Tillförlitligheten i avhandlingen kommer att diskuteras utifrån Lincoln & Guba (1985) som menar att även om det är lämpligt att använda olika begrepp för överväganden av tillförlitligheten i kvantitativa och kvalitativa studier, kan vissa jämförelser göras mellan begreppen.
Trovärdighet. Den kvalitativa studiens trovärdighet (crediability) skulle kunna jämföras med den
kvantitativa studiens interna validitet (delstudie II diskuteras under metoddiskussion) där
huvudfrågan är om det kan finnas andra förklaringar än den forskaren anger till att resultatet blev som det blev som till exempel hur studien genomförts, vilka forskningspersonerna var (Lincoln & Guba, 1985). Personerna med demens som deltog i delstudie I rekryterades från fyra olika
äldreboenden. Detta kan anses vara ett problem eftersom den etnografiska metoden (Fangen, 2005; Fetterman, 1998; Spradley, 1980) rekommenderar att undersökaren finns i miljön under en längre period för att lära känna miljön och personerna som finns där, så kallad prolonged
engagement (Creswell, 2007) samt för att kunna göra det som kallas för thick descriptions (Creswell, 2007; Fangen, 2005; Fetterman, 1998; Spradley, 1980). Anledningen till att rekrytering skedde på fyra olika äldreboenden var att det oftast inte fanns mer än någon enstaka person med diagnosticerad demenssjukdom på respektive äldreboendeenhet. För att få ett önskvärt antal personer till studien involverades därför personer med demens från fyra olika äldreboenden. Även om det funnits flera personer med demenssjukdom i ett och samma äldreboende hade studiens syfte gjort att studien inte kunnat genomföras under sådana förhållanden. Syftet med delstudien (I) var att observera hur personen med demens interagerade med de andra kognitivt välfungerande personerna i äldreboendet och det krävde att det övervägande antalet av personer var kognitivt välfungerande. För att ändå få den djupa information som krävs för att en studies resultat ska bli tillförlitligt vistades undersökaren vid upprepade tillfällen under både längre och kortare stunder på de olika platserna för att intervjua och observera.
Ytterligare ett sätt att öka tillförlitligheten i avhandlingens studier var den triangulering (Creswell, 2007), dels vad gäller datakällor som de använda metoderna (I, IV) förespråkar, men också triangulering då det gäller datainsamling och analys. I delstudierna har intervjuer med vårdgivare och personen med demens och observationer av dessa använts för att få kunskap om personen
med demens perspektiv. Datainsamlingen i delstudie IV gjordes av två personer och vid analys av kvalitativa data (I, III, IV) har medförfattarna varit delaktiga. I delstudie II har också personer med vana av att göra statistiska beräkningar medverkat.
Överförbarhet. Överväganden av den kvantitativa studiens externa validitet utgår från frågan om
hur resultat kan överföras/generaliseras till andra situationer och populationer och kan jämföras med överförbarhet (transferability) i den kvalitativa studien. Då överförbarhet övervägs måste grad av likhet mellan sändar-och mottagarkontext avgöras och för att överhuvudtaget kunna ta ställning till om det är möjligt att överföra måste samtliga överväganden vad gäller giltighet och intern validitet gjorts (Lincoln & Guba, 1985). Det är rimligt att anta utifrån avhandlingens rön och respektive delstudies resultat att resultaten skulle kunna vara överförbara (transferability) till liknande sammanhang och till personer med samma karaktäristika. För att ge läsaren möjlighet att själv avgöra detta har en beskrivning av platser där observationer ägt rum gjorts och också en beskrivning av personerna som deltagit i de olika delstudierna, så kallade thick descriptions (Creswell, 2007). Dessa utförliga beskrivningar är av särskilt stor vikt vid sådana metoder som använts i avhandlingens delstudier, etnografi (I) och grundad teori studier (III, IV).
För delstudie II kan miljön vara av särskild vikt att överväga med avseende på överförbarheten. Syftet med KUD-testet var att testet skulle kunna utföras var som helst. Undersökningsmiljön skulle inte ha någon betydelse även om det var viktigt att personen var familjär med miljön för att den verkliga funktionsförmågan skulle kunna mätas. Det är också av betydelse för utförandet av testet att de attribut som används finns tillgängliga vilket de ofta gör i en hemmiljö. Utförandet av testet kräver betydligt mer förberedelse i en icke-hemmiljö och resultatet påverkas troligen också. Utförandet av testet i den miljö som beskrivs vara lämplig, det vill säga personens hemmiljö är därför av avgörande betydelse för överförbarheten.
Överförbarheten kan också övervägas med tanke på de olika diagnoser som personerna som ingick i delstudie II hade. Syftet var dock inte att göra ett test för en viss diagnosgrupp, utan för personer med demens i måttligt till svårt stadium av demenssjukdom. Ändå skulle resultatet vara svårt att upprepa med samma resultat om fördelning av diagnoser såg annorlunda ut i ett annat urval. Det fanns dock i denna grupp en fördelning av diagnoser som överensstämmer ganska väl med hur det ser ut i befolkningen (SBU, 2008), därför skulle förmodligen resultatet vara likartat med samma urvalsförfarande vid en upprepad studie.
Pålitlighet (dependability) kan liknas vid den kvantitativa forskningens reliabilitet. Reliabiliteten i
och demonstreras ofta genom upprepning (Lincoln & Guba, 1985). För att öppna möjligheten för att upprepa studien har analysprocesserna för de olika delstudierna (I, III, IV) beskrivits. Även om det i de två grundade teori studierna finns beskrivningar av processen är det inte troligt att exakt samma kategorier skulle utkristalliseras om studierna replikeras av en annan forskare. Detta beror på det som Charmaz (2006) och Creswell (2007) beskriver som att forskarens föreställning om världen påverkar och färgar resultatet. Det blir dock sannolikt liknande kategorier som framstår.
Reliabilitet hos KUD-testet (II) undersöktes genom att hälften av deltagarna (n= 116) testades vid två tillfällen av två av varandra oberoende testare. Användning av flera valideringsinstrument hade förmodligen ökat informationen av testets hållbarhet. Syftet var dock att inte utsätta personen med demens för mer påfrestning än vad som kunde anses vara nödvändigt.
Bekräftelse. Slutligen kan objektivitet jämföras med den kvalitativa studiens bekräftelse
(confirmability) vilket kan innebära att medforskare tar del av material för att kontrollera om de kan bekräfta det som framkommit i resultatet. Citat från intervjuer ger läsaren möjligheten att själv avgöra om det som forskaren påstår kan anses vara relevant. En redogörelse av forskarens förförståelse är också av betydelse eftersom egna värderingar och föreställningar skulle kunna påverka resultatet (Lincoln & Guba, 1985). Den mångåriga erfarenheten från forskningsfältet och området demens gjorde att det var angeläget att redogöra för förförståelsen (Creswell, 2007). De ögon och öron som försökt fånga personen med demens perspektiv i avhandlingen är först och främst medmänniskans men också sjuksköterskans som gjort utredningar av personer med misstänkt demenssjukdom och som gett omvårdnad till personen samt slutligen föreläsaren inom området demens. Det går inte att bortse från sin förförståelse och att den ger en viss påverkan på resultatet men trovärdigheten ligger i att förförståelsen blottläggs för att läsaren ska kunna
ytterligare värdera resultatet (Charmaz, 2006). Det är dock inte enbart negativt med förförståelse (Malterud, 2001) även om man inte kan bortse från att det påverkar hur resultatet blir. En person som är väl insatt i ett område kan missa viktig ”ta för givet” kunskap (Fangen, 2005) men risken att kunskap går förlorad kan vara större om undersökaren inte besitter någon förförståelse (Charmaz, 2006; Malterud, 2001). Något som stärker denna föreställning är delstudie III och de utskrifter som gjordes av intervjuer med personer med demens där transkriptören hade stora svårigheter att förstå vad personerna sa medan undersökaren förstod det mesta av intervjuerna på grund av en vana från att samtala med personer med demens. Det finns en risk för övertolkning men både i delstudie I, III och IV har den tolkning som gjorts vid flera tillfällen verifierats både direkt då observation eller uttalandet gjorts eller vid senare intervjutillfällen.
Intervjuerna i delstudie III transkriberades ordagrant medan talspråket byttes till största delen från talspråk till skriftspråk i delstudie I och IV. I de kvalitativa delstudierna har berättelser från observationerna ibland återgetts i sin helhet i artiklarna och citat har använts för att stärka det som påståtts för att läsaren skulle få bekräftat (confirmability) att det forskaren påstått var relevant (Lincoln & Guba, 1985).
Det har under hela avhandlingsarbetet funnits personer (medförfattare) i respektive delstudie som granskat och ifrågasatt hur forskningen utförts och om resultat och slutsatser kan anses vara relevanta. Detta har varit ytterligare ett sätt att höja tillförlitligheten i avhandlingens studier.
Resultat
Delstudie I
Glidande interaktion - en etnografisk studie om hur personer med demens interagerar med andra personer i äldreboendet
Frågeställningen som ledde fram till delstudie I var, hur interagerar personer med måttlig till svår demens med kognitivt välfungerade personer och har interaktionen betydelse för välbefinnandet hos personen med måttlig till svår demens? Hur kan uttryck för välbefinnande eller dess motsats, ”illabefinnande”, avläsas hos personen med demens vid interaktion med kognitivt välfungerande personer?
Syftet var att öka förståelsen för hur personer med demens interagerar med kognitivt välfungerade personer, medboende och vårdgivare, i äldreboendet samt beskriva och tolka personens uttryck för upplevelser i interaktionen från ett socialinteraktionistiskt perspektiv.
Resultatet kan beskrivas under följande teman: Interaktion med uttryck för tillfredsställelse, interaktion
med uttryck för vilsenhet och interaktion med uttryck för avståndstagande.
Interaktion med uttryck för tillfredsställelse
Interaktion med andra kognitivt välfungerande personer i äldreboendet ledde till att personen med demens gav uttryck för tillfredsställelse. Måltiden var ett av de tillfällen där interaktion var möjlig att observera. Graden av interaktion under måltiderna som normalt varade mellan 25-45 minuter var varierande. Eftermiddagskaffet var den måltid som varade längst och vårdgivaren satt då oftast med vid kaffebordet och initierade samtal eller någon aktivitet. I stunden tolkades personen med demens vara engagerad och gav uttryck för vad som tolkades som tillfredsställelse. Socialt samspel ägde sällan rum på initiativ av personen med demens. Personen kunde involveras
genom att en fråga ställdes till honom/henne och personen kunde då svara på frågan, för att sedan åter tystna. Några längre samtal förekom men de initierades och/eller upprätthölls oftast av vårdgivaren. Det fanns stunder som av vårdgivarna beskrevs som lite längre stunder av
engagemang i interaktion. Stunderna förekom framför allt då vårdgivaren var på tu-man-hand med personen med demens, till exempel vid sänggåendet då vårdgivaren dröjde sig kvar lite extra länge i rummet. Vårdgivarna tolkade att personen under dessa stunder gav uttryck för
tillfredsställelse.
Interaktion med uttryck för vilsenhet
Bristen på direkt uppmärksamhet på den egna personen tolkades vara anledning till interaktion med uttryck för vilsenhet. Om personen med demens inte visades uppmärksamhet eller involverades i interaktionen av personer i omgivningen verkade personen snabbt ”glida in i sin egen värld”. De kunde dock åter engageras i interaktionen då någon involverade dem eller då de på nytt visades uppmärksamhet. Det förekom kommentarer från personen med demens som inte kunde tolkas vara riktade till någon speciell person. Om de var riktade var det ofta till vårdgivare som passerade bordet där personen satt vid till exempel en måltid. Det tolkades som om
personen med demens försökte etablera kontakt, men de andra personerna som fanns i rummet gav ingen respons. I de flesta fall tystnade personen med demens då responsen uteblev och försjönk ofta i tankar eller försvann in i vad som tolkades som ”sin egen värld”.
Både interaktion med uttryck för tillfredsställelse och interaktion med uttryck för vilsenhet tolkades som att den person med demens som uppfattades engagerad i interaktion under längre stunder kan ha haft en bättre kognitiv förmåga. En bättre kognitiv förmåga kan ha inneburit att personen hade upplevelsen av att vara någon (ett subjekt) genom att omgivningen reagerade på deras handlingar som om de var någon (Mead, 1976). Mead (1976) menar att en fungerande kognitiv förmåga är nödvändig för upplevelsen av att vara någon. Det tolkades vidare som om personerna med demens gavs plats i det sociala sammanhanget och gavs tillåtelse att vara ”aktörer” (Goffman, 1974) och att detta gav tillfredsställelse och förhindrade vilsenhet. Det verkade dock ha funnits annat än enbart graden av kognitiv förmåga som bidrog till att personen med demens gavs vad som kunde tolkas som större tillåtelse att ”agera” (Goffman, 1974). En vårdgivare gav ett exempel på en person med demens som var välkänd som en kompetent person och någon som man såg upp till och menade att detta gjorde att omgivningen hade större
Interaktion med uttryck för avståndstagande
Interaktionen kunde ibland tolkas som uttryck för avståndstagande. Personen tolkades ibland medvetet ta avstånd från interaktion med de andra personerna i äldreboendet men personen gav också uttryck för upplevelsen av att andra tog avstånd från dem. Personen med demens
avståndstagande tolkades bero på att personen ville slippa konfronteras med något som kändes övermäktigt till exempel en aktivitet. En annan tolkning skulle kunna vara att personerna blev förnärmade på grund av bemötandet och därför tog avstånd från vidare samspel. Ett överdrivet berömmande av personens prestationer samt vårdgivarens tillrättaläggande av situationer kunde uppfattas som ett utpekande av personen med demens tillkortakommande. Detta kan ha varit en annan anledning till avståndstagande.
Avståndstagandet för att slippa konfronteras med något, till exempel en aktivitet som kändes övermäktig och det överdrivna berömmandet, tolkades utifrån Goffman (1974). Personen
tilldelades en ”aktörsroll” och de andra i sammanhanget blev ”publik” som iakttog dem i ”rollen” de spelade. Vid tilldelning av ”aktörsrollen” tilldelades de också vissa karaktäristika (Goffman, 1974), som personer kapabla att utföra uppgiften. En roll som personerna försökte undkomma, genom att ge uttryck för en vilja att avstå, eftersom de karaktäristika de tilldelades inte stämde med den bild de hade av sig själva.
Situationerna av avståndstagande tolkades även utifrån Beckers (2006) ”stämplingsteori”. Avståndstagandet kan ha berott på en upplevelse av att vara avvikande i förhållande till de andra och att personen ville slippa konfronteras med känslan av att vara avvikande. Om någon med makt stämplar någon som avvikare så blir den personen avvikande (Becker, 2006). Personen kan ha blivit stämplad som avvikare genom att vårdgivarna gav ett överdrivet beröm utifrån den givna maktposition som vårdgivaren har i en institution. Även tillrättaläggande genom att inför de andra förklara för personen med demens att de missuppfattat situationen kunde tolkas vara utpekande och ge upplevelsen av att vara stämplad som avvikande. Båda situationerna kan leda till ett avståndstagande men det tolkades som om vårdgivaren hade möjlighet och också tog möjligheten att åter involvera personen i interaktionen igen. Det kan tolkas som om det var viktigt att det var vårdgivaren som var i maktposition och som tidigare tolkats ha stämplat personen som avvikare (Becker, 2006) som åter involverade personen.
De uttryck som tolkades som om personerna med demens uppfattade avståndstagande var det som observerades i situationer då de observerade avvek från ett civiliserat sätt att bete sig. Genom civilisationsprocessen bestäms outtalat hur man beter sig och inte beter sig, vad som kan
anses som normalt (Elias & Scotson, 1994). Avvikande beteenden tolkades vara orsak till att de andra personerna blev på sin vakt gentemot personen med demens och för att undvika konflikt eller för att undvika att råka ut för skada tolkades de ta avstånd från personen. Elias & Scotson (1994) menar att den som ingår i ett sammanhang vet ofta hur han eller hon ska bete sig, vad som krävs av honom eller henne för att det inte ska inträffa något obehagligt, för att undvika skada (Elias & Scotson, 1994).
Sammanfattningsvis gav interaktionen vad som tolkades som tillfredsställelse och välbefinnande för personen med demens, men interaktionen var inte alltid en positiv upplevelse. Medvetenheten (se bil. 1) hos personen med demens tolkades vara större än vad de andra kognitivt välfungerande personerna i äldreboendet uppfattade, vilket gjorde att vanligt förekommande välmenande tillrättalägganden och kommentarer påverkade interaktionen negativt.
Delstudie II
KUD - ett test för klinisk utvärdering av måttlig till svår demens
Frågeställningen som ledde till delstudie II var, hur påverkar kännedomen om personens kognitiva förmågor/svårigheter personen med måttlig till svår demens välbefinnande vid interaktion med andra människor?
Syftet var att utveckla ett prestationsbaserat test för bedömning av kognitiv förmåga hos personer med måttlig till svår demens.
Testet Klinisk uppföljning av måttlig till svår demens (KUD) utvecklades från ett testunderlag som bestod av 25 item (uppgifter) till det slutliga KUD-testet som består av 15 item.
Faktoranalysen av KUD i den ursprungliga undersökningsgruppen (n=220) visade att det fanns två faktorer, en interaktionsfaktor som omfattade tre item och en faktor för kognitiv förmåga som omfattade 12 item. I re-testundersökningen där 116 personer testades vid ett andra tillfälle, kunde endast faktorn för kognitiv förmåga reproduceras. Det gjorde att endast 12 item som mäter kognitiv förmåga kunde fastställas. Rent tekniskt kan man säga att faktorn kognitiv förmåga bidrog till 54% av variansen och Eigenvalue var 6,4. De tre frågorna som bildade interaktionsfaktorn ansågs dock ha betydelse som en inledning av testningen. Introduktionen i testsituationen kommer med de tre itemen att ske på ett standardiserat sätt och de tre itemen inkluderades i testet men bidrar inte till testpoängen.
KUD validerades gentemot Mini Mental Status Examination (MMSE) som är det välkända och frekvent använda screening-testet vid demens (Folstein, m fl., 1975). Korrelationen mellan KUD
och MMSE (≤ 20) var förhållandevis hög (r=0,80) och minskade obetydligt (r=0,79) vid MMSE- poäng som var 15 eller lägre. Korrelationen var stark men minskade något (r=0,77) vid MMSE på 12 poäng eller mindre och 10 poäng eller mindre. Korrelationen mellan KUD- och MMSE-poäng var förhållandevis svag (r=0,32) för MMSE högre än 12 (13+) och ännu svagare (r=0,24) för MMSE över 15. Korrelationen mellan de olika frågorna varierade mellan 0,48 och 0,68 i subgruppen med 0-15 MMSE-poäng och varierade mellan 0,36-0,63 i subgruppen med MMSE mellan 0-12 poäng. Detta tolkades som om KUD har skalegenskaper liknande MMSE och att KUD ger extra information särskilt för personer som har låga MMSE-poäng.
Resultatet från beräkningen av skalegenskaper som gjordes med ”summated-rating method” visade att det interna bortfallet var 0,5%, bortfallet berodde på att några personer hade avstått från att besvara vissa item. Svarsdistributionen varierade från 1-74% för de olika svarsalternativen på respektive item. Vidare visade 11 av 12 frågor negativ skevhet vilket betyder att itemen var relativt lätta. Frågorna 7, 10, 14 och 15 visade substansiell negativ skevhet vilket indikerade särskilt enkla item. Korrelationen mellan samtliga frågor till respektive frågeområde översteg >0,40 och alla korrelationer var statistiskt signifikanta. Den interna konsistensen (Cronbachs alpha) var 0,93 för testet. Inter-itemkorrelationer varierade mellan 0,36-0,66.
Medelvärdet på KUD var 36,3 (standardavvikelsen (SD) 11,0; spännvidd (range) 0-48; median 40). Testet hade ingen golveffekt (0,9%) och takeffekten var låg (3,6%), det vill säga att knappt en procent hade 0 poäng och 3,6% hade 48 poäng. En reliabilitetskontroll med test-retest gjordes på 116 personer och resultatet visade att korrelationen varierade mellan 0,44-0,80 vid de båda mättillfällena och var statistiskt signifikant för alla item. Test-retestreliabilitet var 0,92 för hela KUD-testet.
KUD gav information om kognitiv förmåga hos personer med måttlig till svår demens, personer som har svårigheter att genomföra andra test. Eftersom testet fångar de kvarvarande kognitiva funktionsförmågorna hos personen, kan det bidra till en mer positiv bild av kvarvarande
förmågor. KUD kan vara användbart för att följa progress av demenssjukdom men också för att mäta effekt av behandlingar. KUD kan inte ersätta MMSE men kan ses som ett komplement. KUD är lämpligast att använda vid MMSE under 15 eller 12 poäng. Det krävs dock ytterligare studier för att utvärdera testets sensitivitet för förändringar av kognitiv förmåga. Det anpassade testet bidrog förmodligen till att undvika kränkning av personen i testsituationen. Det nyanserade