Avhandlingens fyra delstudier (I-IV) ger var för sig anledning till etiska överväganden. Varje enskild studie har prövats och fått sitt godkännande av den Regionala etiska nämnden i
Linköping. De gemensamma etiska ställningstagandena har gjorts med utgångspunkt i fyra etiska principer; autonomiprincipen som betonar respekten för personens rätt till självbestämmande, godhetsprincipen som innebär att alltid sträva mot att göra gott, icke skada principen som
behandlas lika och en eventuell avvikelse från detta måste kunna motiveras (Beauchamp & Childress, 2001).
I samtliga studier krävdes muntligt informerat samtycke från personen med demens för
deltagande i respektive studie. Ett samtycke från personen med demens var dock inte tillräckligt eftersom de tillhör gruppen som enligt svensk etiklagstiftning har en nedsatt beslutskompetens (SFS 2003:460; §20-§22; 2008:192). Därför inhämtades informerat samtycke till att delta i studierna både från personen själv och av närstående. Personen med demens gav sitt muntliga informerade samtycke till att delta inför varje videoinspelnings- och intervjutillfälle eftersom personens minnesstörning gjorde att ett medgivande vid ett tillfälle inte kunde anses gälla för ett senare tillfälle (Hellström, Nolan, Nordenfelt, & Lundh, 2007). Ett sådant kontinuerligt
inhämtande av muntligt samtycke har av Usher & Arthur (1998) benämnts ”process consent”. Val av muntligt samtycke gjordes eftersom det kan vara förknippat med obehag för personer med demens att underteckna ett dokument. Den tidigare yrkeserfarenheten från testsituationer vid demensutredningar är att det kan finnas ett motstånd hos den äldre personen med demens att skriva sitt namn på ett papper eftersom man är rädd att underteckna något som innebär
skyldigheter. Att be de tillfrågade skriva på ett samtycke hade kunnat göra personen misstänksam mot undersökaren som kunde inverkat negativt på de fortsatta studierna. Vidare kan det kännas mer tvingande med ett skriftligt medgivande med tanke på en eventuell önskan att avbryta ett deltagande. I något fall i observationsstudien var samtycke från personen tveksamt p.g.a. stora språksvårigheter. Den närstående tog då beslut om deltagande med hänvisning till personens tidigare positiva syn på forskning.
Vårdgivarna som ingick i studierna valdes enligt inklusionskriterier av enhetschef eller
demenssjuksköterska. I de intervjuer där det var kontaktmannen som skulle intervjuas (delstudie I) fanns det risk för en känsla av tvång att delta då personen med demens och närstående gett sitt informerade samtycke först. Frivilligheten betonades vid flera tillfällen både muntligt och
skriftligt för att minska denna risk. Vårdgivaren fick också informationen att om han eller hon absolut inte ville delta fanns möjlighet att någon annan i personalgruppen som kände personen väl kunde träda in i stället. En återkommande fråga vid videofilmningarna var vem som skulle ta del av videofilmerna, vilket gjorde det viktigt att upprepat informera om att det enbart var forskargruppen som skulle ta del av dem.
Konfidentialiteten betonades till samtliga tillfrågade och deltagarna fick i samtliga delstudier informationen upprepat både muntligt och skriftligt. All data avidentifierades och grunddata
förvaras i låst arkivskåp. I delstudie II avidentifierades och kodades testprotokollen på respektive centra innan de samlades in och överlämnades till undersökaren.
Det kan finnas viss tveksamhet om personerna med demens alltid var införstådda med vad de samtyckte till, vilket aldrig kan garanteras (Hellström, m fl., 2007). Därför var det viktigt som Hubbard m fl. (2003) och Mountain & Pighills (2003) också föreslår, att vara uppmärksam på om personen med demens gav verbalt eller icke verbalt uttryck för obehag i situationen. Inställningen var att om obehag observerades hos personen skulle deltagandet omedelbart avbrytas. Inga tecken på obehag observerades i någon av avhandlingens studier.
Delstudie I har genomförts på äldreboende och delstudierna III och IV på demensboenden. Tillvägagångssättet har i samtliga studier varit att i första skedet erhålla enhetschefens skriftliga informerade samtycke till att få genomföra studien på boendet. Därefter tog enhetschefer första kontakt med närstående till personer med demens som passande utifrån de beskrivna
inklusionskriterierna och därför ansågs lämpliga att tillfråga. Även om det vid kontakten
informerades om frivillighet att delta kan beroendeställningen ha påverkat att närstående gav sitt informerade samtycke. En sådan påverkan låg utanför undersökarens kontroll. Personen med demens kan inte sägas vara helt självbestämmande eftersom den närståendes önskan först efterfrågades. Informationen till den närstående var dock att personen med demens själv ytterst fick avgöra om han/hon ville delta genom att tillfrågas om deltagande innan intervjun eller observationen.
Ett etiskt övervägande som gjordes i delstudie I var informationen om studien till de medboende som bodde i äldreboendet där personen med demens som observerades bodde. Beslutet togs att de skulle informeras om att undersökaren fanns i lokalerna vid vissa tillfällen för att observera hur livet var i äldreboendet. Det fanns en risk att om de fått information om att det var personen med demens som observerades kunde det ha påverkat de medboendes interaktion med personen. Det var personen med demens perspektiv som var syftet att fånga men det går inte att bortse ifrån att de övriga i boendet (vårdgivare och medboende) var viktiga för att en interaktion skulle kunna observeras. Detta var ytterligare en situation där fördelar vägdes mot nackdelar. Fördelen att genom att avstå från att informera blir interaktionen mer lik det som är den normala och ger på så sätt en mer sanningsenlig bild. Nackdelen med att inte informera var att medboende kan anses involverade i en studie som de inte gett sitt medgivande till.
Observationsstudier i sig kan upplevas hämmande för autonomin för de involverade eftersom forskaren finns i rummet och har en viss påverkan på personen genom sin närvaro (Fangen,
2005). Det fanns säkert en påverkan på personerna av forskarens närvaro men den begränsade tiden för närvaron bör ha minimerat denna påverkan. En viss påverkan är oundviklig då
forskning bedrivs. I delstudie I då forskaren hade rollen som observerande deltagare undrade ofta de boende då forskaren kom till boendet över dennes närvaro, men efter placering i ett avskiljt hörn av rummet uppfattades det som om forskarens närvaro glömdes bort.
Erfarenheten av att involvera personen med demens i studier är att det ofta är till glädje för personen (Clarke & Keady, 2002; Dewing, 2002). Studierna i avhandlingen visade att personerna var roade av att delta. Då intervjun avslutades gav personen med demens ofta en klapp på kinden, en kram, ett tack och kommentarer som du kan väl komma tillbaka snart eller vad roligt det
här var. Andra studier (McKillop & Wilkinson, 2004; Pratt, 2002) har visat att personen med
demens vill bli involverad eftersom det är ett sätt att bli hörd. Ett övervägande som gjordes i avhandlingens studier var om det verkligen var en medveten vilja som uttrycktes då medgivande till att delta gavs. Det skulle kunna vara uppmärksamheten på den egna personen som upplevs positiv och därför ger personen medgivandet. Slutsatsen blev dock att personen ändå under den tid intervjuerna och observationerna pågick gav uttryck för någon form av välbefinnande. Även om personen inte visade tecken på obehag, är det viktigt att överväga för- och nackdelar med ett deltagande för personen. Fördelen är att personens röst blir hörd men personen med demens utsattes dock för risken att det skulle kunna medföra obehag en risk som minskas med ett
försiktig närmande till personen med demens (Pratt, 2002). Tecken på obehag kunde inte iakttas i något fall.
Även om erfarenheten från studierna är att personen med demens hade glädje av att delta är det bestående intrycket att det ändå, som McKillop & Wilkinsson (2004) menar, är viktigt hur undersökaren närmar sig för att inte kränka personen och också dennes närstående. Då informationsbrevet skulle skickas ut till närstående gjordes övervägandet hur det skulle
formuleras att personen faktiskt hade en demenssjukdom. Ett kriterium var att personen skulle ha en fastställd demensdiagnos. Det visade sig vid samtal med närstående att det fanns de som aldrig använde ordet demens eller diagnosen. Detta blev en bekräftelse på att det varit ett riktigt val att använda ordet minnessvårigheter.
Enligt rättviseprincipen har alla samma rätt att säga sin mening. Personer med demens, och särskilt i längre framskridna stadium av demenssjukdom, har varit en grupp som tidigare aldrig kom till tals men som även om språket är mycket stört kan uttrycka sina känslor enligt
menar att det är av betydelse att involvera personer med demens i studier. Det krävs dock en medvetenhet hos forskaren att studierna måste vara välplanerade och att etiska överväganden är noggrant beaktade för att inte riskera att personen med demens som involveras i studier utsätts för något som ger dem obehag eller är kränkande.