Poängsättning 0 1 2 3
Abstrakt Saknas 1/3 2/3 Samtliga
Introduktion Saknas Knapphändig Medel Välskriven
Syfte Ej angivet Otydligt Medel Tydligt
Metod
Metodval adekvat till frågan Ej angivet Ej relevant Relevant Metodbeskrivning (repeterbar-
het möjligt)
Ej angivet Knapphändig Medel Utförlig
Urval ( antal, beskrivning, re - presentativitet)
Ej acceptabel Låg Medel God
Patienter med ALS Ej undersökt Liten andel Hälften Samtliga
Bortfall Ej angivet >20 % 5-10 % <5 %
Bortfall med betydelse för re - sultat
Analys saknas Ja
Nej
Kvalitet på analysmetod Saknas Otydligt Medel Hög
Etiska aspekter Ej angivet Angivet
Resultat
Frågeställning besvarad Nej Ja
Resultatbeskrivning (redovis- ning, yrke, ålder, kön, kodning)
Saknas Otydligt Medel Tydligt
Statistisk analys (beräkningar, metoder)
Saknas Mindre bra Bra
Confounders Ej kontrollerat Kontrollerat
Tolkning av resultat Ej acceptabelt Låg Medel God
Diskussion
Problemanknytning Saknas Otydligt Medel Tydligt
Diskussion av egen kritik och felkällor
Saknas Låg God
Anknytning till tidigare forsk- ning
Saknas Låg Medel God
Slutsatser
Överensstämmelse med resultat ( Resultatets huvudpunkter belyses)
Slutsats saknas Låg Medel God
Ogrundade sluts atser Finns Saknas
Dålig Delvis Bra
Total poäng (max 47 p) p p p P
p % Grad Grad 1: 80 % Grad 2: 70 % Grad 3: 60 % Titel--- Författare ---
Bilaga 4. Matris Författare, År, Tidskrift
Titel Syfte/Frågeställning Metod/Deltagande Resultat Kvalitetsbedömning
Beisecker, AE, m fl (1988)
Archives of neurology
Patients’ perspectives of the role of care providers in amyotrophic lateral sclerosis
Forskarna ville ta reda på om patienterna önskade att träffa läkaren vid alla kliniska besök på sjukhuset och vilka för- väntningar patienterna då hade på läkarbesöket. Det gällde de patienter med ALS som hade symtomlindrande behandling och stödsamtal.
Forskarna använde sig av en kvalitativ metod och 41 patienter blev intervjuade. Frågorna handlade om hur patienterna såg på sjukskö- terskans, läkarens och övrig vårdpersonals upp- fattningar, erfarenhet och arbetssätt.
Studien visade på att pat i- enterna förväntade sig att få emotionellt stöd och information vid läkarbesö- ket. De förväntade sig också att få assistansmöj- ligheter av sjukvårdsper- sonalen. 35 p 73 % Grad 2 Bedömd enligt kvalitativ bedömningsmall.
Bolmsjö, I & Hermerén, G (2001)
Journal of palliative care
Interviews with patients, families and caregivers in amyotrophic lateral sclero- sis: comparing needs
Studien ifrågasätter antagan- det att människor som har ALS och de som vårdar dem i hemmet, har en liknande syn på sjukdomen och erfarenhet att se problem och behov på samma sätt som professionel- la.
Studien är gjordes som en kvalitativ intervjustudie med 16 medverkande, varav 8 patienter och 8 vårdgivare. Patienter som hade levt med diagnosen mindre än sex månader och anhöriga som levt med patienten mindre än sex månader innan diagnos fastställdes, exkluderades från studien.
Studien påvisade att ALS- patienter och deras vårdgi- vare har olika uppfattning- ar gällande förståelse av patientens behov, informa- tion om sjukdomen och om uppfattningen angåen- de professionellas kompe- tens. 43 p 90 % Grad 1
Bedömd enligt kvalitativ bedömningsmall.
Bolmsjö, I (2001)
Journal of palliative care
Existential issues in pallia- tive care: interviews of patients with amyotrophic lateral sclerosis
Syftet var att få kunskap angående upplevelser hos patienter med ALS och deras existentiella livssituation.
Kvalitativ metod. Öppen intervju inne- hållande sju frågor. Åtta patienter deltog i studien. Inklusionskriterier: förmå- gan att kommunicera och att diagnos var ställd för mer än sex månader sedan.
Ämnen som redovisades var fysisk oförmåga, dia- gnos, information, relatio- ner, skuld och tankar kring döendet med värdighet och respekt.
41 p 85 % Grad 1
Bedömd enligt kvalitativ bedömningsmall.
Bilaga 5. Matris
Författare, År, Tidskrift
Titel Syfte/Frågeställning Metod/Deltagande Resultat Kvalitetsbedömning
Chio , A G m fl (2004)
Journal of Neurology, Neurosurgery and Psy- chiatry
A Cross sectional study on determinants of quality of life in ALS
Studiens syfte var att u t- värdera ALS-patienters livskvalitet. Studien pågick från juli år 2001- mars år 2002.
80 patienter från ett ALS -center i Turin i Italien som var diagnos- tiserade med ALS, utvärderades från juli år 2001- mars år 2002. Livskvaliteten utvärde- rades med två olika mätinstrument.
Resultatet visade att de viktigaste faktorerna gällande livskvalitet var ett tillfredställande socialt nätverk, o m- vårdnad med god kvali- tet och en god relation mellan familjemedle m- mar och nära vänner.
35 p 73 % Grad 2 Bedömd enligt kvantitativ bedömningsmall. Hughes, R A m fl (2005)
Health and social care in the community
Living with motor neu- ron disease: lives e x- periences of service and suggestions for change.
Syftet var att studera upp- levelsen av att ha MND- motor neuron disease, samt deras erfarenhet av service och förändringar i servicen som rapporterades av vårdgivarna.
Kvalitativ semistruktu- rerad intervju med nio diagnostiserade MND patienter, fem anhöriga och femton vårdperso- nal.
Resultatet visade att de upplevde att servicen hade förändrats till det bättre. 37 p 77 % Grad 2 Bedömd enligt kvalitativ bedömningsmall. Nelson N D m fl (2003) Journal of palliative care
Quality of life in pa- tients with a myotrophic lateral sclerosis: Percep- tions, coping, recourses and illness characteris- tics
Syftet med studien var att göra en jämförelse och mäta ALS -patienters upp- levelse och känslor av livskvalitet.
Från Neurologiska kliniken i Huston, Tex- as mellan jan år 1998- dec år 1999, deltog 68 män och 32 kvinnor med diagnosen ALS. Metoden som användes var frågeformulär.
Yngre patienter med kortare sjukdomstid upplevde mer positiv livskvalitet och kände av sin sjukdom i mindre omfattning än äldre patienter med längre sjukdomstid. Faktorerna var meningsfullhet, spirituella faktorer och sjukdomssymtom.
40 p 85 % Grad 1
Bedömd enligt kvantita- tiv bedömningsmall.
Bilaga 6. Matris
Författare, År, Tidskrift
Titel Syfte/Frågeställning Metod/Deltagande Resultat Kvalitetsbedömning
Simmons, Z m fl (2000)
Neurology
Quality of life in ALS depends on factors other than strength and phys i- cal function.
Studiens syfte var att stu- dera ALS patienters rela- tion till livskvalitet och fysisk funktion. I studien tittade man också på reli- giösa och spirituella fakto- rer för livskvalitet.
Kvantitativ prospektiv studie genomfördes på 96 ALS patienter. Livs- kvalitet mättes med olika mätinstrument.
Resultatet visade att relationen mellan fysisk funktion och patienter- nas uppfattning av livs- kvalitet inte har något samband. Det visade också att spirituella faktorer var en viktig faktor. 38 p 81 % Grad 1 Bedömd enligt kvantitativ bedöm- ningsmall. Timm, H U (1996)
Ugeskrift for laeger
The meeting between patients and professio n- als who treat them. Qualitative interviews of patients with amy o- trophic lateral sclerosis as their closest relatives.
Studiens syfte var att u n- dersöka behov och erfa- renheter bland ALS - pati- enter och deras nära anhö- riga relaterat till sjukvår- dens insatser.
Metoden var kvalitativa intervjuer med patienter och närstående från två neurologiska avdelning- ar. Det var 12 patienter och 11 närstående som blev intervjuade.
I förloppet ingår sym- tom, diagnoser, läka r- kontakt, dagligt liv och i den sista tiden i pallia - tivt skede påvisades att patienter och deras anhöriga upplevde att sjukdomen hade ett sammanhäng. förlopp.
45 p 94 % Grad 1
Bedömd enligt kvalita- tiv bedömningsmall.
Trail, M m fl (2003)
Journal of the Neuro- logical science
A study comparing patients with amyotro- phic lateral sclerosis and their caregivers on measures of quality of life, depression, and their attitudes towards treatment options.
Syftet var att jämföra ALS - patienter och deras vårdgi- vare angående livskvalitet, attityder och depression gentemot behandlingsal- ternativ.
Kvantitativ studie över 14 månaders period, där forskarna analyserade svaren från 19 vårdgiva- re och 27 patienter. De skriftliga formulären samlades sedan ihop och bearbetades.
Resultatet visade att det fanns ingen signifikant skillnad mellan ALS- patienterna och vårdgivar- na när det gällde deras livskvalitet. Patienterna hade depression och vård- givarna hade en lättare depression.
41 p 87 % Grad 1
Bedömd enligt kvantitativ bedömningsmall.
Bilaga 7. Matris
Författare, År, Tidskrift
Titel Syfte/Frågeställning Metod/Deltagande Resultat Kvalitetsbedömning
Wasner, M m fl (2004)
Journal of Neurology
Sexuality in patients with amyotrophic lat- eral sclerosis and their partners
Om hur sexualiteten på- verkas när individen har ALS och hur det påverkar patientens och partners livskvalitet.
Metoden var kvantitativ och 62 patienter och partners av totalt 91 tillfrågade deltog i stu- dien. Forskarna gjorde en jämförelse före och efter ALS- diagnos och de använde sig av två olika frågeformulär. Svaren analyserades med hjälp av olika mät- instrument. Patienternas sexuallust minskade från 72 % till 44 % och deras partners sexuallust minskade från 78 % till 44 %. Sexuell aktivitet har sjunkit från 94 % till 76 % för patienterna och från 100 % till 79 % för deras partners. Före sjukdomen ansåg 19 % av patienterna och 20 % av deras partners att de upplevde problem i sexlivet och dessa pro- blem hade nu ökat efter diagnosen, 62 % av patienterna och 75 % av deras partners ansåg att de hade sexuella pro- blem. 32 p 68 % Grad 3 Bedömd enligt kvantitativ bedömningsmall.