SOCIALT LIV OCH KOMMUNIKATION

Dövblindhet påverkar människans två viktigaste fjärrsinnen – syn och hörsel – vilket utan tvekan leder till svåra kommunikationsproblem. Om detta vittnar samtliga informanter. Hur dövblindheten utvecklas och vilken diagnos som är orsaken, får betydelse för hur kommunikationen påverkas och på vilket sätt och i vilka situationer den kan stödjas med kompensato- riska strategier och hjälpmedel. Under en ganska lång tid kan man som regel kompensera med hjälpmedel och upprätthålla sin primära kommunikations- metod.

De informanter som har en medfödd dövhet och som ännu har synrester kvar utnyttjar dessa till att avläsa teckenspråket visuellt. Detta kräver dock att den man samtalar med visar särskild hänsyn och till exempel anpassar tecknen till det inskränkta synfält man har. Så sker inte alltid. Även familj och vänner glömmer detta allt som oftast. De informanter som har en hörselnedsättning och kommunicerar med hjälp av hörapparat och andra tekniska hjälpmedel upplever andra svårigheter. Dessa kan bestå av att möjligheten att läppavläsa har försämrats och att de i ännu högre grad än andra personer med hörselnedsättning är beroende av en god ljudmiljö, bra belysning och hörselslinga.

I takt med att förutsättningarna för att kommunicera har förändrats, har informanterna behövt kompensera på olika sätt och i vissa fall har man fått lära sig helt nya kommunikationsstrategier och metoder, som till exempel haptisk kommunikation (Lahtinen, 2008; Næss 2006). Andra har fått övergå till att ta emot teckenspråket taktilt istället för visuellt som tidigare.

Informanterna understryker att kommunikation, hur den än sker, kräver mycket energi och koncentration. Under nedturerna, då synen och/eller hörseln försämras, krävs det stora insatser för att upprätthålla kommunika- tionen i olika sociala sammanhang. En del beskriver hur de gradvis vänjer sig vid att inte alltid hänga med och ibland väljer de att avstå från kommunika- tionskrävande situationer.

Förutom att kommunikationen i sig är krävande när man har dövblindhet, påverkas den också av osäkerhet och bristande kontroll i situationen. Kom- munikation består av så mycket mer än det talade eller tecknade budskapet. Gester, mimik och tonfall är exempel på centrala delar, som alla är betydelse- bärande i kommunikationen. Informanterna berättar om situationer som de upplevt som svåra eller pinsamma för att man inte klarat av turtagningen i ett samtal, eller för att man inte uppfattat bekräftelse från den man samtalat med. Sådana situationer har lett till många missförstånd för de flesta, ibland bagatellartade men ibland mer allvarliga. Det upplevs ofta svårt att få grepp om sammanhanget, både rent språkligt men också om själva situationen som kommunikationen utspelar sig i. Detta påverkar ens möjligheter att vara aktiv och delaktig i samtalet på lika villor, vilket blir särskilt tydligt när man inte uppfattar responsen från den man kommunicerar med.

«Jag kan inte uppfatta mimiken hos den jag samtalar med. Inte heller stämningar och uttryck hos samtalspartnern. Jag får inte möjligheten att vara en god medmänniska, för jag kan inte tolka den andres uttryck.» Troligen blir man inte medveten om kommunikationens komplexitet förrän den bryter samman. Därför är det inte heller lätt att förbereda sig, menar många. Det är svårt att motivera sig till och lägga sin energi på att lära sig till exempel tecken som stöd eller haptiska signaler, innan man har insett dövblindhetens konsekvenser. För flera av informanterna har det handlat om att man så länge som möjligt vill hålla fast vid sitt primära sätt att kommu- nicera.

Några upplever också att det är svårt att delta i samtal, när tillgången till information med tiden blir alltmer begränsad. Detta påverkar både själv- förtroendet och kommunikationskompetensen, menar informanterna.

«Jag får inte med mig information, nyheter eller tv-serier, vilket gör att det blir mindre att prata om. Jag vill gärna bidra i ett samtal, men då måste det handla om ett tema som jag har erfarenheter av och kan prata om.»

Även efter det att personen har erövrat en fungerande kommunikations- strategi eller en helt ny kommunikationsmetod, innebär social samvaro ofta en stor ansträngning. Man väljer och prioriterar vilka situationer man ska satsa sin energi på. Om betingelserna för att kunna delta är mycket svåra, väljer många hellre bort ett socialt sammanhang. Detta är en del av att leva med dövblindhet som kan få stora konsekvenser för hur delaktig man känner sig med sin omgivning. För den som har dövblindhet blir det också svårare att ta initiativ till kontakt och att upprätthålla tidigare etablerade relationer.

«Jag måste säga att kommunikationen med andra har minskat eftersom det är så ansträngande. Jag märker det så fort vi är tre–fyra personer tillsammans, jag tycker helt enkelt att det tar för mycket energi.» Några informanter reflekterar kring skillnaden mellan vanlig teckenspråks- tolkning och dövblindtolkning. De menar att dövblindtolken ofta blir en person som man lär känna väl och får en social relation till. Det kan bero på att det ligger mer i denna tolkmetod än i teckenspråkstolkningen, anser de, bland annat för att tolkningen innebär en nära fysisk kontakt. Inger Birgitte Torbjørnsen (2009), har i en studie observerat tolkning i en social situation för en person med dövblindhet. Hon fann att tolkprocessen omfattade mer än bara språktolkning. Det handlade bland annat om att förmedla känslor med ord och kroppsspråk och att tydliggöra kommunikationen och interaktionen mellan deltagarna i den sociala situationen. Vid tolkning för personer med dövblindhet i sociala situationer blir inte neutralitet det mest framträdande i den professionella tolkrollen, utan konsten att förstå och kunna reflektera kring vad som sker i situationen, konkluderar Torbjørnsen.

De flesta anser att de måste avstå från mycket när tolk inte beviljas. För att kunna upprätthålla ett tillfredsställande liv är tolkstödet en nödvändighet. Genom tolkningen kan man vara delaktig i olika situationer. Tolken blir en livlina till omvärlden för de som lever med dövblindhet, menar de informanter som är tolkanvändare.