Palliativ vård i hemmet – anhörigvårdares upplevelser
En litteraturöversikt
Carlsson Lina-Li och Jonsson Emma
Omvårdnad GR (C), Examensarbete Huvudområde: Omvårdnad
Högskolepoäng: 15hp Termin/år: T6 / 2020
Handledare: Mathias Näsström Examinator: Titti Melin-Johansson Kurskod/registreringsnummer: OM076G
Utbildningsprogram: Sjuksköterskeprogrammet, 180 hp
Abstrakt
Bakgrund: Palliativ vård ges när bot inte längre är möjligt och fokus går ut på att lindra symtom och lidande för att göra den sista tiden i livet så värdig som möjligt. Sjuksköterskan med sin profession står i fokus av vården i nära relation till familjen för att tillsammans finna mening. Då varje människa är unik och reagerar olika är det viktigt att inneha förståelse och att kunna känna av situationen. Syfte: Var att belysa upplevelser av att vara anhörigvårdare till en person som får palliativ hemsjukvård. Metod: En litteraturöversikt där 14
vetenskapliga artiklar av kvalitativ design har kvalitetsgranskats och analyserats.
Litteratursökningen utfördes i databaserna Cinahl och PubMed och analyserades med stöd av Graneheim och Lundman (2004). Resultat: Anhörigvårdarna upplevde en komplex situation och tog sig an rollen med blandade känslor. Sjuksköterskans stöd och involvering var en viktig länk för att hela familjen skulle känna sig inkluderad. Kontinuitet i det
palliativa teamet var något som värderades högt. Relationen mellan anhörigvårdaren och den sjuke personen förändrades i takt med försämring. Diskussion: Genom att ge
känslomässigt stöd, information och undervisning till anhörigvårdarna kan vardagen underlättas. Med en god kommunikation kan sjuksköterskan identifiera behov av
information och kunskap hos anhörigvårdarna. För att familjen ska ses som en enhet är det av betydelse att den sjuke personen och anhörigvårdaren har en god relation till varandra.
Slutsats: Ett gott samarbete och en god relation skapas när sjuksköterskan är involverad och påläst. Forskning bör fokusera på hur sjuksköterskan på bästa sätt kan inkludera
anhörigvårdaren i den palliativa hemsjukvården och minska ansvarsbördan.
Nyckelord: anhörigvårdare, KASAM, litteraturöversikt, palliativ vård, upplevelser, vård i hemmet.
Innehåll
Introduktion ... 1
Bakgrund ... 1
Palliativ vård... 1
Anhörigvårdare ... 2
Hemmets betydelse ... 2
Känsla av sammanhang ... 3
Problemformulering ... 4
Syfte ... 5
Metod ... 5
Design ... 5
Inklusions- och exklusionskriterier ... 5
Litteratursökning ... 6
Urval, relevansbedömning och kvalitetsgranskning ... 6
Analys ... 7
Etiska överväganden ... 8
Resultat ... 8
Att bli anhörigvårdare ... 9
En förändrad relation och vardag ... 11
Sjukvårdsteamets betydelse ... 12
Ovisshet och rädsla inför framtiden ... 14
Diskussion ... 15
Metoddiskussion ... 15
Resultatdiskussion ... 16
Slutsats... 20
Referenser ... 22
Bilaga 1: Översikt av inkluderade artiklar
Introduktion
Enligt Socialstyrelsen (2016a) avlider cirka 90 000 personer årligen i Sverige, ungefär 80 procent av dessa bedöms vara i behov av palliativ vård. Den palliativa vården inkluderar insatser från flera olika kompetenser och målet är att bedriva jämlik palliativ vård över hela landet till patient och anhöriga. Anhöriga har en viktig roll i den palliativa vården som allt oftare bedrivs i patientens egna hem. Att vårda en familjemedlem palliativt i hemmet
innebär nya utmaningar och förändringar som kan skapa blandade känslor för hela familjen.
Bakgrund
Palliativ vård
Enligt Socialstyrelsen (2020) så är den palliativa vårdens syfte att lindra lidande och främja livskvalitet för personer med obotlig sjukdom oavsett var vården ges. Det innebär också att beakta fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov samt att ge stöd till anhöriga.
Palliativ vård delas in i en tidig och en sen fas. När patienten får besked av läkaren att sjukdomen inte är botbar och där inriktningen blir att förlänga livet kallas den tidiga fasen.
Den tidiga fasen kan innefatta bromsande behandling i form av kemoterapi eller
strålbehandling. Den sena fasen startar när patienten får besked att sjukdomen inte längre går att bromsa och vården övergår till att göra den sista tiden i livet så värdig som möjligt med fokus på symtomlindring (ibid.).
Socialstyrelsen (2020) beskriver hur en god palliativ vård vilar på fyra hörnstenar som innefattar symtomlindring, teamarbete, kommunikation samt närståendestöd.
Sjuksköterskans roll är av stor betydelse att samverka med det palliativa sjukvårdsteamet,
där de arbetar tillsammans för att lindra symtom. Att sjuksköterskan kommunicerar med
och bygger en god relation med patienten och ger sitt fulla stöd till anhöriga. Sjuksköterskan
bör finnas där för både patienten och anhöriga. Detta gäller oavsett vilken palliativ sjukdom
det handlar om och var den palliativa vården ges. Sjuksköterskan ska respektera patientens
specifika behov, förväntningar och integritet där delaktighet ska beaktas. I den palliativa
vården ska sjuksköterskan möta behov hos patient och anhöriga så att den sista tiden i livet
blir så bra och värdig som möjligt (ibid.).
Vikten av information, stöd och respekt för patienter och deras anhöriga under den sena palliativa fasen beskrivs i Meeker, McGinley, och Jezewskis (2019) reviewstudie som viktigt för att familjemedlemmarna ska kunna anpassa sig till den rådande situationen och ändå kunna känna en meningsfullhet.
Anhörigvårdare
Anhörigvårdare definieras som personer som vårdar eller stödjer sina närstående, det vill säga patienten eller den sjuke personen (Socialstyrelsen, 2016b). Anhöriga innefattar de personer som står patienten närmast, så som familjemedlemmar eller andra betydande personer (Socialstyrelsen, 2019). Dessa meningsbärande begrepp är återkommande i föreliggande studie och begreppet anhörigvårdare är valt som benämning oavsett i vilken grad den anhörige är delaktig i vårdgivandet.
Socialstyrelsen (2016a) beskriver att stöd till anhöriga utgör en grundläggande del i palliativ vård, stödet innebär ofta att hälso- och sjukvården erbjuder dem att delta i vården, men även ett emotionellt och praktiskt stöd. Anhörigas betydelse i den palliativa vården ses som ett viktigt stöd till patienten och i att möta processen med sjukdom och fram till livets slut.
Anhörigas deltagande i vårdarbetet kan dock skilja då vissa anhöriga är aktiva och deltar i vårdteamet medan andra agerar mer passivt (ibid.).
En av de grundläggande principerna för palliativ vård är att patienten och anhöriga tillsammans skapar en och samma vårdenhet så att de får en värdefull tid tillsammans (Hanssen & Pedersen, 2013).
Enligt Funk et al. (2010), Becqué, Rietjens, van Driel, van der Heide och Witkamp (2019) har anhörigvårdare en avgörande roll inom hälso-och sjukvård då de står för den största delen av den fysiska och emotionella vården för personer som är i behov av palliativ hemsjukvård.
Becqué et al. (2019) beskriver hur anhörigvårdare ofta är involverade i psykologiskt stöd, personlig vård och aktiviteter i det dagliga livet. Tack vare denna hjälp ökar möjligheten för många att få vårdas och avsluta sitt liv i hemmet.
Hemmets betydelse
Hemmet avser den plats där patienten har sin egen bostad i sitt eget hem. Att få palliativ
hemsjukvård kräver ett tvärprofessionellt team av sjukvårdspersonal för att på bästa sätt
tillgodose patienten och anhörigas medicinska och emotionella behov (Fuhrman, 2009;
Higginson & Costantini, 2008). Dose, Rhudy, Holland och Olson (2011) beskriver att övergången från att vårdas på ett sjukhus till att få vård i det egna hemmet kan upplevas skrämmande och familjerna ställs inför en helt ny situation. En situation där mycket kan upplevas som oklart till en början och medvetenheten att deras vardag kommer att förändras på ett sätt som kan kännas övermäktig (ibid.). För att underlätta för patient och anhörig i liknande situationer beskriver Fuhrman (2009) att det är viktigt att sjuksköterskan hjälper till genom hela processen och respekterar önskemål och värdesätter integritet när vården flyttas från sjukhus till hemmet. Även om vården bedrivs i hemmet är det viktigt för patient och anhöriga att vårdteamet har öppna och ärliga diskussioner för att minska missförstånd och att orealistiska förväntningar undviks (ibid.).
Higginson och Costantini (2008) samt Morris, King, Turner och Payne (2015) beskriver att för många människor är hemmet mer än bara en plats att vara på, det representerar trygghet och närvaro av nära och kära och möjligheten till att få leva ett så normalt liv så möjligt, för både anhörigvårdare och patient. Detta styrks även av Rainsford et al. (2018) där patienterna som deltog beskrev hemmet som en symbol för frid och närhet till anhöriga som har stor mening för dem. Även fast palliativ hemsjukvård är att föredra så avlider de allra flesta patienter på sjukhus, trots ökade åtaganden och stora ansträngningar för att förbättra den palliativa hemsjukvården (Higginson & Costantini, 2008).
Muzzin, Anderson, Figueredo och Gudelis (1994) har gjort en reviewstudie där det framkom att personer som är i behov av palliativ hemsjukvård är mer nöjda då de vårdas i en annan miljö än sjukhusmiljö, bland annat på grund av närvaron av deras familjer och det ökade sociala stödet. Betydelsen av att kunna vårdas hemma under den sista tiden i livet har visat sig vara stor och är därför något som bör eftersträvas (ibid.).
Känsla av sammanhang
Aaron Antonovsky skapade teorin KASAM, känsla av sammanhang som står för de tre
komponenterna begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet. De individer som har en hög
KASAM innehar höga värden av dessa tre komponenter, och de med svaga värden har
således en svag KASAM (Antonovsky, 1987/2005, s. 43).
Den första komponenten begriplighet syftar till vilken utsträckning inre och yttre stimuli upplevs. En individ som upplever en hög känsla av begriplighet med sammanhängande och förståelig information förväntar sig att de stimuli som framtiden kommer att erbjuda är förutsägbar eller att det går att ordna eller förklara (Antonovsky, 1987/2005, s. 44).
Den andra komponenten är hanterbarhet och den står för vilka resurser som står till förfogande och hur de upplevs och hanteras utifrån de olika krav som ställs av de stimuli som kan uppkomma. En individ med hög känsla av hanterbarhet upplever sig inte som ett offer om olyckliga saker händer i livet utan upplever en känsla av att kunna hantera situationen (Antonovsky, 1987/2005, s. 45).
Den tredje och sista komponenten i teorin är meningsfullhet och står för begreppets
motivationskomponent. De individer med en hög KASAM upplever områden i livet som var viktiga för dem och som engagerar och gav betydelse. Komponenten står för i vilken
utsträckning man känner att livet har en känslomässig innebörd. När olyckliga saker inträffar drar sig inte en individ som upplever meningsfullhet att konfronteras med problemet eller utmaningen, de söker istället mening och gör sitt bästa för att komma igenom situationen som de ställts inför (Antonovsky, 1987/2005, s. 45-46).
Problemformulering
Det blir allt vanligare att den palliativa vården sker i hemmet, där anhörigvårdare har en viktig roll i att vårda sin familjemedlem. Ofta sätts den sjuke personens behov i första hand, vilket i längden kan bli en stor påfrestning både psykiskt och fysiskt för anhörigvårdarna.
Sjuksköterskan i det palliativa teamet har en viktig roll i att stötta och se hela familjen som en och samma enhet, där en god dialog är av betydelse för att vården ska bli så bra och
meningsfull som möjligt.
Denna litteraturöversikt belyser anhörigvårdares upplevelser, vilket är av betydelse för att
öka förståelsen för deras roll i den palliativa hemsjukvården. Med en ökad förståelse kan
sjuksköterskan lättare tillgodose anhörigvårdarnas behov och erbjuda det stöd som behövs
och göra den sista tiden så begriplig, hanterbar och meningsfull som möjligt.
Syfte
Syftet var att belysa upplevelser av att vara anhörigvårdare till en person som får palliativ hemsjukvård.
Metod
Design
Designen som användes i föreliggande studie var en litteraturöversikt med kvalitativ design och en induktiv ansats. En litteraturöversikt görs enligt Friberg (2017, s. 141-142) för att undersöka kunskapsläget inom ett specifikt område genom att söka, analysera och kritiskt diskutera befintlig forskning. Genomförandet av litteraturöversikten har skett systematiskt och samtliga steg av analysförfarandet har redovisats noggrant.
Inklusions- och exklusionskriterier
Inklusions- och exklusionskriterier används bland annat för att definiera den population som ska undersökas, men även andra kriterier definieras som är av betydelse om artiklarna ska inkluderas eller exkluderas (Polit & Beck, 2017, s. 250).
Inklusionskriterier för denna studie var att artiklarna skulle vara originalartiklar skrivna på engelska under de senaste 10 åren, de skulle belysa anhörigvårdares upplevelser av palliativ vård och den palliativa vården skulle ges i hemmet.
All form av palliativ vård inkluderades, inklusive vård i livets slutskede och både den sjuke personen och de närstående skulle vara över 18 år. Även studier med specialiserade
sjuksköterskor inkluderades då denna forskning ansågs vara relevant för
allmänsjuksköterskans arbete och då studien syftade till att belysa anhörigvårdares upplevelser.
Artiklar som belyste upplevelser av palliativ vård från flera olika aspekter inkluderades, dock inkluderades endast anhörigvårdares upplevelser i denna studie. Artiklar med kvalitativ design inkluderades och de skulle uppnå en medel eller hög kvalitet i
kvalitetsgranskningen. Artiklar som inte besvarade studiens syfte eller som enbart belyste
andra än anhörigvårdares upplevelser exkluderades. Även artiklar som bedömdes ha en låg kvalitet exkluderades.
Litteratursökning
De databaser som användes vid litteratursökningen var CINAHL och Pubmed. Sökorden som användes i CINAHL var palliative care (Cinahl headings) AND family (fritext) AND experience (fritext) AND home care (fritext). De sökord som användes vid sökningar i Pubmed var palliative care (Mesh) AND family caregiver (fritext) AND experience AND home care (fritext).
Boolesk söklogik användes i form av AND, detta för att koppla ihop två söktermer med varandra (Östlundh, 2017 s. 72). De avgränsningar som användes var att begränsa till 10 år, artiklarna skulle vara skrivna på engelska och abstrakt skulle vara tillgängligt. Sökningarna i Cinahl gav totalt 291 träffar och 98 träffar i Pubmed. En översikt av de valda artiklarna presenteras i Tabell 1, översikt av sökvägar.
Tabell 1, Översikt av sökvägar
Databas Datum
Sökord Avgr. Antal
träffar
1* 2* 3* 4* Antal
valda artiklar
Artikel
Cinahl 20200902
MH”palliative care” AND family AND experience AND home care
10 år, abstrakt, engelska
291 291 121 13 10 9 Janze & Henriksson (2014);
Klarare et al. (2017); Klarare et al.
(2018); Linderholm & Friedrichsen (2010); Mohammed et al. (2018);
Noble et al. (2013); Robinson et al.
(2017); Totman et al. (2015); Wu et. al. (2020)
PubMed 20200902
"Palliative care"[Mesh]
AND family caregiver AND experience AND "home care"
10 år, abstrakt, engelska
98 98 25 9 7 5 Holm et al. (2015); Mason &
Hodgkin (2019); Seamark et al.
(2014); Sheehy-Skeffington et al.
(2014); Wallerstedt et al. (2014)
*Urval 1: Artiklarnas titel lästes, Urval 2: Artiklarnas abstrakt lästes, Urval 3: Hela artikeln lästes, Urval 4: artiklarna kvalitetsgranskas.
Urval, relevansbedömning och kvalitetsgranskning
Urvalsprocessen genomfördes i fyra steg (se Tabell 1) där artiklarnas rubriker inledningsvis
lästes, när rubrikerna ansågs vara relevant lästes dess abstrakt. Om abstrakten motsvarade
studiens syfte gjordes en kontroll i Ulrichweb för att säkerhetsställa att artiklarna var
publicerade i en vetenskaplig tidskrift. I det tredje steget lästes artiklarna i sin helhet och därefter genomfördes en relevansbedömning.
Relevansbedömningen gjordes med stöd av Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU, 2014) mall för relevansbedömning. Mallen innehöll frågor som kunde besvaras med ja, nej, oklar eller ej tillämpligt. För att artiklarna skulle bedömas som
relevanta skulle populationen vara väl beskriven och rekryteringen av deltagarna skulle ha skett på ett acceptabelt sätt, samt ha väl beskriva inklusionskriterier.
Kvalitetsgranskningen av artiklarna genomfördes med stöd av Fribergs (2017, s. 187-188) granskningsfrågor för kvalitativa studier. För att artiklarna skulle bedömas ha en medelhög kvalitet skulle de ha en tydlig problemformulering och urvalet skulle vara relevant och tydligt beskrivet, lika så artiklarnas kontext. Datainsamlingen skulle vara väl beskriven och genomförd. Analysförfarandet skulle vara väl beskrivet och relevant utifrån vald
datainsamlingsmetod. För att artiklarna skulle bedömas ha en hög kvalitet skulle det utöver ovanstående kriterier även innehålla ett etiskt resonemang och/eller en metoddiskussion. De artiklar som inte motsvarade dessa kriterier klassades som låg kvalitet och exkluderades.
Totalt inkluderades 14 kvalitativa artiklar i föreliggande studie.
Analys
Då egna erfarenheter kring palliativ hemsjukvård eller vård av anhörig saknades förekom ingen risk för att någon förförståelse skulle påverka analysprocessen. En manifest
innehållsanalys gjordes enligt Graneheim och Lundman (2004) för att organisera studiernas resultat. Artiklarna översattes och lästes igenom ett flertal gånger, både på svenska och engelska för att på så sätt få en bra förståelse över dess innehåll. Artiklarnas innehåll diskuterades för att få en helhetsbild över den pågående processen.
En översiktstabell skapades över de valda artiklarna (se bilaga 1) och på så sätt bildades en övergripande bild över likheter och skillnader mellan de inkluderade studierna, som sedan kunde jämföras åt. Data lästes igenom och meningsbärande enheter som motsvarade studiens syfte plockades ut och kondenserades, för att därefter kodas, se tabell 2.
Slutligen färgades koderna utifrån dess likvärdiga innehåll och skapade fyra kategorier och
sex subkategorier. De kategorier som bildades var; att bli anhörigvårdare, en förändrad
relation och vardag, sjukvårdsteamets betydelse, ovisshet och rädsla inför framtiden.
Subkategorierna presenteras i resultatdelen med kursiv text under varje kategori.
Tabell 2
Exempel på analysprocess
Meningsbärande enhet Kondenserad enhet Kod Subkategori Kategori
The way that the SPHC team works, in particular the attention to detail, results in the entire family experiencing continuity of care.
Sättet som vårdteamet arbetar på resulterar i att hela familjen känner kontinuitet.
Kontinuitet Betydelsefullt stöd Sjukvårdsteamets betydelse
Caregivers described the importance of interactions with professional caregivers to obtain practical, informational, and therapeutic support “so we can take control”
Interaktion med
vårdpersonal var viktig för att få stöd för att kunna ta kontroll.
Interaktion och stöd
Betydelsefullt stöd Sjukvårdteamets betydelse
The findings revealed that, more or less voluntarily, the family member assumed the caring role of control and responsibility, with feelings of ambivalence and anxiety.
Rollen antogs mer eller mindre frivilligt med blandade känslor och gav ångest.
Ny roll Inta en ny roll Att bli anhörigvårdare
Etiska överväganden
Polit och Beck (2017, s. 157) beskriver hur ett etiskt förhållningssätt inom forskning inte enbart handlar om att skydda människors rättigheter, utan också om vikten av att
upprätthålla en hög standard där plagiering, förvanskning eller fabricering av data undviks.
Artiklarna har översatts och lästs i sin helhet flera gånger för att minska risken för
feltolkningar och för att få en tydlig överblick. För att resultatet ska kunna återupprepas har metoden följts och samtliga steg beskrivits utförligt. Artiklarna som inkluderats i denna studie innefattar ett etiskt resonemang eller har blivit godkända av en etisk kommitté. En medvetenhet om hur förförståelsen om palliativ vård kan påverka studiens resultat har beaktats under hela arbetet för att undvika att resultatet förvrängs.
Resultat
Resultatet presenteras nedan under kategorierna; att bli anhörigvårdare, en förändrad
relation och vardag, sjukvårdsteamets betydelse och ovisshet och rädsla inför framtiden.
Det framkom anhörigvårdares upplevelser och ansvar i sin nya roll att vårda en familjemedlem palliativt i hemmet. Relationen mellan anhörigvårdare och den sjuke
personen kunde förändras när de fick en annan relation till varandra än tidigare. Resultatet visade att sjukvårdsteamets betydelse och stöd var av stor vikt för en god samverkan, men kunde även upplevas som ett otillräckligt stöd med många påfrestningar. Vidare framkom att många upplevde en rädsla för framtiden och en känsla av att inte räcka till i en ny livsstil som präglades av ovisshet och okunskap.
Att bli anhörigvårdare
Att inta en ny roll som anhörigvårdare var något som växte fram gradvis och de försökte anpassa sig till den nya livssituationen (Janze & Henriksson, 2014). Att leva med och ta hand om en närstående som har en obotlig sjukdom kändes okänt, förvirrande och svårt att ta till sig. Anhörigvårdarna förstod att livssituationen skulle bli jobbig och det var känslor svåra att förbereda sig på innan (Janze & Henriksson, 2014; Noble, Kelly & Hudson, 2013; Wu, Huang
& Tsao, 2020).
Rollen som anhörigvårdare antogs av olika anledningar. Linderholm och Friedrichsen (2010) beskriver hur anhörigvårdarna kände att den sjuke personen förväntade sig att de skulle anta rollen, medan andra antog rollen med viljan att tillgodose den sjuke personens önskemål om att få avsluta sitt liv i hemmet (Mason & Hodgkin, 2019; Robinson, Bottorff, McFee, Bissell & Fyles, 2017; Wallerstedt, Andershed & Benzein, 2014; Wu et al., 2020).
Totman, Pistrang, Smith, Hennessey och Martin (2015) beskriver hur vårdandet ofta
upplevdes som ett meningsfullt och positivt arbete trots de utmaningar vårdandet innebar.
Anhörigvårdarna tog sig an den vårdande rollen i olika grad beroende på deras förmåga att kunna vårda och hur relationen till den sjuke personen sett ut tidigare (Janze & Henriksson, 2014). De som hade tidigare erfarenhet av att vårda hade lättare att anta rollen som
anhörigvårdare. Kommunikation och beslutsfattande med sjukvårdsteamet upplevdes då enklare (Robinson et al., 2017).
Anhörigvårdarna älskade sin familjemedlem och var beredd att göra allt vad de kunde så att
vården i hemmet skulle kännetecknas av att ge omtanke och kärlek med en trygg tillvaro
(Wu et al., 2020). Eftersom anhörigvårdarna ofta la sina egna känslor och sorg åt sidan så
framkom det att de var i behov av egen tid för att bearbeta och orka med sin nya roll (ibid.).
Känslor kunde bearbetas med vänner eller sjukvårdsteam som de hade en god relation med (Holm et al., 2015; Seamark et al., 2014; Totman et al., 2015).
En känsla av osäkerhet framkom med många tankar, tvivel och oro över hur anhörigvårdarna skulle klara av den nya vårdrollen där de ofta ifrågasatte sig själva och sin kunskap
(Linderholm & Friedrichsen, 2010; Robinson et al., 2017). Anhörigvårdarna försökte se sin nya uppgift som givande och meningsfull även om det innebar många begränsningar och situationen upplevdes bitvis skrämmande (Holm, Henriksson, Carlander, Wengström &
Öhlen, 2015). Sheeny-Skeffington, McLean, Bramwell, O´leary och O´Gorman (2014) beskriver att anhörigvårdare med mindre eller ingen erfarenhet av att vårda palliativt upplevde administrering av läkemedel som en av den mest stressade upplevelsen, där den svåraste utmaningen var polyfarmaci. Ändå antog de flesta anhörigvårdare rollen att administrera vid behov läkemedel för att slippa se den sjuke personen lida i onödan och lindrade känslan av hjälplöshet (ibid.).
I used to feel good giving it to her because you felt, you know, that you were helping; you were physically able to do something instead of just watching them in pain and not being able to do anything, you know. (Sheeny-Skeffington et al., 2014, s. 152)
Wu et al. (2020) beskriver att rollen som anhörigvårdare innebar att helhjärtat försöka stödja den sjuke personen till slutet av livet i hemmiljön. Det kunde kännas som en svår och komplex upplevelse där rädsla ofta var framträdande för anhörigvårdaren, rädslan uppdagades oftast på grund av osäkerhet och brist på kunskap, målet var att lära sig de grundläggande färdigheterna för att kunna anta sin nya roll. Anhörigvårdarna såg ändå vårdandet som naturligt och en självklarhet när den sjuke personen önskade avsluta sitt liv i hemmet (Wu et al., 2020; Mason & Hodgkin, 2019). När dessa behov inte kunde uppnås upplevdes en inre konflikt ” I felt like I'd let her down [Cries] because she didn't pass away where she wanted to” (Mason & Hodgkin, 2019, s. 930).
Anhörigvårdarna kände hela tiden en stor press över att tillgodose den sjuke personens
önskemål, och när det inte var möjligt skapades en känsla av osäkerhet över sin egna
förmåga att klara av den vårdande rollen (Mason & Hodgkin, 2019).
En förändrad relation och vardag
När rollerna förändras. Det var en svår upplevelse att inta en ny roll med där relationen skulle förväntas bli förändrad. Den sjuke personen förvandlades från en oberoende person till någon som skulle bli helt beroende och hjälplös (Linderholm & Friedrichsen, 2010; Totman et al., 2015).
Janze och Henriksson (2014) beskriver hur anhörigvårdarna antog sin nya vårdroll och med det så förändrades relationen mot för tidigare. De visste att de måste upplevas som starka och prioritera den sjuke personens behov före sina egna. Anhörigvårdarna höll tillbaka sina egna känslor och försökte upprätthålla en positiv attityd för att inte belasta den sjuke personen mer än nödvändigt. Förutom de nya vårdrollerna så beskriver Janze och Henriksson (2014) hur deras tidigare relation till varandra förändrades, de fick en bättre förståelse och samarbetade på ett bättre sätt än tidigare.
Anhörigvårdare fick ett ökat ansvar när det gällde den sjuke personens personliga vård och hygien (Linderholm & Freidrichsen, 2010). Det kunde kännas utmanande att behöva utföra intimhygien som medförde känslor om att förlora sitt tidigare förhållande (Janze &
Henriksson, 2014). Det upplevdes smärtsamt att bevittna det fysiska och mentala lidande och att sakta se den sjuke personen förvandlas till en helt annan person än tidigare (Totman et al., 2015). Trots det så var anhörigvårdarna villiga att uppfylla önskemål om att få vårdas palliativt i hemmet med fokus på kvalitet. De fick starkare band till varandra allt efter att behovet ökade (Wallerstedt et al., 2014).
En ny vardag innebar behovet av att leva dag för dag, där enkla saker uppskattades högt med fokus på nuet (Janze & Henriksson, 2014). ”I’m trying to be present, because that’s what’s important right now. If I begin to think about what will happen next, what if he dies, what will happen next, I would lose what’s today.” (Janze & Henriksson, 2014, s. 497).
Den nya vardagen skapade kontraster mot för deras tidigare relation, men de försökte
fortsätta njuta av och få ut så mycket så möjligt av livet även om döden närmade sig (Totman et al., 2015).
Holm et al. (2014) beskriver att med försämring och ökat behov av att ge vård var
anhörigvårdarna mest bekymrade över den sjuke personens välbefinnande och önskade att
sjukdomsförloppet inte skulle bli allt för långt och plågsamt. Att anpassa sig till den situationen upplevdes påfrestande för anhörigvårdarna, de hade ofta behov av att komma bort från den vårdande situationen och få göra något på egen hand. Det var dock inte så lätt när fokus hela tiden var på den sjuke personens mående och behov (ibid.). Med ett ökat stöd från andra familjemedlemmar, vänner eller kollegor kunde de ändå få ett visst andrum (Holm et al., 2014; Robinson et al., 2017).
Sjukvårdsteamets betydelse
Betydelsefullt stöd från sjukvårdsteamet visade sig vara en viktig länk i den palliativa hemsjukvården. Anhörigvårdarna uppskattade att de tog sig tid för dem och visade medkänsla inte bara till den sjuke personen, utan till familjen som en enhet (Klarare et al., 2017; Klarare et al., 2018; Totman et al., 2015). Vidare beskriver Klarare et al. (2017) att
sjukvårdsteamets betydelse och deras kunskap att inkludera hela familjeenheten som mycket uppskattat och som inte alltid togs för givet. Sjukvårdsteamet arbetade för en
vårdkontinuitet och uppmärksammade detaljer vilket resulterade i tröst och stöd som stärkte banden mellan personal och familjen (ibid.).
They always take a little time to ask and to talk in general about things, ... well, with us both, sometimes separately and sometimes together. I think that is lovely, that they ask me, too. I am grateful for that ... For us and for me in particular, it has been a great comfort.
(Klarare et al., 2017, s. 186)
Stärkta band med sjukvårdsteamet ökade känslorna med delat ansvar och anhörigvårdarna kände sig involverade i vården (Linderholm & Friedrichsen, 2010). Även om det var en jobbig period i livet så kände många att de hade positiva upplevelser och upplevde att de inte skulle ha lyckats ta hand om den sjuke personen utan sjukvårdsteamets kunskap och stöd (ibid.). Att få rätt hjälp vid rätt tidpunkt var mycket viktigt för anhörigvårdarna, med det upplevda stödet minskade arbetsbördan (Robinson et al., 2017).
Klarare et al. (2017) beskriver hur anhörigvårdarna kände att de kunde lita på
sjukvårdsteamet och visste att de alltid kunde få kontakt med dem, oavsett tid på dygnet så svarade alltid någon som kunde vägleda och ge råd. ”I am really happy, and I know that I can call any time and any way, around the clock. There is always someone there to answer”
(Klarare et al., 2017, s. 184).
Kontinuitet av samma sjukvårdspersonal upplevdes mycket uppskattat då familjerna kände mer pålitlighet och trygghet än när det kom sjukvårdspersonal som de aldrig hade träffat tidigare. Det var oftast samma läkare men inte lika ofta bland sjuksköterskorna, vilket skapade en otrygghet (Mohammed et al., 2018; Seamark et al., 2014).
Flera anhörigvårdare upplevde ett gott stöd och kände att sjukvårdsteamet brydde sig om dem, inte bara som anhörigvårdare eller patient, utan som personer (Klarare et al., 2018).
Sjukvårdsteamet ställde frågor om hur de verkligen mådde och de upplevde dem som hjälpsamma och genuina. Anhörigvårdarna kände sig sedda och behövda när de
uppmärksammade deras välmående i situationen. Att skapa partnerskap och vara en del av teamet i beslutsfattning sågs som en stödjande faktor för anhörigvårdarna (ibid.).
Otillräckligt stöd kunde upplevas av att ständigt bli introducerad till ny sjukvårdspersonal och inte få den kontinuitet i vården som önskades, något som var känslomässigt och fysiskt påfrestande för anhörigvårdarna (Seamark et al., 2014). De upplevde att ny personal saknade information och kunskap om den sjuke personen och familjens specifika behov.
Anhörigvårdarna upplevde då att de fick ta ansvaret över och organisera vården (ibid.).
Anhörigvårdarna fick då lära upp ny personal vilket beskrevs som påfrestande (Robinson et al., 2017).
‘The only thing I would say is and it’s something that isn’t practical and would never happen but it would be wonderful if one nurse could concentrate on a case because you would have that continuity and they would notice changes and things and it would help them and probably help the family in that it isn’t a different person every night and you’re having to explain where the coffee is and what to do, but I know it isn’t practical because they have to have time off. But if it were one person, or even two, because we did have several different nurses.’ (Seamark et al., 2014, s. 799).
Anhörigvårdarna tog på sig ett stort ansvar som de egentligen kände att de inte hade utbildning för eller var beredd på (Linderholm & Friedrichsen, 2010). När sjukvårdsteamet inte märkte anhörigvårdarnas osäkerhet resulterade det i känslor av maktlöshet. De kände sig utelämnade, isolerade och sårbara. Detta relaterat till brist på kommunikation och vägledning från vården. Kommunikationen fokuserade på den sjuke personen och inte på anhörigvårdarnas känslor och upplevelser (ibid.).
Anhörigvårdarna upplevde den sista tiden i den palliativa fasen som kaosartad och stödet
från sjukvårdsteamet var inte som de hade förväntat sig. De fick ta mer ansvar och kände
krav istället för stöd, vilket resulterade i ilska och osäkerhet hos anhörigvårdarna. De hade hellre önskat att lämna över ansvaret och upplevde att de blev lämnade ensamma i en stressad och ohållbar situation (Wallerstedt et al., 2014).
Linderholm och Friedrichen (2010) beskriver anhörigvårdarnas upplevelser av den sista tiden som mycket tuff och de upplevde sig ensamma med ansvar och frustration av att se den sjuke personen mycket dålig och inte kunna hjälpa på bästa sätt. Känslan blev då att sjukvårdsteamet hade brutit överenskommelser och avsaknad av hjälp och stöd infann sig (ibid.).
Ovisshet och rädsla inför framtiden
Noble et al. (2013) beskriver hur anhörigvårdare levde mer eller mindre i ständig ovisshet och oro över att döden närmade sig. En ständig oro över att hantera känslor som rädsla att situationen skulle förändras och förvärras infann sig. ”If she comes to our house and says she feels unwell, I immediately panic and think this is it. The renal disease is getting worse. I worry all the time” (Noble et al., 2013, s. 1833).
En obestämd prognos ledde till oro över hur anhörigvårdarna skulle hantera situationen över tid. De upplevde det svårt att få en strukturerad vardag när sjukdomsförloppet var ovisst och en oro över hur länge vårdandet skulle fortlöpa skapade känslor av frustration, besvikelse och panik (Noble et al., 2013). Enligt Totman et al. (2015) var anhörigvårdarna förberedda på att döden kunde inträffa när som helst då den sjuke personens tillstånd plötsligt försämrades. När det inte blev så och tillståndet återigen stabiliserades blev de tvungna att ladda om på nytt (ibid.).
Anhörigvårdarna upplevde att de innerst inne visste vad som skulle hända men trots detta så infann sig ändå känslan av hopp. De ville ändå skydda den sjuke personen från
existentiellt lidande och tankar om döden så många pratade inte öppet om det. Döden kom ändå nästan alltid som en chock för anhörigvårdarna (Totman et al., 2015).
Många anhörigvårdare upplevde en lättnad efter att döden hade inträffat och kände sig
befriade från det omfattande ansvar de haft, men framför allt dominerade den positiva
känslan av att slippa se den sjuke personen lida mer (Linderholm & Friedrichsen, 2010).
Diskussion
Metoddiskussion
Polit och Beck (2017, s. 747) beskriver trovärdighet som graden av pålitlighet som forskarna har i sin data och analys. Överförbarhet avser i vilken grad fynden kan överföras till andra grupper och situationer. Dessa begrepp kommer att användas genom hela diskussionen.
Segesten (2017, s. 107) beskriver hur kvalitativa studier syftar till att skapa förståelse för en persons livssituation, det bidrar till att fördjupa förståelsen kring upplevelser och behov.
Den kvalitativa metoden ansågs därför vara bäst lämpad att svara mot det valda syftet. Det kan ses som en svaghet att exkludera kvantitativa studier då Polit och Beck (2017, s. 11) beskriver att dessa är mer generaliserbara. Syftet hade dock inte kunnat uppnås med en kvantitativ metod då den är mer lämpad för forskningsfrågor kring orsaker och effekter av olika fenomen (Polit & Beck, 2017, s. 183).
Valet av en induktiv ansats kan ses som en styrka då slutsatser dras utifrån observationer av upplevda erfarenheter (Polit & Beck, 2017, s. 81) vilket svarar mot studiens syfte. Om en deduktiv ansats istället hade valts skulle det ses som en svaghet för studiens pålitlighet och överförbarhet. Detta då deduktiva ansatser har teorier som utgångspunkt, vilket innebär att studien skulle baseras på förutfattade meningar om hur dess teori stämmer eller inte (ibid.).
Att använda sig av inklusions- och exklusionskriterier är av betydelse för studiens kvalitet, överförbarhet och trovärdighet (Polit & Beck, 2017, s. 250; 560).
Då engelska anses vara det officiella språket inom vetenskaplig forskning (Segesten, 2017, s.
51) användes det som kriterium för att studierna skulle inkluderas. Det kan ses som en
svaghet då det innebar en risk för feltolkning då datan lästes och översattes, något som kan
påverka studiens trovärdighet. Ytterligare ett inklusionskriterium var att vården skulle ske i
hemmet vilket kan ses som en styrka. Friberg (2017, s. 113) beskriver att det är av vikt att
sätta in begreppet i ett sammanhang då det annars finns risk för att analysen blir för ytlig och
inte tillför något till vården. Sökstrategierna och urvalsprocessen har redovisats väl, vilket
kan ses som en styrka då det ökar pålitligheten (Polit & Beck, 2017, s. 559).
Samma sökord och avgränsningar användes i CINAHL och Pubmed och ledde till att flera dubbletter förekom vilket resulterade i att saturation ansågs vara uppnådd, något som kan öka trovärdigheten (Polit & Beck, 2017, s. 561).
Vid sökningarna användes den booleska operatorn AND för att avgränsa och enbart ge träffar som innehöll samtliga valda termer (Polit & Beck, 2017, s. 91) något som kan ses som en styrka. Att trunkering i form av asterisk inte användes kan anses vara en svaghet då det hade kunnat utökat antalet träffar genom att inkludera olika böjningar och stavningar av ett ord (Polit & Beck, 2017, s. 92).
Östlundh (2017, s. 77) beskriver att en tidsavgränsning kan vara bra då vetenskapligt
material ses som färskvara, att sökningarna avgränsades till 10 år ansågs därför vara rimligt för att få fram aktuell forskning.
Under analysprocessens gång plockades de meningsbärande enheterna ut på engelska för att minska risken för feltolkningar. Vissa meningsbärande enheter översattes för att
säkerhetsställa att de uppfattats på ett korrekt sätt, vilket stärker dess trovärdighet.
Kvalitetsgranskning av de valda studierna innefattade ett eget ställningstagande till vad som ansågs vara låg, medel eller hög kvalitet. Det kan ses som en svaghet då det kan skilja sig från andras uppfattningar kring kvalitet. Citat valdes att återges i studiens resultatdel för att på så sätt öka studiens trovärdighet och överförbarhet (Graneheim & Lundman, 2004). De valda citaten återgavs i sitt ursprungliga språk för att minska risken för feltolkning, vilket kan ses som en styrka.
Resultatdiskussion
Syftet med denna studie var att belysa upplevelser av att vara anhörigvårdare till en person som får palliativ hemsjukvård. Resultatet av föreliggande studie visade att anhörigvårdarna upplevde en komplex situation där både glädje och sorg speglade vardagen.
Anhörigvårdarna tog sig an den nya roll med blandade känslor och av olika anledningar.
Relationen mellan anhörigvårdaren och den sjuke personen förändrades i takt med
försämring. Vidare visade resultatet att sjuksköterskans stöd och involvering var en viktig
länk i den palliativa hemsjukvården för att hela familjen skulle känna sig inkluderad.
Kontinuitet av sjukvårdspersonalen var något som värderades högt. Anhörigvårdaren prioriterade den sjuke personens behov före sina egna och antog rollen som den starka.
Resultatet av föreliggande studie visade att de flesta tog sig an rollen som anhörigvårdare då de ville uppfylla önskan om att få avlida i hemmet. Anhöriga är oftast de personer som känner den sjuke personen allra bäst och är medveten om dennes specifika behov och kan underlätta vardagen. Anhörigvårdare har därför en betydande roll för att den palliativa vården ska kunna bedrivas i hemmet.
Higginson och Constantini (2008) bekräftar att hemmet anses vara en önskvärd plats att få avlida på då miljön upplevs optimal och trygg. Morris et al. (2015) beskriver hur närhet till familj och vänner ökar möjligheten till att vardagen kan fortlöpa så normalt som möjligt i hemmet trots sjukdom. En möjlighet till att få vårdas hemma, med sina nära och kära omkring sig kan bidra till att göra situationen mer hanterbar och meningsfull och bör därför försöka eftersträvas.
Antonovsky (1987/2005, s. 45) beskriver hur känslan av hanterbarhet ger en ökad möjlighet till att hantera omständigheter och krav som en individ ställs inför i svåra situationer. Vidare beskriver Atonovsky (1987/2005, s.45) att hanterbarheten kan påverkas av så väl individens egna resurser, men också av personer i dess omgivning. I denna studie framkom det att relationen mellan anhörigvårdarna och den sjuke personen förändrades succesivt. Detta grundade sig ofta i att rollerna förändrades i takt med att behovet ökade. Att som anhörigvårdare behöva se sin närstående förändras och försämras kan upplevas som påfrestande och svårt att ta till sig. Sjuksköterskan kan vara behjälplig genom att förklara, informera och göra saker begripliga.
Antonovsky (1987/2005, s.44) förklarar vikten av att känna en hög begriplighet för att klara av att hantera den utmanande situationen på ett lättare sätt. Anhörigvårdarna kände ett behov av att framstå som den starka i relationen och satte den sjuke personens behov framför sina egna. Funk et al. (2010) beskriver hur anhörigvårdare strävar efter att upprätthålla känslan av en normal vardag för hela familjen när någon vårdas palliativt i hemmet.
Föreliggande studies resultat visade att anhörigvårdarna upplevde det påfrestande att
anpassa sig till den nya situationen och betonade vikten av att få göra något på egen hand.
De beskrev hur ett ökat stöd från andra familjemedlemmar eller vänner gav möjlighet till avlastning och egen tid. Funk et al. (2010) beskriver att palliativ vård i hemmet är stressande och tidskrävande för anhörigvårdare, och att avlastning från sjukvårdspersonal kan ge möjlighet att upprätthålla känslan av en normal vardag. Oavsett om stödet kommer från nära och kära eller från sjukvårdspersonal är det av betydelse för anhörigvårdares möjlighet att hantera situationen som de befinner sig i (ibid.).
Resultatet i denna studie visade att stöd från sjukvårdsteamet var av betydelse inom många aspekter för anhörigvårdarna. Stödet ansågs vara en betydande faktor för att få vardagen att fungera.
Morris et al. (2015) beskriver tre dimensioner av stöd som har visat sig vara av betydelse för anhörigvårdarna, praktiskt stöd, känslomässigt stöd och informativt stöd. Den form av stöd som anhörigvårdarna oftast känner att de saknar är det känslomässiga stödet (Bee, Barnes &
Luker, 2009; Morris et al., 2015). Känslomässigt stöd innefattar sjukvårdsteamets förmåga att underlätta vardagen för anhörigvårdarna och uppmuntra dem till egen tid (Morris et al., 2015), något som även framkom i föreliggande studie.
Andershed (2006) beskriver hur anhöriga är i behov av stöd och egen tid med möjlighet att kunna utföra olika aktiviteter för att situationen ska upplevas hanterbar. Med kunskap och profession bör sjuksköterskan vara lyhörd och ha förmåga att se behov som uppstår men som kanske är outtalade. Genom att vara närvarande och delaktig i familjens situation kan det känslomässiga stödet öka och sjuksköterskan kan således vara behjälplig och underlätta i vardagen.
Bee et al. (2009) förklarar hur upplevelsen av det känslomässiga stödet baseras på den grad av information och undervisning som anhörigvårdarna får av sjuksköterskor. I föreliggande studie beskrev anhörigvårdarna en känsla av osäkerhet relaterat till bristande kunskap och information. Något som skulle kunna förklaras med att det finns en bristande
kommunikation mellan anhörigvårdare och sjuksköterskor. Med en god kommunikation kan sjuksköterskan lättare identifiera när ett behov av kunskap och information uppstår hos anhörigvårdarna. Sjuksköterskan kan hjälpa anhörigvårdarna att hantera situationen genom att möta upp behov och minska osäkerhet och maktlöshet som anhörigvårdarna kan
uppleva.
Antonovsky (1987/2005, s. 46) förklarar att KASAM-komponenten meningsfullhet syftar till att orka konfronteras med en utmaning, inställd på att söka mening och göra sitt allra bästa för att klara av den. För att anhörigvårdare ska kunna hantera utmaningar som de ställs inför och känna meningsfullhet, besitter sjuksköterskan en viktig roll i att ge dem de verktyg som behövs i form av stöd, kunskap och information.
Resultatet av denna studie visade att sjukvårdsteamets förmåga att inkludera hela
familjeenheten var uppskattad av anhörigvårdarna. Inom den palliativa vården med dess fyra hörnstenar ska vården ges i samverkan med de anhöriga. Eftersom alla inom familjen på något sätt påverkar varandras liv, så kan det vid vissa tillfällen inom vården underlätta att betrakta familjen som en och samma enhet. Hanssen & Pedersen (2013) menar att det är en av de grundläggande principerna för att familjen ska få en värdefull och acceptabel sista tid tillsammans.
För att familjen ska kunna ses som en enhet på ett naturligt sätt, är det av betydelse att den sjuke personen och anhörigvårdaren har en god relation till varandra och är samspelta. Om den vårdande rollen antas på ett mer eller mindre ofrivilligt sätt och relationerna inom familjen inte är starka, kan det vara svårare för sjuksköterskan att inkludera hela familjen.
För att detta ska vara möjligt behöver sjuksköterskan skapa en god relation till familjen, vara involverad och påläst, något som Andershed (2006) menar ligger på sjuksköterskans ansvar att upprätthålla. Anhörigvårdarna i denna studie beskrev hur de upplevde det som en stödjande faktor att skapa partnerskap med sjukvårdsteamet och få känna delaktighet.
Andershed (2006) nämner egenskaper hos sjuksköterskan som är av betydelse för att bibehålla ett gott partnerskap, så som att ta sig tid, bry sig om, vara en god lyssnare och förmåga att se familjens behov.
Resultatet i studien visade att kontinuitet av sjukvårdspersonal var något som värderades högt och bidrog till en känsla av trygghet och förtroende hos anhörigvårdarna. En ständig introduktion till ny sjukvårdspersonal upplevdes påfrestande. Ventura, Burney, Brooker, Fletcher och Ricciardelli (2014) beskriver hur bristande kontinuitet kan få vården att framstå som dåligt samordnad och försvårar möjligheten att skapa en relation med
sjukvårdspersonalen. En av de viktigaste aspekterna inom palliativ vård är att göra den sista
tiden så meningsfull och värdig som möjligt för hela familjen.
Som tidigare nämnts är det av betydelse att skapa en god relation med kontinuitet för familjen. Kontinuitet bygger på att ett mindre antal sjukvårdspersonal är involverade. Då vården bedrivs dygnet runt kan det vara svårt att tillgodose dessa behov av kontinuitet, speciellt i stora områden där det finns många patienter och en stor personalgrupp. En annan möjlig anledning till bristande kontinuitet inom vården kan vara brist på sjukvårdspersonal med rätt utbildning.
Sjuksköterskan kan hjälpa både den sjuke personen och anhöriga genom att förklara,
informera och göra saker begripliga och bidra med kunskap och stöd för att göra situationen hanterbar och meningsfull. Där av kan teorin KASAM ha stor betydelse inom den palliativa vården där meningsfullhet, hanterbarhet och begriplighet är viktiga hörnstenar för både den sjuke personen och anhöriga och kan underlätta den palliativa processens gång.
Slutsats
Anhörigvårdarens roll i den palliativa hemsjukvården är av stor betydelse för att göra vårdandet i hemmet möjligt. Vardagen speglade känslor av både glädje och sorg där den sjuke personen oftast sattes i fokus. Anhörigvårdarnas behov för att klara av att hantera den påfrestande vardagen sattes ofta i skymundan och behoven uppmärksammades inte alltid av sjukvårdspersonalen. För att på bästa sätt tillgodose familjens specifika behov bör
sjuksköterskan inneha lyhördhet, kompetens och förståelse. Sjuksköterskans roll är också att stärka anhörigvårdarnas roll och att se hela familjen som en och samma enhet. Många anhörigvårdare upplevde känslan att de blev lämnade ensamma med mycket ansvar som de egentligen inte mäktade med eller hade utbildning för.
Palliativ vård är högt prioriterad vård där ständig förbättring och forskning behövs inför framtiden. Den palliativa hemsjukvården upplevs öka i takt med att befolkningen och medellivslängden i samhället ökar. Därför är det av stor vikt att ligga i framkant med framtida forskning för att på bästa sätt kunna tillgodose framtida palliativa personers och anhörigvårdares behov.
Forskningen bör fokusera kring hur sjuksköterskan på bästa sätt kan inkludera
anhörigvårdaren i den palliativa hemsjukvården och minska ansvarsbördan. Detta skulle
bidra till en ökad förståelse och ett ökat stöd kring anhörigvårdarnas situation i den
palliativa hemsjukvården. Tillräckligt stöd till anhörigvårdarna är extra viktigt i palliativ
vård eftersom vård i livets slut ofta bygger på stora och krävande insatser. Palliativ vård
slutar inte i samband med dödsfallet, det omfattar även att ge anhörigvårdare stöd i
sorgeprocessen efteråt.
Referenser
Asterix (*) placeras framför artiklar inkluderade i resultatet.
Andershed, B. (2006). Relatives in end-of-life care – part 1: a systematic review of the literature the five last years, January 1999–February 2004. Journal of Clinical Nursing, 15(9), 1158-1169.
doi:10.1111/j.1365-2702.2006.01473.x
Antonovsky, A. (2005). Hälsans mysterium (M. Elfstadius, övers.) (2. uppl.). Stockholm: Bokförlaget Natur och kultur. (Originalarbete publicerat 1987)
Becqué, Y.N., Rietjens, J. C., van Driel, A.G., van der Heide, A., & Witkamp, F. (2019). Nursing interventions to support family caregivers in end-of-life care at home: A systematic narrative review. International Journal of Nursing Studies, 97(2019), 0020-7489. doi:
10.1016/j.ijnurstu.2019.04.011
Bee, P. E., Barnes, P., & Luker, K. A. (2009). A systematic review of informal caregivers' needs in providing home-based end-of-life care to people with cancer. Journal of Clinical Nursing, 18(10), 1379- 1393. doi:10.1111/j.1365-2702.2008.02405.x
Dose, AM., Rhudy, L. M., Holland, D. E., & Olson, M. E. (2011). The Experience of Transition From Hospital to Home Hospice: Unexpected Disruption. Journal of Hospice & Palliative
Nursing, 13(6), 394-402. doi: 10.1097/NJH.0b013e318227f8f2
Friberg, F. (2017). Att göra en litteraturöversikt. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats -vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (s.141-152). Lund: Studentlitteratur
Friberg, F. (2017). Bilaga III granskningsfrågor för kvalitativa respektive kvantitativa studier. I F.
Friberg (Red.), Dags för uppsats- Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (s.187-188).
Lund: Studentlitteratur.
Fuhrman, P. M. (2009). Home care for the elderly. Nutrition in Clinical Practice, 24(2), 196-205. doi:
10.1177/0884533609332173
Funk, L., Stajduhar, K. I., Toye, C., Aoun, S., Grande, G. E., & Todd, C. J. (2010). Part 2: Home-based family caregiving at the end of life: a comprehensive review of published qualitative research. Palliative Medicine, 24(6), 0269-2163. doi: 10.1177/0269216310371411
Graneheim, U. H. & Lundman, B. (2004). Qualitative content analysis in nursing research:
concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today, 24(2), 105-112. doi:10.1016/j.nedt.2003.10.001
Hanssen, I., & Pedersen, G. (2013). Pain relief, spiritual needs, and family support: Three central areas in intercultural palliative care. Palliative & Supportive Care, 11(6), 523-530. doi:
10.1017/S1478951513000102
Higginson, I. J., & Costantini, M. (2008). Dying with cancer, living well with advanced cancer.
European Journal of Cancer, 44(10), 1414-1424. doi: 10.1016/j.ejca.2008.02.024
*Holm, M., Henriksson, A., Carlander, I., Wengström, Y., & Öhlen, J. (2015). Preparing for family caregiving in specialized palliative home care: an ongoing process. Palliative & Supportive Care, 13(3), 767-775. doi: 10.1017/S1478951514000558
*Janze, A., & Henriksson, A. (2014). Preparing for palliative caregiving as a transition in the awareness of death: family carer experiences. International Journal of Palliative Nursing, 20(10), 494-501.
doi: 10.12968/ijpn.2014.20.10.494
*Klarare, A., Rasmussen, B. H., Fossum, B., Fürst, C.J., Hansson, J., & Lundh Hagelin, C. (2017).
Experiences of security and continuity of care: Patients' and families' narratives about the work of specialized palliative home care teams. Palliative & Supportive Care, 15(2), 181–189. doi:
10.1017/S1478951516000547
*Klarare, A., Rasmussen, B. H., Fossum, B., Hansson, J., Fürst, C. J., & Lundh Hagelin, C. (2018).
Actions helping expressed or anticipated needs: Patients with advanced cancer and their family caregivers’ experiences of specialist palliative home care teams. European Journal of Cancer Care, 27(6), 1-9. doi: 10.1111/ecc.12948
*Linderholm, M., & Friedrichsen, M. (2010). A desire to be seen: family caregivers' experiences of their caring role in palliative home care. Cancer Nursing, 33(1), 28-36. doi:
10.1097/NCC.0b013e3181af4f61
*Mason, N., & Hodgkin, S. (2019). Preparedness for caregiving: A phenomenological study of the experiences of rural Australian family palliative carers. Health & Social Care in the Community, 27(4), 926-935. doi: 10.1111/hsc.12710
Meeker, M. A., McGinley, J. M., & Jezewski, M. A. (2019). Metasynthesis: Dying adults' transition process from cure‐focused to comfort‐focused care. Journal of Advanced Nursing, 75(10), 2059- 2071. doi: 10.1111/jan.13970
*Mohammed, S., Swami, N., Pope, A., Rodin, G., Hannon, B., Nissim, R., Hales, S., & Zimmermann, C. (2018). ”I didn’t want to be in charge and yet I was”: Bereaved caregivers’ accounts of providing home care for family members with advanced cancer. Psycho- Oncology, 27(4), 1229- 1236. doi: 10.1002/pon.4657
Morris, S. M., King, C., Turner, M., & Payne, S. (2015). Family carers providing support to a person dying in the home setting: A narrative literature review. Palliative Medicine, 29(6), 487- 495.
doi: 10.1177/0269216314565706
Muzzin L. J., Anderson N. J., Figueredo A. T., & Gudelis, S. O. (1994). The experience of cancer. Social Science & Medicine, 38(9), 1201-1208. doi: 10.1016/0277-9536(94)90185-6
Möllerberg, M.-L., Årestedt, K., Swahnberg, K., Benzein, E., & Sandgren, A. (2019). Family sense of coherence and its associations with hope, anxiety and symptoms of depression in
persons with cancer in palliative phase and their family members: A cross-sectional study.
Palliative Medicine, 33(10), 1310-1318. doi: 10.1177/0269216319866653
*Noble, H., Kelly, D., & Hudson, P. (2013). Experiences of carers supporting dying renal patients managed without dialysis. Journal of Advanced Nursing, 69(8), 1829-1839. doi:
10.1111/jan.12049
Polit, D.F. & Beck, C.T. (2017). Nursing research: generating and assessing evidence for nursing practice.
Philadelphia: Wolters Kluwer.
Rainsford, S., MacLeod, R. D., Glasgow, N. J., Wilson, D. M., Phillips, C. B., & Wiles, R. B. (2018). Rural residents' perspectives on the rural ‘good death’: a scoping review. Health and Social Care in the Community, 26(3), 273–294. doi: 10.1111/hsc.12385
*Robinson, C., Bottorff, J., McFee, E., Bissell, L., & Fyles, G. (2017). Caring at home until death: enabled determination. Supportive Care in Cancer, 25(4), 1229-1236. doi: 10.1007/s00520-016-3515-5
SBU (2014). Mall för bedömning av relevans. Stockholm: Statens beredning för medicinsk utvärdering.
Hämtad 10 maj, från Statens beredning för medicinsk och social utvärdering,
https://www.sbu.se/contentassets/cde743efce40472ca6c009b7f491d328/bilaga-3.- gallrings-- och-granskningsmallar.pdf
*Seamark, D., Blake, S., Brearley, S.G., Milligan, C., Thomas, C., Turner, M., Wang, X., & Payne, S.
(2014). Dying at home: a qualitative study of family carers' views of support provided by GPs community staff. British Journal of General Practice, 64(629), 796-803. doi:
10.3399/bjgp14X682885
Segesten, K. (2017). Att välja ämne och modell för sitt examensarbete. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats -vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (s.105-108). Lund:
Studentlitteratur
Segesten, K. (2017). Att göra en begreppsanalys. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats -vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (s.109-118). Lund: Studentlitteratur
*Sheehy-Skeffington, B., McLean, S., Bramwell, M., O'Leary, N., & O'Gorman, A. (2014). Caregivers experiences of managing medications for palliative care patients at the end of life: a qualitative study. American Journal of Hospice and Palliative Medicine, 31(2), 148-154. doi:
10.1177/1049909113482514
Socialstyrelsen. (2016a). Palliativ vård – sammanfattning med förbättringsområden. Hämtade den 6 maj, 2020, från Socialstyrelsen, https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-
dokument/artikelkatalog/nationella-riktlinjer/2016-12-3.pdf
Socialstyrelsen. (2016b). Stöd till anhöriga. Hämtad den 2 september, 2020, från Socialstyrelsen, https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-
dokument/artikelkatalog/vagledning/2016-7-3.pdf
Socialstyrelsen. (2019). Stöd till anhöriga och anhörigstöd. Hämtade den 6 maj, 2020, från Socialstyrelsen, https://www.socialstyrelsen.se/utveckla-verksamhet/jamlik-halsa-vard-och-omsorg/stod- till-anhoriga/
Socialstyrelsen. (2020). Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård i livets slutskede – information till patienter och närstående. Hämtade den 1 september, 2020, från Socialstyrelsen,
https://www.socialstyrelsen.se/regler-och-riktlinjer/nationella-riktlinjer/information-till- patienter/om-publicerade-riktlinjer/palliativ-vard/
*Totman, J., Pistrang, N., Smith, S., Hennessey, S., & Martin, J. (2015). ’You only have one chance to get it right’: A qualitative study of relatives’ experiences of caring at home for a family member with terminal cancer. Palliative Medicine, 29(6), 496-507. doi:10.1177/0269216314566840
Ventura, A.D., Burney, S., Brooker, J., Fletcher, J., & Ricciardelli, L. (2014). Home-based palliative care:
A systematic literature review of the self-reported unmet needs of patients and carers.
Palliative Medicine, 28(5), 391-402. doi:10.1177/0269216313511141
*Wallerstedt, B., Andershed, B., & Benzein, E. (2014). Family members' caregiving situations in palliative home care when sitting service is received: The understanding of multiple realities.
Palliative & Supportive Care, 12(6), 425-437. doi: 10.1017/S1478951513000333
*Wu, M.-P., Huang, S.-J., & Tsao, L.-I. (2020). The Life Experiences Among Primary Family Caregivers of Home-Based Palliative Care. American Journal of Hospice & Palliative Care, 37(10), 816-822.
doi: 10.1177/1049909120907601
Östlundh, L. Informationssökning. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats- Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (s.59-82). Lund: Studentlitteratur.
Bilaga 1:
Tabell 3, Översikt av inkluderade artiklar.
Författare Årtal Land
Studiens syfte Typ av studie Deltagare
(bortfall)
Datainsamling Analys
Huvudresultat Kvalitet
Holm et al.
(2015) Sverige
Att utforska anhörigvårdares erfarenheter av att förbereda sig för specialiserad palliativ hemsjukvård.
Kvalitativ, tolkande och beskrivande.
12 (2)
Intervjuer.
Jämförande analys där kodning av materialet utfördes med hjälp av NVivo som är en kvalitativ datahanteringsprogramvara.
Anhörigvårdare beskrev sin erfarenhet av att förbereda sig för vård som en pågående process. Processen illustrerades genom tre delprocesser: Inse allvaret i situationen, hantering av en utmanande situation, och planering för den oundvikliga förlusten.
Hög
Janze &
Henriksson (2014) Sverige
Att utforska anhörigvårdares erfarenheter utifrån från partners berättelser om förberedelser av vård.
Kvalitativ 6
(2)
Ljudinspelade intervjuer.
Kvalitativ innehållsanalys.
Att förbereda sig inför att vårda beskrevs i två subkategorier: Att leva i osäkerhet med fokus på nuet och förberedelser inför framtiden, och att förbereda sig inför att vårda och samtidigt inta en ny roll. Att förbereda sig innebar att hantera förändringar i livet, att leva i ovisshet och att inta nya roller.
Hög
Klarare et al.
(2017) Sverige
Att belysa patienter och anhörigvårdares upplevelse av palliativ vård utifrån
vårdteamets arbete.
Kvalitativ 13 Narrativa intervjuer.
Tematisk analys.
Resultatet visade på två huvudteman: 1.
Säkerhet, vilket främjades bland annat genom teamets tillgänglighet och flexibilitet. 2. Kontinuitet i vården, vilket främjades genom vårdteamets kunskap om patienten och dennes anhöriga samt deras förmåga att se och vårda familjen som en enhet.
Hög
Klarare et al.
(2018)
Att beskriva patienter och anhörigvårdares upplevelser av specialiserade palliativa vårdteams åtgärder som
Kvalitativ 13 Ljudinspelade intervjuer. Att tillhandahålla tillräckliga resurser, hålla löften, att vara pålitlig och inkludera alla parter till en och samma enhet var något som patienterna och anhörigvårdare
Medel
Sverige identifierades av deltagare som hjälpande eller hindrande.
Analysen genomfördes med hjälp av Enhansed Critical Incident
Technique (ECIT).
såg som hjälpfullt av det specialiserade palliativa vårdteamet. Att inte få dessa behov tillgodosedda upplevdes som respektlös och kränkande.
Linderholm &
Friedrichsen (2010) Sverige
Att utforska anhörigas upplevelse av stöd och deras vårdande roll.
Kvalitativ 14 Ljudinspelade intervjuer.
Hermanuetisk analysmetod.
Resultatet visade att anhöriga såg det som naturligt att ta sig an den vårdande rollen.
Stöd ansågs som viktigt för att klara av rollen.
Hög
Mason &
Hodkin (2019) Australien
Att undersöka hur efterlevande palliativa anhörigvårdare på landsbygden beskrev sina förberedelser för vård.
Kvalitativ, fenomenologisk.
10 Ljudinspelade, semistrukturerade intervjuer.
Analys genomfördes i sex steg med hjälp av Interpretative
Phenomenological Analysis (IPA).
Vårdgivarnas erfarenheter illustrerade brist på beredskap för rollen och
karaktäriserades av fyra huvudteman: In i det okända, In i striden, In i tomrummet och In i det goda. Det okända var förknippat med bland annat brist på kunskap och färdigheter, rädsla och sorg.
Strider upplevdes på ett antal sätt:
intrapsykiskt, interpersonellt och systematiskt.
Medel
Mohammed et al.
(2018) Kanada
Att beskriva berövade vårdgivares upplevelse av att ge vård till avancerat sjuka i hemmet, samtidigt som de samarbetar med hemsjukvård.
Kvalitativ 61 Semistrukturerade intervjuer som
spelades in.
Analys genomfördes med Grounded theory metodik där kodning av materialet utfördes med hjälp av NVivo.
I resultatet framkom huvudkategorin Att ta ansvar, samt fyra subkategorier.
Vårdgivarna upplevde att de hade ett för stort ansvar i den palliativa vården hemma och att de behövde agera samordnare. Bristande stöd från vårdpersonal framkom genomgående.
Medel
Noble et al.
(2013) Storbritannien
Att utforska påverkan på familjevårdare till patienter med en kronisk njursvikt i stadium 5 som inte behandlades med dialys.
Kvalitativ 19 Ljudinspelade intervjuer.
Analys genomfördes med stöd av De Wet och Erasmus (2005).
Resultatet visade att anhörigvårdarna kände oro och rädsla inför situationen de hamnat i. De upplevde situationen som svår då tiden för förväntad överlevnad inte gick att fastställa.
Hög
Robinson et al.
(2017) Kanada
Att beskriva anhörigvårdares erfarenheter av att ha uppfyllt den sjuke personens önskan om att få dö hemma.
Kvalitativ, tolkande och beskrivande.
29 Semistrukturerade intervjuer som spelades in.
Jämförande analys där kodning av materialet utfördes med hjälp av NVivo.
Resultatet presenteras i 4 teman som belyser upplevelserna av att vårda hemma fram tills döden: Kontexten av att bedriva vård, stödjande faktorer för att
tillhandahålla vård, beslutsamhet att tillhandahålla vård i hemmet samt faktorer som möjliggjorde beslutsamhet om att vårda hemma.
Hög
Seamark et al.
(2014) England
Att undersöka anhörigvårdares syn på samhällsstöd som gjorde det möjligt att dö hemma.
Kvalitativ 59 Ljudinspelade, semistrukturerade
intervjuer.
Tematisk tvärsnittsanalys.
Ett övergripande tema var kontinuiteten i vården som delades in i personlig, organisatorisk och informativ kontinuitet.
Ett stort antal och förändringar i vårdpersonalen försämrade personlig kontinuitet. Anhörigvårdare hade låga förväntningar på informationskontinuitet, information överfördes sällan mellan sekundär- och primärvården och andra vårdbyråer. När en organisatorisk kontinuitet fanns skapades trygghet, lugn och en känsla av kontroll.
Medel
Sheehy- Skeffington et al.
(2014) Irland
Att undersöka vårdgivares erfarenheter av att hantera mediciner för patienter som dör hemma, med fokus på effekterna av polyfarmaci, användning av sprutpump och användning av 'vid behovs- mediciner för symtomkontroll.
Kvalitativ 16 Ljudinspelade fokusgrupps-
intervjuer.
Tematisk innehållsanalys.
Resultatet presenteras i fyra teman: Den signifikanta bördan av polyfarmaci, den positiva effekten av subkutana infusioner, värdet av att kunna ge mediciner vid behov för symtomkontroll och vikten av tydlig vägledning. Att ha ansvar över medicinering sågs som stressigt och mer information var önskvärt.
Hög
Totman et al.
(2015) England
Att utforska de känslomässiga utmaningar som vårdgivarna möter samt deras erfarenheter av vårdpersonal, ur ett perspektiv av existentiell psykologi.
Kvalitativ 15 Semistrukturerade intervjuer som
spelades in.
Tematisk analys där kodning av materialet utfördes med hjälp av NVivo.
Deltagarnas erfarenheter av att vara vårdgivare och av professionellt stöd varierande mycket.
Analysen resulterade i 4 teman utifrån Yaloms existentiella förhållanden: Ansvar, isolering, död och meningsfullhet.
Medel
