kunskapsutveckling med utgångspunkt i elevernas bakgrund, tidigare erfarenheter, språk och kunskaper” (2010:8). Läroplanerna genomsyras av tanken om en skola för alla, men hur gör man för att verkställa detta? Vilka medel är tillåtna?
Lotta och Simon gjorde sin egen variant av anpassning för att få vardagen i skolan att fungera, hon önskar att det hade funnits en bänk, ett ställe med ett öppet fönster eller öppen dörr där Simon kunde koppla av, men istället blev toaletten hans tillflyktsort;
Han gick ut på toaletten när det blev för mycket, för det hade jag sagt till honom, blir det för mycket, rör gubben runt för mycket i huvudet så säg att du ska ut på toa och sätt dig där och plyddra lite eller klättra på väggarna, och sen kan du gå in igen. För då visste han att han fick lite andrum, och sen kunde han gå in i klassrummet igen, och det fungerade ju.
32
Lotta berättar att när skolan började ställa krav på Simons skolgång, och det inte fungerade hemma, när det förstörde deras familjeliv att uppfylla skolans normer, valde hon att se Simons prestationsnivå ur den synvinkel som passade deras levnadsstil. Lotta förklarar att Simons inlärningsprocess inte fungerar utifrån skolans normer och att han lär sig saker på sitt eget sätt. Detta menar hon borde räcka, så länge han faktiskt lär sig det han ska. Lotta understryker med: ”Jag är mamma, jag är specialist på mitt barn”.
Något som kom upp under diskussionen om att passa in i normerna, var de ökade kraven som kommer med åren. Agneta säger att hon tror att dem har svårt för att passa in i de normer som finns i vårt samhälle och i skolan, ju äldre de blir . Lotta säger i princip samma sak, upp till 11-12 år, sjätte klass, då fungerar det, inte sen. För då kräver samhället enormt mycket. Hon påpekar att;
Jag begärde aldrig mer av Simon än att han skulle göra sitt bästa. Om han sen fick godkänt eller icke godkänt av samhället och skolan, det har ingen betydelse. Han ska alltid göra sitt bästa.
Ur intervju med Lotta (2011-09-12)
Lotta nämner även tidigare under intervjun att hon talat om för Simons lärare och rektor att när dem märker att situationen är ohållbar, när han inte längre klarar av proven i skolan så får dem tillsammans utveckla en annan strategi som fungerar. Enligt Gillberg (2005) skulle det kunna vara till fördel, för alla parter, om man låter barn med diagnoser inom autismspektrumet få hälften eller mer av sin undervisning i mindre grupper, på 6-12 barn. Han menar att det skulle vara mycket vunnet att driva undervisningen på det sättet eftersom barnen inte kan få tillräcklig stimulans i en stor klass (2005:146).
Lotta berättar att hon tog kontakt med rektorn på skolan Simon går på, för att få den hjälp och de resurser som krävdes för hans optimala skolgång. Vi ställde henne frågorna; Hur var det att komma till skolan och prata om Simons problem. Hur upplevde du att du blev bemött? Hon säger att bemötandet från lärarens sida var allt annat än tillmötesgående;
Lågstadieläraren uppfattade vi som att hon trodde på oss föräldrar, men när han sen kom till mellanstadiet så var vi bara dinga i huvudet, vi överdrev och vi var korkade helt enkelt, vi begrep ingenting. Det visste han, den där läraren. Han hade jobbat som lärare i såå många år, så han visste att han var bara ouppfostrad. Då hade vi ändå kontakt av BUP, barn och ungdomspsyk som ville sätta in ett stöd och
33
en hjälp i klassen […] Alla stöttade oss. Rektorn gav sitt godkännande också att BUP skulle gå in med en pedagog i klassen, inriktning Simon, men för hela klassens skull så att det skulle bli någon arbetsro. Men läraren sa tvärt nej, han klarade det själv. Han ville inte ha hjälp, han kunde själv.
Ur intervju med Lotta (2011-09-12)
I boken Ett barn i varje klass (Gillberg, 2005) förklaras den problematik som Lotta upplever. Det uppstår lätt en konflikt mellan föräldrar och lärare, föräldrarna tycker att läraren visar brist på förståelse. Läraren tycker i gensvar att föräldrarnas uppfostring brister och kan i vissa fall ta för givet att hemsituationen är problemfylld. Enligt Gillberg, är risken stor att barnet hamnar i kläm mellan hemmet och skolan om både föräldrarna och läraren saknar kunskap om det bakomliggande problemet (2005:61). Senare visade det sig att när pedagogen, enligt Lotta, vägrade ta emot hjälp, att släppa in resurser i sitt klassrum, sa rektorn ”Ni har inga papper på någon diagnos, så vi har enligt lag inte skyldighet att hjälpa er”. Detta resulterade i det som Gillberg ovan pratar om, att när förståelsen inte finns där så uppstår en konflikt och det går ut över kommunikationen. Lotta säger att:
Så fort han nekade att ta emot hjälp för Simon, att inte hjälpa Simon med att pedagogiskt förklara på måndagen att idag, ska du göra det här så vägrade jag gå med på hans idiotiska grejer […] Då slutade vi prata, mötte dom oss i korridoren vände dom sig om och gick andra hållet.
Ur intervju med Lotta (2011-09-12)
Agneta har, till skillnad från Marie och Lotta, under Kajsas skolgång upplevt att kommunikationen henne och pedagogerna emellan har fungerat bra. Hon berättar att Kajsa hela tiden har tytt sig till en person, fritidspersonal och senare den assistent hon fick, som har kunnat fokusera extra mycket på henne och hjälpa henne klara av det som hon har tyckt var svårt i skolan. Man diskuterade ofta Kajsas problem och vad man kunde göra för att på bästa sätt sporra henne att göra nytta i skolan och Agneta kunde tillsammans med pedagogerna bolla tips och idéer;
Jag måste säga att jag var nog ändå rätt så nöjd, just i skolan när hon väl hade fått sin diagnos tyckte jag att det fungerade rätt så bra och jag hade täta kontakter med läraren och den här assistenten, det var viktig att veta hur det gick. Vi pratade kanske inte varje dag men någon dag i veckan…
34
I Lgr11 (Skolverket, 2010) står det att ”Skolans och vårdnadshavarnas gemensamma ansvar för elevernas skolgång ska skapa de bästa möjliga förutsättningarna för barns och ungdomars utveckling och lärande”. De menar att samarbetet mellan föräldrarna ska gynna skolans verksamhet och innehåll och att pedagogerna ska ha god kontinuerlig samverkan där barnets skolsituation ska följas upp. Pedagogen ska även ”hålla sig informerad om den enskilda elevens personliga situation och iaktta respekt för elevens integritet” (2011:16).
Sammanfattning
Detta kapitel har behandlat vad normerna i skolan innebär för den enskilda individen och vilka konsekvenser det kan ha att avvika från ramen. Vi kunde i vår undersökning och genom litteraturen se att det är vanligt att barn som avviker från normen blir utsatta för mobbing. Vi har även synliggjort problematiken kring när skolkraven inte fungerar utifrån de (här) medverkande barnens förutsättningar, när kommunikationen mellan pedagog och föräldrar är bristfällig samt möjligheter som skulle kunna underlätta för en hållbar skolsituation. Vår analys visar tydligt den ickefungerande kommunikationen mellan hem och skola när föräldrarnas krav på skolan ökar i takt med att pedagogernas och skolans krav på det enskilda barnet ökar.
35
7 Diskussion
Detta kapitel sammanfattar den empiri vi i vår analys har synliggjort. Vi kommer här att göra en fortsatt analys och diskutera resultatet och våra slutsatser och därigenom besvara våra frågeställningar.
Vad innebär det ur ett föräldraperspektiv att leva (utifrån samhällets normer) med barn som har fått diagnosen Aspergers Syndrom?
Vi har genom att analysera vårt insamlade empiriska material fått klarhet i den norm som finns för oss som föräldrar. Normen är satt som regel för hur man ”ska” uppfostra sina barn på ett visst sätt, så att dem passar in i normen för det normala. Barn som har Aspergers Syndrom uppfattas oftast som avvikande från det normala och genom detta får föräldrarna kritik och anses att ha misslyckats med sin uppgift som uppfostrare. I litteraturen som vi har läst under vår analys har flera författare (bland annat Wing, 1996, Attwood, 2008) skrivit om hur vanligt det är att omgivningen tycker att man som förälder har skuld i att ens barn är annorlunda, att de avviker från mallen. Wing (1996), forskare kring autism och barnpsykolog, understryker däremot att föräldrar till barn med någon form av autism oftast är vad man kallar väldigt bra föräldrar, och att deras oro över att vara anledningen (genom bristande uppfostran) till barnens avvikande beteendemönster är obefogat. Hon menar att uppfostringsmetoder bygger på att barnet i sig tar till sig och förstår regler och normer för att en sådan metod ska kunna fungera (1996:116). Under vår analys beskriver vi både för- och nackdelar med en fastställd diagnos och den känsla det ger. De tre medverkande föräldrarnas reaktion till diagnos genomsyras av lättnaden över att äntligen veta att det inte var dem det var ”fel” på. Vi tolkar det som att när man väl har fått en uttalad diagnos på sitt barn, oavsett vilken sorts diagnos, blir det lättare för föräldrarna att acceptera att dem står utanför samhällets normer, och även att bli accepterade av samhället – till viss del. Genom en diagnos finns det inte längre någon befogad anledning för människor omkring en att peka finger och mena att det är föräldrarnas ”fel”.
Vi är av samma tanke som det Wing ovan vill förmedla, det krävs att barnet i sig har de rätta förutsättningarna för att uppfostringsmetoden ska fungera. Att ha en norm för hur man ska vara som föräldrar tycker vi kan vara bra, vi tror att man genom normen, genom att se till
36
”genomsnittsföräldern”, får en sorts förebild. Nu för tiden upplever vi det som att den förebilden blivit väldigt excentrisk, man ska vara så mycket mer än förälder, man får inte begå några misstag, utan vi upplever det som om att man som välfungerande mamma eller pappa måste vara perfekt. Vår uppfattning är att när omgivningen ser på föräldraskap har tanken gått från att vara ”man är inte mer än människa” till det samhället (t.ex. media) har format till ”supermamman”. Under alla tre intervjuer berättade de medverkande föräldrarna att de vid flera tillfällen under barnens uppväxt har, genom andras bemötande, blivit utpekade (mer eller mindre diskret t.ex. genom de blickar man får) som avvikande från uppfostringsnormen.
Hur upplever föräldrarna till barn med diagnosen Aspergers Syndrom de normer som finns i skolan?
Under andra delen av vår analys behandlar vi normen i skolan och bland annat vad det innebär för den enskilda individen. Vi har i hela analysen lyft det faktum att barn med Aspergers Syndrom frångår ramen för det normala, det vill säga att de på ett eller ett annat sätt avviker, till exempel vid social interaktion. Vi har även skrivit om att barn som faktiskt passar in i normen oftast inte accepterar de barn som inte gör det. Det skulle därav kunna vara varför många barn med Aspergers Syndrom blir mobbade. Attwood (2008) har skrivit ett långt kapitel i sin bok om Aspergers, om diagnosen i förhållande till mobbing. Enligt honom är barn med diagnosen extra utsatta för mobbing eftersom de står i kontrast till de övriga eleverna, i och med att de väljer att oftast gå ensamma (2008:116).
Hela vår lärarutbildning på Malmö Högskola har genomsyrats av uttrycket ”en skola för alla”. Men vad innebär egentligen det för någon som sin diagnos till trots väljer att gå i den kommunala skolan framför en specialanpassad skola? Enligt vårt insamlade empiriska material synliggörs både för- och nackdelar med att i dessa fall välja den kommunala skolan, genom föräldrarna - sett ur barnens perspektiv - känner de sig mer normala inom diagnosen, men ibland kan skolgången i en ”vanlig” skola ha en negativ konsekvens eftersom man just är extra utsatt på en skola där alla andra ”fungerar som man ska”.
37
Två av de medverkande föräldrarna säger under intervjuerna att kraven på barnen, både i samhället och i skolan, ökar i takt med att de blir äldre och att resultatet då blir att de får ännu svårare att passa in och göra ”rätt”. Även Wing (1996) beskriver de ökade kraven som kommer med åldern och högre studier. Hon förklarar det som att man är likvärdig de andra klasskamraterna under grundskolan dels på grund av sitt utantillminne, men ju högre upp i skolåren man kommer, desto svårare blir det att anpassa sig efter skolnormens krav eftersom studierna kräver att man kan koppla samman och dra slutsatser kring ämnen. Wing skriver även om att när kraven blir högre ska man vara extra uppmärksam som föräldrar för att det annars kan leda till att barnet med Aspergers kollapsar helt och att skolgången blir lidande (1996:191). Kajsa, går just nu en gymnasial utbildning. Agneta beskrev för oss hur mycket ansvar det ligger på henne för att Kajsas skolgång ska vara fungerande, bland annat med att ständigt påminna Kajsa om att hon är den som måste ta ansvar för att få arbetet utfört. Agneta menar att Kajsa inte riktigt har ansvarskänslan i sig. Hon säger även att Kajsas skolsituation är hållbar som den är idag men även om det krävs mycket av Agneta, krävs det dubbelt så mycket av Kajsa, som ständigt måste jobba med att passa in. Vi slutsats kring detta är att det av föräldrarna krävs ett betydligt större engagemang för att anpassa vardagen på den kommunala skolan (med hjälp av skolan) efter barnen så att skolgången blir så oproblematisk och optimal som möjligt. Enligt Wing (1996) ska man som förälder sträva efter att hitta det levnadssätt som fungerar bäst för att barnet ska kunna känna sig tryggt och må bra, oavsett vilken funktionsnivå de har (1996:210).
Vår slutsats är återigen att normer både är till fördel och nackdel för att en skola för alla ska fungera. En fördel är att reglerna är lika för alla och vi som människor måste ha normer för att samhället ska fungera. En nackdel är att normer kan användas för att utesluta enskilda individer från mängden. Uppfattningen vi har fått är att det går att förändra normer i samhället och skolan, eftersom skolan är uppbyggd som en helhetsnorm. Våra resultat visar att ett väl fungerande samspel mellan barn – förälder – pedagog är en av nycklarna till att förändra normen, när man har en välfungerande kommunikation höjer det förståelsen för det bakomliggande problemet och genom att göra de förändringar som krävs, att göra en anpassning, ändrar man normen.
38
8 Reflektion
Detta examensarbete, den sorts undersökning vi har genomfört och den analys av empiriskt material vi har gjort har resulterat i att vi själva som föräldrar, blivande pedagoger och medborgare i samhället har fått en mer öppen syn på normer och normalitet. Vi kan nog tidigare ha tagit normer för givet, men har nu börjat inse hur stor del i samhället som normer faktiskt är, på gott och ont. Vi tycker att alla bör eftersträva en skola för alla, och trots att uttrycket kräver mycket arbete av oss alla så tror vi på budskapet som det kända ordspråket ”ingen kan göra allt, men alla kan göra något” ger.
Vår förhoppning inför detta examensarbete var bland annat att vi skulle få mer förståelse inför arbetet med barn som är på väg att få, eller har fått diagnoser som till exempel Aspergers Syndrom, att vi skulle få lite mer ”kött på benen” inför arbetet med barn som kräver det där lilla extra av oss som pedagoger. Under vårt reflekterande över detta, har vi börjat ställa oss frågor som; Varför saknas den del som ger oss pedagogiskt redskap inför detta arbete, den del som ska öppna upp våra ögon för denna problematik, i lärarutbildningen? Hur gör man när man kommer ut i arbetslivet och inte är fullt förberedd på att anta de utmaningar som man möts av? En stor del av svaret, tror vi handlar om att faktiskt få vara ute i verksamheten och på detta sätt erövra erfarenhet, men vi tror även att det kan vara att föredra att man genom påläsning (och kanske observationer?) är förberedd.
Om vi skulle fått möjlighet att göra om detta arbete hade vi inte valt att utelämna någon av delarna vi har gjort, men däremot hade det varit önskvärt att få göra observationer, för att på så sätt synliggöra normerna i skolan och klassrummet, för att se hur pass tydliga de är och hur lätt någon med eller utan diagnos kan falla utanför ramarna. Vi hade kunnat tänka oss att även ha tid att intervjua pedagoger, för att kunna göra en rättvis jämförelse mellan det man utlovar i skolan och det man som föräldrar önskar och faktiskt får.
39
9 Framtida forskning
Något vi känner har blivit av intresse inför fortsatt framtida forskning är frågan kring anledningen till bokstavsdiagnoser. En fråga som vi tycker är intressanta är: Är bokstavsdiagnoser en produkt av samhällets normer? Hjörne och Säljö (2008) skriver att diagnoser historiskt sett är något som vuxit fram genom att samhället har ändrat sina normer och riktlinjer för hur varje barn ska vara. Man hänvisar till olika infekterade debatter kring ämnet om ifall bokstavsdiagnoser inte egentligen har något belägg utan att man helt enkelt vill namnsätta ”bråkiga ungar”, barn som avviker, barn som inte är mönsterelever (2008:36,54). Vi ställer oss frågande till om det är så att vi i samhället idag ser allting igenom andra glasögon. Har kunskapen kring beteendemönster ökat och har man fått en vidare acceptans för att man kan vara annorlunda? Vi hade kunnat tänka oss att göra en mer omfattande undersökning under en längre period för att därigenom synliggöra denna diskurs.
40
10 Referenser
Litteratur
Angelöw, Bosse & Jonsson, Thom (2000) Introduktion till socialpsykologi. Lund: Studentlitteratur. Andra upplagan
Aspelin, Jonas (2003) Zlatan, Caligula och ordningen i skolan. Lund: Studentlitteratur
Attwood, Tony (2000) Om Aspergers syndrom. Stockholm: Natur och kultur
Attwood, Tony (2008) Aspergers syndrom. Stockholm: bokförlaget Cura AB
Bartholdsson, Åsa (2008) Den vänliga maktutövningens regim. Stockholm: Liber AB
Bell, Judith (2006) Introduktion till forskningsmetodik. Lund: Studentlitteratur. Fjärde upplagan
Ehlers, Stephan & Gillberg, Christopher (1999) Aspergers Syndrom. Stockholm: Riksföreningen Autism
Frith, Uta (1994) Autism. Stockholm: Liber utbildning AB
Gillberg, Christopher (1999) Autism. Stockholm: Natur och Kultur
Gillberg, Christopher (2005) Ett barn i varje klass. Cura förlag och utbildning AB. Andra upplagan
Hjörne, Eva & Säljö, Roger (2008) Att platsa i en skola för alla. Nordstedts Akademiska Förlag
Jalakas, Inger (2007) Nördsyndromet. Stockholm: Alfabeta bokförlag AB
41
Patel, Runa, Davidson, Bo (2003). Forskningsmetodikens grunder. Lund: Studentlitteratur AB. Tredje upplagan
Steindal, Kari (1997) Aspergers Syndrom. Stockholm: Riksföreningen Autism
Thimon, Ann-Christin (2000) Bråkiga ungar och snälla barn. Lund: Studentlitteratur AB
Wellros, Seija (1998) Språk, kultur och social identitet. Lund: Studentlitteratur
Wing, Lorna (1996) Autismspektrum. bokförlaget Cura AB
Elektroniska referenser
Läroplan för grundskolan, förskoleklassen och fritidshemmet. Lgr 11 (2010) Tillgänglig:
42
11 Bilaga 1
Kriteriemall lånad ur Ehlers och Gillberg (1999).
Aspergers Syndrom: Diagnoskriterier
Gillberg och gillberg, 1989
1. Stora svårigheter ifråga om ömsesidig social interaktion: (minst två av följande)
a) Oförmåga till kontakt med jämnåriga
b) Likgiltighet ifråga om kontakt med jämnåriga c) Oförmåga att uppfatta sociala umgängessignaler d) Socialt och emotionellt opassande beteende
2. Monomana, snäva intressen: (minst ett av följande)
a) som utesluter alla andra sysselsättningar b) som stereotypt upprepas
c) med inlärda fakta utan djupare mening
3. Tvingande behov att införa rutiner och intressen: (minst ett av följande)
a) som påverkar den egna personens hela tillvaro b) som påtvingas andra människor
4. Tal och språkproblem: (minst tre av följande)
a) sen talutveckling
b) ytligt sett perfekt expressivt språk c) formellt pedantiskt språk
d) egendomlig röstmelodi; rösten entonig, gäll eller på annat sätt avvikande e) bristande språkförståelse inklusive missförstånd ifråga om ordens
bokstavliga/underförstådda innebörd
5. Problem ifråga om icke-verbal kommunikation: (minst ett av följande)