Rädsla hos människor med HIV

Rädsla hos människor med HIV

- En litteraturstudie

People living with HIV and their fears - A literature study

Sofia Edman Nathalie Rohdin

Fakulteten för hälsa, natur- och teknikvetenskaper Omvårdnad/sjuksköterskeprogrammet

Grundnivå/15 hp

Handledare: Mona Fackel & Anna Willman Examinerande lärare: Barbro Renck Datum: 2015-04-28

Sammanfattning

Titel: Rädsla hos människor med HIV – En litteraturstudie People living with HIV and their fears – A literature study Fakultet: Fakulteten för hälsa, natur- och teknikvetenskaper

Institution: Institutionen för Hälsovetenskaper

Ämne: Omvårdnad

Kurs: Examensarbete i omvårdnad, 15hp grundnivå Författare: Nathalie Rohdin och Sofia Edman

Handledare: Mona Fackel och Anna Willman

Sidor: 37 samt bilaga

Nyckelord: HIV, Rädsla, Kronisk sjukdom

Introduktion: HIV är en kronisk sjukdom vilken i Sverige uppskattas att 6 400 människor lever med. Psykosociala symtom som rädsla och oro har visat sig vanliga hos människor med HIV. Behandlingen för HIV är kostsam och har många biverkningar vilket leder till att den drabbade har ett livslångt behov av omvårdnad.

Comfort theory assesment (CTA) är ett holistiskt förhållningssätt som hjälper sjuksköterskan att identifiera de omvårdnadsinterventioner som patienter är i behov av.

Syfte: Litteraturstudiens syfte var var att belysa rädsla och dess ursprung hos människor som lever med en HIVinfektion.

Metod: En litteraturstudie har genomförts med hjälp av Polit och Becks (2012) niostegmetod. Databaserna PubMed och Cinahl har använts liksom frisökningar för att finna de 11 artiklar som utgör resultatet av litteraturstudien. Artiklarna har genomgått en urvalsprocess och granskats.

Resultat: Två huvudkategorier har identifierats och redovisats: ‘rädsla kopplad till det privata och personliga’ och ‘rädsla kopplad till samhället’ vilka redovisas med tillhörande underkategorier.

Slutsats: Människor som lever med HIVinfektion upplever rädsla av olika ursprung.

Rädsla upplevs i det egna hemmet såväl som i samhället. En medvetenhet hos

sjuksköterskan om rädsla hos människor med HIVinfektion ger större möjlighet att ge

individuell omvårdnad. För att hjälpa sjuksköterskan identifiera rädsla och ge god

omvårdnad kan CTA som förhållningssätt användas.

Innehållsförteckning

Introduktion ... 4

HIV ... 4

Diagnos och behandling ... 4

Rädsla ... 5

Att leva med en HIVinfektion ... 6

Sjuksköterskans roll i vård av människor med HIV ... 6

Problemavgränsning ... 7

Syfte... 7

Metod ... 8

Inklusionskriterier ... 8

Exklusionskriterier ... 8

Urval ... 9

Databearbetning och dataanalys ... 10

Etiska ställningstaganden ... 10

Resultat... 12

Rädsla kopplad till det privata och personliga ... 13

Rädsla för hur HIVinfektionen kommer att påverka nära relationer ... 13

Rädsla inför sin egen sjukdom ... 14

Rädsla för att smitta sina nära och kära ... 14

Rädsla kopplad till samhället ... 14

Rädsla för avslöjande av sin diagnos ... 15

Rädsla för starka reaktioner hos andra i samhället ... 15

Rädsla för att inte få behandling ... 15

Rädsla för särbehandling ... 15

Diskussion ... 17

Resultatdiskussion ... 17

Metoddiskussion ... 19

Klinisk tillämpbarhet ... 22

Framtida forskning ... 22

Slutsats ... 23

Referenslista ... 24

Bilaga 1 - Artikelmatris

4

Introduktion

År 2013 levde 35 miljoner människor i världen med en infektion av Humant immunbristvirus (HIV). Under år 2013 uppskattas det att 2,1 miljoner människor smittades med viruset enligt World Health Organisation [WHO] (2014). Antalet fall av människor som lever med en HIVinfektion i Sverige har de senaste tio åren varken ökat eller minskat och kan därför beskrivas ha en jämn förekomst. Idag lever cirka 6400 människor med sjukdomen i Sverige. Statistik påvisar att många människor som bär på smittan med HIV är utlandsfödda och huvuddelen av de som nyligen drabbats av infektionen har smittats utomlands (Folkhälsomyndigheten 2014).

HIV

Enligt Deeks et al. (2013) är HIV ett RNAvirus som förändrar strukturen på kroppens T-celler som ingår i immunförsvaret. När detta händer upplever många människor kvarstående fysiska symtom i egenskap av inflammationer och reaktioner. En av de inflammationer som kan uppstå är lymfatisk fibros då en sjuklig ökning av bindväv sker i lymfkörtlarna. När viruset tagit sig in i cellerna sprids det genom den ständigt pågående produktionen av nya celler som sker. Detta gör att människans immunförsvar blir sämre och att kroppen får svårare att stå emot virus och bakterier som påträffas i vardagens olika miljöer (Deeks et al. 2013). När människan blivit smittad med HIVviruset uppstår en primärinfektion som vanligtvis varar i 14 dagar då symtom som feber, lymfkörtelsvullnad och halsont uppkommer. Då produktionen av infekterade celler ökar och människan blir sjukare uppkommer nya symtom som påverkar människans liv (Pedersen et al. 1989). HIV kan enklare beskrivas som ett virus som drabbar människor och bryter ner immunförsvaret (Aidsgov 2014). HIVviruset smittar genom kroppsvätskor som blod, likvor och sädesvätska. När en kvinna med en HIVinfektion föder ett barn kan HIVviruset överföras via blodet, denna smittoväg anges som en av de vanligaste (Ericson & Ericson (2009). HIVviruset kan under längre perioder finnas latent i kroppens celler (Aidsgov 2014). Under latensperioden är viruset mindre smittsamt och överförs främst vid sexuell kontakt. Det är först när antikroppsproduktionen försämras som fler symtom uppträder och den som lever med HIVinfektionen känner av sin sjukdom mer (Ericson & Ericson 2009). När processen med infekterade celler tagit överhand utvecklas HIVinfektionens senare stadium som kallas AIDS. AIDS står för acquired immunodeficiency syndrome. “Acquired” står för att människan själv utvecklat stadiet, “Immuno” betyder att det är immunomodulerande,

“Deficiency” innebär att immunsystemet får förändrade funktioner och leder till

“Syndrome” som syftar till att symtom och tecken på sjukdom uppvisas (Aidsgov 2014). Symtomen och tecknen som uppvisas kan vara av opportunistisk karaktär och leda till olika typer av infektioner eller tumörutvecklingar. Viktigt att notera i dagens samhälle är att den som bär på en HIVinfektion inte alltid utvecklar AIDS om behandling finns tillgänglig (Walensky et al. 2009; Aidsgov 2014).

Diagnos och behandling

Det finns olika metoder för att fastställa en positiv HIVdiagnos och vid en av metoderna

tas ett blodprov som kan påvisa antikroppar för HIV. En metod för att påvisa

antikroppar kallas för enzyme-linked immunosorbent assay test [ELISA]. Vid en positiv

reaktion på ett ELISAtest upprepas testet och säkerställs med en analys av blodets

proteiner (Kwong 2013). Enligt Divine et al. (2001) skall människor bli erbjudna att

5

testa sig mot infektionen om de lever med specifikt konstaterade riskfaktorer.

Riskfaktorerna kan vara att leva i ett samhälle där människor runtomkring redan är smittade av HIV, en graviditet då överföring av viruset vid födsel är en vanlig smittoväg eller när människan lever med ett drogmissbruk (Divine et al. 2001). Enligt McCall et al. (2009) finns en psykosocial påfrestning kring diagnosticering av en HIVinfektion relaterat till att sjukvården beskrivs som en utsatt miljö att befinna sig i som patient.

Enligt Barton et al. (2013) och Deng et al. (2014) finns olika typer av antiretroviral behandling, Highly active antiretroviral therapy [HAART] och antiretroviraltherapy [ART]. Behandlingarna syftar till att farmakologiskt stödja det egna immunförsvaret eller att stävja replikationen hos viruset. Barton et al. (2013) och Deng et al. (2014) beskriver behandlingsmetoderna som kostsamma, livslånga och effektiva för att kontrollera utvecklingen av HIVinfektionen. Underlag har identifierats för att HAART kan vara svår att dosera och därför leda till toxicitet (Barton et al. 2013; Deng et al.

2014). Människor som lever med HIV tenderar att leva längre och behandling krävs under hela levnadsperioden. Detta kan innebära att en HIVbehandling pågår under flera årtionden. Trots att behandlingen hindrar människan från att utveckla symtom av AIDS, uppkommer biverkningar av medicineringen vilket anses ha en negativ inverkan på människans hälsa. Dessa biverkningar kan till exempel vara osteoporos eller cancer (Deeks et al. 2013).

Rädsla

En människa med en HIVinfektion möter psykosociala utmaningar så som stigma, diskriminering och rädsla för att leva med ett allvarligt hälsoproblem (Lekganyane & du Plessis 2012). Rädsla och oro är det mest rapporterade symtomet hos människor som lever med en HIVinfektion (Araya et al. 2013). Rädslan är den mest ursprungliga känslan vi har och får oss att glömma allt annat. All koncentration går åt till att fokusera på vad som kan lösa faran vi befinner oss i (Dozier 2000). Rädsla har flera dimensioner och kan bland annat delas in i begreppen “fear”, “anxiety” och ”phobia”. Begreppen kan ibland vara svåra att särskilja praktiskt, men har teoretiskt sett olika definitioner (Skaret

& Soevdsnes 2004; Dias et al. 2013).

“Fear” stimuleras av ett specifikt stimuli som resulterar i ett aktivt försvar. Detta försvar försvinner i och med att stimulit som orsakat rädslan försvinner (Dias et al. 2013).

Reaktionen som uppstår fungerar som en adekvat coping och inkluderar både fysiska och psykiska reaktioner. “Fear” är därför ett normalt och funktionellt beteende (Skaret

& Soevdsnes 2004). North American Nursing Diagnosis Association (NANDA) definerar “fear” som: “en reaktion på ett upplevt hot som medvetet känns igen som en fara” (Herdman 2011). “Anxiety” är ett mer ihållande fenomen och kopplas inte till ett specifikt stimuli (Dias et al. 2013). Rädsla har fortfarande en central roll i denna känsla, men den är mer inadekvat och överdriven. Den kognitiva responsen domineras av katastrofinriktade tankar och negativ egenvård vilket leder till en förväntad känsla av att inte vara nöjd och till en bristfällig coping. Vid “anxiety” blir behovet av medicinsk behandling åsidosatt och triggern för att undvika upplevelsen fungerar inte längre (Skaret & Soevdsnes 2004). NANDA beskriver “anxiety” som:

Vag känsla av obehag eller fruktan som följs av en autonom reaktion (källan är ofta obekant eller oprecis för individen); onda aningar om förväntad fara. En varningssignal om kommande fara som ger individen en möjlighet att hantera hotet. (Herdman 2011, s.289)

6

“Fear” och “anxiety” tolkas av både delade och enskilda subsystem i hjärnan vilket bidrar till att rädsla upplevs olika. På grund av detta behandlas känslorna med olika terapeutiska metoder (Dias et al. 2013). “Phobia” karaktäriseras av en intensiv känsla av

“anxiety” och ett starkt undvikande beteende till den utlösande faktorn. Rädslan känns igen som överdriven eller irrationell i förhållande till hotet. Undvikande, nervösa förväntningar eller känslomässig stress relaterat till rädslan stör människans normala rutiner (Skaret & Soevdsnes 2004). Litteraturgenomgången visar att få tidigare studier riktar specifikt fokus mot fenomenet “fear” och vad det betyder för människan.

Fenomenet ”fear” uppges ofta när människor med en HIVinfektion beskriver hur de upplever sitt liv med sjukdomen (McCall et al. 2009; Araya et al. 2013; Corless et al.

2013; Peltzer 2013).

Att leva med en HIVinfektion

Enligt Willard et al. (2009) upplever människor som lever med en HIVinfektion sin hälsa på olika sätt. Antalet infekterade celler påvisar om en människa klassas som asymptomatisk eller närmar sig stadiet för AIDS. Människor som lever med en lägre nivå av infekterade celler och medicinskt bedöms som asymtomatiska uppger att de upplever symtom av sin sjukdom. Symtomen uppges vara av både psykisk och fysisk karaktär, vilka manifesteras som oro, depression, muskelvärk, koncentrationssvårigheter och fatigue. Asymtomatiska symtom upplevs i ett omvårdnadsbehov utanför det medicinska perspektivet (Willard et al. 2009). I litteraturstudien kommer asymtomatisk fortsättningsvis innebära människor med upplevda symtom av psykiskt ursprung som inkluderas i sjuksköterskans identifiering av omvårdnadsinterventioner.

Sjuksköterskans roll i vård av människor med HIV

Kolcaba och Kolcaba (1991) har gjort en analys av vad begreppet ‘comfort’ innebär för omvårdnadsarbete och identifierat tre relevanta tolkningar; lindring, underlättning och gränsöverskridning. Tolkningarna har analyserats och skapat en grund till hur sjuksköterskan kan förhålla sig till sina omvårdnadsinterventioner, detta förhållningssätt benämns som ‘comfort theory assesement’ [CTA]. Förhållningssättet syftar till att skapa omvårdnadsinterventioner som skall vara av betydelse för patienten och är sjuksköterskans evidens för att omvårdnadsbehov existerar. CTA ger ett underlag till långsiktig omvårdnad och helthetssyn av människan (Kolcaba & Kolcaba 1991), vilket benämns av Kolcaba (1994) som ‘holistisk comfort’ då den speglar flera dimensioner av patientens behov. Det holistiska perspektivet byggs upp då ett flertal faktorer beaktas samtidigt vilket leder till en omvårdnadsintervention, istället för att varje faktor bedöms och utvärderas separat och riskerar att det skapas en obalans i ”orsak och verkan” hos patienten. Enligt Kolcaba och Kolcaba (1991) syftar CTA till att identifiera fenomen av både fysisk och psykisk karaktär. Kolcaba (1994) menar att när CTA benämns som holistisk tolkas bedömningsfaktorerna som: fysiska, psykospirituella, miljömässiga och sociala. CTA skapar en möjlighet för identifiering av komplexa ohälsotillstånd vilket ger den en djupare betydelse av bedömningen än att enbart lindra smärta eller ångest (Kolcaba 1994).

Det visade sig i en studie av Campbell et al. (2011) gjord bland sjuksköterskor att

sjuksköterskorna ser HIV som mer än en medicinsk diagnos för människorna de

behandlar. Sjuksköterskorna har identifierat behov hos människor med HIV; att prata

om sin livssituation och att omvårdnaden inkluderar ett skapande av ett bra möte mellan

sjuksköterska och patient. Patienterna uppger att hur man tas emot av sjuksköterskan

7

och på vilket sätt hon bemöter patienten i offentlig miljö är viktigare än att prata om sin HIVinfektion. De psykosociala faktorer som sjuksköterskorna anser utgör ett omvårdnadsbehov för människor med HIVinfektion (Campbell et al. 2011) bekräftas av Willard et al. (2009) som menar att människor med en stabil HIVinfektion när det gäller cellförökning, upplever symtom av psykisk karaktär.

HIVinfektion klassas idag som en kronisk sjukdom (Campbell et al. 2001; Deeks et al.

2013; Aransiola et al. 2014). Enligt Keleher och Parker (2013) anser sjuksköterskor att omvårdnad till patienter med en kronisk sjukdom bör ske utifrån flera dimensioner och inte enbart ur ett medicinskt perspektiv. Det styrks av WHO (2005) i ett uttalande om att en kronisk sjukdom innebär en påverkan på alla aspekter av en människas liv. De anser vidare att sjuksköterskor bör byta perspektiv från att vårda efter generella perspektiv till att vårda varje människa med en kronisk sjukdom utifrån det individuella omvårdnadsbehovet (WHO 2005). CTA skapar en möjlighet för sjuksköterskan att fånga de dimensioner som Keheler och Parker (2013) och WHO (2005) identifierat.

CTA inbegriper också det psykosociala omvårdnadsbehovet som Campbell et al. (2011) och Willard et al. (2009) bekräftar finns hos människor som lever med HIV (Kolcaba &

Kolcaba 1991; Kolcaba 1994).

Problemavgränsning

HIV är en kronisk sjukdom som kan påverka människan ur ett fysiskt, psykiskt och socialt perspektiv. Det finns idag möjlighet att ställa diagnos och behandla HIV.

Diagnostisering och behandling leder till lindring och ett förlängt liv. Ett liv med HIV kan dock innebära läkemedelsbiverkningar och psykosociala konsekvenser. Tidigare forskning visar att rädsla är ett av de mest upplevda symtomen hos människor som lever med HIV. Det finns få studier som beskriver rädsla och vad den innebär för människor som lever med HIV. Genom att identifiera och förstå rädsla kan sjuksköterskan bemöta, lindra och ge god omvårdnad som innefattar hela individen och ge varje människa den individuella omvårdnaden som krävs.

Syfte

Syftet var att belysa rädsla och dess ursprung hos människor som lever med en

HIVinfektion.

8

Metod

Studien är utformad som en litteraturstudie. En litteraturstudie beskrivs som en undersökning baserad på sekundärdata vilken syftar till att belysa kunskaper inom ett specifikt område. Målet med litteraturstudien var att samla tidigare forskningsresultat för att göra en konkret sammanställning av det som tidigare forskats fram (Jacobsen 2012; Polit & Beck 2012).

Arbetet utgår ifrån Polit och Becks (2012) upplägg vid genomförandet av litteraturstudien. Nedan presenteras de nio stegen som ingår i en litteraturstudie, begreppen är fritt översatta.

1. Formulera en frågeställning som leder till ett syfte.

2. Utforma sökningsstrategi genom att välja databaser och sökord.

3. Insamling av material från potentiella primärkällor.

4. Insamling av relevanta artiklar och granskning av dess lämplighet.

5. Studera källornas material och eventuellt komplettera med nya referenser.

6. Strukturera upp den information som samlats.

7. Kritiskt utvärdera de utvalda artiklarna.

8. Analysera och strukturera texten i kategorier.

9. Sammanställa det egna resultatet.

Enligt steg ett i Polit och Beck (2012) skedde en formulering av litteraturstudiens syfte.

I Steg två bestämdes att databaserna CINAHL och PubMed skulle användas då dessa enligt Polit och Beck (2012) och Forsberg och Wengström (2013) är relevanta inom området för omvårdnadsforskning och behandlar omvårdnad och medicin. Inklusions- och exklusionskriterier valdes utifrån litteraturstudiens syfte för att få så relevanta träffar som möjligt.

Inklusionskriterier

De inklusionskriterier som valdes var: artiklar skrivna på svenska, norska, danska och engelska, artiklar som publicerats från februari 2005 till och med januari 2015, granskade vetenskapliga artiklar samt artiklar om människor som lever med en bekräftad HIVinfektion.

Exklusionskriterier

Barn under 18 år exkluderades då denna patientkategori troligtvis inte besöker en allmänsjuksköterska. Människor som uppfyllt kriterierna för AIDS exkluderades då dessa befinner sig i ett palliativt skede till skillnad från de som lever med en HIVinfektion vilket studien syftar till att undersöka. Vidare exkluderades artiklar som behandlade en specifik behandlingsmetod eller läkemedelstyp då dessa resulterade i ett medicinskt perspektiv som ansågs irrelevant för litteraturstudiens syfte. Artiklar som var skrivna ur hälso- och sjukvårdpersonals perspektiv exkluderades då patientperspektivet skulle undersökas. Studier som behandlade varför människor inte valt att testas eller behandlas exkluderades då dessa inte hade en bekräftad HIVinfektion.

I steg tre valdes sökorden utifrån databasernas fastställda söktermer och studiens syfte.

De MeSHtermer som valdes ut i PubMed var “patients”, “hiv infections” och “fear”. I

CINAHL valdes “hiv infected patients” och “fear” som Headings. Söktermernas

9

överensstämmelse i de två databaserna granskades noggrant. I båda databaserna har sökorden först prövats enskilt för att sedan kombineras med varandra genom att använda termen “AND” för att binda ihop söktermerna. Sammanställningen av sökningarna i CINAHL och PubMed redovisas i tabell 1.

Tabell 1, Översikt av artikelsökning

Urval 3 Urval 2 Urval 1 Antal

träffar Sökord

Databas

2277

“hiv infected patients” [Headings]

Cinahl

3424

“fear” [Headings]

3 3

15

“hiv infected patients” AND “fear” 42

40935

“hiv infections” [MeSH]

PubMed

10571

“fear” [MeSH]

925260

“patients” [MeSH]

5 5

29 (2)

“hiv infections” AND “fear” AND 119

“patients”

8 8

44 Summa

Siffror som markerats med () påvisar externa dubbletter. Siffror som ej markerats visar unika träffar.

Urval

Urval ett motsvarar steg fyra i Polit och Becks (2012) metod för en litteraturstudie och innebär att de 161 artiklarna som sökningarna resulterat i primärgranskades.

Granskningen genomfördes genom att varje artikels titel och abstract lästes. Efter granskningen återstod 44 artiklar varav 15 från CINAHL och 29 från PubMed. De kvarstående artiklarna hade i sitt abstract tydligt angett att de i sitt resultat hade inkluderat en känsla av ”fear”. Flertalet artiklar som exkluderades var skrivna ur hälso- och sjukvårdspersonalens perspektiv. Dubbletter som hittats i båda databaserna uppmärksammades och exkluderades från den ena databasens resultat.

När artiklarna noggrant lästs igenom i sin helhet enligt Polit och Becks (2012) steg fem

sorterades de artiklar bort som inte matchade studiens syfte. Detta resulterade i urval

två. Artiklarna lästes igenom och behållningen blev tre artiklar från CINAHL och fem

artiklar från PubMed. Artiklar som exkluderades i urval två inkluderade undersökt

rädsla hos människor utan en bekräftad HIVinfektion eller människor som lever med

utvecklad AIDS, utan att skilja på detta i resultatet (15st). Ett fåtal artiklar matchade

studiens syfte men exkluderades då det inte var tydligt i resultatet om vårdpersonalen

eller människan med en HIVinfektion uttryckt upplevelsen av rädsla (3st). Flertalet

artiklar behandlade en specifik behandlingsmetod eller läkemedelstyp vilket resulterade

i ett medicinskt perspektiv som ansågs irrelevant för litteraturstudiens syfte (18st).

10

Ytterligare tre artiklar tillfördes för att komplettera resultatet. Dessa tre artiklar hittades via manuella sökningar i resultatartiklarnas referenslistor. I steg sex enligt Polit och Beck (2012) markerades och dokumenterades en lista på de utvalda artiklarna.

De utvalda artiklarna i urval två granskades sedan enligt Polit och Becks (2012) granskningsmallar Guide to an Overall Critique of a Qualitative Research Report och Guide to an Overall Critique of a Quantitative Research Report. Granskningsmallarna användes för att säkerhetsställa de utvalda artiklarnas forskningskvalitet enligt steg sju.

De slutgiltiga artiklarna redovisas som bilaga i en artikelmatris (bilaga 1) och utgör urval 3.

Databearbetning och dataanalys

I steg åtta, enligt Polit och Beck (2012), utfördes en analys av data och kategorier identifierades. Varsitt exemplar av de utvalda artiklarna skrevs ut för att sedan läsas enskilt. De textrader som ansågs matcha syftet med litteraturstudien markerades för att sedan jämföras med resultaten av dessa enskilda granskningar. För att säkra uppfattningen om vad som speglade studiens syfte genomfördes en granskning. Denna granskning genomfördes fördomsfritt för att söka efter syftet i de utvalda artiklarna, men också för att säkerhetsställa att alla resultat som var av vikt kom med. Enligt Graneheim och Lundman (2008) beskriver en kvalitativ analys av innehållet variationer i text genom att identifiera skillnader och likheter i en textmassa. En meningsbärande enhet är en del i textmassan som hör ihop genom sina sammanhang och innehåll.

Enheten kan bestå av ord, meningar eller stycken och bör vara lagom stora. Detta för att kunna utgöra grunden till en analys. Är enheterna stora finns en risk att en del av innehållet går förlorat då de kan rymma flera betydelser och är svårare att hantera (Graneheim & Lundman 2008). De markerade textraderna klipptes sedan ut och sorterades upp i olika uppmärkta kategorier som sedan markerades i olika färger och blev kodade. Graneheim och Lundman (2008) menar att en kod fungerar som en meningsbärande enhets etikett som kort beskriver dess innehåll. Koderna fungerar som ett redskap för att kunna reflektera över insamlad data på ett nytt sätt (Graneheim &

Lundman 2008). Textraderna var enbart matchande med syftet och övrig text i artikeln exkluderades. Denna bearbetning syftade till att skapa kategorier till resultatet.

Textraderna bearbetades i sin manifesta form flera gånger innan kategorier till resultatet fastställdes. De urklippta textraderna spårades sedan i originalartikeln för att fastställa att korrekt tolkning av textradernas syfte hade skett. I steg 9 är det enligt Graneheim och Lundman (2008) viktigt att inga data faller emellan två kategorier eller passar in i ett flertal kategorier. Data som svarar på syftet skall inte uteslutas på grund av svårigheter att hitta en lämplig kategori, vilket kan vara svårt att tillgodose om texten innefattar upplevelser.

Etiska ställningstaganden

CODEX (2015) är en samling av lagar och riktlinjer som anger hur forskningsprocessen utförs med ett etiskt ansvar. En forskares arbete regleras av det egna etiska ansvaret och dennes yrkesetik och forskaren ska ha förståelse för etiska dimensioner som kan stötas på. Forskningsetiken skall skydda läsaren från oredlighet i forskning vilket kan uppstå vid fabricering eller förfalskning av vetenskaplig data och resultat (CODEX 2015).

Etiken är viktig då forskningsresultaten kan innebära en stor skillnad för samhället och

därför krävs en bred diskussion om hur forskaren ska handla etiskt (Vetenskapsrådet

11

2014). Att ha respekt för mänskligt liv beskrivs som ett centralt begrepp inom yrkesetiken för forskare (CODEX 2015).

Artiklarna var skrivna på engelska och har därför på bästa möjliga sätt översatts och

tolkats utifrån språkkunskap. Citat redovisas på originalspråk för att styrka att artiklarna

översatts rätt. Artiklar som ansetts svara på litteraturstudiens syfte har inkluderats i

resultatet. Graneheim och Lundman (2008) styrker detta sätt att inkludera artiklar då

ingen text som matchar syftet kan exkluderas på grund av svårigheter att finna en

lämplig kategori.

12

Resultat

Litteraturstudiens resultat bygger på elva artiklar som redovisas i en matris (bilaga 1).

Av de artiklar som använts i resultatet var en artikel genomförd med en kvantitativ metod, fem artiklar hade genomförts med en kvalitativ metod och ytterligare fem artiklar var genomförda med en mixad metod. Litteraturstudiens resultat belyser två huvudkategorier; ‘rädsla kopplat till det privata och personliga’ och ‘rädsla kopplad till samhället’. I resultatet används citat för att styrka och fördjupa förståelsen av vad de medverkande uttryckt. Sammanställningen av resultatets kategorier redovisas i figur 1.

Figur 1, Översikt av huvudkategorier samt underkategorier

Rädsla kopplad till det privata och personliga

Rädsla för hur HIVinfektionen kommer att påverka

nära relationer

Rädsla inför sin egen sjukdom

Rädsla för att smitta sina nära och kära

Rädsla kopplad till samhället

Rädsla för avslöjande av sin

diagnos

Rädsla för starka reaktioner hos andra

i samhället

Rädsla för att inte få behandling

Rädsla för särbehandling

13

Rädsla kopplad till det privata och personliga

Kategorin ‘rädsla kopplad till det privata och personliga’ speglar med hjälp av tre underkategorier en helhet av olika sorters reaktioner som kan uppstå i individens nära relationer och privatliv utifrån vetskapen om att människan bär på en HIVinfektion. Den första underkategorin handlar exempelvis om en känslomässig påverkan i relationen mellan en mor med en HIVinfektion och hennes barn eller när en förälder bekräftas leva med HIV. Underkategorin redovisar vidare hur familjerelationer med exempelvis en partner påverkas av att någon i förhållandet lever med HIV. Den andra underkategorin handlar om den HIVsmittade människans rädsla inför sjukdomen. I den sista underkategorin beskrivs en rädsla hos de medverkande för att på olika sätt sprida HIVinfektionen vidare till någon i sin närmaste krets.

Rädsla för hur HIVinfektionen kommer att påverka nära relationer

Bland de medverkande var många rädda för sina barns framtid (Badahdah & Pedersen 2011; Kako et al. 2011; Lekganyane & du Plessis 2012; Zhou et al. 2012; Laursen et al.

2013; Aransiola et al. 2014) och för sin familjs framtid (Aransiola et al. 2014). De HIVsmittade var rädda för att ingen skulle ta hand om deras barn när de dog (Badahdah

& Pedersen 2011; Laursen et al. 2013; Aransiola et al. 2014), att stigmat skulle överföras till barnen (Lekganyane & du Plessis 2012), att barnens framtidshopp skulle grusas (Kako et al. 2011) och att barnens sociala relationer skulle påverkas (Zhou et al.

2012). De medverkande kände en rädsla för att traumatisera sina barn (Lekganyane &

du Plessis 2012) vilket kan ges en fördjupad förståelse genom en av de medverkandes egna berättelse:

”I did not tell anyone about my status. Even my children do not know my status. I am afraid to tell them because I think they will be traumatized.

My elder sister passed away due to AIDS-related death and she suffered a lot before she passed away. She was treated very badly and her children also suffered because of her HIV-positive status.. If no one knew her status, I think the treatment would have been better.“ (Lekganyane & du Plessis 2012, s. 159)

Deltagarna var rädda för att barnen skulle bli dåligt behandlade (Badahdah & Pedersen 2011) och att de själva skulle uppleva ett ökat stigma om barnen berättade om sin förälders diagnos för andra människor (Zhou et al. 2012). Det fanns också en rädsla i att sitt barn skulle se sin egen mor som en dålig mor om barnet fick reda på att modern levde med en HIVinfektion (Zhou et al. 2012).

De medverkande uppgav rädsla för reaktioner riktade mot sig själva om någon närstående skulle få reda på att de levde med en HIVinfektion (Sethosa et al. 2005;

Kumar et al. 2006; Mimiaga et al. 2010; Kako et al. 2011; Zhou et al. 2012) och ett flertal av de medverkande uppgav att det fanns rädsla förknippade med hur familjesammansättningen i framtiden skulle kunna komma att påverkas om någon närstående fick reda på att de bar på en HIVinfektion (Sethosa et al. 2005; Kako et al.

2011; Zhou et al. 2012). Deltagarna var rädda att familjesammansättningen skulle

påverkas genom att de själva skulle bli förskjutna från sin egen familj på grund av en

äldre familjemedlems åsikter (Kako et al. 2011) eller bli lämnade av sin egen partner

(Sethosa et al. 2005). De medverkande uppgav att de hade en upplevelse av att

närstående som var informerade om att de levde med en HIVinfektion förändrade sina

beteenden gentemot dem och valde att avstå från att ha en relation med den som har en

14

HIVinfektion. Deltagarna beskriver att förlusten av dessa nära sociala relationer ledde till en upplevelse av rädsla (Lekganyane & du Plessis 2012). De nämnde rädsla för att utsättas av negativa reaktioner från någon närstående (Mimiaga et al. 2010; Zhou et al.

2012). Den rädsla som uppgavs var att utsättas för stigmatisering (Zhou et al. 2012), för avvisning (Mimiaga et al. 2010; Zhou et al. 2012) eller våld, flera deltagare uppgav en rädsla för att de skulle bli dödade av sin partner (Sethosa et al. 2005). De medverkande kände en rädsla för att utsätta någon annan i sin närhet för känslor som är svåra att hantera (Sethosa et al. 2005; Lekganyane & du Plessis 2012), det uppges en rädsla för att den egna modern skulle ha svårt att hantera känslorna, bli besviken och känna sig sårad (Sethosa et al. 2005).

Rädsla inför sin egen sjukdom

Några medverkande uppgav en rädsla för döden då sjukdomen utvecklades och de började känna av symtom och tecken av sin sjukdom (Lekganyane & du Plessis 2012).

En medverkande uttryckte rädslan på detta sätt:

During my first [HIV] test I was very sick and I was afraid that I would die.

I then consulted the doctor and asked him to start me on treatment… I was very scared of death and I decided to consult the pharmacist for advice….

(Lekganyane & du Plessis 2012, s. 158.)

De medverkande kände en psykisk press som grundades i rädslan för att sjukdomen inte kan botas (Aransiola et al. 2014).

Rädsla för att smitta sina nära och kära

De medverkande uppgav en rädsla för att smitta någon med HIVviruset (Nguyen &

Keithly 2012; Laursen et al. 2013; Aransiola et al. 2014). Deltagarna var rädda för att smitta sin partner (Nguyen & Keithly 2012; Laursen et al. 2013; Aransiola et al. 2014), sina barn (Laursen et al. 2013; Aransiola et al. 2014), sina nära och kära eller en vårdgivare (Aransiola et al. 2014). Det visade sig att de som fått rådgivning om hur HIVviruset smittar fortfarande upplevde en rädsla för att smitta sin partner (Nguyen &

Keithly 2012). En av de medverkande gav sin bild av rädslan för att smitta sin fru:

“I immediately separated from [my wife] ... She did not want to get separated but I forced her out...I was afraid that I could not keep her (wife) safe….[HIV] transmits not only via sex, but also through open cuts and scratches.” (Nguyen & Keithly 2012, s. 923)

Rädslan för att smitta sin partner vid samlag uppgavs som en anledning till att ett flertal av de medverkande som levde i ett äktenskap valt att avstå eller minska frekvensen av samlag med sin partner (Nguyen & Keithly 2012). Rädslan för att smitta sitt barn påverkade reproduktionen hos de som redan var föräldrar genom att rädsla uppgavs som hinder för att skaffa fler barn (Laursen et al. 2013).

Rädsla kopplad till samhället

Kategorin ’rädsla kopplad till samhället’ beskriver rädsla som uppstår vid handlingar av

människor som inte ingår i den HIVsmittade människans privata krets eller har en nära

relation till den. Rädslan kopplas alltså till andra människor ute i samhället. I den första

underkategorin är rädslan kopplad till avslöjandet av att man lever med sin HIVdiagnos

och hur den informationen kan komma att användas emot människan som lever med

HIV. Den andra underkategorin har en känslomässig beskrivning av rädsla för vad

andras reaktioner skall föra med sig i form av psykiska och fysiska handlingar. I den

tredje underkategorin redovisas rädsla gällande HIVbehandlingen som finns eller inte

15

finns tillgänglig och i den sista underkategorin beskrivs på olika sätt hur människor med HIV upplever att de särbehandlas och hur det väcker rädsla.

Rädsla för avslöjande av sin diagnos

De medverkande upplevde en rädsla för att andra människor i samhället skulle upptäcka att de hade en HIVinfektion (Sethosa et al. 2005; Badahdah & Pedersen 2011; Kako et al. 2011; Aransiola et al. 2014) och att de som visste i sin tur skulle berätta det vidare (Sethosa et al. 2005). Människorna med en HIVinfektion var rädda för att andra skulle tro att de var dåliga människor när de fick veta att de hade HIV (Badahdah & Pedersen 2011) och för att ta sin medicin då det skulle kunna avslöja att de bar på HIVinfektionen (Badahdah & Pedersen 2011) eller besöka sin HIVklinik när andra såg (Aransiola et al.

2014). Att någon skulle tro att den HIVsmittade var en dålig människa uttrycktes exempelvis som att HIVinfektionen är kopplad till att människan i fråga har gjort något fel för att drabbas av HIVinfektionen (Badahdah & Pedersen 2011). Det fanns en rädsla hos de medverkande för att ta orden i munnen och muntligt uttrycka att de var bärare av HIVviruset (Kako et al. 2011).

Rädsla för starka reaktioner hos andra i samhället

De medverkande uppgav rädsla för vad reaktionerna hos människor utanför den närmaste kretsen skulle innebära för dem själva om dessa fick reda på att de bar på en HIVinfektion (Sethosa et al. 2005; Badahdah & Pederssen 2011; Kako et al. 2011;

Osinde et al. 2012). Den rädsla man uppgav var att utsättas för våld eller att överges (Sethosa et al. 2005), rädsla för att bli utsatt för övergrepp (Osinde et al. 2012) eller rädsla för att en vårdgivare i sin tur skulle missbruka informationen om patientens HIV status (Lekganyane & du Plessis 2012). För att inte avslöja sin diagnos och riskera att bli utsatt för reaktioner från människor utanför den närmaste kretsen, valde en del av de medverkande att berätta andra anledningar till att de sökte vård. Andra orsaker till rädsla inför sjukhusbesöken var följderna för om någon annan skulle få reda på att de hade en HIVinfektion, de medverkande uppgav därför andra anledningar som orsak till sjukhusbesöket (Kako et al. 2011).

Rädsla för att inte få behandling

Det uppgavs att ett flertal människor var beroende av det stöd som gavs av varje klinik för att få hjälp med sin sjukdom. Det statliga stödet för att stödja den enskilda individen sades vara lågt och människor blev beroende av klinikernas förmåga att ge vård och behandling. De medverkande uppgav en rädsla för att detta stöd en dag skall upphöra och att de då skulle sakna ekonomiska tillgångar och stå utan alternativ för fortsatt vård (Aransiola et al. 2014). En av de medverkande uttryckte sin oro på detta sätt:

“My fear is that if this kind of support should stop one day than that will be the end for some of us because I don’t have money to buy.” (Aransiola et al. 2014, s. 17)

Rädsla för särbehandling

De medverkande var rädda för att bli stigmatiserade (Kumar et al. 2006; Mimiaga et al.

2010; Osinde et al. 2012; Aransiola et al. 2014), vilket i sin tur påverkade behandlingens följsamhet och då speciellt i publika sammanhang (Badahdah &

Pedersen 2011). Rädslan för stigma gjorde att vissa av människor med en HIVinfektion

valde att bara berätta om sin diagnos för sina vårdare (Kumar et al. 2006) eller inte till

någon alls då de inte ville bli kopplade till att vara intravenösa missbrukare (Mimiaga et

16

al. 2010). En del av de medverkande var rädda för att berätta om sin diagnos då deras sjukförsäkring via jobbet skulle kunna försvinna (Lekganyane & du Plessis 2012). Den jobbrelaterade rädslan beskrivs som en rädsla för att bli avskedad från sitt jobb om en kollega skulle få reda på att människan i fråga bär på en HIVinfektion (Aransiola et al.

2014). Saknaden av värdighet gjorde att en känsla av skam och rädsla uppstod (Lekganyare & du Plessis 2012). De medverkande var rädda för att bli diskriminerade (Sethosa et al. 2005; Lekganyane & du Plessis 2012; Aransiola et al. 2014), att bli övergivna (Sethosa et al. 2005; Osinde et al. 2012) och att bli avvisade (Sethosa et al.

2005; Badahdah & Pedersen 2011; Osinde et al. 2012). En av de som levde med en HIVinfektion uttryckte rädslan på detta sätt:

“I was also scared to go to church. When they see that you are sick and you are losing weight, they won’t allow you to sit next to them”

(Lekganyane & du Plessis 2012, s. 159)

Det fanns en rädsla för att någon i vårdpersonalen skulle få reda på att människorna

hade en HIVinfektion och på grund av detta negativt förändra den vård som gavs

(Lekganyane & du Plessis 2012).

17

Diskussion

Litteraturstudien syftade till var att belysa rädsla och dess ursprung hos människor som lever med en HIVinfektion. I resultatets två huvudkategorier ’rädsla kopplad till det privata och personliga’ och ’rädsla kopplad till samhället’ framkom rädsla hos människor som lever med HIV. Rädslan beskrevs på olika sätt då en del medverkande upplevde rädsla inför sin egen familjs reaktioner medan andra upplevde rädsla inför hur andra människor i samhället skulle reagera. Vissa medverkande var rädda för hur framtiden skulle se ut för dem, deras barn och anhöriga när de nu levde med en kronisk sjukdom.

Resultatdiskussion

Litteraturstudien visar att de människor som lever med HIV är rädda för att avslöja sin diagnos då de är rädda för att de ska bli dåligt behandlade av sin familj (Sethosa et al.

2005; Kumar et al. 2006; Mimiaga et al. 2010; Kako et al. 2011; Zhou et al. 2012).

Unga vuxna i Sverige mellan 15 och 21 år, som lever med HIV och berättat om detta för sin familj, har enligt Rydström et al. (2012) blivit bemötta med negativa attityder av sina egna familjemedlemmar. Detta gör att de människor som lever med en HIVinfektion kan ha belägg för sin rädsla.

De deltagande kände en rädsla för att smitta andra (Nguyen & Keithly 2012; Laursen et al. 2013; Aransiola et al. 2014), trots att de fått rådgivning om hur HIVviruset smittar (Nguyen & Keithly 2012). Rädslan inkluderade både barn (Laursen et al. 2013;

Aransiola et al. 2014), partner (Nguyen & Keithly 2012; Laursen et al. 2013; Aransiola et al. 2014), vårdgivare, nära och kära (Aransiola et al. 2014). Enligt ICN:s etiska kod för sjuksköterskor (International Counsil of Nurses [ICN] 2012) ansvarar sjuksköterskan för att enskilda människor ska få lämplig och tillräcklig information på ett sätt som är kulturellt anpassat. I USA har ett arbete genomförts (Institute Of Medicine [IOM] 2003) i försök att höja kvalitén i vården vilket har resulterat i begreppet core competencies, vilket delas upp i fem kategorier där patientcentrerad vård är en av dem. Den patientcentrerade vården beskriver vad alla vårdutbildade ska kunna och tar till exempel upp åtgärden ‘att lyssna till, tydligt informera, kommunicera med och undervisa patienter’. Det uppmärksammas i kompetensbeskrivningen för sjuksköterskor (Socialstyrelsen 2005) att sjuksköterskan bör identifiera patienter som har ett särskilt behov av information eller som själva inte uppger behovet av information (Socialstyrelsen 2005). Ett flertal av de medverkande uppger en rädsla för att smitta någon annan trots att de fått information om smittovägar (Nguyen & Keithly 2012). Rädsla för att sprida smittan till ett framtida barn uppges som ett hinder för många föräldrar då de avstår från att skaffa fler barn (Laursen et al. 2013). I de fall där människor med en HIVsmitta har varit rädda för att sprida smittan vidare valde en medverkande att gå så långt som att avstå från ett fortsatt liv med sin fru (Nguyen &

Keithly 2012). En handling som väcker frågan om den medverkande informerats på ett

korrekt sätt och verkligen förstått informationen som givits. Att avstå från att skaffa fler

barn i rädslan för att sprida HIV vidare (Laursen et al. 2013) eller att välja och leva utan

sin fru (Nguyen & Keithly 2012) gör att livet för den som lever med en HIVinfektion

påverkas kraftigt. Det väcker en tanke kring hur viktig sjuksköterskans roll är för att

motverka att onödiga förändringar av levnadsbilden sker hos människan med HIV. Då

CTA enligt Kolcaba och Kolcaba (1991) syftar till att väga in psykosociala och

miljömässiga faktorer i omvårdnaden av människan (Kolcaba & Kolcaba 1991), skulle

18

troligtvis sjuksköterskan kunna använda sig av förhållningssättet. Detta för att skapa omvårdnadsinterventioner som kan identifiera risker för att förändring av levnadsbild sker. Enligt Kolcaba och Kolcaba (1991) krävs att sjuksköterskan vårdar hela människan och ser till alla människans behov, likt de behov som tillhör de psykosociala och miljömässiga faktorerna i en människas liv, för att ge en god holistisk omvårdnad Resultatet beskriver hur människor förändrar sitt sexuella beteende då de får veta att de har en HIVinfektion (Sethosa et al. 2005; Kumar et al. 2006). Enligt smittskyddslagen (SFS 2004:168) måste den sexuella partnern informeras om den människans HIVinfektion innan någon typ av sexuellt umgänge sker. Rydström et al. (2012) beskriver hur unga vuxna i Sverige, mellan 15 och 21år, väljer att bryta denna lag och således riskera att straffas för att inte avslöja sin diagnos och på grund av detta förlora sin partner. Enligt dansk lag (LBK 871:252) måste inte människor med en HIVinfektion avslöja sin diagnos så länge de inte har oskyddat sex. Rydström et al. (2012) beskriver att vissa av deltagarna därför valt att följa den danska lagen istället för den svenska. En del av deltagarna har valt att inte ha några sexuella relationer alls då de vill minimera risken för att smitta andra eller bli anklagade för att ha handlat oetiskt (Rydström et al.

2012).

I resultatet beskriver några av de medverkande att de inte vill uppge för vårdpersonalen att de har HIV då de är rädda att detta ska förändra den vård som de får till det sämre (Lekganyane & du Plessis 2012). Askarian et al. (2006) redovisar att sjuksköterskor har svårt för att identifiera HIVinfektionens smittovägar och att det har en ovilja mot att vårda patienter som lever med HIV/AIDS. Vidare uppger Askarian et al. (2006) att om sjuksköterskor blir ombedda att vårda denna patientkategori vill de hellre bli tillskrivna andra arbetsuppgifter någon annanstans än i den aktuella vårdsituationen som vårdgivare (Askarian et al. 2006). När sjuksköterskestudenter i Sverige tillfrågats om rädslan för att smittas av HIVviruset är graden av rädsla mer än dubblerad jämfört med en grupp av färdigutbildade sjuksköterskor. Sjuksköterskestudenterna uppgav exempelvis rädsla för vad sina egna känslor och reaktioner skulle föra med sig i vårdandet av en patient med en HIVinfektion (Röndahl et al. 2003). Troligtvis kan skillnaderna mellan inställningarna till av vårda patienterna med HIVinfektion härledas till att okunskap leder till otrygghet i vårdsammanhanget av HIV/AIDS (Walusimbi &

Okonsky 2004), vilket också bekräftas i citatet “You feel insecure until education makes you feel secure” (Röndahl et al. 2003). Röndahl et al. (2003) har i Sverige genomfört studien om sjuksköterskors och sjuksköterskestudenters attityder till att vårda patienter med en HIVinfektion. Bakgrunden till studien anges vara att människor med en HIVinfektion i Sverige fortfarande bemöts genom att bli förbisedda och undvikta. Lekganyane och du Plessis (2012) studie, gällande rädsla kopplat till om vården kommer att förändras till det sämre när HIVdiagnonsen är bekräftad, är gjord i Afrika. Det är omöjligt att göra en slutsats om människor med en HIVinfektion i Sverige känner likadant. Det enda litteraturstudiens resultatdiskussion bekräftar är att det i Sverige finns en negativ känsla hos vårdpersonal i vårdandet av en människa med en HIVinfektion.

Litteraturstudien visar att deltagarna är rädda för att avslöja sin HIVstatus, detta kopplat till rädsla för att bli förskjutna av sina familjer (Sethosa et al. 2005; Kako et al. 2011;

Zhou et al. 2012) och av andra i samhället (Sethosa et al. 2005; Badahdah & Pedersen

19

2011; Osinde et al. 2012). Deltagarna är rädda för att mötas av negativa reaktioner (Sethosa et al. 2005), bli diskriminerade (Sethosa et al. 2005) och bli stigmatiserade (Kumar et al. 2006; Osinde et al. 2012; Zhou et al. 2012) eller för att de som fick veta att de var smittade skulle berätta vidare till andra (Sethosa et al. 2005). Detta kan bekräftas i en studie av Rydström et al. (2012) som beskriver hur deltagarna vill vara självständiga och ha full kontroll över vilka som får veta deras diagnos, och därför relaterar avslöjandet av sin diagnos med osäkerhet och rädsla (Rydström et al. 2012).

Rädslan för stigma influerade deltagarnas följsamhet gällande deras medicin (Mimiaga et al. 2010, Badahdah & Pedersen 2011). Rydström et al. (2012) tar upp hur deltagarna väljer att inte ta sina mediciner när de är ute på resande fot, då de är rädda för att avslöja sin diagnos. Stirratt et al. (2006) bekräftar att människor med HIVinfektion undviker att ta sin medicin då andra ser dem på grund av en rädsla för att avslöja sin diagnos. Det visar att miljömässiga faktorer påverkar människorna i hanteringen av sin HIVsjukdom, vilket är en faktor som inkluderas i CTA och därigenom har en möjlighet att motverkas med hjälp av sjuksköterskan.

I litteraturstudien redovisas kategorin ’rädsla för att inte få behandling’, där enbart en studie utgjort källan för hela kategorin. Kategorin innehåller information gällande stödsystemen som finns i samhället för att ha råd med sin behandling och rädslan av vad som kommer hända om stödet upphör (Aransiola et al. 2014). Att vara rädd för att behandling skall upphöra genom ett förlorat samhällsstöd eller bristande ekonomi stöds av McCall et al. (2009). McCall et al. (2009) uppger att enbart en av de medverkande levde utan något sorts ekonomiskt bidrag från staten. Detta är troligtvis en förklaring till att socioekonomiska förhållanden uppgavs vara en stor faktor som formade de medverkandes liv. De socioekonomiska faktorerna uppgavs starkt påverka deras förmåga att leva med och hantera sin HIVinfektion. Vidare uppger McCall et al. (2009) att den vård som fanns gällande HIV/AIDS var tillgänglig i större städer och de medverkande saknade möjligheten till transport. Avsaknaden av tillgänglighet till vård uppgavs vara ett uppenbart orosmoment hos kvinnorna. En av de medverkande uttryckte en ovilja till medicinering då den behandling som erbjöds av myndigheterna var den enda valmöjligheten. Kvinnan kände vanmakt i att inte själv få välja sin behandling (McCall et al. 2009).

Metoddiskussion

Litteraturstudien har genomförts med hjälp av Polit och Becks (2012) niostegsmetod vilken syftar till att genomföra arbetet strukturerat och systematiskt steg för steg. Det försäkrar att litteraturstudien utförts efter vetenskapliga riktlinjer. Polit och Beck (2012) beskriver att en kvalitativ metod anses lämpligt då ett fenomen undersöks.

Litteraturstudien fokuserar på fenomenet rädsla och därför hade ett urval med enbart

kvalitativt ursprung möjligtvis gett en bredare bild av fenomenet i sin helhet. Dock har

ett flertal studier styrkt varandras uttalanden oavsett designen och detta anses inge ett

betydande förtroende för den gjorda litteraturstudien. Artiklarna granskades utifrån

granskningsmallarna Guide to an Overall Critique of a Qualitative Research Report

och Guide to an Overall Critique of a Quantitative Research Report (Polit & Beck

2012). Förståelsen av hur denna granskning, som resulterade i urval tre, skulle gå till

speglades av författarnas egna språk- och ämneskunskaper. På grund av att författarna

är nybörjare vad gäller litteratursökning och genomförandet av en litteraturstudie kan

arbetet med analysen av de vetenskapliga artiklarna ses som en svaghet. Databasernas

20

sökresultat begränsades till vetenskapliga artiklar som var vetenskapligt granskade.

Detta innebar att studien granskats av en eller flera anonyma experter inom området innan artikeln publicerades. Denna granskning syftade till att kvalitetssäkra artiklarnas innehåll (Polit & Beck 2012). Alla artiklar som varit potentiellt relevanta har lästs i fulltext. Av dessa artiklar har inga exkluderats på grund av avvikande innehåll eller inkluderats utan diskussion och etiskt ställningstagande. Alla artiklar som tagits med i resultatet har blivit granskade av en etisk kommitté och fått godkännande av deltagarna.

Författarna till litteraturstudien intygar att det i uppsatsarbetet inte finns några intressekonflikter.

För att få ett optimalt utfall kombinerades sökord på olika sätt. Sökordet “anxiety”

valdes bort då det ansågs ge ett likvärdigt resultat men speglade människornas upplevda rädsla ur ett psykologiskt perspektiv istället för ett omvårdnadsperspektiv. För att uppnå en så ny forskning som möjligt, men ändå erhålla tillräckligt mycket material till studien valdes ett publiceringsintervall på 10 år. Om sökningen hade varit större och inkluderat fler årtal eller databaser kunde några av de delar i resultatet som har svagt underlag ge en större och bredare bild av problemet. För att öka resultatets bredd valdes att inte göra några begränsningar till specifika länder. Detta gör det samtidigt svårt att dra några generella slutsatser. Att begränsningen inte inkluderar några specifika länder kan därför innebära att resultatet skulle se annorlunda ut om det istället utgått ifrån till exempel industriella länder eller länder med liknande samhällsstruktur. De länder som innefattats i resultatet är Barbados, Danmark, Egypten, Kenya, Kina, Nigeria, Sydafrika, Uganda, Ukraina och Vietnam. Författarna har valt att exkludera barn under 18 år då denna patientgrupp främst ingår i en specialistutbildad barnsjuksköterskas arbetsområde och inte i en allmänsjuksköterskas. Enligt Rosén (2012) styrks arbetets innehållsvaliditet genom att arbetets inklusions- och exklusionskriterier är redovisade och klargjorda.

I urval ett exkluderades ett antal artiklar vilket resulterade i 47 artiklar i urval två.

Artiklar som exkluderades hade tidigare bedömts ha ett matchande syfte, abstract och resultat men visade sig vid en närmare granskning av innehåll inte passa för litteraturstudien. Artiklarna hade exempelvis en otydlig indelning av vad som klassas som HIV och AIDS vilket gjorde det svårt att avgöra innehållets värde och reabilitet för det som litteraturstudien syftade till att undersöka. Artiklarna som exkluderades hade i vissa fall utförts i ett sammanhang där ett specifikt läkemedel undersöktes, vilket inte ansågs passande för litteraturstudiens syfte.För att göra en sökning som matchade den utvalda patientgruppen valdes bland annat sökorden “Hiv infections” och “Hiv infected patients”. Dessa sökord utesluter människor i det palliativa stadiet AIDS. I valet av sökord var strävan att se till databasernas funktioner och till att sökningarna var så konsekventa som möjligt. Sökorden bestod enbart av MeSH-termer eller Headings.

Detta innebär enligt Polit och Beck (2012) att termerna är utarbetade med definierade

begrepp som möjliggör att artiklarna använder olika termer för samma koncept. Då

PubMed är en medicinsk databas lades sökordet “patients” till för att säkerställa att

träffarna hamnade inom omvårdnad och patienternas perspektiv. De sökningar som

resulterade i studier med ett blandat resultat där både människor med en HIVinfektion

och utvecklad AIDS ingick exkluderades. Flera andra sökordskombinationer användes

för att säkerställa att inga viktiga studier skulle bli utelämnade, dessa kombinationer har

dock ej redovisats då de inte ansetts relevanta för studiens resultat och syfte. För att

21

stärka litteratursökningens trovärdighet har den beskrivits så utförligt som möjligt i metoddelen. Sökningen av artiklar begränsades till databaserna PubMed och CINAHL då dessa två databaser enligt Polit och Beck (2012) och Forsberg och Wengström (2013) behandlar områdena omvårdnad och medicin. Databaserna och sökorden valdes utifrån syfte och relevans. Genom att göra denna begränsning kan relevanta artiklar som publicerats i andra databaser förbisetts. Litteraturstudiens styrka är dock att författarna sökt igenom databaserna och läst ett stort antal abstract noggrant och systematiskt. Urvalet kompletterades med manuell sökning. Artiklarna var alla skrivna på engelska och ordlistor av akademiskt ursprung har använts för att översätta dem. Då mycket av textens översättning vilar på författarnas kunskaper och egna tolkning av betydelse kan en viss felmarginal förekomma i översättningar och tolkning av texten.

Författarna har dock gjort sitt bästa för att undvika felaktiga beskrivningar och misstolkningar av de data som funnits. Resultatet styrks genom det faktum att två författare varit med och genomfört arbetet. Enligt Wallengren och Henricson (2012) får arbetet en större validitet och reabilitet när flera författare genomfört arbetet. Genom hela arbetet har olika synsätt och iakttagelser diskuterats. För att säkerställa litteraturstudiens resultat och inte förbise relevant fakta för studien har författarna läst igenom artiklarna åtskilliga gånger både individuellt och gemensamt under hela processen.

Det fanns en svårighet i att skapa kategorier då upplevelserna av rädsla ofta fanns representerade inom ett särskilt område. Ett av dessa områden var stigmatisering (Kumar et al. 2006; Mimiaga et al. 2010; Badahdah & Pedersen 2011; Lekganyane &

du Plessis 2012; Osinde et al. 2012; Zhou et al. 2012; Aransiola et al. 2014) som sedan visade sig bero på olika faktorer så som om barnen i sin tur skulle drabbas av stigmatiseringen (Lekganyane & du Plessis 2012) eller att de deltagande var rädda för själva avslöjandet av att de bar på sjukdomen (Badahdah & Pedersen 2011; Zhou et al.

2012). Det var alltså en specifikt beskriven rädsla som hade olika ursprung och därför tolkades på olika sätt i resultatet. Författarna har varit medvetna om att fler möjliga indelningar till viss del var möjliga. Olika indelningar har prövats men inte hållit måttet för hur ett resultat skall framställas enligt metoden för en litteraturstudie då ingen text får uteslutas för att underlätta bearbetningen. Att ej utesluta data som svarar på syftet på grund av en svårighet att finna en passande kategori menar Graneheim och Lundman (2008) inte vara lämpligt.

Av artiklarna i resultatet var fyra studier utförda på enbart kvinnor (Kumar et al. 2006;

Badahdah & Pedersen 2011; Kako et al. 2011; Lekganyane & du Plessis 2012), tre var utförda på en blandad grupp av män och kvinnor där kvinnorna var en större andel av de medverkande (Sethosa et al. 2005; Osinde et al. 2012; Aransiola et al. 2014) och i de återstående fyra artiklarna var de medverkande av en blandad könsgrupp med en större andel män (Mimiaga et al. 2011; Nguyen & Keithly 2012; Zhou et al. 2012; Laursen et al. 2013). Det var alltså en större andel kvinnor än män som medverkade i studierna.

Att merparten av de medverkande är kvinnor kan möjligtvis göra att resultatet till stor del speglar kvinnors perspektiv av rädsla. Dock har medverkande styrkt varandras uttalanden i resultatet oavsett vilket kön de haft. Detta kan till exempel ses hos de medverkande som uppgett någon sorts rädsla kopplat till nära relationer när det gäller det privata och personliga (Badahdah & Pedersen 2011; Kako et al. 2011; Lekganyane

& du Plessis 2012; Zhou et al. 2012; Laursen et al. 2013; Aransiola et al. 2014). Detta

22

styrker litteraturstudiens reabilitet men lämnar ändå öppet för diskussion huruvida resultatet av den utförda litteraturstudien till största del speglar kvinnors perspektiv.

Enligt Mill (2000) framkom att människor med en HIVinfektion valde att starta sin behandling när de började bli starkt påverkade av sin HIVsjukdom, vilket tolkas som en början till en AIDS utveckling (Mill 2000). Den genomförda litteraturstudien omfattar enbart människor som ej utvecklat AIDS, vilket kan vara en orsak till att endast Aransiola et al. (2014) valt att undersöka de medverkandes rädsla för att inte få behandling.

Av litteraturstudiens elva resultatartiklar var sex studier utförda i Afrika (Sethosa et al.

2005; Badahdah & Pedersen 2011; Kako et al. 2011; Lekganyane & du Plessis 2012;

Osinde et al. 2012; Aransiola et al. 2014), två i Europa (Mimiaga et al. 2010; Laursen et al. 2013), två i Asien (Nguyen & Keithly 2012; Zhou et al. 2012) och en i Nord Amerika (Kumar et al. 2006). Medverkande från världsdelar som Afrika, Asien och Europa har upplevt en enad rädsla när det gäller att smitta sin partner med viruset (Nguyen & Keithly 2012; Laursen et al. 2013; Aransiola et al. 2014) eller att känna rädsla inför sina barns framtid (Badahdah & Pedersen 2011; Kako et al. 2011;

Lekganyane & du Plessis 2012; Zhou et al. 2012; Laursen et al. 2013; Aransiola et al.

2014). Kategorin ’rädsla för att inte få behandling’ har enbart en källa och de medverkande har ett afrikanskt ursprung (Aransiola et al. 2014), en kontinent där det forskats om kostnader och utfall av behandling (Walensky et al. 2009). Ytterligare en kategori ’rädsla inför sin egen sjukdom’ har ett fåtal källor (Lekganyne & du Plessis 2012; Aransiola et al. 2014). United Nations Childrens Funds [UNICEF] (2002) har i en sammanställande rapport visat att 80 % av afrikanska ungdomar saknade kunskap om HIV. Då litteraturstudien inkluderar människor över 18 år kan någon av UNICEF’s tillfrågade ungdomar idag räknas som vuxna och ingå i någon av resultatartiklarna (UNICEF 2002). Bristen av kunskap om HIV innebär troligtvis en uppfattning om att sjukdomen leder till döden och att behandling inte finns, vilket idag är motbevisat av Campbell et al. (2011), Barton et al. (2013), Deeks et al. (2013), Aransiola et al. (2014) och Deng et al. (2014).

Klinisk tillämpbarhet

Litteraturstudien uppmärksammar de områden som leder till känsla av rädsla hos människor som lever med en HIVinfektion. Förhoppningsvis ska litteraturstudien hjälpa sjuksköterskan att förstå och förbättra bemötandet och omvårdnaden hos en människa med en HIVinfektion. Rädsla är ett symtom som upplevs av många människor med HIVsmitta och förekommer vid en så kallad asymtomatisk sjukdomsbild. Identifieringen av rädslans betydelse hos människor med en HIVinfektion anses ha en klinisk betydelse då sjuksköterskan lättare kan förstå sig på att den asymtomatiska delen av sjukdomen kan leda till en upplevelse av ohälsa hos människan som bär på HIVsmitta. Att omvårdnaden innefattar hela människan och dennes upplevda symtom är av stor vikt då människans behov av omvårdnad ska styra behandlingen. Ett symtom som rädsla är viktigt att uppmärksamma då detta kan leda till att människan förändrar sitt beteende och isolerar sig.

Framtida forskning

Fortsatt forskning om hur stödet från sjuksköterskan till människor som lever med en

livslång HIVinfektion behövs för att kunna ge en långsiktigt god omvårdnad. CTA kan

23

möjligtvis ses som en hjälp för att ge en god omvårdnad till människor drabbade av en HIVinfektion, vilket vid litteraturgenomgången saknas forskning om. Under litteraturgenomgången saknades även nyare svensk forskning för hur rädsla påverkar människor som är smittade med HIV. Forskning inom detta område skulle vara av hög relevans för att kunna reducera människans upplevda ohälsa i dagen samhälle.

Slutsats

Människor som lever med en HIVinfektion upplever rädsla av olika ursprung. De olika

typerna av rädsla upplevs hos människorna oavsett ursprung och kultur. Att ha

identifierat vad rädslan kan bestå av och hur den upplevs hos människor med en

HIVinfektion anses viktigt i omvårdnaden. Det framkom i resultatet att rädsla upplevs i

det egna hemmet såväl som i sociala sammanhang i samhället. Rädslan som upplevs i

hemmet berör till stor del de egna barnen och den närmaste familjen. Den rädsla som

kopplas till samhället utgörs till stor del av rädsla för andras handlingar som leder till

särbehandling, diskriminering och stigmatisering av människan som är smittad med

HIV. Vad rädslan innefattar och innebär för den unika människan kan ge sjuksköterskan

en större möjlighet att möta människan med HIVsmitta i det individuella

omvårdnadsbehovet. För att hjälpa sjuksköterskan identifiera rädsla och ge god

omvårdnad kan CTA som förhållningssätt användas.