”Jag tar hand om dig”
En litteraturstudie om att vårda en demenssjuk familjemedlem
Författare: Charlotta Rosdahl & Alexandra Skarsäter
Handledare: Emil Danehorn Examinator: Gunilla Lindqvist
Självständigt arbete 15 hp
Abstrakt
Bakgrund Antalet insjuknande i demenssjukdom ökar stadigt och beräknas dubbleras till år 2030. Till följd av detta ökar antalet anhörigvårdare. Att inta en vårdande roll är ofta något som ter sig naturligt men innebär också en ökad arbetsbörda vilket påverkar livssituationen.
Syfte Syftet med denna studie är att belysa erfarenheter av att i hemmet vårda en demenssjuk familjemedlem.
Metod En litteraturstudie med ett resultat från tio artiklar, både kvalitativa och kvantitativa. Databaserna CINAHL, PubMed och PsycInfo har använts.
Resultat Två kategorier framkom: Påfrestningar och Relationen. Påfrestningar innebar att anhörigvårdare upplever hög börda samt känslor av stress och skuldkänslor. Relationen innebar att relationerna mellan anhörigvårdare och individen som är sjuk i demens förändras, samt att rollen som anhörigvårdare medför uppoffringar.
Slutsats Anhörigvårdare ställs inför höga krav av att vårda en demenssjuk
familjemedlem, samt av att inta en helt ny roll i livet vilket kan vara svårt både för den som vårdar och den som har demenssjukdom. Det finns ett ökat behov av familjefokuserad omvårdnad för att främja hälsa med ett helhetsperspektiv, men samtidigt att ge ett individanpassat stöd till personen med demenssjukdom för att motverka de negativa konsekvenserna.
Nyckelord
Litteraturstudie, Demens, Anhörigvårdare, Erfarenheter
Tack
Stort tack till vår handledare Emil Danehorn för all stöttning och engagerad vägledning under hela processen.
Innehållsförteckning
1 Inledning 1
2 Bakgrund 1
2.1 Demens idag 1
2.2 Familj 3
2.3 Anhörig 4
2.4 Sjuksköterskans roll 4
2.5 Erfarenhet 5
2.6 Vård i hemmet 5
3 Teoretisk referensram 5
3.1 Familjefokuserad omvårdnad 6
4 Problemformulering 6
5 Syfte 7
6 Metod 7
6.1 Datainsamling 7
6.1.1 Litteratursökning 7
6.2 Urval 9
6.2.1 Inklusionskriterier 9
6.3 Kvalitetsgranskning 9
6.4 Dataanalys 10
6.5 Forskningsetiska aspekter 10
7 Resultat 11
7.1 Påfrestningar 11
7.1.1 Känslan av börda 11
7.1.2 Stress och skuldkänslor 13
7.2 Relationen 14
7.2.1 Uppoffringar 14
7.2.2 Förändringar 15
8 Diskussion 16
8.1 Metoddiskussion 16
8.1.1 Datainsamling 16
8.1.2 Urval 16
8.1.3 Dataanalys 17
8.1.4 Kvalitetsgranskning 17
8.1.5 Forskningsetiska aspekter 18
8.1.6 Överförbarhet 18
8.2 Resultatdiskussion 18
8.2.1 Känslan av börda 18
8.2.2 Stress och skuldkänslor 19
8.2.3 Uppoffringar 20
8.2.4 Förändringar 20
9 Slutsats 21
9.1 Förslag till fortsatt forskning 22
10 Referenser 23
Bilagor
Bilaga A Sökmatris Bilaga B Artikelmatris Bilaga C Granskningmall
1 Inledning
Enligt World Health Organisation (2019) drabbar kognitiv svikt, även kallat demens cirka 10 miljoner personer varje år och är förutspått att öka till det dubbla innan år 2030.
Enligt Demensförbundet kallas ofta demens för “de anhörigas sjukdom” eftersom de anhöriga drabbas hårt av konsekvenserna av sjukdomen. Sjukdomen kan inte botas men symtomen kan lindras, vardagen kan underlättas och livskvaliteten kan bli bättre för de som drabbats och deras anhöriga. Sjuksköterskan är en av personerna inom vården som först kommer i kontakt med den demenssjuka och deras anhöriga.
Därför är det viktigt att sjuksköterskan har förståelse för anhörigas erfarenheter för att kunna förmedla det stöd och den kunskap som behövs för att hantera situationen (Socialstyrelsen, 2018).
Intresset för demenssjukvård är något som har utvecklats hos oss genom att vi båda har personliga erfarenheter av att vara anhörig till en person med demenssjukdom.
Familjefokuserad omvårdnad är något vi upplevt saknats i den nuvarande
demenssjukvården och vill därmed belysa fördelar med att kombinera systemteorin med demenssjukvård.
2 Bakgrund
2.1 Demens idag
Demens kan definieras som en omfattande störning av intellektuella funktioner (Marcusson, Blennow, Skoog & Wallin, 2011). Ordet demens härstammar från det latinska “de mens” som betyder “utan själ” och innefattar ett sjukdomstillstånd som är långvarigt och gradvis förvärras (SBU, 2006). Demens kallas numera även för kognitiv svikt och innebär olika hjärnskador som orsakas av att nervceller i hjärnan dör. I den här studien kommer begreppet demenssjukdom användas, vilket är det begrepp socialstyrelsen använder (Socialstyrelsen, 2018).
Symtom som uppstår uppvisar sig olika beroende på vilken eller vilka delar av hjärnan som drabbats. Minnesfunktionen blir sämre och det drabbar både långtids- och korttidsminnet. Förmågan att kunna planera och genomföra sin dag, utföra arbete, intressen, sköta ekonomin, laga mat och att vara social försämras. Personen som är drabbad av demens kan uppleva oro, nedstämdhet, bli
personlighetsförändrad och visa beteendeförändringar. I pressade situationer kan personen uppvisa aggression och bli utåtagerande (Edberg & Wallin, 2018; Hall &
Silkes, 2017; Socialstyrelsen, 2018; Watson, Saunders, Muniz Terrera, Ritchie, Evans, Luz & Clarke, 2019).
Det finns över ett sjuttiotal olika demenssjukdomar men Alzheimers sjukdom och vaskulär demens är de två vanligaste. De sjukdomar som resulterar i demens klassificeras olika beroende på var i hjärnan sjukdomsprocessen dominerar och utifrån den tänkta patogenesen (Bogdanovic, 2013; Hall & Silkes, 2017; Marcusson et al., 2011).
Primärdegenerativ demenssjukdom, exempelvis Alzheimers sjukdom och frontotemporal demens, orsakas av en process som angriper det centrala
nervsystemet. Dessa typer av sjukdomar orsakar ofta en progredierande störning och nedbrytning av neuron samt andra celler i systemet (Hall & Silkes, 2017).
Vaskulär demens orsakas av cerebrovaskulära sjukdomar, till exempel hjärtinfarkter och subkortikala ischemiska vitsubstansskador. Alzheimers sjukdom kan även förekomma tillsammans med en cerebrovaskulär skada vilket då kallas för en blanddemens. Det finns även en risk att demens utvecklas vid alkoholmissbruk (Hall
& Silkes, 2017).
I en rapport skriven av SBU (2006) framkommer att antalet insjuknande i
demenssjukdom kommer att öka i takt med att människor lever längre då hög ålder är en riskfaktor att utveckla demens.
De som lever med personen som drabbats av demens är oftast de som
uppmärksammar symtomen först (Larsson & Rundgren, 2010). I rapporten från
SBU (2006) framkommer det att livssituationen för anhöriga påverkas på ett omfattande sätt av en demenssjukdom, det är också vanligt förekommande med oro och depression. Tidigare studier beskriver att det kan medföra emotionell och psykisk ohälsa att leva med en demenssjuk familjemedlem (Losada, Marquez- Gonzalez, Knight, Yanguas, Sayegh & Romero Moreno, 2010; Peeters, Van Beek, Meerveld, Spreeuwenberg och Francke, 2010; SBU, 2006).
2.2 Familj
Enligt Wright, Watson och Bell (2002) behöver familjen nödvändigtvis inte bara innebära den biologiska familjen, utan är de människor som binds samman genom engagemang, emotionella band och känslor av samhörighet. En familj kan på så sätt bestå av de personer som väljer att tillhöra den. Benzein, Hagberg och Saveman (2014) påpekar att en förändring i en av familjemedlemmarnas liv kan komma att påverka den övriga familjen. Detta kan liknas vid ett system där delarna är
familjemedlemmarna och helheten är familjen. För den person i familjen som lever med ohälsa eller sjukdom, i detta fall demenssjukdom, är familjen en stark resurs som enhet (Wright et al., 2002). I tidigare forskning beskrivs familjens roll som
“ryggraden” i omvårdnaden. I planerandet av omvårdnaden av personen med demenssjukdom är det viktigt att familjen känner sig hörda och behövda. Det är av största prioritet att familjen får vara med och bestämma när det kommer till att planera hur omvårdnaden av personen med demenssjukdom ska gå till. Det har visat sig medföra positiva följder när man bygger upp ett självförtroende hos familjen som stärker dem i att kunna hantera sjukdomen (Cohen, Gold, Shulman, &
Zucchero, 1994; Gold, Cohen, Shulman, Zucchero, Andres, & Etezadi, 1995;
Hirshfeld, 1983; Mausbach, Coon, Depp, Rabinowitz, Wilson – Arisas, Kraemer, Thompson, Lane & Gallagher – Thompson, 2004; Rapp & Chao, 2000; Williams, 2005).
I denna litteraturstudie kommer den person som har demenssjukdom att benämnas som “familjemedlemmen”.
2.3 Anhörig
I denna litteraturstudie används begreppet anhörig som det definieras av Socialstyrelsen (2018). En anhörig är en individ som har en nära relation till en annan individ. Det kan vara en påfrestande uppgift att inta rollen som
anhörigvårdare och kan leda till utmattning och försämrat välbefinnande. Om fokus endast finns på den familjemedlem som är sjuk, hamnar resten av familjens behov i bakgrunden. Därav vikten av ett systemiskt förhållningssätt - att se familjen som en enhet (Wright et al., 2002).
I föreliggande studie kommer den personen som vårdar betecknas som
“anhörigvårdare”.
2.4 Sjuksköterskans roll
Sjuksköterskans huvudsakliga uppgift är att utföra och vägleda ett vårdarbete som genomsyras av intentionen och viljan att göra gott för patienten. Vikten bör ligga på att försäkra alla parter om att de åtgärder som genomförs ska främja hälsa och välbefinnande (Florin, 2014). Sjuksköterskan ska i sitt arbete beakta de mänskliga rättigheterna och allas lika värde oavsett exempelvis kultur, religion, kön eller ålder.
Det är viktigt att ta hänsyn till patientens värderingar, tankar och vilja (Dahlberg &
Segesten, 2010).
Samtalet mellan sjuksköterskan och familjemedlemmen är det som utgör basen för samspelet mellan parterna. Det är grundläggande för en sjuksköterska att ha kontinuerliga samtal med patienten för att kunna tillhandahålla en personcentrerad vård. Detta gör att sjuksköterskan har möjlighet att skräddarsy en mer
individanpassad vård för varje patient med demens (Cleary & Doody, 2016;
Dahlberg & Segesten, 2010).
Eftersom vi har en åldrande befolkning i världen är det viktigt med en medveten och utbildad personal. Sjuksköterskor behöver vara utrustade med kunskap för att kunna se tidiga tecken på demenssjukdom och därmed kunna få till en diagnos tidigt så att
en god vård kan utföras (Cleary & Doody, 2016).
2.5 Erfarenhet
Begreppet Erfarenhet är ett filosofiskt begrepp som ofta har skiftande innehåll.
Erfarenhet kan förklaras på ett sätt som “en upprepad tillämpning byggande färdighet “eller ” på regelmässig verksamhet eller sinnes iakttagelse byggande kunskap eller färdighet”. Genom kunskap eller färdighet som förvärvas skapas erfarenhet som ett slutgiltigt resultat av denna process (Nationalencyklopedin, u.å).
2.6 Vård i hemmet
Målet med vårdande som sker i hemmet är att tillfredsställa hälso- och sociala behov med hjälp av lämplig vård som finns åtkomlig. Sker vårdandet i hemmet främjas vården av de trygghetskänslor den bekanta miljön besitter. Även minnen och känslor livet för med sig gynnar tillvaron likaså förlänger det vägen till instutionalisering och särskilt boende (Tarricone & Tsouros., 2008).
Det skiljer sig åt vem det är som vårdar i olika kulturer, vanligast är det den närmaste familjen iform av en partner eller barn som tar på sig rollen som anhörigvårdare. Det är de olika boendesituationerna inom kulturer som påverkar vem som blir anhörigvårdare. I stora delar av världen finns det kulturer där flera generationer bor tillsammans medan i västerländska länder är det vanligt att flertalet familjer bor uppdelat och ensamma (Moïse Schwarzinger, & Um, 2004; Tarricone
& Tsouros., 2008).
3 Teoretisk referensram
Familjefokuserad omvårdnad är den teoretiska referensram som valdes till litteraturstudien, en ram som kan hjälpa sjuksköterskor att förstå anhörigas erfarenhet av att vårda en familjemedlem med demenssjukdom.
3.1 Familjefokuserad omvårdnad
Som tidigare nämnt kan en familj bestå av de som betraktar sig tillhöra den och inte endast de som faller inom de traditionella gränserna för en familj genom blodsband eller äktenskap. Den familjefokuserade omvårdnaden är baserad på systemteori och utgår från att hela familjen tillsammans fungerar som ett system. Varje enskild individ i familjen hör till helheten av familjen och kan ses som kuggar i en maskin, alla lika viktiga för att maskineriet ska fungera. Genom systemteorins glasögon är alla inbördes delar kopplade till varandra och utgör en helhet. Detta innebär i en vårdkontext att om en individ blir sjuk, påverkar detta hela systemet, det vill säga familjen (Wright et al., 2002).
Wright et al (2002) beskriver att familjefokuserad omvårdnad ställer krav på sjuksköterskans förhållningssätt. Genom att se varje familj objektivt utifrån deras perspektiv, behov och uppfattningar kan en rättvis och hjälpande vård formas.
Familjefokuserad omvårdnad är en teori med syfte att identifiera resurser inom familjen och utifrån ett hälsofrämjande perspektiv stötta familjen i vardagen, utveckla nya idéer och möjliggöra förändringar. Detta skapar en gemenskap i familjen och med vården där samarbetet gör att alla komponenter i familjen ses som en resurs (Wright et al., 2002).
4 Problemformulering
Eftersom människor lever längre, får fler diagnosen demens. När en person drabbas av demenssjukdom förändras situationen även för de närmsta i familjen. Följden av en demensdiagnos är ofta en ökad arbetsbörda och ökat ansvar för anhörigvårdare.
Det finns en risk att på grund av ökad vårdtyngd och okunskap att även de anhöriga drabbas av ohälsa, vilket är ett ökat problem hos anhörigvårdare. Tidigare forskning har visat att anhöriga påverkas och förändras i takt med familjemedlemmens sjukdom. Därför är det är viktigt som sjuksköterska att informera om
sjukdomsförloppet, ge stöd och inge trygghet för såväl de anhöriga som den sjuk i demens. Litteraturstudien ämnar öka kunskapen kring hur en demenssjukdom kan påverka livssituationen för de anhöriga. Med denna kunskap kan sjuksköterskan ge
familjefokuserat stöd, ha ett helhetsperspektiv och samtidigt individanpassa stödet till personen med demenssjukdom för att motverka konsekvenserna.
5 Syfte
Syftet med denna studie är att belysa erfarenheter av att i hemmet vårda en demenssjuk familjemedlem.
6 Metod
Litteraturstudie valdes som metod och innebär att formulera ett syfte som besvaras genom en strukturerad litteratursökning på ämnesområdet (Kristensson, 2014).
Denna studie har gjorts på redan publicerad forskning inom området.
6.1 Datainsamling
De databaser som har använts för att finna artiklar till denna studie är CINAHL, PubMed och PsycINFO. CINAHL är en databas som är specificerad på
vårdvetenskapliga artiklar, PubMed på medicinska artiklar och PsycINFO förhåller sig till beteendevetenskap och psykologi (Kristensson, 2014).
För att hitta bra underlag till arbetet användes relevanta sökord kopplade till syftet.
Sökorden återges i kapitel 6.1.2 Litteratursökning. Sökschemat bifogas i bilaga A.
6.1.1 Litteratursökning
Litteratursökningen började med en testsökning i databaserna CINAHL, PubMed och Psycinfo. För att få en första överblick av området utfördes en fritextsökning och artiklar som stämde överens med syftet hittades.
Enligt Kristensson är det viktigt att ha en utarbetad sökstrategi. Sökningen behöver vara planerad och strukturerad då den utgör grunden för resultatet (Kristensson,
2014). Efter den inledande testsökningen skrevs relevanta sökord ner. “Dementia”,
“Family”, “Caregiver” och “Experience” var sökord som identifierades.
Det används indexord i de olika databaserna, vilket är de nyckelord som artiklarna är indelade med i databasernas ordlista (Kristensson, 2014). En kombination av index- och fritextord användes och kombinerades i olika block för att sökningen skulle bli så bred som möjligt. Booleska sökord AND och OR användes inom och mellan blocken. Trunkering (*) användes i kombination med fritext för att även få träffar på böjningar av ordet. Sökmatrisen finns bifogad som bilaga A.
I CINAHL utfördes den första slutsökningen. CINAHL indexord kallas Cinahl Major Subject Headings (MH). Nyckelord bröts ut från syftet för att kunna
framställa en relevant sökning. Första sökningen gjordes med ett indexord som var
“dementia”, sedan söktes ordet en gång till i fritext med trunkering. Dessa två formade ett block ihop med OR mellan orden. I andra blocket användes indexordet
“caregiver” och fritextordet “caregivers” med trunkering. Tredje blocket bestod av indexordet “family” och fritextordet “famil” med trunkering. Fjärde blocket bestod av indexordet “health care”,” home nursing” och fritextordet “home”. Sedan söktes det på ett fristående “Experience” med trunkering. Slutligen söktes alla blocken ihop tillsammans med en avgränsning på English Language, peer reviewed och
publiceringsår 2010 - 2019 för att få fram det slutliga resultatet. Se bilaga A.
Den andra slutsökningen genomfördes i databasen PubMed. Här användes tre olika block för att få fram ett resultat. Även här användes indexordet ”family”, “family relations”, “spouses”, “caregivers” och ett fritextord “relative” med trunkering.
Eftersom sökorden inte är likadana i databaserna letades det i Svensk Mesh efter synonymer till tidigare indexord. Till exempel lades även “quality of life” till som ett indexord då det enligt Svensk Mesh var indexordet istället för upplevelse.
Här användes Ulrichsweb för att kontrollera att artiklarna var vetenskapligt granskade.
Slutligen utfördes en slutsökning i PsycInfo. Här användes fyra olika block i
kombinationer. Indexorden i Psycinfo hittas under indexordlistan Thesaurus.
Indexorden “Dementia” “Family” “Life experiences” “Caregivers” användes och fritextorden “dementia” “spouses” “relative” med trunkering, “experience” med trunkering och slutligen “caregiver” med trunkering.
6.2 Urval
En systematisk litteratursökning av vetenskapliga artiklar utgör urvalet i arbetet.
6.2.1 Inklusionskriterier
Inklusionskriterierna för artiklarna som använts i denna studie består av att artiklarna ska vara skrivna på engelska och även vara författade mellan år 2010 – 2019. Detta för att åstadkomma ett relevant forskningsresultat. Samtliga artiklar ska vara vetenskapliga på så vis att de blivit peer reviewed, vilket innebär att de
granskats innan publicering i tidskrift (Kristensson, 2014). Artiklarna som har använts i denna studie har utgått från anhörigperspektivet och har behandlat vårdande som sker i hemmet, samt haft ett internationellt perspektiv.
6.3 Kvalitetsgranskning
För att med systematisk struktur säkerställa artiklarnas kvalité utfördes en kvalitetsgranskning. Vid bedömning av kvalitativa studier tittar man på dess trovärdighet, för kvantitativa studier bedöms dess validitet och för båda bedöms risken för systematiska fel - bias (Kristensson, 2014).
Granskningen av artiklarna inleddes med Kristenssons granskning (Kristensson, 2014) till att övergå till Carlsson och Eimans (2003) poänggivande granskning. Byte av granskningsmall utfördes då Carlsson och Eimans granskning innehöll ett
poängsystem, vilket vi ansåg är tydligare. Artiklar som togs med till resultatet hade en medelhög eller en hög nivå i kvalitet och valda artiklar inkluderades då de hade tillräckligt hög kvalitet. Antalet valda artiklar till resultatet efter slutlig granskning blev tio stycken. Resterande artiklar var dubbletter, svarade inte mot studiens syfte
eller saknade rätt perspektiv.
6.4 Dataanalys
Analys av utvalda artiklar gjordes i enlighet med Kristensson (2014) beskrivning av en integrerad analys, som beskrivs i tre olika steg. Det första steget handlar om att samtliga artiklar som inkluderades lästes flertal gånger. Detta för att skapa en uppfattning och förståelse för materialets innehåll. Därefter diskuterades artiklarnas innehåll för att jämföra skillnader och likheter mellan dessa gällande de beskrivna erfarenheterna av att vårda en demenssjuk familjemedlem. Andra steget var att identifiera olika kategorier med liknande innebörd för att sedan skapa underrubriker där resultatet av analysen sammanställs (Kristensson, 2014). De olika analyserade artiklarna hade likheter och skillnader som mynnade ut i två huvudkategorier med tillhörande underrubriker (Tabell 1). I det tredje och sista steget presenteras resultatet i integrerad form, detta innebär att likheter och olikheter i sammanband med syfte och frågeställning presenteras med stöd av de valda artiklarna.
Tabell 1.
SYFTE Huvudkategorier Underrubrik
Alla meningsenheter som svarar på vårt syfte
Påfrestningar
Relationen
• Känsla av börda
• Stress och skuldkänslor
• Uppoffringar
• Förändringar
6.5 Forskningsetiska aspekter
Artiklarna som innefattas i litteraturstudien granskas gällande etisk prövning och eventuella intressekonflikter.
För att få en så rättvis bild av resultatet som möjligt har all data presenterats, inga data har förvrängts eller vinklats. Artiklarna kommer att sparas och förvaras säkert i tio år (Forsberg & Wengström, 2013).
Objektivitet har varit ett ständigt förhållningssätt under arbetet, genom att hela tiden möta ny information utan att lägga in egen förförståelse och vikt har lagts vid korrekt referering.
Helsingforsdeklarationen (WMA, 2013) är en samling etiska principer som reglerar all forskning som sker på människor för det medicinska syftet. En av principerna är att det ska ske ett informerat samtycke, detta innebär att deltagaren ska veta att deltagandet är frivilligt och kan avbrytas när som helst. Fortsatt beskrivs det enligt Helsingforsdeklarationen (WMA, 2013) att hänsyn till individen alltid kommer före nyttan för vetenskapen och samhället. Alltså skall forskaren alltid sätta deltagarnas rättigheter och hälsa i första rummet.
7 Resultat
Syftet med denna studie är att belysa erfarenheter av att i hemmet vårda en demenssjuk familjemedlem. Genom en integrerad analys framkom två kategorier med vardera två underrubriker. Dessa var Påfrestningar och Relationen.
Påfrestningar innebär att vård av en demenssjuk ofta var sammankopplad med en börda och många känslor av stress, ångest och skuldkänslor. Dessutom framkom att demenssjukdom ofta innebär stora förändringar i Relationen mellan
familjemedlemmar samt uppoffringar för anhörigvårdarna.
7.1 Påfrestningar
7.1.1 Känslan av börda
Analysen visar att de som vårdar en demenssjuk familjemedlem upplever börda relaterat till rollen som anhörigvårdare. Den ökade bördan påverkar välbefinnandet
och det dagliga livet hos anhörigvårdarna (Medar, Varik & Saks, 2019; Papastavrou, Andreou, Middleton, Papacostas & Georgiou, 2014; Santos da Silva, Oliveira Alves, Barros Leite Salgueiro & Bezerra Barbosa, 2018; Zhang, Chang, Jin Liu, Gao & Porock, 2017). Det uppgavs ofta starka symtom i form av stress samt känslor av depression som påverkade välmåendet. De anhöriga kände sig belastade av alla uppgifter som följde med deras roll som anhörigvårdare och kämpade för att ta sig igenom vardagen. Anhörigvårdarna förklarade att de ofta hade en känsla av maktlöshet gällande situationen (Medar et al., 2019; Zhang et al., 2017)
Resultatet visar att det finns kulturella skillnader i vårdandet av en person med demenssjukdom vilket relateras till tillgängligheten av resurser och avlastning från samhället. Till exempel upplever anhörigvårdarna på Cypern mer livskvalitet på grund av hjälpen som erbjuds med vardagliga sysslor i vårdandet och
meningsfullheten det ger att vårda en familjemedlem (Papastavrou et al., 2014).
Däremot upplevs bördan av att vårda en demenssjuk familjemedlem stor i Kina, då belastningen blir hög av att sköta allt vårdande själv (Zhang et al., 2017). Det upplevdes som en besvikelse för anhörigvårdarna att de saknades stöd och avlastning utifrån. Detta resulterade i att dagarna som vårdgivare blev tunga och ansträngande (Santos da Silva, Oliveira Alves, Barros Leite Salgueiro & Bezerra Barbosa, 2018; Zhang et al., 2017).
Vårdandet kunde innebära stress som i sin tur gav svårigheter med att sova
ordentligt. Det kunde bland annat bero på den känslomässiga investeringen i att vara anhörigvårdare. Även privatlivet kunde påverkas i likhet med tidsplanering, känslor, mötet med aggressivt beteende och oron över att ha en ansträngd ekonomi (Medar, Varik & Saks, 2019; Shim, Barroso & Davis, 2011; Zhang et al., 2017). Det framkom att upplevelsen av att vara ansträngd och att känna stress var den tydligaste faktorn som påverkade livskvaliteten till det sämre (Papastavrou et al., 2014).
Anhörigvårdaren visste att kraven på henne/honom kommer att öka successivt i takt med att sjukdomen skulle progrediera (O’Shaughnessy, Lee & Lintern, 2010). Det framkom också att det inte gick att lägga något större fokus på sig själv längre. Att
vara anhörigvårdare påverkade också andra roller man hade i livet, som till exempel föräldrarollen. Även detta resulterade i en hög känslomässig belastning och
upplevdes som en stor börda (Johannessen, Helvik, Engedal & Thorsen, 2017;
Medar et al, 2019). I vissa fall ökade bördan av att barn som fanns i familjen kunde påverkas negativt av att ha en demenssjuk familjemedlem i hemmet (Sun, 2014).
Mycket tid spenderades av anhörigvårdarna med att oroa sig över sin
familjemedlem och de beskrev en känsla av att ha kunnat göra saker annorlunda för att förbättra situationen för familjemedlemmen (Santos da Silva et al., 2018;
Tatangelo, McCabe, Macleod & You, 2017).
Det framkom i analysen att sjukdomen även innebar en ekonomisk börda för familjen genom de kostnaderna som vården av en demenssjuk familjemedlem innebär och medför (Johannessen et al., 2017; Santos da Silva et al., 2018; Sun, 2014; Zhang et al., 2017). Aspekterna som påverkar ekonomin för anhörigvårdaren negativt var minskad arbetstid, behov av sjukpenning och även okontrollerat spenderade pengar av familjemedlemmen med demenssjukdom (Johannessen et al., 2017; Santos da Silva et al., 2018; Sun, 2014; Zhang et al., 2017). Slutligen
framkom att desto större ekonomiska tillgångar anhörigvårdaren besitter desto bättre livskvalitet (Papastavrou et al., 2014; Sun, 2014; Zhang et al., 2017).
7.1.2 Stress och skuldkänslor
Anhörigvårdare upplevde att vårda sin familjemedlem på heltid ofta gav känslor som stress och depressiva symtom samt fysiska problem såsom ryggont. Detta resulterade i problem med sömnen vilket gjorde att anhörigvårdare kände sig energilösa under dagtid då det mesta vårdandet utförs (Johannessen et al., 2017;
Santos da Silva et al., 2018).
Relaterat till avsaknad av fritid uppstod skuldkänslor och stress hos anhörigvårdare (Medar et al., 2019; Sun, 2013). När anhörigvårdarna upplevde sig förlora sin fritid, det sociala stödet och det känslomässiga stöd hon/han tidigare fått av
familjemedlemmen resulterade det i att anhörigvårdaren också upplevde
övergivenhet (O’Shaughnessy et al., 2010; Tatangelo et al., 2017). Stress, skuld och självkritik uppkom ofta av att inte kunna röra sig fritt i vardagen eller kunna
prioritera sig själv, men kunde minska om andra familjemedlemmar bistod med stöd och hjälp (Medar et al., 2019; O’Shaughnessy et al., 2010). Skuldkänslor över att inte ha gjort tillräckligt blev extra påtagliga när personen med demenssjukdom inte längre kände igen sina anhöriga (Shim, Barroso, Gilliss & Davis, 2013).
När personen med demenssjukdom inte längre var kapabel till att sköta vardagliga aktiviteter och började få beteendeförändringar såsom aggressivitet, ökade stressen hos anhörigvårdarna (Johannessen et al., 2017; Medar et al., 2019). Anhöriga lärde sig att undvika det som skapar irritation hos personen med demenssjukdom då situationen annars blev försämrad (Johannessen et al., 2017).
Beteendeförändringarna hos personen med demenssjukdom blev ofta mer påtagliga ju längre sjukdomen progredierande, vilket resulterade i att stressen och känslan av att sakna makt över situationen ökade hos anhörigvårdare (Johannessen et al., 2017;
Shim, et al., 2013). Analysen visar även att det fanns anhörigvårdare som också uttryckte frustration och sorg över förlusterna de varit med om men de kunde ändå fokusera på det som var bra (Shim et al., 2011).
7.2 Relationen
7.2.1 Uppoffringar
Den vårdande rollen anhörigvårdarna behövde inta uppslukade identiteten de tidigare hade haft och förändringarna som uppstod skapade känslor av
självuppoffring och sorg (O’Shaughnessy et al., 2010; Tatangelo et al., 2017).
Anhörigvårdare kände att rollen som vårdare upptog stora delar av deras liv, att de inte längre hade någon frihet och hade gjort uppoffringar. När vårdandet för den anhörige innebar att hela tiden vara nära familjemedlemmen och att då inte längre kunna prioritera de egna behoven kunde upplevas vara ansträngande och som en uppoffring (Sun, 2014; Tatangelo et al., 2017; Zhang et al., 2017).
Flertalet anhörigvårdare uppgav att de upplevde tidsbrist och lägre livskvalitet, de
hade inte längre tid att göra saker de njöt av eller som var viktiga för dem. Många av dem fick hitta på alternativ till aktiviteter som kunde utföras utan att lämna hemmet vilket medförde att de blev mer socialt isolerade (Johannessen et al., 2017;
Papastavrou et al., 2014; Tatangelo et al., 2017; Sun 2014).
Det fanns anhöriga som valde att se på vårdandet som en utmaning istället för en belastning. Synen på att äktenskapslöften var viktiga och skulle fullföljas samt en existentiell tillfredställelse av att vårda personen de spenderat hela deras liv med var faktorer som bidrog till detta (Shim et al., 2013).
7.2.2 Förändringar
I de fall där anhörigvårdaren var partner med personen med demensjukdom var det många förändringar som skedde succesivt. Under tiden som paret var tillsammans ändrades förhållandet mellan dem. Detta orsakade en ökad känsla av maktlöshet över sjukdomen och separation mellan anhörigvårdaren och dennes partner
(Johannessen et al., 2017; O’Shaughnessy et al., 2010). Anhörigvårdare förklarade att de fick inta den vuxna rollen i relationen och även en känsla av att bli förälder till sin egen partner eller till sin egen förälder (Johannessen et al., 2017; O’Shaughnessy et al., 2010). Anhörigvårdare och deras partner kände en stor sorg över att de inte kunde göra samma saker som de brukade göra ihop eller ha samma förståelse för varandra (O’Shaughnessy et al., 2010).
Anhörigvårdare var medvetna om att många förändringar kom att vara oförutsägbara och det skulle vara pågående i resten av deras liv. Dock ville anhörigvårdare fortsätta vårda sina partners trots att det inte längre var som förut.
De bestämde sig istället för att känna en acceptans för situationen (Shim et al., 2013, 2011).
Beteende- och personlighetsförändringar hos familjemedlemmen som framkom innan diagnosen var fastställd resulterade i att anhörigvårdare funderat på skilsmässa. Efter fastställd diagnos kunde även familjemedlemmen förlora sin sjukdomsinsikt vilket även detta påverkade relationen negativt (Johannessen et al.,
2017).
Tillfällen som gav anhörigvårdare ny energi var när familjemedlemmen kunde bli sitt gamla jag genom att visa förståelse och komma ihåg deras kärlek de en gång delat. Detta trots att anhörigvårdare visste att relationen var förändrad och aldrig skulle bli det den en gång varit men dessa stunder upplevde anhörigvårdaren värdefulla och positiva (O’Shaughnessy et al., 2010).
8 Diskussion
8.1 Metoddiskussion
Litteraturstudie valdes som metod för att ge ett bredare perspektiv eftersom tiden för studien var limiterad. Det var lämpligt att göra en undersökning på befintlig
forskning då en empirisk studie hade medfört ett geografiskt begränsat resultat.
Detta är en fördel för att ge en samlad bild av hur det aktuella forskningsläget är inom vårt valda ämnesområde.
8.1.1 Datainsamling
En styrka för studien är att sökningen utfördes i tre databaser vilket gör att studien blir mer omfattande och får en större bredd.
Ytterligare en styrka för studien är att sökorden och sökningen diskuterades med Linnéuniversitetets bibliotekarie.
8.1.2 Urval
Valet att inte söka äldre forskning än från 2010 kan både ses som en svaghet och en styrka. Det kan ha missats mycket relevant äldre forskning men samtidigt är
resultatet baserat på nyare forskning vilket gör att resultatet blir relevant och mer modernt (Kristensson, 2014).
Kristensson (2014) skriver även att forskning ska sökas på språk man behärskar och
därmed kanske det har missats relevant forskning som är skriven på andra språk än svenska och engelska. Det gjordes en bedömning att den mest relevanta forskningen översatts till engelska. Lexikon användes för att översätta svårare engelska ord och det användes olika versioner för att säkerställa översättningen eftersom det kan skilja lexikon emellan.
Avgränsningen “peer reviewed” användes för att sortera ut forskning som ej var vetenskapligt granskad. Den avgränsningen ger en kvalitétsindikation men är ingen garanti för att artiklarna håller hög standard (Friberg, 2013).
8.1.3 Dataanalys
Första gallringen gjordes genom att läsa titlar på de utvalda sökningarna. De titlar som valdes bort hade fel perspektiv, utgick från vårdande på särskilt boende eller tydligt inte svarade mot syftet. Det kan vara en svaghet att gallra genom titlar då relevant forskning kan ha fallit bort. Gallringen gjorde att 196 abstrakt lästes igenom på artiklar som svarade mot syftet och därefter sorterades en större mängd abstrakt bort ifall de var irrelevanta. Under gallringsprocessen satt författarna till studien tillsammans och granskade samt gallrade bland forskningen vilket ses som en styrka (Kristensson, 2014).
8.1.4 Kvalitetsgranskning
Kvalitetsgranskningen av artiklarna har skett var för sig och sedan har
poängsättningen diskuterats, vilket stärker trovärdigheten för studien. För att skapa ett tillförlitligt resultat är det viktigt att författarna har diskuterat granskningen dem emellan enligt Kristensson (2014). Ytterligare en styrka för studien var att valda artiklar var både kvalitativa och kvantitativa för att inte riskera utesluta relevant forskning.
8.1.5 Forskningsetiska aspekter
Artiklar som var granskade av en etisk kommitté och bedömdes ha tillräckligt god kvalitét inkluderades i litteraturstudien. Stärkande för resultatet är att flera artiklar hade ett utvecklat etiskt resonemang.
Inga egna åsikter har färgat valet av artiklar och inga artiklar har valts bort då resultatet frångick övriga artiklars resultat.
8.1.6 Överförbarhet
Överförbarhet innebär i vilken omfattning en studies resultat är tillämpningsbart i andra sammanhang (Kristensson, 2014).
De valda artiklarna har inte begränsats geografiskt vilket skulle ha kunnat minska överförbarheten till svensk sjukvård. Resultatet manifesterade dock att
erfarenheterna att vårda en familjemedlem med demenssjukdom, visar på liknande erfarenheter trots geografiska och kulturella skillnader med olika förutsättningar och resurser. På så sett får studien ett bredare perspektiv, vilket ökar överförbarheten till andra kontexter och ger en större tillförlitlighet i resultatet.
8.2 Resultatdiskussion
Syftet med studien är att belysa erfarenheter av att i hemmet vårda en demenssjuk familjemedlem. Resultatet i litteraturstudien visade att anhörigvårdarna lever med stora påfrestningar. Dessutom påverkar vårdandet relationen mellan personen med demenssjukdom och den som vårdar. Här nedan avses resultatet diskuteras i sin helhet.
8.2.1 Känslan av börda
Resultatet visar att den som vårdar upplever en stor börda av att vårda en demenssjuk familjemedlem i hemmet. I en studie skriven av Ulsein, Wyller och Engedal (2007) framkom det att det är mycket vanligt med en känsla av börda hos
anhörigvårdare. Bördan definieras som en individuell överbelastning av
psykologiska, fysiologiska, sociala eller ekonomiska aspekter. Enligt Wright et al (2002) kan belastningen i vardagen minskas om anhörigvårdaren erbjuds stöttning och hjälp.
Resultatet visar också på att det är anhöriga som får ta allt ansvar med information och tillvägagångssätt för att hjälpa familjemedlemmen i vardagen. Patientlagen beskriver hur information som inte kan lämnas till patienten på grund av sjukdomens utveckling istället ska lämnas till den anhöriga. Personen som ger information ska försäkra sig om att mottagaren har förstått innehållet och betydelsen av denna (Patientlag, SFS 2014:821). Vi tänker därför att det är viktigt att
sjuksköterskan engagerar sig och stöttar anhörigvårdare samt använder en god kommunikation för att minska belastningen hos en anhörigvårdare eller familj.
Samtidigt bör det inte finnas någon förförståelse om huruvida de anhöriga vill ha stöd i vårdandet. Wright et al (2002) styrker detta genom att belysa vikten av att forma en rättvis och hjälpande vård och att den utförs genom att varje familj bör ses genom deras synvinkel och baseras på deras behov. Genom att framhålla positiva sidor hos familjer kan de få en ny syn på sina egna resurser samt använda sig av kompetensen de redan besitter.
8.2.2 Stress och skuldkänslor
Resultatet visar att anhörigvårdare kan må dåligt psykiskt såväl som fysiskt. De känner att de försöker göra allt de kan men samtidigt har de skuldkänslor över att inte göra tillräckligt. Även om familjen eller anhörigvårdaren kan få hjälp med det praktiska arbetet kan det ofta vara svårt att lämna över till någon annan, vilket ofta resulterar i att det egna livet blir begränsat. Detta styrks av Losada et al (2010) att känslor av stress och ständig skuld är vanliga symtom när man är anhörigvårdare och det även är vanligt med depression och social isolering. Anhörigvårdare är i stort behov av stöd och professionell hjälp.
Jansson och Grafström (2011) betonar att det är viktigt med god kommunikation från vården för att den anhörige ska känna förtroende för sjuksköterskan och att få
hjälp med att hantera sina känslor. Wright et al (2002) styrker detta med att beskriva att anhörigvårdare behöver få återberätta sina upplevelser och få bekräftelse. Därför är det viktigt att sjuksköterskan vårdar utifrån ett familjefokuserat arbetssätt då alla delar, både de anhöriga och personen som är sjuk i demens, utgör en helhet där de påverkar varandra. Därutöver behöver varje familj mötas utifrån sina egna
förutsättningar och de behov de uttrycker. För att kunskap ska kunna utvecklas krävs att ett erfarenhetsutbyte, handledning i att se familjen som en helhet och övning för att samarbetet med familjen ska underlättas (Wright et al., 2002).
8.2.3 Uppoffringar
Att bli anhörigvårdare till en person med demenssjukdom innebär för många att livssituationen ändras helt. Resultatet visar att anhörigvårdare förlorar sin frihet, sin hälsa och ibland sig själva. Det har till exempel framförts att anhörigvårdare inte känt att de kunnat lämna huset på grund utav familjemedlemmens behov av stöd.
Detta gjorde att anhörigvårdare inte hade något socialt umgänge utanför sin vårdarroll.
I en studie skriven av Boumans och Dorant (2013) belyses de positiva aspekterna av att ha ett arbete att gå till medför positiva aspekter för den som vårdar samtidigt som det ger socialt umgänge och minskar risken för depression. Dock beskriver andra anhörigvårdare i studiens resultat att det var självklart att de skulle ställa upp och att det var viktigt för att det gav en djupare mening i deras liv. Wright et al., (2002) belyser att känslan av att vara betydelsefull framkommer när man vårdar en familjemedlem, samtidigt kan det uppstå närhet och gemenskap inom familjen.
8.2.4 Förändringar
I resultatet framkom det att många förändringar skedde succesivt när anhöriga vårdar en familjemedlem. Det medförde en känsla av maktlöshet och separation mellan anhörigvårdaren och sin partner. I vissa fall kunde det kännas som att anhörigvårdaren blev förälder till sin egen partner och detta skulle pågå i resten av
livet. De förändringar som kan uppstå i en relation medför ofta stora belastningar för den sjuke och den som vårdar. Jansson och Grafström (2011) skriver att den största belastningen som upplevs är av makar som under sjukdomens förlopp upplever att den sjuke partnern försvinner in i sjukdomen. Galvin, Todres & Richardsson (2005) berättar i sin studie att beteendeförändringarna hos en person med demenssjukdom kan göra anhöriga oroliga då förändringarna ofta är så pass omfattande att man inte längre känner igen personen man levt med.
Beteendeförändringarna sker i en progredierande process som blir större och allvarligare och personen med demenssjukdom märker ofta inte själv att det händer.
Som sjuksköterska kan man genom att ha en djup förståelse för anhöriga och de som är sjuka i demens kan man förmedla en tryggare tillvaro för dem att yttra sina känslor och en hjälp att försöka se möjligheter istället för problem.
Sjukdom i familjen kan leda till att familjemedlemmarna får en bättre
sammanhållning då de lever mer i stunden och visar mer ömhet. Familjen kan i de flesta fall behöva hjälp med att komma fram till vad som är ett problem och sjuksköterskan kan hjälpa till med att komma med förslag till lösningar (Wright et al., 2002).
9 Slutsats
Litteraturstudien påvisar vikten av att sjukvården prioriterar anhörigvårdare inom demenssjukvården. Som anhörigvårdare till en person med demenssjukdom associeras det i studiens resultat med börda och stora påfrestningar.
Personer som vårdar kan inte upprätthålla sitt vanliga liv utan att känna belastning av rollen som vårdare. Till den nya rollen tillkommer nya höga krav och
ekonomiska påfrestningar samt stora förändringar i relationen mellan den som vårdar och den som är sjuk i demens.
Med denna litteraturstudie har vi visat att uppgiften som anhörigvårdare innebär stora utmaningar och en helt ny roll i livet. Studien visar därmed på svårigheter för
anhörigvårdaren men också på svårigheter för den som är sjuk i demens. Däremot i flera fall har det varit viktigt för anhörigvårdare att få ”ta hand om” sin
familjemedlem och att känna sig behövda.
Slutligen har vi kommit fram till att det är viktigt för de som arbetar i vården att främja hälsa hos anhörigvårdare för att minska deras belastning. Genom att vårda hela familjen utifrån ett familjefokuserat perspektiv omfamnas hela familjen och inte bara den enskilde, vilket ökar hälsan hos helheten och inte enbart delar av den.
Sammanfattningsvis har kunskapen vi fått visat att det finns ett ökat behov av familjefokuserad omvårdnad. Syftet med denna omvårdnad bör vara att främja hälsa med ett helhetsperspektiv kombinerat med ett individanpassat stöd till personen med demenssjukdom för att motverka de negativa konsekvenserna av sjukdomen.
9.1 Förslag till fortsatt forskning
Fortsatt forskning inom detta område är av relevans då det framkom i analysen att många anhöriga upplevde otillräckligt stöd från sjukvården. Genom att utföra fortsatt forskning inom området kan ytterligare kunskaper om att vara anhörig till en demenssjuk person utforskas. Samtidigt som det bedrivs forskning behöver den kunskap som redan finns spridas för att öka medvetenheten hos sjukvården om hur anhöriga upplever sin situation.
För framtida studier är det av intresse att undersöka demografiska gruppers upplevelser av att leva med och vårda en demenssjuk familjemedlem. Därefter kan kunskapen om vården och stödet som erbjuds till anhörigvårdarna förbättras.
10 Referenser
* Artiklar inkluderade i resultatet
Benzein, E., Hagberg, M., & Saveman, B-I. (2014). Varför ska familjen ses som en enhet? I A. E. Benzein, M. Hagberg & B-I. Saveman (Red.), Att möta familjer inom vård och omsorg (Upplaga 2:1., s.27 - 31). Lund: Studentlitteratur.
Bogdanovic, N. (2013). Neuropatologi vid Alzheimers sjukdom. I A. A. Norberg (Red.), Alzheimers sjukdom. (upplaga 1:1., s.49 - 62). Lund; Studentlitteratur.
Boumans, N. P., & Dorant, E. (2013). Double‐duty caregivers: healthcare
professionals juggling employment and informal caregiving. A survey on personal health and work experiences. JAN Leading Global Nursing Research, 70(7), 1604 - 1615. doi: 10.111/jan.12320
Carlsson, S. & Eiman, M. (2003). Evidensbaserad omvårdnad – Studiematerial för undervisning inom projektet ”Evidensbaserad omvårdnad – ett samarbete mellan Universitetssjukhus MAS och Malmö högskola”. (Rapport nr 2). Malmö: Hälsa och samhälle, Malmö högskola.
Cleary, J., & Doody, O. (2017). Nurses' experience of caring for people with intellectual disability and dementia. Journal of Clinical Nursing, 26(5 - 6), 620 - 631. doi:10.1111/jocn.13431
Cohen, C. A., Gold, D. P., Shulman, K. I., & Zucchero, C. A. (1994). Positive aspects in caregiving: An overlooked variable in research. Canadian Journal on Aging / La Revue Canadienne Du Vieillissement, 13(3), 378 - 391.
doi:10.1017/S071498080000619
Dahlberg, K., & Segesten, K. (2010). Hälsa och vårdande: i teori och praxis. (1.
utg.) Stockholm: Natur & kultur.
Demensförbundet. (2019) Hämtad 2019-10-15 från https://www.demensforbundet.se/om-
demens/demenssjukdomar/?gclid=EAIaIQobChMImOm7ns6A5wIVgcCyCh3Dggw vEAAYASAAEgJwxfD_BwE
Edberg, A., & Orrung Wallin, A. (2018). Kognitiv svikt. I A. A. Edberg & H. Wijk (Red.), Omvårdnadens grunder - Hälsa och ohälsa (s. 673 - 701). Lund:
Studentlitteratur.
Florin, J. (2014). Omvårdnadsprocessen. I A. A. Ehrenberg, & L. Wallin (Red.), Omvårdnadens grunder Ansvar och utveckling (s. 47 - 78). Lund: Studentlitteratur.
Friberg, F. (2013). Dags för uppsats. Lund: Studentlitteratur.
Forsberg, C., & Wengström, Y. (2013). Att göra systematiska litteraturstudier:
värdering, analys och presentation av omvårdnadsforskning. (3. utg.) Stockholm:
Natur & Kultur.
Galvin, K., Todres, L., & Richardson, M. (2005). The intimate mediator: A carer’s experience of Alzheimer’s. Scandinavian Journal of Science, 19(1), 2 - 11.
https://doi.org/10.1111/j.1471-6712.2004.00312.x
Gold, D. P., Cohen, C., Shulman, K., Zucchero, C., Andres, D., & Etezadi, J.
(1995). Caregiving and Dementia: Predicting Negative and Positive Outcomes for Caregivers. The International Journal of Aging and Human Development, 41(3), 183 – 201. https://doi.org/10.2190/RGYJ-5KA2-7THX-7BQ5
Jansson, W. & Grafström, M. (2011). Att vara anhörig till person med
demenssjukdom. I A-K Edberg (Red), Att möta personer med demens (s.105 – 133).
Lund: Studentlitteratur
* Johannessen, A., Helvik, A.S., Engedal, K., & Thorsen, K. (2017). Experiences and needs of spouses of persons with young‐onset frontotemporal dementia during the progression of the disease. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 31(4) 779 – 788. doi: 10.1111/scs.12397
Kristensson, J. (2014). Handbok i uppsatsskrivande och forskningsmetodik för studenter inom hälso- och vårdvetenskap. (1. utg.) Stockholm: Natur & Kultur.
Hall, M., & Sikes, P. (2017). “It would be easier if she’d died”: Young people with parents with dementia articulating inadmissible stories. Qualitative Health
Research, 27(8), 1203–1214. http://dx.doi.org/10.1177/1049732317697079 Hirschfeld, M. (1983). Homecare versus institutionalization: family caregiving and senile brain disease. International journal of nursing studies, 20(1). 23 - 32 doi:
10.1016/s0020-7489(03)00063-4
Larsson, M., & Rundgren, Å. (2010). Geriatriska sjukdomar. Lund:
Studentlitteratur.
Losada, A., Marquez-Gonzalez, M., Knight, B., Yanguas, J., Sayegh, P., & Romero Moreno, R. (2010). Psychosocial factors and caregivers distress: Effects of familism and dysfunctional thoughts. Aging & Mental Health, 14(2).193 - 202.
doi.org/10.1080/13607860903167838
Marcusson, J., Blennow, K., Skoog, I., & Wallin, A. (2011). Alzheimers sjukdom och andra kognitiva sjukdomar. (3 upplaga). Stockholm: Liber.
Mausbach, B. T., Coon, D. W., Depp, C., Rabinowitz, Y. G., Wilson-Arias, E., Kraemer, H. C., Thompson, W. L., Lane, G., & Gallagher-Thompson, D. (2004).
Ethnicity and time to institutionalization of dementia patients: A comparison of latina and caucasian female family caregivers. Journal of the American Geriatrics Society, 52(7), 1077 - 1084. doi:10.1111/j.1532-5415.2004.52306.x
Moïse, P., Schwarzinger, M., & Um, M-Y. (2004). Dementia Care in 9 OECD Countries: A Comparative Analysis. OECD Health Working Papers, No. 13, OECD Publishing, Paris, Hämtad från https://doi.org/10.1787/485700737071.
Nationalencyklopedin. Erfarenhet. hämtad 2019-11-27 från http://www.ne.se/uppslagsverk/encyklopedi/lång/erfarenhet
* O’Shaughnessy, M., Lee, K., & Lintern, T. (2010). Changes in the couple
relationship in dementia care: Spouse carers’ experiences. Dementia, 9(2), 237–258.
https://doi.org/10.1177/1471301209354021
* Papastavrou, E., Andreou, P., Middleton, N., Papacostas, S., & Georgiou, I-K.
(2014). Factors associated with quality of life among family members of patients with dementia in Cyprus. International Psychogeriatrics, 26(3), 443 - 452. doi:
10.1017/S104161021300224X
Patientlagen, SFS 2014:821 (2014) Hämtad 2019-11-02 från
riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/patientlag- 2014821_sfs-2014-821
Peeters, J. M., Van Beek, A., Meerveld, J.H., Spreeuwenberg, P., & Francke, A.L.
(2010). Informal caregivers of persons with dementia, their use and needs for specific professional support: a survey of the National Dementia Programme.
BioMed Central Nursing, 9(9), doi: 10.1186/1472-6955-9-9.
Rapp, S. R., & Chao, D. (2000). Appraisals of strain and of gain: Effects on psychological wellbeing of caregivers of dementia patients. Aging and Mental Health, 4(2), 142 - 147. doi:10.1080/13607860050008664
* Santos da Silva, M. I., de Oliveira Alves, A. N., Barros, C. D., Salgueiro, L., &
Bezerra Barbosa, V. F. (2018). Alzheimer's disease: biopsychosocial repercussions in the life of the family caregiver. Journal of Nursing UFPE on line, 12(7), 1931 - 1939. doi:org/10.5205/1981-8963-v12i7a231720p1931-1939-2018
SBU - Statens berednings för medicinsk utvärdering. (2006). Demenssjukdomar - En systematisk litteraturöversikt. (Rapport nr: 172). Stockholm: Hämtad 2019-12-06 från
http://www.demenscentrum.se/globalassets/myndigheter_departement_pdf/06_sbu_
demenssjukdomar_sammanfattn.pdf
* Shim, B., Barroso, J., & Davis, L, L. (2011). A Comparative qualitative analysis of stories of spousal caregivers of people with dementia: Negative, ambivalent and positive experience. International Journal of Nursing Studies, 49(2), 220 - 229. doi:
10.1016/j.ijnurstu.2011.09.003
* Shim, B., Barroso, J., Gilliss, C.L., & Davis, L.L. (2013). Finding meaning in caring for a spouse with dementia. Applied Nursing Research, 26(3). Pages 121 - 126. doi: 10.1016/j.apnr.2013.05.001
Socialstyrelsen (2018). Nationella riktlinjer – Utvärdering 2018 Vård och omsorg vid demenssjukdom 2018 Indikatorer och underlag för bedömningar.
Hämtad 2019-11-17 från
https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint- dokument/artikelkatalog/nationella-riktlinjer/2018-3-2.pdf
* Sun, F. (2014). Caregiving stress and coping: A thematic analysis of Chinese family caregivers of persons with dementia. Dementia, 13(6), 803 – 818.
https://doi.org/10.1177/1471301213485593
Tarricone, R., Tsouros, A. (2008). Home Care in europe. The solid facts. Hämtad från: http://www.euro.who.int/__data/assets/pdf_file/0005/96467/E91884.pdf
* Tatangelo, G., McCabe, M., Macleod, A., & You, E. (2017). “I just don’t focus on my needs.” The unmet health needs of partner and offspring caregivers of people with dementia: A qualitative study. International Journal of Nursing Studies, 77(2018), 8 - 14. doi: 10.1016/j.ijnurstu.2017.09.011.
Ulsein, I., Wyller, T.B., & Engedal, K. (2006). The relative stress scale, a useful instrument to identify various aspects of carer burden in dementia? International Journal Geriatric Psychiatry, 22(1): 61 - 67. https://doi.org/10.1002/gps.1654
* Varik, M., Medar, M., Saks, K. (2019). Informal caregivers’ experiences of caring for persons with dementia in Estonia: A narrative study. Health Social Care
Community, 2019(00), 1 – 8. https://doi.org/10.1111/hsc.12877
Watson, J., Saunders, S., Muniz Terrera, G., Ritchie, C., Evans, A., Luz, S., &
Clarke, C. (2019). What matters to people with memory problems, healthy volunteers and health and social care professionals in the context of developing treatment to prevent Alzheimer's dementia? A qualitative study. Health
Expectations, 22(3), 504 – 517. https://doi.org/10.1111/hex.12876
Williams, I. C., (2005). Emotional health of black and white dementia caregivers: A contextual examination. Journals of Gerontology - Series B, 60(6), P287-P295.
doi:10.1093/geronb/60.6.P287
WHO, World Health Organization (2008). Home Care in europe. The solid facts.
Hämtad från:
http://www.euro.who.int/__data/assets/pdf_file/0005/96467/E91884.pdf WHO, World Health Organization (2019) Hämtad 2019-10-15 från
https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/dementia
WMA (2013). World Medical Association. Hämtad 2019-10-19 från
https://www.wma.net/policies-post/wma-declaration-of-helsinki-ethical-principles- for-medical-research-involving-human-subjects/
Wright, L.M., Watson, W.L., & Bell, J.M. (2002). Familjefokuserad omvårdnad:
föreställningar i samband med ohälsa och sjukdom. Lund: Studentlitteratur.
* Zhang, M., Chang, Y.P., Liu, J.Y., Gao, L., & Porock, D. (2017). Burden and Strain among Familial Caregivers of Patients with Dementia in China. Issues in Mental Health Nursing, 39(5), 427 - 432. doi: 10.1080/01612840.2017.1418034.
Bilaga A
Sökschema: CINAHL
Datum för sökningen: 2019-10-21
Nummer Sökord och kombinationer
Antal träffar
Antal lästa titlar
Antal lästa abstrakt
Antal lästa artiklar fulltext
Kritiskt granskade
Artikelnummer inkluderade i studien
S1 (MH
"Dementia+")
64,428
S2 Dementia* 55,838
S3 S1 OR S2 76,270
S4 (MH “
Caregivers”)
31,373
S5 Caregiver* 59,994
S7 S4 OR S5 59,994
S8 Famil* 338,813
S9 (MH
“Family”+)
204,012
S10 S8 OR S9 443,090
S11 Home 171,623
S12 (MH "Home Nursing")
3,364
S13 (MH “Home
Health Care” )
42,095
S14 S11 OR S12
OR S13
172,578
S15 Experience* 377,238
S16 S3 AND S7 AND S10 AND S14
1,551
S17 S15 AND S16
Filters:
Publicering:
2010 - 2019, English language, Peer Reviewed.
199 199 72 19 3 1, 5, 9
Sökschema: PubMed
Datum för sökningen: 2019-10-30
Nummer Sökord och kombinationer
Antal träffar
Antal lästa titlar
Antal lästa abstrakt
Antal lästa i fulltext
Kritiskt granskade
Artikelnummer inkluderade i studien
S1 “Family”
[MeSH]
307, 257
S2 “Family
Relations”
[MeSH]
89, 797
S3 “Spouses”
[MeSH]
9,715
S4 Relative* 1 348
834
S5 “Caregivers”
[MeSH]
34, 337
S6 S1 OR S2 OR
S3 OR S4 OR S5
165 6068
S7 “Quality Of
Life”
[MeSH]
183 940
S8 Emotion* 212 770
S9 “Life Change
Events”
[MeSH]
22 375
S10 Experience* 1 021 333
S11 S7 OR S8 OR
S9 OR S10
1 348 846
S12 “Dementia”
[MeSH]
159 012
S13 S6 AND S11
AND S12
3771
S13 S6 AND S11
AND S12 Filters:
published in the last 10 years, English, Nursing journals
262 262 42 17 3 2, 6, 7
Sökschema: PsycInfo
Datum för sökningen: 2019-10-30
Nummer Sökord och kombinationer Antal träffar
Antal lästa titlar
Antal lästa abstrakt
Antal lästa i fulltext
Kritiskt granskade
Artikelnummer inkluderade i studien
S1 MAINSUBJECT.EXACT.
EXPLODE("Dementia") 74 486
S2 noft(dementia) 76
252
S3 S1 OR S2 98
331
S4 MAINSUBJECT.EXACT.
EXPLODE("Family")
293 371
S5 noft(spouses) 30
550
S6 noft(relative*) 280
810
S7 S4 OR S5 OR S6 563
604
S8 MAINSUBJECT.EXACT.
EXPLODE ("Life Experiences")
30 141
S9 noft(experience*) 654
842
S10 S8 AND S9 27
535
S11 MAINSUBJECT.EXACT.
EXPLODE("Caregivers") 27 313
S12 noft(caregiver*) 57
849
S13 S11 OR S12 57
847
S14 S3 AND S7 11
856
S15 S10 AND S14 1 665
S16 S15 AND S13 1 054
S16 Peer reviewed 840
Filters: published in the last 10 years, English,
385 385 82 15 4 3, 4, 8, 10
Bilaga B
ArtikelmatrisNr.
Författare År Land
Tidskrift Titel
Syfte Metod Resultat Graderi
ng
1 1. Santos da Silva, et al (2018) Brazil
Journal of Nursing UFPE on line, 12(7), 1931 - 1939.
Alzheimer's disease:
biopsychosoci al
repercussions in the life of the family caregiver.
Karaktärisera svårigheterna med att vårda en
familjemedlem med
alzheimers.
Kvalitativ, beskrivande, undersökande.
Resultatet
presenterades i fyra teman. 1. Socialt och familjärt nätverk. 2. Olika stadier av sjukdomen i vårdarens perspektiv.
3. Känslor av vårdaren i vårdandet.
4. Förändringar i privat och sociala livet.
Hög 40p
2 2.
O´Shaugnes sy, M. et al.
Storbritanni en. 2010
Dementia;
The
international journal of social research and practice. Vol 9(2), 237 - 258.
Changes in the couple relationship in dementia care.
Att undersöka anhörigvårdare s erfarenhet av att ha en partner med demens, påverkan på deras relation och betydelsen de gav det erfarenheterna
Tolkande fenomenologisk analys (IPA).
Informanterna rekryterades genom lokala Alzheimer´s Societies, resulterade i 7 informanter, 5 fruar och 2 män.
Data samlades in genom semi- strukturerade intervjuer
Resultatet
presenteras genom fyra teman:
1.Samhörighet och avskildhet.
2.Stressen mellan att möta sina egna behov och att möta sin partners behov.
3.Veta och inte veta framtiden.
4.Söka kontroll - känslomässiga och praktiska strategier.
Hög 41p
3 3. Varik et al (2019) Estonia
Health Social Care In Community.
2019; 00: 1 – 8. Informal caregivers’
experiences
Att undersöka erfarenheterna och behoven hos vårdare av demenssjuka, samt se vilka förväntningar
En kvalitativ fenomenologisk studie med erfarenhetscentr erad ansats.
Resultatet
presenteras genom fyra teman
1. Medvetandet om demens som sjukdom
Medel 39p
of caring for persons with dementia in Estonia: A narrative study.
av stöd som fanns.
2. Olika vårdande roller och processen att vårda
3. Påverkan på privatliv
4. Förväntningar på stöd
4 Sun, F.
(2014) USA
Dementia, 13(6), 803–
818.
Caregiving stress and coping: A thematic analysis of Chinese family caregivers of persons with dementia.
Att identifiera stressfaktorer och hanterbara strategier för att vårda personer med demens i Shanghai, Kina.
Kvalitativ intervjustudie med
semistrukturerad e intervjuer.
Informanterna rekryterades på geriatriken av två läkare. (18 informanter mellan 53 - 82 år)
Resultatet
presenteras genom sex teman:
1.Stressfaktorerna relaterade till den vårdande rollen 2. Stressfaktorer som uppkommer från den vårdande rollen och familjekonflikter.
3. Hantering av stressfaktorer relaterade till den vårdande rollen.
4. Hantering av den vårdande rollen och familjekonflikter 5. Hantering av press från omvärlden 6. Hantering av övergripande vårdande situationer.
Hög 41p
5 Johannessen et al.
(2017) Norge
Scandinavian Journal of Caring Sciences; 31;
779 – 788 Experiences and needs of spouses of persons with young‐onset frontotempora l dementia during the
Att undersöka partners till en person som fått frontallobsdem ens i ung ålders upplevelser och behov av assistans.
Modifierad version av Grounded Theory användes.
Informanterna rekryterades från 7
minneskliniker, ett kommunalt demensteam och ett särskilt boende med
Resultatet
presenteras genom 3 teman.
1. Smygande symtom i tidig demens
2. Andra relationer 3. Behov av assistans i förloppet av sjukdomen
Hög 47p
