Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap
Vårdvetenskap
Anhörigas behov
Stödbehov som anhöriga till patienter med myelom ger uttryck för.
Författare:
Handledare :
Kerstin Ängvard Mattsson
Õie Umb-Carlsson
Uppsats i Vårdvetenskap 15 hp
Examinator
Grundläggande nivå
Maria Carlsson
SAMMANFATTNING
Syftet med studien var att undersöka vilka behov av stöd anhöriga till myelompatienter upplever att de har under den polikliniska behandlingsperioden. En kvalitativ metod med deskriptiv design användes och studien utfördes med hjälp av semistrukturerade intervjuer. Nio anhöriga till myelompatienter urvaldes specifikt med tanke på ålder, kön, relation till patienten och hur länge denne varit sjuk. En innehållsanalys av intervjuerna gjordes och de viktigaste fynden i denna studie var att informanterna uttryckte behov av olika typer av information från olika kanaler och att de hade behov av att samtala med någon om sin
situation. Efterfrågan på medicinsk information återkom vid olika tillfällen under intervjuerna och det ansågs väsentligt att få veta när förändringar ägde rum i sjukdom och behandling. Informanterna ville ha varierad mängd information, från detaljerad till mer översiktlig sådan och framställan skulle vara muntlig, skriftlig eller både ock. Informanterna angav familj och vänner som samtalspartner men kunde även tänka sig personal och anhöriga till andra
patienter. Behov uttrycktes både för att föra samtal enskilt och i grupp, vid varierad tidpunkt. Samtal sågs också som en möjlighet att få uttrycka egna behov och dela andras erfarenheter. Slutsats: Resultatet kan uppmärksamma mottagningar på att de behov av information och samtal som anhöriga ger uttryck för skulle kunna bemötas på ett bättre sätt genom att, på ett tidigt stadium av patientens sjukdom, erbjuda olika former av stöd för att tillgodose dessa behov.
ABSTRACT
The aim of the study was to investigate the needs of relatives of patients with myeloma feel that they have during treatment on an outpatient ward. A qualitative approach with a
descriptive design was used and the study was performed by doing semi-structured
interviews. Nine relatives of patients with myeloma were specifically chosen with regard to age, sex, relationship to the patient and how long he/she had been ill. A content analysis of the interviews were made and the most important findings of this study was that relatives
expressed the need for various types of information from various channels and that they had a need to talk to someone about their situation. Demand for medical information returned at different times during the interviews, it was considered essential to know when changes occurred in the illness and treatment. Relatives wanted a varied amount of information, from detailed to more summary and request would be oral, written or both kinds. Relatives
specified family and friends as a partner to talk to but could even conceive of staff and relatives to other patients. Need expressed both in order to have talks individually and in groups, at varied times. Talks also were seen as an opportunity to express their needs and share others ' experiences.
Conclusion: The result can make outpatient wards to pay attention to the needs for
information and talks that relatives expressed could be addressed more effectively by, at an early stage of a patient's illness, provide various forms of assistance to meet these needs.
INNEHÅLLSFÖRTECKNING Bakgrund……… 1 Problemformulering………. 6 Syfte………. 6 Metod……….. 6 Design……….. 6 Urval……… 6 Datainsamling………. 7 Tillvägagångssätt………. 7 Etiska överväganden……… 8 Dataanalys……… Tabell 1……… 9 9 Resultat……… 10 Tabell 2……… 10 Olika informationskanaler……… 11 Informationens utformning……….. 12
Information vid varierad tidpunkt……… 13
Individanpassat informationsinnehåll………... 14
Samtal vid olika tidpunkt………. 15
Någon att samtala med………. 15
Diskussion………... 17
Resultatdiskussion……… 17
Informativt stöd………. 18
Bekräftande stöd……… 20
Metoddiskussion……….. 22
Vidare undersökningar……….. 23
Arbetets teoretiska och praktiska/kliniska betydelse……… 23
Slutsats………. 24
Referenser……… 25
Bilaga1………. 28
1
Nyckelord: relatives, cancer patients, support. BAKGRUND
Cancer kan omfatta många olika diagnoser. Inom hematologin behandlas patienter med olika former av blodcancer. Sjukdomarna yttrar sig väldigt olika, vissa har uttalade akuta symtom som kräver omedelbar behandling med cytostatika medan andra kan ha diffusa symtom där man kan avvakta eller ge en behandling som inte är så märkbar. Patienterna behandlas och vårdas ofta under lång tid, en del friskförklaras men många får leva med sin diagnos hela livet och genomgå behandling vid flera tillfällen. Vissa patienter svarar inte på behandling och övergår i en palliativ fas där man söker lindra olika symtom under den tid som är kvar. Patienterna har vid många tillfällen behov av hjälp och stöd av sina anhöriga. Vid t ex en stamcellstransplantation vistas många gånger en anhörig hos patienten under stora delar av vårdtiden, som kan vara i fyra-fem veckor. De hematologiska sjukdomarna kan vara förknippade med många besvär såsom anemi, blödningsrisk, infektionskänslighet, smärta, fatigue, illamående, ångest, depression mm. Det kan också gå långa perioder när patienten mår väl och kan återgå till arbete och ett ”normalt” liv.
Till den hematologiska mottagningen på ett mellansvenskt sjukhus kommer patienterna av många anledningar. Den sjukdomsgrupp som ligger till grund för denna studie, är de patienter som har myelom, en kronisk blodsjukdom med väldigt varierad överlevnad. Vid de fall där sjukdomsförloppet är snabbt finns ofta anhöriga med i bilden och är ett viktigt stöd för den sjuke. En del går på regelbundna besök hos en läkare under flera år och behöver ingen behandling av sjuksköterska. Vid dessa besök medföljer ibland en anhörig men de förblir relativt anonyma förutom för den behandlande läkaren. Andra patienter behöver hjälp med polikliniska behandlingar av sjuksköterska och kommer under kortare eller längre tid på regelbundna besök. Patienten kommer ofta ensam vid dessa tillfällen och anhöriga finns mest i bakgrunden. Det kan ibland gå flera år utan att någon anhörig varit med vid besöken och först i de fall patienten blir sämre i sin sjukdom och har mer behov av hjälp följer någon med till behandlingen. Vilket behov av stöd och information de anhöriga har är oklart, framför allt under den tid då patienten sköter sina besök själv. För vårdpersonalen ges ibland möjlighet att ställa frågor om hur det fungerar med relationen till de anhöriga men då många patienter behandlas samtidigt i samma rum kan det vara svårt att samtala om känsliga ämnen. När anhöriga finns med i bilden är det ju fortfarande patienten som står i fokus. Vid vissa tillfällen yppar sig dock en möjlighet att samtala enskilt med den anhörige men det rör sig om korta
2
möten då det medicinskt/praktiska måste skötas i första hand. Det kan upplevas som en brist i vården att inte ha något mer att erbjuda dessa anhöriga som kanske har ett stort behov av stöd. En kurator är knuten till enheten men det är en speciell form av stöd som bara passar en del och endast i vissa lägen. Finns det fler former av stöd som skulle kunna erbjudas?
Eftersom det i andra studier och i klinisk verksamhet är visat att anhöriga har stor betydelse i cancervården behöver verksamheten även inriktas på deras välmående (Arnaert, Gabos, Ballenas & Rutledge, 2010). Det har visat sig att anhöriga till cancerpatienter ofta fyller en viktig funktion när någon blir svårt sjuk, familj och vänner kan ge det bästa sociala stödet vilket understryker att vårdpersonalen även bör se till deras välmående (Isaksen, Thuen & Hanestad, 2003). Nära släktingar anses ha en framträdande roll för patientens välmående och livskvalitet genom sitt stöd samtidigt som en del patienter anser att deras delaktighet inte alltid är positiv, de kan anses som alltför överbeskyddande och omtänksamma menar Isaksen et al. (2003). Enligt Morris och Thomas (2001) uppger personer som delar patientens
erfarenhet av cancer att de oftast finns i bakgrunden för att upprätthålla patientens oberoende identitet och låter sina egna behov stå tillbaka och det är många gånger, först i efterhand, de kan se vilket stöd de hade behövt. Enligt Fredriksdóttir et al.(2011) ansåg familjemedlemmar att det som var minst viktigt var deras egen hälsa.
Anhöriga erfar ofta en stark oro och stress när en cancerdiagnos meddelas och kan behöva stöd och hjälp för egen del för att i sin tur kunna stötta patienten (Isaksen, Thuen & Hanestad, 2003). Undersökningar visar att anhörigas oro och ångest är större än hos allmänheten eller till och med hos cancerpatienten själv och att sjukvården i alltför liten grad möter behoven av stöd (Fredriksdóttir et al., 2011). De verkar också bedöma den sjukes tillstånd mer
pessimistiskt och många studier betonar att de psykologiskt belastas mer av cancerdiagnosen (Salander, 2003). Enligt Hodgkinson et al.(2007) uppger partners höga nivåer av oro och behov av stöd ända upp till elva år efter en lyckad behandling av deras cancersjuke närstående, de är sårbara då de inte bara ska stötta den sjuke och familjen och ta hand om ekonomin utan även se till sina egna behov. Samband kunde urskiljas mellan oro, sorg och behov som inte tillgodosetts (Hodgkinson et al., 2007). I en annan studie fann man ett samband mellan patientens och partnerns otillfredsställda behov men att den anhörige även uttryckte andra behov än patienten och att yngre patienter föranledde mer oro hos dem (Molassiotis, Wilson, Blair, Howe & Cavet, 2011).
3
I de fall där många behov hos den anhörige inte var tillfredsställda kunde även fler tecken på depression ses (Molassiotis et al., 2011). Enligt Edwards och Clark (2004) påverkas hela familjen när någon drabbas av cancer vilket medför olika grad av sorg, depression och oro. I en väl fungerande familj med rak och öppen kommunikation, där det var tillåtet att uttrycka sina känslor, sågs en lägre grad av depression (Edwards & Clark, 2004). I ett palliativt skede uppger släktingar att de kände sig bundna till hemmet, isolerade och lida av sömnbrist, de angav en betydligt högre grad av fatigue än liknande population bland allmänheten (Carlsson, 2009).
För att släktingar ska få styrka att bistå patienten behöver de få relevant information och känslomässigt stöd men det återstår ännu luckor i förståelsen av på vilket sätt sjuksköterskor bäst kan stötta dem (Eriksson & Lauri, 2000a). Det framhölls också att anhöriga såg det som mycket viktigt att få medicinsk information och sjuksköterskeinformation. De ville veta innebörden av diagnosen, behandling, mål och biverkningar och det visade sig att kvinnor rapporterade större behov av medicinsk information än män och lågutbildade sa sig behöva mer information än högutbildade (Eriksson & Lauri, 2000a). Enligt Isaksen, Thuen och Hanestad (2003) upplevde de anhöriga mindre hjälp och stöd av övrig familj och vänner än patienten och de var mindre nöjda med den offentliga vården. De viktigaste behoven hos anhöriga handlade om patientens vård och en ärlig och begriplig information (Isaksen et al., 2003). På canceravdelningar i Finland ansåg anhöriga att det viktigast sättet att vara delaktig på var att ge patienten känslomässigt stöd och även att få information om och delta i beslut kring vård och behandling tillsammans med läkaren, vilket få ansåg att de fått tillfälle att göra (Eriksson & Lauri, 2000b). I en undersökning om vad cancerpatienter och deras anhöriga vill veta framstod tre ämnen som viktigare än de övriga: hantering av smärtlindring, hantering av svaghet och fatigue samt hjälp i hemmet (Wong et al. 2002). Av svaren att döma var anhöriga, på alla områden, mer intresserade än patienterna och enligt Wong et al. (2002) kan coping, tillfredsställelse och livskvalitet förbättras om informationsbehovet mättas, företrädesvis genom muntlig information och kortfattad, skriven sådan. Enligt Molassiotis, Wilson, Blair, Howe och Cavet (2011) framstod praktiska behov och behov av information som mest viktiga, till exempel hjälp att klara av pågående biverkningar och komplikationer till följd av behandlingen, fortlöpande uppdatering, hjälp att klara av de förändringar sjukdomen orsakar, emotionellt stöd och att informationen är lätt att förstå. Information till anhöriga kan också frigöra coping-strategier och bekämpa oro (Morris & Thomas, 2002). I litteraturen är det tydligt att utbildning och information är av stor vikt för att anhöriga ska kunna stötta patienten
4
i sin sjukdom(Given, 2001). Enligt Eriksson (2001) ansåg anhöriga att vårdpersonalens kompetens var viktigast liksom information om sjukdom, behandling och biverkningar. Patient och anhörig får olika positioner i samband med sjukdomen och det kan i många fall vila stort ansvar på den anhörige gällande familjens vardagsliv och därför bör deras egna behov inte underskattas så att de reduceras till ett stödjande instrument för den sjuke (Salander, 2003). Deras behov kretsar kring patientens behov och de har ofta begränsade möjligheter att diskutera sina egna behov med sjukvårdspersonal, vilket borde leda till att mer stöd erbjuds dem (Molassiotis, Wilson, Blair, Howe & Cavet, 2011). Det finns också
beskrivet att anhöriga blir mer välmående fysiskt och emotionellt om deras psykosociala behov tillmötesgås, vilket i sin tur kommer patienten till godo (Given, 2001).
Cancerpatienter och deras anhöriga har ofta starka band och hyser stort förtroende för sin behandlande enhet och kan känna sig övergivna när det vistas hemma (Arnaboldi et al., 2010). De anhöriga är sårbara och har ofta redogjort för brist på bemötande av psykosociala behov och önskan om information (Arnaboldi et al., 2010). För att tillmötesgå detta startades en ny service i Italien genom att ett telefoncenter bildades och bemannades med psykologer som tog emot samtal som bl. a rörde känslomässigt stöd och frågor om diagnos och behandling
(Arnaboldi). De flesta som tog kontakt var kvinnor som önskade psykosocialt stöd och många föredrog denna service i stället för att personligen träffa en psykolog. Syftet var att ta reda på om denna tjänst kunde vara ett verktyg för att stötta patienter och anhöriga och det visade sig att många utnyttjade den (Arnaboldi). För att uppnå en större förståelse för patienters och anhörigas psykosociala behov utarbetades i Schweiz en modell där behoven kartlades för att hjälpa vårdpersonalen att fokusera på de viktigaste av dem, nämligen: hjälp att skydda sig och patienten mot olika typer av hot samt mer information från vårdpersonal (Schmid-Büchi, Halfens, Dassen & van den Borne, 2008). I Korea utarbetades ett omfattande frågeformulär för att ta reda på vilka behov anhöriga har och de fem viktigaste behoven som framträdde var: information om ekonomiskt stöd för läkemedel, att vid behov snabbt och enkelt få träffa en läkare, information om patientens tillstånd, sjukdom och prognos, information kring vården samt information om prover och behandling (Shin et al., 2010). Enligt en kanadensisk studie har tidigare undersökningar av behoven hos cancerpatienters anhöriga gett upphov till att olika grupper bildats för att hjälpa dem med coping: självhjälpsgrupper och grupper ledda av personal, utbildningsprogram i psykologi och familjegrupper (Arnaert, Gabos, Ballenas & Rutledge, 2010). Då man inte tidigare studerat denna form gjordes en intervjustudie där anhöriga till cancerpatienter reste bort tillsammans över en helg (Arnaert et al., 2010) Under
5
helgen deltog de anhöriga i diskussioner och aktiviteter som skapade samhörighet och där många upplevde återhämtning och erhöll strategier för att möta olika hinder (Arnaert). James House (1981) har gjort studier som pekar på att socialt stöd kan delas in i fyra olika former: informativt, bekräftande, emotionellt, och instrumentellt stöd och han menar att uppdelningen kan underlätta för den som ska beskriva sina behov. Det informativa stödet kan innebära att ge information, råd, förslag eller att undervisa medan det bekräftande stödet har att göra med uppskattning, feedback eller att jämföra sig med andra i liknande situation. Det
emotionella stödet inriktas mer på det känslomässiga området, att någon lyssnar och visar
intresse, empati och omsorg och instrumentellt stöd handlar om praktisk hjälp, ekonomi, arbete, tid och anpassning av omgivningen.
Enligt socialstyrelsen är kommuner skyldiga att ge stöd till personer som vårdar en närstående (Anhörig 300, 2002). Det stöd som erbjuds i landstingen i Sverige omfattar till största delen äldreomsorgen och psykiatrin (Medicin på nätet, 2011). På vissa håll finns anhörigcentra, en mötesplats och kunskapscentrum för alla som vårdar eller hjälper någon över 21 år och där finns information om anhörigfrågor, personlig rådgivning och hjälp att hitta rätt kontakter (Medicin på nätet, 2011). Många landsting står också till tjänst med kuratorer, i Uppsala läns landsting finns stöd för anhöriga inom äldreomsorg, rehabilitering, psykiatri och
alzheimervård (Medicin på nätet). Det finns även ett anhörigcentrum som är öppet för alla typer av anhöriga i vård och omsorg (Anhörigcentrum, 2011). På Akademiska sjukhuset finns etablerade rutiner på akutmottagningen för omhändertagande av anhöriga, framför allt i samband med vård i akutrummet (Ekbom, 2009). Anhörigcentrum och regionförbundet i Uppsala län anordnade i november 2010 en utbildningsdag på Akademiska sjukhuset med rubriken ”Anhörigstöd i samverkan”, där bl a initiativtagare till anhörigstödet på
6 Problemformulering
Inom den hematologiska verksamheten behandlas många patienter med blodcancer. Myelompatienterna är en grupp där sjukdomen har väldigt varierat förlopp och de kan i
många fall leva relativt normalt under flera år. De anhöriga är involverade på olika sätt och får ofta bära tunga bördor både psykologiskt och praktiskt, särskilt när sjukdomen övergår i en aggressivare fas. De är många gånger väldigt viktiga för patientens välmående och kan därför själva behöva olika former av stöd för att orka med situationen (Isaksen et al, 2003). Man vet en hel del om anhörigas behov av stöd i cancervården (Fredriksdóttir et al., 2011) men det handlar mestadels om anhöriga till patienter med solid cancer och patienter som vårdas på en avdelning. Kunskapen är däremot begränsad när det gäller behovet av stöd för anhöriga till hematologiska patienter, särskilt myelompatienter, som oftast behandlas polikliniskt. Syfte
Syftet med denna studie var att undersöka vilka behov av stöd anhöriga till myelompatienter upplever att de har under den polikliniska behandlingsperioden.
METOD
Design
För att få en beskrivning av anhörigas behov av stöd som svar på syftet utfördes en kvalitativ studie med deskriptiv design. Studien utfördes med hjälp av semistrukturerade intervjuer då de ansågs ge mest information om behoven av stöd.
Urval
Enligt Kvale (1997) bör undersökningsgruppen vid en intervjustudie bestå av 15 ± 10
informanter. I denna studie inbjöds nio vuxna anhöriga till patienter med myelom, som under juni-september 2011 behandlades polikliniskt vid ett sjukhus i mellansverige. Med anhörig avsågs någon i familjen eller släkten och denne behövde inte vara sammanboende med patienten. De anhöriga som inbjöds att delta hade olika ålder, kön och relation till sin närstående samt olika lång erfarenhet av deras sjukdom. Urvalet gjordes genom att specifikt utvalda patienter med myelom tillfrågades om de gav sitt medgivande till att en av deras anhöriga intervjuades om stöd. För att få en viss spridning valdes patienterna ut med varierad ålder och sjukdomslängd. De valdes också med tanke på att de hade olika relation till sina anhöriga och tillfrågades om en specifik anhörig kunde få förfrågan om att delta i
intervjustudien. Alla patienter som fick förfrågan om de gav sitt godkännande till att en anhörig intervjuades och de anhöriga som tillfrågades var villiga att delta i undersökningen.
7
Nio anhöriga till myelompatienter intervjuades, de hade varierande ålder från 23-76 år och olika relation till patienten, maka/make, barn respektive syskon. Totalt deltog fem kvinnor och fyra män. Patienterna hade haft sin sjukdom under olika lång tid, från drygt ett år till mer än 15 år. Exklusionskriterier var personer under 18 år eller över 85 år, icke svensktalande och de som var döva eller använde sig av alternativa kommunikationssätt. Även personer med kognitiva begränsningar exkluderades.
Datainsamlingsmetod
För att få svar på syftet gjordes semistrukturerade intervjuer enligt Kvale (1997). En
frågeguide utformades som stöd för intervjun. Den formulerades utifrån de fyra olika typer av stöd som House (1981) utarbetat, vilket innebar fyra rubriker med ett antal frågor till varje rubrik. Den första rubriken handlade om informativt stöd med fyra frågor om hur mycket information som önskades, vem man ville ha den ifrån, när och på vilket sätt. Den andra rubriken behandlade bekräftande stöd där de tre frågorna behandlade behovet av att samtala med någon/några om hur man upplevde sin situation, vem/vilka man skulle vilja samtala med och hur ofta. Rubrik nummer tre tog upp emotionellt stöd och de tre frågorna rörde behovet av att samtala om hur det kändes att ha en sjuk närstående, vem/vilka man ville samtala med och hur ofta. Den fjärde rubriken handlade om instrumentellt stöd med fyra frågor om praktisk hjälp, ekonomi, arbete, tid och om man visste vem man kunde vända sig till angående dessa frågor (se Bilaga 1).
Tillvägagångssätt
För att få spridning på de som skulle intervjuas valdes specifika patienter ut. I samband med ett besök på blodmottagningens behandlingsenhet fick sju patienter förfrågan om de kunde godkänna att en anhörig intervjuades i fråga om stöd, de övriga två kontaktades per telefon för att tillfrågas. Efter att patienten godkänt att en anhörig intervjuades tillfrågades åtta av dem om deltagande genom att ett missivbrev sändes ut, den nionde tillfrågades och fick
missivbrevet i handen då patienten och den anhörige besökte blodmottagningen. Brevet beskrev syftet med undersökningen samt informerade om att deltagandet i studien var helt frivilligt och kunde avbrytas när som helst (se Bilaga 2). Författaren föreslog att intervjun skulle ske i ett rum på den avdelning där författaren arbetar. Om informanten hade något annat önskemål tillgodosågs, om möjligt, detta. I missivbrevet uttrycktes tydligt syftet med studien och att deltagandet var frivilligt, därför ansågs informanternas beslut att delta i studien tillräckligt som informerat samtycke. Kontakt togs sedan per telefon, alla som tillfrågats om deltagande var villiga att bli intervjuade. Avtal gjordes då om tid och plats för intervjun.
8
En pilotintervju genomfördes innan studien påbörjades för att testa frågorna i frågeguiden och för att ta reda på om de motsvarade syftet. Intervjun spelades in via en bärbar dator. Personen som deltog i pilotintervjun var, liksom övriga informanter, anhörig till en myelompatient. Ett samtal hölls efter intervjun för att utvärdera frågorna och sättet att intervjua. Frågeguiden fick behålla sitt ursprungliga skick då den uppfattades som relevant för sammanhanget och
användes sedan till intervjuerna i studien. Därmed ansågs det relevant att även låta pilotintervjun ingå i studien.
Sex av de nio intervjuerna hölls i ett enskilt rum på avdelningen där intervjuaren arbetar, den sjunde fick ske i ett annat rum på avdelningen, på grund av utrymmesbrist liksom den åttonde som ägde rum i en lokal på ett annat våningsplan i huset. De flesta informanterna hade
tidigare besökt avdelningen och visste vart den var belägen. Vid intervjutillfället blev de mötta i entrén av intervjuaren. Den nionde intervjun genomfördes, på intervjuarens initiativ, på informantens arbetsplats. Det ansågs som smidigast för informanten som hade sin bostad och arbetsplats 45 minuters väg från intervjuarens arbetsplats. Innan intervjun påbörjades presenterade intervjuaren syftet med studien och orienterade informanten om hur intervjun skulle gå till. Informanten fick också möjlighet att ställa frågor. Tidsåtgången för intervjuerna var mellan 15-38 minuter. I så nära anslutning som möjligt till intervjun transkriberades den ordagrant, ingenting utelämnades.
Etiska överväganden
Godkännande av studien inhämtades muntligen från hematologiavdelningens avdelningschef och skriftligen från verksamhetschefen på hematologen, på det aktuella sjukhuset.
EnligtEtiska riktlinjer för omvårdnadsforskning i Norden (CODEX, 2011) ska
omvårdnadsforskningen uppfylla vissa krav. Hänsyn skall tas till deltagarens personliga
integritet. I undersökningen har resultatet behandlats med hänsyn till detta. Ingenting har
lämnats ut som kan hänföras till en specifik individ. Informationskravet uppfylldes genom att deltagarna fick ett följebrev med tydlig information om vad projektet handlade om och att de när som helst kunde avbryta sitt deltagande utan att det påverkade vidare kontakt. Denna information upprepades också muntligen inför varje intervju. Informerat samtycke inhämtades via skriftlig information till deltagarna om projektets innehåll och att deltagandet var frivilligt samt att de muntligen samtyckt till att bli intervjuade. När det gäller krav på konfidentialitet så lämnas inga upplysningar ut som kan kopplas till person och materialet förvaras oåtkomligt för obehöriga. Endast intervjuaren har tillgång till de inspelade och utskrivna intervjuerna. De
9
anhöriga kunde avstå från att delta i intervjun utan att det på något sätt skulle påverka vård och behandling av patienten.
Dataanalys
För att analysera materialet från intervjuerna har en kvalitativ metod använts. En
innehållsanalys har gjorts med induktiv ansats enligt Graneheim och Lundman (2003). De renskrivna intervjuerna lästes först igenom två gånger för att få en överblick av innehållet, så kallad naiv läsning. Som analysenhet valdes varje intervju då de ansågs, var och en,
storleksmässigt utgöra en helhet och möjlig att hantera i processen. Delar av texten i analysenheterna kunde urskiljas som behandlade liknande aspekter. Ur texten framkom två domäner och under dessa kunde ett antal meningsenheter identifieras som meningsbärande delar ur texten som genom sitt innehåll och sammanhang ansågs höra ihop. Detta användes som analysgrund och processen fortsatte med att meningsenheterna kondenserades, vilket betyder att de kortades ner för att bli mer lätthanterliga utan att förlora sitt centrala innehåll. De kondenserade meningsenheterna abstraherades och blev försedda med en kod som sen granskades av ytterligare en person. Efter att alla analysenheter kodats sorterades koderna i kategorier. Enligt analysmetoden tematiserades sedan kategorierna genom att gemensamma linjer togs fram. Exempel på analysprocessen framgår av tabell 1.
Tabell 1. Analysprocess. Exempel på meningsenhet, kondensering, kod, kategori och tema.
MENNINGSENHET KONDENSERING KOD KATEGORI TEMA
…men just det här med den medicinska delen… kan jag tycka…eh…att man får en liten varning att nu…eller att man blir väldigt dämpad eller ja…alltså åt andra hållet också… Information om läkemedelsverkan och biverkan. Information om behandling Medicinsk information Individanpassat informationsinnehåll
10 RESULTAT
Ur texten som analyserats från de transkriberade intervjuerna framkom två olika domäner, ”information” och ”någon att prata med”. Under domänerna identifierades ett antal meningsenheter som meningsbärande delar ur texten och som genom sitt innehåll och sammanhang ansågs höra ihop. I takt med att analysen fortskred framkom så småningom femton kategorier som senare sammanfördes i sex teman och dessa benämndes ”olika informationskanaler”, ”informationens utformning”, ”information vid varierad tidpunkt”, ”individanpassat informationsinnehåll”, ”samtal vid olika tidpunkt” samt ”någon att samtala med”. I tabell 2 ges en översikt över kategorier och teman. De typer av behov de anhöriga uttryckte och hur det upplevde sin situation som närstående till någon som har myelom gav också en hänvisning om vilket stöd de skulle behöva, vilket också överensstämde med
studiens syfte; att undersöka vilka behov av stöd anhöriga till myelompatienter upplever att de har under den polikliniska behandlingsperioden. De teman som framkom i analysen har använts som rubriker i resultatet. Citaten har försetts med en kod där K1 står för den första intervjun med en kvinna och M1 för den första intervjun med en man, och så vidare. Tabell 2. Översikt över kategorier och teman.
KATEGORI TEMA
Professionell och privat information
Olika informationskanaler Gemensam information med patienten
Tillgänglighet till behandlande enhet Muntlig och skriftlig information
Informationens utformning Stor respektive liten mängd information
Information ofta respektive tillfälligt Information vid varierad tidpunkt Välavvägd information
Individanpassat informationsinnehåll Medicinsk information
Redskap att förklara och stötta Information om befintligt stöd
Samtal regelbundet eller vid enstaka tillfällen Samtal vid olika tidpunkt Samtal vid sjukdomsförändring
Pålitlig samtalspartner som ger trygghet
Någon att samtala med Professionell och privat
samtalspartner
11 Olika informationskanaler
De olika informationskanaler informanterna nämnde handlade om professionell och privat information, gemensam information och en informationscentral. Professionell information ville informanterna ha från den med mest kunskap, till exempel läkare, sjuksköterska eller annan vårdpersonal:
”…det är ju den som har mest information, om det är en läkare eller…det kan jag inte avgöra.”(K2)
Privat information ville de ha från patienten, annan anhörig eller vän:
”… skönt att höra det från sin mamma, för då har hon bearbetat det på sitt sätt till…när hon säger till mig liksom …kanske inte låter lika allvarligt eller lika hårt på nåt sätt det som måste komma framöver liksom……”(K1)
Det förekom att informanten inte fick önskad information:
”…hon säger ju inte så mycket, tycker jag, om sin sjukdom…. hon biter ihop och…men det är väl konsten att lura ur henne lite grann…alltså … för hon är lite fåordig om sin sjukdom.”(M4)
Det var också tydligt att professionell och privat information inte uteslöt varandra utan snarare kompletterade varandra, informanter önskade även olika information från de olika källorna. De som uttryckte störst behov av information följde, om möjligt, med vid läkarbesök. Det förekom att den anhörige var med vid alla läkarbesök och behandlingar, enbart vid
läkarbesök, vid enstaka tillfällen eller inte alls. För att få mest adekvat information och för att fler personer har lyssnat och hört samma sak beskrev informanter det som väsentligt att information gavs gemensamt med patienten. Det skulle innebära att den anhörige fick primär information och att det fanns möjlighet att komplettera varandra med frågor. Det uttrycktes bland annat så här:
…sen har jag ju…har jag ju pratat med…eh…doktorn också då eller…om inte min fru har frågat så har jag frågat då och försökt komplettera det jag inte förstår…”(M3)
12
Det framstod som värdefullt att informanter själva hade möjlighet att kontakta mottagningen för information, att tillgängligheten var god:
” … att man får komma när man känner att man …alltså…eh…ringa och prata och fråga om man känner den här sjukdomsutvecklingen man blir osäker om det dyker upp feber väldigt hastigt och såna här saker…så ringde jag igen och så där och …så att det…jag känner mer sånt stöd…”(K5)
Ett behov som framställdes var att det skulle finnas en typ av informationscentral som kunde förmedla all information, att t ex en person kunde kontaktas som hade tillgång till information om alla patienter:
”…att det finns att man själv kan ta kontakt…det skulle jag vilja…det kanske är omöjligt…man tänker sig en person på en avdelning som har…får information om vad som händer med varje patient såhär…”(K4)
Informationens utformning
Det sätt på vilket informationen önskades skiftade mellan muntligt, skriftligt och både ock. Den muntliga ansågs bra för att det då fanns möjlighet att ställa frågor och få förklaringar på det som sas:
”…helst nån och prata med tror jag…”(K4)
En nackdel kunde vara att det kunde vara svårt att komma ihåg allt som sas. Den skriftliga informationen sågs som en fördel för att den fanns kvar och det gav då en möjlighet att läsa i lugn och ro vid senare tillfällen:
”… jag vill gärna ha broschyr eller nånting mer…och den broschyren läste jag noggrant när jag kom hem plus det var några stenciler också…”(K5)
Informanter upplevde att skriftlig information ofta innehöll svåra ord och begrepp som krävde förklaring och poängterade att det var bra att få information på båda sätten:
”…är det skriftligt så är det bra och sen möjlighet att kunna ställa dom frågor som… som man skulle eventuellt sakna då eller vill veta…”(M4)
13
Informanterna beskrev olika stort behov av information, det varierade från mycket och detaljerad information till mindre mängd som var mer översiktlig.
”…man vill ju veta så mycket som möjligt...”(K3) ”…mera övergripande information räcker ju…”(M1)
En uppfattning var också att mycket information kunde minska den latent liggande oron för hur sjukdomen skulle utvecklas och hur framtiden skulle gestalta sig:
”...jag vill inte ha nån lightversion av nånting så att det kommer en massa nya frågetecken och chock och så, så att man inte är förberedd liksom…”(K3)
Å andra sidan poängterades det att mindre detaljerad information kunde ge en trygghet för att det skulle kunna vara chockartat att veta hur det egentligen låg till:
”…man vet ju på det sättet att man har fått det återberättat av mamma…men om man skulle få det på papper kanske man skulle…nej, jag tror det skulle…jag skulle bli rätt chockad, tror jag…”(K1)
Som ett komplement användes även information från internet, variationen var stor när det gällde hur mycket denna informationsform utnyttjades. Det fanns informanter som sökte ny information där väldigt frekvent medan andra avstod efter någon gång och hellre lyssnade till doktorns information:
”…det finns ju en hel del och det kan man läsa en hel del på nätet om det här… hur det är…”(M3)
Information vid varierad tidpunkt
Informanterna hade olika behov när det gällde hur ofta de ville ha information. Det handlade om att få regelbunden information någon gång per månad. Det ansågs viktigt att få
information när en förändring i sjukdom eller behandling inträffade. Det fanns även önskemål om att informationen gavs fortlöpande i samband med patientens läkarbesök och det framkom att det även kunde vara bra att få informationen uppdelad på flera tillfällen för att bättre kunna tillgodogöra sig den. Några citat som belyser detta:
”…men det är när det sker en förändring i situationen… i
sjukdomssituationen…hur den utvecklar sig…det man inte…det man inte vet nu…det är ju…egentligen hur sjukdomen fortlöper va…”(M3)
14 Individanpassat informationsinnehåll
I detta tema rymdes informationens karaktär, medicinsk information, redskap att förklara och stötta samt information om befintligt stöd. Det som inkluderades i informationens karaktär var begriplig, korrekt, efterfrågad och riktad information. Med begriplig information menades att den skulle vara förståelig och förklaras med vanliga ord. Korrekt information innebar bland annat att inga spekulationer förekom och att den var ärlig, utan förskönande omskrivningar:
”…bara man får den adekvata informationen vad det gäller…” (M1)
Den efterfrågade informationen handlade om att information gavs först sen den anhörige bett om den och att då få svar på de frågor som ställts. Riktad information innebar att den var avpassad för individen:
”…jag fick bra information jag fick ju veta det jag frågade om och fick svar på det frågor jag hade och sådär…”(M2)
Den medicinska informationen upplevdes av informanterna som mycket viktig, den
innefattade diagnosen och prognosen, vilka läkemedel och behandlingar som fanns och vad de innebar med tanke på effekter och bieffekter. I efterhand fanns upplevelser av att
informationen kunde ha varit ännu utförligare i samband med diagnosen. Några kommentarer:
”…liksom vad han får för behandling, det vill man veta…om…vad händer då? och vad….vad leder det till?, hur länge ska den behandlingen vara? och lite sånt. Blir man frisk av det eller?”(K2)
”…vad myelom är för nånting och…”(M4)
Information efterfrågades om hur man stöttar den som är sjuk, tips och råd om hur man kan vara till lags, då informanter ibland upplevde att det var svårt att veta vad de bäst kunde göra för att stötta patienten:
”…lite tips och råd om hur man kan stötta och …och vara till lags, så att säga.”(K5)
15
Det fanns också behov av att veta hur man förklarar för yngre barn om sjukdomen för att de i sin tur skulle kunna ge förklaringar till kamrater varför de till exempel inte fick komma hem till dem om de var förkylda för att en förälder var infektionskänslig just då:
”…för deras (barnens) skull så känns det som man…hm…har svårt att förklara rätt…alltså…så att dom förstår liksom när man knappt förstår själv, alltså det är ju lite så…”(K3)
Informanter uppgav att de önskade mer information om vilket stöd som mottagningen i dagsläget kunde erbjuda, vilket innebar att få veta vilka professioner som kunde ge stöd och om det fanns gruppinformation eller föreläsningar om sjukdomen, exempelvis:
”…ja, men det skulle kännas bra att man liksom…det här och det här finns om ni känner att ni har behov och…absolut, det skulle kännas bra…”(K4)
”…visst ny information från sjukhuset, vilket stöd, vilka kuratorer det finns här och anhörigcirkel om det är nån som vill gå en sån eller…”(K1)
Samtal vid olika tidpunkt
Tidpunkten för samtal för att få bekräftande eller emotionellt stöd ingick i detta tema och behoven som uttrycktes stämde överens i de båda formerna. Det som framkom var att samtal önskades regelbundet, vid enstaka tillfällen eller vid sjukdomsförändring. Med regelbundet avsågs någon gång i månaden och enstaka tillfällen innebar någon gång per år:
”…det kanske bara räcker med nån gång…alltså det beror på hur mycket man känner att man får ut utav det…”(K3)
Vid sjukdomsförändring kunde betyda väldigt olika tidpunkt eftersom sjukdomen ter sig väldigt olika hos individen:
”…det skulle nog vara…liksom om det blev…om han blev dålig liksom och sådär…ordentligt sjuk liksom…”(K2)
Behov av att samtala i ett tidigt skede av sjukdomen framkom också. Någon att samtala med
Under detta tema rymdes vilken typ av samtalspartner informanterna önskade vid bekräftande och emotionella samtal. Även här sammanföll behoven i de två formerna, samtal önskades med professionella, anhöriga eller andra som man kände förtroende för. Bland professionella
16
nämndes, sjuksköterska, läkare, kurator och vårdpersonal i allmänhet. Medicinsk kunskap efterfrågades även här och att samtalspartnern hade kunskap i samtalsmetodik ansågs viktigt:
”…nån personal som…nån sjuksyrra kanske som hade…som jobbade med pappa…”(K4)
Inom familjen fördes samtal med patienten, make/maka, syskon respektive barn. När det gällde samtal med andra förekom bland annat vänner, bekanta och grannar:
”…Det är väl nån annan anhörig i så fall…”(M2)
Informanterna uttryckte olika önskemål när det gällde om samtalen skulle föras enskilt eller i grupp. Enskilda samtal önskades för att det upplevdes för privat att dela sina upplevelser och känslor med andra.
”…Jag skulle nog vilja ha mer enskilt…”(K1)
Det framkom att individuellt samtal kunde vara bra först och gruppsamtal senare. Det fanns ingen erfarenhet av organiserade samtal i grupp men om det erbjudits vid patientens
insjuknande kunde det ha varit intressant. Gruppsamtal ansågs kunna erbjuda kunskap från andra anhöriga med liknande erfarenheter, det kunde vara värdefullt att andra lyssnade och gav sina vinklingar på situationen:
”…mindre grupp , ja, man kan ju byta erfarenheter av vad …vad man har varit med om, så att säga…det…det kan ju vara nästan som en sån här A-historia, så att säga…”(M1)
Samtalets betydelse och förtroende för den eller de man samtalade med ansåg informanter som väsentligt. Det upplevdes som viktigt att få egen tid, att för en stund bara få tänka på sina egna behov:
”…En annan anhörig sitter ju i samma situation som en själv så det är klart att det är där har man ju…man pratar kanske på ett annat vis…”(K3)
17
Andras syn på situationen ansågs värdefullt, det kunde ge trygghet och samförstånd att uppleva att fler befann sig i liknande situationer:
”…Vi har en granne som vi umgås med och…eller hon i den familjen hade en pappa som hade den här sjukdomen och vi har sagt att vi ska prata om det sen nån gång…själva…så hon kan berätta lite mer hur det var och så när han var dålig…”(M2)
I gruppen var det också väsentligt att ha förtroende för varandra, att deltagarna kunde lita på varandra och att det som sas stannade inom gruppen:
”…Jag tror att det är väldigt värdefullt…man ser på olika sätt på såna här saker…”(K5)
”…det känns ju bra när man känner förtroende för varann…och ja, i såna här situationer så…ja, om man sitter i en grupp…”(K2)
Informanterna beskrev också behov av instrumentellt stöd men det var mestadels relaterat till patienten och gavs från andra instanser.
DISKUSSION
Resultatdiskussion
De viktigaste fynden i denna studie var att informanterna uttryckte behov av mycket information från olika kanaler och att de hade behov av samtal för att få bekräftande och emotionellt stöd. Efterfrågan på medicinsk information återkom vid olika tillfällen under intervjuerna och det ansågs väsentligt att få veta när förändringar ägde rum i sjukdom och behandling. Informanterna ville ha olika mängd information, det varierade från detaljerad till mer översiktlig sådan och framställan skulle vara muntlig, skriftlig eller både ock. Det ansågs viktigt att den som gav informationen också var den som hade mest kunskap och där nämndes läkare och sjuksköterska. Informanterna angav familj och vänner som samtalspartner men kunde även tänka sig personal och anhöriga till andra patienter. Behov uttrycktes både för att föra samtal enskilt och i grupp, vid varierad tidpunkt. Samtal sågs också som en möjlighet att få uttrycka egna behov och dela andras erfarenheter. Sammantaget kan sägas att
informanterna under intervjuerna hela tiden återkom till patienten och sjukdomen, de hade svårt att enbart inrikta sig på sina egna behov. Det syns även i andra studier att anhörigas behov kretsar kring patientens och att de själva kommer i andra hand (Molassiotis, Wilson, Blair, Howe & Cavet, 2011, Morris & Thomas, 2002).
18
Informativt stöd
I denna stödform ingår enligt House (1981) att ge råd, förslag, direktiv och information. I resultatet i innevarande studie återfinns större delen av materialet under de teman som rör information då informanterna återkom till vikten av information även vid frågor om annat stöd, vilket tolkades som att det är det viktigaste behovet hos dem.
Olika informationskanaler uppgavs som önskvärda, vilket kan tyda på att informanterna ville
ha information från olika personer för att få en vidare syn på sin situation. Det uppfattades som att läkaren ansågs vara bäst skickad att ge information då de innehar mest medicinsk kunskap. Detta kan betyda att de ville säkerställa att de fick all väsentlig information. Det överensstämmer med Schmid-Büchi, Halfens, Dassen och van den Borne (2008) som också fann att ett av de viktigaste behoven hos anhöriga var att få information från patienten och vårdpersonalen. Flera andra kanaler för information beskrevs och det kan tyda på en önskan om att få andras syn på situationen eller få höra om de haft liknande upplevelser av sjukdomar och kunde dela med sig av det. Mer information efterfrågades i samband med att informanten medföljde till patientens läkarbesök. Resultatet betonar vikten av att erbjuda möjligheten för anhöriga att följa med vid läkarbesök på mottagningen och även uppmuntra patienter att ha någon med sig om de oftast kommer dit ensamma. Informanterna efterfrågade också en informationscentral vilket kan tolkas som att de uppfattade det som svårt att få den
information som önskades och att den information som förmedlades var beroende av personen som gav den, det kan också tolkas som att tillgängligheten till mottagningen inte var helt tillfredsställande. Resultatet bekräftas här av Arnaboldi et al.(2010) som beskriver hur man bildade ett telefoncenter dit patienter och anhöriga kunde vända sig med frågor, vilket också många gjorde. Detta kan i sin tur inspirera mottagningen att överväga någon ytterligare form där information kan förmedlas.
Informanterna uttryckte olika behov gällande informationens utformning och resultatet antyder att det är viktigt att erbjuda information på flera sätt för att det ska bli så klart och tydligt som möjligt för dem. Detta överensstämmer med vad Wong et al. (2002) kommit fram till i sin studie som också visar att livskvaliteten kan förbättras av ett mättat
informationsbehov. Den mängd information som efterfrågades varierade. En anledning till att mer detaljerad information önskades kunde vara att patienten inte själv ville förmedla det som givits, för att skona sina anhöriga. En annan anledning kunde vara att anhöriga inte haft möjlighet att följa med vid läkarbesök och/eller behandling och då fått information i andra hand. Den information de erhöll tycktes styrd av vad patienten återberättade eller ansåg att de
19
fick veta. Resultatet ger en antydan om att den som ville ha mycket information också försökte få möjlighet att delta vid läkarbesök och ibland även behandlingar. Den som inte ville veta lika mycket deltog också mer sällan vid patientens besök på mottagningen. Andra skäl att inte följa med till besöken kan antas vara att det var svårt för informanterna att ta ledigt från arbetet, att de bodde på annan ort, inte stod närmast patienten relationsmässigt, rädsla att få veta eller att patienten föredrog att göra besöken på egen hand. Det kan synas motsägelsefullt att både utförlig och översiktlig information kan minska oron men resultatet synliggör hur viktigt det är att sjukvårdspersonal ser anhöriga och är lyhörda för deras behov och hur skiftande behoven kan vara. I en studie av Morris och Thomas (2002) framgår att information till anhöriga också kan frigöra coping-strategier och bekämpa oro. Enligt
Fredriksdóttir et al.(2011) finns det tecken på att oro hos anhöriga till och med kan vara större än hos patienten.
Informanterna ville ha information vid varierad tidpunkt och det kan tyda på att de upplevde en viss kontroll över situationen genom att få information om sjukdomsutveckling och behandling och kunde känna sig förberedda på vad som skulle komma framöver. Detta kan också ses i studien av Molassiotis, Wilson, Blair, Howe och Cavet (2011) som visar att fortlöpande uppdatering och hjälp att klara av de förändringar sjukdomen orsakar är viktigt.
Individanpassat informationsinnehåll var ett annat behov där resultatet pekar på att den
information som ges, ofta innehåller för många medicinska termer och att vårdpersonal nogsamt behöver förklara dem och förvissa sig om att de blivit rätt uppfattade. Det är även möjligt att patienter och anhöriga inte frågar vad ord och termer betyder och därför kan läkaren uppfatta det som att de förstår. Molassiotis et. (2011) fann också att det var viktigt att informationen var lätt att förstå. Författaren av denna studie upplevde att det fanns en viss oro att förskönande information gavs eller att det ibland förekom spekulationer för att ge en mer positiv bild av situationen. Detta återfinns också hos Isaksen, Thuen och Hanestad (2003) som anser att ärlig och begriplig information är ett av de viktigaste behoven hos anhöriga. Även Eriksson och Lauri (2000a) fann att de anhöriga behöver få relevant information för att få styrka att bistå patienten. Behovet av medicinsk information återkom vid flera tillfällen under intervjuerna och resultatet antyder att det fanns en oro hos dem inför hur sjukdomen skulle utvecklas och att det därför var viktigt att regelbundet bli uppdaterad och på så sätt finna någon form av harmoni i tillvaron. I tidigare studier framstår det också tydligt att behovet av denna information var stort (Eriksson 2001, Eriksson & Lauri, 2000a, Eriksson & Lauri,
20
2000b, Shin et al., 2010, Wong et al., 2002). Resultatet synliggör den maktlöshet som en anhörig kan uppleva och känslan av att inte räcka till.
Enligt House (1981) ingår det i informativt stöd att ge råd och förslag och det kan uppmana vårdpersonalen att vara uppmärksam på dessa behov. Redskap hur man förklarar situationen för barn efterfrågades, de blir ju i många avseenden också påverkade av en förälders sjukdom och kan i sin tur ha svårt att förklara för sina kompisar. Detta bekräftas av andra studier som påtalar att anhöriga påverkas mer av en cancerdiagnos än patienten (Edwards & Clark, 2004, Salander, 2003). Det visade sig att det befintliga stöd som fanns att erbjuda i princip var okänt och tyder på att vårdpersonalen inte informerar tillräckligt om detta. Utbudet är litet när det gäller stöd till anhöriga inom specialistsjukvård och då kanske särskilt poliklinisk sådan. Eftersom stödet från den aktuella, behandlande mottagningen uppfattades som för litet kan resultatet uppmuntra till mer organiserade former.
Bekräftande stöd
Denna stödform handlar bland annat om att bli sedd och uppskattad och att kunna jämföra sig med andra i liknande situationer (House, 1981). Samtal vid olika tidpunkt efterfrågades av informanterna och resultatet pekar på väldigt olika behov som till viss del kan tillmötesgås genom att mottagningen erbjuder samtal redan i samband med att patienten får sin diagnos och därefter följer upp dem efter önskemål.
Behovet av att ha någon att samtala med var genomgående och det uppfattades som att behovet av professionella samtal var större än de samtal som förekommit. Detta kunde tolkas som att det inte erbjöds i tillräcklig grad och kan synliggöra behovet av mer organiserade former av samtal, både enskilt och i grupp. Detta belyses även av Arnaboldi et al.(2010) som beskriver att anhöriga ofta har redogjort för brist på bemötande av psykosociala behov. Tydligt var att informanterna, i de flesta fall, hittade någon att samtala med inom den närmaste kretsen och ofta var nöjda med det men resultatet pekar också på behovet av att komplettera dessa samtal med mer organiserade former med professionellt inslag. Enligt House (1981) ingår det i det bekräftande stödet att bli sedd och få uppskattning vilket också efterfrågades av informanterna i föreliggande studie. När en anhörig följer med vid läkarbesök är det viktigt att visa att den också är sedd genom att, först och främst, hälsa och därefter betona värdet av att den anhörige är med och vända sig till båda under samtalet. Det fanns även intresse av att delta i gruppsamtal vilket också återfinns hos House (1981) som menar att det är viktigt att jämföra sig med andra i liknande situation. Förtroende för den man samtalade
21
med ansågs viktigt och det kan visa på hur angeläget det är att betona vikten av sekretess i ett samtal oavsett om det försiggår enskilt eller i grupp.
Emotionellt stöd
Denna stödform kan bestå av visat intresse, empati och att bli lyssnad på (House, 1981). Erfarenheten av erbjudet emotionellt stöd hos informanterna var väldigt begränsat och
kommentarerna handlade mycket om vad de trodde att de skulle behöva. Resultatet antyder att det emotionella stödet mestadels tillgodosågs inom familjen. De önskemål som fanns om samtal vid olika tidpunkt varierade och det synliggör återigen behovet av individuellt stöd. I efterhand kunde informanterna se att de behövt mer känslomässigt stöd vid diagnos. Morris och Thomas (2001) beskriver att det är många gånger, först i efterhand, de anhöriga kan se vilket stöd de hade behövt. I samband med sjukdomsprogress beskrevs också ett större behov av stöd vilket förmedlar att mottagningen kunde vara uppmärksam, informera om och erbjuda stöd i sådana situationer då det kan vara svårt att fråga efter eget stöd när en närstående är sjuk. Enligt en tidigare undersökning är det tydligt att om psykosociala behov tillmötesgås leder det till att de anhöriga blir mer välmående fysiskt och emotionellt vilket kommer patienten till godo (Given, 2001).
Att ha någon att samtala med visade sig vara viktigt för informanterna och det förekom oftast utan att de direkt tänkte på det då det föll sig naturligt i samtal med vissa personer i den nära omgivningen. Mer möjligheter att ha liknande samtal med professionella uppfattades som önskvärt. Enligt Molassiotis, Wilson, Blair, Howe och Cavet (2011) framstod, bland annat, behov av information om emotionellt stöd som viktigt. Resultatet talar för att det är viktig att erbjuda emotionellt stöd men det är oklart hur det ska utformas. Resultatet pekar på ett behov av grupper med andra anhöriga och/eller personal där man får lyssna till andra och själv berätta om sin situation. Detta återfinns hos House (1981) som också menar att det är
väsentligt att bli lyssnad på och att få känna delaktighet. En form av stöd som Arnaert, Gabos, Ballenas och Rutledge ( 2010) beskriver var att en anhöriggrupp fann samhörighet och
återhämtning genom att resa bort tillsammans över en helg. Ett sätt att tillgodose anhörigas olika behov skulle kunna var att ha en kontaktsjuksköterska på mottagningen som kan samtala och hänvisa vidare vid behov.
22 Metoddiskussion
Eftersom kunskapen inom området för studien inte är så stor gjordes en kvalitativ studie. Intervjuer valdes för att de ansågs ge mest information om behovet av stöd. För att få
förståelse för helheten och upplevelsen är en kvalitativ design bra att använda (Polit & Beck, 2008), den är också anpassningsbar och flexibel till de data som kommer fram under studien, vilket passar vid intervjuer. Patientgruppen som har myelom är relativt liten och det var därför inte helt lätt att välja ut patienter så att gruppen informanter blev så differentierad som
möjligt. I och med att urvalsprocessen påbörjades i juni tog det sen lång tid att välja ut patienter och att senare tillfråga deras anhöriga. Semestertider gjorde att intervjuerna blev utspridda under en lång period, den sista hölls i september och först därefter kunde
analysarbetet påbörjas. Blandningen av informanter blev önskvärd och alla intervjuer kunde genomföras som planerat, utan några bortfall. I och med att studien har endast en författare så genomfördes intervjuerna enbart av denne. Fördelen med en intervjuare kan vara att det blir en mer avspänd situation. En bärbar dator användes för inspelning av intervjuerna och
författaren uppfattade det som att informanterna inte besvärades av detta. Ljudkvaliteten blev mestadels god och transkriberingen underlättades därmed. Frågeguiden fungerade
tillfredsställande till största delen men i efterhand kunde ytterligare frågor ha ställts för att få än mer specifik information.
Enligt Lincoln och Guba (1985) bör vissa kvalitetskriterier uppnås vid användandet av en kvalitativ metod. För att uppnå trovärdighet eftersträvade författaren att noggrant följa frågeguiden och återföra informanten till ämnet, när det blev alltför utsvävande och handlade mer om patienten och sjukdomen än behovet hos informanten. Frågor ställdes också för att bli förvissad om att informantens svar uppfattats rätt av författaren. Vid analysen sökte
författaren hela tiden ha studiens syfte i åtanke så att alla delar togs med som handlade om de anhörigas stödbehov och annan information av intresse fick läggas åt sidan. God konsistensen sökte författaren få genom att noggrant beskriva alla delar i forskningsprocessen så att de sen kunde följas av läsaren.
När det gäller neutralitet så har materialet i resultatet grundats på citat från informanterna. Eftersom intervjuaren är ett forskningsverktyg kan det vara en faktor som kan ha påverkat tillförlitligheten i studiens resultat, även det faktum att intervjuaren arbetade på den mottagning där patienterna behandlades och innehade en förförståelse kan ha inneburit att följdfrågor inte ställdes, som hade varit fallet för en intervjuare utan förförståelse. Det är också möjligt att det allt igenom positiva gensvaret från patienter och anhöriga om deltagande
23
i intervjuerna kan ha påverkats av detta. För att motverka detta hade det i missivbrevet tydligt betonats att deltagandet i undersökningen inte skulle påverka patientens vård och behandling. Författaren har eftersträvat att beskriva resultatet på ett förståeligt sätt genom att blanda text och citat så att det var lättläst och därmed anses det vara möjligt att kunna överföra till annan kontext. I och med att analysen och därmed resultatet givit svar på syftet så kan studien anses tillförlitlig. Kvale (1997) anser att en studie är tillförlitlig om den undersöker vad den är avsedd att undersöka.
Vidare undersökningar
Antalet undersökningar som tidigare gjorts på anhöriga till myelompatienter som behandlas polikliniskt är väldigt begränsat. Det material som kan återfinnas har mestadels studerats på avdelningar där patienterna varit inneliggande med olika, mestadels solida, cancersjukdomar. Av de studier som använts som bakgrund är det en väldigt liten del som berör hematologiska sjukdomar och det kunde därför vara av intresse att utforska detta område ytterligare, med specifik inriktning på myelom. Separata undersökningar med inriktning på de olika typerna av stöd skulle också kunna göras för att hålla fokus på endast ett ämne och för att få utförligare information om just detta. Denna intervjustudie skulle också kunna tjäna som underlag för en mer omfattande enkätundersökning. Det skulle dessutom vara intressant att göra liknande studier på avdelningar där myelompatienter specifikt vårdas, för att ta reda på om deras anhöriga då upplever samma typ av behov.
Arbetets teoretiska och praktiska/kliniska betydelse
Detta arbete kan förhoppningsvis inspirera andra mottagningar, med hematologisk inriktning, att studera vilka behov av stöd anhöriga till deras patienter har. Liksom tidigare
undersökningar kan detta arbete också visa hur stor betydelse information och samtal har för de anhöriga och uppmuntra mottagningar till att erbjuda mer stöd för dem, bland annat i form av samtal i grupp eller enskilt och att detta stöd erbjuds på ett tidigt stadium av patientens sjukdom. Undersökningen kan även föranleda att patienterna uppmuntras att ha en anhörig med vid läkarbesök så att fler får ta del av informationen som ges och få den i första hand.
24 Slutsats
Den undersökning som har genomförts med hjälp av semistrukturerade intervjuer hade som avsikt att ta reda på vilka behov av stöd anhöriga till myelompatienter upplever att de har under den polikliniska behandlingsperioden. Det visade sig att behovet av information var starkt hos informanterna och de uttryckte också behov av samtal för att få i bekräftande och emotionellt stöd.. Det var svårt för informanterna att skilja ut sina egna behov av stöd, de kom i andra hand, efter patienternas behov. Resultatet kan uppmärksamma mottagningar på att de behov av information och samtal som anhöriga ger uttryck för skulle kunna bemötas på ett bättre sätt genom att, på ett tidigt stadium av patientens sjukdom, erbjuda olika former av stöd för att tillgodose dessa behov.
25 REFERENSER
Anhörig 300, Socialstyrelsen. Hämtad 17 mars, 2011, från http://www.socialstyrelsen.se/publikationer2002/2002-124-15 Anhörigcentrum i Uppsala. Hämtad 21 mars, 2011, från http://www.anhorigcentrum.uppsala.se
Arnaboldi, P., Lupo, F., Santoro, L., Rubio, L., Tenore, A., Solinas, I. et al. (2010). A psychosocial cancer phone center staffed by professional psychologists as an integral part of the standard process of care: Its utility during the course of illness. Palliative and Supportive
Care, (2010), 8, 305-312.
Arnaert, A., Gabos, T., Ballenas, V.& Rutledge, R. (2010). Contributions of a Retreat Weekend to the Healing and Coping of Cancer Patients’ Relatives. Qualitative Health
Research, 20(2) 197-208.
Carlsson, M. (2009). Fatigue in relatives of palliative patients. Palliative and Supportive Care (20089), 7, 207-211.
Codex, regler och riktlinjer för forskning. Hämtad 4 mars, 2011, från http://www.codex.vr.se
Edwards, B. & Clark, V. (2004). The psychological impact of a cancer diagnosis on families: the influence of family functioning and patients’ illness characteristics on depression and anxiety. Psycho-Oncology 13: 562-576.
Ekbom, B. (2009). Experiences of the next-of-kin in connection with life support care.
Ventilen (2009), 44 (4) 12-3.
Eriksson, E. (2001). Caring for cancer patients: relatives’ assessments of received care.
European Journal of Cancer Care 10: 48-55.
Eriksson, E. & Lauri, S. (2000a). Informational and emotional support for cancer patients’ relatives. European Journal of Cancer Care, 9, 8-15.
Eriksson, E. & Lauri, S. (2000b). Participation of relatives in the care of cancer patients.
26
Fredriksdóttir, N., Sævarsdóttir, Ϸ., Halfdánardóttir, S., Jónsdóttir, A., Magnusdóttir, H., Ólafsdóttir, K.et al. (2011). Family members of cancer patients: Needs, quality of life and symptoms of anxiety and depression. Acta Oncologica, 50: 252-258.
Given, B. A., Given, C. W., Kozachik, S (2001). Family Support in Advanced Cancer. CA
Cancer J Clin 51:213-231.
Hodgkinson, K., Butow, P., Hunt, G. E., Wyse, R., Hobbs, K. M., Wain, G (2007). Life after cancer: couples’ and partners’ psychological adjustment and supportive care needs.
Support Care Cancer 15: 405-415.
House, J. S. (1981). Work stress and social support. Reading, Massachusettes: Addison-Wesley Publishing Company.
Isaksen, A., Thuen, F. & Hanestad, B. (2003). Patients With Cancer and Their Close Relatives. Cancer nursing, Vol 26, No 1.
Kvale, S. (1997). Den kvalitativa forskningsintervjun. Lund: Studentlitteratur.
Lincoln, Y. S., Guba, E. G. (1985). Naturalistic inquiry. Beverly Hills, California: SAGE Publications.
Medicin på nätet, landstingsförbundet. Hämtad9 februari, 2011, från http://www.kgab.se/mpn/landstng.htm
Molassiotis, A., Wilson, B., Blair, S., Howe T., Cavet J. ( 2011). Unmet supportive care needs, psychological well-being and quality of life in patients living with multiple myeloma and their partners. Psycho-Oncology 20: 88-97.
Morris, S. M. & Thomas, C (2001). The carer’s place in the cancer situation: where does the carer stand in the medical setting? European Journal of Cancer 10, 87-95.
Morris, S. M. & Thomas, C (2002). The need to know: informal carers and information.
European Journal of Cancer 11, 183-187.
Polit, D. E. & Beck, C. T. (2008). Nursing research: Generating and assessing evidence for
nursing practice. Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins.
Salander, P. (2003). Den kreativa illusionen: Om cancersjukdom och anhöriga- om utsatthet
27
Schmid-Büchi, S., Halfens, R. J. G., Dassen, T., van den Borne, B (2008). A review of psychosocial needs of breast-cancer patients and their relatives. Journal of Clinical Nursing, 17, 2895-2909.
Shin, D. W., Park, J-H., Shim, E-J., Park, J-H., Choi, J-Y., Kim S. G. et al. (2010). The development of a comprehensive needs assessment tool for cancer-caregivers in patient-caregiver dyads. Psycho-Oncology 10. 1002/pon.1857.
Wong, R. K. S., Franssen, E., Szumacher, E., Connolly, R., Evans, M., Page, B. et al. (2002). What do patients living with advanced cancer and their carers want to know? A needs assessment. Support Care Cancer 10: 408-415.
28
Bilaga 1
FRÅGEGUIDE
FRÅGOR ANGÅENDE INFORMATIVT STÖD.
1. Vilken information vill du ha? Ingående, övergripande eller ytlig information angående diagnos, behandling, biverkningar och mål? Ingen information
2. På vilket sätt vill du få information? Skriftligt, muntligt, genom att ställa frågor, via internet etc.
3. Från vem vill du ha information? Läkare, sjuksköterska, annan personal, min sjuke närstående etc.
4. När vill du ha information? Vid varje läkarbesök, vid förändringar i vård och behandling, när min närstående vill ge information etc.
FRÅGOR ANGÅENDE INSTRUMENTELLT STÖD
5. Behöver du någon hjälp i praktiska frågor i samband med din närståendes sjukdom?
6. Behöver du hjälp ekonomiskt?
7. Behöver du hjälp i frågor runt arbete och tid?
8. Vet du vart du ska vända dig med dessa frågor?
FRÅGOR ANGÅENDE BEKRÄFTANDE STÖD
9. Skulle du vilja prata med någon annan anhörig? Positivt/negativt, stärkande, lugnande, uppleva samhörighet etc.
10. Med vem/vilka skulle du vilja samtala? Andra anhöriga i grupp, kurator, sjuksköterska, läkare, annan vårdpersonal etc.
11. Hur ofta skulle du vilja ha dessa samtal? Varje månad/vecka/när något förändras/vid behov etc.
29 FRÅGOR ANGÅENDE EMOTIONELLT STÖD
12. Upplever du behov av att samtala med någon/några om hur det känns att ha en sjuk närstående? Egenskaper hos samtalspartnern, någon som lyssnar, visar empati, ger dig möjlighet att påverka, känna gemenskap, avlastning etc.
13. Med vem/vilka skulle du vilja samtala? Andra anhöriga, kurator, sjuksköterska, läkare, annan vårdpersonal etc.
14. Hur ofta skulle du vilja ha dessa samtal? Varje månad/vecka/när något förändras/vid behov etc.
30
Bilaga 2
Till Dig som har en närstående med myelom som gör regelbundna besök på blodmottagningen. Förfrågan om att delta i en intervju.
Som anhörig till någon som har myelom och regelbundet besöker blodmottagningen är Du viktig. Det är därför av betydelse att veta vilket behov av stöd Du som anhörig har. Avsikten med denna intervju är att svaren skall ingå i resultatet på en uppsats som handlar om stöd till anhöriga. Uppsatsen ingår i en kurs i Vårdvetenskap C vid institutionen för Folkhälso-och Vårdvetenskap, Uppsala universitet. Svaren kan också användas som förslag till förbättringar av stöd till anhöriga på mottagningar där man behandlar patienter med myelom. Undersökningen görs helt anonymt, ingenting kommer att lämnas ut som kan hänföras till en speciell individ. Deltagandet är helt frivilligt, Du kan avstå från intervjun eller avbryta den när Du vill utan att det på något sätt påverkar vård och behandling av Din närstående. Materialet från intervjuerna kommer endast att vara tillgängligt för undertecknad och inga
upplysningar kommer att lämnas ut som kan kopplas till person.
Förfrågan om deltagande ställs till Dig efter att din sjuke närstående godkänt det. Därefter bestäms tid och plats för intervjun som beräknas ta 30-60 minuter. 15 ± 10 personer kommer att intervjuas och alla intervjuer kommer att spelas in via en bärbar dator. Den som utför intervjuerna är Kerstin Ängvard.
Du kommer att kontaktas per telefon ca en vecka efter att du mottagit detta brev och om Du kan tänka Dig att delta i intervjun avtalas då om tid och plats för den.
Om Du har några frågor ombeds Du att ta kontakt med undertecknad.
Uppsala i april 2011.
Kerstin Ängvard, sjuksköterska på blodmottagningen/50C,hematologen, Akademiska sjukhuset.
kerstin.angvard@akademiska.se ,070-6951190
Handledare: Õie Umb Carlsson, socionom, forskare vid institutionen för Folkhälso- och Vårdvetenskap, Uppsala universitet. 018-471 65 46 och 0768-171775
