De nya genterapierna är ett stort steg framåt vid behandling av Skelleftesjukan. Foto: Mostphotos
2019-10-31 10:00 CET
Ny behandling av Skelleftesjukan ger hopp – men är kostsam för regionerna
Nu finns det en ny läkemedelsbehandling för Skelleftesjukan. Region
Västerbotten och Region Norrbotten konstaterar att läkemedlet är en viktig behandlingsmöjlighet, men att finansieringen av den kostsamma
behandlingen måste ses över.
Skelleftesjukan är en genetisk sällsynt sjukdom som medför stort lidande och i en del fall för tidig död. Så här långt har det, utöver levertransplantation, funnits få möjligheter till effektiv behandling för patienterna.
Nu har Rådet för nya terapier, NT-rådet, kommit med en ny rekommendation kring läkemedelsbehandling för patienter med Skelleftesjukan.
Riskerar tränga ut andra patientgrupper
Sjukvården står inför flera kunskapsmässiga genombrott som möjliggör säkra och effektiva behandlingar av tidigare obotliga sjukdomar. I många fall är de nya läkemedlen väldigt kostsamma att införa då sjukvården ensam står för dessa kostnader. Risken ökar för att snabba och stora kostnadsökningar inom ett behandlingsområde tränger ut möjligheter till behandling för patienter som lider av andra sjukdomar.
I fallet med Skelleftesjukan är ungefär tre fjärdedelar av patientgruppen dessutom geografiskt koncentrerade till två regioner: Norrbotten och Västerbotten. Det råder stor tveksamhet kring hur regionerna själva ska kunna bära de kostnader som behandlingen innebär, i värsta fall med konsekvensen att behandling för patienter uteblir. En hållbar och mer
solidarisk finansieringslösning för denna nya typ av läkemedel behöver därför ses över, då kostnaden annars riskerar bli en tung börda för regionerna.
"Vi behöver arbeta långsiktigt"
– För landets två regioner, där majoriteten av patienterna finns, kan kostnadsökningen på lång sikt, och med bred användning av dessa
läkemedel, bli en stor utmaning att hantera. Trots de rabatterade priser som NT-rådet nu har förhandlat fram, säger Pia Näsvall, chefläkare och medicinsk rådgivare, Region Norrbotten.
– Vi behöver arbeta för att långsiktigt kunna erbjuda patienter med
Skelleftesjukan bästa möjliga behandling. Sjukvården generellt har ett behov av att utveckla nya betalningsmodeller för denna typ av läkemedel. Det är en förutsättning för att vi ska kunna fortsätta garantera en jämlik vård där våra invånare – frisk som sjuk – lever ett liv i god hälsa, säger Brita Winsa, hälso- och sjukvårdsdirektör, Region Västerbotten.
Fakta: NT-rådet
Rådet för nya terapier, NT-rådet, är en expertgrupp med representanter från Sveriges regioner, som ger rekommendationer till landets regioner om användning av nya läkemedel. Rekommendationerna är vägledande för hur
regionerna ska agera. NT-rådets målsättning är ”en rättvis, jämlik och
ändamålsenlig läkemedelsanvändning för alla patienter i hela landet och att våra gemensamma resurser för läkemedel används på bästa sätt”. Källa:
Sveriges kommuner och landsting
Fakta: Innovativa läkemedel
Advanced Therapy Medical Products (ATMP) är innovativa läkemedel som baseras på gener, vävnad eller celler. De kan behandla patienter med ovanliga och svårbehandlade sjukdomar och har även potential att bota sjukdomar som idag är obotliga.
Fakta: Skelleftesjukan
Familjär amyloidos med polyneuropati eller Ärftlig transtyretinamyloidos, i folkmun Skelleftesjukan, är en genetisk sjukdom. Cirka 350 personer är drabbade i Sverige, de flesta i trakterna kring Skellefteå och Piteå. En rubbning i arvsanlaget gör att amyloider lagras i olika organ i kroppen, Det påverkar i första hand nervsystemet, med värk, domningar och förlamning som följd. Andra symptom är störningar i mag-tarmkanalen och
hjärtrytmrubbningar.
Merinformation
Brita Winsa
Hälso- och sjukvårdsdirektör Region Västerbotten
070-352 47 16
brita.winsa@regionvasterbotten.se
Pia Näsvall
Chefläkare och medicinsk rådgivare 0920-28 40 00
pia.nasvall@regionnorrbotten.se
Presskontakt Cecilia Stenström
Kommunikationsstaben
Region Västerbotten 072-453 03 59
cecilia.stenstrom@regionvasterbotten.se
Bildbank
Förutom pressbilder som är kopplade till ett visst pressmeddelande hittar du andra bilder, illustrationer och profilmaterial i vår bildbank. Den innehåller hundratals bilder från våra verksamheter samt bilder på tjänstemän och politiker. Till bildbanken
Kontaktpersoner
Thomas Jonsson Presskontakt
Hälso- och sjukvårdsfrågor, hälso- och sjukvårdens ledningsgrupp thomas.a.jonsson@regionvasterbotten.se
070-612 18 48 Petra Olgarsson Presskontakt
Hälso- och sjukvårdsfrågor, covid-19 (smittskydd, vaccination och provtagning)
petra.olgarsson@regionvasterbotten.se 073-091 48 87
Per Strömbro Presskontakt
Hälso- och sjukvårdsfrågor, Skellefteå per.strombro@regionvasterbotten.se 072-5540595
Molli Rosenström Presskontakt Kommunikatör
Hälso- och sjukvårdsfrågor
molli.rosenstrom@regionvasterbotten.se 073-068 91 30
Micaela Löwenhöök Presskontakt
Regionala utvecklingsfrågor, opinionsbildning micaela.lowenhook@regionvasterbotten.se +46 (0)70- 316 37 01
Thomas Hartman Presskontakt
Chef Externa relationer och strategisk platsutveckling Regionala utvecklingsfrågor
thomas.hartman@regionvasterbotten.se 070-666 49 95
Malin Åberg Presskontakt
Kommunikationsdirektör
malin.aberg@regionvasterbotten.se 070-240 91 55
Cecilia Lindell Presskontakt
Strateg Externa relationer och strategisk platsutveckling Regionala utvecklingsfrågor
cecilia.lindell@regionvasterbotten.se 070-254 57 37
Anja Hansen Knutsson Presskontakt
Presskontakt
Kliniskt forskningscentrum, FoU-staben
anja.Hansen.Knutsson@regionvasterbotten.se 070-685 72 33
