DELA ERFARENHET MED ANDRA

Det finns en stor enighet bland informanterna om att det underlättar om man får kontakt med andra personer med dövblindhet. De som berättar om minnen från barndomen visar en okomplicerad bild där de efterfrågade kontakt med någon att få prata med och känna igen sig i. För dem som senare i livet ställs inför en livsomställning är dessa kontakter till en början känslomässigt mer komplicerade. Behovet att träffa andra ökar vid tiden för erkännandet och därefter. Trots det har de flesta minnen från en tid då de tog starkt avstånd från personer med dövblindhet. Man var mån om att framhålla skillnader istället för eventuella likheter mellan sig själv och de andra, det vill säga personer med dövblindhet.

«Min man tyckte att det var lika bra att jag blev medlem i dövblind- föreningen och så blev jag det. Men jag kastade all post därifrån i början. Jag var inte beredd, jag ville inte. Jag var inte dövblind!» Efter erkännandet och vidare i omställningens andra skeende blir andra personer med dövblindhet mer och mer betydelsefulla. Att se hur andra lever med funktionsnedsättningen blir till stor nytta, när man famlar efter en tråd

som kan leda en in i framtiden. Man söker någon att känna igen sig i för att mildra känslan av annorlundaskap.

«Så har jag nätverksgruppen, där jag känner stor tillhörighet med några som är i en liknande situation som jag. Där fyller jag på min psykiska energi så att jag kan klara av en del. Det är en sådan god livsnerv.» Kontakten med andra i liknande situation tycks efterhand bli en oersättlig framgångsfaktor för att lära sig leva med dövblindhet. Hur man närmar sig sina «likar» kan variera från person till person, men betydelsen framstår som odiskutabel.

«Att möta andra gav mig livet tillbaka, innan dess levde jag i ett vakuum.»

En del söker sig snabbt till en brukarorganisation eller finner sina kontakter i rehabiliteringsgrupper, andra närmar sig i smyg och kan ha mer eller mindre motstånd mot att närma sig «likar». Det tycks ha stor betydelse att sådana möten sker vid rätt tidpunkt för att få en positiv betydelse för personen. En helt motsatt reaktion kan komma i det inledande skeendet av livsomställnin- gen, då man ännu värjer sig från likheten.

När dövblindhet har en genetisk orsak är det inte ovanligt att personen har en nära anhörig som också har dövblindhet. Flera informanter har ett syskon med dövblindhet, men erfarenheterna kan vara helt olika. Någon upplever det som en styrka att man har kunnat dela upplevelser och stötta varandra. För andra har det närmast varit en skrämmande upplevelse att jämföra sig med sin bror eller syster.

Kontakten med andra med dövblindhet får stor betydelse för att lära sig hur man kan anpassa sig i naturliga vuxenroller, som föräldrarollen eller yrkes- rollen. «Jag kan ju inte göra som min mamma», sa en informant. Med detta illustrerade informanten hur samma sociala roller kan behöva utföras olika, beroende på dövblindheten – hon saknade en rollmodell. Vi tolkar det som ett uttryck för situationer som endast personer med egen erfarenhet av dövblindhet kan förstå och diskutera utifrån liknande utgångspunkter. Det är ett kärnfullt uttryck som visar på tillhörighetskänslan mellan personer med lika erfarenheter, som kan vara svår att beskriva med ord.

BETyDELSEN AV STÖD OCH HJÄLPMEDEL

Att ta emot specifikt stöd och hjälp från omgivningen är för de flesta inte oproblematiskt. Det är oftast inte förrän efter erkännandet och under det andra skeendet som personen börjar fundera på vad som kan underlätta vardagslivet. Vår undersökning visar att det långdragna, ansträngande och komplexa omställningsarbetet gör att rehabiliteringsinsatserna måste erbju- das vid rätt tidpunkt i detta förlopp för att kunna tas emot och ge mening. Till exempel avvisas ofta erbjudanden om hjälpmedel vid en tidpunkt då man ännu inte kan se dem som en del av sin självbild. På samma sätt kan det få förödande konsekvenser om inga eller fel hjälpmedel erbjuds när de behövs för att bygga upp den nya tillvaron.

De allra flesta har tidigare använt hjälpmedel för sin synnedsättning eller hörselnedsättning. Döva har naturligt använt teckenspråkstolk. Det svåra steget är att ta emot insatser som mer tydligt riktas mot att kompensera för den kombinerade syn- och hörselnedsättningen/dövblindheten. Innan man kommer så långt kan det finnas ett stort motstånd. Varför det kan vara så kan vi förstå utifrån den kunskap som livsomställningsmodellen ger. Denna kunskap kan hjälpa professionella att uppfatta om personen är mottaglig för insatser och träning eller om man ska vänta.

Det förefaller som att det första steget är att vänja sig vid tanken på att använda hjälpmedel och att man avvaktar med att ta emot personligt stöd, som ledsagare eller kontaktperson. Det personliga stödet kan till en början upplevas som en begränsning av självständigheten.

«Känslan av hjälplöshet, den kan jag inte förlika mig med. Jag väljer bort situationer där den uppstår. En vän kan säga: «Jag hämtar dig helt enkelt.» Men det är inte enkelt för mig. Det är beroende.»

Efterhand blir stödet en del av livet och en förutsättning för att återvinna handlingsutrymme. Denna utveckling sker mer påtagligt i det sista skeendet av livsomställningen. Då, när självbild och identitet åter känns stabila, blir det lättare att hantera olika stödformer som är synliga för omgivningen. Informanterna beskriver detta som en lättnad och ser då mycket positivt på hjälpmedel och personligt stöd. Man kan både be om och kräva stöd och man vet vilket stöd man behöver i olika situationer.

«Jag är mer ärlig mot mig själv idag. Jag ber gärna om hjälp och det är också helt nödvändigt.»

För våra informanter framstår den vita käppen som det hjälpmedel man har svårast att ta till sig. Den är för många symbolen för hjälplöshet och beroende och upplevs som stigmatiserande. Samtidigt berättar de som använder den att de nu har fått en helt annan syn på detta hjälpmedel. Nu skänker den stor trygghet.

«Jag har använt käpp i 25 år nu. Det var problematiskt och ett stort steg att börja med käpp. Jag grät inom mig och jag tyckte att alla tittade på mig. Men nu går det bra.»

«Jag har varit på kurs två gånger men jag är inte klar. Efter 10 år är jag nu lite mer öppen för att använda käppen och har lust att prova. Jag tänker mer och mer på att jag kanske skulle behöva den.»

Vägen mot att använda stöd och specifika hjälpmedel kan översiktligt be- skrivas på följande sätt:

Skeende I

frågar inte efter hjälpmedel, avvisar förslag från professionella

Skeende II

försiktigt närmande, utforskar nyttan av hjälpmedel och stöd, «likar» visar på möjligheter, lyssnar på professionella

Skeende III

kompensatoriskt stöd känns livsviktigt, stödet är integrerat i självbilden, ökat behov av stöd och hjälpmedel i takt med ökad aktivitet och del- aktighet, erkänner sina egna behov

Den förändrade hållningen till hjälpmedel och stöd beror på själva livsom- ställningen som man genomgår, samtidigt som dessa insatser i sig kan underlätta omställningen. Andra personer med dövblindhet tycks kunna ge styrka och motivation till att börja lära sig att använda vit käpp eller att

använda en ny form av kommunikation. Professionella med specifik dövblind- kunskap upplevs som trovärdiga och viktiga för att förverkliga dessa behov och önskemål. Ett resultat av livsomställningen blir ofta att personens aktiviteter och delaktighet i olika sammanhang ökar, vilket kan medföra att behovet av stödinsatser ökar – en till synes paradoxal situation. Man kan behöva tolk, färdtjänst och ledsagning oftare och vid olika sorters aktiviteter. I arbetslivet kan det finnas behov av nya och specifika hjälpmedel, för att kunna utföra sina arbetsuppgifter och följa utvecklingen på sin arbetsplats.