Studien som genomförts är empirisk och innehåller icke numerisk data i form av sex stycken intervjuer med respondenter som alla har diabetes typ 1. I sådana studier där intervjuer förekommer är det viktigt att tillgodose tillämplighet, trovärdighet, överensstämmelse och noggrannhet (Granskär & Höglund-Nielsen, 2012). Varje intervju spelades in med en bandspelare efter respondentens godkännande, och transkriberades sedan ord för ord vilket syftar till en god överrensstämmelse och noggrannhet. Då alla intervjuer var
färdigtranskriberade togs nyckelbegrepp fram och skillnader och olikheter i svaren
markerades för en ytterligare noggrannhet. Syftet med studien var att få en unik upplevelse från diabetespatienter om deras egenupplevda hälsa och livskvalitet satt i relation till deras kroniska sjukdom, därför valdes kvalitativa intervjuer som metodform. Intervjuerna skedde på en plats respondenten själv valt och därför förhoppningsvis kände sig bekväma i, vilket ökar sannolikheten för att få en mer trovärdig intervju.
Spannet mellan respondenterna var bara drygt tio år. Det var bara sex personer med i studien, fyra kvinnor och två män, vilket skulle kunna minska tillämpligheten och är en svaghet i studien, bland annat eftersom överförbarheten inte blir fullvärdig. Dock varierade tiden respondenten levt med diabetes från 70% sitt liv som mest till 10% del av sitt liv som minst, vilket ger en viss spridning i målgruppen. Detta gav mig en tydligare bild och en djupare förståelse om att erfarenhet och hur länge man levt med diabetes var mentalt stärkande för individen, och gjorde situationen mer hanterlig och begriplig. Det var inte hur gammal individen var som gav erfarenhet, utan antal år individen levt med sin diabetes som var avgörande för detta. Då intervjuerna skulle ske med personer som har egen erfarenhet av diabetes typ 1 var ett strategiskt urval givet men eftersom register på diabetiker är
sekretessbelagt hos sjukvården fick ett snöbollsurval göras. Detta kan leda till att man riskerar hamna i ett nätverk av människor som känner varandra och därmed delar åsikter och intressen vilket också är en svaghet i studien (Alvehus 2013).
Under intervjuernas gång varierade frågornas ordningsföljd, beroende på vilket spår samtalet leddes in på av respondenten och om frågorna besvarats tillräckligt eller behövdes utvecklas mer. Intervjuerna följde en förutbestämd intervjuguide så att syftet skulle besvaras med hjälp av frågeställningar. I vissa av intervjuerna behövdes förtydliganden göras, vilket på ett vis sänker trovärdigheten då det finns risk att frågan vinklas och inte hålls tillräckligt ”öppen”. Å andra sidan kan det ses som en fördel, då validiteten förstärks.
På frågan om hur de såg på sin hälsa bekräftades det faktum att hälsa har olika innebörd för olika personer, en del tolkade det som det aktuella måendet och en del syftade till sin
generella hälsa över de senaste åren.
Att bara genom litteratur läsa sig till fakta utan att kunna sätta sig in i situationen helt är svårt, det märktes t.ex. att frågan om hur länge patienten levt med diabetes definierade resten av svaren. Självständigheten, hanterbarheten och begripligheten hos de sex respondenterna i denna studie tenderade att vara större ju fler antal år de levt med sin sjukdom. Detta gjorde att
”antal år med diabetes” sattes som bakgrundsinformation och blev tillsammans med ett fiktivt namn och ålder en beskrivande faktor på respondenten.
I resultatet gjordes först en manifest tolkning av svaren efter frågeställningarna som styrks med citat, sedan en resultatanalys från författarens sida. Här vävs fler svar ihop från samma respondent för att författaren ska kunna göra en mer latent tolkning (Grönskär & Höglund-Nielsen 2012). Hassmén och Hassmén (2008) talar om att förståelse från författaren är viktigt för att tolkningen av det respondenterna talar om ska bli så bra som möjligt. Angående urvalet är det negativt att respondenterna var så få, att det endast var två män med och att
åldersskillnaden från yngsta till äldsta bara var 12 år. Två av de tilltänka respondenterna drog sig ur, en yngre och en äldre man, vilket kunde ha påverkat resultatet i en annan riktning.
Resultatdiskussion
I resultatet framgår att alla respondenter säger sig ha hälsa och livskvalitet fastän de är diagnostiserade med en kronisk sjukdom. Två av respondenterna uttryckte sig specifikt att de blivit stärkta som personer tack vare det trauma kroppen blivit utsatt för genom att de lärt sig mycket och förstått att de kan hantera situationen. Den ena av dem har dessutom ytterligare en kronisk sjukdom och skada med i bagaget och hon tackar bland annat sin mentalt stärkta inställning för hennes upplevda livskvalitet, precis som Antonovsky (2005) förklarar och som Nietzsches visdomsord säger.
Av resultatet att döma, även om det är i en sådan liten skara att det knappast är överförbart till målgruppen ”typ 1 diabetiker” så verkar dessa individer ha en sund inställning till sin sjukdom. Känslan är att de kanske har ett extra hinder i livet de har klarat av, istället för att det ligger som en börda. Den mentala inställningen lyste igenom väldigt kraftigt hos de flesta av respondenterna och de hade inga problem att vidareutveckla hur de tänkte och kände och
en stolthet över att hantera sin diabetes lystes igenom. Ytterst få gånger fanns det en osäkerhet hos respondenterna och även när de var osäkra på metoder eller i situationer var de även medvetna om sin osäkerhet och bestämda på att lösa det ändå. Ingen kände att någon av hälsofaktorerna var lönlöst, utan allt hade betydelse och mening, även om de kunde uttrycka att de inte utförde dem så optimalt som möjligt, att det fanns förbättringar i deras beteende.
Att ha ett jämnt blodsocker för stunden och över tid värderade alla respondenter högt. Synen på kolhydraternas inverkan på blodsockret var ändå det som skiljde mest mellan de olika respondenterna. Att de i ett par fall var väldigt viktigt att hålla nere på dessa, medan i någon annans fall var obetydligt i vilken mängd de intogs, bara insulinet injicerades därefter. Detta tyder endera på åsikter om kolhydratens betydelse eller om skepticism av nya studier om lågkolhydratskost.
Det visade sig att de flesta av dem som levt med diabetes längst var de som var mest
självständiga och säkra i sin behandling och mest ovilliga att ta råd från sjukvården och den sociala omgivningen. Dessa vet antagligen genom erfarenhet vad som fungerar bäst för dem och det är inte alltid samma som vad normen eller läkaren säger. En av dem uttryckte bokstavligen att läkarna ger råd efter vad normen säger och tar inte hänsyn till personliga avvikelser så som livssituation, intressen eller mål. De har varit ”tvungna” att ta tag i hälsan själv. En respondent sa också att läkaren ger råd så att man kan överleva, men inte ”leva”.
Flera andra sa även att sjukdomen ter sig så olika på alla patienter med diabetes typ 1 att det är svårt att få tips från sjukvården och diskutera med andra diabetiker om sjukdomen för det går helt enkelt inte att jämföra. Det kanske är därför som forum, grupper och träffar inte var så populärt i några av fallen. Den klassiska metoden som Rahm (2011) säger vara typiskt för empowerment är dock möten i grupp med likasinnade, där de tillsammans känner att de kan göra skillnad och påverka situationer. I fall där personen har diabetes har det gång på gång betonats att sjukdomen är så individuell, och därför är nog empowerment på kollektiv nivå en sämre metod. Bara en av respondenterna säger att det var en studiegrupp med ett diabetesteam som ”räddade henne” och att hon lärt sig väldigt mycket från dem. Dessa läkare samt de andra diabetikerna som ingår i studien hyser hon ett stort förtroende för och det är dem hon i första hand lyssnar på. Många av de andra uttrycker däremot att de går till den utbildade
professionen inom diabetesvård bara för att de måste eller för att få sina värden kollade och medicin utskriven. De lyssnar i första hand till deras kropp och vad som fungerar för dem. Ett par av respondenterna har t.o.m. bytt läkare bara för att de inte känner att denne förstår,
kommer med något nytt eller kan sätta individuellt anpassade råd. Socialstyrelsen (2015) ville i sina riktlinjer införa mer kunskap i form av utbildningar för diabetiker i sjukvårdens regi, vilket skulle gå emot vad i alla fall respondenter i denna studie vill, då de inte har ett särskilt stort förtroende för den kunskap sjukvården tillhandahållit hittils.
Respondenterna i denna studie har ett salutogent synsätt vilket möjligtvis är svaret på varför de känner sig ha hälsa och livskvalitet trots att de har en klinisk sjukdom. Precis som Tibblins hälsokors (2008) förklarar kan man vara både sjuk men känna sig frisk. Att de faktorerna som ger dem hälsa och bromsar komplikationer dessutom är påverkningsbara, kanske gör att de har ytterligare skäl att leva hälsosamt genom att träna och äta rätt, som personer utan diabetes saknar, eftersom det inte är lika viktigt för dem. Dessutom har diabetiker troligtvis mer kunskap om sin egen kropp och hur motion och kost påverkar dem mer än gemene man vilket både kan ge dem ett försprång och mer motivation till ett hälsosamt liv. De är alltså kliniskt sjuka men kanske ändå mer hälsosamma än kliniskt friska?
Ingen lav respondenterna lägger över ansvaret för sin hälsa i händerna på sjukvården vilket också är ett gott tecken av resultaten att döma i denna studie. Däremot verkar de flesta anse sig svikna av sjukvården på grund av uteblivna riktlinjer och individuellt anpassade råd vilket känns onödigt i ett land där ändå forskningen om diabetes är så aktuell. Som Andersson och Funell (2005) framhäver är empowerment hos sjuka en av de mest effektiva
behandlingsmetoderna, där även och Haglund och Tillgren (2009) rankar egenskapen som den främsta grundprincipen för att förebygga folkhälsa. Om nu empowerment som
behandlingsmetod är strategin för Sveriges diabetesläkare och diabetessjuksköterskor kanske det borde framgå ännu tydligare? Att i mötet patient-sjukvård framhäva betydelsen av
egenutbildning om sjukdomen, samt erbjuda den, istället för att ge generella råd och
standardsvar kanske kunde ge en betydande skillnad? Det verkar som om sjukvården behöver lyssna mer på diabetespatienterna än tvärtom.
Att kunna påverka sin egen hälsa och livskvalitet är ett tydligt tecken på empowerment. Att använda empowerment som behandlingsmetod har även i andra studier visat sig effektivt.
Bengtsson & Norderfors (2007) gjorde en litteraturstudie över 11 artiklar där de undersökte empowerment som metod i patient-sjukvårdsmötet för diabetespatienter. De fann att
empowerment var en bra metod för att öka livskvaliteten, men att ett praktiskt sätt att bedriva patientundervisning för vårdpersonalen kommer att ta tid och kräver utbildning och tydliga riktlinjer. Detta är något som socialstyrelsen sett över, då de 2015 kom ut med riktlinjer och
indikatorer för god nationell diabetesvård. Vidare bekräftar Duncan m.fl (2009) att patienter som utnyttjar utbildning om egenvård av diabetes har lägre snittkostnader hos sjukvården än de diabetiker som inte går på utbildning. Utbildning i egenvård och kunskap för diabetiker kommer bevisligen med massor av fördelar bl.a. ökad kvalitet och sänkta kostnader på vård över sikt.
Resultatet i denna studie, även om den har skett i liten omfattning, kan ha nytta. Om man ser till Socialstyrelsens senaste riktlinjer och dess utvecklingsindikationer som ska syfta till en bättre och mer jämställd vård i hela landet för diabetespatienter så verkar det så. Dels för att patienterna bör ha större förtroende för sjukvården som ska agera experter i ämnet, och dels för att samarbetet dessa parter emellan bevisligen behöver förbättras. Resultatet i denna studie, och som även bekräftas av fler studier (Bengtsson & Norderfors, 2007; Andersson &
Funell, 2005), tyder på att empowerment som omvårdnadsmetod verkar positivt för en diabetikers livskvalitet.
Att vissa patienter går till läkaren för att det är ett måste utan att få ut något av det är slöseri med tid och inte så vidare kostnadseffektivt. Nationella Diabetesregistret arbetar just nu med en enkät som ska rikta sig till patienten snarare än sjukvården för att få information om hur patienterna upplever vården, både sin egen och den de förväntas få från sjukvården
(Socialstyrelsen, 2015 s. 26). Frågor om upplevd hälsa och livskvalitet ska tas i hänsyn i utformningen av enkäten vilket jag efter att ha gjort denna studie tycker är relevant och rätt sätt att gå för att få en bredare förståelse i vad som behöver förbättras. Om nu vården kan effektiviseras genom utbildning om egenvård i ett tidigt sjukdomsskede kanske många
läkarbesök, tester och mediciner kan rationaliseras bort i det långa loppet och mer pengar kan sättas åt sidan till de forskningsprojekt som just nu bedrivs? Detta gäller exempelvis TEDDY-studien (2013) som är en pågående studie där man försöker hitta markörer hos små barn som ska vittna om de kommer utveckla diabetes typ 1 i framtiden eller ej.
Fortsatt forskning
Det vore intressant att veta vilka resultat undervisning och utbildning i egenvård i ett tidigt skede kan leda till, sett till upplevd hälsa och livskvalitet för barn som just drabbats av diabetes typ 1. Denna studie visar att det tar ett tag innan man som diabetiker känner att man kan hantera sin sjukdom och våga göra allt man vill. Om det är prioritet för en diabetespatient att uppnå optimal hälsa och livskvalitet utifrån förutsättningarna för individen kanske denna process kan göras smidigare, kostnadseffektivare och snabbare? Om Teddy-studien lyckas
och man kan få tag i dessa barn som sannolikt kommer utveckla diabetes typ 1, och i ett tidigt skede kunna utbilda dem i egenvård kanske det finns tid att spara, pengar att tjäna och hälsa att bibehålla?
En utbildning i att lära barnen om hur påverkbara livsstilsfaktorer kanske kan öka deras chanser för att leva ett långt och hälsosamt liv, undvika att gå till läkaren och bli beroende av dyra mediciner? I ett större perspektiv behöver dock inte utbildningen om egenvård och prevention begränsas till bara barn med risk att utveckla diabetes typ 1, utan alla barn.
Diabetesportalen skriver att 2030 spås 600 000 svenskar ha sjukdomen och mest ökar diabetes typ 2, den som faktiskt uppkommer i brist på hälsosamma levnadsvanor (2013).
Slutsats
De respondenter i denna studie var alla väl medvetna om det egna ansvaret över sin hälsa och vad de behövde göra för att bibehålla den. De ansåg sig friska och inte sjuka, även om det var en definitionsfråga. De hälsofrämjande livsstilsfaktorerna som kost, fysisk aktivitet sömn och stress tyckte de var kontrollerbara och hanterbara. De ansåg sig alla ha hög grad av
livskvalitet och bara någon tyckte att diabetesen störde livskvaliteten vid enstaka tillfällen.
Egenmakt över sin behandling och livssituation, att leva med en klinisk sjukdom tyckte de flesta kom med antalet år de levt med diabetes, erfarenheten var alltså av stor betydelse för dessa respondenter. Kan det vara så att människor som drabbas av hanterbara sjukdomar i livet blir stärkta och bättre rustade för framtida bekymmer? Detta skulle vara intressant att studera i en mer omfattande enkätstudie för att kunna se samband och tendenser hos kliniskt sjuka individer kopplat till upplevd hälsa och livskvalitet.
REFERENSLISTA
Adolfsson, P. (2012). ”Konsten att träna med sin diabetes”. vol. 4. Årgång 21. Stockholm:
Svensk idrottsforskning.
Alvehus, J. (2013). ”Skriva uppsats med kvalitetiv metod” (1 ed.) Kina: Liber AB.
Anderson, B & Funnell, M. (2005). ”The art of Empowerment Stories and Strategies for Diabetes Educators”. American Diabetes Association.
Antonovsky, A. (2005). ”Hälsans mysterium”. 2:a upplagan. Natur och Kultur.
Awofeso, N. (2005). ”Re-defining Health”. Bulletin of the World Health organization, 2005;83:802. Hämtad 01-04-15 från:
http://www.who.int/bulletin/bulletin_board/83/ustun11051/en/.
Bengtsson, V & Norderfors, C. (2007). ”Empowerment som metod för ökad livskvalitet vid diabetes”.Göteborgs Universitet.
Bernstein. R. K. (2011). ”Diabetes solution”. Little, Brown & Company.
Birkmeyer, C., Boren, S., Coughlin, S., Duncan, I., Li, Q. & Sherr, D. (2009). ”Assessing the value of Diabetes education”. The Diabetes Educator. vol. 35 no. 5 752-760. doi:
10.1177/0145721709343609
Bjålie, J G., Haug, E., Sand, O. & Sjaastad, O V. (2007). ”Människokroppen –fysiologi och anatomi”. Liber AB.
Bloombergs rankingslista. (2012). ”Bloombergs rankings; The world’s Healthiest countries”.
Hämtad 10-03-15 från:
http://images.businessweek.com/bloomberg/pdfs/WORLDS_HEALTHIEST_COUNTRIES.pdf United Nations, World Bank, World Health Organization.
Brolin, D. (2012). ”Det som inte dödar mig stärker mig”. Ny Tid. 9 februari, 2012 hämtad 01-13-15 från: http://www.nytid.fi/2012/02/det-som-inte-dodar-mig-starker-mig/ .
Brülde, B. (2015). ”Om hälsa och Ohälsa, Begrepp och Förklaring” Filisofiska instutionen, Göteborgs Universitet.
Davis, A. K (2015). ”Prevalence of Detectable C-Peptide According to Age at Diagnosis and Duration of Type 1 Diabetes”. Diabetes Care Vol.38. no. 3 476-481 DOI: 10.2337/dc14-1952.
Diabetesportalen. (2013). ”En världsomspännande epidemi”. Hämtad 10-05-15 från:
http://diabetesportalen.se/foerdjupning/diabetes-olika-sjukdomar-med-likheter-och-saerdrag/en-vaerldsomspaennande-epidemi/.
Dorman, J S. (?). ”Genetics and diabetes” University of Pittsburgh, School of Nursing, USA.
Hämtad 20-03-15 från: http://www.who.int/genomics/about/Diabetis-fin.pdf).
Gando, C., Jönsson, E., Paulsson, C. & Vesti Nielsen, J. (2012). ”Lågkolhydratkost vid typ 1-diabetes, långsiktig förbättring och följsamhet: En klinisk undersökning”. Diabetologi &
Metabola syndromet. 4: 23 doi: 10.1186/1758-5996-4-23.
Google. (2015). ”Vad är hälsa?” Hämtad 18-05-15 från:
https://www.google.co.uk/?gfe_rd=cr&ei=FeVZVaf2DOuq8werwICQAg&gws_rd=ssl#q=va d+är+hälsa.
Granskär, M. & Höglund-Nielsen, B. (red). (2012). ”Tillämpad kvalitativ forskning i hälso- och sjukvård”. Lund: Studentlitteratur.
Haglund, B J A. & Tillgren, P. (2009) ”Forskning i hälsofrämjande arbete – ett interventivt forskningsområde med syfte att bidra till större social rättvisa”. Socialmedicinsk tidsskrift vol:2 Hämtad 10-04-15 från:
http://socialmedicinsktidskrift.se/index.php/smt/article/viewFile/23/23).
Hassmén, N. & Hassmén. P. (2008). ”Idrottsvetenskapliga forskningsmetoder”. SISU Idrottsböcker.
Joensson., E. A. & Vesti Nielsen, J. (2008). ”Low-carbohydrate diet in type 2 diabetes: stable improvement of bodyweight and glycemic control during 44 months follow-up”. Nutrition &
Metabolism, 5:14 doi:10.1186/1743-7075-5-14.
Kallenberg, K. & Larsson, G. (2004). ”Människans hälsa: Livsåskådning och personlighet”.
Natur & Kultur Akademisk.
Kvale S. (1997). ”Den kvalitativa forskningsintervjun”. Lund: Studentlitteratur.
Lernmark, Å. (2015). ”Ny metod upptäcker diabetes innan den har brutit ut”. Ur: svt1 Sydnytt 25 februari 2015. Hämtad 01-03-15 från:
http://www.svt.se/nyheter/regionalt/sydnytt/ny-metod-upptacker-diabetes-innan-den-brutit-ut .
Nationella Diabetesregistret. (2013). ”2013 –års rapport”. Hämtad 15-03-15 från:
http://www.diabetes.se/PageFiles/1251/Arsrapport_NDR_2013.pdf.
Rahm, G-B. (2011). ”Hälsa och Wellness –en introduktion”. 19-09-11 Karlstad Universitet.
SBU. (2010). ”Mat vid diabetes. En systematisk litteraturöversikt”. Stockholm: Statens beredning för medicinsk utvärdering (SBU). SBU-rapport nr 201. ISBN 978-91-85413-37-9.
Socialstyrelsen. (2015). ”Nationella riktlinjer för diabetesvård-indikatorer”. Hämtad 16-03-15 från: http://www.socialstyrelsen.se/SiteCollectionDocuments/nr-diabetes-indikatorer.pdf .
Socialstyrelsen. (2015). ”Nationella riktlinjer för diabetesvård”. Edita Bobergs AB, Falun.
Hämtad 16-03-15 från:
http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/19689/2015-2-3.pdf .
Socialstyrelsen. (2015). ”Nationella riktlinjer för diabetesvård”.Edita Bobergs AB, Falun.
S. 31. Hämtad 16-03-15 från:
http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/19689/2015-2-3.pdf.
Socialstyrelsen. (2015). ”Nationella Riktlinjer för Diabetesvård –indikatorer”. S.26 ”F1: Hur jag mår, hanterar min diabetes och hur diabetes påverkar mig och mitt liv”. Hämtad 25-04-15 från: http://www.socialstyrelsen.se/SiteCollectionDocuments/nr-diabetes-indikatorer.pdfr .
Statens folkhälsoinstitut. (2008). FYSS 2008: ”Fysisk aktivitet i sjukdomsprevention och sjukdomsbehandling”. Stockholm: Statens folkhälsoinstitut.
Suslick, J. (1999). ”Stress påverkar blodsockret”. Vol.3 ur: Leva med diabetes. Stockholms Diabetesförening, SSDF.
Teddy Study Group. (2008). ”The enviromental Determinants of the Diabetes in the Young”.
Annals of the New York Academy of Sciences. Dec;1150:1-13. doi:
10.1196/annals.1447.062.
Teddy-Studien. (2013). ”The enviromental Determinants of the Diabetes in the Young”
Årsrapport 2013. Hämtad 01-05-15 från:
http://www.med.lu.se/teddy/studien/teddy_aarsrapport_2013.
The International Diabetes Federation. (2013). ”IDF Diabetes atlas 6:th edition”. Hämtad 05-06-15 från: http://www.idf.org/sites/default/files/EN_6E_Atlas_Full_0.pdf
Tibblin, G. (1929-1997). ”Hälsokorset”. Ur Pettersson, A. (2008). ”Hälsopedagogers erfarenheter av strategier för att skapa en friskare arbetsplats”. Växjö Universitet.
Vesti Nielsen. J. (2013). ”Diabetes typ 1” hämtad 24-03-15 från http://www.kostdemokrati.se/wp-content/uploads/Diabetes-typ-1.pdf).
Vetenskapsrådet. (2009). ”Forskningsetiska principer inom humanistisk- samhällsvetenskaplig forskning”. Hämtad 01-05-15 från:
http://www.codex.vr.se/texts/HSFR.pdf.
WHO. (1948). ”WHO definition of Health”. Hämtad 01-04-15 från:
http://www.who.int/about/definition/en/print.html .
http://www.who.int/about/definition/en/print.html .