0
Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap
Blodsmittade patienters upplevelse av
vårdens bemötande
En litteraturstudie
Författare: Handledare: Anna Höglund
Olivia Gustafsson Examinator: Ulrika Pöder
Alicia Östergren
Examensarbete i omvårdnad 15 hp
Sjuksköterskeprogrammet 180 hp
1 SAMMANFATTNING
Introduktion
Ordet blodsmitta definieras av en smitta som överförs via blod, blodprodukter eller
blodtillblandade kroppsvätskor. De huvudsakliga smittämnena är Hepatit B, Hepatit C och humant immunbristvirus (HIV). Många blodsmittade kan uppleva att de lever i ett stigmatiserat samhälle där de ses som smittsamma och sjuka. Samhällets stigmatisering speglas i sjukvården vilket gör att dessa patienter kan erfara särbehandling och diskriminering.
Syfte
Syftet var att beskriva hur patienter som bär på en blodsmitta upplever vårdpersonalens bemötande och omvårdnad.
Metod
För att nå fram till resultatet användes litteraturöversikt som design. 12 kvalitativa artiklar inkluderades.
Resultat
I resultatet framkom det att patienterna med blodsmitta upplevde sämre vårdmöten, svårighet att få rätt vård, en okunskap hos sjukvårdspersonalen och en bristande sekretess vid sjukhusbesöken. De positiva upplevelserna kunde ses vid specialistvård och när ett personcentrerat bemötande användes av sjukvårdspersonalen. Många patienter upplevde då en högre kunskap hos sjukvården vilket resulterade i mer tillit och ett bättre vårdmöte. Resultatet visade att det fanns en viss
stigmatisering av blodsmittade patienter och att de var utsatta i samhället. Slutsats
Studierna visade på att den vanliga hälso- och sjukvården i främst låg- och medelinkomstländer saknar tillräckligt med kunskap om blodsjukdomar vilket medför ökad stigmatisering. Ett ökat samarbete med specialistvården och en bredare kunskap om blodsmitta för professioner inom den vanliga hälso- och sjukvården skulle minska stigmatiseringen och ge en bättre vård för
blodsmittade patienter. Nyckelord
2 ABSTRACT
Introduction
Blood borne pathogens is defined by infections that are transmitted by blood, blood products or blood-mixed body fluids. The main infectious agents are Hepatitis B, Hepatitis C and human immunodeficiency virus (HIV). Many people infected with blood borne pathogens may find that they live in a stigmatized society where they are seen as contagious and sick. The society's stigmatization may be reflected in the health care system, which can lead to experience of discrimination and special treatment among these patients.
Aim
The purpose was to describe how patients who carry a blood- infection experience the care and care of the care staff
Method
To reach the result we used a literature review as design. 12 qualitative articles were included.
Result
All blood-infected patients had experienced stigmatization and discrimination in health care settings. Examples could be exaggerated precautions, lack of confidentiality and denied care. The results also showed different degrees of discrimination depending on the country, the worst response was seen in low- and middle income countries. In several studies, patients described that best care was given to them by specialist clinics.
Conclusion
The study showed that staff can have a stigmatizing attitude towards the blood-infected patients. This affected the care of the blood infected patients so that they finished ongoing treatment or chose not to start treatment. Increased knowledge and cooperation between specialist care and other health care institutions could provide better and safer quality of care for the blood infected patient. Treatment of the blood infected is the key to reducing viral load and thus reducing the spread of infection in the community.
Keywords
3 1. INTRODUKTION 5
1.1 Hepatit B ... 5
1.2 Hepatit C ... 6
1.3 Humant immunbristvirus (HIV) ... 6
1.5 Stigmatisering ... 8
1.6 Lagar och sjuksköterskans etiska kod ... 8
1.6.1 Hälso- och sjukvårdslagen ... 8
1.6.2 Diskrimineringslagen ... 9
1.6.3 Sjuksköterskans etiska kod ... 9
1.7 Teoretisk referensram ... 9 1.8 Problemformulering ... 10 1.9 Syfte ... 10 2. METOD ... 11 2.1 Design ... 11 2.2 Sökstrategi... 11 2.2.1 Urval ... 11 2.2.2 Tillvägagångssätt ... 12
2.3 Bearbetning och analys ... 13
2.3.1 Kvalitetsanalys ... 13
2.3.2 Resultatanalys ... 14
4
3. RESULTAT ... 14
Bristande sekretess ... 15
Vägran till att ge vård ... 15
3.1 Patientens upplevelser av ett dåligt vårdmöte ... 15
3.2.1 Bristande sekretess ... 15
3.2.2 Vägran till att ge vård ... 16
3.2.3 Personalens rädsla för att bli smittad ... 16
3.1.3 Konsekvenser av ett dåligt bemötande ... 17
3.2 Patienters upplevelse av ett bra vårdmöte ... 19
3.1.1 Samspel och kommunikation ... 19
3.1.2 Upplevelser av specialistvård ... 20
4. DISKUSSION ... 21
4.1 Resultatdiskussion... 21
4.1.1 Patienters upplevelser av ett dåligt vårdmöte. ... 21
4.1.2 Patienters upplevelse av ett bra vårdmöte ... 24
4.1.2.1 samspel och kommunikation... 24
4.1.2.2 Upplevelser av specialistvård ... 25
4.2 Metoddiskussion ... 26
4.3 Slutsats ... 27
5. REFERENSER ... 28
5 36
1. INTRODUKTION
Ordet blodsmitta definieras av en smitta som överförs via blod, blodprodukter eller
blodtillblandade kroppsvätskor. De huvudsakliga smittämnena är Hepatit B, Hepatit C och humant immunbristvirus (HIV). Enligt Smittskyddslagen (SFS 2004:168) anses dessa som allmänfarliga och ska enligt den 5 § anmälas av behandlande läkare.
Många blodsmittade kan erfara särbehandling och diskriminering ute i samhället. I en artikel av Gilbert & Walker (2010) rapporteras att stigma är högst utmärkande rörande hiv/aids i Sydafrika. Stigmatiserade individer utsätts för diskriminering av samhället vilket kan leda till avsaknad av arbetet, hushåll och familj. Dessa personer har en ökad risk för fysiskt våld som i värsta fall kan leda till döden. Hiv/aids-stigma kan med andra ord leda till äventyrande av både välmående och hälsa.
1.1 Hepatit B
Hepatit B orsakas av ett virus som sprids sexuellt eller via blod (Folkhälsomyndigheten, 2013). Globalt sett finns flest fall av Hepatit B i Afrika och Asien. I dessa världsdelar är upp till 15–20 % av befolkningen bärare av viruset (Weiland, 2019). I Skandinavien ses en frekvens på <1%. I Sverige är följaktligen bärarskapet lågt, men ses i betydligt högre grad hos vissa riskgrupper. Exempel på riskgrupper är invandrare från endemiska länder, intravenösa missbrukare och män som har sex med män (Internetmedicin, 2019).
Hepatit B ger upphov till en inflammation i levern. Enligt Folkhälsomyndigheten (2013) märker många patienter inte av infektionen, medan vissa kan besväras av trötthet och dålig matlust under veckor till månader. Hos vissa patienter ses en kraftig leverinflammation som gör att de smittade blir gul i huden, detta tillstånd kräver ibland sjukhusvård. Infektionen läker ut av sig själv och ger vanligen inga bestående men, men cirka 5% av de smittade utvecklar kronisk leverinflammation. Infektionen i kronisk fas kan leda till levercancer.
6 1.2 Hepatit C
Hepatit C orsakas av ett virus som sprids via blod och kan endas smitta människor. Smittan kan orsakas av förorenade injektionssprutor eller om blodet når en annan människas blodbana genom att kontaminera sår eller ta sig in genom kroppsöppningar. I jämförelse med hepatit B så är hepatit C inte alls lika smittsamt. Enligt en rapport av Folkhälsomyndighetens var det i Sverige 1612 personer som smittades av hepatit C under 2018 (Folkhälsomyndigheten. 2019).
Vid insjuknande av hepatit C så bildas en inflammation i levern. Detta leder till nedsatt leverfunktion som kan ge symtom som blåmärken, vätskeansamlingar i buken och näsblod. Hepatit C delas in i akut och kroniskt sjukdomstillstånd. Det akuta tillståndet går att behandla och en del blir friska bärare, men ungefär 75 % kommer att utveckla en kronisk hepatit. Kronisk hepatit definieras som bärarskap över 6 månader. Symtomen kan vara väldigt diffusa och vissa bärare märker knappt av sjukdomen, medan andra kan känna av trötthet, illamående och/eller märka att de får en mer gulaktig hudton. Det innebär att personen kan gå flera veckor med hepatit C utan att personen vet om det. Smittan kan då spridas vidare utan att bäraren vet om det och diagnosen kan endast ställas genom ett speciellt blodprov. Om personen har drabbats av kronisk hepatit finns det förmodligen någon skada på levern vilket gör att de måste genomgå en
behandlingsform som kallas kombinationsbehandling. Vid kombinationsbehandling får patienten två preparat för att säkra upp ett svar på någon av behandlingarna (Folkhälsomyndigheten, 2019). 1.3 Humant immunbristvirus (HIV)
Enligt WHO anses hiv som ett globalt folkhälsoproblem, där mer än 32 miljoner redan drabbats. Men med en ökad tillgång till förebyggande åtgärder, tidig diagnostik och effektiv behandling har hiv-infektioner blivit en hanterlig kronisk sjukdom där de drabbade lever långa och friska liv (WHO, 2019). Hiv-infektioner orsakas av humant immunbristvirus, ett retrovirus. Retrovirus lagras i kroppens arvsmassa och kan därför inte läka ut spontant, utan personen blir bärare av hiv för resten av livet. Hiv sprids via sexuell kontakt och genom blod. Smittöverföring från mor till barn kan ske under graviditeten, vid förlossning eller amning. Smittsamheten för hiv är som högst de första veckorna efter att personen smittats och under slutskedet av infektionen, då aids
7 Symtom på hiv varierar beroende på vilket stadium av infektionen som personen är i. Även om många med hiv är som mest smittsamma de första månaderna av sjukdomen så är många
ovetande om sin status, och märker inte av symtom förrän senare i förloppet. De första veckorna efter insjuknande ses inga symtom eller så besväras personen av influensaliknande symtom såsom feber, huvudvärk och halsont (WHO, 2019). Symtom som hudutslag finns även dokumenterat (Folkhälsomyndigheten, 2015). Allt eftersom infektionen gradvis försvagar
immunsystemet kan andra symtom, som svullna lymfkörtlar, viktnedgång, ökad feber, diarré och hosta uppträda. Utan behandling kan även tuberkulos, hjärnhinneinflammation, svåra bakteriella infektioner och cancer uppträda (WHO, 2019). Dessa sekundära infektioner uppträder på grund av svår immunbrist, och det är dessa tillstånd som kallas aids (Folkhälsomyndigheten, 2015). 1.4 Vårdpersonal och blodsmitta
I en vietnamesisk studie av Ishimaru med medarbetare (2017) undersöktes 400 sjuksköterskors åsikter och tankar i anslutning till att hantera patienter med hepatit B, C och hiv. Det kom då fram att 13,2 % inte var villiga att vårda en patient med blodsmitta och att 37,8 % var ständigt oroliga för att de skulle bli smittade om de var i närheten av en smittad patient. I en studie från Barbados undersöktes 218 sjuksköterskors kunskap om hiv-smittade patienter. Studien visade på att det var endast 39,4 % som visste hur en stickskada skulle hanteras om olyckan var framme. Det var också endast 35,8 % som höll med om att de följde den etiska koden som sjuksköterska även vid omvårdnad av hiv-smittade patienter. Det var också 40 % som inte kände sig bekväma med att vårda en patient med hiv (Huq, Moriyama, Harris, Shirin & Rahman, 2019).
I en annan studie jämfördes kunskapen hos sjuksköterskor gällande hiv/aids mellan Finland, Estland och Litauen. Studien visade att kunskapen var hög i alla tre länder jämfört med liknande studier som har gjorts i låg- och medelinkomstländer. Medeltalet av antal rätt för de tre länderna låg på 68%, vilket är ett bra resultat som tyder på att många har kunskap om hiv och vet hur det smittas och behandlas. Men det kunde fortfarande antydas en skillnad mellan länderna när det gällde utbildning och hur mycket kunskap studenterna fick med sig som färdigutbildad. Många hade en positiv inställning till att vårda patienter med hiv och den stigmatisering som finns mot homosexuella var i denna studie väldigt låg (Suominen, et al., 2010).
8 Dessa studier visar på att det finns en okunskap hos vårdpersonalens gällande blodsmitta, främst i låginkomstländer och att det behövs en ökad kunskap inom ämnet både som utbildad och under utbildning för att blodsmittade patienter ska få en bra vård.
1.5 Stigmatisering
Begreppet stigmatisering definieras som något avvikande eller onormalt (Goffman, 2014). När det finns en stigmatisering mot en viss person eller grupp ses det som en diskriminering i samhället och att personen eller gruppen uppfattas som en representant för något onormalt. Det finns oftast någon form av utsatthet kring dessa personer och många tar avstånd från dem just på grund av samhällets stigmatisering. Många personer mår dåligt av detta och har svårt att komma in i samhället, vilket kan leda till att personer som är stigmatiserade mår väldigt dåligt och får ett sämre bemötande ute i samhället. Stigma kan delas in i tre olika kategorier: kroppsligt stigma, karaktärsstigma och gruppstigma. Kroppsligt stigma handlar om personer som har en kroppslig nedsättning som till exempel ett handikapp. Karaktärsstigma definieras av när det finns ett stigma mot något personen gör, som att missbruka narkotika. Den tredje kategorin gruppstigma
definieras som när det finns en stigmatisering mot en grupp exempelvis religion, kön eller klass (Goffman, 2014).
Enligt Folkhälsomyndighetens undersökning av hiv-smittade människors livskvalité så uppgav mer än 30 % att de känt av en stark stigmatisering eller diskriminering i samhället
(Folkhälsomyndigheten, 2016).
1.6 Lagar och sjuksköterskans etiska kod
1.6.1 Hälso- och sjukvårdslagen
Hälso- och sjukvårdslagen (SFS 2017:30) föreskriver hur hälso- och sjukvårdsverksamhet ska organiseras och bedrivas. Lagen gäller för samtliga vårdgivare samt regioner och kommuner som huvudmän. Enligt kapitel 3, 1§ skrivs att målet är god hälsa och vård på lika villkor för hela befolkningen. Vården ska även ges med respekt för alla människors lika värde och för den
enskilda människans värdighet. Vårdgivare måste också se till patientens integritet och respektera dennes självbestämmande.
9
1.6.2 Diskrimineringslagen
Diskriminering enligt Diskrimineringslagen (SFS 2008:567) innebär att personer inte får samma rättigheter som andra, behandlas sämre än andra eller särbehandlas genom att inte få samma förutsättningar som andra människor. Diskrimineringslagen omfattar diskriminering av kön, ålder, funktionsnedsättning, religion, sexuell läggning och etnisk tillhörighet. En person med blodsmitta går under kategorin funktionsnedsättning vilket gör att diskrimineringslagen kan tillämpas.
1.6.3 Sjuksköterskans etiska kod
Sjuksköterskans arbete grundas på ICN:s etiska kod (Svensk sjuksköterskeförening [SSF], 2017) som står för att varje sjuksköterska runt om i världen ska ha samma värdegrund och kunna vägledas genom sitt arbete utifrån etik och mänskliga rättigheter. ICN står för International Council of Nurses och innehåller fyra olika grundläggande ansvarsområden som ingår i
sjuksköterskans arbetsroll. De handlar om att inrikta sitt arbete på människor som behöver vård och samtidigt ha ett etiskt förhållningssätt, tillämpa mänskliga rättigheter, värna om integritet och kultur och kunna samarbeta med samhället. Det handlar också om sjuksköterskans yrkesroll som att kunna ha ansvar för arbetsuppgifter, se till att ha ett fortsatt lärande och kunna ge säker vård till patienter.
Som sjuksköterska ska personen aktivt medverka i forskning, yrkesrollens utveckling och kunna ta ställning vid oetiska metoder. Den etiska koden handlar också om sjuksköterskans roll
gentemot medarbetarna, som utmärks av att samarbeta, ge goda råd och vidta lämpliga åtgärder om patienters vård hotas av andra professioner (SSF, 2007).
1.7 Teoretisk referensram
Den teoretiska referensram som valts till detta examensarbete är Joyce Travelbees
omvårdnadsteori ‘’human to human relationship model’’. Enligt Kirkevold (2014) förespråkar Travelbee att god omvårdnad skall åstadkommas genom mänskligt samspel, där
sjukvårdspersonalen måste förstå händelser utifrån patientens perspektiv. Travelbee menar att varje människa är unik och skall bemötas på ett personligt sätt. Sjuksköterskan bör sträva efter ett icke dömande sätt som inte påverkar patienten negativt. Enligt teorin är ett av sjuksköterskans
10 viktigaste redskap god kommunikation. Detta utmärks inte bara av ett verbalt samtal utan också av ett omsorgsfullt bemötande. Travelbee (1971) menar att sjuksköterskan genom ett gynnsamt och respektfullt bemötande kan främja patientens hälsa och genom detta minska lidande.
Travelbee pratar också om att hoppet är en viktig beståndsdel för att klara av lidandet och för att hitta tillbaka till en framtid. Detta menar Travelbee är viktigt för sjukvården att bevara hos patienter.
Genom att följa Joyce Travelbees omvårdnadsteori underlättas samspelet mellan sjuksköterskan och patienten. Då patienter som bär på en blodsmitta redan befinner sig i underläge antas
sjuksköterskan genom detta perspektiv främja en god relation, där patienten vågar be om hjälp och uttrycka sina problem.
1.8 Problemformulering
Enligt Hälso- och sjukvårdslagen (SFS 2017:30) ska vården som ges av en sjuksköterska präglas av respekt mot individen oavsett bakgrund, integritet och kultur. Sjuksköterskan ska tillgodose människors lika värde och ge vård på lika villkor till varje patient. I vårt samhälle finns risk för stigmatisering av personer som bär på blodsmitta och hur denna blodsmitta överförs, vilket medför att sjukvården kan påverkas av samhället syn på ett negativt sätt. Detta gör att den
negativa synen i vår sjukhusmiljö riskerar att bidra till en sämre vård av patienter som har någon form av blodsmitta. Dessa patienter behöver extra stöd och vård, då de i vanliga fall är utsatta i vårt samhälle. Denna studie vill därför undersöka patienters perspektiv på sjukvårdens bemötande när de får vård och samtidigt bär på en blodsmitta. Att kunna bortse från omvärldens
diskriminering och stigmatisering och ge likvärdig vård till dessa patienter är i enlighet med sjuksköterskans etiska kod.
1.9 Syfte
Syftet var att beskriva hur patienter som bär på en blodsmitta upplever vårdpersonalens bemötande och omvårdnad.
11
2. METOD
2.1 Design
Denna studie är en litteraturöversikt där flera vetenskapliga artiklar med kvalitativ metod valdes ut med utgångspunkt från studiens syfte. Kvalitativa artiklar valdes ut för att få en djupare förståelse av patienternas upplevelser. En litteraturöversikt är en studie där tidigare forskning inom ett område samlas in, granskas, undersöks, diskuteras och ställs samman. Resultatet kan komma att ligga till grund för evidensbaserad vård (Dahlborg Lyckhage 2006).
Inklusions- och exklusionskriterier användes för att kunna få fram de kvalitativa artiklarna som var bäst lämpade till att svara på litteraturöversiktens frågeställning. Datainsamlingen skedde genom att söka på utvalda databaser med vetenskapliga artiklar som hade koppling till temat omvårdnad (Willman, Stoltz & Bahtsevani, 2011). Därefter läste båda igenom och
kvalitetsgranskade de utvalda studierna, för att sedan sammanställa till ett resultat som besvarade frågeställningen i litteraturöversikten.
2.2 Sökstrategi
2.2.1 Urval
Sökning av artiklar gjordes i PubMed och CINAHL med hjälp av Uppsala universitets databas. Dessa databaser valdes ut för att det där fanns mycket forskning kring omvårdnad som kunde svara på syftet i litteraturöversikten (Polit & Beck, 2018). Inklusions- och exklusionskriterier användes för att få en smalare sökning samt för att få ett tidsbestämt intervall för hur långt bak i tiden som artiklarna skulle vara publicerade. De inklusionskriterier som användes var artiklar som var skrivna på svenska eller engelska, artiklar som var publicerade inom de tio senaste åren, artiklar som var etiskt godkända och hade koppling till litteraturöversiktens syfte. Studierna skulle innefatta patienter över 18 år som levde med någon form av blodsmitta och som hade haft kontakt med sjukvården. Studierna skulle även utgå från patientens perspektiv och vara av kvalitativ design. Exklusionskriterierna innefattade studier med deltagare yngre än 18 år och där undersökningsgruppen var anhöriga eller sjukvårdspersonal. Artiklar som ej gick att få i fulltext exkluderades, samt studier vars kvalitet ansågs som låg. Det gjordes ingen avgränsning av kön
12 eller etnicitet. Sökorden som användes var: Hiv, Hepatit B, Hepatit C, AIDS, experiences, health care, caring, stigma, care och patients.
2.2.2 Tillvägagångssätt
För att få fram rätt sökord användes sökverktyget MeSH. Genom att använda sökord i olika kombinationer kunde ett bredare utbud av artiklar fås fram, information om de olika sökningarna framkommer i tabell 1. På databaserna fylldes filter i för att enbart visa artiklar för de tio senaste åren, då det var ett inklusionskriterie. Därefter så lästes studiernas rubriker för att få en överblick av vilka som var av intresse utifrån syftet i litteraturöversikten. De studier som inte passade in valdes bort. På de sökningar som gav mer än 400 träffar lästes enbart de 400 första. De artiklar som var av intresse valdes ut och dess abstract lästes för att få en större inblick i studiens innehåll. Det totala antalet artiklar som sedan valdes ut som lämpliga att användas lästes flera gånger. Båda läste alla artiklar för att få en större förståelse och en ökad tillförlitlighet. Därefter valdes de mest relevanta artiklarna ut som ansågs bidra till att besvara studiens frågeställning. Två exkluderades då de saknade etisk prövning, en artikel exkluderades vid
kvalitetsgranskningen, resterande bortfall var artiklar som ej svarade på studiens syfte och frågeställning.
Tabell 1. Översikt av litteratursökning.
Databas Sökterm Filter Utfall Antal lästa
abstracts Antal lästa artiklar Antal utvalda artiklar
Datum
Cinahl HIV patients experience
health care Age, Ålder 10 år
796 15 5 2 2/4-2020
Cinahl Hepatitis c healthcare
stigma Age, Ålder 10 år
63 10 4 1 2/4- 2020
Cinahl Hepatitis patient perspective
healthcare Age, Ålder 10 år
79 12 8 1 3/4- 2020
Pubmed patients hiv
caring Age, Ålder 10 år
13
Pubmed HIV OR AIDS patient experience stigma* Age, Ålder 10 år 411 15 10 3 2/4- 2020
Pubmed (hepatitis) AND (stigma) AND (professional-patient relations) Age, Ålder 10 år 10 3 2 1 2/4-2020 Pubmed (HIV) OR (hepatitis) AND (professional-patient relations) Age, Ålder 10 år 118 19 8 2 3/4-2020 Pubmed hiv patients discrimination europe Age, Ålder 10 år 63 12 5 1 6/4- 2020
2.3 Bearbetning och analys
2.3.1 Kvalitetsanalys
De 13 artiklar som bedömdes som relevanta utifrån dess abstract togs med för fortsatt arbete. De artiklar med relevant innehåll valdes ut för vidare granskning. Artiklar som ej motsvarade syftet eller uppfyllde studiens inklusionskriterier exkluderades från studien. Originalartiklarna som ansågs användbara kvalitetsgranskades utifrån en mall framtagen av Statens beredning för medicinsk utvärdering [SBU] (2012). Exempel på det som granskades var urvalets relevans i förhållande till artikelns syfte, om datainsamlingen framgick tydligt och om resultatet var
trovärdigt och begripligt. Granskningsmallen innehåller 21 olika frågor vilket gjorde att en artikel kunde få max 21 poäng. De svarsalternativ som fanns var ja och ej tillämpligt vilket gav 1 poäng, samt nej och oklart där poängen blev 0. Kategoriseringen av kvaliteten gjordes utifrån Olsson och Sörensen (2011), där artiklar som uppnådde 80–100 % av möjliga maxpoäng vara av hög
kvalitet, 70–79 % motsvarade medelkvalitet och låg kvalitet var 60-69 %. Poängen som varje artikel fick gjordes om till procent för att kunna tillämpa Olssons och Sörensens (2011)
14 kvalitetskategorisering. Om en artikel fick en procentsats på 69% eller under exkluderas den från studiens resultat då den ansågs vara av låg kvalitet och ej tillförlitlig (Olsson och Sörensen 2011). En artikel exkluderades då den ansågs ha låg kvalitet. Tolv artiklar fick medelhög eller hög kvalitet, dessa inkluderades för resultatanalys
2.3.2 Resultatanalys
Analysen genomfördes enligt Fribergs (2012) fem olika steg. Vid första steget lästes artiklarna igenom flera gånger, för att rikta fokus på att förstå artiklarnas resultat och sammanfattning. Steg två var att förstå vad resultaten förmedlade och därefter plocka ut det viktiga innehållet som kom till användning i litteraturöversiktens syfte. När resultatet var granskat sammanställdes artiklarnas metod och resultat i en tabell, se bilaga 2. Därefter gjordes en jämförelse mellan de olika
artiklarna för att kunna plocka ut och se likheter och skillnader i både resultat och syfte. Dessa likheter och skillnader sorterades upp i huvudkategorier och underkategorier som kom till användning i sammanställningen av resultatet. Genom att sortera upp artiklarnas resultat i kategorier gavs en överblick av vad som framkommit i de olika resultaten. I det femte steget presenterades resultatet och litteraturöversiktens syfte besvarades (Friberg, 2012).
2.4 Forskningsetiska överväganden
I denna litteraturöversikt har endast studier som godkänts av etisk kommitté undersökts (Forsberg & Wengström, 2010). Alla studiers resultat redovisas både det som stödjer och icke stödjer litteraturöversiktens syfte. I enlighet med Vetenskapsrådets riktlinjer har den data som undersökts ej förvrängts, stulits, plagierats eller fabriceras (Forsberg & Wengström, 2010).
3. RESULTAT
Resultatet redovisades genom två huvudkategorier och 6 underkategorier. Kategorierna framkom under genomförd resultatanalys och speglade ett sammanställt resultat från artiklarna i
litteraturöversikten. Huvudkategorierna och underkategorierna kan ses i tabell 2. Tabell 2 Redovisning av huvudkategorier och underkategorier.
15
Patientens upplevelser av ett dåligt vårdmöte
Bristande sekretess Vägran till att ge vård
Personalens rädsla för att bli smittad Konsekvenser av ett dåligt bemötande
Patientens upplevelser av ett bra vårdmöte
Samspel och kommunikation Upplevelser av specialistvård
3.1 Patientens upplevelser av ett dåligt vårdmöte
I kategorin patientens upplevelse av ett dåligt vårdmöte presenterades 4 underkategorier:
Bristande sekretess, vägran till att ge vård, personalens rädsla för att bli smittad och konsekvenser av ett dåligt bemötande. Resultatdelen beskriver exempel på den diskriminering och
stigmatisering som nämnts i de 12 artiklarna.
3.2.1 Bristande sekretess
Det framkom i flera studier att vårdpersonalen brast gällande patienters sekretess. Studierna beskrev bland annat att personalen märkte journalens framsida eller patientens säng med blodsmitta (Stutterheim, et al 2014; Saki, Kermanshahi, Mohammadi & Mohraz, 2014). Enligt artikeln av Brinsdon, Abel och Desrosiers (2017) från Nya Zealand hade många patienter upplevt en överträdelse av deras egen integritet och sjukvårdspersonalens sekretess. En av patienterna hade upplevt att en läkare talade om hiv-statuset framför andra människor på avdelningen och en annan patient fick sin diagnos avslöjad för sin familj genom att läkaren tog upp det vid ett annat ärende. Detta beskrevs som mycket stigmatiserande och gjorde att dessa patienter blev rädda och inte ville fortsätta sin vård (Brinsdon, et al., 2017). Genom att sjukvårdspersonal bröt mot
sekretess och pratade med allmänheten om patientens smitta beskrev patienterna ett ännu mer stigmatiserat samhälle och framförallt upplevdes en osäkerhet gentemot sjukvården. Många valde därför att avsluta sin behandling (Donnelly, et al., 2017).
16
“They [nurses] stick notes on the outside of your chart that say you have HIV. It’s really hurtful to, when I’m standing there in the queue, to see my file lying there. Who else has seen it?’’
(Stutterheim,et al, 2014).
3.2.2 Vägran till att ge vård
I en iransk studie av Abedinia, Rasoolinajad, Noorbala och Badie (2019) studerades kvinnor som var bärare på hiv och deras relation och upplevelse av vården. En av kvinnorna berättar att hon under en graviditet sökte sjukvård då hon besvärats av plötsliga blödningar, men att hon hade blivit nekad att undersökas då personalen läst om hennes blodsmitta i journalen. Många kvinnor beskrev att nekande till vård ledde till både fysisk och psykisk ohälsa. En kvinna som var bokad för en endoskopisk undersökning, men som fick tiden avbokad då personalen hört om hennes hiv-bärarskap. Kvinnan blev utan behandling och fick åka hem med outhärdliga smärtor (Abedinia, et al., 2019). En patient berättar att hon blivit nekad vård hos en gynekolog då hon berättat om sin hiv-positiva status. Hon blev då tvungen att uppsöka en annan läkare och valde då att inte talade om sin status. En annan patient blev nekad tandläkarvård och fick sin status blottad inför andra patienter (Saki, et al., 2015).
‘’I referred to a dentist for my tooth pain. He refused to provide any service to me. In the
presence of other patients, he tore out my record file and put it in the trash.’’ (Saki, et al. 2015)
En känsla av att inte få någon tid hos sjukvården eller att få sina besök uppskjutna av någon oklar anledning var en vanlig känsla och upplevelse för patienter i England. Några patienter upplevde också att läkaren undvek dem och att vården de fick inte alls var densamma som andra patienter fick uppleva (Hill, Pfeil, Moore & Richardson, 2014). Även patienter i New Zeeland rapporterade att de hade svårt att få vård och många fick vänta upp till 7 månader för att få någon hjälp. Många upplevde att sjukvården inte tog dem på allvar och att de fick tjata till sig vård (Stutterheim, et al 2014).
3.2.3 Personalens rädsla för att bli smittad
Många patienter talade om en rädsla som finns bland personal på sjukhus. Rädsla för att komma för nära patienten eller rädsla för att ta på patienten utan handskar. Patienterna beskrev denna rädsla som förnedrande och en av patienterna uttryckte en känsla av att de är någon forma av
17 ohyra som ska bort (Abedinia, et al., 2019). Brist på kunskap gällande sjukdomen ansågs vara en ledande faktor till ett oprofessionellt bemötande. Sjukvårdspersonal kunde exempelvis beordra patienterna att själva städa sina sjukhussalar och byta lakan. Många patienter uppgav också att sjukvårdspersonal endast tog kontakt om det var av stor vikt, annars sågs ett undvikande i patientbemötandet (Abedinia, et al., 2019). Genom felaktig kunskap hos sjukvårdspersonal upplevde dessa patienter ett lidande till följd av vården och patienterna gick därifrån med psykisk ohälsa istället för att bli friska. Sjukvårdspersonalen utförde inte sina arbetsuppgifter fullständigt då de inte vill komma nära patienter som bär på en blodsmitta. En kvinna från en studie i Peru berättade att personalen vägrade att ta i hennes nyfödda bebis och att kvinnan själv fick vårda sitt barn (Valencia-Garacia, Rao, Strick & Simoni., 2017). Många patienter uppgav också att
sjukvårdspersonal bar handskar och ansiktsmask när de kom in på rummet eller var i närheten (Valencia-Garacia, et al., 2017; Saki, et al 2014).
I en studie från Ghana finns många kulturella aspekter som säger att människor med hepatit B är smittade med en förbannelse, detta har också spridits till sjukvården och påverkar de
blodsmittades vård. Studiens deltagare beskriver att sjukvårdspersonalen ofta undvek att vårda dem, att de försköt arbetsuppgifter eller att de delegerade dem vidare. Ofta skickades studenter in i stället för ordinarie personal. När personal trots allt behövde vårda den blodsmittade så
användes överdrivna försiktighetsåtgärder. En vårdpersonal berättar att hen använde tre par handskar för att tömma en urinpåse, en annan berättar om situationer där personalen haft mer än fem handskar (Adjei, Stutterheim, Naab & Ruiter, 2019)
3.1.3 Konsekvenser av ett dåligt bemötande
Många av de patienter som tidigare hade upplevt stigmatisering och ett dåligt bemötande inom vården kom på egna strategier för att kunna motstå de stigman som finns. Ett tidigare dåligt bemötande från vården ledde till att en del patienter undanhöll information om att de hade en blodsmitta. Detta för att försäkra sig om att få vård och inte bli diskriminerade för sin smitta. Det kunde leda till en fara för dem själva då det kunde äventyra både hälsa och livskvalitet att
undanhålla en sjukdom. Det innebar även en fara för vårdpersonalens hälsa om de inte fick reda på blodsmittan och kunde följa rätta skyddsåtgärder (Brinsdon, et al., 2017; Saki, et al., 2014). Till följd av ett dåligt bemötande beskrevs en minskning av vårdsökande. Patienter drog sig för att söka vård om de tidigare har blivit illa behandlade. Det gjorde att vissa endast sökte vård vid
18 akuta besvär och gick hemma med sjukdom som påverkade deras vardag (Abedinia, et al., 2019; Brener, et al., 2015). I en studie från Iran (2015) berättade patienter om förbindelse mellan socialt stigma och diskriminering inom sjukvården. Samhället länkade samman hiv med sexuella
avvikelser och omoral. Detta gjorde att sjukvården tog för givet att patienten hade en sämre livsstil och var mindre värd av samhället.
Det beskrevs även att diskriminering och dåligt bemötande ledde till avbrott i pågående behandling. Magnus med medarbetare (2013) beskrev att avbrott i behandling var signifikant förknippat med att läkare eller annan vårdpersonal lyssnade för lite eller inget alls på patienterna. Då behandling håller nere patientens viral load beskrevs ett avbrott leda till fortsatt smittspridning i samhället. Gällande de patienter som är smittade med hiv beskrevs ett avbrott i behandlingen leda till aids. I en studie från Australien av Sublette, Smith, George, McCaffery och Douglas (2012) framkom det att sjukvårdspersonal undanhöll information för att de inte ansåg att patienterna var kapabla att ta in all informationen om sjukdomen. Sjukvårdspersonalen menade att patienten saknade utbildning och förståelse för medicinska termer och ville inte överbelasta dem med kunskap. Många patienter upplevde detta som ett hinder i relationen till
sjukvårdspersonalen och det framstod som diskriminerande och kränkande behandling. Detta kunde i sin tur leda till att patienten mådde sämre både fysiskt och psykiskt (Sublette, et al., 2012).
I en iransk studie framkom även en nedvärderande syn mot personer som injicerar droger, som var en av anledningarna till att deltagarna blivit smittade. Många upplevde att sjukvårdens syn var diskriminerande och att de möttes med en blick som säger att de borde klara sig utan vård. Det fanns också tillfällen då de blir nekade till vård och många upplevde att de måste förklara varför de blivit smittade (Abedinia, et al, 2019).
Konsekvensen av stigmatiseringen kunde leda till en förminskad självbild, detta var något som många patienter påpekade. Många upplevde skuld och skam gentemot sig själva efter diagnos och efter att ha upplevt ett dåligt först bemötande från sjukvården. Vissa patienter upplevde ensamhet och rädsla av att inte få tillräckligt med stöd och kunskap från sjukvården. De smittade tog avstånd från samhället och familjen till följd av stigmatiseringen som fanns vilket gjorde att dem kunde få en sämre psykisk ohälsa (Donnelly, et al., 2017). En del patienter upplevde en dödskänsla och att livet tog slut efter att diagnosen var satt, då de inte fick tillräckligt med
19 kunskap om sjukdomen och blev då istället påverkade av andras uppfattningar. Många
förmedlade också att sjukvårdspersonalen hade givit beskedet om smittan på ett dystert och uppgivet sätt, som att det var ett dödsbesked som gavs. Det gjorde att patienterna fick en sämre livskvalite (Donnelly, et al., 2017).
“I went there (to the hospital), and he grabbed me and he told me, he didn't even explain
anything to me, nothing, he told me, ‘You have AIDS… I left and I began to cry.. that is how he told me.” - Maria (Valencia-Garacia, et al., 2017).
3.2 Patienters upplevelse av ett bra vårdmöte
Patienters upplevelse av ett bra vårdmöte presenteras i två underrubriker: Samspel och
kommunikation samt upplevelsen av specialistvård. Resultatet beskriver hur deltagare i 12 olika intervjustudier har upplevt vårdmötet från personal inom hälso- och sjukvården.
3.1.1 Samspel och kommunikation
Ett bra vårdmöte enligt patienterna i en studie från Australien utgjordes av god kommunikation och av att patienten kunde känna tilltro till sjukvårdspersonalen (Sublette, et al., 2012). Ett bra första bemötande var viktigt för att patienterna skulle känna sig trygga och vilja fortsätta vården. Mötet utmärktes av engagemang, trygghet och att patienten fick sina frågor besvarade (Sublette, et al., 2012). För patienter i en studie från Kanada var det viktigt att sjukvårdspersonalen inte hade förutfattade meningar och kunde hålla det som utlovats (Donnelly, et al,, 2017).
En studie i USA framkom att ett bra vårdmöte gjorde att patienterna ville fortsätta sin vård och upplevde en hög kvalitet på omvårdnaden. Ett positivt vårdmöte beskrevs också när patienten fick sina provsvar förklarade och när sjukvårdspersonalen inte undanhöll information. Det var viktigt för patienten att få sin vård planerad och att få hjälp med hur de sedan skulle gå vidare (Magnus, et al., 2013). I en studie från Nederländerna framkom det fler positiva än negativa vårdmöten (Stutterheim, et al. 2014).
För att få det bästa mötet av vården var det viktigt att båda parter visade ett intresse för varandra och att det fanns ett samspel mellan sjukvårdspersonal och patienterna. Patienterna kunde då öppna upp sig mer och uttrycka sina känslor. Stigmatiseringen blev då inte lika påtaglig och patienten fick en bra upplevelse av vården (Donnelly, et al., 2017). En viktig del i vården för
20 patienter i Australien var att få kunskap om sin blodsmitta för att kunna förstå sjukdomen och få hjälp med hur de skulle kunna leva vidare ute i samhället. Många av patienterna rapporterade att den informationen inte framkom under vårdmötet och att de istället var tvungna att söka fram informationen själv. Detta ansågs som oprofessionellt och förvirrande när personalen inte gav patienten större kunskap om sjukdomen (Brener et al., 2015; Valencia-Garacia, et al., 2017). I en studie från Nederländerna av Stutterheim, et al, (2014) framkom det att patienter hade en tät kontakt med vårdpersonalen och många hade upplevt en god interaktion med sjukvården.
Patienterna kände att de fick tillräckligt med stöd och hjälp när de behövde information och upplever också att de fick rådgivning i svåra situationer. Enligt patienterna visade
sjukvårdspersonalen respekt, tillgivenhet och tog sig tid för varje patient vilket de ansåg som ett professionellt bemötande (Stutterheim, et al. 2014).
‘‘My parents can also call her or my friends even if they have questions. My ex-partner also called her regularly to ask her how this or that works. So, she’s not only there for me; she’s also there for my whole network.’’ (Stutterheim, et al. 2014).
3.1.2 Upplevelser av specialistvård
Specialistvården var en plats där patienter inte kände sig diskriminerade eller uttittade. Där upplevde patienter ett professionellt bemötande och omvårdnad samt en känsla av att alla
människor är lika mycket värda. Detta gjorde att patienter kände sig sedda och var positiva till en fortsatt vård (Donnelly, et al., 2017). Patienterna poängterade särskilt värdet av en
specialistsjuksköterska som skapade en känsla av säkerhet och gjorde det lättare att leva med sjukdomen (Hill, et al., 2014). Många patienter upplevde att de sågs som en smittorisk på vanlig vårdavdelning och att personalen undvek att komma fram till dem eller vara nära för att inte själva bli smittad (Valencia-Garacia, et al., 2017). Specialistvården var för många som en familj, där var alla normala och ingen kände sig utpekad. Ingen var tvungen att gömma sig och alla kunde få den vård som dem förtjäna (Donnelly, et al., 2017).
Genom att vända sig till specialistvården kunde personerna få ett bättre bemötande och en bättre uppföljning och behandling. Det blev lättare för patienten att gå till en specialist på avtalad tid och patienten upplevde att det kändes tryggare att leva med sjukdomen efter påbörjad behandling
21 hos specialistkliniken. Men det fanns också patienter som inte fick någon plats hos
specialistvården och gav därför upp hoppet om att få en bra sjukvård (Brener, et al., 2015).
4. DISKUSSION
I det resultat som tagits fram framkom det att patienterna med blodsmitta upplevde sämre vårdmöte, svårighet att få rätt vård, en okunskap hos sjukvårdspersonalen och en bristande sekretess vid sjukhusbesöken. De positiva upplevelserna kunde ses vid specialistvård och när patienten fick en bra relation till sjukvårdspersonalen. Många patienter upplevde då en högre kunskap hos sjukvården vilket resulterade i mer tillit och ett bättre vårdmöte. Resultatet visade att det fanns en viss stigmatisering av blodsmittade patienter och att de var utsatta i samhället. 4.1 Resultatdiskussion
4.1.1 Patienters upplevelser av ett dåligt vårdmöte.
4.1.1.1 Bristande sekretess
I resultatet framkom det att patienter upplever brist på tillit främst genom att få sin blodsmitta avslöjad för familj och andra människor mot dennes vilja. Sjukvårdspersonalen hanterar inte sekretess på ett korrekt sätt och märker både säng och patientjournal med blodsmitta så att det syns för allmänheten och annan vårdpersonal. Enligt sjuksköterskans etiska kod (SSF, 2007) ska sjuksköterskans arbete utgå från mänskliga rättigheter och säkerställa en god integritet för alla patienter. Sjuksköterskan ska också ge en säker vård för patienten och ta hänsyn till patientens vilja av vården. Detta är något som alla sjuksköterskor ska följa världen över och det borde tas på större allvar. Genom att följa den etiska koden kan vi främja integritet och tillit till patienterna. För att följa sekretess kan rapportering till kommande vårdpersonal ske i ett slutet arbetsrum för att information om patienter inte ska komma ut till obehöriga.
Enligt hälso- och sjukvårdslagen (SFS 2017:30) ska vårdgivare respektera patientens integritet och alltid respektera dennes självbestämmande. Detta göra att vårdpersonalen inte får dela med sig av information från journal utan patientens samtycke. Därför är journalen och patientens handlingar under sekretess och får inte komma ut utan patientens tillåtelse.
22 I resultatet framgick det att många patienter blev nekade vård när de berättar om sin blodsmitta, många fick tjata till sig en tid hos sjukvården eller vänta upp emot 7 månader för att få en tid inbokad. Detta sågs som mycket diskriminerande och gjorde att patienterna mådde dåligt både psykiskt och fysiskt av att inte få besöka sjukvården.
Enligt Huq och medarbetare (2019) rapporterar 60 % av sjuksköterskorna i studien att de inte känner sig säkra i att vårda en patient med hiv. Detta kan göra att vårdpersonalen tillslut nekar patienterna vård för att dem inte har rätt kunskap och är rädda för att ta emot dessa patienter. Endast 35,8 % anser att man ska följa den etiska kod som finns för sjuksköterskor. Jämfört med studien som gjordes i Finland, Estland och Litauen så hade sjuksköterskorna där mer kunskap om hiv och där sågs det inte som något negativt att vårda blodsmittade patienter. Det kan bero på att dessa länder har kommit längre i utvecklingen och har en bredare kunskap 870om blodsmittor, samt att utbildningen för vårdpersonal skiljer sig åt mellan länderna (Suominen, et al. 2010). Brist på kunskap kan leda till utebliven vård av patienter och en fara för sjuksköterskans profession i samhället. Stressiga förhållanden och långa arbetsdagar kan vara en av anledningarna till att kunskapen inte inhämtas på nytt utav sjuksköterskor. För att få en bättre sjukvård i världen för blodsmittade patienter krävs det att professionerna är korrekt utbildade och att alla följer de riktlinjer som finns. Stigmatisering och rädsla inför vården är något som blodsmittade personer ofta får uppleva. För att minska detta anser vi med bakgrund i vårt resultat att det skulle minska om vi satsade mer på att utbilda all vårdpersonal inom blodsmitta och smittspridning oavsett vilket land de kommer ifrån. Samtidigt anses det viktigt att alla sjuksköterskor i utbildningen får lära sig den etiska kod som ligger till grund för professionen och som har riktlinjer för hur vården har ett bra förhållningssätt till patienter.
4.1.1.3 Personalens rädsla för att bli smittad
Exempel på stigmatisering var att personal inte ville ta i de blodsmittade patienterna, och när de väl gjorde det så var det med överdriven skyddsutrustning, såsom dubbla handskar.
Stigmatisering enligt Goffman (2014) definieras av att en person eller grupp ses som annorlunda eller oönskad och särbehandlas av samhället. Det kan bero på kön, etnicitet eller
funktionsnedsättning.
Neuman och Obermeyer (2013) rapporterar att den vanligaste diskrimineringen hiv-infekterade utsätts för är överdriven användning av försiktighetsåtgärder. Det tyder på för lite kunskap om
23 sjukdomen hos vårdpersonalen som gör att det uppstår rädsla för sjukdomen och många vet inte hur de på ett säkert sätt ska behandla eller bemöta patienten. Med rätt kunskap om sjukdomen kan denna orsak till diskriminering förhindras och patienterna får uppleva en mer tillförlitlig vård. Sjuksköterskan och annan vårdpersonal är skyldig enligt Hälso- och sjukvårdslagen (SFS,
2017:30) att vårda en blodsmittad patient precis som vilken annan patient som helst. Enligt ICN:s etiska kod (SSF, 2017), så ska alla patienter bemötas med respekt oavsett sjukdom. Koden ligger till grund för att sjuksköterskors arbete världen över ska utföras med etisk grund och med de mänskliga rättigheterna i åtanke.
4.1.1.4 Konsekvenser av ett dåligt bemötande
I resultatet framgick det att många patienter fick uppleva ett dåligt bemötande. Det kunde uppstå när vårdpersonalen inte gav all information, inte lyssnade på patienten eller gav en sämre vård på grund av att patienten hade en blodsmitta. Detta gjorde att många patienter avböjde vård eller sökte endast vård om det var något akut. Den ökade stigmatiseringen och diskrimineringen inom vården gjorde också att många blodsmittade valde att avbryta pågående behandling eller att inte genomgå någon behandling alls. Utan behandling är smittorisken hög (Folkhälsomyndigheten, 2016) och kommer ge en fortsatt ökad prevalens i samhälle. Enligt den svenska Hälso- och sjukvårdslagen (SFS, 2017:30) ska sjukvården oavsett personens egenskaper och värderingar ge en säker och trygg vård. Sjukvården ska främja kontakten mellan patient och vårdgivare, vara lättillgänglig och respektera patientens integritet. Det är alltså av stor vikt att sjukvården är en plats där patienterna känner sig trygga för att kunna uppsöka behandling. Sjukvården ska göra vad som krävs för att minska smittspridning i samhället, därför måste patienten ha tillgång till vård och behandling som hen känner sig säker att uppsöka. Det ligger ett stort ansvar på sjukvården i de länder där blodsmittan är som störst för att kunna minska dödligheten och spridningen av blodsjukdomar.
I artiklarna rapporterades det att deltagarna saknade att få kunskap från sjukvården om den sjukdom de hade drabbats av. Det var många som drabbats som inte kunde så mycket om blodsmitta och när de väl fick veta sitt status så fick de inte någon information och vägledning om hur de ska tänka och agera i samhället. Detta kan tyda på en okunskap hos vårdgivaren som gör att de inte själva vet eller är osäkra och därför inte delar med sig av informationen till
patienten. Resultatet beskriver att det också kan vara stigmatisering gentemot blodsmitta som gör att vårdgivare inte anser att de är värdiga denna kunskap (Sublette, et al., 2012).
24 Resultatet påvisade en ökad stigmatisering i främst låg- och medelinkomstländer. Mycket av stigmatiseringen upplevs vara resultatet av människors förutfattade meningar. Från studien som gjordes i Finland, Estland och Litauen undersöktes stigmatiseringen om blodsmittade patienter som visade på att sjuksköterskor där hade väldigt lite förutfattade meningar om varför patienterna var blodsmittade och om de var homosexuella (Suominen, et al. 2010). I och med detta kan det antas att ökad kunskap och utbildning till sjukvården i utsatta länder kan leda till minskad stigmatisering av denna grupp inom sjukvården, men även inom samhället. Att utrota de
förutfattade meningarna som finns kring dessa personer kan ta tid och det kan bli svår att få bort all stigmatisering då det har pågått under en längre tid. Stigmatisering av blodsmittade leder till diskriminering. Blodsmitta går som funktionsnedsättning under diskrimineringslagen, det är med andra ord i Sverige förbjudet att särbehandla eller inte tilldela en blodsmittad patient samma rättigheter.
Diskrimineringslagen (2008:567) säger att diskriminering innefattar särbehandling och att behandla personer olika utifrån olika egenskaper och personlighet. Det är viktigt att varje patient behandlas lika oavsett vilken sjukdom den drabbas av, alla har rätt till kunskap och vägledning från vårdgivaren. Genom att ge dessa patienter rätt kunskap kan sjukvården minska
stigmatiseringen i samhället och förhindra onödig smittspridning på grund av okunskap. ICN:s etiska kod (SSF, 2017) säger att en sjuksköterska alltid ska vara uppdaterad gällande kunskap om sjukdomar och följa de riktlinjer som finns under varje sjukdom. Detta gäller för alla
sjuksköterskor i världen.
4.1.2 Patienters upplevelse av ett bra vårdmöte
4.1.2.1 samspel och kommunikation
I resultatet framgick det att ett bra vårdmöte symboliserades av god kommunikation, tillit till vårdpersonal och att patienten fick tid till att ställa frågor. Det var också viktigt med ett bra första bemötande och att patienten fick en god relation till vårdpersonalen. Enligt Travelbee (i
Kirkevold, 2014) är sjuksköterskans viktigaste verktyg ”kommunikation” och genom att använda kommunikation kan vården bli mycket säkrare och samtidigt förbättra samspelet mellan patient och vårdpersonal. Kommunikation kan också stärka tilliten hos patienten som då får ett större förtroende för sjukvårdspersonalen. Resultatet visade också på att patienter ibland undanhöll sin information om att vara smittbärare inför vårdgivare för att slippa stigmatisering och
25 särbehandling. Patienten måste kunna känna tillit till vårdpersonalen och förmedla viktig
information som till exempel att hen är bärare av en blodsmitta. Genom att skapa en god kontakt mellan parterna och ett bra vårdmöte får patienten tilltro och kan våga berätta om sin blodsmitta. Alla blodsmittor går under Smittskyddslagen (SFS nr: 2004:168) som innefattar att patienter som bär på blodsmittan måste berätta för vårdgivare och annan personal om bärarskapet för att inte riskera skada eller ytterligare smittspridning. Det gäller även personer som har en fungerande behandling och räknas som smittfri, därför kan detta leda till förvirring om denna information uteblir. Genom att berätta för vårdgivare om blodsmittan stärker det chansen till en säkrare vård både för vårdgivare och patient.
4.1.2.2 Upplevelser av specialistvård
Resultatet visar att det fanns patienter som upplevde positiva upplevelser och ett bra bemötande i vården. En bra upplevelse av vårdmötet var när patienterna blev sedda, fick information förklarad och när sjukvården lyssnade och svarade på deras frågor. Det framkom speciellt när patienten hade besökt någon specialist inom blodsjukdomar eller en klinik som var speciellt framtagen för detta. Där kunde patienten känna sig säker på att få med sig rätt kunskap hem och upplevde ingen stigmatisering, utan såg det som en familj där alla kände gemenskap till varandra. Genom
specialistvård fick patienterna nytt hopp och många som hade genomgått behandling fick tillräckligt med stöd för att åter känna livsglädje och hjälp framåt mot en ny framtid. Inom den vanliga sjukvården upplevdes mycket stigmatisering och okunskap, men det fanns också där några som uppgav ett positivt vårdmöte. Det som skiljer ett vanligt sjukhus och
specialistklinikerna är kunskapen om sjukdomen, många specialister har flera års utbildning och jobbar enbart med denna typ av sjukdom. På vanliga sjukhus finns många olika professioner med en rad olika utbildningsnivåer som gör att alla inte har samma kunskap i bagaget.
Enligt omvårdnadsteoretikern Joyce Travelbee ska omvårdnad utmärkas av att hjälpa patienten genom sitt lidande, hoppet är en viktig komponent som måste finnas kvar hos människan för att inte tappa fokus och förlora sig själv. Hon menar att varje människas lidande är unikt och sjukvården måste finna en mening inför varje patients eget lidande (Travelbee, 1971). Detta var något som specialistvården lyckades återskapa och resultatet blev väldigt nöjda patienter som kände hopp inför framtiden. Inom de vanliga sjukhusen finns idag en utvecklingspotential gällande vård av blodsmitta för att de lättare ska kunna känna till hur dessa patienter ska vårdas. Genom att sammanföra specialister med andra professioner på ett vanligt sjukhus kan det bidra
26 till en ökad kunskap åt de olika professionerna på sjukhuset, vilket kan minska den okunskap och stigmatisering som finns idag. Enligt ICN etiska kod för sjuksköterskan är det viktigt att alltid vara uppdaterad med rätt information om sjukdomar och lära sig att samarbeta med andra professioner (SSF, 2017). Genom att tillämpa den etiska koden ska sjukvården ha den nyaste kunskapen, kunna samarbeta för att utveckla vården och dra nytta från olika professioner med olika kompetenser.
4.2 Metoddiskussion
För att kunna besvara denna studies frågeställning genomfördes en litteraturöversikt, med kvalitativ metod. En litteraturöversikt är ett arbete där originalstudier och primärkällor studeras och summeras (Dahlborg Lyckhage, 2006). I denna litteraturöversikt valdes endast kvalitativa artiklar att granskas, då målet var att beskriva patienters upplevelser kring ett fenomen.
Nackdelen med denna design var att vi fick förlita oss helt på andra studiers resultat. Med det gav också en bättre förståelse för patienters upplevelser genom att artiklarna använt intervjumetodik. Sökningen gjordes genom två olika databaser, PubMed och Cinahl. Detta för att få ett så brett och omfattande urval som möjligt. Söktermerna som användes var huvudsakligen experience,
healthcare och HIV, Hepatit B and C. Blodsmitta översattes enligt MeSH till blood borne pathogens men då denna sökterm inte gav artiklar som svarade på litteraturöversiktens syfte så gjordes sökningar på namnet för varje specifik blodsmitta. Sökningarna genererade fler artiklar om hiv-positiva patienters upplevelse än patienter med hepatit, vilket gjorde att mycket av resultatet kom från dessa patienter. Men då resultatet av upplevelser från patienter med hepatit var likvärdiga med hiv-patienters är det trovärdigt att upplevelserna gäller alla patienter med blodsmitta.
Artiklar som exkluderades var studier som gjorts på patienter under 18 år och artiklar vars kvalité ansågs som låg. Det gjordes ingen avgränsning gällande kön, etnicitet eller geografi. Det gjorde att studien visade skillnad gällande bemötande av patienter beroende på var i världen studien utförts. Nackdelen blev att resultatet inte kan dras som slutsats för svensk sjukvård, men kan ligga till grund för det arbete sjuksköterskor gör världen över.
27 Endast artiklar som publicerats efter 2010 har använts för att kunna få ett resultat som är nära i tiden, detta gav ett stort bortfall men ett mer tidsenligt resultat. Artiklarna kvalitetsgranskades enligt SBU:s mall för kvalitativa artiklar (SBU, 2012). Då poängsättning gjordes utifrån Olsson och Sörensen (2011) modell ökades validiteten av granskningen. Majoriteten fick medelhög eller hög kvalitet, en artikel fick låg kvalitet och exkluderades därmed från studien. Då vi endast har lite erfarenhet av att kvalitetsgranska artiklar på detta sätt så finns det en osäkerhet gällandes dess tillförlitlighet och därför valdes artiklar med låg kvalité att uteslutas från litteraturöversikten. Artiklarna granskades således av oss båda författare för att få fram mest tillförlitliga kvalité. Vidare inkluderades endast artiklar som var etiskt prövade. Artiklar vars etikprövning inte redovisats togs bort. Med denna litteraturöversikt kunde vi få kunskap om att det fanns
stigmatisering och diskriminering gentemot blodsmittade. Den etiska vinningen blir därmed att sjukvårdspersonal kan jobba mot att blodsmittade inte ska bli annorlunda bemötta inom vården. Studiens anses kunna överföras till de flesta vårdrelationer där stigmatisering är ett stort problem, ett exempel kan vara psykisk ohälsa. Gällande bemötande vill nästan alla patienter bli bemötta med respekt och värdighet. Fler studier behövs dock inom området, speciellt inom svensk sjukvård, då det fanns svårigheter att hitta tillräckligt tillförlitliga studier om blodsmitta inom svensk sjukvård. Även fler studier om hepatit B och C behövs, då det var svårare att hitta artiklar inom det området. Studien har i och med detta mer data om hiv, och det kan snedfördela
resultatet. Vi tror dock att resultatet är tillräckligt tillförlitligt då artiklarna utifrån de olika sjukdomstillstånden visade på liknande resultat.
4.3 Slutsats
Utav artiklarna som är granskade framkom det att blodsmittade patienter upplevde en
stigmatisering och diskriminering inom sjukvården. Men många patienter uttryckte också att specialistvården har ett gott bemötande och där upplevde patienterna en god vård. Vidare visar studierna på att den vanliga hälso- och sjukvården i främst låg- och medelinkomstländer saknar tillräckligt med kunskap om blodsjukdomar vilket medför ökad stigmatisering. Ett ökat
samarbete med specialistvården och en bredare kunskap om blodsmitta för professioner inom den vanliga hälso- och sjukvården skulle minska stigmatiseringen och bidra till en bättre vård för blodsmittade patienter. Behandling av de blodsmittade är även nyckeln till minskad viral load och därmed minskad smittspridning i samhället.
28 Författare Alicia Östergren och författare Olivia Gustafsson har i lika stor omfattning bidragit till alla delar i detta examensarbete.
5. REFERENSER
* Artiklar som utgjort resultatet
*Abedinia, N., Rasoolinajad, M., Noorbala, A., & Badie, M. B., (2019). I am HIV-positive, but I am a human being: qualitative study on experiences of stigma in health care centres in the Islamic Republic of Iran. East Mediterr Health Journal, 25(10):669–676.
https://doi.org/10.26719/emhj.19.012
*Adjei, C. A., Stutterheim, S. E., Naab, F., & Ruiter, R. A. C. (2019). Chronic hepatitis B stigma in Ghana: A qualitative study with patients and providers. BMJ Open, 9(6), e025503.
doi:10.1136/bmjopen-2018-025503
*Brener, L., Wilson, H., Jackson, L. C., Johnson, P., Saunders, V., & Treloar, C. (2016). Experiences of diagnosis, care and treatment among aboriginal people living with hepatitis C.
Australian and New Zealand Journal of Public Health, 40(S1), S59-S64.
doi:10.1111/1753-6405.12402
*Brinsdon, A., Abel, G., & Desrosiers, J. (2017). "I'm taking control": How people living with HIV/AIDS manage stigma in health interactions. AIDS Care, 29(2), 185-188.
doi:10.1080/09540121.2016.1204420
*Brunings, P., Klar, S., Butt, G., Nijkamp, M. D., & Buxton, J. A. (2013). “Itʼs a big part of our lives”: A qualitative study defining quality of hepatitis C care from the patientʼs perspective.
Gastroenterology Nursing, 36(4), 249-257. doi:10.1097/SGA.0b013e31829f3f9e
Dahlborg Lyckhage, E. (2006). Kunskap, kunskapsanvändning och kunskapsutveckling. I.
Friberg, F. (red.), Dags för uppsats: Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (s.17-26). Lund: Studentlitteratur
29 *Donnelly, L. R., Bailey, L., Jessani, A., Postnikoff, J., Kerston, P., & Brondani, M. (2016). Stigma experiences in marginalized people living with HIV seeking health services and resources in canada. Journal of the Association of Nurses in AIDS Care, 27(6), 768-783.
doi:10.1016/j.jana.2016.07.003
Folkhälsomyndigheten. (2013). Sjukdomsinformation om hepatit B. Solna: Folkhälsomyndigheten. Hämtad 13 januari 2020, Från:
https://www.folkhalsomyndigheten.se/smittskydd-beredskap/smittsamma-sjukdomar/hepatit-b/ Folkhälsomyndigheten. (2015). Sjukdomsinformation om hivinfektioner. Solna:
Folkhälsomyndigheten. Hämtad 13 januari 2020, från:
https://www.folkhalsomyndigheten.se/smittskydd-beredskap/smittsamma-sjukdomar/hivinfektion/
Folkhälsomyndigheten. (2019). hepatit C 2018, Hämtad den 13/1 från:
https://www.folkhalsomyndigheten.se/folkhalsorapportering-statistik/statistik-a-o/sjukdomsstatistik/hepatit-c/kommentarer-och-specialstatistik/2018/
Folkhälsomyndigheten. (2016). Att leva med hiv i Sverige, Hämtad den 30/3 från:
https://www.folkhalsomyndigheten.se/contentassets/bf0e69d28d714840a5e508f935d9956d/att-leva-hiv-sverige-studie-livskvalitet-16031-webb.pdf
Forsberg, C. & Wengström, Y. (2010). Att göra systematiska litteraturstudier (1. uppl.) Stockholm: Natur & Kultur.
Friberg, F. (2012). Att göra en litteraturöversikt. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats:
vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. (2. uppl., s.133-143). Lund: Studentlitteratur. Goffman, E. (2014). Stigma: den avvikandes roll och identitet. Lund: Studentlitteratur AB. *Gilbert, L. & Walker L. (2010). ‘My biggest fear was that people would reject me once they knew my status...’ :stigma as experienced by patients in an HIV⁄AIDS clinic in Johannesburg, South Africa. Health and Social Care in the Community 18(2), 139–146. doi: 10.1111/j.1365-2524.2009.00881.x
30 *Hill, R., Pfeil, M., Moore, J., & Richardson, B. (2015). Living with hepatitis C: A
phenomenological study. Journal of Clinical Nursing, 24(3-4), 428-438. doi:10.1111/jocn.12620 *Huq. E., Moriyama. M., Harris. E. E., Shirin. H & Rahman. M. (2019). Evaluation of nurses’ knowledge and attitude toward HIV-infected patients in Barbados. Journal of the International
Association of Providers of AIDS Care. 18, 1-9. doi: 10.1177/2325958219880592.
International Council of Nurses. Svensk sjuksköterskeförening (2017). ICN:s etiska kod för
sjuksköterskor, Stockholm: Svensk sjuksköterskeförening, hämtad den 13/1 från:
https://www.swenurse.se/globalassets/01-svensk-sjukskoterskeforening/publikationer-svensk-sjukskoterskeforening/etik-publikationer/sjukskoterskornas_etiska_kod_2017.pdf
*Ishimaru, T., Wada, K., Hoang, H., Bui, A., Nquyen, H., Le, H., & Smith, D. R. (2017) Nurses’ willingness to care for patients infected with HIV or Hepatitis B / C in Vietnam. Environmental
Health and Preventive Medicine, 22(9). DOI 10.1186/s12199-017-0614-y
Kirkevold, M. (2014). Joyce Travelbees teori om omvårdnadens mellanmänskliga aspekter.
Omvårdnadsteorier: analys och utvärdering (ss. 130-141). Lund: Studentlitteratur
*Magnus, M., Herwehe, J., Murtaza-Rossini, M., Reine, P., Cuffie, D., Gruber, D., & Kaiser, M. (2013). Linking and retaining HIV patients in care: The importance of provider attitudes and behaviors. AIDS Patient Care and STDs, 27(5), 297-303. doi:10.1089/apc.2012.0423
*Neuman, M., & Obermeyer, C. (2014). Experiences of stigma, discrimination, care and support among people living with HIV: a four country study. AIDS & Behaviour (17), 1796–1808. DOI 10.1007/s10461-013-0432-1
Olsson, H. & Sörensen, S. (2011). Forskningsprocessen: kvalitativa och kvantitativa perspektiv. (3. uppl.) Stockholm: Liber
Polit, D.F. & Beck, C.T. (2018). Study guide for essentials of nursing research: appraising
evidence for nursing practice (9. uppl.) Philadelphia: Wolters Kluwer.
*Saki, M., Mohammad Khan Kermanshahi, S., Mohammadi, E., & Mohraz, M. (2015). Perception of patients with HIV/AIDS from stigma and discrimination. Iranian Red Crescent
31 SBU, (2012). Mall för kvalitetsgranskning av studier med kvalitativ forskningsmetodik –
patientupplevelser, Statens beredning för medicinsk och social utvärdering, hämtad från:
https://moodle.med.lu.se/pluginfile.php/16690/course/section/3462/Mall_kvalitativ_forskningsm etodik.pdf
SFS 2017:30. Hälso- och sjukvårdslag. Stockholm: Socialdepartementet. Hämtad 13 januari, 2020 från:
https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/halso--och-sjukvardslag_sfs-2017-30
SFS 2004:168. Smittskyddslagen. Stockholm: Socialdepartementet. Hämtad 13 januari, 2020, från:
https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/smittskyddslag-2004168_sfs-2004-168
SFS 2017:1081. Diskrimineringslagen. Sveriges riksdag. Hämtad 14 april 2020 från:
https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/diskrimineringslag-2008567_sfs-2008-567
Suominen T, Koponen N, Mockiene V, Raid U, Istomina N, Vänskä M-L, Blek-Vehkaluoto M, Välimäki M. (2010) Nurses’ knowledge and attitudes to HIV/AIDS—An international
comparison between Finland, Estonia and Lithuania, International Journal of Nursing Practice, 16: 138–147, doi:10.1111/j.1440-172X.2010.01822.x
*Stutterheim, S. E., Sicking, L., Brands, R., Baas, I., Roberts, H., van Brakel, W. H., . . . Bos, A. (2014). Patient and provider perspectives on HIV and HIV-related stigma in Dutch health care settings. AIDS Patient Care and STDs, 28(12), 652-665. doi:10.1089/apc.2014.0226
*Sublette, V. A., Smith, S. K., George, J., McCaffery, K., & Douglas, M. W. (2017). Listening to both sides: A qualitative comparison between patients with hepatitis C and their healthcare professionals’ perceptions of the facilitators and barriers to hepatitis C treatment adherence and completion. Journal of Health Psychology, 22(10), 1300-1311. doi:10.1177/1359105315626786 Travelbee, J. (1971). Interpersonal aspects of nursing. (2.ed.) Philadelphia: Davis.
*Valencia-Garcia, D., Rao, D., Strick, L., & Simoni, J. M. (2017). Women's experiences with HIV-related stigma from health care providers in lima, peru: "I would rather die than go back for
32 care". Health Care for Women International, 38(2), 144-158.
doi:10.1080/07399332.2016.1217863
Weiland, O. (2019) Hepatit B – akut. Kungsbacka: Internetmedicin AB. Hämtad 13 januari, 2020, Från: https://www.internetmedicin.se/page.aspx?id=239
WHO (2019). HIV/AIDS. Geneva: World Healt Organization. Hämtad 13 januari, 2020, från: https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/hiv-aids
Willman, A., Stoltz, P. & Bahtsevani, C. (2011). Evidensbaserad omvårdnad: en bro mellan
33 Bilaga 1 – Artikelmatris
Nr. Författare,
land, år Titel Syfte Metod Deltagare Resultat Kvalitet
1. Abedinia N. et al. 2015, Iran I am HIV-positive, but I am a human being: qualitative study on experiences of stigma in health care centres in the Islamic Republic of Iran
Denna studie syftar till att bedöma de problem HIV-positiva patienter möter när de söker vård i den Islamiska regioner. Kvalitativ metod. Fokusgrupps intervjuer.
10 deltagare med positivt
test för hiv. HIV-positiva patienter stötte på problem när de kom i kontakt med vården, på grund av stigma, bristande kunskap och en upplevd rädsla från personalen för att bli smittade.
Hög
2. Adjei, et al. 2019. Ghana.
Chronic Hepatitis B stigma in Ghana: a
qualitative study with patients
and providers
Studien utforskade tro och kultur som bidrar till Hepatit B stigma och på vilket sätt Hepatit B stigma manifesterar utifrån perspektiv från
människor med kronisk hepatit B såväl som vårdgivare i Ghana. Undersökande kvalitativ design. ‘’face-to-face’’ intervjuer och fokusgruppsdiskussioner.
18 personer med kronisk Hepatit B och 47 sjukvårdspersonal.
Resultatet visade att personer som lever med Hepatit B utsätts för stigma i sociokulturella sammanhang och i hälso- & sjukvården. Medelhög 3. Brener L. et al. 2014, Australien Experiences of diagnosis, care and treatment among Aboriginal people living with hepatatis C Denna studie syftar till att beskriva mönster av HCV vård och behandling samt upplevelser av att leva med en stigmatiserad sjukdom bland Aboriginer med hepatit C. Kvalitativ metod. Intervjuer med förberedda frågor samt frågor enligt likertskalan. 203 st deltagare. 117 män och 84 kvinnor. Definiera sig som Aborigin och bärare av hepatit C.
Aboriginerna upplevde
stress och stigma i samband med att de fick veta sitt positiva status. Flera beskrev att de blev utan någon form av eftervård i samband med diagnos. Detta ledde i sin tur till att många inte gick till sjukvården.
Hög 4. Brinsdon, et al. 2016. New Zealand. “I’m taking control”: how people living with
Studiens syfte var att studera deltagarnas upplevelse av Kvalitativ metod. Semistruktur erade ‘’face-
14 deltagare som var HIV-positiva.
12 män och 2 kvinnor.
Resultatet visar på att även om majoriteten av deltagarna hade positiva upplevelser, hade alla upplevt stigma vid kontakt
