účastnit se kulturní akce zdarma i s doprovodnou osobou;
v oblasti osobního růstu (35, s. 245) je důleţité např.: „sebevzdělávání – studovat, číst, učit se cizí jazyky, zvyšovat si kvalifikaci, získávat nové dovednosti (např. naučit se pracovat s počítačem, hrát na hudební nástroj).“
Studium je nejen možností, jak nahradit aktivity provozované za plného zdraví, které jiţ postiţený vykonávat nemůţe, ale také umoţňuje vyuţít skrytý potenciál. Studium mnohdy otvírá zcela nový způsob pohledu na svět;
v oblasti kultury (35, s. 245) se jedná např.: o moţnosti „návštěvy divadel, koncertů, výstav, četba beletrie, básní.“ Vše co podporuje mezilidské vztahy od koncertů či divadelních představení aţ po posezení s přáteli v restauraci, to vše je pro postiženého uvítanou pomocí, jak začít žít „nový“
plnohodnotný život (35, s. 245);
v oblasti sportu (35, s. 245) jsou důleţité moţnosti např.: „tělesného cvičení, pohybu, turistiky nebo jógy.“ Podle rozsahu postižení, je dnes již celá řada sportů zaměřených právě na tělesně postižené. Pro jejich podporu jsou pořádány i různé (závody) nebo Paralympijské hry (tzv. Paralympiáda), jeţ jsou vrcholnou soutěţí světové úrovně pro špičkové sportovce s různými zdravotními postiţeními;
v oblasti ručních prací (35, s. 245) se jedná např.: o „šití, vaření, udrţování chalupy v provozním stavu, úprava domova, úklid bytu.“ Ruční práce jsou pro jedince s postiţením důleţité především v nácviku soběstačnosti.
Čím více se mu povede zvládat běžné úkony, tím bude mít spokojenější život.
Ruční práce jsou významné v podpoře jemné motoriky a rozvoje samostatnosti jednotlivce;
v oblasti koníčků neboli volnočasových aktivit (35, srov. s. 245) se můţe jednat např.: o „hobby - zahrádku, hraní v amatérském orchestru, malování, kreslení, zpěv, zahradničení, cestování, psaní rodinné kroniky apod.“ Pokud
35
postiţení zabraňuje postiţenému v provozování koníčku, jemuţ se věnoval do doby pře úrazem, měl by si nyní najít takový, jenţ mu umoţní smysluplnou relaxaci od kaţdodenních činností. Volnočasovým aktivitám směřujícím k lidem s tělesným postižením pozvolna přibývá. Mezi první takovéto společnosti v místním regionu, bezpochyby patří Obecně prospěšná společnost Mobilita (36), jeţ se zabývá poskytováním „obecně prospěšných sluţeb spočívajících ve vytváření podmínek pro zpřístupnění Jizerských hor tělesně postiženým osobám (cyklotrasy, bezbariérové ubytování) a v koordinační činnosti při zajišťování sportovních a kulturních akcí a rekreačních sluţeb pro tělesně postiţené.“
1.3.5 Téma integrace
Dle Koláčkové – Kodymové in Matoušek (17, srov.: s. 97) Integraci vysvětluje, jako účast ve společenských vztazích oproti tomu segregace označuje vyčlenění a neúčast. Přičemţ poměr mezi nimi je jedním s ukazatelů vyspělosti společnosti. Patrné jsou rozdíly mezi jednotlivými kulturami.
Dnešní doba podporující individualizaci na jedné straně umocňuje lidskou jedinečnost, nahlíţí na člověka jako na individualitu, avšak z pohledu opačného staví jednotlivce do role samostatně funkční jednotky, kterou bezpochyby není, neboť kaţdý z nás je součástí celku a na celku závislí. Je proto důleţité vyzdvihnout povědomí lidí o lidské jedinečnosti a o právech kaţdého jednotlivce na moţnost ţít plnohodnotný ţivot v rámci společnosti jako celku, jenţ svým přístupem rozhoduje. Na sociální integraci lidí se zdravotním postiţením má hlavní vliv princip rovných příleţitostí. Zde má legislativa úlohu záštitnou.
Vědomí společnosti tedy udává směr dalšímu vývoji podmínek integrace lidí se zdravotním postiţením a tím i šance na jejich inkluzi do intaktní společnosti.
Integrace pro jednotlivce, tedy osoby s tělesným postiţením, má význam v podobě zařazení do kolektivu, jedná se o jejich návrat do aktivního ţivota, zařazení se do vzdělávacího či pracovního procesu, rozšíření moţností při sebeobsluze, získání větší soběstačnosti, nezávislosti, sebevědomí, svobody a bezpečí.
