Att känna livskvalitet med ALS

Hälsa och samhälle

ATT KÄNNA

LIVSKVALITET MED ALS

EN LITTERATURSTUDIE OM

ALS-PATIENTERS DAGLIGA LIVSSITUATION OCH

DERAS UPPLEVELSE AV LIVSKVALITET

KVÄRRE ANNE

RASMUSSON BRITT-MARIE

Examensarbete i omvårdnad Malmö högskola

46-55 p Hälsa och samhälle

Sjuksköterskeprogrammet 205 06 Malmö

ATT KÄNNA

LIVSKVALITET MED ALS

EN LITTERATURSTUDIE OM

ALS-PATIENTERS DAGLIGA LIVSSITUATION OCH

DERAS UPPLEVELSE AV LIVSKVALITET

KVÄRRE ANNE

RASMUSSON BRITT-MARIE

Kvärre, A & Rasmusson, B-M. Att känna livskvalitet med ALS. En litteraturstu-die om ALS-patienters dagliga livssituation och deras upplevelse av livskvalitet.

Examensarbete i omvårdnad 10 poäng. Malmö högskola: Hälsa och Samhälle,

Utbildningsområde omvårdnad, 2006.

Amyotrofisk lateralskleros (ALS) är en degenerativ neuromuskulär sjukdom. Den domineras av muskelatrofi och pareser och det finns idag inget botemedel. Be-handlingen inriktas därför på att möta behoven som patienterna utvecklar under det snabba sjukdomsförloppet. Syftet med litteraturstudien var att undersöka ALS-patienternas dagliga livssituation och deras upplevelse av livskvalitet och vad det innebär. Litteraturstudien bygger på tio vetenskapliga artiklar. Artiklarna kvali-tetsbedömdes utifrån Carlssons och Eimans bedömningsmall för kvalitativa och kvantitativa studier. Vi använde oss av Doris Carnevalis (1999) modell för krav och resurser som referensram. Resultatet visade att fysiska, psykiska, sociala och existentiella faktorer påverkade livskvaliteten på olika sätt och en viktig faktor för patienterna var att kunna kommunicera med sin omgivning.

Nyckelord: ALS, amyotrofisk lateralskleros, Carnevali, kommunikation,

ALS AND QUALITY OF

LIFE

A STUDY ABOUT ALS-PATIENTS, THEIR

DAILY LIFE SITUATION AND THEIR

PERCEP-TION OF QUALITY OF LIFE

KVÄRRE ANNE

RASMUSSON BRITT-MARIE

Kvärre, A & Rasmusson, B-M. ALS and quality of life. A study about ALS-patients, their daily life situation and their perception of quality of life. Degree

project, 10 Credits Points. Nursing programme, Malmö University: Health and

Society, Department of Nursing, 2006.

Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) is a degenerative neuromuscular disease. The dominating signs are muscular atrophy and pareses and there is today no cure for the disease. The treatment is therefore concentrated into meeting the patients’ dif-ferent needs, during the fast progression of the disease. The aim of the study is to focus on the ALS-patients daily life and their perceived quality of life.

The study is based on ten scientific articles. The articles were quality rated using Carlssons and Eimans ratingscale for qualitative and quantitative studies. We use Doris Carnevalis (1999) model of demand and resources as the frame of refer-ence. The result showed that physical, psychological, social and existential factors affect quality of life in different ways. An important factor for the patients was the ability to communicate with other people.

Keywords: ALS, amyotrophic lateral sclerosis, communication, Carnevali,

INNEHÅLLSFÖRTECKNING

INLEDNING 6 BAKGRUND 7 Patologi 7 Etiologi 7 Epidemiologi 8 Symtomutveckling 8 Pseudobulbär pares 8

Progressiv spinal muskelatrofi (PSMA) 8

Progressiv bulbär pares 8

Diagnostisering 8

Behandling 9

Omvårdnad vid ALS 9

Nutrition 10

Smärta 10

Dödsorsak vid ALS 10

Stödinsatser från samhället 11

Hälso- och Sjukvårdslagen, HSL (1982:763) 11

Kompetensbeskrivningar för sjuksköterskor 11

Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS 12

Definition på MND-Motor Neuron Disease 12

Definition på livskvalitet 12

Definition på kommunikation 12

Teoretisk referensram 13

Balans 13

SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNING 15

METOD 15 Litteratursökning 15 Bedömning 17 Analys 17 RESULTAT 17 Fysisk livskvalitet 17 Psykisk livskvalitet 18 Social livskvalitet 19 Existentiell livskvalitet 19 DISKUSSION 21 Metoddiskussion 21 Resultatdiskussion 21 Fysiska faktorer 21 Psykiska faktorer 22 Sociala faktorer 23 Existentiella faktorer 24 FRAMTIDA FORSKNING 25

SLUTORD 26

REFERENSER 27

INLEDNING

I vårt blivande yrke som sjuksköterskor kommer vi att möta patienter som har obotliga sjukdomar. Det är mycket viktigt att ge den bästa omvårdnaden till varje individ. Att ha en helhetssyn som sjuksköterska och att ta vara på patienternas inre och yttre resurser är en viktig del i omvårdnaden. Litteraturstudien handlar om en obotlig sjukdom, ALS (amyotrofisk lateralskleros), som är en degenerativ sjuk-dom och som angriper det motoriska nervsystemet.

ALS beskrevs i medicinsk litteratur för första gången år 1869 av den franska ne u-rologen Jean-Martin Charcot (ullacarinstiftelse 2006). Det är en ovanlig sjukdom som har blivit mer uppmärksammad i Sverige de senaste åren på grund av att kän-da personer har insjuknat och avlidit av sjukdomen; Ulla-Carin Lindqvist, känd nyhetsuppläsare på TV och Maj Fant, programledare och författare. Vi blev in-tresserade av ALS och berörda när vi läste självbiografin Ro utan åror som Ulla-Carin Lindqvist skrev år 2004. Vi såg även dokumentärfilmen Min kamp mot

ti-den som handlade om hennes livssituation och hur hennes liv förändrades under

sjukdomstiden innan hon avled. Vi blev imponerade av hennes positivism och humoristiska sätt trots att hon led av en obotlig och snabbt framskridande sjukdom och att hon skulle bli tvungen att lämna sin man och sina fyra barn. För närvaran-de finns närvaran-det inte någon kurativ behandling mot ALS och närvaran-det har tyvärr inte fors-kats så mycket om denna sjukdom. Inte förrän nu de senaste åren har forskningen ökat.

Stöd och kompensation för funktionsnedsättningen som drabbar patienten är en viktig del inom vården. Sjukdomen förändras över tid och därför är det viktigt med framförhållning, individualisering och planering för att kunna ge

ALS-patienten en god omvårdnad (SOSFS 2005). För patienter och närstående är det av stor betydelse att sjuksköterskan har de kunskaper som är tillräckliga om sjukdo-men för att kunna vara steget före sjukdomsutvecklingen. ALS är en enorm på-frestning för både patient och anhörig. Genom hela sjukdomstiden behövs om-sorg, omtanke och information. De anhöriga kommer att se sin kära gradvis bli sämre, med färre verbal kontakt (Almås m fl 2002).

Syftet med litteraturstudien var att undersöka hur ALS-patienterna upplever sin dagliga livssituation och om de kan känna livsglädje och positiv livskvalitet. För-fattarna ville också ta reda på hur sjuksköterskan och övrig vårdpersonal kan hjäl-pa hjäl-patienterna med att höja sin livskvalitet och hur kommunikationen med omgiv-ningen påverkas. Vi ville också ta reda på hur sjuksköterskan kan hjälpa patienten med att kommunicera.

Citat från Ulla-Carin Lindqvist självbiografi Ro utan åror från år 2004;

”Jag känner djup sorg över allt som jag inte kommer att få uppleva. Jag är be-drövad för att jag snart kommer att lämna mina fyra barn. Samtidigt känner jag en stor lycka och glädje över allt jag upplever just nu. Flera gånger varje dag fylls mitt hus med skratt. Låter det märkligt?”

BAKGRUND

ALS-amyotrofisk lateralskleros klassas som en neurologisk sjukdom där de moto-riska nervcellerna i hjärnan, hjärnstammen och ryggmärgens yttre del degenererar och ersätts med bindväv (Almås m fl 2002). ALS är vanligen känd i USA som Lou Gehrig’s sjukdom på grund av att den berömda basebollspelaren, Lou Gehrig, dog av denna sjukdom år 1941. Lou Gehrig spelade för New York Yankees och var en av de bästa basebollspelarna någonsin. Han fick ALS år 1939 då han var 38 år. I England benämns sjukdomen MND, Motor Neuron Disease. I Frankrike kal-las ALS, Maladie de Charcot (Charcot:s sjukdom). (ullacarinstiftelse 2006). Nedan följer en förklaring på benämningen amyotrophic lateralsclerosis;

A-utan Myo-muskel Trophic-näring Lateral-sida (på ryggmärgen) Sclerosis-ärrbildning (ullacarinstiftelse 2006). Patologi

Följden av degenereringen och bindvävsbildningen blir att musklerna inte får nå g-ra signaler från nervsystemet och på så vis blir musklerna svaga och förtvinar (Aquilonius m fl 2000). Vilka banor som drabbas först varierar, men vanligtvis börjar sjukdomen med symtom från ryggmärgen. Sjukdomen leder till förlamning och slutligen döden (Almås m fl 2002).

Etiologi

Trots att ALS beskrevs redan i mitten av 1800-talet och trots den ökande forsk-ningen är sjukdomens orsak fortfarande okänd (netdoktor 2006). Olika tänkbara immunologiska hypoteser och infektionshypoteser diskuteras. En teori handlar om eventuell intoxikation av aminosyran glutamat som är en stimulerande transmit-torsubstans. Hög halt av glutamat i CNS kan utöva toxisk effekt på nervcellerna (Ericson & Ericson 2002).

Alltmer forskning riktar in sig på att det kan vara fel i nervcellernas mitokondrier, som är cellens kraftverk, och som då kan ligga bakom att nervceller dör. En fors-kargrupp i Frankrike har funnit fel i energiomsättningen hos möss som speciellt avlats för att få ALS. Mössen hade innan de blivit sjuka, mindre fettvävnad och ökad förbränning av energi i skelettmuskler än friska möss. När forskarna kom-penserade mössen med en kost med mycket kalorier så ökade medellivslängden med 20 %. Idag finns inga data som visar att den snabba energiomsättningen hos ALS- möss motsvaras av liknande förhållanden hos ALS- sjuka personer. Men en del av ALS-patienterna har en kännetecknande hög ämnesomsättning, vilket på-minner om situationen hos de ALS-sjuka mössen. Patienternas nut ritionsstatus är en bestämmande faktor som påverkar patienters överlevnad och en lämplig ind i-vidualiserad kost är en bra behandling. Forskarna hoppas att deras fynd kan leda till kunskap om nya mekanismer som orsakar ALS samt om nya behandlingar som bygger på nutrition och lämplig kost (nymedicin 2006).

Epidemiologi

Vanligtvis debuterar sjukdomen hos personer i 45-60 års ålder och är något vanli-gare hos män. I Sverige insjuknar cirka 200 personer i ALS varje år.

Sjukdomens förlopp är ofta mycket aggressiv där hälften av dem som insjuknar dör inom tre år. Incidensen är cirka ett till två fall per 100 000 invånare och preva-lensen sex till tio personer per 100 000 invånare, vilket innebär att det finns högst 800 personer som för närvarande har sjukdomen i Sverige (Aquilonius m fl 2000). Upplysningskampanjen Hjärnåret, som kom 1999, uppger att ärftlighet föreligger i ungefär 5 % av fallen medan Socialstyrelsen (1998) redovisar en ärftlighet på ungefär 10 %. Insjuknandet är jämnt fördelat i övriga världen (Hjärnåret 1999).

Symtomutveckling

När symtomen börjar i ryggmärgen och atrofierar de motoriska framhornscellerna först, medför detta en muskelförsvagning i extremiteterna. Händerna blir svagare och handmuskulaturen atrofisk inom loppet av några månader. Detta leder till att patienterna tenderar att tappa saker de håller i händerna och klarar inte av finmo-toriken lika bra som tidigare. Sjukdomsförloppet går snabbt och efterhand så spri-der sig förändringarna till övriga kroppen (Almås 2002). Alla kroppens muskler blir inte angripna. Blås- och tarmfunktion, ögonmuskler och känsel brukar inte påverkas. Hjärtmuskeln angrips inte. Ögonens muskler är de sista som angrips och, i vissa fall, förblir dom intakta (ullacarinstiftelse 2006). Sjukdomen angriper bara det motoriska nervsystemet och en ALS-patients syn, hörsel, sensoriska funktioner och tankeförmåga blir därför inte heller påverkat (Almås m fl 2002). Symtomen kan delas in i tre grupper;

Pseudobulbär pares

Denna typ av pares innebär främst tal- och sväljsvårigheter, tvångsmässigt skratt och gråt samt stegrade svalgreflexer (Almås m fl 2002).

Progressiv spinal muskelatrofi (PSMA)

Denna symtomgrupp ger främst nedbrytning av arm- och benmuskulatur (a a).

Progressiv bulbär pares

Om sjukdomen börjar i hjärnstammen leder detta till att muskler i munnen, sva get och strupen drabbas. Patienten upplever då svårigheter med att tugga och svä l-ja och talet blir allt otydligare. På grund av ett ökat sväljproblem stiger risken för ALS-patienten att aspirera till lungorna, vilket ytterligare kan förkorta deras liv. Det som är typiskt för amyotrofisk lateralskleros är just det att förlamningen till sist omfattar hela kroppen (a a).

Diagnostisering

Att ställa diagnos tar vanligtvis veckor eller månader. Många av initialsymtomen liknar andra neuromuskulära sjukdomar. Det är en process bestående av uteslut-ning av andra sjukdomar vilket ofta tar lång tid (ullacarinstiftelse 2006). Om en person misstänks ha ALS görs vanligtvis analyser av blod och ryggmärgsvätska och röntgenundersökning samt EMG, elektromyografi, en neurofysiologisk

un-dersökning, som undersöker muskelfunktionen och hur impulser sprids genom nerver i armar och ben (netdoktor 2006).

Behandling

Vid de flesta större sjukhus finns speciella vårdteam för ALS. Där ingår läkare, sjuksköterska, sjukgymnast, arbetsterapeut, kurator, dietist och logoped. Teamet kan förmedla många vård- och behandlingsmässiga insatser. Den viktigaste medi-cinska behandlingen är läkemedlet Rilutek (riluzole), som bromsar sjukdomsfö r-loppet. Medicinen verkar genom att minska avgivandet av signalsubstansen glu-tamat i synapser på de motoriska nervcellerna. Det är viktigt att behandlingen startar så tid igt som möjligt (NHR 2006).

Det finns också medicinsk behandling mot stelhet i muskulaturen. Slemlösande preparat används också ofta. Behandling kan sättas in vid svårighet att svälja, tala och andas. Genom omhändertagandet och behandlingen upplever de flesta som fått sjukdomen en god livskvalitet under lång tid, även om det finns påtagliga funktionshinder (NHR 2006). Många ALS-patienter väljer också medicinering för att motverka ångest (ullacarinstiftelse 2006).

Förr eller senare får individen ett större behov av hjälp än vad närstående och primärvården klarar av. Därför är det viktigt att patienterna får bevara sin värdig-het, självkänsla och sina vanor så långt som det är möjligt. Att inte kunna kom-municera med sin omgivning upplever patienterna som mycket traumatiskt. Där-för är det viktigt att som sjuksköterska tillsammans med logoped och arbetstera-peut planera in kommunikationshjälpmedel som PC med syntetiskt tal,

telefon med Internetanslutning och faxförbindelse så fort som möjligt.

Utrustningen ska anpassas kontinuerligt till patientens sviktande funktionsförmå-ga (Almås m fl 2002).

Citat ur Maj Fants självbiografi Klockan saknar visare från år 1994;

”Nu känns det som om jag har en tidsinställd bomb inom mig, men jag vet inte när den kommer att utlösas. Den finns där och gör sig påmind av och till i nerv-ryckningar som jag inte kan kontrollera, i kramper som slår till utan förvarning och i en tilltagande kraftlöshet och förlamning.”

(Fant, 1994 s. 6)

Omvårdnad vid ALS

En god omvårdnad innebär att man vårdar patienten utifrån dennes upplevels e av att vara sjuk. Utifrån detta måste sjuksköterskan förstå vad det innebär för patien-ten att vara sjuk. Han/hon måste lindra de symtom som sjukdomen ger. Sjukskö-terskan ska förstärka patientens förmåga att hantera sin sjukdom och sätta sig in i patientens tillstånd och få en förståelse för hur patienten upplever sin situation. Det är viktigt att vara lyhörd för individens önskemål och att respektera de integri-tetsgränser som han/hon själv sätter upp. Trots att det idag finns mycket teknisk apparatur i sjukvården så är sjuksköterskans händer, öron, ögon och den intuitiva lyhördheten oerhört viktig i vården av den sjuke. Det är av största relevans att sjuksköterskan har goda kunskaper i omvårdnad och patofysiologi som underlag för sina observationer. Patienter med diagnosen ALS har rätt till information som är realistisk. Prognosen är allvarlig men sjukdomsförloppets hastighet beror

mycket på individuella variationer. Det viktigaste är att kunna se utifrån patie n-tens synvinkel, men lika viktigt är att det förhåller sig realistiskt ur patienn-tens till-stånd. Det är viktigt att ALS-patienter får den omvårdnad som de är i behov av för att kunna bibehålla sina kroppsliga funktioner så länge som det är möjligt. Det är viktigt att sjuksköterskan förmedlar en viss optimism som är saklig. Det svåraste för patienterna är att acceptera att livstiden är begränsad. Under den sista tiden kommer troligen patienterna att vara totalt hjälplösa. Alla framtidsplaner blir om-kullkastade. Den viktigaste uppgiften runt patie nten är att försöka få han/hon att bearbeta sorgen och smärtan över förlusten av livet och hälsan. Målet för patienter och närstående är att få leva ett meningsfullt liv den tid som är kvar (Almås 2002).

Nutrition

Pareser som är tilltagande både i svalg- och tuggmuskulatur leder till att patienter-na har svårt att inta vanlig föda. Ett bra alterpatienter-nativ är att använda en näringssond, PEG (perkutan endoskopisk gastrotomi), en direktförbindelse mellan bukväggen och magsäcken. Det kan vara skönt för patienten att äta och dricka precis vad den vill. Han/hon behöver då inte kämpa med att få i sig den tillräckliga mängden mat. Patienter som inte använder näringssond bör ligga med överkroppen upprest och använda ett bra huvudstöd. Mat och dryck bör vara lätt att svälja. Måltiden ska vara en positiv upplevelse med samvaro av andra.

Svalgpares medför en ansamling av saliv i och runt munnen. Huden blir ofta sårig vilket man kan förebygga med vattenavstötande salva. Pares i ansiktsmuskulatu-ren och hals gör att patienterna har svårt för att stänga munnen och hålla underkä-ken uppe (a a).

Smärta

Den motorneuronskada och muskelförtvining som förorsakas av ALS är inte smärtsam. Däremot kan några av biverkningarna på ALS vara smärtsamma. Van-liga smärtor, som ett resultat av ALS, är tryckskador, muskelkramp, förstoppning, svidande ögon, svällande fötter och muskelvärk (ullacarinstiftelse 2006). Smärta kan också komma från nacke, rygg och skuldror men den är oftast diffus. Det är viktigt att patienten får ligga och sitta bekvämt. Patienten bör byta ställning innan stelheten och smärtan intar (Almås m fl 2002).

Citat ur Maj Fants självbiografi Klockan saknar visare från år 1994;

”- Lev som vanligt! säger läkaren och nog försöker jag. Men alltmer av det vanli-ga livet blir annorlunda för varje dag som ALS-gerillan krivanli-gar i min kropp.”

(Fant, 1994 s. 7)

Dödsorsak vid ALS

En vanlig dödsorsak vid ALS är andningsproblem eller hjärtsvikt på grund av otillräcklig syretillförsel. En annan vanlig dödsorsak i ALS är lunginflammation. Risken att få infektioner i luftvägarna ökar i takt med att diafragman och bröst-musklerna försvagas och därigenom minskar förmågan att rensa lungorna. I de flesta fall dör ALS-patienterna fridfullt och utan plågor, och ofta i sömnen. Döden orsakas oftast av otillräcklig syretillförsel vilket leder till för hög koldio x-idhalt i blodet. Bildandet av koldioxid har en narkotisk effekt vilket gör patienten

sömnig. ALS-patienter väljer ofta att få dö på en vårdinrättning eller hemma där de får omvårdnad och skötsel av sina nära och kära (ullacarinstiftelse 2006).

Stödinsatser från samhället

Samhället ger vuxna och barn med funktionshinder stöd på många olika sätt. Rät-ten till en viss stödinsats beror på vilken grad och behovet av funktionsnedsättning som personen har. Det yttersta ansvaret ligger på kommunen som ansvarar för den hjälp och det stöd individen behöver. Kommunen har ansvaret för att underlätta vardagen med exempelvis personlig assistent, hjälp i hemmet, avlösning, bostads-anpassningsbidrag, färdtjänst och bostad med särskild service. Landstinget ansva-rar för hälso- och sjukvå rd inklusive sjukgymnast, psykolog, logoped, kurator, arbetsterapeut och habilitering/rehabilitering. Försäkringskassan beviljar och handlägger ekonomiskt stöd som exempelvis vårdbidrag, föräldraförsäkring, bil-stöd, handikappersättning och assistansersättning (Socialstyrelsen 2002).

Hälso- och Sjukvårdslagen, HSL (1982:763)

All personal som arbetar inom hälso- och sjukvården lyder under Hälso- och Sjukvårdslagen. Enligt lagen ska man medicinskt förebygga, behandla, utreda sjukdomar och skador. God hälsa och en vård med lika villkor för befolkningen är målet för hälso- och sjukvården . Vården ska vara av god kvalitet och tillgodose patientens behov av trygghet i vården och i behandlingen. Den ska också vara lättillgänglig och bygga på respekt för patientens självbestämmande och integritet. Vården ska främja goda kontakter mellan patienten och hälso- och sjukvårdsper-sonalen. Vården och behandlingen skall så långt det är möjligt utformas och genomföras i samråd med patienten. Varje patient som vänder sig till hälso- och sjukvården skall om det inte är uppenbart obehövligt, snarast ges en medicinsk bedömning av sitt hälsotillstånd (Notisum 2006).

Kompetensbeskrivningar för sjuksköterskor

Socials tyrelsen har utarbetat Kompetensbeskrivningar för sjuksköterskor. Kompe-tensbeskrivningarna är grundläggande för att ge uttryck för vilka krav som ställs på yrkeskunnande inom olika verksamheter och funktioner som Socialstyrelsen ställer på en sjuksköterska. Etiska och omvårdnadsteoretiska grunder ska prägla den legitimerade sjuksköterskans arbete. Han/hon måste beakta olika patienters sjukdomstillstånd, funktionsnedsättningar och situationer genom att;

? Vara lyhörd, samtala med patienten och försöka skapa ett förtroendefullt förhållande för att involvera denne i omvårdnadsarbetet.

? Skapa en god fysisk och psykisk miljö som ger trygghet, harmoni och vä l-befinnande.

? Bedöma patientens basala behov av omhändertagande såsom personlig hygien, munhälsa, läge i säng, förflyttningar, mat- och vätskeintag och ut-tömning samt vilka övriga insatser som behövs.

? Identifiera och bedöma patientens behov av stöd och omvårdnad samt de outtalade behoven, med beaktande av kulturella och andliga behov. ? Identifiera och tolka smärta hos patienten och ge smärtstillande läkemedel

enligt ordination samt utvärdera dess effekt.

? Kunna samarbeta med andra vårdgivare och yrkeskategorier för att nå bäs-ta omvårdnaden och att utföra omvårdnaden på ett noggrant sätt.

? Dokumentera omvårdnadsarbetet (Socialstyrelsen 2002).

Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS

Alla personer med funktionshinder har vid behov möjlighet till stöd enligt Hälso- och Sjukvårdslagen och/eller Socialtjänstlagen. För en mindre del av dessa perso-ner, de med stora funktionshinder, betydande svårigheter i vardagen och de med omfattande stöd och behov, finns LSS med olika stödinsatser. Personer med funk-tionshinder har rätt att få personlig assistent. De har rättighet att få assistans från kommunen eller få ett ekonomiskt stöd och själv bli arbetsgivare eller att personen anlitar någon annan. Om behovet av assistans är mindre än 20 timmar i veckan står kommunen för det ekonomiska ansvaret. Behöver individen personlig assi-stans mer än 20 timmar per vecka har vederbörande rättighet till assiassi-stansersätt- assistansersätt-ning som Försäkringskassan beslutar. Vid dessa beslut har kommunen det ekono-miska ansvaret för de första 20 timmarna. Innan personen fyller 65 år ska person-lig assistans ha beviljats och antalet arbetstimmar går inte att utökas därefter (So-cialstyrelsen 2002).

Definition på MND-Motor Neuron Disease

Motorneuronsjukdomar är kroniska progressiva neurodegenerativa sjukdomar. De klassificeras i amyotrofisk lateralskleros och progressiv spinal muskelatrofi (Upp-sala Universitet 2006).

Definition på livskvalitet

Livskvalitet omfattar fysiska, psykiska, sociala och existentiella dimensioner. Förmågor som är viktiga att beakta är sådana basala begrepp som att kunna klä sig, äta, dricka, röra sig och kommunicera med omgivningen både när det gäller tal och skrift. Även att kunna engagera sig i arbete, fritidsintressen, ha ett socialt nätverk och att ha förmåga till sexuell aktivitet är viktigt. Olika förmågor och yttre förutsättningar värderas olika av olika individer. Individen kan också ha olika värderingar i olika skeden av sitt liv. Friska personer och även vårdpersonal har en tendens att bedöma livskvalitet hos en sjuk människa lägre än han/hon själv gör. Det är inte graden av ett handikapp eller en situation i livet, som avgör livskvalitet utan det är individens egen upplevelse (SOU 1995). Livskvalitet och själva inne-börden i livskvalitet är beroende av vilken människosyn man har. I ena fallet är förutsättning för välstånd och lycka; fasta regler och lojalitet. I andra skapas livs-kvalitet genom att människor får utveckla sina egna inneboende möjligheter. Livskvalitet hör samman med egenaktivitet och med självförverkligande i frihet (Acking 1978).

Definition på kommunikation

Vi människor använder mellan hälften och tre fjärdedelar av vår tid till aktiviteter som betecknas som kommunikation. Begreppet kommunikation kommer från det latinska ordet communis, som betyder gemensam, samt det engelska ordet

com-munication, som betyder att meddela, att kommunicera eller ha förbindelse med.

Kommunikation visar på hur viktigt samspelet mellan människor är i vårt samhä l-le. Kommunikation skapar en reaktion hos mottagaren, som ger signaler tillbaka till sändaren. Återkoppling tillfogas för att tydliggöra om mottagaren ger tillbaka en reaktion om hur budskapet uppfattades. Den som sänder är den som kodar i en

kommunikationssekvens. Sändaren kodar det han/hon tänker, till en signal eller ett språk som mottagaren förstår. Koden är beroende av vilken kanal han/hon väljer, om budskapet skickas skriftligt, muntligt eller på ett icke verbalt sätt. I detta syn-sätt är det mottagaren som är avkodare, eftersom mottagaren måste kunna ta emot budskapet genom en kanal som har sänts och dechiffrera budskapet för att kunna förstå det (Jahren Kristofferson 1998).

Citaten nedan är från två patienter med ALS i filmen ”För tidig höst”, NHR (1989).

”Man tänker på det hela tiden, att man ska dö.”

”Om livet stannar upp när man får ALS? Nej, istället så accelererar livet och man vill hinna göra så mycket!”

”Förut när jag såg en fågel i ett träd, tänkte jag inte så mycket på det, men nu kan jag sitta en lång stund och titta på fågeln.” (NHR 1989)

Teoretisk referensram

I sjuksköterskeutbildningen har författarna blivit inspirerade av Doris Carnevalis omvårdnadsmodell som handlar om aktivitet i det dagliga livet (ADL) och funk-tionellt hälsostatus (FHS). Hennes tankar och diskussioner har varit som en röd tråd i utbildningens kurser och arbeten. Författarna har valt att använda omvård-nadsmodellen som teoretisk referensram i resultatdiskussionen. Carnevali anvä n-der dagligt liv och funk tionellt hälsostatus som en modell för att bedöma hälsan. Kraven som ställs i det dagliga livet med hälsorelaterade utmaningar är viktiga att tillgodose både för patient och för familj. Det handlar om balans mellan krav i dagligt liv och funktionellt hälsostatus där både inre och yttre resurser skall tillva-ratas (Carnevali, 1999).

Balans

För att uppnå livskvalitet måste både krav och resurser vara i balans. Om indivi-den har för höga krav och för låga resurser innebär det obalans. Sjuksköterskans roll är inte att ta kontroll över patientens liv utan istället hjälpa patienten att klara av sitt dagliga liv. En balansvåg kan beskrivas som ett ömsesidigt beroende me l-lan funktionen och det dagliga livet. Individens livskvalitet har en förmåga att upprätthålla en effektiv tillfredställande balans med krav på dagligt liv från inre och yttre resurser. Om det finns en tillfredställelse i det dagliga livet och resurser-na är tillräckliga, kan balans uppnås på hög nivå både för individer och anhöriga. Balans kan även uppnås på låg nivå där patientens funktionella förmåga är be-gränsad, under förutsättning att yttre resurser finns. Sjuksköterskans funktion är att hjälpa individer och familjer genom att balansera resurserna och kraven i det dagliga livet. Denna modell av hä lsobegrepp baseras inte på om individerna är friska eller sjuka, utan förekomsten av balans som bidrar till livskvalitet och vä l-befinnande oavsett hälsotillstånd. Förpliktelser och förväntningar i det dagliga livet kommer dels från individen själv och från andra personer. Sjuksköterskan ser dagligen hur livet kan underlätta för andra människors förväntningar om det öve r-rensstämmer med patientens hälsotillstånd och önskningar. Vid förändringar i patientens hälsotillstånd är risken stor att normala självförvä ntningar inte är fören-liga med situationen. Detta område är viktigt för planering av

omvårdnadsbehand-ling för att bevara livskvaliteten och för att undvika hälsorelaterade komplikatio-ner (Carnevali 1999). ? Aktiviteter-Upplevelser ? Händelser- Upplevelser ? Förväntningar- Förpliktelser

Krav

? Omgivning ? Värderingar, Övertygelser, Seder och Bruk

Inre resurser

? Styrka, Uthållighet, nesförnimmelser, Sin-nesstämning, Kunskap, Motivation, Mod, Fär-digheter, Kommunika-tion.

Resurser

Yttre resurser ? Människor, Material, Tekniska hjälpmedel, Teknologi, Transport, Pengar, Husdjur

Figur 1. Figuren ovan ska illustrera Carnevalis balansvåg i det dagliga livet

(Car-nevali, 1999 s.23). Modifierad av författarna.

En berättelse som handlar om livskvalitet i slutet av livet, beskrivs så här:

”/…/ Hans smärtor kontrolleras inte fullständigt. Han har alltid varit sällskapligt lagd och har stort sinne för humor. Under den tvååriga sjukdomsperioden och i terminalstadiet får han ofta besök av vänner och arbetskamrater som bryr sig om honom och uppskattar hans sällskap. När han blivit för svag för att gå ut tar de ibland med sig lunch till honom. Han får ofta kort, brev, f oton, blommor och tele-fonsamtal. Han fortsätter att skämta med sina vårdare, som tycker om honom och gärna vill vårda just honom. Hans fru finns hos honom dygnet runt i hemmet och 10-12 timmar om dagen på sjukhuset som en stabil och tröstande kraft. En sjuk-sköterska som är hans speciella favorit hjälper honom genom övergångsproces-sen från hopp om överlevnad till accepterande av döden. Hans fru och barn finns vid hans sida när han ska dö, och talar om för honom att han har kämpat tillräck-ligt länge för att överleva. Nu får han lov att släppa taget. Han får extra smärt-lindring och avlider stilla.” (Carnevali 1999 s. 24)

SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNING

Syftet med litteraturstudie n är att undersöka ALS-patienters dagliga livssituation.

• Vad kan livskvalitet betyda för en person med ALS?

• Vilka olika möjligheter finns det för en person med ALS att kommunicera?

• Hur kan sjuksköterskan och övrig vårdpersonal genom god omvårdnad få ALS-

patienter att känna livskva litet ?

METOD

Metoden var att göra en litteraturstudie i enlighet med Polit m fl (2001).(Bilaga 1)

Litteratursökning

Litteratur inhämtades på Malmö Stadsbibliotek och Malmö Högskolas bibliotek samt på Internet. Efter inläst material började sökningen efter vetenskapliga och relevanta artiklar som motsvarade vårt syfte och frågeställning. De vetenskapliga artiklarna söktes via databaserna Pubmed, Elin och Science Direct. Söktermer som användes var amyotrophic lateral sclerosis, motor neuron disease, quality of life, emotional, professionals, caring, nursing och communication. Inga begräns-ningar gjordes gällande tidsperiod. Författarna har varierat sökningen av artiklar med att i bland begränsa med engelsk abstrakt och i andra fall utan begränsningar samt i fulltext.

I Tabell 1, på nästa sida, redovisas olika sökordskombinationer. Vi har redovisat de antal träffar i Pubmed, som bidrog till intressant material. Övriga träffar (artik-lar) från Pubmed exkluderades. Träffarna i Elin och Science Direct som inte gav relevanta artiklar till studien, redovisades ändå i tabellen. På detta vis får läsaren extra information om litteratursökningen.

Tabell 1. Redovisning av artikelsökning.

Databas Sökord Begränsningar Antal träffar Lästa

ab-strakt Använda artiklar Pubmed Amyotrophic lateral sclerosis AND quality of life Engelskt ab-strakt. 246 20 5 Amyot rophic lateral sclerosis AND emotional Inga begräns-ningar 49 10 1 Amyotrophic lateral sclerosis AND profes-sionals Engelskt abstrakt 130 20 1 Amyotrophic lateral sclerosis AND caring Inga begräns-ningar 20 10 1 Amyotrophic lateral sclerosis AND nursing Engelskt abstrakt 164 10 2 Elin Amyotrophic lateral sclerosis AND caring Enbart fulltext 40 10 0 Amyotrophic lateral sclerosis AND commu-nication Enbart fulltext 55 3 0 Amyotrophic lateral sclerosis AND nursing Enbart fulltext 80 3 0 Amyotrophic lateral sclerosis Enbart fulltext 1950 0 0

Science Direct Amyotrophic lateral sclerosis AND caring Enbart fulltext 1 1 0 Amyotrophic lateral sclerosis AND quality of life Enbart fulltext 130 4 0 Motor neurone disease AND nursing Enbart fulltext 220 0 0 Motor neurone disease AND profes-sionals Enbart fulltext 180 1 0 Amyotrophic lateral sclerosis Enbart fulltext 6400 0 0

Bedömning

Den första bedömningen gjordes genom att läsa abstrakts och huruvida det verka-de svara mot syfte och frågeställning, varvid en verka-del artiklar fick uteslutas. Ab-strakt som tycktes svara på det författarna ville undersöka togs ut i fulltext. Sam-manlagt granskades 10 artiklar i fulltext enligt Polit m fl (2001) vetenskapliga kriterier. Dock har en artikel använts fast den inte nådde upp till kriterierna för vad som är en vetenskaplig artikel eftersom att urval och bortfall stod under resul-tat istället för under metod. Men artikeln gav värdefull information angående livs-kvalitet så den inkluderades i litteraturstudien. Artikeln som berörs är Wasner m fl (2004) Sexuality in patients with amyotrophic lateral sclerosis and their partners.

Analys

När författarna hade kommit fram till vilka studier som skulle ingå i resultatet, sammanfattades resultatet av varje studie. Begrepp som skulle fungera som under-rubriker i resultatet och i resultatdiskussionen noterades. Författarna läste och bearbetade först var och en för sig och därefter sammanställdes resultatet av för-fattarna gemensamt.

RESULTAT

Genom bearbetning av artiklar som svarade på syfte och frågeställning kom för-fattarna fram till nedanstående resultat. Resultatet grupperades i underrubrikerna fysisk, psykisk, social och existentiell livskvalitet.

Fysisk livskvalitet

I Timms (1996) studie kände patienterna att sjukdomen innebar en traumatisk motgång i det dagliga livet. Det som var negativt för livskvalitet var att inte kunna röra sig som förut och att inte kunna sköta sin ADL. Sjukdomens symtom och förlopp förändrade vardagen och betydelsen och meningen med livet förändrades genom sjukdomens förlopp. Patienter berättade hur det kändes att från att vara helt frisk till att inte ens kunna öppna en burk eller att snubbla över sin ena fot när man var trött. Studien visade också på varierande erfarenheter gällande att få hjälp och stöd från kommunen och sjukvården. En del var positiva och hade fått hjälp och stöd utan problem och en del hade fått kämpa för att få den hjälp som de var i behov av (Timm 1996).

I Bolmsjö & Hermeréns (2001) studie visade det sig att patienterna kände sig nö j-da med sina liv och att den personliga vårdgivaren var ett stort stöd. Trots att pati-enterna blev sämre i sin sjukdom upplevde de livskvalitet (Bolmsjö & Hermerén 2001). Enligt Beiseckers m fl (1988) studie var kommunikationsproblem, svälj- och andningssvårigheter och aktiviteter i vardagen de största fysiska problemen hos ALS-patienter. Patienterna ansåg att hjälpen från sjukvården exempelvis tal- och rörelseträning och kostråd, underlättade vardagen. I Trail m fl (2003) studie undersökte man patienternas och anhörigas inställning till PEG (näringssond) och andra fysiska hjälpmedel. Av de medverkande patienterna som var 27 till antalet, påvisades att 58 % var positivt inställda till insättning av PEG.

Psykisk livskvalitet

När patie nterna hade fått sin diagnos undrade de hur sjukdomen skulle påverka deras liv och ju längre tid sjukdomen framskred blev patienterna mer oroliga och ville få förklaringar på sina symtom och hänförde sjukdomen till tidigare händel-ser och sjukdomar i livet. I detta skede hade anhöriga till patienten stor betydelse vad gäller individens livskvalitet (Beisecker m fl 1988). Patienterna var väl med-vetna om att döden inte var så långt ifrån dem och att deras fysiska förmågor för-sämrades drastiskt på kort tid (Timm 1996). Patienterna kände också en saknad av kurativ behandling för sin sjukdom och satte stort värde på emotionellt stöd och fysisk bedömning av vårdpersonale n (Beisecker m fl 1988). I Timms (1996) stu-die visade det sig att patienterna kände en oerhörd stress efter att ha fått sin dia-gnos. Stressen påverkade patienterna negativt, både fysiskt, psykiskt och socialt. Det var viktigt att få sin diagnos så tidigt som möjligt för att kunna känna livskva-litet, ansåg patienterna. I Bolmsjös (2001) studie kände patienterna skuld på grund av sin sjukdom och rädsla för att de inte kunde skydda sina barn från att få ALS eller andra neurologiska sjukdomar. De kände hopplöshet och hade självmords-tankar men att få kunskap och information om sin sjukdom stärkte dem och de blev mer positiva och kände då mer livskvalitet. Patienterna kände oro och rädsla över att bli så sjuka att de skulle bli tvungna att leva med respirator och att de inte skulle kunna kommunicera med omgivningen. För att kunna hantera detta krävdes god kontakt med personlig vårdgivare och med sjukvårdspersonalen (Bolmsjö 2001).

I Beiseckers m fl (1988) studie där 41 patienter medverkade berättade patienterna att de ibland kände att vårdpersonalen visste mer än vad de berättade. Anledning-en var att de ville vänta med att berätta något för patiAnledning-entAnledning-en tills de var helt säkra på vilken diagnos patienten hade. Det ledde till osäkerhet, oro och rädsla och på-verkade patienternas livskvalitet negativt. Patienterna kände också att personalen inte hade tid att sätta sig ner och prata med dem och informera om eventuella be-handlingsåtgärder. Men några av patienterna var nöjda och kände sig uppmärk-sammade. De tyckte att personalen skulle lära känna patienten i första hand och tänka på att inte ge för mycket information innan vederbörande var redo för det (Beisecker m fl 1988). I Bolmsjö & Hermeréns (2001) studie berättade en patient att hon hade fått mycket information av vårdpersonalen och hennes make tog reda på information om ALS på Internet. Hon kände sig trygg med det och tyckte att hon kunde upprätthålla livskvalitet.

I Wasners m fl (2003) studie deltog 62 av 91 patienter och partners. Studien tog upp hur sexualiteten påverkades när partnern i förhållandet har ALS. Före diagno-sen var 78 % intresserade av sitt sexliv jämfört med 44 % efter diagnos. Av de 44 % var 73 % av patienterna tillfredställda med sitt sexliv före sina diagnoser men även här, hade det sjunkit till 44 %. Sedan sjukdomens början hade 60 % generellt förbättrat sitt förhållande med sin partner och 20 % hade även förbättrat sin sexu-ella relation. Att samtala med psykolog tyckte patienterna var viktigt, för att bibe-hålla sin sexuella lust och sin livskvalitet. I studien framkom det att sexualiteten hade varit i fokus under samtalen med psykolog hos två av patienterna som hade gått i psykoterapi. Av de tillfrågade var det 27 % av patienterna och 12 % av deras partners som accepterade psykoterapi och 40 % av patienterna nämnde att de var intresserade av det. Studien visade på problem i sexlivet och att sexlivet förändra-des på grund av olika anledningar. Patienterna var ofta rädda att de skulle bli ne-kade eller att inte bli tillfredställda vilket gjorde att de inte vågade ha sexuella relationer. Oron över sin egen eller partnerns passivitet hade negativ effekt på

deras sexliv. Hos en del av patienterna hade lusten till sex minskat och de hade ingen sex längre. Faktorer som hade stor betydelse var att de inte ville visa sina kroppar för att de hade PEG eller respirator. Patienten eller partnerns attityd och patientens fysiska svaghet hade också stor betydelse. Patienterna ansåg att sjuk-vården kunde vara till stor hjälp geno m kontakt med sjuksköterskor, läkare och psykologer. De ansåg att den hjälp de fick ökade deras livskvalitet (Wasner m fl 2003).

Social livskvalitet

I Hughes (2005) studie beskrev vårdpersonalen att varje patient skulle bemötas individuellt, eftersom varje individ hade egna olika copingstrategier, som var ned-stämdhet, apati, förnekelse och ilska. Vårdpersonalen skulle vara medveten om att effekten av sjukdomen påverkade patienternas liv. Det viktiga var att patienterna kände ett förtroende för vårdpersonalen och att de kände att de blev förstådda. I studien påpekade patienterna att det brast mycket i förståelsen av sjukdomen i sjukvården. För att kunna ge patienterna den optimala vården var det av stor vikt att kommunikationen och informationen mellan patienterna och vårdpersonalen förbättrades. Patienter som hade levt med sin ALS-sjukdom en längre tid ville ha mycket information om terapi, behandling och pågående forskning. Däremot ville ALS-patienter som nyligen hade fått diagnosen, få mer praktisk information om sjukdomen (Hughes 2005).

Bolmsjös (2001) studie visade på att behovet av att umgås med andra människor var inte så stort hos patienterna som blev intervjuade. En patient berättade att han hade sin fru som var mycket viktig för honom men de pratade inte så mycket om sjukdomen, utan de ville att allt skulle vara så normalt som möjligt. En annan pa-tient trivdes bra med att vara ensam. En tredje papa-tient tyckte att hans fru behövde mer stöd än han själv. I Beiseckers m fl (1988) studie ansåg patienterna att det kändes tryggt att ha möjligheten att kunna ringa till sjukvården och prata med en sjuksköterska när som helst under dygnet och att få hjälp med exempelvis dietist-, talpedagog- och arbetsterapeutkontakt.

Patienterna i Trail m fl (2003) studie rapporterade hur många timmars assistans de fick per dygn av sina vårdgivare. Resultatet visade att 44 % av vårdgivarna var hos patienten cirka en timme per dygn, 33 % var hos patienten i två till fyra tim-mar och 22 % var hos patienten i tre till åtta timtim-mar per dygn. I Hughes (2005) studie medverkade patienter med ALS, deras anhöriga och även vårdpersonal. Anhöriga till patienterna kände sig mycket osäkra angående om det var korrekt vård som gavs, eftersom de ansåg att de inte hade fått tillräckligt med information. De tyckte att vårdpersonalen gick undan och verkade reserverad. De kände oro på grund av att de inte ville besvära vårdpersonalen exempelvis när deras sjuke anhö-rig var i behov av något hjälpmedel. De anhöanhö-riga kände att de inte ville berätta så mycket om patienten och det ledde till en begränsad information till vårdpersona-len. Anledningen till detta, ansåg den anhörige vara, att han/hon inte ville göra sin nära och kära upprörd och ville på något vis också skydda sig själv.

Existentiell livskvalitet

Patienterna kände skuld och kände sig otillräckliga eftersom de inte längre klarade av att leka med och umgås med sina barn och barnbarn och att åka på semester med familjen (Bolmsjö 2001).

”I would have liked to have done fun things with the children, physical things. We have done a lot anyway, tried to compensate by going on holidays. However, we have not been able to sail, hike and camp. I would have liked to have done that.”

( Bolmsjö 2001, s. 501)

I Bolmsjös (2001) studie intervjuades åtta ALS-patienter. Patienterna ansåg att föräldrarollen var mycket viktig och att kunna följa barnens och barnbarnens upp-växt. En patient berättade att han hade precis startat ett företag. Hans dröm var att bygga upp sitt företag. Han skrev en bok om syne n på livet och döden, men kände sig trött och saknade mental styrka och mod. Han ansåg att sjukdomen gjorde så att hans livskvalitet blev sämre och han kände rädsla för att hans barn skulle drab-bas av ALS. En patient kände att han skulle vilja ha aktiv dödshjälp för att slippa sitt lidande. Han ville stänga av sin respirator men vågade inte. Han ansåg att om man själv fick bestämma när man skulle dö, skulle det öka livskvaliteten. Genom att vara närvarande, lyhörd och finnas där för patienten bidrog vårdpersonalen till att bibehålla patientens livskvalitet, trots att sjukdomen framskred (Bolmsjö 2001).

Det var viktigt för patienterna att få dö med värdighet och så smärtfr itt som möj-ligt. Det optimala var att få somna in i lugn och ro och att vara omgiven av sina nära och kära (Bolmsjö 2001). Trail m fl (2003) hade i sin studie jämfört patienter med ALS och deras vårdgivare, vad de ansåg var viktigt i livet. Patienterna var registrerade på en neurologmottagning och hade fått sin ALS-diagnos. Tron på Gud hade stor betydelse för vårdgivare och patient. Det framgick i studien att det var 58 % av patienterna och 63 % av vårdgivarna som aktivt besökte kyrkan. I Nelsons m fl (2003) studie där 100 ALS-patienter deltog, framgick det att patie n-ter som hade haft diagnosen ALS en kortare tid hade känt en mer positiv livskvali-tet, 66 %. Det var olika faktorer som påverkade upplevelsen av livskvalitet. Den positiva upple velsen av livskvalitet var att patienterna kände färre aggressiva fö r-lopp med färre sjukdomssymtom och ingen påverkan på extremiteternas övre del. I den gruppen rapporterades att var sjunde patient kände sig deprimerad. Emotio-nell labilitet upplevdes av var tredje patient och 28 % upplevde en sjukdomsrela-terad stress. De som upplevde negativ livskvalitet var 34 % till antalet och de hade haft sjukdomen en längre tid. Från denna grupp rapporterades att var fjärde patient kände sig deprimerad, var femte kände sig emotionellt labila. Aggressivitet och frustration var symtom som 41 % ansåg att de hade. Livsstilsförändringar angavs av mer än två tredjedelar, i form av oförmåga att arbeta (Nelson m fl 2003). Att få utöva sin gudstro genom religiösa aktiviteter ansåg patienterna vara en viktig fak-tor gällande deras livskvalitet.

I Simmons m fl (2000) studie där 96 ALS-patienter deltog påvisades att patienter-na i genomsnitt upplevde en hög livskvalitet, trots att de hade fysiska begräns-ningar. Upplevelsen av livskva litet hade inget samband med deras fysiska funk-tion och hur länge patienterna hade varit diagnostiserade med ALS och långt sjukdomen hade progredierat. Existentiella faktorer hade en signifikant roll vid uppfattningen om livskvalitet. Även huruvida patienterna upplevde stöd från an-höriga var betydelsefullt.

I en studie av Chio m fl (2003) genomfördes en undersökning som skulle ta reda på vad livskvalitet betydde för ALS-patienter. Forskarna använde sig av två olika mätskalor. Resultatet visade på både positiva och negativa utvärderingar om livs-kvalitet. I studien deltog 80 ALS-patienter varav 49 män och 31 kvinnor. Den

viktigaste aspekten på vad livskvalitet var, handlade om den subjektiva självupp-levelsen och inte den fysiska statusen. Positiv livskvalitet var relaterad till god tillfredställande vård, ett socialt nätverk och tron på Gud. Patienterna som kände en negativ livskva litet ansåg att det var relaterat till hopplöshet, smärtor och de-pression.

DISKUSSION

Under detta avsnitt presenteras metod- och resultatdiskussion.

Metoddiskussion

Under litteraturstudiens gång uppstod problem när fulltextartiklar inte fanns till-gängliga. Två artiklar handlade om kommunikation och hade förmodligen gett värdefull information för att besvara frågeställningen som lyder; Vilka olika mö j-ligheter finns det för en person med ALS att kommunicera? Artiklarna gick att beställa men författarna hade inte hunnit få dem i tid för att kunna slutföra littera-turstudien på utsatt tid. En annan artikel om kommunikation handlade om hjärnda-torer som kunde opereras in i hjärnan men den var så medicinskt högteknologisk att vi valde att exkludera den. Vi anser att detta är en svaghet i vår studie att inte ha fått ett konkret svar på den frågeställningen, men kommunikationsfaktorn bely-ses mycket i litteraturstudien och eftersom det är en mycket viktig del i omvård-naden av ALS-patienter gjordes valet att behålla den frågeställningen.

En annan tanke med studie n var att hitta artiklar som mestadels var baserade på kvalitativa studier. Detta var önskvärt för att få ett mer djup i varje individs upp-levelse av livskvalitet. Detta visade sig vara svårt och vi tror att en bidragande orsak till svårigheten med att hitta kvalitativa studier kan bero på att många av patienterna är så sjuka och har inte ork och möjlighet till att kunna ge utförlig in-formation till forskarna och att livslängden efter diagnostiserad ALS inte är så lång.

Resultatdiskussion

I resultatet har det framkommit olika faktorer angående livskvalitet. Författarna har tematiserat livskvaliteten i grupper och benämnt dem i fysiska, psykiska, soci-ala och existentiella faktorer.

Fysiska faktorer

Under sjukdomsförloppet försämrades många kroppsliga funktioner, såsom kom-munikationsproblem, rörlighet, andnings- och sväljsvårigheter. Dessa patienter med diagnosen ALS upplevde att de klarade allt mindre av sitt dagliga liv och att de inte själva kunde påverka sin situation. Patienterna kände att deras egna krav på sig själva var för höga. För att patienten ska kunna uppnå balans i livet och att kunna känna livskvalitet, måste kraven överensstämma med resurserna (Carnevali 1999). Patienterna upplevde att deras livskvalitet minskade. För att öka deras

livs-glädje var det väsentligt att patienterna kunde komma till en insikt med mer ac-ceptans över sin situation. Det var viktigt för att kunna uppleva positiv livskvalitet (Beisecker m fl 1988 och Timm 1996).

I Timms (1996) studie togs det upp hur den försämrade rörligheten påverkade patienterna i deras dagliga liv. Livet förändrades, från att vara helt frisk till att på grund av sin sjukdom, snubbla över sin egen fot på grund av trötthet. De upplevde att deras livskvalitet försämrades på grund av minskad rörelseförmåga. Däremot i Bolmsjös och Hermeréns (2001) studie påvisades det, att patienterna hade accep-terat sina nya livssituationer och att de kände sig nöjda med sjukvårdens insatser. Enligt Carnevali (1999) måste sjuksköterskan se varje patients behov och erbjuda den hjälp som varje individ är i behov av. På så sätt kan patienten uppnå ökad livskvalitet. Sjuksköterskan ska informera och motivera patienterna och hjälpa han/hon till att få styrka så att vederbörande ska kunna acceptera sin sjukdom och leva med den. Sjuksköterskan ska även underlätta för patienten i avseende att få hjälpinsatser, såsom kontakt med talpedagog, psykolog och dietist (Carnevali 1999). Vi anser att de fysiska faktorerna påverkar patienternas krav och resurser. Sjuksköterskan kan genom kunskap och empati hjälpa patienterna att upprätthålla livskvalitet. Det är också viktigt att tänka på att graden av livskvalitet beror på många olika faktorer och en faktor är hur länge individen har levt med sin ALS och hur stark och trygg han/hon är och hur mycket stöd, omsorg, omtanke och kärlek personen får. För övrigt så visade resultatet på att när professionella i vår-den var insatta i patienternas situation, var detta ett stort stöd och patienterna upp-levde livskvalitet och kunde lättare leva med sin ALS-sjukdom.

De fysiska faktorerna inverkar mycket på patientens krav och resurser. Sjukskö-terskan och övrig vårdpersonals kunskap kan hjälpa patienten att upprätthålla sin livskvalitet och det visade forskarnas resultat på i de artiklar som granskats och analyserats. I Nelsons m fl (2003) studie undersöktes orsaken till ALS-patienters olika upplevelser av positiv och negativ livskvalitet. Upplevelsen av livskvalitet var beroende på hur länge patienterna hade levt med sin sjukdom. Det berodde också på hur symtomen utvecklade sig och omfattningen av att vara i behov av fysiska hjälpmedel. I tidigt stadium av sjukdomen upplevdes livskvaliteten som mer positiv trots att patienterna visste att sjukdomen var obotlig.

Psykiska faktorer

I Bolmsjös (2001) studie påvisades det hur hopplöshet påverkade livskvalitet. Patienterna hade självmordstankar och kände rädsla över att behöva använda re-spirator i framtiden och att inte kunna kommunicera med omgivningen. Detta på-verkade dem på ett sätt att de kände att allt var hopplöst och deras livskvalitet minskade. Beisecker (1988) och Timm (1996) tog upp hur stress, oro och depres-sion påverkade livskvaliteten. Ökad trötthet ledde till ökad depresdepres-sion och patien-terna upplevde minskad livsglädje. De kände också oro för hur sjukdomen skulle påverka deras liv och för att det inte fa nns någon botande behandling mot sjuk-domen. Enligt Carnevali (1999) påverkar patientens inre resurser livskvaliteten. Sinnesstämning är en inre resurs. Sjuksköterskan ska ge styrka åt patienternas inre resurser och skapa en god fysisk och psykisk miljö. Detta leder till trygghet, ha r-moni och välbefinnande för patienten.

I Timms (1996) studie togs det upp hur betydelsefullt patienterna ansåg att det var att få rätt diagnos i ett tidigt skede av sin sjukdom. Beisecker (1988), Bolmsjö och

Hermerén (2001) visade på i sina studier hur viktigt det var för patienten med kunskap och information för att upprätthålla livskvalitet. Sjukvårdspersonalens beaktande gällande att informera patienterna är av stor betyd else. Om patienten själv får söka och få kunskap om sin sjukdom påverkar det individens självkänsla och självförtroende till det bättre och i och med det så ökar också individens livs-kvalitet. Det är viktigt att sjuksköterskan skapar en god relation med patienten och informerar om områden, där patient och anhörig har den bästa nyttan av, att vända sig till sjuksköterskan angående patientens hälsa.

I Wasners m fl (2003) studie påvisades det att intresset för sex i relationen med partnern minskade i samband med sjukdomens diagnos och förlopp. En av de fy-siska faktorerna som påverkade sexlivet negativt, var att patienten kände att han/hon inte längre kunde vara aktivt deltagande och en anledning var att patien-terna inte längre kände sig attraktiva. Dessa faktorer ledde till minskad livskvali-tet. Vi anser att sjuksköterskan kan vara till hjälp när sexuella problem tas upp. Genom stöd, att vara lyhörd, att lyssna, informera om olika alternativ och möjlig-heter, att vara öppen och inge motivation, kan sjuksköterskan hjälpa patienten med att försöka lösa problemen och att känna ökad livskvalitet.

I Simmons m fl (2000) studie gjorde man en mätning av livskvalitet indelat i psy-kologiska och fysiska funktioner. Det visade sig att spirituella faktorer och anhö-rigstöd spelade en signifikant roll för upplevelsen av livskvalitet. Trots att ALS har ett snabbt sjukdomsförlopp upplevde ändå patienterna en positiv livskvalitet. Carnevali (1999) bekräftar att miljöer som är inbjudande, behagliga och stödjande kan bidra till att minimera funktionsbristen. Ömsesidigt beroende mellan dagligt liv och funktionell förmåga beskrivs som en balansvåg och det är denna balansvåg som är beskriven under teoretisk referensram. Individens livskvalitet har en för-måga att upprätthålla en effektiv och tillfredställande balans mellan det dagliga livets krav och de inre och yttre resurser som finns tillgängliga för att tillgodose kraven. Balans förekommer både på högre och lägre nivåer. Individer och anhöri-ga kan uppnå hög balans om resurserna är tillräcklianhöri-ga och det daglianhöri-ga livet är till-fredställande (Carnevali 1999).

Sociala faktorer

I Beiseckers (1988) studie påvisades det att god kommunikation med sjuksköters-kan gjorde att patienterna kände ökad livskvalitet. Det var viktigt för patienterna att kunna kontakta sjukvården dygnet runt. Enligt Carnevali (1999) är det av stor betydelse att sjuksköterskan ger rätt information vid rätt tillfälle till patienten när det handlar om individens krav och inre resurser, såsom kunskap, motivation och mod. I Beiseckers (1988), Bolmsjös (2001) och Timms (1996) studier påvisades det att de patienter som kände sig isolerade på grund av sin sjukdom upplevde minskad livskvalitet. Anledningen till isoleringen var att de kände att andra män-niskor tittade på dem när de gick ut, vilket kändes obehagligt för dem. Patienterna ansåg också att isoleringen berodde på att de hade svårare för att kommunicera. Deras talförmåga påverkades till det sämre och deras rörelseförmåga minskade och detta var faktorer som påverkade livskvaliteten. Vissa patienter försökte och ville leva sitt liv så normalt som möjligt. Vissa tog bara kontakt med sjukvården när de hade fått en kallelse till ett sjukhusbesök. Några var besvikna på sjukvår-den. De ansåg att de inte hade fått tillräckligt med information och på grund av det så upplevde de minskad livskvalitet. I Hughes (2005) studie påvisades att MND-patienter och deras närstående inte visste vilka de skulle kontakta när de var i

be-hov av hjälp. Patienterna och deras närstående förväntade sig att få hjälp av vård-personalen eftersom de själv hade svårt att ta kontakt med dem. Personalen be-hövde förbättra servicen och öka kunskapen om dessa sjukdomar, där ALS ingår. Detta skulle leda till en bättre omvårdnad för närstående och anhöriga med ökad trygghet och bättre livskvalitet. Enligt Almås (2002) ska det vara möjligt för pati-enter med ALS att beredas plats på en neurologisk avdelning när de själv önskar detta. De kan då behärska situationen bättre och känna en större trygghet. För nä r-stående och patienter innebär sjukdomen en ökad påfrestning. De behöver hjälp med både omsorg och omtanke från olika håll. Patienter med obotliga sjukdomar ska vårdas av sjuksköterskor med bred erfarenhet och goda kunskaper om vilka reaktioner och känslor den sjukes närstående kan ha (Almås 2002). Carnevali (1999) bekräftar i sin omvårdnadsteori att de flesta människor bör ha någon per-son att söka tröst hos och vända sig till vid svåra situationer.

I Trails m fl (2003) studie framkom det att patienternas sjukdom påverkade det sociala livet i ett förhållande. Alla vårdgivare hade haft en fritidsaktivitet innan deras anhörig insjuknat. Minst hälften av vårdgivarna hade slutat med sina fritids-aktiviteter. I studie n framgick det att ALS-patienternas negativa livskva litet be-rodde på att deras livsstil hade förändrats, i samband med sjukdomen och detta på grund av att engagemanget bland sociala kontakter hade minskat.

Existentiella faktorer

Timm (1996) tog upp att patienterna kände skuld över att de inte kunde skydda sina barn mot ALS. I Bolmsjös (2001) studie togs det upp hur mycket familj och vänner betydde för patienten. Studien visade på att patienterna kände skuld över att inte kunna nå upp till sina egna och andras förväntningar. De kände också sig otillräckliga på grund av att de inte längre klarade av att leka med sina barn och barnbarn och för att de inte längre kunde åka på semester med familjen. Barn och barnbarnens betydelse gjorde att patienterna ändå upplevde livskvalitet och rollen som förälder gav patienterna motivation i det dagliga livet. Vi anser att det är vik-tigt att anhöriga och sjukvårdspersonal stödjer dessa patienter och är lyhörda, så att patienten inte ska känna hopplöshet och skuld gentemot sin familj.

I Nelsons (2003) studie togs det upp att religiösa och spirituella aktiviteter var viktiga bakomliggande faktorer för att skapa ett högt existentiellt välbefinnande. Patienter med långvarig sjukdomstid ansåg att meditation, att få be till Gud och att känna Guds närhet hjälpte dem i deras strävan till positiv livskvalitet.

I Chio s m fl (2003) studie ansåg ALS-patienterna att existentiella behov var rela-terade till ökad livskvalitet. Viktiga frågor om döden, frihet, isolering och frågor som berörde meningen med livet hade en stor betydelse för deras livskvalitet. Hög livskvalitet berodde på omvårdnaden från anhöriga, relationen med familjemed-lemmar, nära vänner, religion och socioekonomisk status (Chio m fl 2003). Vårdgivare förväntas ställa upp och stötta i många svåra situationer. Det är viktigt att inte glömma bort att se deras behov och inte bara patientens. För att orka be-höver den anhörige samla kraft och energi genom att träffa andra anhöriga i lik-nande situationer. Det är också viktigt att finna en mening i livet för

ALS-patienterna och det gör det möjligt att uppnå balans och därmed bibehålla livskva-litet. Fysiska och psykiska resurser minskar under sjukdomens förlopp, därför anser vi att det är väsentligt att sjuksköterskor finns där och stödjer dessa patienter vid behov för att minska lidandet av sjukdomens utveckling. Att utgå från Doris

Carnevalis balansvåg är ett ypperligt sätt för att kunna hjälpa patienterna att höja sin livskvalitet. Det underlättar att få en struktur över hur krav och resurser påver-kar patienternas livskvalitet.

Religionens betydelse och behovet av den ökar i takt med att sjukdomen fram-skrider. Med tanke på det mångkulturella samhälle vi lever i är det viktigt att ta hänsyn till detta. För att kunna hantera sin situation och för att bibehålla livskvali-tet blir religionen en viktig och betydande faktor för många människor. Behovet av familjen och anhöriga värderas högt och med tanke på den press som familjen upplever i samband med att deras nära och kära insjuknar i ALS, bör sjuksköters-kan och övrig vårdpersonal ha en helhetssyn på patienten och dennes anhöriga. Enligt Jahren Kristoffersen (1998) är grunden för all omvårdnad, att hjälpa patien-ten fram till en punkt där han/hon känner att tillipatien-ten finns gentemot sjuksköters-kan. För att kunna utveckla ett sådant förhållande måste sjuksköterskan lära känna patienten som en självständig person med tankar, känslor och livssyn, med sitt livsrum och sociala nätverk. ALS-patienten ska känna sig trygg i vården och med denna trygghet kan sjuksköterskan få patienten att bibehålla sin livskvalitet och att så länge som det är möjligt, ha förmågan att kunna kommunicera med sin omgiv-ning.

FRAMTIDA FORSKNING

Resurserna till forskning kring ALS är begränsade och används främst till medi-cinsk forskning. Forskning kring omvårdnad är inte så högt prioriterat men det finns ett antal forskningsstudier som pågår och som visar lovande resultat i att fördröja ALS-utvecklingen. Det har bedrivits mer ALS-forskning under de senaste fem åren än under de tidigare 150. Forskning på besläktade neurologiska sjukdo-mar som Alzheimers och Parkinsons är på framåtskridande och kan ge positiva resultat för ALS. I Sverige pågår forskning med lovande resultat, bland annat vid Umeå Universitetssjukhus (ullacarinstiftelse 2006).

SLUTORD

I föreliggande studie har det framkommit att ALS är en snabbt progredierande sjukdom. Vårdpersonal behöver mer utbildning och kunskap om ALS för att kun-na stödja och bemöta den ALS-sjukes behov. Vad livskvalitet är för personer med ALS är individuellt. Som nämnts i studien, värderas förmågor och yttre förutsätt-ningar olika av olika individer. Individen kan också ha olika värderingar i olika skeden av sitt liv. Friska personer och även vårdpersonal har en tendens att bedö-ma livskvalitet hos en sjuk människa lägre än vad han/hon själv gör. Det är inte graden av ett handikapp eller en situation i livet som avgör livskvalitet utan det är individens egen upplevelse. Det är också viktigt att betona att det är endast det

motoriska nervsystemet som påverkas, vilket innebär att de sensoriska funktioner-na och tankeförmåga förblir oförändrat ända fram till livets slut.

Vi vill gärna avsluta litteraturstudien med ett citat från dansken Piet Hein, känd under signaturen Kumbel Kumbell och som finns med i Maj Fants självbiografi från år 1994;

”Husk att elske mens du tør det Husk att leve mens du gør det”

REFERENSER

Acking C-A (1978) Tankar kring livskvalitet Lund: Bröderna Ekstrands Tryckeri AB

Almås, H (2002) Klinisk omvårdnad 2 (Tredje upplagan) Stockholm: Liber AB Aquilonius, S-M & Fagius, J Eds (2000) Neurologi (Tredje upplagan) Stockholm: Liber AB

Beisecker, A E m fl (1988) Patients perspectives of the role of care providers in amyotrophic lateral sclerosis. Archives of Neurology 45(5) s. 553-556

Bolmsjö, I (2001) Existential issues in palliative care: Interviews of patients with amyotrophic lateral sclerosis. Journal of palliative medicine 4(4) s. 449-505 Bolmsjö, I & Hermerén, G (2001) Interviews with patients, families and caregiv-ers in amyotrophic lateral sclerosis: Comparing needs. Journal of palliative care

17(4) s. 236-240

Carlsson, S & Eiman, M (2003) Evidensbaserad omvårdnad (Rapport 2) Malmö Högskola, Hälsa och Samhälle

Carnevali, D (1999) Handbok i omvårdnadsdiagnostik Stockholm: Liber AB Chio, A m fl (2004) A cross sectional study in determinants of quality of life in ALS. Journal of Neurology, Neurosurgery, and Psychiatry 75 s. 1597-1601 Ericson, E & Ericson, T (2002) Medicinska sjukdomar-specifik omvårdnad,

medi-cinsk behandling, patofysiologi. Lund: Studentlitteratur.

Fant, M (1995) Klockan saknar visare. Falkenberg: Natur och kultur. Hjärnåret (1999) ALS-Amyotrofisk lateralskleros

http://www.umu.se; Hjärnåret>Kunskapen>Foldrar>ALS 2006-04-20

Hughes, R A m fl (2005) Living with motor neurone disease: Lives experiences of service and suggestions for change. Health and social care in the community 13, s. 64-71

Jahren Kristoffersen, N (1998) Allmän omvårdnad 2 Stockholm: Liber AB. Lindqvist, U C (2004) Ro utan åror: En bok om livet och döden Stockholm: Nor-stedts förlag

Nelson, N D m fl (2003) Qua lity of life in patients’ with amyotrophic lateral scle-rosis: Perceptions, coping resources and illness characteristics. Journal of

Netdoktor (2006)

http://www.netdoktor>neurologi>ALS 2006-04-20 NHR-Neurologiskt Handikappades Riksförbund (1989) Film; För tidig höst NHR: Mediabolaget AB

NHR-Neurologiskt Handikappades Riksförbund (2006) http://www.nhr.se>diagnoser>ALS 2006-04-20 Notisum (2006)

http://www.notisum.se>lagboken> (1982-1983)>1982:763 2006-05-11 NyMedicin (2006)

http://www.nymedicin.se>på forskningsfronten>amyotrofisk lateralskleros 2006-05-08

Polit, D F, Beck, C T & Hungler, B P (2001) Essentials of Nursing research.

Methods, appraisal and utilization (Fifth edition) Philadelphia: Lippincott

Simmons, Z m fl (2000) Quality of life with ALS depends on factors other than strength and physical function. Neurology 55, s. 388-392

Socialstyrelsen (2002) Små och mindre kända handikappgrupper. http://www.sos.se/smkh/1998-29-078/1998-29-078.HTM 2006-04-20 SOU 1995:5 Vårdens svåra val del 2

http://www.regeringen.se/content/1/c6/02/51/24/f2692c9f.pdf 2006-04-27 Timm, H U (1996) The meeting between patients and professionals who treat them. Ugeskrift for laeger 158(13) s. 1812-1817

Trail, M m fl (2003) A study comparing patients with amyotrophic lateral sclero-sis and their caregivers on measures of life, depression and their attitudes toward treatment options. Journal of the neurological sciences, 209(1-2), s. 79-85 Ulla-Carin Lindqvists stiftelse mot ALS

http://www.ullacarinstiftelse.se/alstext.htm 2006-05-15 Uppsala universitet

http://www.medsci.uu.se/ocmed/webkurs/motorneuron.htm 2006-05-11 Wasner, M m fl (2004) Sexuality in patients with amyotrophic lateral sclerosis and their partners. Journal of Neurology 251, s. 445-448

BILAGOR

Bilaga 1 Polit, Beck & Hunglers (2001) kriterier

Bilaga 2 Bedömningsmall av kvalitativa studier enligt Eiman och Carlsson.

Modifierad av författarna.

Bilaga 3 Bedömningsmall av kvantitativa studier enligt Eiman och Carlsson.

Modifierad av författarna.

Bilaga 1

Polit, Beck & Hunglers (2001) kriterier

Malle n är hämtad från Polit, Beck & Hunglers (2001) kriterier för vetenskapliga artiklar.

Titel: Ska vara relevant och spegla artikelns innehå ll. Bör inte ha mer än 15 ord. I

kvalitativa studier bör deltagarna och fenomenet som undersöks nämnas. I kvant i-tativa studier bör beroende variabler samt population ingå.

Abstrakt: Ska ge en kort beskrivning av studien, 100-200 ord. Abstrakt skall

fö-refa lla i början av en artikel. Syfte, metod och forskarens resultat ska finnas med här.

Introduktion: Bekantar läsaren med syftet, frågeställningar eller en hypotes som

skall prövas. Det ska även förekomma forskningsfrågor, fenomen, tidigare forsk-ning samt studiens framtida värde.

Metod: Läsaren ska upplysas om vilken metod som använts för att besvara

frå-gorna. Urval, kriterier, antal deltagare, forskningsdesign, mätmetoder, datainsam-ling samt tillvägagångssätt ska finnas med här.

Resultat: Studiens resultat sammanfattas och beskrivs med hjälp av tabeller och

figurer. Här ska man också få information och beskrivning av deltagarna i studien. I resultatet ska också de kvantitativa studiernas statistiska analyser föreligga.

Diskussion: Slutsatser dras om resultatets innebörd och resultatet tolkas. Styrkor

och svagheter i studien beskrivs och här får forskaren en chans att dra egna slut-satser.

Referenser: Förteckning över litteratur, artiklar och övriga källor som författarna