Examensarbete i psykiatrisk omvårdnad Malmö Universitet 91–120 hp Hälsa och samhälle Specialistsjuksköterskeprogrammet med 205 06 Malmö inriktning psykiatri
Maj 2021
PATIENTERS UPPLEVELSE AV
DELAKTIGHET UNDER SLUTEN
PSYKIATRISK TVÅNGSVÅRD
EN SYSTEMATISK KVALITATIV
LITTERATURÖVERSIKT
SARA SJÖGREN ROOS OCH ISAK
JOHANSSON
2
PATIENTERS UPPLEVELSE AV
DELAKTIGHET UNDER SLUTEN
PSYKIATRISK TVÅNGSVÅRD
EN SYSTEMATISK KVALITATIV
LITTERATURÖVERSIKT
ISAK
JOHANSSON
SARA SJÖGREN ROOS
Johansson, I. & Sjögren Roos, S. Patienters upplevelse av delaktighet under sluten psykiatrisk tvångsvård. Examensarbete för magisterexamen med inriktning mot psykiatrisk omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö universitet: Fakulteten för Hälsa och samhälle, institutionen för vårdvetenskap, 2021.
Bakgrund
:
Psykiatrisk tvångsvård är per definition en motsättning till upplevd autonomi då valet att vårdas inte tas av patienten. Alla patienter har enligt lag rätt till god och säker vård på lika villkor oavsett vårdform. För att kunna stärka autonomi och främja delaktighet hos psykiatriskt tvångsvårdade patienter behöver hälso-och sjukvårdspersonal inneha kunskap om vad som upplevs som delaktighet enligt denna patientgrupp.Syfte: Studiens syfte var att belysa patienters erfarenhet av delaktighet under
sluten psykiatrisk tvångsvård.
Metod: Studien genomfördes som en kvalitativ litteraturstudie och är baserad på
åtta artiklar som svarade upp mot studiens syfte. Litteraturstudien genomfördes i tre databaser: PubMed, CINAHL och PsycINFO.
Resultat: Patienter upplevde psykiatrisk tvångsvård som traumatisk vilket står i
vägen för delaktighet. För att uppleva delaktighet behöver patienten ha tillgång till valmöjligheter och information. Patientens psykiska ohälsa kan stå i vägen för upplevd autonomi och delaktighet. Bemötandet från hälso-och sjukvårdspersonal är även det en avgörande faktor som antingen kan skapa möjlighet för delaktighet eller fungera som ett hinder.
Konklusion: Att känna sig autonom trots psykiatrisk tvångsvård skapar möjlighet
för delaktighet. Detta möjliggörs av flexibelt och tillitsfullt bemötande av vårdpersonal som tillgängliggör information och valmöjligheter.
Nyckelord: autonomi, delaktighet, empowerment, patienterfarenhet, psykiatrisk tvångsvård, tvång
3
PATIENT´S
EXPERIENCE
OF
PARTICIPATION
DURING
INVOLUNTARY
PSYCHIATRIC
INPATIENT
CARE
A SYSTEMATIC QUALITATIVE LITERATURE
REVIEW
ISAK
JOHANSSON
SARA SJÖGREN ROOS
Johansson, I. & Sjögren Roos, S. Patient´s experience of participation during involuntary psychiatric inpatient care. A systematic literature review. Nursing: Master's – focusing on psychiatric care (One-Year) Thesis 15 credits. Malmö University: Faculty of Health and Society, Department of Care Science, 2021.
Background
:
Involuntary psychiatric care is per definition a contradiction to autonomy. By law, all patients have the right to good and safe healthcare on the same terms. If healthcare personnel understood how involuntary care patients experience participation, they could promote it and by doing that empower and enhance autonomy of the patient group.Aim: The purpose of this study was to highlight the experience of participation
during psychiatric involuntary inpatient care.
Method: The study was carried out as a qualitative literature review based on
eight articles. The search for studies was performed in three databases: PubMed, CINAHL and PsycINFO.
Result: Involuntary psychiatric care is experienced as traumatic, which will
therefore hinder the experience of participation. To make participation possible the patient needs to have access to autonomous choices. A prerequisite for participation is access to sufficient information and options. Furthermore, healthcare personnel’s treatment of the involuntary care patient is also a crucial factor for experienced participation. Mental disorder and its consequences can act as a barrier for the patient’s possible autonomy and participation.
Conclusion: To experience autonomy despite involuntary psychiatric care creates
opportunity for participation. This is made possible through access to information and options given by flexible and trusting healthcare personnel.
Keywords: autonomy, coercion, empowerment, involuntary hospitalization, patient experience, participation
4
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
BAKGRUND ... 5 PROBLEMFORMULERING ... 7 SYFTE ... 8 METOD ... 8Inklusions- och exklusionskriterier ... 8
Databassökningar ... 8 Sökord ... 9 Urvalprocessen ... 10 Kvalitetsbedömning ... 10 Analys ... 11 RESULTAT ... 13
Att uppleva autonomi trots psykiatrisk tvångsvård ger känsla av delaktighet i vården ... 13 DISKUSSION ... 16 Metoddiskussion ... 16 Resultatdiskussion ... 20 KONKLUSION ... 23 FÖRSLAG PÅ FÖRBÄTTRINGSARBETE ... 23 FÖRFATTARNAS BIDRAG ... 23 REFERENSER ... 24 BILAGA 1 ... 28 BILAGA 2 ... 31 BILAGA 3 ... 33
5
BAKGRUND
Den psykiatriska tvångsvårdens varande är väl debatterad och det finns än idag ingen säker evidens för dess positiva effekter (Jaeger m.fl. 2013; Sailas m.fl. 2000). Under Förenta Nationernas Funktionsrättskonvention (CRPD) slog man fast att personer med funktionsvariationer, även psykosociala, ska erhålla
fullständiga juridiska rättigheter (United Nations General Assembly 2006). Även om Sverige signerade konventionen 2008 och protokollet trädde i kraft 2009 så har den ännu inte inkorporerats i svensk lagstiftning (SÖ 2008:26). Då psykiatrisk tvångsvård kan anses kränka patientens rättsliga status och således deras
mänskliga rättigheter har kritiken ökat efter att konventionen aktualiserades (Suguira et al 2020). Ändå framstår ett behov av psykiatrisk tvångsvård världen över och CRPDs publicering har kritiserats för att inte vara förankrad i
verkligheten (Appelbaum 2019; Sheridan Rains et al 2019; Zhang 2015). Tvång inom psykiatri kan ses på som ett spektrum av åtgärder eller handlingar som utförs av vården vilka begränsar patientens handlingsfrihet (Szmukler & Appelbaum 2008). Handlingarna kan rangordnas från mindre omfattande som övertalning till mer omfattande som hot om eller direkta tvångsåtgärder. Ju mer omfattande åtgärderna är dess viktigare blir motiveringen för dessa (a.a.). I en systematisk litteraturöversikt med syfte att förstå vilka etiska utmaningar som uppkommer vid användandet av tvång delade man upp tvång i tre olika former; formellt, informellt och upplevt tvång (Hem m.fl. 2018). Formellt tvång är de tvångsåtgärder och den inläggning mot patientens vilja som görs med stöd av lagen. Informellt tvång inkluderar allt tvång som inte har stöd i lag och inte dokumenteras, som övertalning, mutning eller hot. Upplevt tvång är det som av patienten upplevs som tvingande oavsett om det har stöd i lagen eller hur det motiveras eller upplevs av behandlare eller vårdare (a.a.). Att vårda någon enligt tvång kan upplevas som en moralisk stress då man som vårdare konstant behöver väga resultaten av tvånget mot hur omfattande åtgärden är vilket kan göra det svårt att skapa en relation till patienten (Olofsson & Norberg 2001; Rose m.fl. 2015). Sjuksköterskor som arbetar med tvångsvårdade patienter kan uppleva att de tvångsåtgärder som utövas är rimliga åtgärder för ett internt problem hos patienten. I samma situation kan patienten uppleva åtgärderna som överdrivna eller onödiga gensvar på en orimlig situation (Rose m.fl. 2015). Detta tyder på att det inte finns en gemensam förståelse av situationen aktörerna emellan.
Hanteringen av tvångsvård ser olika ut mellan länder men också på en nationell nivå (Dressing m.fl. 2004; Wasserman m.fl. 2020). Skillnaden mellan låg- och höginkomstländer i antal platser på psykiatriska slutenvårdsavdelningar är mer än tiofaldig (WHO 2018). Även mängden samhällstjänster med inriktning på
psykiatrisk öppenvård ökar markant med en högre nationell medelinkomst (a.a.). De största skillnaderna är dock juridiska eller logistiska och inte relaterade till kriterier för inläggning och behandling (Wasserman m.fl. 2020). Detta gör ändå att man vid jämförelse av data från olika länder behöver vara medveten om hur den psykiatriska vården är uppbyggd i det land där studien är utförd.
I Sverige är all vård reglerad av Hälso- och sjukvårdslagen (HSL) 2017:30 vars mål är att ge befolkningen förutsättningar till god hälsa och vård på lika villkor med respekt för alla människors lika värde och den enskilda människans värdighet. Om en person har en allvarlig psykiatrisk störning, som förvirring, tankestörningar hallucinationer eller vanföreställningar, motsätter sig erbjuden vård och denna vård inte kan skötas på annat sätt än genom kvalificerad
heldygnsvård kan ett beslut fattas om tvångsintagning enligt lagen om psykiatrisk tvångsvård (LPT), 1991:1128. Huruvida patienten på grund av sin psykiska
6
störning är farlig för sig själv eller andra ska också vägas in i bedömningen. Då LPT ska ses som ett komplement till HSL är den sistnämnda lagen gällande även om patienten tvångsvårdas. Syftet med tvångsvården är att få patienten att må så pass bra att denne kan medverka frivilligt till den vård som anses nödvändig och då inte längre uppfylla kraven för LPT (a.a.). Man kan i Sverige även dömas till tvångsvård enligt Lagen om rättspsykiatrisk vård (LRV) 1991:1129 om man begått ett brott som leder till fängelse men på grund av en allvarlig psykiatrisk störning anses vara i behov av psykiatrisk tvångsvård.
Autonomiprincipen är principen om människors rätt att bestämma över sig själva och enligt Beauchamp och Childress (2009) en av fyra nyckelprinciper för omvårdnad. Enligt Lindberg m.fl. (2014) är patientautonomi en process där patientens autonomi i relation till andra genomgår en förändring. Principen kräver att vårdaren respekterar patientens rätt till att tycka och handla enligt sina egna värderingar vilket kan bli problematiskt om patientens förmåga att fatta grundade beslut påverkas av exempelvis en allvarlig psykiatrisk störning (Beuchamp & Childress 2009). Oberoende av detta ska patienten enligt svensk lag vara delaktig i val relaterat till egen vård (HSL 2017:13). Begreppet autonomi är heller inte statiskt utan kan förändras innan, under och efter vårdtillfället (Lindberg m.fl. 2014). Detta gör att den psykiatriskt vårdade patientens förmåga till autonoma beslut och delaktighet kontinuerligt måste bedömas av vårdaren oavsett vårdform.
I en begreppsanalys presenterar Elofson och Sandin (2018) fem attribut för delaktighet; aktiv medverkan, bekräftelse, information, kommunikation och partnerskap som samtliga måste finnas för att delaktighet ska vara möjligt. Patientdelaktighet kan förstås som en interpersonell process mellan vårdare och patient där patientens egna resurser och självbestämmande väger lika tungt som vårdens (Sahlsten m.fl. 2007). Nilsson m.fl. (2019) presenterar i en annan begreppsanalys tre fenomen som patientdelaktighet kräver för att kunna uppstå och tillvaratas; lärande, vårdande relationer och ömsesidighet. De argumenterar även för att delaktighet som begrepp är överanvänt inom vården och därför har förlorat en del av sin mening (a.a.).
I denna uppsats diskuteras begreppet empowerment som vårdvetenskapligt
fenomen för omvårdnaden kring psykiatriskt tvångsvårdade patienter och fungerar som en teoretisk referensram. Begreppet härstammar från 60- och 70-talets
amerikanska politiska klimat med aktivism, social mobilisering och hjälp till självhjälp för marginaliserade grupper (Askheim 2007). På grund av detta har begreppet varit och till viss del fortfarande är politiskt laddat (Tengland 2008). Begreppet har därefter spridit sig och är idag väl använt i politiken oavsett ideologi, men också till andra sektorer som arbetar med att hjälpa människor; socialt eller inom vård och omsorg. Någon direkt översättning av begreppet finns inte i svenska språket dock gjordes det under 90-talet försök att använda ordet egenmakt som översättning med tanke på betydelsen i motsats till vanmakt. Det har aldrig blivit helt implementerat då det inte helt täcker betydelserna av den engelska varianten (Askheim 2007). Med detta som bakgrund har valdes att i denna studie konsekvent använda begreppet empowerment. Även om begreppet idag är populärt är det fortfarande svårdefinierat och något diffust vilket gjort att det argumenterats för att det lätt kan användas utan att förstå vad man egentligen menar (Askheim 2007; Tengland 2007). Det skulle i sin tur kunna leda till att begreppet blir urvattnat och förlorar sin mening.
WHO (2010) definierar empowerment som en individs förmåga att fatta beslut och ta kontroll över eget liv. Enligt Tengland (2007) kan begreppet empowerment ses antingen som ett mål eller en process för en yrkesgrupp riktad mot ett objekt,
7
en grupp eller enskild person. Som mål betyder empowerment att ha personlig kontroll över de faktorer som påverkar personens livskvalitet. Som process i sjuksköterskans omvårdnadsarbete skulle begreppet då innebära att skapa en professionell relation med patienten där denne får kontroll över
förändringsprocessen och bestämmer både målet och på vilket sätt man tar sig dit (a.a.). På så sätt blir empowerment en förflyttning eller utjämning av makten i vårdrelationen där vårdaren låter patienten ta del av beslutsfattandet och vara delaktig i vårdprocessen.
Rappaport (1985) menar att empowerment är ett begrepp som fungerar på flera nivåer då en individ inte figurerar i ett vakuum utan också är en del av ett eller flera sammanhang. Ett sammanhang kan vara en kulturell tillhörighet, yrke, eller annan gruppering som individen är en del av. Rappaport menar att man kan främja individens empowerment genom att stärka kollektivets roll (a.a.). Att lida av psykisk ohälsa är ett sådant sammanhang och idag finns det flertalet
patientorganisationer för psykisk ohälsa som alla samarbetar under Nationell Samverkan för Psykisk Hälsa (NSPH) (NSPH 2018). NSPH arbetar aktivt mot övergripande mål som samtliga siktar på att stärka den som lider av psykisk ohälsas roll i vården och i samhället i stort (a.a).
Ett begrepp som är närbesläktat med empowerment och välanvänt inom vården är personcentrerad vård. Personcentrerad vård kan förstås som en motreaktion på medikaliseringen och synen på patienten som synonym med sin sjukdom och passiv mottagare av behandling (Ekman & Norberg 2013). I stället ses patienten som en hel person med kunskap och medbestämmanderätt om vården denne mottar. Patienten blir på så sätt en oundgänglig resurs i sin egen behandling (a.a.). Svensk sjuksköterskeförening (SSF) har lyft fram personcentrerad vård som en av sex kärnkompetenser som utpekats som speciellt centrala för att kunna bedriva omvårdnad på ett sätt som ökar kvalitet och säkerhet (SSF 2015). Som
specialistsjuksköterska med inriktning psykiatrisk vård ska man även beakta och ta vara på patientens perspektiv, utifrån ett personcentrerat förhållningssätt tillvarata patientens egna behov, mål, preferenser och erfarenheter samt i samråd med patienten genomföra och följa upp vårdplaneringen (Psykiatriska
riksföreningen för sjuksköterskor 2014).
Sjuksköterskan har enligt svensk sjuksköterskeförening (SSF) ansvar för att genomföra omvårdnaden i partnerskap med patienten och närstående på ett sådant sätt att integritet och värdighet bevaras (SSF 2017). Som specialistsjuksköterska i psykiatrisk vård ska man även beakta och ta vara på patientens perspektiv, utifrån ett personcentrerat förhållningssätt tillvarata patientens egna behov, mål,
preferenser och erfarenheter samt i samråd med patienten genomföra och följa upp vårdplaneringen (Psykiatriska riksföreningen för sjuksköterskor (PRF) 2014).
PROBLEMFORMULERING
Autonomi är en grundprincip i omvårdnad vilket tvång, oavsett form, riskerar att kränka (Beauchamp & Childress 2009; Szmukler & Appelbaum 2008; Salzmann-Eriksson & Söderqvist 2017). För sjuksköterskor finns det dokumenterat i lagar och riktlinjer hur professionen ska arbeta för att främja delaktighet i mötet med den tvångsvårdade patienten (SFS 1991:1128; SSF 2017; PRF 2014). En
vårdteoretisk grund för delaktighet i den egna vården finns i både empowerment-begreppet och personcentrerad vård (Ekman & Norberg 2013; Tengland 2007). I en enkät från 2020 om mänskliga rättigheter inom tvångsvård tillfrågades tidigare tvångsvårdade patienter om de haft möjlighet att delta i beslut om behandling.
8
Resultatet visade att 9% upplevde att de alltid varit delaktiga, 44% ansågs sig ibland varit delaktiga och 47% ansåg sig aldrig varit delaktiga i besluten (Civil Rights Defenders (CRD) & Riksförbundet för social och mental hälsa (RSMH) 2020). Det finns alltså en diskrepans mellan vad vården försöker åstadkomma och vad majoriteten av tvångsvårdade patienter upplever (Olofsson & Norberg 2001; Rose m.fl. 2015). Tidigare systematiska litteraturöversikter har i huvudsak fokuserat på erfarenheten av tvångsvård hos psykiatriskt vårdade patienter och kategoriserat dessa för att förstå patienternas situation bättre (Katsakou m.fl. 2007; Seed m.fl. 2016; Tingleff m.fl. 2017) och endast en systematisk litteraturöversikt har publicerats med syftet att se på patientdelaktighet under tvångsvård (Suguira et al 2020). För att förstå vad man som sjuksköterska kan göra för att öka den upplevda patientdelaktigheten hos tvångsvårdade patienter behöver man förstå vad patientgruppen upplever som delaktighet.
SYFTE
Studiens syfte var att belysa patienters erfarenhet av delaktighet under sluten psykiatrisk tvångsvård.
METOD
För att beskriva individens subjektiva erfarenhet av delaktighet under sluten psykiatrisk tvångsvård genomfördes studien som en systematisk litteraturstudie med kvalitativ ansats. Detta innebar att all tillgänglig forskning inom
ämnesområdet sammanställdes systematiskt och granskades (Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU) 2017).
Inklusions- och exklusionskriterier
Vid starten av litteraturstudien bestämdes kriterier för studier som skall inkluderas och exkluderas, för att tillhandahålla ett systematiskt ramverk (SBU 2017). Enligt Howell Major och Savin-Badens (2010) sker denna process genom att fastställa inklusions- och exklusionskriterier, beslutsfattande kring datainsamlings strategi och till sist kvalitetsbedömning av insamlade data (a.a.).
För att inkluderas skulle studierna vara av kvalitativ studiedesign, ha medelhög till hög studiekvalitet, finnas tillgängliga på engelska samt vara expertgranskade (a.a.). Endast patienter över 18 år som vårdats inneliggande enligt sluten psykiatrisk tvångsvård inkluderades och en övre åldersgräns angavs till 65 år. Studierna skulle vara publicerade senast 2011 då psykiatrin är ett fält under fortlöpande förändring och resultatet önskades kunna överföras till dagens praxis. Tidsavgränsning gjordes genom att använda ett filter under samtliga
databassökningar.
Exklusionskriterier var studier som saknade etisk prövning, undersöker rättspsykiatriska inrättningar, inte gör skillnad på frivilligt vårdade och tvångsvårdade, var analyserade genom grundad teori samt systematiska översikter.
Databassökningar
Databassökningar gjordes i tre databaser; PubMed, PsycINFO och CINAHL. PubMed är en av världens största databaser och täcker ämnen som medicin, omvårdnad, paramedicin och odontologi (SBU 2017). PsycINFO är en något
9
mindre databas och täcker områden som omvårdnad, psykiatri, psykologi och sociologi. Slutligen genomfördes sökningar i CINAHL som innehåller artiklar inom omvårdnad och fysioterapi (a.a.).
För att utöka materialet, samt försäkra sig om att allt relevant material
identifierats, undersöktes även de sex utvalda artiklarnas referenslistor. Detta genererade att ytterligare två artiklar, som efter kvalitetsbedömning, inkluderades. Antalet inkluderade studier efter detta moment uppgick till åtta, artiklar se bilaga tre för artikelmatris.
Sökord
För att förtydliga sökblocken och det område som önskades undersökas användes POR-modellen, som är en modell framtagen av Willman m.fl. (2016). POR står för Population, Område och Resultat. Modellen användes också för att avgränsa och identifiera studier som passade med syftet i litteraturstudien och som hade en kvalitativ ansats (a.a.).
Sökorden som användes för population var patient, consumer, Service user och client. För område kombinerade vi tre sökblock; ett för slutenvård med sökorden inpatient, hospitalization och commitment, ett block för psykiatri med sökorden psychi* och Mental* samt ett för tvångsvård där vi använde compulsory,
involuntary, coerc*, detain* och detention. För resultatdelen kombinerade vi två sökblock; ett för delaktighet med orden participation, engagement, involvement och empowerment och ett för upplevelse med sökorden qualitative och
experience.
Tabell 1: POR-modellen
Population Område Resultat
Patient Sluten psykiatrisk
tvångsvård
Upplevelse av delaktighet
Potentiella indexeringsord utforskades för samtliga sökord och användes där det tillförde något till sökningen. Sökning med indexeringsord utgår från en ordlista som finns inlagd i respektive databas. För varje indexeringsord finns tillhörande underrubrik som sedan bildar ett sökträd (SBU 2017). Vid användningen av dessa indexeringsord i databaserna PsycINFO och CINAHL utnyttjades funktionen explodera när det var ett alternativ. Det innebar att också underordnade indexeringsord inkluderades för sökningen. Trunkering användes för att utöka sökorden till samtliga möjliga ändelser av begreppet. Den booleska sökoperatorn OR användes för att skapa bredd till sökningarna. Därefter söktes resultatet även med fritexttermer och OR till respektive ämnesord. Då den booleska sökoperatorn OR användes utvecklades sökningen och skapade därför flera sökträffar (SBU 2017). Därefter sammankopplades samtliga sökblock med AND mellan de olika blocken, vilket innebar att databaserna sorterade fram artiklar som innehöll
samtliga block och sökord. Det gjordes i syfte att sortera ut irrelevant material och för att smalna av resultatet (a.a.). Totalt genomfördes sökningen med fem
sökblock. För fullständiga söksträngar från slutgiltiga sökningar se
databassökningar i Bilaga 1. Ett tidsfilter användes i samtliga tre databaser och detta filter applicerades som ett sista moment.
10
Urvalprocessen
Urvalsprocessen handlar om att granska det funna materialet för tillämpbarhet mot studiens syfte (SBU 2017). Kriterier som avgör lämplighet för inkludering är till exempel ämne, forskningsfråga och forskningsmetod (Howell Major & Savin-Baden 2010). Det finns ingen egentlig konsensus kring hur stort det inkluderade materialet kan vara men enligt Howell Major och Savin-Baden (2010) bör det vara mellan sex och tio studier för att inte materialet ska bli för stort att analysera (a.a.).
När databassökningarna genomförts gick urvalsförfarandet vidare genom att det gemensamt gjordes en första gallring av titlar, där irrelevant material gallrades bort. Totalsumman av lästa abstrakt uppgick till 367 titlar (PsycInfo n=91,
CINAHL n=50 och PubMed n=226). Sedan följde genomläsning av artiklar, dessa uppgick till 50. Detta resulterade i ett antal av nio artiklar som ansågs svara mot inklusionskriterierna för studien och även studiens syfte. Två artiklar adderades genom att läsa igenom de inkluderade artiklarnas referenser. Kommande moment i litteraturstudien var att läsa artiklar i sin helhet för att sedan vidare
kvalitetsbedöma dessa artiklar. I Figur 1 nedan presenteras ett flödesschema över urvalsprocessen.
Figur 1: Flödesschema över urvalsprocessen
Kvalitetsbedömning
Kvalitetsbedömningen säkerställer kvaliteten på de studier som ingår (Howell Major & Savin-Baden 2010). Det kan ibland vara motiverat att även inkludera studier av lägre kvalitet, dock är det bedömningen gällande överensstämmelsen mellan forskningsfrågan, studiedesign och metod som avgör rimligheten för inkludering (a.a.). Kvalitetsbedömningen genomfördes genom att artiklarna lästes självständigt av författarna och därefter genomfördes en kvalitetsbedömning
Lästa abstrakt (n=367) Uteslutna pga. irrelevans (n=317) Lästa artiklar (n=50) Uteslutna pga. irrelevans, dubletter, design och metod (n=41) Adderade från artiklars referenser (n=2) Kvalitetsgranskade (n=11) Inkluderade artiklar (n=8) Uteslutna pga. kvalitet (n=3)
11
enligt Statens beredning för medicinsk och social utvärdering, SBU (2017) granskningsmall för kvalitativa studier (se Bilaga 2).
Varje bedömd artikel diskuterades därefter gemensamt och eventuella oenigheter löstes genom gemensam diskussion. Mallen modifierades något för att svara upp mot litteraturstudiens syfte som sökte upplevelsen av delaktighet. Detta gjordes genom att syftet plockades in i mallen och punkten rörande analysmättnad togs bort då detta endast är applicerbart hos studier analyserade genom grundad teori, vilka redan hade exkluderats (SBU 2017). Under granskningen bedömdes de utvalda artiklarnas styrkor respektive svagheter. Samtliga artiklar granskades på samma sätt och med samma mall. Varje artikel genererade därefter en
totalbedömning rörande studiekvalitet. Artiklarna rangordnades enligt låg, medelhög till hög kvalitet. Artiklar som bedömdes hålla en hög kvalitet hade en väl beskriven urvalsprocess, datainsamling och analysmetod. Artiklar med medelhög kvalitet bedömdes sakna tydlighet gällande hur vissa moment var beskrivna eller innehöll otydligheter gällande utförande. Artiklar av hög- till medelhög kvalitet inkluderades och artiklar som erhöll bedömningen låg kvalitet uteslöts.
Totalt elva artiklar kvalitetsbedömdes och tre artiklar som erhöll bedömningen låg studiekvalitet exkluderades. Åtta artiklar inkluderades i litteraturstudien, varav tre bedömdes vara av hög studiekvalitet och fem av medelhög studiekvalitet.
Förförståelse
Enligt SBU (2017) består förförståelsen av forskarens erfarenheter, yrkesmässiga perspektiv och hypoteser men också den teoretiska referensram som valdes vid projektets start. Det kan fungera som motivator för att genomföra forskning kring ett specifikt område, men kan också medföra att forskaren går in i projektet med en begränsad förmåga att tillägna sig datamaterialet, eller har en begränsad öppenhet inför forskningsfrågan (a.a.). Författarna till den här studien har under majoriteten av sina yrkesliv arbetat inom psykiatrisk slutenvård och med patienter som vårdas under LPT. Författarna har också arbetat på samma avdelning och ställts inför liknande frågeställningar och reflektioner kring svårigheter med patientdelaktighet inom psykiatrisk tvångsvård. Utifrån den kontexten fanns ett gemensamt intresse inför val av ämne och forskningsfråga.
Analys
Analys av kvalitativt material kräver ett strikt och metodiskt tillvägagångssätt för att svara på en specifik forskningsfråga (Howell Major & Savin-Baden 2010). Detta kan åstadkommas genom att kombinera kvalitativa studiematerial som innehåller en utförlig beskrivning och är inom ramen för likartad
forskningstradition. Syftet är att förstå begrepp, teman eller kategorier som har pprepat sig i en viss datamängd för att sedan utveckla en heltäckande analys av detta resultat (a.a.). I tabell 2 redovisas samtliga analysnivåers teman.
Det första steget för att behandla data enligt Howell Major och Savin-Baden (2010) är att bryta ut centrala komponenter ur materialet för att sedan undersöka vilka teman som framstår. Detta gjordes genom att identifiera fynden som svarade mot studiens syfte i varje enskild studie, för att sedan urskilja liknande fynd övergripande i de inkluderade studierna (a.a.). Studierna lästes upprepade gånger för att identifiera teman. För att få överblick över materialet användes
12 Tabell 2: Analysnivåer
Första nivåns tema Andra nivåns tema Tredje nivåns tema
Tvångsvård står i vägen för
delaktighet Tvångsvård upplevs traumatiskt och kan stå i vägen
Tvångsvård upplevs som traumatiserande
för upplevd delaktighet
Flexibelt bemötande skapar rum för delaktighet
Tillitsfullt bemötande ger empowerment
Personalens bemötande har betydelse för upplevd Dåligt bemötande kan påverka
upplevelsen av delaktighet negativt
delaktighet
Att uppleva autonomi trots
Brist på information försvårar
delaktighet Tillgänglig information skapar
psykiatrisk tvångsvård ger känsla av
delaktighet i vården Tillgång på information skapar
möjlighet för delaktighet
delaktighet
Sjukdomsbild påverkar förmågan att ta till sig information
Att bli placerad i fack påverkar möjligheten till delaktighet negativt
Psykisk ohälsa och tillgång till valmöjligheter
påverkar Att få sin röst hörd ger känsla
av delaktighet
upplevelsen av delaktighet
Valmöjligheter ger möjlighet till delaktighet
Andra steget enligt denna metod är att skapa en syntes genom att kombinera separata element till en helhet (Howell Major & Savin-Baden 2010). Denna process syftar till att tillhandahålla nya perspektiv på det insamlade materialet. Detta gjordes genom att studera materialet upprepade gånger för att översätta och sortera första nivåns teman i grupp och skapa andra nivåns teman. Denna process innebar en tolkningsprocess såväl som ett induktivt resonemang (a.a.) Dessa teman återfinns under resultatdelen som övergripande rubriker.
Det tredje steget i analysprocessen är tolkningen av materialet (Howell Major & Savin-Baden 2010). Med tolkning menas att hitta en mening eller förklaring på något. Andra nivåns teman kopplas ihop och mönster som framkommer tolkas för att skapa ett sista övergripande tema och syntes.
Det tredje steget i analysprocessen är tolkningen av materialet (Howell Major & Savin-Baden 2010). Med tolkning menas att hitta en mening eller förklaring på något. Andra nivåns teman kopplas ihop och mönster som framkommer tolkas för att skapa ett sista övergripande tema och syntes.
Avslutningsvis kontrollerades tillförlitligheten av syntesen för att utvärdera evidensstyrka. Som strukturerat stöd i denna process användes GRADE-CERQual enligt SBU:s Metodbok (2020). Tillförlitlighet kan definieras som bedömning av hur rimligt resultatet representerar fenomenet. Detta görs genom att gå igenom fyra riskområden; metodologiska begränsningar, relevans, koherens och
13
tillräckliga data. Bedömningen utförs på en fyrgradig skala, från hög tillförlitlighet till mycket låg tillförlitlighet. Innan påbörjad gradering av evidensstyrka ska syntesen bedömas vara av hög tillförlitlighet och sjunker en grad för varje bristande riskområde som identifieras (a.a.). Bedömningen resulterade i att syntesen ansågs ha låg tillförlitlighet enligt GRADE-CERQual och det är då möjligt att fyndet är en rimlig representation av det fenomen studien avsågs undersöka (Se Tabell 3: Evidensstyrka enligt GRADE CERQual).
Tabell 3: Evidensstyrka enligt GRADE CERQual
Utfallsmått Antal individer respektive studier Sammanvägt resultat Tillförlitlighet i vetenskapligt underlag Kommentar Subjektiv upplevelse av delaktighet under psykiatrisk tvångsvård N=192 1 Mixad metod 2 fenomenologiska 5 innehållsanalytiska Att uppleva autonomi trots psykiatrisk tvångsvård ger känsla av delaktighet i vården Låg tillförlitlighet; det är möjligt att fyndet är en rimlig representation av fenomenet i fråga - Metodologiska begränsningar - Tillräcklig data
RESULTAT
Resultatet i litteraturstudien är baserat på åtta artiklar med en kvalitativ forskningsansats, dessa studier har genomgått en beskriven urvalsprocess och kvalitetsgranskning. De inkluderade studierna kommer från Sverige, Norge, England, Skottland och Irland. Metoderna som använts i de utvalda studierna var varierande med fenomenologisk, mixad metod och innehållsanalys (Tabell 3). Antal informanter som deltog i de inkluderade studierna varierade i antal. Som högst deltog 50 informanter (Murphy m.fl. 2017) och lägst antal informanter var sex till antal (McGuinness m.fl. 2013). Det sammanlagda antalet informanter i de åtta inkluderade studierna uppgick till 192.
Att uppleva autonomi trots psykiatrisk tvångsvård ger känsla av delaktighet i vården
Den traumatiska upplevelsen som psykiatrisk tvångsvård innebar stod i vägen för delaktighet. För att patienten ska bli delaktig i den egna vården behövs möjlighet att göra autonoma val. En förutsättning för detta är tillgänglig information och valmöjligheter. Ett flexibelt och tillitsfullt bemötande från vårdpersonal kan skapa möjlighet för autonomi såväl som att ett paternalistiskt och pennalistiskt bemötande kan hindra detsamma. Den psykiska ohälsan och symtombilden som patienten tvångsvårdas för kan bidra till svårigheter i relation till informationsbearbetning och förmågan att göra medvetna val. Det påverkar därför även patientens möjlighet till autonomi och således även delaktighet. Tvångsvård upplevs traumatiskt och kan stå i vägen för upplevd delaktighet
I flertalet studier beskrev deltagarna erfarenheten av tvångsvård som något traumatiskt (Andreasson & Skärsäter 2012; Chambers m.fl. 2014; Giacco m.fl. 2018; McGuinness 2014; Murphy m.fl. 2017; Norvoll & Pedersen 2016; Ridley & Hunter 2013). Patienter upplevde starka emotionella reaktioner på tvångsvården
14
och kände sig diskriminerade, förödmjukade och omänskligt behandlade
(Chambers m.fl. 2014; Andreasson & Skärsäter 2012). Vårdmiljön beskrevs som högljudd, stressande och skrämmande (Giacco m.fl. 2018; Burn m.fl. 2019). Patienter beskrev hur de under vårdtiden blev nedbrutna tills de var villiga att godta den vård som ordinerats (Murphy m.fl. 2017). Tvångsvården upplevdes kränka patienternas mänskliga rättigheter och liknades vid fängelsestraff och tortyr (Giacco m.fl. 2018; Murphy m.fl. 2017; Norvoll & Pedersen 2016). Negativa konsekvenser av tvångsvård kunde vara sänkt självkänsla, försämrat psykisk hälsa, förlorad tillit till vårdsystemet och en kvarvarande rädsla för återinläggning (Murphy m.fl. 2017; Ridley & Hunter 2013; Norvoll & Pedersen 2016). Ibland upplevdes vårdtiden så traumatisk att patienterna i efterhand uttryckte en vilja att glömma bort hela vårdtillfället (McGuinness 2014). Tvångsvård i sig beskrivs som en motsats till autonomi och begränsade
möjligheten till delaktighet (Andreasson & Skärsäter 2012; Chambers m.fl. 2014; McGuinness m.fl. 2013; Murphy m.fl. 2017; Norvoll & Pedersen 2016). Det upplevdes som ett frihetsberövande att bli vårdad mot sin vilja och innebar en förlust av kontroll över eget liv (Chambers m.fl. 2014; McGuinness m.fl. 2013; Murphy m.fl. 2017). Att få sin röst hörd under vårdtiden upplevdes problematiskt i relation till såväl vårdstruktur som vårdform (Burn m.fl. 2019; Chambers m.fl. 2014; Giacco m.fl. 2018; McGuinness m.fl. 2013; Norvoll & Pedersen 2016). Personalens bemötande har betydelse för upplevd delaktighet
En bra relation och tillit mellan personal och patient stärkte patientens självkänsla och främjade delaktighet (Giacco m.fl. 2018; Murphy m.fl. 2017). Tillit till personalen kunde också förebygga potentiellt våldsamma situationer och ge mindre upplevt trauma (Murphy m.fl. 2017; Andreasson & Skärsäter
2012). Patienterna kände sig stärkta av personal som upplevdes vara på deras sida, var trygga i sin roll och litade på patienterna (Andreasson & Skärsäter 2012; Chambers m.fl. 2014). Dessa upplevelser var tätt sammankopplade med specifik personal som deltagarna kände tillit för (Murphy m.fl. 2017).
Vårdkvaliteten ökade och tvångsvården blev beskrivet som enklare att acceptera om personalen under vårdtiden upplevdes bemöta patienterna på ett flexibelt sätt (Norvoll & Pedersen 2016; Ridley & Hunter 2013). Patienterna tyckte det var viktigt att personalen var uppmärksamma på deras önskningar och gjorde sitt bästa för att möta dem (Andreasson & Skärsäter 2012; Norvoll & Pedersen 2016; Ridley & Hunter 2013).
Ett dåligt bemötande från personalen kan å andra sidan resultera i minskad upplevd delaktighet (Burn m.fl. 2019; Chambers m.fl. 2014; Giacco m.fl. 2018, McGuinness m.fl. 2013; Murphy m.fl. 2017). Personalens fördomar gentemot patienterna hindrar delaktighet och kan göra att vården upplevs som ett straff (Burn m.fl. 2019; Chambers m.fl. 2014; Norvoll & Pedersen 2016). Brist på tillit i relationen mellan patient och personal kunde hindra både den relationella
processen och sänka patientens upplevda egenvärde (Chambers m.fl. 2014). Korta ytliga möten med personal fick patienterna att inte känna sig sedda (McGuinness 2013). När vården utfördes på ett kallt eller pennalistiskt sätt stod den i vägen för patientens empowerment (Norvoll & Pedersen 2016). Det fanns möjlighet för delaktighet i mötet med den tvångsvårdade patienten men för att delaktighet skulle kunna uppstå behövde personalen vara motiverad och engagerad till att föra en ärlig diskussion med patienterna (Burn m.fl. 2019; Murphy m.fl. 2017).
Patienter upplevde det som att personalen visste hur de skulle agera för att undvika situationer där tvångsåtgärder kunde uppstå men att de inte agerade därefter (Chambers m.fl. 2014).
15 Tillgänglig information skapar delaktighet
Brist på information redovisades och hade enligt patienter negativ effekt på
upplevd delaktighet (Chambers m.fl. 2014; McGuinness m.fl. 2013; Murphy m.fl. 2017; Norvoll & Pedersen 2016). Informationsbrister som framfördes av
patienterna gällde såväl vistelselängd och vårdform (McGuinness m.fl. 2013; Murphy m.fl. 2017; Ridley & Hunter 2013) som läkemedelsplan och eventuella läkemedelsbiverkningar (Chambers m.fl. 2014; McGuinness m.fl. 2013; Norvoll & Pedersen 2016; Ridley & Hunter 2013). Informationsbrist rörande
läkemedelsbiverkningar uppgavs ha en negativ påverkan på patienternas upplevda livskvalitet under och efter vårdtiden, (Chambers m.fl. 2014; Norvoll & Pedersen 2016; Ridley & Hunter 2013). Informationsbrist uttrycktes även relaterat till olika tvångsåtgärder som utförts (McGuinness m.fl. 2013; Norvoll & Pedersen 2016; Ridley & Hunter 2013). Patienterna framförde att bristen på information resulterat i tvångsåtgärder som hade kunnat undvikas om information gjorts tillgänglig. Patienterna betraktade detta som en utebliven möjlighet till delaktighet (McGuinness m.fl. 2013; Norvoll & Pedersen 2016; Ridley & Hunter 2013). Informationsbrist rörande tidpunkt eller användning av tvångsåtgärder, som till exempel tvångsmedicinering, ökade patientens känsla av maktlöshet och rädsla inför situationer som uppstått (Chambers m.fl. 2014; McGuinness m.fl. 2013). Patienterna saknade kännedom om de juridiska omständigheter som till exempel tidpunkt för förhandlingar och tillgången på juridiskt ombud och kände sig därför inte delaktiga i processen kring den egna vården (Murphy m.fl. 2017; Norvoll & Pedersen 2016; Ridley & Hunter 2013).
För patienter som upplevde att de fått rätt mängd information gällande vårdform, vårdplan och eventuella åtgärder skapades en känsla av delaktighet eftersom de upplevde att deras intressen då bevakades (Andreasson & Skärsäter 2011; Chambers m.fl. 2014; Murphy m.fl. 2017; Norvoll & Pedersen 2016). Denna tillgång på information var en möjliggörande faktor som resulterade i att patienten kunde vara delaktig i beslutsfattandet gällande den egna vården såväl som i utförandet av tvångsåtgärder (Murphy m.fl. 2017; Norvoll & Pedersen 2016). Patienterna uttryckte att den information som gjordes tillgänglig borde vara relaterat till patientens tillstånd och kapacitet, då en alltför stor mängd information ibland kunde skapa negativa känslor som oro och ångest (Norvoll & Pedersen 2016).
Psykisk ohälsa och valmöjligheter påverkar upplevelsen av delaktighet Patienterna redovisade att tvångsvården var svår att förstå, trots att information givits och möjlighet till delaktighet hade erbjudits (Burn m.fl. 2019; Giacco m.fl. 2018; Murphy m.fl. 2017; McGuinness m.fl. 2013; Norvoll & Pedersen 2016). Patienterna uttryckte att de befunnit sig i ett tillstånd som försvårade möjligheten att ta till sig information, detta gällde även förmågan att bearbeta information (Giacco m.fl. 2018; McGuinness m.fl. 2013). En del patienter upplevde sig må väl och därav sakna vårdbehov (Burn m.fl. 2019; McGuinness m.fl. 2013; Murphy m.fl. 2017). Svårigheter att förstå information beskrevs även i samband med aktuell läkemedelsplanering, då patienterna uttryckte att de blev försatta i ett tillstånd där delaktighet inte ansågs möjlig överhuvudtaget (Burn m.fl. 2019; Ridley & Hunter 2013). Starka känslor som panik, ilska och ångest inför den ibland akuta situationen var en hindrande faktor för möjlig delaktighet (McGuinness m.fl. 2013; Norvoll & Pedersen 2016). Ibland hade patienterna upprepade gånger frivilligt sökt vård relaterat till sin psykiska ohälsa, men då
16
nekats vilket resulterat i att de till slut blev så sjuka att delaktighetsaspekten ansågs gått förlorad (Norvoll & Pedersen 2016).
En önskan och vilja om att bli sedd som mer än symtomen av sin psykiska ohälsa gjordes gällande av patienterna (Andreasson & Skärsäter 2011; Chambers m.fl. 2014; Giacco m.fl. 2018; McGuinness m.fl. 2013; Murphy m.fl. 2017; Norvoll & Pedersen 2016; Ridley & Hunter 2013). Då de upplevde sig vara respekterade och blev sedda som autonoma individer ökade detta känslan av delaktighet (a.a.). Patienterna beskrev att de uppfattade att de fick en stämpel på sig och blev placerade i ett fack på grund av sin psykiska ohälsa (Chambers m.fl. 2014; McGuinness m.fl. 2013; Murphy m.fl. 2017; Norvoll & Pedersen 2016). Detta beskrevs fungera som en direkt motsättning för möjlig delaktighet (a.a.). En del av patienterna upplevde att deras förmåga att fatta informerade beslut gällande sig själva underskattades relaterat till deras psykiska ohälsa, vilket stod i direkt kontrast till patienternas egen uppfattning om sig själva (Andreasson & Skärsäter 2011; Chambers m.fl. 2014; McGuinness m.fl. 2013; Norvoll & Pedersen 2016). Upplevelsen av att inte bli respekterad och sedd som en autonom individ skapade känslor hos patienterna av att vara osynlig, maktlös och marginaliserad
(Andreasson & Skärsäter 2011; Chambers m.fl. 2014; McGuinness m.fl. 2013, Murphy m.fl. 2017). Patienterna upplevde sig stärkta då de kände sig värderade och sedda som människor och att det i sin tur fungerade som stärkande faktor och bidrog till en ökad delaktighet (Andreasson & Skärsäter 2011; Burn m.fl. 2019; Norvoll m fl. 2016; Chambers m.fl. 2014).
Genomgående redovisades att valmöjligheter var en faktor som påverkade den upplevda delaktigheten (Andreasson & Skärsäter 2011; Burn m.fl. 2019;
Chambers m.fl. 2014; Giacco m.fl. 2018; McGuinness m.fl. 2013; Murphy m.fl. 2017; Norvoll & Pedersen 2016; Ridley & Hunter 2013). Att sakna valmöjlighet redovisades (Chambers m.fl. 2014; Giacco m.fl. 2018; McGuinness m.fl. 2013; Murphy m.fl. 2017; Norvoll & Pedersen 2016; Ridley & Hunter 2013) såväl som upplevelsen av erbjudna valmöjligheter (Andreasson & Skärsäter 2011; Burn m.fl. 2019; Chambers m.fl. 2014; Ridley & Hunter 2013). Avsaknad av valmöjlighet redovisades försvåra upplevd delaktighet, och patienterna beskrev att de kände sig överkörda när de framfört önskemål eller preferenser gällande den egna vården eller val av åtgärder och dessa förblev ohörsammade (Chambers m.fl. 2014; McGuinness m.fl. 2013; Murphy m.fl. 2017; Norvoll & Pedersen 2016; Ridley & Hunter 2013). Möjligheten till val och eget beslutsfattande rörande den egna vården beskrivs av patienter som positivt och skapade såväl delaktighet som möjlighet till förståelse och insikt (Andreasson & Skärsäter 2011; Burn m.fl. 2019; Chambers m.fl. 2014; Giacco m.fl. 2018; Ridley & Hunter 2013).
DISKUSSION
Nedan presenteras en diskussion rörande uppsatsens svagheter och styrkor relaterat till metod med efterföljande resultatdiskussion.
Metoddiskussion
Enligt SBU (2017) är det viktigt att redogöra för de metodval som gjorts under arbetet för att säkra transparens. Nedan följer en metoddiskussion för att klargöra den process som presenterats under rubriken metod.
Genom processen eftersträvades att uteslutande använda sig av SBU:s:(2017) handbok och Howell Major och Savin-Baden (2010). Dock rekommenderar SBU
17
(2017) att använda sig av modellen vid skapandet av sökblock. PICO-modellen utgår ifrån att en jämförelse av intervention och sedvanlig praxis ska utföras (a.a.). Då denna studie inte innefattar ovan nämnd jämförelse användes POR-modellen enligt Willman (2016). SBU gav även 2020 ut en uppdaterad metodbok som praktiskt stöd för vid utvärderingar, i denna bok fanns en utförlig beskrivning av GRADE-CERQual som inte återfinns i handboken från 2017. SBU säger själva att metodboken inte är tänkt att ersätta tidigare publikationer om systematiska översikter utan kan användas som komplement (2020). Av denna anledning har metodboken använts vid gradering av tillförlitligheten, vilket anses vara en styrka då detta tillför struktur till evidensgraderingen.
Syftet med denna litteraturstudie var att belysa patienters erfarenhet av delaktighet under sluten psykiatrisk tvångsvård. Neutralitet till det studerade ämnet har
gemensamt och individuellt eftersträvats. Målsättningen var att genomföra litteraturstudien utan för mycket färgning av förutfattade meningar, och med en opartiskhet inför forskningsfrågan. Författarna har båda majoriteten av sin
yrkeslivserfarenhet från samma psykiatriska intensivvårdsavdelning, vilket kan ha färgat deras förförståelse av temat på ett likartat sätt. Förförståelsen har fungerat som en motiverande aspekt genom arbetet då författarna genom sin
yrkeslivserfarenhet ställts inför olika frågeställningar kring patientdelaktighet. För att medvetandegöra denna förförståelse har en dialog förlöpt under hela
arbetsprocessen för att säkra den öppenhet som eftersträvas i kvalitativ forskning (SBU 2017). Denna kliniska erfarenhet anses i stort vara en styrka för studien då kontexten för studierna var bekant. Litteraturstudiens genomförande har
genomgående varit metodiskt och föregåtts av en grundlig dokumentation vilket också anses vara en styrka.
Etiska aspekter beaktades under hela urvalsprocessen och stor vikt lades vid att inkluderade studier fört etiska resonemang kring utförd forskning (SBU 2017). Studierna hade relevanta etiska godkännanden och rekryteringsprocessen för informanterna fanns tydligt beskrivna. Då informanterna i Burn m.fl. (2019) och Chambers m.fl. (2014) vårdades enligt psykiatrisk tvångsvård under
datainsamlingen kan frågan om frivilligt informerat samtycke kan ges under pågående tvångsvård göras gällande (Weingarten m.fl. 2004). Artiklarna tog upp detta till diskussion och ett visst bortfall relaterat till förmåga att lämna samtycke fanns (Burn m.fl. 2019; Chambers m.fl. 2014). Enligt SBU (2017) bör även studier med brister i forskningsetiska frågor inkluderas så länge problematiken tas upp till diskussion.
Överförbarheten av kvalitativa studier har kritiserats då de kan anses vara alltför beroende av sin kontext (SBU 2017). Därför är det viktigt att se resultatet från enskilda studier i ljuset av sin kontext genom hela processen. Under
urvalsprocessen bestämdes inklusions- och exklusionskriterier och dess uppgick till åtta i antal. Dessa inklusionkriterier gällde studiedesign, studiekvalitet, tillgängligt språk, peer-reviwed granskning, ålder på population samt publikationsår. Studier från Sverige, Norge, England, Skottland och Irland
inkluderades. Det framförs vara en styrka gällande överförbarhet till svensk klinik då skillnaderna inte är alltför omfattande och jämförbar statistik fanns tillgänglig (Wasserman m.fl. 2020; WHO 2018). Det är dock inte lika tydligt överförbart som om samtliga studier varit utförda i Sverige. Då forskning på tvångsvård fortfarande är underrepresenterad finns det inte tillräckligt med svenska studier för att kunna utföra en sådan avgränsning. Det finns i många länder även, precis som i
18
Sverige, öppen psykiatrisk tvångsvård. Då det ansågs påverka överförbarheten negativt exkluderades studier som inte gjorde skillnad på öppen och sluten tvångsvård vilket anses ha stärkt studiens koherens (SBU 2017).
Att studier som fokuserade på rättspsykiatriska patienter exkluderas motiverades av att det skulle underlätta studiens överförbarhet (SBU 2017). Argumentet var även att upplevelse av delaktighet blir svårare när man är dömd för ett brott och funktionen i den rättspsykiatriska vården är tudelad mellan vård och avtjänande av straff.
Valet att exkludera grundad teori gjordes då syftet med denna litteraturstudie var att skapa en allmängiltig bild av upplevelsen av delaktighet under psykiatrisk tvångsvård, och inte generera en teori. Howell Major och Savin-Baden (2010) uttalar sig inte om överförbarhet mellan olika studiedesigner utan anser att samtliga analysmetoder kan användas. Willman m.fl. (2016) anser dock att grundad teori och andra analysmetoder ej är jämförbara. Då överförbarheten studierna emellan ansågs orimlig om grundad teori inkluderas exkluderades dessa. Den definierade tidsomfattningen i denna litteraturstudien var att artiklarna inte skulle vara äldre än tio år det vill säga 2011. Syftet med detta var att de
inkluderade materialet skulle återspegla nuvarande förhållanden. Det genomfördes genom att ett tidsfilter applicerades som ett sista moment i samtliga databaser då sökningarna var genomförda. För att undersöka om detta kunde inneburit en svaghet vad gällde sökningarna tillfrågades Malmö Universitetsbibliotekets sökhjälp. Biblioteket framförde att det var en rimlig avgränsning, dock skulle detta filter appliceras som ett sista moment, vilket också gjordes.
SBU (2017) anser att minst två databaser bör användas för att uppnå tillförlitlighet vad gäller resultat såväl som sökningar. I arbetet med den här litteraturstudien genomfördes sökningar i tre databaser, PsycINFO, PubMed och CINAHL, vilket betraktas som en styrka. Det anses även bidragit till att genomförda sökningar gav relevanta träffar och därmed också ett relevant urval. Samtliga sökningar
genomfördes i block vilket också sågs som en styrka. Om ytterligare sökningar hade genomförts i andra databaser kunde detta bidragit till ett större urval. Under databassökningen användes inte indexeringsord för alla termer eftersom det inte tillförde något till antal träffar, i stället användes då fritexttermen. Trunkering användes när detta var möjligt för att bredda sökningen. Indexeringsord och trunkerade ord redovisas i Bilaga 1. Vid två tillfällen användes sökhjälp från Malmö Universitetsbibliotek för att säkra att sökningarna gått rätt till. Detta argumenteras vara en styrka då denna sökhjälp gavs av anställda med mer erfarenhet av databassökningar. För att säkra att betydande studier inte missats gjordes en grundlig genomgång av funna artiklars referenslitteratur och
funktionen liknande artiklar på samtliga databaser (SBU 2017). Totalt två artiklar hittades på detta sätt, vilket tyder på att de sökningar som genomförts täckt ämnet. Kvalitetsbedömningsmallen valdes eftersom den passade för kvalitativa studier och svarade upp mot litteraturstudiens syfte (SBU 2017). Granskningsförfarandet gjordes först enskilt och sedan gemensamt i diskussion. Vid oenigheter rörande bedömning av studiekvalitet löstes detta med hjälp av gemensam diskussion och utförandet av kvalitetsbedömningen anses vara en styrka.
Granskningsmallen modifierades genom att syftet plockades in och var tydligt under hela granskningsprocessen, och detta ansågs vara en styrka. Howell Major och Savin-Baden rekommenderar att inkludera samtliga artiklar oavsett bedömd
19
kvalitet (2010). Samtliga artiklar som bedömts ha låg kvalitet hade brister relaterade till den modifierade delen av granskningsmallen. De ansågs därför obrukbara i analysen och exkluderades. Modifieringen av granskningsmallen anses har stärkt kvalitetsbedömningen då artiklar som inte svarade upp mot syftet med studien exkluderades.
Analysen genomfördes med stöd av Howell Major & Savin-Badens (2010)
trestegsprocess för dataanalys, syntes och tolkning. Denna metod är framtagen för kvalitativa forskningsfrågor och metoden ansågs ge stöd till syftet med
litteraturstudien. Då det var första gången författarna använde sig av denna analysmetod vilket kan anses vara såväl en svaghet som en styrka. Första gången en analysmetod används tar det tid att lära känna denna och en betydande del av tiden lades på att förstå, testa och göra om. Det kan också vara en styrka att man på detta sätt gjort sig mer bekant med materialet från de inkluderade studierna och noggrannheten minskat sannolikheten för missad data. Polit & Becks (2017) analysmetod hade kunnat användas med argumentet att den tidigare var bekant för en av författarna. Howell Major och Savin-Badens analysmetod valdes då den i motsats till andra metoder uppfattades som enkel att utföra och att handledaren för denna uppsats var välbekant med metoden och enkelt kunde tillfrågas vid behov. I resultatet inkluderades totalt åtta artiklar. Metoderna i de inkluderade artiklarna var varierande. I fem av studierna hade innehållsanalys använts (Ridley & Hunter 2013; Burn m.fl. 2019; Chambers m.fl. 2014; Giacco m.fl. 2018; Norvoll & Pedersen 2016). En av studierna var av mixad metod, vilket innebar att den innehöll en kvalitativ del såväl som en kvantitativ del (Burn m.fl. 2019). Den kvantitativa delen av studien exkluderades. Samma studie var även en
interventionsstudie (a.a.). Inkluderingen av denna motiverades genom att även om informanterna blev föremål för en intervention som inte hörde till normal klinisk verksamhet var studien relevant för uppsatsens syfte. I två av studierna
(Andreasson m.fl. 2012; McGuinness m.fl. 2013) användes en fenomenologisk analysmetod. Att olika metoder inkluderades anses vara en svaghet då data i de enskilda studierna inte har analyserats på samma sätt.
I endast en artikel (Burn m.fl. 2019) hade informanter inkluderats som inte kunde delta i intervjuerna på det språk forskarna valt att använda utan hade intervjuats med hjälp av tolk. I övriga artiklar hade informanter med tolkbehov uteslutits. Detta anses vara en svaghet då det kan ha inneburit att potentiella fynd missats. I sex av de inkluderade studierna hade intervjuerna genomförts efter att
tvångsvården upphört (Andreasson m.fl. 2012; Giacco m.fl. 2018; McGuinness m.fl. 2013; Murphy m.fl 2017; Norvoll & Pedersen 2016; Ridley & Hunter 2013). I två av artiklarna (Burn m.fl. 2019; Chambers m.fl. 2014) hade intervjuerna utförts under pågående psykiatrisk tvångsvård, vilket gjorde sammanhanget för dessa två studierna olikt de övriga (SBU 2017). Informanterna i studier utförda retrospektivt har haft möjlighet att bearbeta sin upplevelse, vilket informanterna i Burn m.fl. (2019) och Chambers m.fl. (2014) inte har haft. Detta kan ha påverkat vad som framkommit under intervjuerna. Data som framkom från informanter som intervjuades under pågående psykiatrisk tvångsvård kan varit påverkade av en aktiv symtombild. Dessa symtom är dock en del av upplevelsen av delaktighet under psykiatrisk tvångsvård vilket kan ses i denna studies resultat under rubriken Psykisk ohälsa och tillgång till valmöjligheter påverkar upplevelsen av
20
datainsamlingen var utförd togs då syftet med uppsatsen var att belysa upplevelser och båda metoder ansågs kunna besvara detta.
Det sammantagna antalet informanter uppgick till 192 i de åtta inkluderade artiklarna. Inom kvalitativ forskningsmetodik finns inga regler för hur stort urvalet ska vara utan mättnad kan i så fall användas som markör på att man har rimlig mängd data (SBU 2017). Howell Major & Savin-Badens (2010)
argumenterar också för att använda mättnad som indikation på rimlig mängd data. Någon mättnad uppkom inte i studien vilket anses vara en svaghet då en större mängd data kunde ha tillfört nya fynd. De åtta artiklar som denna litteraturstudies resultatdel ligger till grund för ansågs svara upp mot studiens syfte och det som avsågs undersökas var också det som undersöktes.
Sammantaget anses tillförlitligheten för denna studie vara låg men det anses möjligt att resultatet är en rimlig representation av fenomenet som avsetts undersökas (SBU 2020).
Resultatdiskussion
En förutsättning för upplevd delaktighet under psykiatrisk tvångsvård är möjligheten att fatta autonoma val. De attribut för delaktighet som Elofson och Sandin (2018) presenterar kan även ses som faktorer kritiska för upplevd
autonomi. Blir patienten inte bekräftad som beslutsfattande partner i vårdförloppet eller får tillgång till den information som krävs för att beslutsfattande kan
patienten heller inte ta några autonoma val. Det vill säga patientdelaktigthet kan inte existera utan patientautonomi. Det framkom i resultatet faktorer som fungerade stärkande för upplevelsen av delaktighet, såväl som faktorer som fungerade hindrande för densamma. Den psykiatriska tvångsvården kunde upplevas som ett trauma i sig men då patientens autonomi stärktes genom tillhandahållandet av information samt erbjudandet av valmöjligheter ökade upplevelsen av delaktighet. Vårdpersonalens bemötande gentemot patienter med psykisk ohälsa var också det en tongivande faktor för upplevelsen av autonomi och delaktighet.
Den psykiatriska omvårdnaden utgår från alla människors potential för att utvecklas och växa (PRF 2020). Alla individer med psykisk ohälsa har rätt till kvalitativ, säker och god personcentrerad vård som stödjer individens
självständighet och oberoende (a.a.). Detta kan framstå motsägelsefullt då
patienten som vårdas enligt psykiatrisk tvångsvård per definition inte är autonom gällande valet att vårdas. I denna studie tydliggörs Lindberg m.fl (2014) argument att patientautonomi är en förändring från den normala autonomin då patienten behöver ställa om i förhållande till sitt behov av vård. Autonomi skulle på sätt kunna förstås, likt empowerment, som ett mål och patientautonomi som en process (Tengland 2007). Genom att kontinuerligt och individuellt bedöma patientens förmåga att ta autonoma val och låta patienten ta de val som inte går emot vårdplaneringen, kan den maktobalans som Tengland beskriver jämnas ut något. På så sätt kan en känsla av kontroll och autonomi återges till patienten. Detta för patienten framåt i den förändringsprocess och närmare det mål som empowerment och autonomi innebär (a.a.).
Ekman och Norberg (2013) menar att i en personcentrerad vård inkluderas patienten i sin egen vårdplanering och gör denne till medbestämmande. Ordet medbestämmande tydliggör att det innefattar delaktighet genom en
ansvarsfördelning mellan vårdare och patient. Att inkludera patienten i
21
emot erbjuden vård utan det kan handla om att låta patienten välja bland alternativ som finns tillgängliga under rådande omständigheter. Denna studie visar att ett erbjudet forum att vara delaktig i vad gällde exempelvis i utförandet av
tvångsåtgärder kunde, trots tvånget närvarande, bidra med känslan av autonomi för patienten. Även om patientdelaktighet är ett centralt begrepp i omvårdnad och sjuksköterskeprofessionen, reglerad i såväl lag som styrdokument, finns inte alltid en samsyn gällande begreppets innebörd (Nilsson m.fl. 2019). Frånvaro av
kontinuitet på grund av hög personalomsättning, resursbrister eller tidsbrist kan stå i vägen för patientdelaktighet (a.a.).
Psykiatrisk tvångsvård innebär ibland åtgärder som inte patienten själv är i stånd till, eller vill lämna samtycke till. Tvångsmedicinering är ett exempel på en av dessa åtgärder vilket ofta används i akuta situationer och är en av åtgärderna som patienter upplever som mest traumatiserande (Krieger m.fl 2018). Även om svårigheter att involvera patienten i beslutsfattandet föreligger i akuta situationer bör sjuksköterskan se till att patienter engageras i efterförloppet för att bidra till bevarandet av patientens autonomi. Speciellt rörande beslutsfattande för
eventuella återkommande situationer eller framtida vårdbehov (a.a.).
Krieger m.fl. (2018) föreslår att patientens tidigare erfarenheter och preferenser bör vara tongivande i framtida kliniska beslut som fattas i ett led för att stärka patientens autonomitet. I Storbritannien har det implementerats en typ av krisplan som personer som lider av allvarliga psykiatriska sjukdomar fyller i tillsammans med öppenvården (Murphy m.fl 2017). Denna krisplan ska fungera ledande i hur vården ska se ut om tvångsvård blir bedömt som nödvändigt. Syftet med detta är det ska göras möjligt för patienten att på förhand fatta autonoma val, vilka vården ska ta hänsyn till, om patienten bedöms som oförmögen att göra dessa val. I praktiken redovisas dock att patienterna upplever att de inte blir hörsammade samt att vårdens planering väger tyngre än patientens egen vilja trots implementering av krisplan.
I den här studiens resultat redovisades att den psykiska ohälsan och symtombilden kunde stå i vägen för delaktighet i vårdförloppet såväl som förmågan att tolka sin omgivning och bearbeta information (Burn m.fl. 2019; Giacco m.fl. 2018;
Murphy m.fl. 2017; McGuinness m.fl. 2013; Norvoll & Pedersen 2016). Ett av kriterierna för att bli vårdad mot sin vilja i Sverige är att man lider av en allvarlig psykiatrisk störning som förvirring, tankestörningar hallucinationer eller
vanföreställningar (LPT 1991:1128). Dessa störningar är av sådan karaktär att de ofta påverkar patientens kognitiva förmågor på olika sätt och det är därför föga förvånande att de också påverkar upplevelsen av och förmågan till delaktighet under tvångsvård. Eftersom symtombilden för olika psykiatriska diagnoser är så pass vitt skilda hade det varit av intresse att jämföra specifika diagnosgrupper för att kunna se om även upplevelsen av delaktighet under psykiatrisk tvångsvård skiljer sig åt. Då endast studien utförd av Andreasson m.fl. (2012) undersökte upplevelsen av tvångsvård hos en specifik diagnosgrupp och resterande studier inte hade inklusions- eller exklusionskriterier relaterat till psykiatriska diagnoser kunde ingen sådan jämförelse göras (Burn m.fl. 2019; Chambers m.fl. 2014; Giacco m.fl. 2018; McGuinness m.fl. 2013; Murphy m.fl 2017; Norvoll & Pedersen 2016; Ridley & Hunter 2013).
Patienter i flera av de inkluderade studierna upplevde sig bli särbehandlade och sedda som synonyma med sin diagnos av personal på avdelningen där de vårdades (Chambers m.fl. 2014; McGuinness m.fl. 2013; Murphy m.fl. 2017; Norvoll &
22
Pedersen 2016). Det har tidigare visats att upplevt stigma från samhället i stort inte varit associerat med någon förändring i aktivt hjälpsökande, men
självstigmatisering kunde påverka (Schnyder m.fl. 2017). Att bli förminskad till sin diagnos av de som vårdar dig påverkade självbilden och förtroendet gällande den egna kompetensen. Vårdpersonalens förmåga att se hela människan bakom diagnosen och förmedla empatisk omvårdnad kunde på så sätt främja en bättre självkänsla och minskad självstigmatisering.
En förutsättning för delaktighet var tillräcklig och tillgänglig information. Det framkom i resultatet att patienterna upplevde en brist på information vad gällde deras vårdplan, vistelselängd såväl som vårdform (Chambers m.fl. 2014;
McGuinness m.fl. 2013; Murphy m.fl. 2017; Norvoll & Pedersen 2016; Ridley & Hunter 2013). Denna informationsbrist kunde påverka upplevelsen av
tvångsvården såväl som delaktighetsaspekter i stort. Enligt Nilsson m.fl. (2019) påverkas förutsättningen för delaktighet av patientens tillgång på information. Den psykiska ohälsan utgör ett hinder på grund av symtombild och
behandlingsstrategier vad gäller förmågan att ta till sig och bearbeta information. Det framkom i denna studie att patienter ansåg sig bli försatta i ett tillstånd där delaktighet inte var möjlig relaterat till läkemedelsbiverkningar.
Enligt Sahlsten m.fl. (2007) är en förutsättning för delaktighet vårdpersonalens förmåga att tillhandahålla patienten med tillgänglig och tillräcklig information. Delaktighet är en interaktionsprocess som innebär en ömsesidighet mellan patienten och vårdpersonalen. Denna process bygger på ett interpersonellt förfarande, fokus på resurser och en möjlighet till eget inflytande. I denna dynamiska process som utgörs av ömsesidighet mellan patienten och vårdpersonalen skapas möjlighet för delaktighet (a.a.).
Enligt resultatet från denna uppsats kan man som omvårdnadspersonal av tvångsvårdade patienter både stärka patientens autonomi och minska trauma genom relationellt arbete (Andreasson & Skärsäter 2012; Burn m.fl. 2019; Chambers m.fl. 2014; Giacco m.fl. 2018, McGuinness m.fl. 2013; Murphy m.fl. 2017; Norvoll & Pedersen 2016; Ridley & Hunter 2013). Tidigare
litteraturöversikter har funnit detsamma (Seed m.fl. 2016, Tingleff m.fl. 2017). Detta går även i linje med beskrivningen av den personcentrerade vård som svenska sjuksköterskor enligt SSF och PRF ska sträva efter att ge (2017; 2014). De riktlinjer som finns borde ge möjlighet till upplevd delaktighet även i den psykiatriska tvångsvården. Ändå upplever mer än hälften av psykiatriskt
tvångsvårdade patienter i Sverige inte att de är delaktiga i vården (CRD & RSMH 2020) och två av de mest återkommande teman i denna studie rörde traumatiska upplevelser av tvångsvården och dåligt bemötande från personal. Detta skulle kunna bero på att personcentrerad vård och empowerment inte är så
implementerade i klinisk verksamhet som är önskvärt. Resultatet i denna studie pekar på detsamma då det framkom att det fanns möjlighet för delaktighet, men engagemang och motivation ofta saknades hos personalen (Burn m.fl. 2019; Chambers m.fl. 2014; Murphy m.fl. 2017). Detta skulle kunna bero på att vårdmiljön på psykiatriska slutenvårdsavdelningar präglas av stress och
personalens kamp om kontroll (Johansson m.fl. 2006). Ett observandum är även det faktum att begreppen empowerment och personcentrerad vård, som båda är väl implementerade i omvårdnadsteori, har kritiserats för att ha förlorat sin
mening och blivit urvattnade (Askheim 2007; Tengland 2007). Om empowerment och personcentrerad vård är väl implementerat i klinisk verksamhet kan
23
KONKLUSION
Delaktighet är ett komplext begrepp och upplevelsen av den blir problematisk när patienten vårdas mot sin vilja. På grund av psykisk ohälsa och personalens
fördomar relaterat till patientens förmåga att fatta informerade beslut blir
delaktighet under sluten psykiatrisk tvångsvård än mer problematiskt. Trots detta upplever psykiatriskt tvångsvårdade patienter delaktighet genom att de erbjuds tillgång på information och valmöjligheter under vårdtiden. Vårdpersonalens förmåga att erbjuda patienten detta på ett flexibelt och tillitsfullt sätt ger denne empowerment, en känsla av att vara autonom och som resultat upplevd
delaktighet. Att känna sig autonom trots psykiatrisk tvångsvård skapar således möjlighet för delaktighet.
FÖRSLAG PÅ FÖRBÄTTRINGSARBETE
Likt tidigare litteraturöversikter pekar denna studie på att psykiatrisk tvångsvård är ett ämne som är i behov av mer forskning (Tingleff m.fl. 2017). Speciellt patientupplevelser är viktiga då en ökad förståelse för upplevelsen av tvångsvården skulle ge kliniken ökad möjlighet till förbättring.
Med den mängd forskning om ämnet som finns tillgänglig idag kan förbättringar göras på flera fronter. Delaktighet kan ökas genom hela processen i omvårdnaden av psykiatriskt tvångsvårdade patienter och speciellt i möte med vårdpersonal. Tydligare och bättre implementerad personcentrering i alla led i vårdkedjan skulle ge patienten mer att säga till om även när denne är vårdad under tvång. Riktlinjer och implementerade system, som till exempel att patienten får vara delaktig i de juridiska överläggningarna kring tvångsvården eller upprättandet av krisplaner, skapar möjlighet för delaktighet. Om inte omvårdnaden genomsyras av ett personcentrerat bemötande upplevs dock dessa tilltag som meningslösa av
patienterna. Av den anledningen menas att det relationella arbetet i direkt kontakt med patienten är det viktigaste instrumentet för att främja delaktighet under psykiatrisk tvångsvård. Psykiatrisk omvårdnad ledd av den specialistutbildade psykiatrisjuksköterskan i enlighet med kompetensbeskrivningen bör kunna skapa goda förutsättningar som fungerar stärkande för patienten och på så sätt bidra till en känsla av delaktighet och autonomi trots tvångsvård.
FÖRFATTARNAS BIDRAG
Arbetet med denna litteraturstudie har genomförts som ett samarbete mellan författarna med jämvikt i arbetsfördelning. Majoriteten av arbetet har utförts gemensamt, både i fysisk form och digitalt och det arbete som gjorts individuellt har föregåtts av gemensamma beslut och diskussioner för att främja samsyn. Då författarna aldrig tidigare utfört en litteraturstudie på denna akademiska nivå ingick en läroprocess under arbetets gång, vilket var tydligast under
