Studien har en autobiografisk ansats, innebärande att de upplevelser som be- skrivs av modern analyseras retrospektivt av henne själv som forskare. Ett så- dant angreppssätt är naturligtvis inte oproblematiskt. Endast få sådana studier finns inom det palliativa området. Däremot förekommer inte sällan att egna upplevelser har inspirerat forskare att intressera sig för den palliativa vården och för sorg.
Invändningar som kan resas mot angreppssättet är att det kan vara svårt att analysera egna upplevelser. Å andra sidan finns de som undrar om man över- huvudtaget kan analysera sådant man inte har erfarenhet av. Frågan om huru- vida forskaren kan förhålla sig neutral till sina data och det aktuella fältet är naturligtvis giltig för all forskning och något speciellt angreppssätt som garanterar neutralitet går svårligen att finna. Snarare är det en fråga om ett
166
kontinuum av mer eller mindre hög grad av engagemang och involvering. När- het – distans behöver inte vara en dikotomi, utan närhet och distans kan ses som lägen i ett kontinuum. En självstudie av det slag som denna avhandling präglas av närhet i de beskrivande delarna och rör sig mot distans i de analyse- rande. Neutralitet efterstävas inte. Tvärtom har det ansetts vara en förtjänst att forskaren integrerar sin egen förförståelse i tolkningen och analysen av de upp- levelser som beskrivs.
Datainsamling
Från tidpunkten för beskedet om sonens cancerdiagnos till hans död förde mo- dern dagbok. Sådant som var svårt att förstå och ännu svårare att tala om, nämligen att hennes son riskerade att dö, skräck och förtvivlan inför detta, skrev hon om i dagboken. I den samlade hon de fasor och den förtvivlan som hon i stunden inte kunde ta till sig eller bearbeta för att på något sätt skjuta upp bearbetningen till senare tillfälle. Inom sig kände hon att hon skulle kom- ma att behöva reflektera över och bearbeta det hemska. Dagboken utgör en del av rådata i studien. Inte förrän ett år efter sonens död läste modern sina dag- boksanteckningar.
Efter sonens död hade en tanke slagit modern, nämligen att hennes sondotter eventuellt skulle vilja veta hur det gick till när hennes far dog. Dagboken blev då en källa att använda. Efter sonens död fortsatte modern att skriva om sina upplevelser av den palliativa vården ur ett retrospektivt perspektiv. Det visade sig emellertid att dessa skriverier kom att handla också om det stöd som hon själv fick under den palliativa vården av sonen, om hans liv och om hennes sorg och saknad under det första året efter hans död. Eftersom ett av skrivan- dets syfte var att berätta för sondottern kom hon att ingå som en viktig person i berättelserna. Modern skriver alltjämt, men endast material som rör de tre första åren efter sonens död ingår i studien. Dessa impressionistiska skriverier är den andra rådatakällan i studien. Tillsammans benämns rådata som skrive- rier, för att ange den vardagliga karaktären i dem.
För skriverierna gäller att de inte var ämnade att användas i en studie eller av- handling. De var fritt nedtecknade upplevelser, i dagboken i ett mycket kort tidsperspektiv, i de impressionistiska skriverierna i ett längre, vilket medför att de senare är mer elaborerade. Förutom skriverierna har andra anteckningar använts som stöd för minnet, t.ex. kalendrar, scheman och utdrag ur sonens journal.
167
Dataanalys
Skriverierna, rådata, har en narrativ karaktär. Begreppet narrativ är inte enty- digt definierat i berättelseforskningen. Inte heller är vokabulären kring analys av narrativer eller narrativ analys entydig. För att beskriva det tillvägagångssätt som använts vid analysen av rådata, har begreppet grader av narrativitet an- vänts (Paley & Eva, 2005). En skala av narrativitet kan beskrivas som i figuren nedan, där 1 är lägsta graden av narrativitet.
Figur 15. Grader av narrativitet (Paley & Eva, 2005, s. 87, författarens över- sättning)
Analysen av skriverierna syftar till att uppnå en allt högre grad av narrativitet, även om skalstegen inte fullständigt passar in på analysprocessen, som beskrivs nedan i fyra steg.
Steg 1: I skriverierna identifierades först händelser som relaterades till kommu-
nikation mellan modern och hennes döende son, mellan sonens familj och det palliativa hemsjukvårdsteamet, i stödet till modern under det första året av sorg och mellan modern och hennes sondotter under tre år efter deras förlust. Kommunikation som var av positiv betydelse för modern arrangerades i tids- ordning. Begrepp som hade förklaringsvärde avseende den positiva upplevelsen av kommunikationen identifierades. Den förförståelse och de erfarenheter mo- dern som dels deltagare i den palliativa vården, dels forskare inom det beteen- devetenskapliga området bar med sig in i analysarbetet hade naturligtvis bety- delse för vilka begrepp som identifierades. På denna punkt skiljer sig inte till- vägagångssättet från andra typer av innehållsanalys.
Steg 2: Fyra berättelser, narrativer, konstruerades, som illustrerade de fyra oli-
ka sammanhang som studeras och bärande begrepp i kommunikationen. Illust- rativa händelser som beskrev positiva upplevelser av kommunikation valdes att
9 …….
8 … och presenterad på ett sätt som sannolikt framkallar emotionell reaktion från läsaren (åhöra- ren)
7 … förklaringen är relaterad till det problem de konfronteras med 6 … karaktärer som är utsatta för någon sorts svårighet eller problem 5 … en eller flera centrala karaktärer involverade i händelserna är beskrivna 4 … kausalt relaterade på sådant sätt att en speciell händelse är förklarad 3 … två eller flera händelser av vilka några måste vara kausalt relaterade 2 Återgivning av åtminstone två händelser
168
ingå i berättelserna. De fyra berättelserna översattes till engelska. Tämligen fyl- liga utdrag ur skriverierna ingår i dem.
Steg 3: Berättelserna tolkades i relation till teorier och forskning rörande pallia-
tiv vård och sorg samt sattes in i de kontexter i vilka de utspelats. Ett annat sätt att uttrycka detta steg är att berättelserna lokaliserades i teoretiska och kontextuella ramverk.
Steg 4: De fyra berättelserna rör ett tidsspann om fyra år och utgör tillsam-
mans en större berättelse som handlar om en moders positiva upplevelser av kommunikation inom palliativ hemsjukvård och i hennes sorg. Empati fram- stod som en gemensam nämnare för de positiva upplevelserna av kommunika- tionen. Denna större berättelse tolkas i relation till ett samhälle som gömmer döden. En analys av hur modern integrerade sin förlust av sonen i sitt liv i ett sådant samhälle utgör en sista del av analysprocessen.
Resultat
De fyra berättelserna är resultatet av de första och andra stegen i analysen av data. Berättelserna summeras kortfattat och tolkningarna av dem, det tredje steget i analysen, sammanfattas under de rubriker som berättelserna fått. Det fjärde steget redovisas för sig under rubriken ”Empati i olika kontexter” och ”Förlusten—en del av livet”.
Hopp och förnekelse kontra fasa och förtvivlan
Sonen sändes hem från ett universitetssjukhus omkring sju veckor innan han dog med en ask cellgifter, vilka indikerade att han var under behandling. Mo- dern trodde emellertid inte att någon behandling kunde betvinga cancern. So- nens allra närmaste, hans fru, hans mor och svärmor deltog i hans vård på oli- ka sätt. Hans fru var den som hade huvudansvaret för hans lekmannavård un- der överinseende av ett palliativt hemsjukvårdsteam. Sonen behövde vård dyg- net runt och hans fru och mor turades om att sova. Hans svärmor påtog sig stor del av ansvaret för den treåriga dottern i familjen.
Kommunikationen mellan sonen och hans mor förändrades. Från att ha varit som vänner i en ömsesidig och symmetrisk relation innan sonen blev sjuk, blev modern som en vårdare av ett litet barn. Deras kommunikation gällde mesta- dels praktikaliteter. Modern kände sig osäker och otrygg. Hon försökte skydda sin son från sina sorgliga funderingar. Sonen talade tydligt om för henne att han inte ville diskutera en negativ utgång av sjukdomen.
169
Inte förrän ett palliativt hemsjukvårdsteam involverades i vården fick modern en möjlighet att tala med sjukvårdspersonal om det som var hennes största fasa, att hennes son skulle dö. Det palliativa teamet såg hennes fasa och för- tvivlan och medgav att hennes son skulle dö. Sjuksköterskorna och läkaren ta- lade med modern på ett sätt som ingen gjort tidigare. Modern kände sig tagen på allvar.
När sköterskorna och läkaren i teamet förklarade effekterna och bieffekterna av cellgiftsbehandlingen på ett intellektuellt och icke påtvingande sätt för sonen insåg han, att han inte hade mycket tid kvar att leva och att denna tid skulle vara bättre utan cellgifter. Då, ungefär en vecka innan han dog, kunde han och hans mor dela djup bedrövelse. Deras kommunikation återgick till att vara öp- pen, varm och nära.
Sonens hopp och förnekelse och moderns fasa och förtvivlan var betydelsefulla begrepp som bidrog till att förklara kommunikationen mellan sonen och mo- dern under hans sjukdomsperiod. Stödet till modern från sjuksköterskorna och läkaren i det palliativa hemsjukvårdsteamet kan summeras i att de
• såg och bekräftade sonens hopp och förnekelse och moderns fasa och för- tvivlan samt
• respekterade sonens och moderns integritet.