Sorgprocessen har ofta beskrivits som en stegvis progression mot ett liv som alltmindre präglas av förlusten. Vissa gemensamma drag i en sådan process har identifierats, men alltmer har man kommit att betrakta sorgprocessen som en individuell process. Eftersom varje sorg är unik är också varje sådan process unik. Det stöd i form av empati från olika håll som modern upplevde under
174
sonens palliativa vård och efter hans död bidrog till att hon efter tre år hade ett gott liv, d.v.s. med tanke på omständigheterna. Det finns i hennes process någ- ra vändpunkter, som var särskilt betydelsefulla och positiva. Några exempel ges nedan.
Den känsla av att bli förstådd av sjuksköterskorna och läkaren i det palliativa teamet och med dem tala om sonens förestående död var en vändpunkt för modern under den palliativa vården av sonen. Teamets samtal med familjemed- lemmarna bidrog till att modern och sonen till slut kunde dela bedrövelse på ett sätt som de inte kunde innan teamet involverades i hans vård. För modern var detta väsentligt.
En röntgenundersökning av moderns friska hjärta gjorde att modern fick ett mantra att ta till när hon inte kunde somna. ”Du har ett friskt hjärta” uppre- pade hon för sig själv, när hjärtat tycktes hoppa runt i bröstet på henne. Samtal per telefon med vänner lugnade också.
Den handfasta hjälpen att lära sig se vad som går att kontrollera och vad som ligger utanför den egna kontrollen som modern fick av kuratorn, knuten till det palliativa teamet, hjälpte modern att få struktur på sin tillvaro efter sonens död.
Att få skratta åt sina tvångsföreställningar och inse att hon själv måste be- stämma hur hennes liv skulle se ut i framtiden var en befrielse för modern, som psykoterapin åstadkom. Inte för att modern inte visste att leva sitt eget liv se- dan tidigare, utan för att hon just efter sonens död inte kunde se hur hon över- huvudtaget skulle kunna leva ett drägligt liv. Sådana skratt kunde modern dela också med de föräldrar som ingick i den grupp av föräldrar som förlorat barn och som modern deltog i under någon tid efter sonens död.
Ett samtal med en tjänsteman på försäkringskassan gjorde det möjligt för mo- derna att komma tillbaka i arbetet i sin egen takt, med uppgifter som var möj- liga för henne att genomföra. Detta och stödjande kolleger var en förutsättning för att hon efter ett år kunde arbeta som tidigare.
Fler exempel ges i avhandlingstexten.
En mycket betydelsefull vändpunkt inträffade när modern insåg att hon ofta ”grät sin sons tårar”. När hon såg sin sondotter lära sig simma, gå i luciatåget, dansa och leka grät hon ofta. Sådana situationer borde ju inge glädje. Så små- ningom kom hon underfund med att det var tanken på att hennes son inte fick
175
glädjas med och över sin flicka, som hon begrät. Hon sörjde allt han inte skulle komma att uppleva. ”Han är död”, fick hon upprepa för sig själv. Insikten om att hennes modersinstinkter fanns kvar även sedan sonen var död förvånade henne och var en vändpunkt i hennes sorg. I stället för att sörja att hennes son inte fick ta del av sin dotters liv försökte hon lära sig att vara tillfreds med att hon själv kunde vara delaktig i det.
Att modern alltså hade upplevelser av positiv kommunikation såväl under so- nens sjukdom som efter hans död innebär inte att den berättelse som är grun- den för avhandlingen har ett lyckligt slut. Sonens död kommer troligen att vara en referens till allt modern i framtiden upplever. Och såvitt modern förstår kommer ingenting att vara sorgligare.
Diskussion
Studien gör anspråk på att generera narrativ kunskap, en kunskap som erhålls genom tolkade, lokaliserade och kontextualiserade berättelser. Studien är vida- re autobiografisk, i den bemärkelsen att den bygger på författarens egna berät- telser. Frågan om huruvida forskaren kan tolka och kontextualisera sina egna berättade upplevelser kan och bör naturligtvis diskuteras. Divergerande upp- fattningar finns.
Å ena sidan finns de som hävdar att ingen forskare kan fånga enskilda männi- skors upplevelser. Det forskare samlar in genom intervjuer och enkäter är kon- struktioner som berättarna eller de som besvarar enkäter väljer att presentera för forskaren.
Å andra sidan finns de som anser att den forskare som analyserar sina egna upplevelser är alltför känslomässigt engagerad för att kunna göra en neutral tolkning av dessa.
I denna studie har tagits ställning för att det faktiskt går att tolka, lokalisera och kontextualisera egna upplevelser. Moderns roll har varit tvåfaldig. Dels har hon som moder berättat i form av skriverier, dels har hon som forskare analyserat dessa. Att hon som forskare bar med sig sina upplevelser in i ana- lysprocessen kan ses som en nackdel, men också som en fördel. Nackdelen är att hon som forskare skulle kunna vara alltför engagerad i det som ska analy- seras, fördelen att hon som forskare bär på en unik och kanske nödvändig er- farenhet för att ge analysen ett djup. En annan fördel är att hennes förförståel- se är explicit, i varje fall i relation till upplevelserna.
176
Varje forskare bär med sig sin förförståelse in i forskningsprocessen. Det före- faller också troligt att forskare har känslor som bärs med in i denna process. I stället för att se de dubbla rollerna som felkällor kan man se den möjlighet som de innebär. Tolkningarna, lokaliseringarna i teoretiska ramverk och kontextua- liseringarna får bedömas av dem som tar del av dem. Om berättelserna och analysen av dem bidrar till ny kunskap om upplevelser av kommunikation i palliativ vård och i sorg då kan den studie som presenterats rymmas inom ra- men för forskning. Ett sätt att undersöka huruvida ny kunskap genererats är att fråga dem som finns inom det undersökta området. Sådana frågor har ställts till sjuksköterskorna inom det palliativa teamet, familjeläkaren och läka- re inom palliativ vård, som menar att kunskapsbidrag finns i studien. Vidare har tre artiklar publicerats i tidskrifter som bedömts inomvetenskapligt. Att familjemedlemmar känner igen sig i berättelserna, att forskare inom andra fält än palliativ vård lär sig av studien är naturligtvis intressant men inte argument för att studien ska betraktas som forskning inom det palliativa området. De kunskapstillskott som studien bjuder kan sammanfattas i följande punkter: • Begreppet död är tydligt separerat från döende. Det hopp som kan finnas
under ett döende att bidra till en döendes livskvalitet lyfts fram.
• Studien är longitudinell och spänner över fyra år, något som inte är vanligt inom palliativ vård.
• Studien behandlar palliativ vård av en vuxen son. Inom detta område finns mycket få studier.
• Behovet av individualiserat stöd till sörjande har konkretiserats.
• Relationen över generationsgränserna i samband med gemensam förlust har analyserats. Detta område saknas i den tidigare forskningen.
• Frågan om vems tårar som gråts diskuteras i relation till anknytningsteori ur omsorgsgivarens perspektiv.
• Fokus ligger på positiva upplevelser av kommunikation, och studien kan därigenom bidra till en ökad förståelse av hur stöd till dem som vårdar dö- ende anhöriga och som sörjer dem kan ges på ett individuellt och flexibelt sätt.
177
ACKNOWLEDGEMENTS
If my son had not been cared for by a palliative home care team this thesis would not have been written. In a devastating time I learnt to know nurses and doctors in a palliative home care team whose professional and personal quali- ties had a substantial value to me and my family. I hope that all who are in the same situation as we were will benefit from a care that is as medically excellent and emotionally compassionate as my son and the rest of our family received. Thank you all in the palliative home care team.
Björn Söderfeldt encouraged me to write the first article on palliative home care. He believed in the idea to make my own experiences data in the study. Thank you Björn.
The Department of Health and Society at Malmö University accepted me as a doctorate student. This implied that I was admitted to join courses in the area of health and care. My supervisor, Margareta Östman, believed in my study and opened up for me to be able to ventilate my articles scientifically together with her, other doctorate students and in seminars. Thank you Margareta for believing in me and in my writings.
Lars Sandman from a philosophical and Jonas Frykman from an ethnological perspective generously shared ideas at seminars that improved the analysis. Thank you for the input.
Together with my colleagues at the Department of Teacher Education at Malmö University I have learnt and still learn. Moreover—together with you I laughed and still laugh. Thank you for all your contributions. Specifically, I thank James Dresch, who kind-heartedly helped me find the English words I looked for.
178
My friends, in Sweden and abroad, thank you for supporting me, on a personal as well as a professional level. All of you who read my scripts, talked to me about ways of improving them and encouraged me to go on writing, not only supported me emotionally but also contributed to the thesis.
As a professor at the Department of Teacher Education at Malmö University I have benefited from the professor-program for some years, implying that I had time to think and write. Not until the professor-program was launched at Malmö University did I have time to concentrate on scientific work during working hours. Research was for many years carried out during evenings and nights. I thank those who decided on the professor-program and those who kept and hopefully will keep it, so that other researchers will benefit from it in the future.
My family, the extended included, is of utmost importance in my life at large and also in relation to the thesis. Family members have read my articles before they were submitted to the journals and encouraged me to send them in. Their contributions were of great value. Thank you for being there when I wrote and always.
And—at last—to my grandchildren specifically, who can not read the thesis yet, due to their age: Thank you for making me smile. Thank you for letting me into your lives. I hope that you can use the contents in this book later on as a means of learning what a difference you can make to other persons.
Segelstorp 2007 Lena
179
REFERENCES
Addington-Hall, J. & Karlsen, S. (2000). Do home deaths increase distress in bereavement? Palliative Medicine, 14, 161–162.
Addington-Hall, J. & Karlsen, S. (2005). A national survey of health profes- sionals and volunteers working in voluntary hospice services in the UK. I. Attitudes to current issues affecting hospices and palliative care. Palliative
Medicine, 19, 40–48.
Ahmedzai, S., Costa, A., Blengini, C., Bosch, A., Sanz-Ortiz, J., Ventafridda, V. & Verhagen, S. (2004). A new international framework for palliative care.
European Journal of Cancer, 40, 2192–2200.
Ariès, P. (1974). Western attitudes toward death: From the middle ages to the
present. Baltimore, London: The John Hopkins University Press.
Allport, M. (1942). The use of personal documents in psychological science. New York: Social Research Council.
Alvesson, M. & Sköldberg, K. (1994). Tolkning och reflektion [Interpretation
and reflektion]. Lund: Studentlitteratur. [In Swedish].
American Academy of Pediatrics (2000). The pediatrician and childhood be- reavement. Pediatrics, 105(2), 445–447.
Anderson, K., Harwood, J. & Hummert, M. (2005). The grandparent– grandchild relationship. Implications for models of intergenerational com- munication. Human Communication Research, 31(2), 268–294.
Andrews, F. & Hood, P. (2003). Shared care: hospital, hospice, home. Paediat-
ric Nursing, 15(6), 20–22.
Antonovsky, A. (1979). Health, stress, and coping. San Francisco: Jossey-Bass Cop.
Atkinson, J. W. (1964). An introduction to motivation. Princeton, NJ: Prince- ton University.
Atkinson, P., Coffey, A. & Delamont, S. (2003). Key themes in qualitative re-
180
Atkinson, P. & Delamont, S. (2005). Analytic perspectives. In N. Denzin & Y. Lincoln (Eds.), The Sage handbook of qualitative research (3rd
ed.) (pp. 821–840). Thousand Oaks, CA: Sage Publications.
Attig, T. (1996). How we grieve. Relearning the world. Oxford: Oxford Uni- versity Press.
Averill, J. & Nunley, E. (1993). Grief as an emotion and as a disease: A social- constructive perspective. In M. Stroebe, W. Stroebe & R. Hansson (Eds.),
Handbook of bereavement (pp. 77–90). Cambridge, NY: The Press Syndi-
cate of the University of Cambridge.
Baker, A. (2006). The power of stories/stories about power: Why therapists and clients should read stories about parental alienation syndrome. The
American Journal of Family Therapy, 34, 191–203.
Balk, D. (2001). Examining how people die in Canada and the United States. [Review of the book Barnard, D., Towers, A., Bostan P. & Lambrinidou, Y.
Crossing over: Narratives of palliative care.] Death Studies, 25, 709–715.
Balk, D. (2004). Recovery following bereavement: An examination of the con- cept. Death Studies, 28, 361–374.
Barbour, R. (2001). Checklists for improving rigour in qualitative research: a case of the tail wagging the dog? BMJ, 322, 1115–1117. Available 070318 at: http://bmj.com/cgi/content/full/322/7294/1115
Bensimon, E., Polkinghorne, D., Bauman, G. & Vallejo, E. (2004). Doing re- search makes a difference. The Journal of Higher Education, 75(1), 104– 126.
Benzein, E., Johansson, B. & Saveman, B.-I. (2004). Families in home care—a resource or a burden? District nurses’ beliefs. Journal of Clinical Nursing,
13, 867–875.
Benzein, E., Norberg, A. & Saveman, B.-I. (2001). The meaning of the lived experience of hope in patients with cancer in palliative home care. Palliative
Medicine, 15, 117–126.
Bingley, A. F., McDermott, E., Thomas, C., Payne, S., Seymour, J. E. & Clark, D. (2006). Making sense of dying: a review of narratives written since 1950 by people facing death from cancer and other diseases. Palliative Medicine,
20, 183–195.
Blasszauer, B. & Palfi, I. (2005). Moral dilemmas of nursing in end-of-life care in Hungary: a personal perspective. Nursing Ethics, 12(1), 92–105.
Blumenfeld-Jones, D. (1995). Fidelity as a criterion for practicing and evaluat- ing narrative inquiry. In J. A. Hatch & R. Wisniewski (Eds.), Life history
181
Boelen, P., van den Bout, J. & van den Hout, M. (2003a). The role of negative interpretations of grief reactions in emotional problem after bereavement.
Journal of Behavior Therapy and Experimental Psychiatry, 34, 225–238.
Boelen, P., van den Bout, J. & van den Hout, M. (2003b). The role of cogni- tive variables in psychological functioning after the death of a first degree relative. Behaviour Research and Therapy, 41, 1123–1136.
Borneman, T., Stahl, C., Ferrell, B. & Smith, D. (2002). The concept of hope in family caregivers of cancer patients at home. Journal of Hospice and Pallia-
tive Nursing, 4(1), 21–33.
Bradburn, J. & Maher, J. (2005). User and carer participation in research in palliative care. Palliative Medicine, 19, 91–92.
Brady, M. (2005). [Rec. of the book Orrell, H. Unspeakable: The truth about
grief.] Journal of Hospice and Palliative Nursing, 7(1), 13–14.
Brajtman, S. (2005). Helping the family through the experience of terminal restlessness. Journal of Hospice and Palliative Nursing, 7(2), 73–81.
Brazil, K., Bedard, M. & Willison, K. (2002). Factors associated with home death for individuals who receive home support services: a retrospective co- hort study. BMC Palliative Care, 25(1), 1–6. Available 070318 at: http// www. biomedcentral.com/1472-684X/1/2
Brazil, K., Bedard, M., Krueger, P., Abernathy, T., Lohfeld, L. & Willison, K. (2005a). Service preferences among family caregivers of the terminally ill.
Journal of Palliative Medicine, 8(1), 69–78.
Brazil, K., Howell, D., Bedard, M., Krueger, P. & Heidebrecht, C. (2005b). Preferences for place of care and place of death among informal caregivers of the terminally ill. Palliative Medicine, 19, 492–499.
Brixey, L. The difficult task of delivering bad news. Dermatology Nursing,
16(24), 347–356.
Brobäck, G. & Berterö, C. (2003). How next of kin experience palliative care of relatives at home. European Journal of Cancer Care, 12, 339–346. Brokel, J. & Hoffman, F. (2005). Hospice methods to measure and analyze
nursing-sensitive patient outcomes. Journal of Hospice and Palliative Nurs-
ing, 7(1), 37–44.
Brown, E., Pearlman, M. & Goodman, R. (2004). Facing fears and sadness: Cognitive-behavioral therapy for childhood traumatic grief. Harvard Re-
view of Psychiatry, 12(4), 187–198.
Bruce, E. & Schultz, C. (2002). Non-finite loss and challenges to communica- tion between parents and professionals. British Journal of Special Educa-
tion, 29(1), 9–13.
182
Burge, F., Lawson, B., Critchley, P. & Maxwell, D. (2005). Transitions in care during the end of life: changes experienced following enrolment in a com- prehensive palliative care program. BMC Palliative Care, 4(3), 1–7. Avail- able 070318 at: http://www.biomedcentral.com/1472-684X/4/3
Burns, C., Dixon, T., Smith, W. & Craft, P. (2004). Patients with advanced cancer and family caregivers’ knowledge of health and community services: a longitudinal study. Health and Social Care in the Community, 12(6), 488–503.
Cain, A. (2002). Children of suicide: The telling and the knowing. Psychiatry,
65(2), 124–136.
Cameron, J., Franche, R., Cheung, A. & Stewart, D. (2002). Lifestyle interfer- ence and emotional distress in family caregivers of advanced cancer pa- tients. Cancer, 94(2), 521–527.
Cameron, J., Shin, J., Williams, D. & Stewart, D. (2004). A brief problem- solving intervention for family caregivers to individuals with advanced can- cer. Journal of Psychosomatic Research, 57, 137–143.
Carlick, A. & Biley, F. (2004). Thoughts on the therapeutic use of narrative in the promotion of coping in cancer. European Journal of Cancer Care, 13, 308–317.
Cary, L. (1999). Unexpected stories: Life history and the limits of representa- tion. Qualitative Inquiry, 5(3), 411–427.
Charkow, W. (1998). Inviting children to grieve. Professional School Counsel-
ing, 2(2), 117–122.
Chentsova-Dutton, Y., Shucter, S., Hutchin, S., Strause, L., Burns, K., Dunn, L., Miller, M. & Zisook, S. (2002). Depression and grief reactions in hos- pice caregivers: from pre-death to 1 year afterwards. Journal of Affective
Disorders, 69, 53–60.
Clements, P., DeRanieri, J., Vigil, G. & Benasutti, K. (2004). Life after death: Grief therapy after the sudden traumatic death of a family member. Per-
spectives in Psychiatric Care, 40(4), 149–154.
Cliff, B., Harte, N., Kirschling, J. & Owens, D. (2004). HPNA Position paper. Evidence-based practice. Journal of Hospice and Palliative Nursing, 6(3), 189–190.
Cohen, J., Goodman, R., Brown, E. & Mannarino, A. (2004). Treatment of childhood traumatic grief: Contributing to a newly emerging condition in the wake of community trauma. Harvard Review of Psychiatry, 12, 213– 216.
Cohen, J. & Mannarino, A. (2004). Treatment of childhood traumatic grief.
Journal of Clinical Child and Adolescent Psychology, 33(4), 819–831.
183
Cooper, C. (1999). Children’s dreams during the grief process. Professional
School Counseling, 3(2), 137–140.
Council of Europe (2003). Recommendation 24 by the member states commit- tee of ministers to the member states on organisation of palliative care. Available 070318 at: http://www.nationellaradetforpalliativvard.se
Le Count, D. (2000). Working with ‘Difficult’ children from the inside out: Loss and bereavement and how the creative arts can help. Pastoral Care,
June, 17–27.
Craib, I. (2000). Narrative as bad faith. In M. Andrews, S. D. Sclater, C. Squire & A. Treacher (Eds.), Lines of Narrative: Psychosocial Perspectives (pp. 64–67). London: Routledge.
Craib, I. (2003). Fear, death and sociology. Mortality, 8(3), 285–295.
Crase, D. & Crase, D. R. (1995). Fear of parental death: Impact on young children. ED 391 597, PS 023 919.
Crosnoe, R. & Elder, G. (2002). Life course transitions, the generational stake, and grandparent–grandchildren relationships. Journal of Marriage and
Family, 64, 1089–1096.
Csikszentmihályi, M. (1990/1996). Flow: Den optimala upplevelsens psykologi (G. Grip, trans.) [Orig.: Flow: The psychology of optimal experience]. Stockholm: Natur och Kultur. [In Swedish].
Curtis, K. & Newman, T. (2001). Do community-based support services bene- fit bereaved children? A review of empirical evidence. Child: Care, Health
and Development, 27(6), 487–495.
Cutcliffe, J. (1997). Towards a definition of hope. International Journal of
Psychiatric Nursing Research, 3, 319–332.
Cutcliffe, J. (1998). Hope, counselling and complicated bereavement reactions.
Journal of Advanced Nursing, 28(4), 754–761.
Cutcliffe, J. (2002). Understanding and working with bereavement. Mental
Health Practice, 6(2), 29–37.
Cutcliffe, J. (2004). The inspiration of hope in bereavement counselling. Issues
in Mental Health Nursing, 25, 165–190.
Davies R. (2004). New understanding of parental grief: literature review. Jour-
nal of Advanced Nursing, 46(5), 506–513.
Dean, M., McClement, S., Bond, J., Daeninck, P. & Nelson, F. (2005). Paren- tal experiences of adult child death from cancer. Journal of Palliative Medi-
cine, 8(4), 751–765.
Dein, S. & Abbas, S. (2005). The stresses of volunteering in a hospice: a quali- tative study. Palliative Medicine, 19, 58–64.
184
DelVecchio Good, M.-J., Gadmer, N., Ruopp, P., Lakoma, M., Sullivan, A., Redinbaugh, E., Arnold, R. & Block, S. (2004). Narrative nuances on good and bad deaths: internists’ tales from high-technology work places. Social
Science & Medicine, 58, 939–953.
Denzin, N. & Lincoln, Y. (Eds.). (2005). The Sage handbook of qualitative re-
search (3rd
ed). Thousand Oaks CA: Sage Publications Inc.
Dhunpath, R. (2000). Life history methodology: “narradigm” regained. Quali-
tative Studies in Education, 13(5), 543–551.
Doka, K. (2003–2004). The spiritual gifts—and burdens—of family caregiving.
Family caregiving, Winter, 45–48.
Doka, K. (2005). Ethics, end-of-life decisions and grief. Mortality, 10(1), 83– 90.
Doka, K. (2005–2006). Fulfillment as Sanders’ sixth phase of bereavement: The unfinished work of Catherine Sanders. Omega, 52(2), 143–151.
Dowdney, L. (2000). Annotation: Childhood bereavement following parental death. Journal of Child Psychiatry, 41(7), 819–830.
Dowling, M. (2006). Approaches to reflexivity in qualitative research. Nurse-
researcher, 13(3), 7–21.
Dunne, K. (2004). Grief and its manifestations. Nursing Standards, 18(45), 45–51.
Dyregrov, K. (2004). Bereaved parents’ experience of research participation.