Hemodialys - ett fängelse eller en livlina

Hemodialys - ett fängelse eller en livlina

Ur ett patientperspektiv

Björkqvist, Sanna

Younan Al Salek, Jessika

Omvårdnad GR (C), Examensarbete

Huvudområde: Omvårdnad Högskolepoäng: 15 HP Termin/år: T6, VT20

Handledare: Kristina Korths-Aspegren Examinator: Ulla Näppä

Kurskod: OM080G/OM82G

2

Abstract

Bakgrund: Hemodialys är en behandling som betyder att blodet renas utanför kroppen. Denna behandling ges vid kronisk njursvikt när njurarnas funktion försämras så pass mycket att vätska och avfallsprodukter ansamlas i kroppen. Det är en tidskrävande behandling som utförs av sjuksköterskor, därför är sjuksköterskans omvårdnad viktig. Syfte: Att belysa patienters upplevelser av att leva med hemodialys. Metod: En litteraturöversikt med kvalitativ ansats som byggde på tolv vetenskapliga artiklar. Sökningarna gjordes i Cinahl samt PubMed. Artiklarna analyserades med hjälp utav Graneheim och Lundman (2004). Resultat: Resultatet mynnade ut i fyra huvudkategorier som blev en förändrad hälsa och kropp, ett fängelse som är en del av livet, ett beroende av vården samt den nödvändiga omgivningen.Diskussion: Resultatet diskuterades utifrån Travelbees teori, att varje människa är unik. Patienterna hade olika upplevelser kring sin hemodialys, exempelvis att det var en fängslande behandling men ändå livsuppehållande. En anledning till detta kan vara att människor väljer att se på saker på olika sätt och detta kan påverka upplevelserna av hemodialys. Patientcentrerad vård är en viktig del i att kunna ge så bra vård så möjligt, att se patienten bakom sin sjukdom. Slutsats: Patienternas upplevelser av hemodialys är en viktig del att belysa för att vården ska kunna ge optimal vård, men det behövs ytterligare forskning inom detta ämne. Detta för att människan är en unik individ som upplever sin behandling på olika sätt.

3

Innehållsförteckning

1. Introduktion 4

2. Bakgrund 4

2.1 Behandling - Hemodialys 4

2.2 En långvarig sjukdom - Kronisk njursvikt 4

2.3 Sjuksköterskans omvårdnad 5 2.4 Teoretisk anknytning 5 3. Problemformulering 6 4. Syfte 6 5. Metod 6 5.1 Design 6

5.2 Inklusions- och exklusionskriterier 7

5.3 Litteratursökning 7

5.4 Urval, relevansbedömning och kvalitetsgranskning 8

5.5 Analys 9

5.6 Etiska överväganden 9

6.1 En förändrad hälsa & kropp 10

6.2 Ett fängelse som är en del av livet 11

6.3 Ett beroende av vården 13

6.4 Den nödvändiga omgivningen 14

7. Diskussion 15

7.1 Metoddiskussion 15

7.2 Resultatdiskussion 16

4

1. Introduktion

I den senaste publicerade rapporten från Svenska njurregistret (2019) var antalet patienter som genomgick hemodialys på sjukhus 3115 personer, det har skett en ökning med 42% under 2000-talet. Hemodialys är en långvarig behandling som är tidskrävande, mycket tid av patienternas liv tillbringas med att genomgå behandlingen.

2. Bakgrund

2.1 Behandling - Hemodialys

Dialys är något som påbörjas när njurfunktionen försämras så pass mycket att avfallsprodukter och vätska ansamlas i kroppen. Avsikten med dialysbehandling är att en dialysmaskin ska ta över och kompensera för den dåliga njurfunktionen. Hemodialys betyder att patientens blod renas utanför kroppen och genomförs på sjukhus, på en dialysmottagning eller avdelning. Den genomförs 3–4 gånger i veckan, då är patienten kopplad till dialysmaskin i ca 4–5 timmar per gång, det vill säga att totaltiden kan bli uppemot 20 timmar i veckan (Gulbrandsen 2011, s.95– 97). För att få tillgång till blodbanan krävs det en bra blodaccess. Detta görs genom i första hand att anlägga en AV-fistel (arterio-venös fistel) på underarmen, där flödet blir väldigt högt då en artär och en ven sammankopplas (Holm, 2017a). I samband med patienternas kroniska

njursjukdom tillkommer mat- och vätskerestriktioner på grund av den nedsatta njurförmågan. Dessa restriktioner kan innebära reducerat vätskeintag samt minskat intag av kaliumrika livsmedel (Holm, 2017b). De som genomgår hemodialys kommer i denna litteraturöversikt benämnas som patienter.

2.2 En långvarig sjukdom - Kronisk njursvikt

Att leva med en långvarig sjukdom är svårt, det är svårt att acceptera samt finna lugn i att få en sjukdom som kommer finnas med resten av livet. Många patienter anser det svårt att rätta sig efter nya begränsningar i sitt liv (Delmar, Bøje, Dylmer, Forup, Jakobsen, Møller & Pedersen, 2005).

5

eller ej fungerar alls. Kronisk njursjukdom delas in i fem olika stadier och det är först när man kommit till stadie fyra eller fem som man hamnar i stadiet kronisk njursvikt (Gulbrandsen, 2011 s.92).

Symptomen av den kroniska njursvikten avgör till stor del om en patient vill genomgå dialys eller inte. Dessa kan vara svullnad i kroppen, andningssvårigheter samt andra symtom som försvårar deras dagliga liv. När patienterna inte känner behov av dialys, det vill säga är symtomfria från sin njursvikt, väljer många att avstå (Han, Haldane, Koh, Quek, Ozdemir, Finkelstein & Shiraz, 2019).

2.3 Sjuksköterskans omvårdnad

Vid en långvarig sjukdom träffar sjuksköterskan patienterna under en lång tid. Det är därför viktigt att hen skapar en bra relation med patienterna, på detta sätt blir relationen mer jämlik och patienterna känner sig trygga (Griscti, Aston, Martin-Misener, Mcleod & Warner 2016).

Hemodialys, som är just en långvarig behandling, utförs av sjuksköterskor. Sjuksköterskan ska bland annat kunna hantera dialyskanyler och vara till hands när det uppstår ett problem under dialystiden (Stavropoulou, Grammatikopoulou, Rovithis, Kyriakidi, Pylarinou & Markaki, 2017).

Det är även viktigt att en sjuksköterska utgår ifrån ett patientperspektiv. Detta genom patientcentrerad vård. Patientcentrerad vård innebär att sjuksköterskan ska se människan bakom sjukdomen, den kommer ifrån det holistiska synsättet att se på hälsa. Patientcentrerad vård fokuserar på välmående hos människor. Det är en del av sjuksköterskans prioritet att visa respekt, ha god kompetens inom patientens sjukdomsområde, vara effektiv, låta patienten vara involverad i beslut och visa sig tillgänglig samt utforska patientens behov (Robinson, Callister, Berry & Dearing, 2008).

2.4 Teoretisk anknytning

6 sjuksköterskan anpassar sin omvårdnad utefter det.

Joyce Travelbee menar med hennes teori att varje människa är unik. Att varje människas upplevelse är ens egen och ingen människa är lik den andra. Två människor kan genomgå liknande händelser men uppleva den på olika sätt. Travelbee menar på att alla människors förflutna är olika och det ligger till grund för hur upplevelsen upplevs. Alla människor har samma grundläggande behov men det kan uttryckas på olika sätt. Travelbee menar på att gemensamheter utav människors upplevelser bygger på antaganden, att varje människa

genomgår olika upplevelser i processen av att leva, och reagerar till dessa upplevelser genom att visa förståelse för varandra (Travelbee, 1971 s. 28–29).

3. Problemformulering

Hemodialys är en tidskrävande behandling för patienterna och har ökat under 2000-talet. Då detta är en långvarig, kontinuerlig behandling möter sjuksköterskor patienterna under en längre tid. Detta leder till att patienterna hamnar i ett stort omvårdnadsbehov där sjuksköterskan får en stor betydelse. Genom att ha en ökad förståelse av vad patienterna upplever av sin behandling kan det bidra till att sjuksköterskan ger en ökad patientcentrerad vård.

4. Syfte

Syftet var att belysa patienters upplevelser av att leva med hemodialys.

5. Metod

5.1 Design

7

5.2 Inklusions- och exklusionskriterier

Inklusionskriterierna i denna litteraturöversikt var att artiklarna i resultatet skulle vara originalartiklar med kvalitativ ansats, de skulle även ha publicerats i vetenskapligt granskade tidskrifter. Valet av kvalitativa artiklar valdes då kvantitativ forskning använder deduktiva resonemang, vilket innebär att det utgår från antaganden som kan påstå sig vara sanna. Detta för att generera förutsägelser som testas i den verkliga världen (Polit & Beck, 2017 s. 11). Detta ansågs inte vara relevant till att belysa patienters upplevelser. Valda artiklar skulle ha en medelhög till hög kvalitetsnivå, samt vara godkända av en etisk kommitté. I databaserna PubMed och Cinahl skulle endast artiklar som var skrivna på engelska eller svenska samt artiklar som var publicerade inom ett tio års spann inkluderas. Det inkluderades endast vuxna, det innebar att i Cinahl var åldersspannet “all adults” och i PubMed användes “19+ years”. Inga geografiska avgränsningar gjordes. De artiklar som berörde patienter som var diagnostiserade med akut njursvikt samt där dialysbehandlingen skedde i hemmet exkluderades.

5.3 Litteratursökning

Databaserna Cinahl och PubMed användes. Sökorden som nyttjades i PubMed som var skrivna i fritext var “chronic kidney disease”, “experience/s”, “hemodialysis”. De MeSH termer som användes i PubMed var "Renal Insufficiency, Chronic" och "Hemodialysis Units, Hospital". I Cinahl användes Cinahl Headings “hemodialysis” och "Patient Attitudes". Fritext ordet som användes i Cinahl var "experience". Booleska operatörer som användes både i PubMed samt Cinahl var “AND”. AND används för att koppla ihop två söktermer. Detta för att få fram ett bra litteraturval, samt en markering för hur de utvalda sökordens ska kombineras på bästa sätt (Östlundh 2017, s. 72). Sökvägar och sökstrategier presenteras i tabell 1.

Tabell 1

Översikt av sökningar

Databas Datum

8 PubMe d 2020-01-21 (chronic kidney disease) AND experiences AND hemodialysis English and Swedish, 10 years, 19+ years 118 118 92 50 50 5 Bristowe et al. (2014); Chiarani (2016); Moran et al. (2011); Rix et al. (2014); Shahgnilian & Yousefi (2018) Cinahl 2020-01-21 "experience" AND (MH "Hemodialysis") English, 10 years, all adults

252 252 200 72 72 4 Al Nazly et al. (2013); Herlin & Wann-Hansson (2010); Sahaf et al. (2017); Yngman-Uhlin et al. (2016) PubMe d 2020-01-23 PubMe d 2020-01-23 Cinahl 2020-01-23 experiences AND "Hemodialysis Units, Hospital"[Mesh] ("Renal Insufficiency, Chronic"[Mesh]) AND "Hemodialysis Units, Hospital"[Mesh] AND experience (MH "Patient Attitudes") AND (MH "Hemodialysis")

3 8 90 3 8 90 3 6 74 3 2 23 3 0 23 0 0 3 Jonasson & Gustafsson (2017); Kazemi et al. (2011); Olegário Freitas et al. (2015)

*Urval 1: Antal valda artiklar efter att titel lästs, Urval 2: Antal valda artiklar efter att abstrakt lästs, Urval 3: Antal valda artiklar efter att hela artikeln lästs, Urval 4: Antal valda artiklar som kvalitetsgranskades.

5.4 Urval, relevansbedömning och kvalitetsgranskning

9

resultatet igenom. Överensstämde artikeln med litteraturöversiktens inklusionskriterier samt syfte ansågs relevansbedömningen vara genomförd, detta genom att ta hjälp utav SBU:s (2014a) mall för bedömning av relevans.

Granskningsmall för de kvalitativa artiklarna kvalitetsgranskades med hjälp av SBU:s mallar för kvalitetsgranskning (SBU, 2014b). För att bedöma om kvaliteten på artiklarna ansågs hög, medelhög eller av låg kvalitet. Förutom detta var det viktigt att frågor så som det etiska resonemanget presenterades i artiklarna. De kvalitetsgranskade artiklarna som valts ut till resultatet presenteras i en översiktstabell (tabell 2), se bilaga 1.

5.5 Analys

Analysen av de kvalitativa artiklarna gjordes med hjälp av Graneheim och

Lundman (2004). Genom denna metod lästes resultatdelen av varje enskild artikel igenom flera gånger för att få en förståelse. Därefter plockades meningsbärande enheter utifrån artiklarnas resultat som sedan kondenserades till meningsbärande begrepp. På detta sätt kunde det skapas olika koder som svarade på det valda syftet för litteraturöversikten. Koderna mynnade ut i olika huvudkategorier, dessa presenteras i litteraturöversiktens resultat. Exempel på processen

redovisas tydligt, se Figur 1.

Meningsenhet Kondenserad

meningsenhet Kod Subkategori

Kategori

1. “Support from nursing staff at the dialysis unit was experienced as valuable and gave the patient's a sense of safety” (Jonasson & Gustafsson 2017 s. 38). 1.1 Stöd från sjuksköterskorna på dialysenheten upplevdes som värdefull. 1.2 Stöd från sjuksköterskorna på dialysenheten gav patienterna en känsla av trygghet. 1.1.1 Sjuksköterskans stöd var värdefullt 1.2.2 Sjuksköterskornas stöd gav trygghet Sjuksköterskans stöd Ett behov av vården

Figur 1. Meningsenhet, kondenserad meningsenhet, kod, subkategori och kategori

5.6 Etiska överväganden

10

(Polit & Beck 2017 s. 136). För att litteraturöversiktens resultat skulle stämma överens med valda artiklars resultat utfördes analysen med ett objektivt förhållningssätt, förutfattade meningar lades åt sidan genom arbetets resultat.

6. Resultat

Resultatet i denna litteraturöversikt bygger på tolv vetenskapliga kvalitativa originalartiklar från sju olika länder från Australien, Brasilien, Iran, Jordanien, Thailand, Storbritannien och Sverige. De fyra huvudkategorier som analysen resulterade i blev en förändrad hälsa och kropp, ett fängelse som är en del av livet, ett beroende av vården samt den nödvändiga omgivningen. Se Figur 2.

Figur 2. Översikt av kategorier

6.1 En förändrad hälsa & kropp

Hemodialys påverkade patienternas hälsa både fysiskt och psykiskt samtidigt som en förändrad självbild utvecklades. De fysiska symtom som kunde framträda i samband med hemodialys var exempelvis fatigue och illamående. Psykiskt påverkades patienterna emotionellt i form av bland annat rädslor.

Hemodialys beskrevs ha en negativ påverkan på patienternas emotionella tillstånd (Bristowe, Horsley, Shepherd, Brown, Carey, Matthews, O´Donoghue, Vinen & Murtagh, 2015), de upplevde sorg och ilska över att hälsan försämrades. Det ledde till att de levde med osäkerhet och att livet blev oförutsägbart trots att behandlingen gick bra (Chiaranai, 2016; Sahaf & Ilali, 2017). Det blev en förlust av deras personliga auktoritet, synen på deras självbild och kropp förändrades (Kazemi, Nasrabadi, Kasanpour, Hassankhani & Mills, 2011). Det uppstod en frustration och ledsamhet över att inte kunna lita på sin kropp som förut (Jonasson &

Gustafsson, 2017). Många upplevde det svårt att hitta en partner och intimitet på grund av deras förändrade självbild. De uttryckte att de skämdes över sig själva och det de behövde genomgå (Herlin & Wann-Hansson, 2010). Hemodialys påverkade även deras sexuella liv negativt. En man beskrev det såhär:

11

Within the last eight months, I have experienced such a low sex drive. It isn’t really about having sexual intercourse, it is more that I do not feel good about myself, and I do not feel that my wife is attracted to me anymore (Al Nazly, Ahmad, Musil & Nabolsi, 2013, s. 324).

Behandlingen skapade upplevelser såsom rädsla av dialysnålen eller att fisteln skulle spricka (Bristowe et al., 2015; Herlin & Wann-Hansson, 2010). Det uttrycktes ett obehag angående punktionen genom huden som behövdes genomföras varje behandlingssession, det upplevdes som tortyr (Al Nazly et al., 2013). Rädslan påverkades ofta av nålens storlek, ljudet av maskinen samt lukten på mottagningen (Bristowe et al., 2015). De var rädda för att få någon annan

sjukdom som exempelvis en förkylning och att då inte kunna stanna hemma på grund av den sjukdomen då de behövde åka på behandling (Herlin & Wann-Hansson, 2010). Genom att se äldre patienter genomgå hemodialys som fick komplikationer skapades en rädsla hos de yngre patienterna (Herlin & Wann-Hansson, 2010).

Patienter upplevde oro över biverkningar som dialysbehandlingen kunde ge och föreställde sig det värsta (Sahaf et al., 2017). Dessa symtom kunde vara utmattning, brist på energi och fatigue, och beskrevs som mest framträdande efter en behandling (Al Nazly et al., 2013; Herlin & Wann-Hansson, 2010; Jonasson & Gustafsson, 2017; Kazemi et al., 2011; Olegário Freitas, Queiroz Viera, Ferreira da Silva Junior, Paiva dos Santos & Andrade Barbosa, 2015; Shahgholian & Yousefi, 2018; Yngman-Uhlin, Fogelberg & Uhlin, 2016). Många patienter upplevde det jobbigt med en acetonluktande andedräkt som uppkom i samband med behandlingen, och detta påverkade samtal med andra människor (Kazemi et al., 2011). Andra symtom som även förekom var huvudvärk, muskelkramper och illamående som ledde till en försämrad livskvalitet (Al Nazly et al., 2013; Kazemi et al., 2011; Sahaf et al., 2017).

6.2 Ett fängelse som är en del av livet

Patienterna upplevde att de var tvungna att acceptera hemodialys i deras liv (Bristowe et al., 2015; Olegário Freitas et al., 2015) och valde att anpassa sig till sin situation (Jonasson &

12

existens under hemodialys beskrevs som att det kändes att vara i en neutral zon, där livet stannar för en stund (Jonasson & Gustafsson, 2017).

Behandlingen uppskattades då den var livsuppehållande, och att de var en del av deras liv. En patient beskrev det som:

A big adjustment in your life and your lifestyle, you can either do it and get on with it or, it’s your choice. Life is what you make of it. This is what I have to do for the rest of my life to look after myself. (Rix, Barclay, Stirling, Tong & Wilson 2014 s. 5).

Trots detta uttryckte sig patienterna att hemodialys blev som ett fängelse (Jonasson &

Gustafsson, 2017; Olegário Freitas et al., 2015). Dagar då behandlingen genomfördes ansågs vara förstörda då patienterna inte kunde planera in andra aktiviteter (Herlin & Wann-Hansson, 2010; Jonasson & Gustafsson, 2017). Det blev begränsningar i deras dagliga rytm och tid vilket störde deras liv (Jonasson & Gustafsson, 2017; Olegário Freitas et al., 2015). En patient berättade “I get up very early to come here (...) can’t do anything” (Olegário Freitas et al., 2014, s. 7342). Att planera för att göra något tog väldigt lång tid på grund av behandlingens krav (Al Nazly et al., 2013; Bristowe et al., 2015; Sahaf et al., 2017; Yngman-Uhlin et al., 2016). Det hindrade patienterna från att utföra dagliga aktiviteter de tagit för givet tidigare (Moran, Scott & Darbyshire, 2011), samt gjorde det svårt för dem att resa, både korta och långa distanser (Al Nazly et al., 2013; Herlin & Wann-Hansson, 2010; Rix et al., 2014).

Patienter såg hemodialys som ett nödvändigt ont och jämförde det med att ha ett jobb (Herlin & Wann-Hansson, 2010; Jonasson & Gustafsson, 2017). Hemodialys behövde utföras så pass ofta, deras förmåga försämrades vilket innebar att de inte kunde återgå till sitt tidigare jobb

(Chiaranai, 2016; Rix et al., 2014; Shahgholian & Yousefi, 2018). Detta kunde leda till att de kände en starkare längtan till att kunna jobba som vanligt (Yngman-Uhlin et al., 2016). Även fast inte alla behövde säga upp sig från sitt jobb behövde deras arbetsuppgifter reduceras kraftigt då hemodialys ökade i omfattning och deras fysiska hälsa försämrades (Al Nazly et al. 2013;

13

att patienterna upplevde ekonomiska hinder (Chiaranai, 2016; Rix et al., 2014; Shahgholian & Yousefi, 2018).

Patienterna ville inte känna sig hindrade i sociala sammanhang på grund av behandlingen (Chiaranai, 2016; Herlin & Wann-Hansson, 2010), men de sociala relationerna begränsades på grund av tiden som hemodialys tog och att de hade en lägre energinivå (Jonasson & Gustafsson, 2017; Kazemi et al., 2011; Yngman-Uhlin et al., 2016). Det kunde utvecklas till att de höll sig undan från sociala sammanhang och att de drog sig från att kommunicera med andra. Många ville säga att de var friska för att bibehålla sina sociala relationer som de var innan (Kazemi et al., 2011).

De upplevde en förändrad självständighet i samband med hemodialys (Bristowe et al., 2015). En stressfaktor för patienterna var att ha mat och vätskerestriktioner (Al Nazly et al., 2013), att de alltid behövde tänka på vilken typ av mat de kunde äta och hur det hindrade dem (Jonasson & Gustafsson, 2017; Olegário Freitas et al., 2015). Patienterna blev lätt frustrerade av att inte kunna klara sig på egen hand utan alltid behövde be om hjälp av någon på enheten (Jonasson &

Gustafsson, 2017). Många var oroliga för framtida behandlingar, över att vara fast på sjukhus samt att behöva fortsätta med hemodialys (Bristowe et al., 2015). Det var dock många patienter som såg hemodialys maskinen som sin livlina och att det upplevdes som ett beroende för dem (Chiaranai 2016; Jonasson & Gustafsson, 2017; Sahaf et al., 2017). En fungerande eller avancerad dialysmaskin ansågs viktig då patienterna uttryckte att en högkvalitativ dialysbehandling inte kunde genomföras utan korrekt utrustning (Shahgholian & Yousefi, 2018). Enligt Rix et al. (2014) upplevde patienter att dialysenheten blev som deras andra hem, dock så kunde enheten

upplevas som en stressig miljö (Bristowe et al., 2015).

6.3 Ett beroende av vården

Patienterna kände ett behov av sjuksköterskorna samt övrig vårdpersonal för att upplevelsen av dialystiden skulle bli så bra som möjligt (Olegário Freitas et al., 2015).

14

nålen (Herlin & Wann-Hansson, 2010; Rix et al., 2014). Några av patienterna berättade att det hade uppstått en negativ relation med några av sjuksköterskorna och ville därför inte vårdas av dem (Al Nazly et al., 2013). Känslan av tillit växte när sjuksköterskorna visade att de var kapabla till att ge den vård till patienterna som behövdes (Chiaranai, 2016). Att ha förtroende för

sjuksköterskorna och att vara trygga med att de alltid var i närheten av patienterna var en viktig faktor, detta gjorde att patienterna vågade dela med sig av sina bekymmer (Jonasson &

Gustafsson, 2017).

De berättade att sjuksköterskorna på enheten lyssnade på vad de hade att säga, detta gjorde att de kände sig sedda (Shahgholian & Yousefi, 2018). Dem beskrev att de hade en nära och

stöttande relation med sina sjuksköterskor, speciellt de som hade jobbat på mottagningen i flera år (Bristowe et al., 2015). Sjuksköterskorna upplevdes stöttande genom att ha humor vilket ledde till att patienterna kände mindre ångest (Al Nazly et al., 2013; Herlin & Wann-Hansson, 2010). Patienterna tyckte att sjuksköterskorna skulle behandla de mer som vänner och människor än robotar som ingår i sjuksköterskans dagliga rutiner (Bristowe et al., 2015; Herlin & Wann-Hansson, 2010). Sjuksköterskorna skulle hjälpa till att påminna dem om mat och

vätskerestriktionerna och dess viktiga innebörd (Al Nazly et al., 2013).

Vårdpersonalen var en viktig del för att reducera lidande hos patienterna (Olegário Freitas et al., 2015), att de såg dem som riktiga personer och inte bara en person med en sjukdom (Herlin & Wann-Hansson, 2010; Olegário Freitas et al., 2015). Genom att ha en stark relation mellan vårdpersonalen och patienten minskade deras stress (Al Nazly et al., 2013). De kände sig värdelösa när de blev tvungna att förlita sig på vårdpersonalen (Olegário Freitas et al., 2015). Även fast patienterna uppskattade vårdspersonalens ansträngning kände de att det fanns vissa områden där de kunde förbättras, kommunikationen var en del som togs upp som mindre bra av patienterna (Herlin & Wann-Hansson, 2010).

6.4 Den nödvändiga omgivningen

15

al., 2013; Shahgholian & Yousefi, 2018), att ha ett supportnät upplevdes som viktigt samt en tacksamhet över att vänner fanns i deras liv. Detta påminde patienterna om värdigheten av att leva (Jonasson & Gustafsson, 2017). Många kände sig värdelösa av att behöva bli beroende av personerna runt omkring (Olegário Freitas et al., 2015). Patienterna uttryckte att de inte tyckte om när personer i deras omgivning tyckte synd om dem (Kazemi et al., 2011; Olegário Freitas et al., 2015; Shahgholian & Yousefi, 2018).

7. Diskussion

7.1 Metoddiskussion

I denna litteraturöversikt användes databaserna Cinahl och PubMed, databasen PsycInfo valdes att inte användas vilket kan ses som en svaghet då det möjligtvis genererat i fler sökträffar. Endast kvalitativa studier inkluderades då de besvarar bland annat patienters upplevelser samt erfarenheter (Friberg, 2017 s.129). Kvantitativa studier gör ofta sin forskning med fler deltagare, detta kan anses som en svaghet för litteraturöversikten. Inga kvantitativa studier hittades som besvarade litteraturöversiktens syfte. Då denna litteraturöversikt ville bidra med ny kunskap användes tio år som tidsbegränsning, skulle tidsspannet vara mindre kunde det öka risken för att träffarna blev reducerade.

Artiklarna som valdes ut hade ingen geografisk begränsning, detta för att hemodialys är en specifik behandling samt att hemodialyspatienter finns överallt i världen. Den geografiska begränsningen ansågs vara viktigt att exkludera, då upplevelser kan påverkas av olika faktorer som till exempel kultur. Detta kan öka resultatets överförbarhet till andra länder där hemodialys utförs som inte är inkluderade i denna litteraturöversikt (Polit & Beck, 2017, s. 560).

16

skulle göras om med samma kriterier för denna litteraturöversikt anses det att resultatet skulle bli detsamma, detta ökar trovärdigheten för det presenterade resultatet (Polit & Beck, 2017, s. 559).

Då denna litteraturöversikt ville belysa patienters upplevelser av att leva med hemodialys ansågs att behandlingen för patienter med akut njursvikt inte var aktuellt. Akut njursvikt uppkommer vanligtvis plötsligt av exempelvis en intoxikation och njurens funktioner vänder tillbaks till sin vanliga funktion inom dagar eventuellt veckor (Region Stockholm, 2019). Alla artiklar som inkluderades i resultatet var resultatet från tre sökningar. Det gjordes fler

sökningar, se tabell 1, som ej generade till relevanta artiklar för denna litteraturöversikt, detta för att styrka på att det gjordes andra sökningar för att få fram artiklar.

7.2 Resultatdiskussion

Att leva med hemodialys påverkade patienternas liv på olika sätt. De fyra huvudkategorierna var förändrad hälsa och kropp, ett fängelse som är en del av livet, ett beroende av vården samt den nödvändiga omgivningen. Vissa av patienterna upplevde att hemodialys blev som ett fängelse medan andra upplevde det som en del av livet, det var behandlingen som höll dem vid liv. Hemodialys påverkade patienternas hälsa både fysiskt och psykiskt såsom trötthet, rädslor och ett tappat förtroende av sin egen kropp. Sjuksköterskan påverkade en stor del av

patienternas upplevelser. Genom att sjuksköterskan var närvarande och hade kompetens skapade det trygghet hos patienterna som sedan ledde till att de vågade dela med sig av sina bekymmer. Det var även viktigt för patienternas upplevelser att sjuksköterskan skulle se patienterna som människor bakom sin sjukdom och detta genom bland annat lyssna på patienterna.

Hagren, Pettersen, Severinsson, Lützen och Clyne (2001) påvisar att hemodialysmaskinen är en symbolisk livlina, som patienterna är beroende av. Att hålla fast vid denna livlina betyder att de undviker döden, men det kostar dem deras frihet. När friheten är förlorad, kan inte patienterna leva eller använda sin tid hur de vill. Då denna studie är från 2001 visar det att det är ett

17

Att uppleva olika fast ändå genomgå samma behandling syns tydligt i resultatet då patienterna tog upp olika upplevelser. Detta kan kopplas till Travelbees teori om att varje människas

upplevelser är unika. Hon menar på att vi alla är av samma art men är olika personer och att det kan grunda sig i att alla har en egen historia, människor kommer från olika kulturer, familjer och har olika livserfarenheter. Att patienterna upplever sin behandling på olika sätt kan bero på att vissa lever sitt liv i nuet medan andra längtar efter ett liv som kommer vara mer

meningsfullt. Människan är både tidsbunden samtidigt som hen inte är det, alltså människor kan välja själv att leva i det förflutna, nuet eller i framtiden (Travelbee, 1971 s. 26-29). Detta är en del att ta hänsyn till speciellt inom hemodialysen, då resultatet tydligt visar på hur patienternas liv förändrades och hur dem själva behövde anpassa sig. När patienter beskrev deras

upplevelser av hemodialys var det många som uttryckte hur deras liv förändrats i stunden. Det var inte många som pratade om deras framtid utan de jämförde sitt nuvarande liv med deras förflutna, hur livet var innan de började med behandlingen.

Den fysiska och psykiska påverkan av hemodialys förändrade patienterna och deras liv. Tilliten till deras kropp förändrades, då symtomen av behandlingen påverkade patienterna. Feldman, Berman, Reid, Roberts, Shengelia, Christianer, & Adelman (2013) menar att det inte finns någon medvetenhet om graden av symtomen som patienterna genomgår, detta leder till att det blir svårt att känna till symtomen. Det är viktigt att ha i åtanke att hemodialys inte är som ett besök på en vårdcentral, patienterna är där så ofta att det är lätt att missa och utvärdera patienternas upplevda symtom. Symtom som kan tolkas dyka upp som inte är i relation med hemodialys kan också missas. Patientcentrerad vård enligt Robinson et al. (2008) styrker detta då sjuksköterskan ska utforska patienternas behov, som är en del av den patientcentrerade vården. Detta kan bidra till att sjuksköterskan upptäcker symtom för att sedan lindra dem.

18

var medveten om sjuksköterskans egna begränsningar när det gäller att ge stöd. Sjuksköterskan berättar att det som hindrar att ge stöd är brist på verktyg för att ge emotionellt stöd men även när patienten vägrar att ta emot stöd, vilket leder till en frustration. En stor del av

sjuksköterskans stöd inkluderar kollegor, andra patienter och nära anhöriga för att stärka patientens identitet i sin hemodialys.

Relationen till sjuksköterskan för var en viktig del av patienternas upplevelse av hemodialys. I studien Nix (2013) beskriver deltagarna att sjuksköterskorna var en trygg punkt. Under

behandlingens gång informerar sjuksköterskan hela tiden om vad hen gjorde, detta leder till en ökad trygghet hos deltagarna. Tryggheten ökade även när patienterna hade samma

sjuksköterska som tog hand om behandlingen. Detta styrks även i studien Nix (2013) där deltagarna berättade att det var enklare att finna ro i sin behandling när det inte var stor sjuksköterskeomsättning.

Det är tydligt att många av patienternas negativa upplevelser av hemodialys kan lindras med hjälp av vårdpersonal, och inte minst sjuksköterskan. Genom att sätta sig in i vad patienterna upplever får sjuksköterskan en större och bredare förståelse. För en sjuksköterska kan det bara vara en dag på jobbet, men för patienterna är det deras liv.

8. Slutsats

19

20

Referenser

* = Artiklar presenterade i resultatet

*Al Nazly, E., Ahmad, M., Musil, C., & Nabolsi, M. (2013). Hemodialysis stressors and coping strategies among Jordanian patients on hemodialysis: A qualitative study. Nephrology Nursing Journal, 40(4). Hämtad från databasen CINAHL

*Bristowe, K., Horsley, H. L., Shepherd, K., Brown, H., Carey, I., Matthews, B., ... & Murtagh, F. E. (2015). Thinking ahead–the need for early advance care planning for people on haemodialysis: A qualitative interview study. Palliative Medicine, 29(5), 443-450. doi:10.1177/026921631450209

*Chiaranai, C. (2016). The lived experience of patients receiving hemodialysis treatment for end-stage renal disease: A qualitative study. Journal of Nursing Research, 24(2), 101-108. doi:10.1097/jnr.0000000000000100

Delmar, C., Bøje, T., Dylmer, D., Forup, L., Jakobsen, C., Møller, M., ... & Pedersen, B. D. (2005). Achieving harmony with oneself: Life with a chronic illness. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 19(3), 204-212. doi:10.1111/j.1471-6712.2005.00334.x

Feldman, R., Berman, N., Reid, M. C., Roberts, J., Shengelia, R., Christianer, K., ... & Adelman, R. D. (2013). Improving symptom management in hemodialysis patients: Identifying

barriers and future directions. Journal of Palliative Medicine, 16(12), 1528-1533. doi:10.1089/jpm.2013.0176

Friberg, F. (2017). Att bidra till evidensbaserad omvårdnad med grund i analys av kvalitativ forskning. I F. Friberg (Red.). Dags för uppsats: vägledning för litteraturbaserade

examensarbeten (s. 129-138). Lund: Studentlitteratur

Friberg, F. (2017). Att göra en litteraturöversikt. I F. Friberg (Red.). Dags för uppsats: vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (s. 141-151). Lund: Studentlitteratur

Friberg, F. (2017). Bilaga 3: Granskningsfrågor för kvalitativa respektive kvantitativa studier. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats: vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (3.uppl., s. 187-188). Lund: Studentlitteratur.

Graneheim, U.H., & Lundman, B. (2004). Qualitative content analysis in nursing research: Concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today, 24, doi:105-112. doi:10.1016/j.nedt.2003.10.001

21

Gulbrandsen, T. (2011). Omvårdnad vid akut njurskada och kronisk njursvikt. I H. Almås, D. Stubberud & R. Grønseth (Red.), Klinisk omvårdnad. (2., uppl, s. 85 - 101). Stockholm: Liber

Hagren, B., Pettersen, I. M., Severinsson, E., Lützén, K., & Clyne, N. (2001). The haemodialysis machine as a lifeline: Experiences of suffering from end‐stage renal disease. Journal of Advanced Nursing, 34(2), 196-202. doi:10.1046/j.1365-2648.2001.01745.x

Han, E., Haldane, V., Koh, J. J. K., Quek, R. Y. C., Ozdemir, S., Finkelstein, E. A., ... & Shiraz, F. (2019). Perspectives on decision making amongst older people with end‐stage renal disease and caregivers in Singapore: A qualitative study. Health Expectations, 22(5), 1100-1110. doi:10.1111/hex.12943 .

*Herlin, C., & Wann‐Hansson, C. (2010). The experience of being 30–45 years of age and

depending on haemodialysis treatment: A phenomenological study. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 24(4), 693-699. doi:10.1111/j. 1471-6712.2009.00764.

Holm, U. (2017a). Dialys, hemodialys: AV-fistel. Hämtad 13 Mars, 2020, från Vårdhandboken, https://www.vardhandboken.se/katetrar-sonder-och-dran/dialys/dialys-hemodialys/av-fistel/

Holm, U. (2017b). Dialys, hemodialys: Omvårdnadsaspekter. Hämtad 26 Februari, 2020, från

Vårdhandboken,

https://www.vardhandboken.se/katetrar-sonder-och-dran/dialys/dialys-hemodialys/omvardnadsaspekter/

*Jonasson, K., & Gustafsson L-K. (2017). You live as much as you have time to: The experience of patients living with hemodialysis. Nephrology Nursing Journal, 44(1). Hämtad från

databasen CINAHL

*Kazemi, M., Nasrabadi, A. N., Hasanpour, M., Hassankhani, H., & Mills, J. (2011). Experience of Iranian persons receiving hemodialysis: A descriptive, exploratory study. Nursing & Health Sciences, 13(1), 88-93. doi:10.1111/j.1442-2018.2011.00586.x

*Moran, A., Scott, A., & Darbyshire, P. (2011). Waiting for a kidney transplant: Patients’ experiences of haemodialysis therapy. Journal of Advanced Nursing, 67(3), 501-509. doi:10.1111/j.1365-2648.2010.05460.x

Nix, E. S. (2017). African American hemodialysis patients’ perceptions of faith and nursing. Journal of Christian Nursing, 34(4), 56-59. doi:10.1097/CNJ.0000000000000442

22

Polit, D.F. & Beck, C.T. (2017). Nursing research: generating and assessing evidence for nursing practice. (10th ed.) Philadelphia: Wolters Kluwer.

Region Stockholm. (2019). Akut njursvikt. Hämtad 5 mars, 2020, från Region Stockholm,

https://janusinfo.se/behandling/akutinternmedicin/nefrologi/nefrologi/akutnjursvikt.5.30 4d30c161295452457226.html

*Rix, E. F., Barclay, L., Stirling, J., Tong, A., & Wilson, S. (2014). ‘Beats the alternative but it messes up your life’: Aboriginal people's experience of haemodialysis in rural Australia. BMJ open, 4(9), e005945. doi: 10.1136/bmjopen-2014-005945

Robinson, J. H., Callister, L. C., Berry, J. A., & Dearing, K. A. (2008). Patient‐centered care and adherence: Definitions and applications to improve outcomes. Journal of the American Academy of Nurse Practitioners, 20(12), 600-607. doi:10.1111/j.1745-7599.2008.00360.x

*Sahaf, R., & Ilali, E. S. (2017). Uncertainty, the overbearing lived experience of the elderly people undergoing Hemodialysis: A qualitative study. International Journal of Community Based Nursing and Midwifery, 5(1), 13. Hämtad från databasen CINAHL

*Shahgholian, N., & Yousefi, H. (2018). The lived experiences of patients undergoing

hemodialysis with the concept of care: A phenomenological study. BMC Nephrology, 19(1), 338. doi:10.1186/s12882-018-1138-4

Statens beredning för medicinsk och social utvärdering. (2014a). Mall för bedömning av relevans. Hämtad 27 December, 2019, från Statens beredning förmedicinsk och social utvärdering, https://www.sbu.se/globalassets/ebm/metodbok/sbushandbok.pdf

Statens beredning för medicinsk och social utvärdering. (2014b). Mall för kvalitetsgranskning av studier med kvalitativ forskningsmetodik. Hämtad 22 November, 2019, från Statens beredning förmedicinsk och social utvärdering,

https://www.sbu.se/globalassets/ebm/metodbok/mall_kvalitativ_forskningsmetodik.pdf 90

Stavropoulou, A., Grammatikopoulou, M. G., Rovithis, M., Kyriakidi, K., Pylarinou, A., & Markaki, A. G. (2017, September). Through the patients’ eyes: The experience of end-stage renal disease patients concerning the provided nursing care. Healthcare 5(3), 36. doi:10.3390/healthcare5030036

Sturesson, A., & Ziegert, K. (2014). Prepare the patient for future challenges when facing

hemodialysis: Nurses' experiences. International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-being, 9(1), 22952. doi:10.3402/ qhw.v9.22952

Svensk njurregister (2019). Svenskt Njurregister årsrapport 2019. Jönköping: Svenskt Njurregister. Från:

23

Travelbee, J. (1971). Interpersonal aspects of nursing. USA: F.A. Davis Company

*Yngman‐Uhlin, P., Fogelberg, A., & Uhlin, F. (2016). Life in standby: Hemodialysis patients' experiences of waiting for kidney transplantation. Journal of Clinical Nursing, 25(1-2), 92-98. doi:10-1111/jocn.12994

Bilaga 1

Tabell 2

Översikt av inkluderade artiklar

Författare Årtal Land Studiens syfte Typ av studie Deltagare (bortfall) Datainsamling Analys Huvudresultat Kvalitet Al Nazly et al. (2013) Jordanien Undersöka den upplevda upplevelsen av patienter med kronisk njursvikt som genomgick hemodialys. Kvalitativ beskrivan de studie 9 Individuella intervjuer, fenomenologisk. Resultatet mynnade ut i sju huvudteman som kom fram till att sjuksköterskor och annan

sjukvårdspersonal kan förbättra sin vård för denna patientgrupp samt patienter med annan kronisk sjukdom. Medelhög-Hög Bristowe et al. (2015) Storbritannien Att utforska upplevelser hos personer med njursjukdom som får hemodialys, inverkan på livskvalitet, deras preferenser för framtida vård och att utforska behovet av avancerad omsorgsplanerin g för denna befolkning och tidpunkten för stödet Kvalitativ 20 Semi-strukturerade intervjuer, induktiv temagranskning.

Resultatet blev att deltagarna hade olika utmaningar såsom att få information , kommunikationen med personalen och känslan av att vara på löpande band. Patienterna upplevde att inte hade någon möjlighet att diskutera sin framtid, speciellt det som handlade om hälsa. Medelhög - hög Chiaranai (2016) Thailand Att bättre förstå thailändare som är i slutstadiet av deras njursjukdom och Kvalitativ beskrivan de studie 26 Semistrukturerade intervjuer, fenomenologisk. Resultatet beskrevs utifrån tre olika teman som framkommit: möta livets begränsningar, leva

pågående hemodialys dagliga upplevelser.

med en osäkerhet och beroende av medicinsk teknologi. Herlin & Wann- Hansson (2010) Sverig

Syftet var att beskriva hur hemodialyspatie nter mellan 30-40 års ålder upplevde deras beroende av hemodialys Kvalitativ 9 Intervjuer Fenomenologisk. Deltagarna upplevde att de hade mist sin frihet och detta resulterade i olika subteman såsom en känsla av rädsla, beroende av vårdpersonal, tiden som var förlorad i hemodialys, känslan av att vara ensam och stressen att vänta på en njurtransplantation Hög Jonansson & Gustafsson (2017) Sverige

Syftet var att beskriva förändringar i livet i samband med njursjukdom under hemodialys Kvalitativ beskrivan de studie 10 (1) Semi-strukturerade intervjuer, Graneheim & Lundman.

Resultatet visade sig att genomgå hemodialys var en transition från frihet till fångenskap, att anpassa sig till ett nytt liv och att gå vidare mot försoning Medelhög-hög Kazemi et al. (2011) Iran Utforska upplevelser av sociala interaktioner i det dagliga livet av iranska patienter som genomgick hemodialys. Kvalitativ beskrivan de utforskand e studie 21 Semistrukturerade intervjuer, temagranskning.

Resultatet visade att patienter som levde med hemodialys i Iran upplevde förändrade sociala relationer med andra människor. Genom kulturen som finns i Iran resulterade resultatet i att patienterna försökte gömma sin sjukdom vilket ledde till undvikande av sociala sammanhang. Hög Moran et al. (2011) Australien Att utforska upplevelser hos personer med njursjukdom i slutstadiet som genomgick hemodialys Kvalitativ 16 Kvalitativa intervjuer, Diekelmann. Patienterna beskrev mest om upplevelserna att vänta på en njurtransplantation och det resulterade i tre teman som blev att leva med hopp, osäkerhet, och att livet pausas.

Olegàrio Freitas et al. (2015) Brasilien Inse meningen av hemodialys för patienter med kronisk njursvikt. Kvalitativ beskrivan de studie 12 Semistrukturerade intervjuer, innehållsanalys. Patienters upplevelser presenterades i tre huvudkategorier, de var: Meningen med hemodialys, upplevelser som kom med hemodialysen och personliga förhållanden. Deltagarna upplevde dubbla sidor med hemodialys, att det representerade livet och en krock. Medelhög-Hög Rix et al. (2014) Australien Upplevelsen av aboriginernas upplevelser av att genomgå hemodialys på landet i Australien Kvalitativ 21 (3) Informella och ömsesidiga intervjuer, Struass. Patienterna beskrev att genomgå hemodialys som den största chocken i deras liv samt att det förstörde deras liv även fast det var det bästa alternativet. Familjen betydde mycket för dessa patienter. Medelhög-hög Sahaf et al. (2017) Iran Studiens syfte var att presentera osäkerhet som en del av de äldres upplevelser av att leva med hemodialys. Kvalitativ 9 Fördjupande ostrukturerade intervjuer, fenomenologisk. Ett av de stora huvudfynden var osäkerhet, osäkerhet för framtiden. Resultatet påvisade även hur viktigt det är att visa uppmärksamhet för dessa patienter. Medelhög-Hög Shahgholian &Yousefi (2018) Iran Studiens syfte var att ta fram mening och koncept av vård baserat på upplevelsen av patienter som hade kronisk njursvikt som genomgick hemodialys Kvalitativ 17 Semi-strukturerade intervjuer Fenomenologisk Patienterna upplevde att emotionellt stöd av familj och vänner var viktigt när de genomgick hemodialys samt väntade på en njurtransplantation. Hög kvalitet på dialysen var även viktigt. Hög Yngman-Uhlin et al. (2016) Sverige Att utforska upplevelser av hemodialys patienter som väntade på en njurtransplantati on. Kvalitativ beskrivan de studie. 10 (2) Öppna kvalitativa intervjuer, deskriptiv innehållsanalys. Fyra kategorier dök upp: Vänteprocessen, vilka tankar och förväntningar som inträffar och vad man ska göra och hur man är beredd på

transplantationen. Medvetenhet om att tiden rinner ut, kände patienterna bundna av behandling och genom att behöva vara tillgängliga för transplantation, och de hade oro för sin hälsa.Behov av kommunikation, patienterna beskrev behov av stöd från andra och kontinuerlig information från personalen. Att ha lättnad och hopp för framtiden, beskrev patienterna hur de kan bevara hoppet om att kunna delta fullt ut i livet igen.