KONTAKT
social färdighetsträning i grupp -
en implementeringsstudie
på
BUP
Leg psykolog Paula Richter
Specialistarbete i klinisk barn- och ungdomspsykologi
1 juni 2020
Handledare Nora Choque Olsson
medicine doktor, leg psykolog, specialist i klinisk psykologi,
leg psykoterapeut
KONTAKT PÅ BUP 1
Jag vill rikta ett varmt tack till min handledare Nora Choque Olsson,
utan vars stöd jag inte vet om jag någonsin kommit i hamn!
KONTAKT PÅ BUP 2 Innehållsförteckning
Sammanfattning 3
Bakgrund och introduktion 4
Autismspektrumtillstånd 4
Psykiatrisk komorbiditet vid AST 5
Vårdinsats vid AST och psykiatrisk komorbiditet 6
En studie i reguljär, klinisk verksamhet 7
Barn- och ungdomspsykiatrin i Stockholm 7
Implementering i vården 8
Syfte och hypotes 9
Metod och material 9
Studiedesign gruppbehandling 9
Deltagare 9
Procedur 10
KONTAKT gruppbehandling i social färdighetsträning 11
Utfallsmått 11
Analys av behandlingseffekt 14
Studiedesign implementeringsutvärdering 14
Deltagande gruppledare 14
Procedur 15
Analys implementeringsutvärdering 15
Etiska överväganden och ställningstaganden 15
Resultat 16
Resultat gruppbehandling 16
Resultat implementeringsutvärdering 18
Diskussion 20
Diskussion gällande syftet 20
Diskussion gällande behandlingen och dess effekt 20
Skadliga/negativa effekter 23
Diskussion gällande implementeringsutvärderingen 29
Implementeringsrekommendationer 30
Slutledning 32
Referenser 34
Bilaga Behandlingskomponenter och dagordning för varje session 41
KONTAKT PÅ BUP 3
Sammanfattning
Evidensbaserade behandlingar för barn med autismspektrumtillstånd (AST) och psykiatrisk komorbiditet saknas i det kliniska utbudet, trots stort behov. KONTAKT är en gruppbehandling i social färdighetsträning för barn med AST. En tidigare randomiserad kontrollerad multicenterstudie av KONTAKT gav liten till medelstor effekt på sociala färdigheter hos deltagarna. Syftet med denna studie var att utreda effekten av KONTAKT på psykiatrisk komorbiditet som ångest (A) och depression (D) hos patienter med AST inom Barn- och ungdomspsykiatrin (BUP). Samtidigt studerades implementering av behandlingen i reguljär klinisk verksamhet. Hypotesen var minskad ångest och/eller depressivitet hos deltagarna efter behandlingen, samt ökad förståelse för möjligheten att implementera KONTAKT på BUP.
Totalt 35 patienter 9-17 år deltog i fem grupper på två olika BUP-mottagningar och fyllde i det primära utfallsmåttet Becks ungdomsskalor (BUS) före och efter behandlingen. Sekundärt utfallsmått utgjordes av föräldraskattningsskalorna Social Responsiveness Scale (SRS) som mäter socialt fungerande i vardagen, samt Adaptive Behavior Assessment System II (ABAS-II) som mäter adaptiva färdigheter. OSU Autism Clinical Global Impression (CGI) och Developmental Disabilities Children’s Global Assessment Scale (DD-CGAS) användes som klinisk bedömning för att mäta global funktionsnivå och klinisk svårighetsgrad.
För att studera implementeringen användes en enkät med öppna frågor som analyserades kvalitativt.
Ingen behandlingseffekt framkom för ångest eller depression (BUS A p >1.0000; 95% CI, BUS D p =0.2521;
95% CI). Små till medelstora effekter uppvisades på social förmåga och adaptiva färdigheter (SRS p <0.0001;
95% CI, ABAS-II p =0.0239; 95% CI.). Något större effekt återfanns på klinisk bedömning av global funktionsnivå samt klinisk svårighetsgrad (CGI: p <0.0001; 95% CI, DD-CGAS p =0.0006; 95% CI). Resultat från tidigare studier bekräftas därmed vid genomförd implementering av KONTAKT på BUP. Hinder för implementering diskuteras.
Mer forskning rekommenderas för att utvärdera och implementera behandlingar för patienter med AST och psykiatrisk komorbiditet. Becks ungdomsskalor, som används frekvent för att mäta psykiatriska tillstånd hos patienter på BUP i Stockholm, ifrågasätts som tillämpbar för skattning av ångest och depression hos patienter med AST. Flera förbättringsområden identifierades inför fortsatt implementering.
KONTAKT PÅ BUP 4
Bakgrund och introduktion
Autismspektrumtillstånd
Autismspektrumtillstånd (AST) är en beteendebaserad neuropsykiatrisk diagnos som beskriver en kliniskt signifikant skillnad i social funktionsförmåga jämfört med normalpopulationen. Symtomen består av kvalitativa brister i förmåga till social interaktion, ömsesidighet och kommunikation samt rigiditet (APA 2013; WHO 1992). Ärftligheten är hög (Sandin m.fl., 2017), likaså mortaliteten (Hirvikoski m.fl., 2015). Få personer med AST lever självständiga liv (Howlin, Moss, Savage, &
Rutter, 2013) och tillståndet belastar hela familjen (Spain m.fl., 2017).
Kritik mot det psykopatologiska perspektivet på AST som bristtillstånd framhåller att neurokognitiv olikhet inte bör ses som ett funktionshinder (Robertson, 2009). Även NICE guidelines (NICE, 2016) problematiserar konceptet avvikelse och beskriver ett kliniskt observerbart kluster av symtom.
Spain m.fl beskriver i The Cochrane database of systematic reviews (2017) att heterogeniteten i diagnosen ofta innebär sen diagnosticering och därmed sent stöd till dem som behöver, samt
svårigheter att hitta en homogen behandling. Robertson (2009) går ett steg längre och framhäver en för mänsklighetens överlevnad essentiell variationsrikedom i kognitiv förmåga, med svårigheter likväl som styrkor. Personer med AST må ha nedsatt helhetsförståelse, fantasi, planerings-, organisations- och föreställningsförmåga. Men även egenskaper som förhöjd förmåga till koncentration och målfokus, lojalitet, detaljseende samt kreativitet utöver det vanliga, då gruppkonformitet inte begränsar den kognitiva förmågan. En internationell civilrättsrörelse, Neurodiversitetsrörelsen, har anammat detta synsätt. De anser att livskvalitet borde eftersträvas, snarare än efterhärmning av majoritetens beteende. Denna rörelse kritiseras i sin tur för att vara icke-inkluderande, samt för att dikotomisera personlighetsdrag som snarare befinner sig på ett kontinuum (Russell, 2020).
Utifrån de olika perspektiven kan personer som uppfyller kriterierna för en diagnos inom AST ha anpassningssvårigheter, alternativt är ett samhälle organiserat utifrån en annorlunda fungerande majoritet, så kallade neurotypiska individer, funktionshindrande. AST medför oavsett perspektiv stora förluster individuellt, emotionellt och samhällsekonomiskt (Buescher, Cidav, Knapp, &
Mandell, 2014). Kliniskt såväl som akademiskt betraktas AST som livslångt, vilket bekräftas i en global systematisk genomgång av AST (Elsabbagh m.fl., 2012). Det finns dock enstaka
observationer av så kallade ”optimal outcome” (Fein m.fl., 2013).
KONTAKT PÅ BUP 5
AST förekommer hos drygt 3% av alla tonåringar i Stockholm enligt senare undersökningar, som visar en fortsatt ökning (Stockholms läns landsting, 2017). Ökningen gäller i synnerhet dem med minst normalbegåvning. Det diskuteras om detta är en verklig ökning och vad den i så fall beror på, eller om det främst har att göra med en ökad medvetenhet och kunskap om autism (Elsabbagh m.fl., 2012; Stockholms läns landsting, 2017). Prevalensuppskattningen försvåras av en mängd olika faktorer (Fombonne 2018), som diskuteras mer nedan.
Psykiatrisk komorbiditet vid AST
AST innebär förhöjd risk för att utveckla och/eller ha övrig psykiatrisk samt psykosocial problematik (Leyfer m.fl., 2006; Mannion & Leader 2013; White m.fl., 2018). Rapporten från Stockholm 2017 (Stockholms läns landsting) visar att nästan hälften av tonåringarna med AST även har ADHD. Sammantaget kan över 70% ha medicinsk-, utvecklingsmässig och/eller psykiatrisk komorbiditet (Mannion & Leader 2013; Simonoff m.fl., 2008). Det råder dock delade meningar om prevalensen (Hollocks, Lerh, Magiati, Meiser-Stedman & Brugha, 2019). Avvikelser i social kompetens är karaktäristiskt för personer med AST (Freitag m.fl., 2016), exempelvis förmåga att känna igen och förstå känslor och sociala signaler samt förmåga att initiera och upprätthålla social kommunikation. Under uppväxten blir den sociala miljön allt mer komplex, samtidigt som den unga personen med AST och normalbegåvning blir allt mer medveten om sina sociala brister (White, Keonig & Scahill, 2006). Upplevelser av utanförskap, isolering och mobbning kan bli följden (Tse, Strulovitch, Tagalakis, Meng & Fombonne, 2007), vilket kan bidra till psykiatrisk komorbiditet som depression (Wigham, Barton, Parr och Rodgers, 2017). Unga med AST har enligt van Steensel &
Heeman (2017) förhöjda nivåer av ångest, högre IQ ger högre nivå. Detsamma kan gälla för depression, men Wigham m.fl. (2017) påpekar att detta inte är säkerställt, då skillnaden i prevalens kan bero på olika uttryck för depression. van Steensel och Heeman (2017) beskriver ett flertal olika möjliga faktorer, såsom föräldrars påfrestning och stress, som orsak till den förhöjda ångestnivån.
Oavsett förklaringsmodell försämrar psykiatrisk komorbiditet funktionsnivån ytterligare. Risken är stor för sänkt skolprestation, tyngre börda för vårdnadshavare, sänkt livskvalitet och större behov av vård (Gotham, Brunwasser, & Lord, 2015).
Kritiker ser en risk för överdiagnosticering av psykiatrisk komorbiditet (Mazefsky m.fl., 2012) och förordar större medvetenhet om olika kriterier för autism och följder därav (Hollocks m.fl., 2019).
Brist på reliabla mätinstrument (Wigham & McConachie, 2014; Wigham, m.fl., 2017) samt språkliga, emotionella och kognitiva variationer hos personer med AST (Leyfer m.fl., 2006; Vasa m.fl., 2016) skapar ytterligare svårigheter att säkerställa psykiatrisk komorbiditet. Ångestsyndrom,
KONTAKT PÅ BUP 6
dock inte depression, hos personer med AST har på senare tid rönt en del forskningsintresse (Hollocks m.fl., 2019; White m.fl., 2018). Depression, ofta med debut i ungdomsåren, är den vanligast förekommande av de psykiatriska tillstånden för neurotypiska vuxna individer. För personer med AST är risken fyra gånger högre.
Vårdinsats vid AST och psykiatrisk komorbiditet
Enligt National Institute for Health and Care Excellence (NICE, 2016) bör unga med AST och deras närstående erbjudas psykosociala interventioner som inkluderar lekbaserade strategier och syftar till social kommunikation och ömsesidighet. Gärna i grupp, så kallad Social Skills Group Training, SSGT. Social färdighetsträning för unga med AST har utvecklats under de senaste decennierna. Det finns flera olika SSGT-program, framför allt för dem utan intellektuell funktionsnedsättning
(Reichow, Steiner & Volkmar, 2012). I flera studier har SSGT fått lovande resultat, exempelvis SOSTA-FRA, Social Skills Training Autism – Frankfurt (Freitag m.fl., 2016), PEERS, Program for the Education and Enrichment of Relational Skills (Laugeson, Frankel, Gantman, Dillon, & Mogil, 2012), MASSI, Multimodal Anxiety and Social Skills Intervention (White m.fl., 2013) och EIBI, Early Intensive Behavioral Intervention för små barn med AST (Reichow, Hume, Barton & Boyd, 2018). Det finns mycket som tyder på att tidig träning som involverar föräldrarna är till nytta för såväl barn som föräldrar (Oono, Honey, & McConachie, 2013). EIBI är dock en resurskrävande behandling på 20-40 timmar i veckan, och därför svårgenomförbar inom sedvanlig vård. De metoder som har studerats har visat såväl positiva (Miller, Vernon, Wu & Russo, 2014), som mer problematiserande resultat (Rao, Beidel, Murray, 2008).
Samtliga studier kommer till konklusionen att evidensbaserade interventioner riktade till
barn/ungdomar med AST behöver undersökas vidare. I Sverige bekräftas detta av Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU, 2013) som rekommenderar mer forskning.
Trots den höga prevalensen av psykiatrisk komorbiditet hos personer med AST får patienter med AST och depression eller ångest mer sällan psykosocial behandling än neurotypiska individer (White m.fl. 2018, som studerat vuxna patienter). Däremot får de mer än dubbelt så ofta flera olika sorters medicinering, trots att det inte finns mer evidens för farmakologisk behandling än för psykoterapeutisk behandling. Det finns ingen medicinsk behandling av AST (BUP 2017a), däremot kan komorbid ADHD medicineras. Att komma fram till hur psykiatrisk komorbiditet förebyggs och behandlas för personer med AST är av yttersta vikt. Ett hinder för implementering av lämpliga behandlingar är ovan nämnda brist på relevanta mätinstrument (Wigham och McConachie, 2014), då bedömningen av behandlingseffekten försvåras (Sterling m.fl., 2015).
KONTAKT PÅ BUP 7
Social färdighetsträning i grupp, för symtomreduktion och prevention av komorbida symtom för personer med AST, SSGT (social skills group training), har utvecklats under de senaste 20 åren.
Metoderna har ännu inte implementerats inom vård och omsorg. Utöver KBT och SSGT har Mindfulnessbaserade interventioner, MBI, visat effekt på patienter med AST (Ridderinkhof, 2017;
White m.fl., 2018). Preliminära resultat indikerar att MBI kan reducera påverkan av depression och ångest hos den enskilda individen. Förbättrad känsloreglering och ökad emotionell medvetenhet antas vara förklaringen.
En kliniknära, kontrollerad, randomiserad multicenterstudie i Sverige studerade sociala färdigheter hos barn med AST och psykiatrisk komorbiditet (Choque Olsson m.fl., 2017). Studien visade att SSGT KONTAKT, en manualbaserad social färdighetsträning i grupp, gav resultat med liten till medelstor effekt på sociala färdigheter. Hittills har ingen implementeringsstudie inom reguljär verksamhet inom vården genomförts, och effekt på psykiatriska symtom som depression och ångest har inte studerats.
En studie i reguljär, klinisk verksamhet
För att patienter ska kunna få bäst lämpad insats behöver behandlingar implementeras och studeras i reguljär klinisk verksamhet. Allt fler studier på området visar att det finns goda förutsättningar att behandla ångest och antagligen även depression hos patienter med AST. Samtlig forskning på området rekommenderar fler studier för att säkerställa att barn och ungdomar med AST och
psykiatrisk komorbiditet får evidensbaserad behandling. Detta är en första implementeringsstudie av SSGT KONTAKT i en ordinarie klinisk verksamhet, Barn- och ungdomspsykiatrin (BUP) i
Stockholm, med reguljära patienter; barn och ungdomar med AST och psykiatrisk komorbiditet.
Barn- och ungdomspsykiatrin i Stockholm
BUP i Stockholm, en 100 år gammal institution, är sedan 2016 en del av verksamhetsområde Psykiatri inom Stockholms Läns sjukvårdsområde, Region Stockholm (BUP, 2017b). Den kliniska verksamheten på BUP inkluderar 13 lokala öppenvårds- och fyra mellanvårdsmottagningar som stärks upp av länsövergripande special- och heldygnsmottagningar. BUP i Stockholm är Sveriges största barn- och ungdomspsykiatriska verksamhet med nästan 1000 anställda som behandlar cirka 22 000 patienter årligen vid 170 000 besök (BUP, 2019, SKL, 2018b). Cirka 4 % av länets barn och ungdomar får någon form av behandling på BUP mot psykiatriska tillstånd såsom depression, ångest, ADHD, trotssyndrom, uppförandestörning, ätstörning, självskadebeteende, trauma, tvång, fobi, psykotiska och/eller bipolära syndrom, i enlighet med Riktlinjer till stöd för bedömning och
KONTAKT PÅ BUP 8
behandling som skrevs 2010 och uppdateras kontinuerligt (BUP, 2010; 2013; 2015). På BUP i Stockholm arbetar främst psykologer, socionomer, läkare, psykoterapeuter, sjuksköterskor och arbetsterapeuter med bedömning och behandling av barn och unga från 0 till 18 år.
När det gäller autismspektrumtillstånd har Barn- och ungdomspsykiatrin enligt Riktlinjer för remissgrupper och vårdgivare (BUP, 2016) ansvaret för den fördjupade bedömningen. Den neuropsykiatriska utredningen sker i ett multidisciplinärt team, som är en förutsättning för att korrekt diagnosticering ska kunna ske (BUP 2015; Statens beredning för medicinsk utvärdering, 2013). Efter bedömning ingår patienter med psykiatriska svårigheter utöver autismspektrumtillstånd i BUP:s uppdrag, i övriga fall hänvisas till Habiliteringscenter (BUP, 2017a).
Barn och unga under 18 år som har en kombination av AST och psykiatrisk komorbiditet, och därmed behov av psykiatrisk vård, har oftast redan kontakt med BUP i Stockholm. Sedvanliga behandlingar har dock inte så stor effekt (Choque Olsson, 2016). Många behandlartimmar riskerar därmed att användas till insatser utan större förbättring för patienterna. Intentionen med denna studie var att undersöka om KONTAKT-behandling minskar patienternas psykiatriska symtom, såsom de känslor av depression och ångest som kan upplevas oavsett om patienten uppfyller kriterier för diagnos inom dessa områden. Samtidigt undersöks implementeringen av KONTAKT i reguljär vårdverksamhet.
Implementering i vården
Genom implementering av evidensbaserad behandling kan patienter få bästa möjliga vård. En sammanställning från psykiatrisk primärvård gjord av Statens beredning för medicinsk utvärdering 2012 (SBU, 2012b), visar att införandet av evidens och riktlinjer är en långsam och ofta ofullständig process. En tredjedel av patienterna får inte tillgång till behandling som bygger på aktuell kunskap.
Så många som en femtedel av patienterna får en behandling som är onödig eller skadlig. Samtidigt medför implementering av ny kunskap en mängd svårigheter som har att göra med organisationens funktion, uppdrag och kultur, enligt Socialstyrelsens genomgång av implementering från samma år (2012). Utrymme behövs både på arbetsplatsen och för den medverkande personalen för att ny kunskap ska kunna integreras i det dagliga arbetet.
Psykosociala interventioner riktade mot AST har visat sig ha indirekt effekt på depressions- och ångestsymtom (White m.fl., 2018). Antagandet att unga personer med AST och psykiatrisk komorbiditet som deltagit i KONTAKT skulle kunna uppvisa minskade psykiatriska symtom på ångest och/eller depression efter behandlingen baseras på tidigare nämnda studie, som kunde påvisa
KONTAKT PÅ BUP 9
en viss förbättring av sociala färdigheter (Choque Olsson m.fl., 2017). Någon studie med fokus på psykiatrisk komorbiditet hos barn och ungdomar med AST inom reguljär klinisk verksamhet har tidigare inte gjorts, inte heller någon implementeringsstudie av KONTAKT.
Syfte och hypotes
Syftet med denna studie var att undersöka självupplevd effekt av KONTAKT, social
färdighetsträning i grupp, på symtom som ångest och depression hos barn och ungdomar med AST.
Ett ytterligare syfte var att följa och utvärdera implementeringen av KONTAKT inom reguljär klinisk verksamhet, Barn- och ungdomspsykiatrin i Stockholm (BUP).
Hypotesen var att KONTAKT skulle ge sänkt nivå av ångest- och depressionssymtom. Ytterligare hypoteser skulle kontrollera för eventuella förväxlingsfaktorer: att större effekt skulle uppvisas för äldre ungdomar, jämfört med barn, samt att större effekt skulle uppvisas på symtomen för patienter som uppfyllde kriterierna för en diagnos inom ångest- eller depressionsområdena, jämfört med uppmärksamhets- och/eller hyperaktivitetstillstånd. Hypotesen gällande sekundärmåtten var att implementeringsstudien skulle bekräfta studien av Choque Olsson m.fl. (2017) vad gäller
förbättring av deltagarnas sociala funktion, mätt med föräldraskattning, samt förbättring i globalt kliniskt intryck, skattat av kliniker. Hypotesen gällande implementeringen var att KONTAKT på ett effektivt sätt skulle kunna implementeras i sedvanlig verksamhet.
Metod och material
Studiedesign gruppbehandling
En klinisk kvasiexperimentell multicenterstudie genomfördes som en del av implementeringsarbetet vid öppenvårdsmottagningar inom BUP i Stockholm, sektion sydväst, hösten 2016 till våren 2017, efter att en pilotgrupp genomförts våren 2016. Mätningar gjordes före och efter interventionen.
Deltagare
44 patienter på 9-17 år konstaterades enligt neuropsykiatriskt utlåtande uppfylla kriterierna, autismspektrumtillstånd (AST), psykiatrisk komorbiditet samt normal begåvning, efter sedvanlig neuropsykiatrisk utredning på BUP. En sedvanlig fördjupad bedömning inom BUP, som vid autismfrågeställning innefattar en neuropsykiatrisk utredning, utförs av ett multidisciplinärt team.
Psykologtestning, anamnes och läkarbedömning genomförs i enlighet med Riktlinjer till stöd för bedömning och behandling (publicerade 2010, 2013, 2015). Instrument som används är WISC
KONTAKT PÅ BUP 10
(Wechsler, 2004), ADOS (Lord m.fl., 2000; Randall m.fl., 2018), ADI-R och ABAS (Harrison &
Oakland, 2008; Kenworthy, Case, Harms, Martin, & Wallace, 2010). Patienterna rekryterades ur befintliga patientgrupper vid sydvästra Stockholms BUP-mottagningar Södertälje, Huddinge och Skärholmen. 39 patienter fullföljde behandlingen. Två hoppade av innan behandlingen påbörjades, resterande tre avhopp gjordes vid olika tillfällen, från olika grupper.
Inklusionskriterier:
● Autismspektrumtillstånd diagnosticerad med F84.0, F84.1, F84.5 eller F84.9 i ICD-10 (WHO, 1992)
● Minst normalbegåvning i enlighet med Wechslerskalorna (Wechsler, 2004)
● Psykiatrisk komorbiditet
Exklusionskriterier:
● Begåvningsnivå under normal enligt Wechslerskalorna (Wechsler, 2004)
● Uppförandestörning och Trotssyndrom (ICD-10 F91/F90.1)
● Akuta former av suicidalt- och/eller självskadebeteende
Procedur
Deltagarna rekryterades genom skriftlig och muntlig information till patientansvarig personal på BUP-mottagningarna. Patientansvarig kliniker bedömde vilka av de pågående patienterna som skulle kunna tillgodogöra sig social färdighetsträning i grupp och diskuterade deltagande med patient och föräldrar. Intresserade familjer informerades ytterligare om KONTAKT vid
intervju/bedömningssamtal med KONTAKT-gruppledarna där barnets resurser, svårigheter och motivation bedömdes. Familjen informerades även om denna studie och lämnade skriftligt samtycke till medverkan. Vårdnadshavare och presumtiv deltagare fick möjlighet att ställa frågor om
KONTAKT och om studien, samt fyllde i skattningsskalor. Deltagarna erbjöds gruppbehandlingen vid sin egen mottagning eller någon av de andra vid behov, exempelvis om åldersnivån stämde bättre där. Samtliga skattningsskalor fylldes i på nytt efter behandlingen.
Information rörande gruppbehandlingen, som intervjuformulär, AST-diagnos och komorbida tillstånd samlades systematiskt in i särskild låda i journalarkiv, åtskilt från gängse journaler.
Familjen informerades om att gruppbehandlingen lyder inom patientsäkerhetslagen, att
patientarbetet journalfördes på sedvanligt vis och att de när som helst kunde avbryta sitt deltagande i studien eller i gruppbehandlingen utan konsekvenser.
KONTAKT PÅ BUP 11
KONTAKT gruppbehandling i social färdighetsträning
KONTAKT är en manualbaserad social färdighetsträning i grupp för barn och ungdomar med högfungerande AST (Bölte & Choque Olsson, 2011). Programmet innehåller övningar i sociala färdigheter, samtal om social kognition, socialt samspel, självreflektion samt beskrivning av sig själv och andra. Barnen tränar på att ta kontakt, att uppfatta verbala och ickeverbala signaler, att förstå och följa sociala regler. Självmedvetenhet, problemlösning och konflikthanteringsstrategier är andra förmågor som avhandlas och tränas. Interventionen omfattar 12 träffar för barnen samt 3 träffar med föräldrarna under 3 månaders tid. Varje grupp består av 6-10 barn/ungdomar, sessionerna varar i 1,5-2 timmar. Den sociala färdighetsträningen anpassas utifrån barnets
individuella behov och förutsättningar, med egna mål och delmål som barnet satt själv. Detaljerad information om behandlingskomponenter och dagordning för varje session återfinns i bilagan.
Utfallsmått
I denna studie användes en självskattningsskala som primärt utfallsmått samt två föräldraskattningar och två klinikerskattningar som sekundärt utfallsmått. Rekommendationen är att använda flera olika informanter och instrument i utredning av psykiatrisk komorbiditet hos personer med AST
(Davidsson m.fl., 2017; Vasa m.fl., 2016).
Primärt utfallsmått
Becks ungdomsskalor, BUS
BUS (Beck m.fl. 2004), självskattningsformulär för bedömning av emotionell och social
problematik används inom BUP för depression, ångest och övrig problematik hos barn och ungdom oavsett diagnos. BUS har god reliabilitet och validitet (Beck m.fl. 2004), är anpassade till svenska förhållanden och normerade på över 2000 barn och ungdomar i Sverige. BUS beskrivs, men granskas inte, i Socialstyrelsens metodguide för socialt arbete under Evidensbaserad praktik
(Socialstyrelsen, u.å), samt i Uppdrag Psykisk Hälsas Instrument och formulär för individ och grupp (SKL 2018a). Statens Beredning för medicinsk utvärdering, SBU, redogör även de för BUS i sin utvärdering av sjukvårdens metoder. Den diagnostiska tillförlitligheten hos BUS för utredning av depression bedöms inte då det saknas studier som jämför med SBU:s referensstandard, en
strukturerad intervju (SBU, 2012a). Som tidigare nämnts råder brist på validerade
självskattningsskalor för psykiatriska symtom normerade för unga med AST (Wigham &
McConachie 2014). En grundlig genomgång av bedömningsinstrument inom BUP i Stockholm år 2010 (Dunerfeldt, Elmund och Söderström, 2010) visade att BUS var ett av de instrument som
KONTAKT PÅ BUP 12
användes oftast, på flest enheter, och dessutom var ett av få som uppfyllde de kriterier som ställdes på instrumenten: svenskspråkig, svensknormerad, kliniskt tillgänglig, reliabel och valid. BUS användes i denna studie, då KONTAKT implementeras på BUP, för att utvärdera om KONTAKT gav effekt på de psykiatriska tillstånd som ingår i BUP:s uppdrag.
BUS består av 100 påståenden som besvaras genom att ringa in Alltid, Ibland, Ofta eller Aldrig.
Exempel på påståenden är “Jag är rädd för att göra bort mig”, “Det känns som om ingenting är roligt”, “Jag tycker att andra är dumma emot mig”, “Jag är taskig mot andra”, “Jag tycker bra om mig själv”. Fem olika delskalor används; Ångest, Depression, Ilska, Normbrytande beteende och Självbild. 20 påståenden i varje skala skattas sammanfattningsvis enligt en fyrgradig skala (normal, lindrigt förhöjda värden, måttligt förhöjda värden och mycket förhöjda värden).
Sekundära utfallsmått
Social Responsiveness Scale, SRS
SRS (Booker & Starling 2011; Constantino, 2013) är ett frågeformulär för bedömning av socialt fungerande i vardagen. SRS användes för att mäta eventuell förändring i social kompetens. SRS har goda psykometriska egenskaper, är kliniskt bedömt, har testats tvärkulturellt (Bölte, Poustka, &
Constantino, 2008), rekommenderas i BUP:s Riktlinjer för bedömning och behandling (2015) och användes vid tidigare studie av KONTAKT (Choque Olsson et.al., 2017). SRS består av 65 frågor angående styrkor och svagheter inom fem delskalor: social medvetenhet, social kognition, social kommunikation, social motivation samt autistiska manér. Frågorna besvaras enligt en
fyrapoängsskala i Likertstil med 1= stämmer inte, 2=stämmer ibland, 3=stämmer ofta och
4=stämmer nästan alltid. Högre värde indikerar större svårigheter, maximal poäng är 195. Vid AST förväntas poäng runt 100 och för neurotypiska individer cirka 25 (Constantino, 2013).
Enligt Statens beredning för medicinsk utvärdering (SBU, 2013) är tillämpbarheten för behandlingsutvärdering hos barn med AST god, då SRS kan påvisa förändringar i social
kommunikationsförmåga (Constantino, 2013; Laugeson m.fl., 2012). SRS har däremot otillräckligt vetenskapligt underlag för att identifiera AST hos barn. SRS rådata används i denna studie, som rekommenderat vid forskning (Constantino, 2013) och tillämpat vid andra studier på social färdighetsträning i grupp.
Adaptive Behavior Assessment System II, ABAS-II
ABAS-II (Harrison & Oakland, 2008; Kenworthy m.fl., 2010) är en skattningsskala som fylls i av förälder för bedömning av adaptiva färdigheter; social och praktisk förmåga som underlättar
KONTAKT PÅ BUP 13
vardagsfungerandet. ABAS har visat sig värdefull i studier av AST (Kenworthy m.fl., 2010), men finns inte med bland de diagnostiska- och behandlingsmetoder för AST som bedömts av SBU (2013). I Bedömningsinstrument inom BUP i Stockholm (Dunerfeldt m.fl., 2010) framkommer att ABAS har god reliabilitet och validitet. Instrumentet finns med i BUP Stockholms Riktlinjer till stöd för bedömning och behandling (BUP, 2010, 2013, 2015) för bedömning av adaptiv förmåga vid AST-utredning.
Nio områden:
● Kommunikation (talad, skriven samt icke-verbal)
● Samhällsdelaktighet (färdighet som ger möjlighet att använda samhällsinformation)
● Kunskapstillämpning (inlärda färdigheter som behövs i vardagslivet)
● Hem- och skolbeteende (förmåga att måna om vardagsmiljön och tillhörigheter)
● Hälsa och säkerhet (skydds- och riskaspekter)
● Fritid (förmåga till meningsfull fritid)
● Självomsorg (hygien och påklädning)
● Självstyrning (självständighet, ansvar och självkontroll)
● Relationsförmåga (förmåga att förstå och samspela med andra)
täcks av 140 frågor och besvaras med 0=saknar förutsättning, 1=aldrig/nästan aldrig, 2=ibland, 3=alltid/nästan alltid. Lägre poäng speglar större svårigheter. Områdena sammanfattas med en åldersadekvat jämförelse och summeras till tre färdigheter: kognitiva, sociala, praktiska samt ett övergripande mått gällande generell adaptiv färdighet.
Developmental Disabilities Modification of Children’s Global Assessment scale, DD-CGAS DD-CGAS (Wagner m.fl., 2007) är en modifikation av CGAS som gjorts för att bättre passa barn med utvecklingsmässiga funktionshinder såsom AST. CGAS, Children's Global Assessment Scale (Shaffer, 1983) är ett väl utvärderat, psykometriskt tillförlitligt instrument utformat för att skatta global funktionsförmåga hos barn. Alla patienter inom BUP i Stockholm skattas med CGAS som ett mått på svårighetsgrad av psykiatrisk problematik, mätt inom de tre områdena hem, skola och fritid.
CGAS är i sin tur en bearbetning av GAF, Global Assessment of Functioning, en revidering av GAS, Global Assessment Scale för vuxna (Schorre & Vandvik, 2004). Dessa kända och välanvända globala funktionsbedömningar är en viktig del såväl i klinisk praktik som i forskning, för att
bedöma vårdbehov samt förändring över tid vid behandlingsutvärdering. Skalan sträcker sig på ett hypotetiskt kontinuum från ”1”, total hjälplöshet/extrem oförmåga till ”100”, fullständig psykisk och funktionsmässig förmåga inom livets alla områden. Skattning under 70 tyder på kliniskt
KONTAKT PÅ BUP 14
relevant funktionsnedsättning. DD-CGAS har översatts till svenska och utvärderats för psykometriskt bruk (Choque Olsson & Bölte 2014).
Autism Clinical Global Impression - Severity scale, CGI-AUT
CGI-AUT (Choque Olsson & Bölte, 2014; Ohio State University Research Unit on Pediatric Psychopharmacology, 2005). CGI-AUT är en modifierad variant av CGI (Guy, 1976), en kliniskt baserad sjupoängsskala utformad för att mäta global symtomatisk förändring jämfört med
utgångsvärdet. CGI har använts under lång tid i kliniska behandlingsstudier (White m.fl., 2013).
CGI-AUT används för att uppskatta aktuell svårighetsgrad gällande autistiska personers
psykopatologi. Den globala kliniska bedömningen skattas på en sjugradig skala för symtomens svårighetsgrad, där 7 innebär extremt begränsande symtom och 1 innebär att inga tecken på kliniska svårigheter förekommer. Vid uppföljning indikerar 7 poäng avsevärd försämring och 1 stor
förbättring, 4 innebär oförändrat tillstånd. Skattningsskalan har anpassats för svenska förhållanden (Choque Olsson & Bölte, 2014).
Analys av behandlingseffekt
Behandlingseffekt undersöktes kvantitativt med parat t-test av primärt samt sekundära utfallsmått före och efter gruppbehandlingen. Effektstorlek undersöktes med Cohen’s d vid varje utfallsmått.
Gruppen stratifierades i tre subgrupper utifrån komorbiditet (ångest, depression och ADHD) för att analysera behandlingsutfall för varje subgrupp. Även här användes parat t-test. Statistikprogrammet STATA användes för att analysera datan.
Studiedesign implementeringsutvärdering
För att utvärdera implementeringen av behandlingen genomfördes en enkel enkätundersökning med gruppledarna efter utbildning i metoden och handledning under behandlingen.
Deltagande gruppledare
Gruppledare var ordinarie personal från tre öppenvårdsmottagningar inom BUP i Stockholm. 12 psykologer/socionomer/sjuksköterskor deltog i projektet, samtliga kvinnor i ett åldersspann mellan 28-50 år. Projektet förankrades i BUP:s ledning samt hos respektive mottagnings chef.
Gruppledarna fortbildades under två dagar och arbetade under handledning av leg psykolog, leg psykoterapeut, specialist i klinisk psykologi och medicine doktor Nora Choque Olsson. Klinikerna handleddes tre timmar per månad under implementeringsarbetet. För att säkerställa följsamhet till behandlingsmetoden visade varje kliniker två filminspelningar (med fokus på klinikerns arbete som
KONTAKT PÅ BUP 15
gruppledare), en film från en inlednings- respektive en från en avslutningsrunda i KONTAKT. Mot slutet av implementeringsarbetet, efter att varje kliniker genomfört två KONTAKT-grupper under handledning, gavs möjlighet att certifieras som KONTAKT-gruppledare.
Procedur
Implementeringsutvärderingen av KONTAKT på BUP genomfördes genom att skriftligen ta del av gruppledarnas erfarenheter och synpunkter mot slutet av implementeringsprocessen. Samtliga gruppledare gav sitt medgivande till att materialet redovisas på gruppnivå. För att ge gruppledarna möjlighet att fritt beskriva sina erfarenheter och synpunkter om implementeringen utformades en enkät med tre enkla, öppna frågor:
● Vad fungerade bra vid implementeringen?
● Vad fungerade mindre bra?
● Förbättringsområden och eventuella rekommendationer inför fortsatt implementering av KONTAKT.
Frågorna skickades via e-post och respondenterna skickade tillbaka sina svar på samma sätt. Svaren från respondenterna analyserades kvalitativt. Tematisk analys (Braun & Clark, 2006) användes för att analysera respondenternas svar. Svaren bearbetades genom att använda programvaran Nvivo 11.
Analys implementeringsutvärdering
Svaren på de öppna frågorna analyserades kvalitativt genom manifest tematisk analys (Braun &
Clark, 2006). Syftet med metoden är att få en överblick av innehållet i materialet. Manifest tematisk analys är en deskriptiv analysmetod för att identifiera, analysera och redovisa teman i ett
datamaterial. Genom att identifiera teman framkommer det som är viktigt i materialet, i förhållande till frågeställningarna. Att analysen är manifest innebär att metoden är empirisk, det som sägs analyseras, inte tolkningen eller den underliggande meningen (Howitt, 2013). För att göra analysarbetet mer effektivt och strukturerat användes NVivo 11 (QSR International Pty Ltd), ett program som samlar, organiserar och analyserar innehåll ( Edhlund & McDougall, 2016). Materialet kodas genom att olika stycken sammankopplas med en nod, en rubrik. Noden är samtidigt en anslutning tillbaka till den del av texten som markerats tillhöra noden.
Etiska överväganden och ställningstaganden
Vårdnadshavarna lämnade skriftligt samtycke till deltagande i studien. Godkänd etikprövning för KONTAKT i klinisk verksamhet finns, diarienummer 2011/557-31/5. Ny etisk prövning anses inte
KONTAKT PÅ BUP 16
behövas efter konsultation med Etikprövningsmyndigheten i samråd med handledare Nora Choque Olsson, då implementering av KONTAKT genomförs på uppdrag av verksamhetschef för BUP i Stockholm 2016-2017, Peter Ericson, som en del av verksamhetsutvecklingen, samt följer
patientsäkerhetslagen. Patienter, vårdnadshavare och kliniker fyller i skattningsskalor för individuell utvärdering som kvalitetssäkring av implementeringsarbetet. Det skriftliga specialistarbetet
fokuserar på utvärdering av ångest- och depressionssymtom, då BUP:s uppdrag definieras av psykiatriska tillstånd, samt på implementeringsutvärdering. Resultatet redovisas på gruppnivå.
Resultat
Resultat gruppbehandling Population
Totalt 35 patienter med AST och psykiatrisk komorbiditet fullföljde behandlingen och lämnade in samtliga formulär ifyllda före och efter. Fyra individer fullföljde behandlingen men lämnade inte in samtliga skattningsformulär, trots idoga påminnelser. 17 deltagare var 12 år eller yngre, 18 deltagare var tonåringar (se tabell 1). Medelåldern var 12,8 år; i barngruppen 10,8 år, i tonårsgruppen 14,8 år.
Könsfördelningen i grupperna var ojämn. 16 av 17 deltagare i barngruppen var av manligt kön, 12 av 18 i tonårsgruppen. En klar majoritet av deltagarna hade Aspergers syndrom (17 deltagare) eller Atypisk autism (15). En hög andel av deltagarna hade även ADHD (22 personer), i barngruppen en klar majoritet (14 av 17), i tonårsgruppen färre än hälften (7 av 18). Sammanlagt 8 av deltagarna uppfyllde diagnos Ångestsyndrom, 5 av dem Depression.
Tabell 1.
Demografiska och kliniska egenskaper i behandlingsgruppen Ålder
medel
Ålder SD
Kön AST 1 ADHD 5 Ångest 6 Depression 7 Övrigt
Barn n=17
10,8 1,15 K = 1 M = 16
ASP 2 =7 AUT 3 =2 ATYP 4 =8
14 1 0 5
Tonår n=18
14,8 1,44 K = 6 M = 12
ASP 2 =10 AUT 3 =1 ATYP 4 =7
7 7 5 7
Samtlig a n=35
12,8 2,41 K = 7 M = 28
ASP 2 =17 AUT 3 =3 ATYP 4 =15
22 8 5 12
Note: 1. Autismspektrumtillstånd diagnosticerad i ICD-10 Koder, 2. Aspergers syndrom ICD-10 Kod: F84.5 F84.5, 3. Autism i barndomen ICD-10 Kod: F84.0, 4. Atypisk autism ICD-10 Kod: F84.1. 5, 6, 7: Psykiatrisk komorbiditet: 5. ADHD ICD-10 Kod:
F90.0 och F98.8, 6. Ångest ICD-10 Kod: F40, F41 och F43, 7. Depression ICD-10 Kod: F32 och F33
KONTAKT PÅ BUP 17
Primärt utfallsmått
Analys med parat t-test före och efter behandlingen visar ingen skillnad på någon av Becks ungdomsskalor. Detta innebär att hypotesen att sänkt nivå av ångest och/eller depression uppvisas efter behandlingen, mätt med primärmåttet Becks ungdomsskalor, kan förkastas (se Tabell 2).
Någon skillnad efter moderatoranalys utifrån kön, ålder eller psykiatrisk komorbiditet uppvisas heller inte. Samtliga hypoteser gällande primärmåttet faller därmed.
Sekundärt utfallsmått, föräldraskattningar
Social Responsiveness Scale, SRS (Constantino 2013), angående socialt fungerande i vardagen (inom områdena social medvetenhet, social kognition, social kommunikation, social motivation samt autistiska manér) där högre värde indikerar större svårigheter, går från ett snitt på 89 före till ett snitt på 77 efter behandlingen, vilket ger en liten till medelstor effektstorlek på 0,4 (se Tabell 2).
Adaptive Behavior Assessment System II, ABAS-II (Harrison & Oakland, 2008; Kenworthy m.fl., 2010) för bedömning av adaptiva färdigheter inom nio områden (Kommunikation,
Samhällsdelaktighet, Kunskapstillämpning, Hem- och skolbeteende, Hälsa och säkerhet, Fritid, Självomsorg, Självstyrning och Relationsförmåga), där lägre poäng speglar större svårigheter, har ett snitt på 37 vid behandlingens början, och vid dess slut ett snitt på 44, vilket innebär en liten till medelstor effektstorlek på 0,4 (se Tabell 2).
Sekundärt utfallsmått, klinikerskattningar
Developmental Disabilities Modification of Children’s Global Assessment scale, DD-CGAS (Wagner m.fl., 2007) klinisk skattning av global funktionsförmåga hos barn, där poäng 1 indikerar extrem oförmåga och under 70 tyder på kliniskt relevant funktionsnedsättning, går från ett snitt på 56.9 före till ett snitt på 60.7 efter behandlingen. Detta ger en effektstorlek på 0.5 och därmed hög sannolikhet för statistiskt signifikant förändring (se Tabell 2).
Autism Clinical Global Impression-Severity scale, CGI-AUT (Ohio State University Research Unit on Pediatric Psychopharmacology, 2005), sjugradig skala av global symtomatisk förändring vad gäller psykopatologi vid AST. Värdet 7 indikerar extremt begränsande symtom som utgångsvärde och avsevärd försämring efter intervention. Värdet 1 indikerar inga tecken på kliniska svårigheter, respektive stor förbättring. CGI-AUT har vid behandlingens början ett snitt på 4,5 och vid dess slut ett snitt på 3,4, vilket ger en stor effektstorlek på 1.2 (se Tabell 2).
KONTAKT PÅ BUP 18
Tabell 2.
Primära och sekundära utfallsmått före och efter behandling Skattnings-
skalor
Före _____
Mean
behandling _________
SD
Efter ______
Mean
behandling _________
SD
Diff t p value Effektstorlek Cohen's d
BUS A 18.086 10.26 18.086 10.49 N.S 0.0000 1.0000 .0265
BUS D 18.857 10.20 17.943 11.26 N.S 1.1651 0.2521 .0494
SRS raw scores
89.117 26.74 77.588 27.53 11.559 5.1413 .0001* .4834
ABAS skalpoäng
37.765 17.28 44.941 17.32 7.177 -2.3671 0.0239* -.4101
DD-CGAS 56.919 7.26 60.703 7.77 3.784 -3.7415 0.0006* -.5307
CGI-AUT 4.472 .65 3.444 1.05 1.027 5.6651 0.0001* 1.2183
Note:
BUS A=Becks ungdomsskalor, delskala Ångest; BUS D=Becks Ungdomsskalor, delskala Depression; SRS=Social Responsiveness Scale; ABAS=Adaptive Behavior Assessment System II; DD-CGAS=Developmental Disabilities Modification of Children’s Global Assessment scale; CGI-AUT=Autism Clinical Global Impression - Severity scale
*Significant result
Sammanfattning behandlingsresultat
Huvudhypotesen, att psykiatriska symtom som depression och ångest minskar hos unga patienter med AST som genomgått KONTAKT gruppbehandling i social färdighetsträning, visade sig i den aktuella studien vara falsk. Sekundärmåtten SRS och ABAS, skattningsskalor av adaptiva
färdigheter ifyllda av föräldrar visar en liten effekt. Bedömning av klinisk svårighetsgrad,
DD-CGAS och CGI-AUT, visar en något större effekt. Implementeringsstudien bekräftar därmed resultat från tidigare studie på sociala färdigheter av Choque Olsson m.fl. (2017).
Resultat implementeringsutvärdering
10 av tolv gruppledare (psykologer, socionomer och sjuksköterskor) deltog i enkätutvärderingen.
Resultatet redovisas nedan, se figur 1.
KONTAKT PÅ BUP 19
Figur 1. Resultatet av tematisk analys och identifierade tema.
Nedan redovisas citat som framkommit från gruppledare. Se tabell 3.
Tabell 3
Tema och subtema samt exempel på citat från gruppledare
Fungerat bra Fungerat mindre bra Förbättringsområden
Utbildning och handledning
” För mig personligen var det roligt att få utöka mina
arbetsuppgifter.” (Respondent 1)
Bristande verksamhets- och ledningsstöd
”Skulle behövts mer stöd från enhetsledningen.” (Respondent 6)
Mer tid för gruppledarna
”Mer tid avsatt. Det märks dock en stor skillnad på första gången vi höll i behandlingen och andra omgången.” (Respondent 10)
”Mycket bra med utbildning i direkt anslutning till
gruppbehandlingen, samt med fortlöpande handledning.”
(Respondent 3)
Bristande tid för medarbetare och gruppledare
”För lite tid för oss behandlare.
För mig personligen så krockade flera handledningstillfällen med saker jag var tvungen att
prioritera både i jobbet men även privat.” (Respondent 5)
Förankra KONTAKT på mottagningen och i ledningen
”Förankra i ledningen, kanske mer tydlighet kring att
manualerna behöver användas med kompetens på individuella behov i AST-sammanhang.”
(Respondent 9)
”Kring själva implementeringen tycker jag att mycket var väl
Fler med AST och KONTAKT kompetens vid varje mottagning
KONTAKT PÅ BUP 20 förberett. Det fanns en tydlig
struktur som underlättade framför allt det administrativa arbetet.”
(Respondent 5)
Patienter och vårdnadshavare uppskattade behandlingen
”Föräldrarna var nöjda med behandlingen” (Respondent 2)
”En tonåring sa att KONTAKT var det bästa som hände honom”
(Respondent 4)
Bättre stödfunktioner vid reception, inköp av material
Föräldrarna behöver involveras mer
Note: Citat (inom citationstecken) och teman ( kursivt ) som framkom i gruppledarenkäten.
Diskussion
Diskussion gällande syftet
Att ha både ett primärt och ett sekundärt syfte med olika fokus har gjort denna studie väl omfattande och diversifierad. Det får anses vara en svaghet, även om det givit användbar information. Ett mer lämpligt angreppssätt vore att göra två olika studier, med var sitt syfte, en med klinisk inriktning och en med arbetsorganisationsinriktning.
Diskussion gällande behandlingen och dess effekt
KONTAKT är en gruppbehandling i social färdighetsträning för barn och ungdomar med AST. En tidigare randomiserad kontrollerad multicenterstudie av KONTAKT gav liten till medelstor effekt på sociala färdigheter hos deltagarna (Choque Olsson, m.fl., 2017). Detta är en första
implementeringsstudie av KONTAKT inom reguljär psykiatrisk verksamhet. Huvudhypotesen, att unga patienter med AST som genomgått KONTAKT får minskade komorbida psykiatriska symtom mätt med primärmåttet Becks ungdomsskalor, visade sig i den aktuella studien vara falsk. Resultatet visade ingen skillnad i effekt mellan mätningarna före och efter behandlingen. Sekundärmåtten ifyllda av föräldrar, SRS som mäter sociala färdigheter och ABAS skattningsskalor av adaptiva färdigheter, visade en liten effekt. Bedömning av klinisk svårighetsgrad, DD-CGAS och CGI-AUT, visade en något större effekt. Denna implementeringsstudie bekräftar därmed resultat från tidigare
KONTAKT PÅ BUP 21
studie av Choque Olsson m.fl. (2017), utan att kunna påvisa förbättring vad gäller psykiatrisk komorbiditet hos deltagarna.
En av faktorerna för behandlingsutfall vad gäller sociala färdigheter kan vara upplevelsen av att i grupp få dela gemensamma erfarenheter (Lerner, White & McPartland, 2012). Om
gruppsammanhållningen är god bekräftas prosocialt beteende i gruppen (Burlingame, McClendon,
& Alonso, 2011). Färdigheten kan förstärkas utanför gruppen (Tse m.fl., 2007), och därmed ge ökat socialt självförtroende (Choque Olsson m.fl., 2016). På sikt skapas ökad möjlighet att hitta sin plats i samhället, något som visat sig vara svårt för personer med AST (Smith, Greenberg & Mailick, 2012). Det går att förmoda att detta även skulle kunna leda till förbättrad livskvalitet, ett fokus som inkluderades i tidigare nämnda översiktsstudie för Cochrane (Reichow m.fl., 2012). Livskvalitet borde vara ett grundläggande fokusområde i studier av AST (Robertson, 2009), mer angeläget än psykiatriska symtom, sociala och adaptiva färdigheter och klinisk svårighetsgrad. Någon sådan mätning har dock inte använts i denna studie, vilket får ses som en svaghet.
En uppföljningsstudie som granskar i vilken mån patienterna på sikt kan tillgodogöra sig
behandlingen krävs för att påvisa långsiktig nytta av KONTAKT. För de som har kunnat tillägna sig de utbildande momenten torde praktik i livet utanför BUP ytterligare kunna befästa social
kompetens (Tse m.fl., 2007). Därutöver vore det, som White m.fl. (2018) påpekar, av vikt att kontrollera vilka behandlingsfaktorer som främst hade effekt, för att ytterligare förfina
behandlingen. En analys på individnivå för att utröna vilka deltagare som haft störst, och minst, nytta av behandlingen skulle kunna ge ytterligare information. Det har dock inte gått att finna någon skillnad genom moderatoranalys vare sig beroende på kön, ålder eller psykiatrisk komorbiditet, och eventuella fynd utifrån individnivå vore inte möjliga att generalisera. Det går även att anta att det kan bli skillnad i behandlingen utifrån behandlarnas erfarenhet, utbildning, stöd på den egna mottagningen etcetera, men någon sådan skillnad har inte kunnat påvisas. Ett större deltagarantal ger större möjlighet att studera skillnader utifrån olika faktorer.
Behandlingsutvärdering som obligatorium
En styrka i implementeringsstudien är att behandlingen avslutas med utvärdering av flera informanter, som dessutom diskuteras i en efterintervju. Behandlingsutvärdering borde vara en självklar grundprincip på BUP, likaväl som på andra vårdinstanser. Som minimum används på BUP i Stockholm klinikerskattningen CGAS (Shaffer, 1983), vilket inte är fel i sig. Åliggandet gäller dock enbart vid inledning och avslutning på BUP. Inte före och efter varje behandling, om patienten genomgår flera sådana. CGAS-måttet innebär även risk för konfirmeringsbias, då det indirekt är
KONTAKT PÅ BUP 22
klinikerns skattning av det egna arbetets effekt på patienten. Utvärderingen borde inkludera att patient och anhöriga delger sina perspektiv med lämplig skattning före och efter varje behandling.
Samt att resultaten, och eventuella differenser dem emellan, diskuteras i muntlig utvärdering med patient och anhöriga. Detta har dryftats under en längre tid. Samtidigt som BUP i Stockholm påbörjade arbetet med riktlinjerna för bedömning och behandling (BUP, 2010) gjordes tidigare nämnda kartläggning av bedömningsinstrument av dåvarande Utvecklings- och utvärderingsenheten (Dunerfeldt m.fl., 2010). Syftet var att utreda vilka bedömningsinstrument som användes, och i vilken mån de även användes till utvärdering. Tio år senare är det ännu inte obligatoriskt med något annat än CGAS vid inledning och avslut på BUP. Planer finns på införande av obligatorium under innevarande år, 2020. Ett av många exempel på svårigheter med implementering.
Svagheter och rekommendationer gällande deltagare och population
En svaghet i studien är bristande generaliseringsmöjligheter på grund av alltför få deltagare.
Därmed får studien för svag statistisk styrka för att kunna komma till tillförlitliga slutsatser om gruppens representativitet. Resultaten ska därför tas med försiktighet. Större deltagarantal skulle dessutom ge fördelen att kunna jämföra olika grupper av deltagare med varandra och därmed utröna om behandlingen hade effekt för vissa kategorier, såsom de med respektive utan ADHD.
Implementeringsutvärderingen nedan diskuterar hinder för deltagarantalet och rekommendationer för ökat deltagande.
En annan svaghet som har att göra med deltagarantal är att olika nivåer av begåvning inte har jämförts. Med ett större deltagarantal kan deltagarna kategoriseras utifrån olika nivåer av begåvning. Även om samtliga har så kallad normalbegåvning kan det finnas skillnader i resultat utifrån begåvningsnivå, då normalbegåvningsintervallet är så brett. Begreppet normalbegåvning är i sig vanskligt. I denna studie har inklusionskriterierna utgått från normalbegåvning beskriven i neuropsykiatriskt utlåtande. Ett sådant utlåtande skrivs efter sedvanlig neuropsykiatrisk utredning på BUP, som inkluderar WISC-testning (Wechsler, 2004). IK-mått över 70 på Wechslerskalorna anses vara inom normalintervall, även om det kan problematiseras (Adolfsson, Carlsson-Kendall, &
Dahlström, 2002). En person med begåvning i de nedre delarna av intervallet har helt andra förutsättningar en dem vars begåvning ligger på de övre nivåerna.
Kliniskt används inte IK-nivå i siffror i de neuropsykiatriska utlåtandena, då denna siffra inte är till gagn utan snarare svårgripbar och därmed svårtolkad för de patienter och vårdnadshavare som vården vänder sig till. IK-nivån är en helhetsbedömning som kan användas av en erfaren kliniker på olika sätt, exempelvis genom att diskrepanser i olika delar av begåvningen vägs in, och patientens
