Hälsa och livskvalitet hos personer med Diabetes typ 1: En intervjustudie om upplevelsen av egen makt över sin hälsa och livskvalitet.

Hälsa och livskvalitet hos personer med Diabetes typ 1

En intervjustudie om upplevelsen av egen makt över sin hälsa och livskvalitet.

Health and quality of life for people with type 1 diabetes. An interview-based study of the perception of being in control of your own health and quality of life.

Victoria Dronsfield

Fakulteten för hälsa, natur- och teknikvetenskap

Idrottsvetenskapligt program inriktning idrottscoaching Examensarbete 15hp

Owe Stråhlman Stefan Wagnsson 090615

FÖRORD

Jag valde att skriva om upplevd hälsa och livskvalitet hos patienter med Diabetes typ 1 eftersom det är en sjukdom som kan påverkas väldigt mycket av de hälsosamma

livsstilsfaktorerna som jag är intresserad av, så som kost, fysisk aktivitet och egenmakt över sin situation. Jag ville ta reda på om de som drabbats av en kronisk sjukdom var mer

motiverade till att leva hälsosamt för att undvika senare komplikationer. Att som människa gå igenom stressorer i livet och kunna hantera dem sägs också stärka människans tilltro till sin egen förmåga vilket jag ville undersöka och se om det hjälpt dem i sin vardagliga behandling.

Jag vill tacka alla de sex personerna jag fått intervjua och som gett sin sida av hur hälsa och

livskvalitet påverkas av att ha diabetes typ 1, min far som hjälp mig med översättningar och

formalia samt min handledare Owe Stråhlman som på distans ändå kunnat vägleda mig

igenom arbetet.

ABSTRACT

Title: Health and quality of life for people with type 1 diabetes. An interview-based study of the perception of being in control of your own health and quality of life.

Author: Victoria Dronsfield

Institute: Karlstad University. Faculty of health, nature and engineering sciences Tutor: Owe Stråhlman

Date: 090615

Number of pages: 46

Keywords: Type 1 diabetes, health, quality of life, empowerment, lifestyle, factors promoting good health, blood sugar, insulin, chronic disease.

Summary: Background: Type 1 diabetes is a chronic disease and Sweden tops the statistics for the worst affected countries in the world. The main part of treatment takes place alone in the home when the sufferer administers insulin to the body via an injection or pump. The sufferer must adapt their lifestyle to supplying insulin and be able to handle it practically, physically and mentally. This requires a lot of planning and knowledge about the effects of factors such as diet, exercise, sleep and stress. How does this in turn affect the individual’s self-image from a health perspective?

Objectives: The purpose of this study is to investigate how people with type 1 diabetes perceive health, quality of life and degree of empowerment.

Method: This study is empirically based with qualitative interviews performed with sufferers of type 1 diabetes. Four women and two men participated in the study. They were all young adults and had lived with type 1 diabetes from three to 27 years. Qualitative content analysis was used to analyse data.

Results: All of the participants in the study described themselves as being healthy despite being classified as having a chronic disease. Nearly all of them said that despite the

circumstances they had a high quality of life even though they were sometimes affected more or less by their diabetes. All participants considered they took responsibility for their health and knew what worked best for them. Those who had been diagnosed more recently,

however, tended to be more uncertain about their ability to handle the disease compared with

the others.

INNEHÅLLSFÖRTECKNING

INLEDNING………6

Problemformulering……….………...7

SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR………8

LITTERATURGENOMGÅNG………...9

Diabetes typ 1...………..……..9

Vad är hälsa?...10

Definitioner av hälsa………...10

Livsstilsfaktorer för god hälsa med inriktning diabetes typ 1………..11

Fysisk aktivitet och diabetes……..………..…11

Kost och diabetes..……….……….……….12

Stress och diabetes..………...……….…………...13

Mentala strategier vid diabetes…..………..……….…..13

Kunskap om diabetes..………..….……..14

2015 års nationella riktlinjer för diabetesvård………...………14

Pågående studier………...………….15

Teddy-studien………...…………...15

Positiv upptäckt om insulinutsöndring hos nya diabetiker………..……….16

Sammanfattning...16

METOD……….………17

Design………,………17

Urval………,………..17

Datainslamlingsmetod……….……….…….18

Instrument………..……….………19

Databearbetning/analys………..………..……….19

Etiskt förhållningssätt………....………...……….….……...20

RESULTAT………...………….…………22

Hälsa/Livskvalitet………..22

Upplevd hälsa/livskvalitet………..22

Kriterier för livskvalitet………...….23

Hälsofrämjande livsstilsfaktorer (Fysiska, Psykiska, Sociala)………..24

Empowerment………...25

Grad av upplevd självständighet……….….25

Påverkbara faktorer……….….26

Icke påverkbara faktorer och hur de hanterar dessa………27

Viktiga andra personer som är beroende för deras hälsa………....……….28

Hälsa/Livskvalitet och Empowerment………...29

Hur diabetes påverkar psykiskt och fysiskt………...29

Personliga erfarenheter av hjälpmedel/dieter etc. som underlättar/försvårar……...30

Resultatanalys………..31

Synsätt på hälsa och livskvalitet………..31

Hälsofrämjande livsstilsfaktorer samt påverkbara och icke påverkbara faktorer…32 Empowerment………....…...33

DISKUSSION………...34

Metoddiskussion……….……..34

Resultatdiskussion………35

Fortsatt forskning………....…….38

Slutsats...39

REFERENSLISTA………..40

BILAGOR……….………44

Bilaga 1……….….…....44

Bilaga 2………...…….…..46

INLEDNING

”Det som inte dödar mig stärker mig”. Den italienske filosofen Friedrich Nietzsche myntade uttrycket redan på slutet av 1800-talet. Idag är detta ett visdomsord som används världen över och syftet med visdomsordet är att visa att som människa går man igenom trauman i livet, och klarar man av dem ger man sig större tilltro till sin egen förmåga att hantera framtida problem.

Kritiker till visdomsordet menar att det är en plattityd som inte är särskilt applicerbar,

framförallt inte i sjukdomssammanhang. Cristopher Hitchens skrev i sin krönika i Vanity Fair (2012) att ”Det som inte dödar oss oftast gör oss svagare”, och syftade då till de cellgifter han tog för sin strupcancer som gjorde honom svagare och magrare än förut. En frisk person kan känna sig sjuk och en sjuk person kan känna sig frisk (Tibblin, 2008). Mycket handlar om hur stor livskvalitet man fortfarande upplever efter en diagnos, medicinering eller behandling och hur mycket man själv känner sig kunna styra förloppet. Att ha egenmakt, empowerment, över sin egen hälsa har visat sig vara en av de mest hälsofrämjande egenskaperna även hos de allra sjukaste, och en viktig nyckel till livskvalitet (Anderson & Funnell, 2005).

Sveriges befolkning anses vara frisk och hälsosam enligt bl.a. Bloombergs rankinglista (2012) men har bland den högsta prevalensen i världen av diabetes typ 1-fall. Diabetes typ 1 är en autoimmun kronisk sjukdom som inte ännu har något botemedel eller vaccin, utan en sjukdom som patienten måste leva med att behandla själv. Idag, 2015 drabbas två barn per dag i

Sverige av Diabetes typ 1 (SVT, 2015) vilket innebär daglig behandling med sprutor eller pumpar, ständiga blodsockerkontroller och årliga läkarbesök. För att undvika senare komplikationer ”tvingas” patienten mer eller mindre att leva hälsosamt och vara noga med intaget av t.ex. alkohol och socker, samt anpassa den fysiska aktiviteten och maten som äts till mängden insulin.

Sverige ligger i framkant när det handlar om diabetesforskning och forskare letar efter vad som ger upphov till sjukdomen. Till skillnad från Diabetes typ 2, som tidigare kallades åldersdiabetes och som till stor del beror på en lång tid med sämre levnadsvanor inom kost och motion, är Diabetes typ 1 mer genetiskt betingad och bryter oftast ut samband med en infektion hos en yngre, pre-pubertal person (Fyss 2008).

År 2015 kom Socialstyrelsen ut med reviderade riktlinjer och rekommendationer om vård för diabetespatienter i landet (Socialstyrelsen, 2015).

Dessa är aktuella då de arbetats fram genom att man tagit mer hänsyn till vetenskapligt

utvärderade åtgärder som visat sig effektiva vid behandling av diabetes. Man har satt upp en prioriteringslista på vård som ska vara jämlik över hela landet och med hjälp av 21 stycken indikatorer ska dessa kunna följas och syfta till en effektivare sjukvård, både kostnadsmässigt och kvalitetsmässigt. Målet med dessa är att bidra till att patienten får optimal vård oavsett regional tillhörighet eller grupptillhörighet och vänder sig till bland andra politiker och andra högt uppsatta tjänstemän inom vård och omsorg. (Socialstyrelsen, 2015).

I Sverige läggs det mycket tid, pengar och forskning på att i ett tidigt skede upptäcka, samt göra den kliniska behandlingen av Diabetes typ 1 bättre för de drabbade. Därför finns det även ett intresse för utvecklingen av sjukvård såväl som patientbehandling av att undersöka hur den diabetesdrabbade individen själv mår. Hur denne upplever sin hälsa, hur situationen med egenvård fungerar och hur man kan minimera riskerna för nedsatt livskvalité för den som lever med diabetes typ 1. Ett frågeformulär som behandlar detta område är under utveckling (2015) av Nationella Diabetesregistret (NDR) och målet är att det ska kunna användas i det enskilda patientmötet i vården (indikator F1, s. 26) och är också utgångspunkten i detta arbete.

Problemformulering

Behandlingen av diabetes typ 1 sker oftast i hemmet genom att individen tillför kroppen

insulin, men också genom att anpassa sina levnadsvanor. Individen måste själv kunna hantera

behandlingen vilket kräver planering och även kunskap om hur hälsofrämjande faktorer

påverkar dem. Detta kan medföra att individer med diabetes, trots sjukdomen, ändå lever

friskare och hälsosammare än människor som inte har diabetes. Hur ser dessa individer på sig

själva, är de sjuka eller friska, anser de sig ha god hälsa och hur påverkas deras livskvalité av

sjukdomen? Har sjukdomen stärkt dem, eller har den försvagat dem, och hur mycket makt har

de över sin sjukdom och sin hälsa?

SYFTE Syftet med den här studien är att:

- Undersöka hur individer med diabetes typ 1 beskriver hur deras sjukdom påverkar hälsa och upplevd livskvalitet.

- Undersöka och beskriva påverkbara och kontrollerbara hälsofaktorer (empowerment).

- Undersöka och beskriva icke - påverkbara och icke –kontrollerbara hälsofaktorer.

FRÅGESTÄLLNINGAR

- Vilka kriterier för livskvalité anger individerna med diabetes typ 1?

- Vilka livsstilsfaktorer anser individerna främjar hälsa och livskvalité och hur grupperas de?

- Hur påverkar diabetes typ 1 dem fysiskt/psykiskt?

- Hur upplever individerna graden av kontroll/självständighet för främjandet av sin egen hälsa?

- Vilka viktiga personer är individerna beroende av för att hantera sin situation?

- Vilka personliga erfarenher underlättar/förvärrar behandlingen av diabetes?

LITTERATURGENOMGÅNG

Begreppsförklaring Diabetes typ 1

Sjukdomen, som är en autoimmun sjukdom innebär att kroppen har ”attackerat sig själv”, och i en diabetikers fall har bukspottskörteln slutat att producera insulin, alternativt att kroppen har blivit resistent mot sitt eget insulinhormon. Diabetes är således ingen smittsam sjukdom, och diabetes typ 1 är till skillnad från typ 2 diabetes ingen livsstilskorrelerad sjukdom, utan uppstår vanligast i ungdomsåren av ännu ej helt klarlagd anledning. Vanligtvis uppstår den vid en autoimmun inflammation då det i sin tur kan skada betacellerna. Betacellerna finns i människans bukspottskörtel och har som uppgift att producera hormonet insulin till kroppen.

Vad som sker är att glukoskoncentrationen(mängden socker) i blodet blir förhöjt (hyperglykemi) eftersom insulinet inte finns/cellerna har nedsatt känslighet för det, och resultatet blir att det inte tas tillvara in till cellerna dit det ska, utan stannar kvar i blodet och ger ett förhöjt blodsocker (Bjålie, Haug, Sand & Sjaastad. 2007).

387 miljoner människor i världen har år 2013 sjukdomen diabetes. En prognos på antalet diabetespatienter om 20 år är nästan 600 miljoner. Det finns två typer utav diabetes, där 90%

av de sjukdomsdrabbade går under kategori Diabetes typ 2, och resterande 10% under kategori Diabetes typ 1 (International Diabetes Federation, 2013) Framförallt den senare, typ 2, ökar lavinartat i alla världens länder och ses idag som en av de största folkhälsohoten i modern historia, framförallt i västländerna. Sverige kommer på andraplats, näst efter Finland på topplistan över antalet barn som insjuknar i världen med diabetes typ 1 (International Diabetes Federation, 2014).

Beräkningar från 2013 års rapport (Nationella Diabetesregistret , 2013) säger att det rör sig om 800 barn årligen. Har man väl fått sin diagnos får man leva med den livet ut. Njursvikt, svårläkta sår, framförallt vid fötter där blodcirkulationen är sämre samt ögonkomplikationer är exempel på vanliga följdåkommor hos diabetiker som inte sköter sin sjukdom. Är man diabetiker löper man även större risk att få kardiovaskulära sjukdomar som stroke och hjärtinfarkt senare i livet (Bjålie. et. al., 2007).

Sköter man sin sjukdom genom att ha god koll på vilka hälsofaktorer som spelar in och sedan utför dessa på bästa möjliga sätt samtidigt som man har regelbunden kontakt med sin

diabetesläkare har man goda chanser att undvika ovan nämnda följdsjukdomar.

Vad är hälsa?

En vanlig fråga och en ofta använd inledning på olika uppsatser och föreläsningar inom friskvård är frågan om betydelser av begreppet hälsa. Den internetbaserade sökmotorn

”Google” ger nästan 30 miljoner träffar på frågan (Google, 2015) utan något direkt svar. Eller nästan lika många svar. Det mest förekommande svaret är dock World Health Organization (WHO):s definition:

”Health is a state of complete physical, mental and social well-being and not merely the absence of disease or infirmity.”

(WHO, 2015)

Inte bara är det ett svåruppnåeligt tillstånd, utan ren utopi och ett orealistiskt krav för att inneha hälsa menar Awofeso (2005) i en debattartikel ur Bulletin of World Health

organization, 2005. Att världsorganisationen för hälsa, WHO, inte ändrat sin definition sedan 1948 öppnar upp för att många andra definitioner av vad hälsa är, ur flera olika perspektiv och livsinriktningar nu konkurrerar mot varandra.

Definitioner av hälsa

Den naturvetenskapliga synen på hälsa är rent objektiv. Människokroppen blir dömd till hälsa alternativt ohälsa beroende på om kroppens anatomi och biologi fungerar till arten bestämd, normalt eller ej (Kallenberg & Larsson, 2004) Bengt Brülde (2015) förklarar att hälsa helt enkelt är avsaknaden av sjukdom om man definierar hälsa utifrån det biomekaniska synsättet.

Att kroppen då kan liknas en apparat, där ”apparatfelsteorin” säger att om inte kroppen kan utföra de uppgifter den har, för att klara av de basala livsmål som omständigheterna kräver, har man inte full hälsa. Hälsa kan därför bestämmas vid tidpunkten för födelsen hos en människa, men även ändras, eller varieras under människans livstid ganska många gånger fram och tillbaka, t.ex. om och när människan drabbas av sjukdom eller skada. Detta kan också rent faktiskt bestämmas och värderas genom olika mätinstrument som ger värden, alltså siffror på om människan är inom ramen för hälsa eller ej. Dessa kan vara exempelvis

onormala värden då blodtryck mäts, en vikt utanför ett hälsosamt BMI eller för låga värden av mineralet järn i kroppen. Därmed är den naturvetenskapliga och biomedicinska synen på hälsa konkret, men hälsa är således inte konstant utan man kan pendla i och ur hälsa då det mer ses som ett tillstånd (Kallenberg & Larsson 2004).

Vidare förklarar Bengt Brülde att hälsa bör definieras ur fler perspektiv. Motsatsen till det

naturvetenskapliga sättet att se på hälsa objektivt, finns det även ett subjektivt sätt att se på hälsa. Här används termer som ”välbefinnande” och ”livskvalitet” som också kan vara värdemätare på en persons hälsa. Antonovskys teori KASAM, ”känslan av sammanhang” är ett salutogent sätt att se på hälsa (Antonovsky 2005). Istället för att leta efter det som gör oss sjuka ska man fokusera på det som håller oss friska. Genom att ha god självkänsla, känna meningsfullhet, hanterbarhet och begriplighet till stressorer/trauman som händer i våra liv klarar vi av dem bättre, och får därigenom en bättre hälsa. Han menar att människor med bra KASAM håller sig friska i större grad, eller snarare att de inte ser sig själva som lika sjuka jämfört med en annan person med samma sjukdom som kanske saknar ett bra KASAM?

Empowerment (kan liknas vid svenskans ”självständighet/egenmakt”) är ett annat sätt inom den psykiska genren för att uppnå hälsa och tar avstamp i Antonovskys salutogena lära. Som förstaplats på listan över de sju grundprinciperna för hälsopromotion (Haglund & Tillgren 2009) hittas empowerment och är en process som möjliggör för individer och grupper att få mer makt över beslut och åtgärder som påverkar deras hälsa. Empowerment är något personen skaffar sig, och inte får. D.v.s. det är något som måste komma inifrån. Empowerment syftar till att stärka grupper och individer och finns på två nivåer, dels kollektiv nivå, vilket betyder att personen är en del av ett samhälle där t.ex. rösträtt ger personen vetskap att denne är med och påverkar och styr, dels individuell nivå vilket handlar om att kunna ta hand om sig själv genom självständighet och egenmakt över sin hälsa och sin kropp. En människa kan inneha olika stark grad av egenskapen empowerment. Vad som är utmärkande i empowerment är ett aktivt deltagande i någon grupp, där relationer och dialoger förs med andra som är i

exempelvis samma situation som personen (Rahm, 2011). Empowerment kommer i denna studie fungera som teoretisk utgångspunkt.

Livsstilsfaktorer för god hälsa med inriktning diabetes typ 1

Nedan följer några av de mer betydande livsstilsfaktorerna för främjandet av god hälsa och hur de i sin tur påverkar hälsa och upplevd hälsa/livskvalitet hos patienter med Diabetes typ 1.

Fysisk aktivitet och diabetes

”För typ 1-diabetes saknas vetenskapligt underlag för åtgärdens effekt men åtgärden har stöd

i beprövad erfarenhet. Sannolikt är vinsten med regelbunden fysisk aktivitet vid typ 1-diabetes

densamma som hos personer utan diabetes. Prioritet: 3” citat från Socialstyrelsens officiella

riktlinjer (Socialstyrelsen, 2015 s. 31).

Fyss (2008) skriver att fysisk aktivitet ökar insulinkänsligheten särskilt i skelettmuskulaturen som leder till minskat insulinbehov vilket är fördelaktigt för en diabetespatient som vill undvika senare komplikationer så som hjärt- och kärlsjukdom. Dock kan det för stunden vara besvärligt för individen att spontant motionera eftersom planering av insulin och kostintag en stund före träningspasset kan vara avgörande för om kroppen är redo för stimulansen eller ej.

Effekter av detta kan resultera i både akut lågt blodsocker så väl som för högt blodsocker under träningspasset. Svensk idrottsforskning (2012) skriver att hypoglykemi (sänkt

blodsocker) är vanligare vid måttlig ansträngning och är ett stort orosmoment för diabetiker som hejdar dem i stor mån från att idrotta. Detta kan motverkas genom att ha god

glukoskontroll, inta kolhydrater före, under och efter passet och anpassa insulinnivåer därefter. Hyperglykemi (för högt blodsocker) inträffar tvärtom vid riktigt tuff träning, eftersom hormoner som t.ex. adrenalin utsöndras. Därmed frigörs betydligt mer

glukos(socker) än vad musklerna behöver. Att kolhydratladda, d.v.s. äta mycket kolhydrater innan respektive fylla på med kolhydrater direkt efter ett träningspass betonas dock i

rapporten av svensk idrottsforskning (2012). Dels få en bättre återhämtning, kunna maximera sin idrottsprestation samt att undvika en nattlig hypoglykemi.

Kost och diabetes

Kostråden till diabetiker har svängt mycket under de senaste årtiondena. Statens beredning för medicinsk utvärdering, SBU, gav 2010 ut en rapport som utvärderar hälso- och sjukvårdens metoder, jämför med vetenskapliga fakta och syftar till att ge ett beslutsunderlag till hur den statliga vården skall fungera. I denna rapport beskrivs att både lågfettskost samt

lågkolhydratskost har liknande effekter på hba1c (långtidsblodsockret), och de basala

kostrekommendationerna är grönsaker, baljväxter, fisk och fullkornsprodukter. Då det saknas tillräckligt många studier som visar på långtidseffekten av extrem lågkolhydratskost i

kombination med högt fettintag som fått ganska stark genomslagskraft på senare år, finns inga rekommendationer i rapporten att gå på sådana typer av dieter (SBU, 2010). Diabetesläkaren Nielsen gjorde tillsammans med Jönsson en studie där författarna experimenterade på

överviktiga patienter med diabetes typ 2 genom att ge en kontrollgrupp vanlig diabeteskost (50-60 energiprocent kolhydrater) och en grupp lågkolhydratskost (bestående av max 20 energiprocent kolhydrater samt 50 energiprocent av fett istället) (Nielsen & Jönsson, 2008).

Resultatet gav en viktnedgång på 11 kg i snitt för de i lågkolhydratsgruppen samt att de kunde

minska sin medicinering (mängd insulin) från 60 till 18 enheter per dag, varav tre slapp

medicinering helt. De i kontrollgruppen tappade 1,8 kg i snitt vardera men låg kvar på dosen av 60 enheter insulin/dag.

Vidare gjorde Gando, Jönsson, Nielsen och Paulsson (2012) en retroperspektiv långtidsstudie för patienter med diabetes typ 1, efter att först ha utbildat dem hur vikten av att äta

lågkolhydratskost även gynnar diabetes typ 1 patienter. En uppföljning på personerna som deltagit i utbildningen gjordes fyra år senare med hänsyn till avsaknaden av långtidsstudier på lågkolhydratskost. Samtliga hade sänkt sitt långtidsblodsocker, även de som efter en tid hoppat av utbildningen. Slutsatsen var att kunskap genom utbildning om den här typen av dietrekommendationer resulterade i sänkt hba1c, vilket är fördelaktigt.

Bernstein skriver i sin bok ”Diabetes solution” (2011) att genom att experimentera och behandla ett stort antal diabetespatienter har han kommit fram till att lågkolhydratskost är överlägsen alla andra tidigare rekommendationer som statlig diabetesvård förespråkar. Genom att begränsa intaget kolhydrater, och istället låta födan bestå av mest fett och en del proteiner kommer detta att påverka blodsockret genom att inte låta det rusa upp eller hastigt sänkas.

Insulinnivåerna i blodet blir därför inte alls lika kraftiga eftersom de inte svarar med en utsöndring som leder till fettinlagring när mest fett och en del protein intas. Vid en diabetikers fall innebär det således att enheterna i insulinsprutan kan sänkas (Bernstein, 2011).

Stress och diabetes

Nielsen (2013) beskriver hur kortvarig emotionell stress höjer blodsockret avsevärt, eftersom adrenalinet i blodet höjs. Detta händer endast vid panikartade situationer då kroppen försätter sig i ett såkallat ”fight and fly”-läge. Hormonet adrenalin ser till att levern omvandlar lagrad glukogen till glukos vilket ger ett höjt blodsocker. Detta eftersom kroppen behöver snabb energi till att fly från fienden eller slåss mot den. En överlevnadsinstinkt som människan genom evolutionen fortfarande bär på (Nielsen, 2013) Janet Suslick skriver i nummer 3 av

”Leva med diabetes” (1999) att i väldigt påfrestande stress, där man inte kan påverka situationen aktivt sjunker istället blodsockret eftersom magen tillfälligt slutar att ta upp socker. Denna omvända överlevnadsinstinkt sker exempelvis när ett djur måste stå stilla för att inte bli upptäckt av ett rovdjur.

Mentala strategier vid diabetes

Inom den salutogena läran uppmanas människan att fokusera på det som håller oss friska och

inte det som gör oss sjuka (Antonovsky, 2005). Då det ännu inte finns någon förklaring till

varför personer drabbas av diabetes typ 1, men en rad av faktorer som gör dem friskare har den salutogena modellen varit särskilt hjälpsam för dessa personer. Antonovskys modell menar att en människa i vissa fall kan växa i och med de kriser denne genomgår. Det handlar bland annat om vilka resurser människan har. Dessa kallas ”Generella motståndsresurser” och är faktorer som ger god styrka att klara av stressorer (Antonovsky, 2005). Socialt stöd och stark ”jag-känsla” är två, och begreppet empowerment (egenmakt) är ytterligare ett

hjälpmedel som ofta används i hälsofrämjande sammanhang. Antonovsky (2005) förespråkar även kunskap som en viktig resurs för att hantera uppkomna stressorer.

Kunskap om diabetes

Socialstyrelsen skriver i sin rapport (2015) om hur en bra diabetesvård bör vara i hela landet, och att patientutbildning med fokus på egenvård är centralt. Detta skall sjukvården erbjuda genom att ge kunskap i form av utbildning i grupp med kompetent och pedagogisk

ämnespersonal. De poängterar att patienten måste vara väl insatt och ta ett stort ansvar för sin vård för att utbildningen ska fungera gott och resultera i bra vård. Eftersom synen på hälsa och sjukdom skiljer sig från individ till individ är det viktigt med kulturellt anpassade utbildningar där språkbarriärer och familjerelationer skall tas hänsyn till. Denna utbildning ska ha måttlig svårighetsgrad och kunskapen har som mål att ge effekt på hba1c

(långtidsblodsockret). Antonovskyns hälsoteori, KASAM, känslan av sammanhang bekräftar detta genom att säga att en person med hög begriplighet om situationen kan hantera den bättre och känner därmed även högre meningsfullhet till stressoren människan drabbats av

(Antonovsky, 2005). Att ha hög begriplighet, alltså att förstå vad som händer alternativt vad som hänt gör alltså kunskap till en faktor som främjar hälsa och livskvalitet. Även Nielsens ovan nämnda studie (se ”kost) där utdelat kunskap i form utbildning i speciell lära visade sig resultera i sänkt hba1c även fyra år senare.

2015 års nationella riktlinjer för diabetesvård

Socialstyrelsen kom 2015 ut med nationella riktlinjer för diabetesvård inom hälso- och

sjukvården i Sverige (Socialstyrelsen, 2015). En rapport om hur vården skulle förhålla sig till

diabetespatienterna, vilken vård som ska ges, och vilken prioritet dessa skall ha. Det blev 140

riktlinjer till antalet efter en revidering av 2010 års rapport. Dessa riktlinjer fick sedan 21

stycken indikatorer som skall ses som mått för att spegla god vård och omsorg i vården. De

skall även fungera som underlag för verksamhetsuppföljning, förbättra kvalitét och jämföra

vårdens processer över tid, i kostnadssynpunkt, resultatmässigt och effektivitet både lokalt,

regionalt och nationellt. En av indikatorerna, var ”F1: Hur jag mår, hanterar min diabetes och

hur diabetes påverkar mig och mitt liv”(s.26). Detta är en s.k utvecklingsindikator och ska ge en större förståelse för sjukvårdspersonalen hur diabetespatienten som individ mår och upplever sin egenvård och sin situation i och med att denne har diabetes. Att veta hur patienten förhåller sig till detta anses viktigt vid en uppföljning och utvärdering av vården.

Patienten skall svara på hur vårdens kvalité samt hur den upplevda hälsokvalitén för denne själv är. Denna enkät är utvecklad av NDR (Nationella diabetesregistret) som vill ta fram ett mått på hur patienter med diabetes mår idag, hur det upplever den vård de får, samt ge sin syn på hur det är att leva med diabetes. En pilotversion av denna typ av undersökning gjordes tidigare år, men denna behövdes utvecklas på grund av att det tydligare skulle utgå ifrån patientens perspektiv. Därför görs ett nytt projekt av NDR där intervjuer med personer som har diabetes används som metod, vilket innebär att man alltså frångår den vanligare

förekommande metoden som är att professionen uttalar sig i vad som är viktigt i behandlingen av diabetes.

Pågående studier Teddy-studien

TEDDY-studien (The Enviromental Determinations of Diabetes in the Young) är ett

internationellt forskningsprojekt, som pågått sedan tidigt 2000-tal. Studien syftar till att hitta markörer som kan säga om en patient kommer drabbas av diabetes i framtiden eller ej. Idag finns ingen känd anledning till uppkomsten av diabetes typ 1, men hos de flesta fall ligger det latent i genuppsättningen och bryter av oklar anledning oftast ut hos ungdomar i samband med en infektion och det faktum att kroppen är i som störst tillväxtfas. Fynd i Teddy-studien skulle isåfall leda till att förebyggande insatser kan sättas in och patienten således inte skulle behöva behandlas med så höga insulindoser (Teddy Study Group, 2008).

Positiv upptäck om insulinutsöndring hos nya diabetiker

I dagarna (mars, 2015) kom även en studie (Davis, 2015) som visade på att en ganska hög

procenthalt av personer med diabetes typ 1 kan ha kvar en egen insulinproduktion i ganska

många år efter sitt insjuknande. Detta skulle kunna innebära att mängden egendoserad insulin

inte behöver vara så stor, och att man genom en optimal kosthållning kanske kunna minska

måltidsinsulinet. Att man strävar efter att patienten skall ha låga insulinhalter samt färre

insulininjektioner är just därför att det tär på kroppen över en livstid. Insulin behövs när

glukoshalten i blodet blir för hög, och en för hög glukoshalt i blodet över tid medför en

signifikant större risk för hjärt- & kärlsjukdom och komplikationer i ögon, njurar och nerver

som resulterar i försämrad hälsa och livskvalitet hos patienten (Socialstyrelsen, 2015).

Sammanfattning

Hälsa har inte bara en konkret betydelse utan tolkas subjektivt av människor, bland annat beroende på livsåskådning, personlighet och erfarenhet. Hälsa främjas dock genom att

individer på ett positivt sätt anammar vissa mer betydande livsstilsfaktorer som är påverkbara och möjliga för individen att kontrollera själv. Dessa faktorer är främst kosthållning, fysisk aktivitet, stress och mentala strategier.

Diabetes typ 1 är en autoimmun sjukdom som drabbar människor utan att de själv kan påverka och kontrollera uppkomsten. De kan däremot kontrollera och påverka

sjukdomsförloppet genom att anamma de ovan nämnda livsstilsfaktorerna i syfte att främja och upprätthålla hälsa. Ansvar över sin egen hälsa har alla människor men för

diabetespatienter kan sunda levnadsvanor ha större effekt på hälsan.

Många studier visar på positiva effekter på en diabetikers hälsa genom sund kosthållning och fysisk aktivitet. Den här studien syftar till att belysa den upplevda hälsan och livskvaliteten från en diabetikers eget perspektiv. Hur de anser sig kunna kontrollera sin hälsa och

livskvalitet bäst och hur mycket de känner att de kan påverka och kontrollera den själv.

METOD Design  

I denna studie valdes en hermeneutisk kunskapsansats, då förståelsen av individers

upplevelser skulle tolkas. Syftet med studien var att individer som lever med diabetes typ 1, skulle ge sin syn på den egna hälsan och graden av livskvalité, samt att ta reda på vilka hälsofrämjande livsstilsfaktorer de ansåg sig kunna påverka och inte. Även personens

”Empowerment” (upplevd självständighet) skulle studeras vilket är en egenskap som är fördelaktig för personer med kronisk sjukdom och daglig egenvårdsbehandling att ha. Detta skedde genom djupgående intervjuer, i detta fall sex stycken. Undersökningen hade

ideografiska ideal vilket betyder att man sökte unik information. Intervjuerna var semistrukturerade, d.v.s. teman var förutbestämda, men genom öppna frågor kunde

respondenten prata fritt kring sina upplevelser om hälsa, hur de såg på sin livskvalitet och hur stor makt alt. inflytande de kände över sin sjukdomssituation. Författaren sökte efter de unika upplevelserna om den egna hälsan och livskvaliteten hos diabetes typ 1-patienter, vilket gjorde att uppsatsen fick en induktiv ansats (Kvale. 1997).

  Urval

Alvehus (2013) skriver att om man vill genomföra en intervjustudie så är det viktigt att respondenterna kan förhålla sig till de frågorna man vill undersöka, och om vissa erfarenheter är nödvändiga skall ett strategiskt urval göras. Eftersom denna studie undersökte

upplevelserna hos personer med diabetes typ 1 gjordes således ett strategiskt urval. Då sjukvårdens lista över diabetespatienter i regionen som studien gjordes är sekretessbelagt användes bland annat ett snöbollsurval. Detta innebär att forskaren skaffar sig sitt nätverk av respondenter genom att en lämplig person med rätt kriterier frågades, och sedan om denne i sin tur kände någon lämplig person med rätt kriterier som författaren sedan kunde ta kontakt med för eventuell intervju. Detta är ett effektivt sätt att orientera sig, dock är det en nackdel att det är lätt att fastna i den första kontaktens nätverk av människor och genom att dessa kanske känner varandra, umgås och har en gemensam syn på situationer (Kvale, 1997).

En av respondenterna hittades via internetplattformen Facebook. Denne befann sig dessvärre på annan geografisk plats, vilket innebar att intervjun genomfördes via videosamtal

(FaceTime). I denna studie blev spridningen på respondenterna ett åldersspann från 25 års

ålder till 37, där två var män och fyra kvinnor, de hade alla olika bakgrund från elitidrottare

till förskolelärare. Innan de övriga fem intervjuerna genomfördes gjordes en s.k. pilotintervju

med en person som har diabetes typ 1. Detta för att få feedback på om rätt frågor ställdes, hur lång tid intervjun ungefär skulle ta och i vilken ordningsföljd de två teman som valt ut skulle komma (Alvehus, 2013). Att göra en pilotintervju är också bra för att testa validiteten och reliabiliteten.

Reliabiliteten anger om undersökningen är upprepningsbar, d.v.s. om samma resultat skulle ha framkommit även vid en senare undersökning alternativt om annan forskare använt samma frågeguide (Alvehus, 2013). Detta blir dock inte helt uppfyllt när man gör en undersökning om individers upplevda hälsa eftersom hälsa, som tidigare nämnts, är ett tillstånd som individen svävar i och ur, och som inte är konstant under en längre tid. Även uppfattningar som livskvalitet och egen makt över situationer kan vara annorlunda om man frågar samma individ ett år senare. Validiteten dock, att undersöka det man verkligen avser att undersöka är desto viktigare och efter att ha analyserat svaren på pilotintervjun kunde de flesta frågorna svara upp på frågeställningarna vilket gjorde att pilotintervjun togs med bland de övriga och endast ordningsföljd och strykningar av ett par frågor i den förutbestämda intervjuguiden gjordes (Alvehus, 2013).

Datainsamlingsmetod

Intervjuerna genomfördes mellan vecka 10 och 11, år 2015. Fyra av intervjuerna skedde på respondenternas arbetsplats, i avskilt rum, ett över videosamtal (på grund av geografisk spridning) och den sista i respondentens hem under kvällstid. Samtliga hade fått information om syftet med intervjun innan och hade fått bestämma tid och plats själva. Innan intervjun sattes igång frågades respondenten om intervjun med respondentens godkännande kunde spelas in på röstinspelningsappen på en mobiltelefon. Efter godkännande från samtliga om att intervjun kunde spelas in, genomfördes intervjun. Respondenten informerades om de etiska förhållningssätten (se ”etiska förhållningssätt” nedan) samt studiens syfte och alla försäkrade att de frivilligt ställde upp på intervjun genom namn och underskrift på en samtyckesblankett.

Intervjun fortlöpte sedan genom öppna frågor om de två huvudteman ”Självständighet, grad

av Empowerment” och ”Upplevd Hälsa/Välmående/Livskvalitet”. I intervjuguiden, (bilaga 1),

fanns även underfrågor samt kontrollfrågor för att försäkra att intervjun hade hög validitet och

inga missförstånd i felaktig formulerad fråga skulle försämra validiteten. Alvehus (2013)

beskriver att forskaren i intervjun kan vara ”malmletare”, d.v.s. försöka hitta kontroversiella

citat från respondenten, alternativt ”resenär” som enligt Kvale och Brinkman (2009) betyder

att forskaren ser intervjun som en resa och respondenten får ta denne med ut, i det okända för

att visa sin syn på saken. I detta fall av intervjuer tillämpades båda metaforerna. I studiens

resultatredovisning kommer det förekomma citat från de olika respondenterna, där de dels har gemensamma uppfattningar men också särskiljande. Resenärmetoden tillämpats under

intervjuernas gång då samtalen fördes genom att respondenten delvis fick ange intervjuns riktning då det är denne i samtalet som sitter på erfarenheten. Den längsta intervjun varade i 49 minuter och den kortaste i 16 minuter.

Instrument

Instrument som användes för att samla in data var en röstinspelningsapp på en mobiltelefon, samt en intervjuguide med förutbestämda teman och några frågeställningar. I en av

intervjuerna användes även FaceTime, vilket är internetbaserad plattform för att kunna hålla en videointervju med bild och ljud. Frågorna som ställdes hade endera temat

Hälsa/Livskvalitet eller Självständighet/Empowerment och behandlade områden som individens självupplevda hälsa och livskvalitet, hur deras diabetes möjligen påverkade den och kriterier de ansåg leda till hälsa och livskvalitet. Ur temat Självständighet/Empowerment frågades det om individen hade kontroll över sin sjukdom själv, om team runt omkring individen var viktiga för att hantera sjukdomen och huruvida de litade på sin förmåga att behandla sjukdomen själv (bilaga 1).

Databearbetning/analys

Efter varje intervju lyssnades intervjun igenom och transkriberades. Därefter färglades frågor och svar i blå färg om det handlade om upplevd självständighet/empowerment, eller grön färg om de handlade om upplevd hälsa/livskvalitet. Samtal utanför ramen av frågeställningar (samt de som inte gav något tydligt svar) storleksminskades och citat som ansågs som

nyckelbegrepp, vare sig de var olika eller lika som en föregående respondent svarat

kursiverades, allt för att göra arbetet lättare att läsa igenom. Samband och olikheter mellan individernas syn på de två huvudteman som satts upp inför studien samt frågor som svarar upp på frågeställningarna var av värde.

Att göra en ideografisk innehållsanalys är att hitta likheter och skillnader i text och kärnan i ansatsen är att svaren är subjektiva och speglar den unika upplevelsen hos en enskild individ.

Därför bör man vara noga med kategorisering, tematisering och ta ut relevanta

meningsbärande enheter ur texten för att göra resultatet så tillförlitliga som möjligt. Granskär och Höglund-Nielsen (2012) betonar även att det är viktigt att datainsamlaren har kunskap och kompetens om aktiviteten/ämnet som studeras för att studien skall få en så bra

tillförlitlighet som möjligt. Vidare talar Grönskär och Höglund-Nielsen (2012) om att

antingen göra en manifest tolkning, vilket betyder att man analyserar det uppenbara, det som sägs svart på vitt, eller en latent tolkning där forskaren läser mellan raderna på den

underliggande meningen. I resultatet av studien används båda sätt genom direkta citat samt förklarande vidareutvecklande text däremellan.

Etiskt förhållningssätt

Enligt Vetenskapsrådet (2009) skall fyra huvudkrav för ett gott etiskt förhållningssätt följas.

Dessa principer bygger på:

1) Informationskravet: ”Forskaren skall informera de av forskningen berörda om den aktuella forsknings- uppgiftens syfte”. Detta krav bemöttes genom att respondenten upplystes innan intervjuns början om att intervjun utgjorde grunden till syftet om hur en diabetiker ser på sin hälsa och livskvalitet och hur stor grad av empowerment denne känner, vilket var grunden i C-uppsatsen som materialet skall användas till.

2) Samtyckeskravet: ”Deltagare i en undersökning har rätt att själva bestämma över sin medverkan”. I detta fall informerades deltagaren både vid förfrågning om denne ville ställa upp på intervjun, samt även innan intervjun tog sin början om att intervjun var frivillig och att det när som helst var okej att avbryta intervjun eller välja att inte svara på vissa frågor utan att behöva ange anledning.

3) Konfidentialitetskravet: ”Uppgifter om alla i en undersökning ingående personer skall ges största möjliga konfidentialitet och personuppgifterna skall förvaras på ett sådant sätt att obehöriga inte kan ta del av dem”. Respondenten blev informerad att ett fiktivt namn skulle ersätta dennes riktiga namn, samt att ingen annan än författaren skulle få tillgång till det inspelade materialet, utan endast det transkriberade materialet som ej kan härledas till personen skulle användas vidare i studien.

4) Nyttjandekravet: ”Uppgifter insamlade om enskilda personer får endast användas för forskningsändamål”. Som ovanstående punkt beskriver meddelades att allt som sägs under intervjun endast skulle användas i den specifika studien och skulle raderas från

inspelningsappen så snart som materialet transkriberats.

Dessa fyra punkter tillämpades på så vis att ett samtyckesbrevbrev (bilaga 2) lästes upp innan

varje enskild intervju tog sin början där dessa krav förklarades och därefter frågades

respondenten om denne förstått och fortfarande gav sitt godkännande på att medverka i

studien, allt under inspelning på röstupptagningsapplikationen och en underskrift på

samtyckesblanketten.

RESULTAT

Nedan följer resultatet som beskrivs av de sex olika respondenterna efter de olika teman som satts upp. Varje tema har ett antal underkategorier som svarar upp på frågeställningarna, sedan finns två underkategorier som är en blandning av de båda huvudtemanen.

Tabell 1: Beskrivning av respondenternas bakgrund

Namn Ålder Antal år med diabetes typ 1

Eric 30 21

Birgitta 34 3

Hanna 27 19

Daniel 25 3,5

Helena 37 27

Anna 28 15

Nedan följer studiens två huvudteman samt dess underkategorier i ordningen som resultatet är presenterat i.

Hälsa/Livskvalitet Empowerment

• Upplevd hälsa/livskvalitet • Grad av upplevd självständighet

• Kriterier för livskvalitet • Påverkbara faktorer

• Hälsofrämjande livsstilsfaktorer

(fysiska, psykiska, sociala) • Icke påverkbara faktorer, och hur de hanterar dessa

• Viktiga andra personer som är beroende för deras hälsa

• Hur diabetes påverkar psykiskt och fysiskt

• Personliga erfarenheter av hjälpmedel/dieter etc. som underlättar eller försvårar

Hälsa/Livskvalitet

Upplevd hälsa/livskvalitet

Eric anser att han har full hälsa ”just nu i alla fall, jag är ju inte sjuk” och syftar på att han inte är förkyld. Han tycker inte att hans diabetes gör honom sjuk, utan förklarar mer att det är som en skada, hans bukspottskörtel har ”ju gått sönder”. Han förklarar vidare att han ändå fungerar som alla andra så länge han sköter sig, och tar sitt insulin. Han tror även att han lever ett hälsosammare liv än de flesta andra, eftersom han är ganska noggrann med kost och träning, och att känna att man är hälsosam och dess positiva effekter ger honom livskvalitet.

Birgitta säger: ”Jag ser mig själv som en frisk person, till stor del. Sen finns det ju alltid dagar man inte känner sig i balans.” Vidare om livskvalitet berättar hon: ”Min livskvalitet är ungefär som förut, den blir lite mer begränsad i vissa fall bara.”

Hanna tolkar frågan mer på ett psykologiskt sätt och säger: ”Jag ser mig själv som en frisk

person, jag vet inte hur det känns att inte ha diabetes. Jämför man med kompisar kanske jag

inte är ”frisk” i alla lägen... Men så väljer jag inte att se det..” Vidare beskriver Hanna sin livskvalitet såhär: ”Jag tycker min livskvalitet är jättebra, men det har och göra med tror jag vad man själv har för inställning och hur man väljer att leva och det valet har ju alla”.

Anna beskriver sin hälsostatus på följande vis: ”Ja, jag ser mig själv som en frisk person, diabetesen hindrar mig liksom inte i någonting. Jag kan typ inte bli pilot, det är det enda, haha!”

Helena anser sig ha hälsa, hon beskriver sig själv som en frisk person och säger att hon aldrig sett sin diabetes som en sjukdom, men ställer sig tveksam till sin livskvalitet: ”Min

livskvalitet... jo på ett vis är den ju negativt påverkad för jag måste ju planera allt så himla mycket. Måste ha sån’ kontroll och jag är ju en spontan människa så det passar inte så bra”.

Daniel tycker att hans hälsa är lite svårdefinierad. Han säger att han mår bra men är just nu missnöjd hur han sköter sin hälsa. Han har svårt att hinna med att träna och äta som han borde säger han. ”Jag tänker inte på diabetesen som en sjukdom. Jag ser mig inte som sjuk. Jag tänker bara på den som att det är en del av livet.” Om livskvalitet säger han: ”Livskvalitet har jag i allra högsta grad!”

Kriterier för livskvalitet

”För mig är livskvalitet att kunna leva det liv man önskar” säger Eric.

Birgitta beskriver kriterier för livskvalitet på följande sätt: ”Livskvalitet för mig är att jag har bra ork. Att jag får sova bra på natten så jag kan vara utvilad dagen därpå.” Hon lägger också till att kunna träna bra som ett kriterium för att känna livskvalitet.

Hanna och Helena resonerar ungefär som Eric och menar att livskvalitet för dem är att kunna göra det de vill i livet. Träning och umgås med vänner anger Hanna som främsta kriterium för att uppnå livskvalitet, Helena säger: ”Jag vill uppnå mina mål, det är det som är livskvalitet för mig”. Helena poängterar också att hon vill ”leva” och inte bara ”överleva” och att det är det som är skillnad på att ha hälsa och livskvalitet. Anna säger att hon känner livskvalitet när hon kan träna och tävla på hög nivå.

”För mig är livskvalitet ett rikt socialt liv. Nu har jag en bra praktik, en sambo, jag gillar min

situation liksom, jag känner mig trygg. Men det är bara grunden, egentligen är ju livskvalitet

att kunna göra det lilla extra, resa träffa nytt folk, tävla och så..” anger Daniel som främsta

kriterier för att uppnå livskvalitet.

Hälsofrämjande livsstilsfaktorer (Fysiska, psykiska, sociala)

Kost och motion ser Eric som de livsstilsfaktorer som främjar hans hälsa mest. Socialt menar han att han inte har något behov av att prata med andra diabetiker om sjukdomen, mest för att han vill se sig själv som en vanlig person: ”Jag vill inte vara en diabetiker, jag vill vara en vanlig människa som har diabetes”.

Birgitta berättar att hon redan innan hon fick diabetes hade ett väldigt aktivt liv och åt

hälsosamt, så fysiskt har hennes diabetes inte inneburit så mycket livsstilsförändringar för att förbättra hälsan. Psykiskt förklarar hon att all planering sjukdomen kräver och alla extra moment hon måste ta hänsyn till, har inneburit att hon gått ner till att jobba 80% för att hinna med. Sociala livsstilsfaktorer som gör att hon mår bättre beskriver hon såhär: ”Jag tycker det är jätteviktigt med stöd från omgivningen och min familj förstår jättebra, men jag har inte känt behovet att prata med folk i samma sits direkt, alltså i grupper eller träffar”

Hanna säger att kost och motion är det som påverkar hennes hälsa mest om man ser det från det fysiska perspektivet. Hon älskar att träna även om det blir lite krångligare med insulinet.

Hon är noga med att planera sina matlådor så att hon känner tryggheten att alltid äta något bra till lunch och middag. Hannas sociala nätverk är viktigt för henne, om detta förklarar hon:

”(…) Sen väljer jag vilka jag vill umgås med, och mitt umgänge är väldigt viktigt för mig. Att jag har folk runt mig som tänker och är som jag, mår jag bra utav. Jag har nog sållat bort dem ur mitt liv som inte får mig att må bra”. Hanna poängterar också att ett starkt psyke är hälsofrämjande. Hon säger: ”Det är jag som bestämmer vad jag gör med mitt liv. Jag skulle ju aldrig undvika någonting på grund av min diabetes”.

Anna som ska tävla i fitness berättar att hennes livsstil för tillfället inte är så hälsosam då hon går efter ett väldigt restriktivt kostschema och tuff träning. Socialt beskriver hon att hennes diabetes har hjälp henne enormt mycket när hon möter kunder, hon säger: ”Eftersom jag jobbar med friskvård, på ett gym drar jag alltid nytta av min diabetes och kan hjälpa andra som är här som också har det”. Psykologiskt menar Anna att hennes diabetes har stärkt henne som person i och med detta.

Rent fysiskt så är det regelbunden kost och motion som Helena anser vara de viktigaste

faktorerna för att leva ett hälsosamt liv som diabetiker. Psykiskt framhäver Helena kunskapen

hon fått genom att delta på olika studier om diabetes och träning som gjort henne mer säker i sin sjukdom. Socialt anser Helena att umgås med andra träningsmedvetna diabetiker får henne att må bra.

”Först och främst kost och motion, absolut, och de båda påverkar min hälsa som diabetiker lika positivt, det ena inget mer än det andra!”. Säger Daniel. Han tillägger också att sömn och stress har en viss påverkan på hans generella mående. Den sociala biten med ett umgänge är också en viktig faktor för att må bra, men den biten hade varit viktig även om han inte varit diabetiker säger han.

Empowerment

Grad av upplevd självständighet

Eric tycker han har kontroll över sin sjukdom och hänvisar då till att han kollar sitt blodsocker ofta och på så vis får han vetskap hur han ”ligger till”. Han säger vidare att han tycker han har bra koll själv på hur mycket insulin han behöver ta, alternativt hur mycket han behöver äta om blodsockret inte ligger som det ska. Han säger att han kan hantera sjukdomen själv, så länge han får sina mediciner och recept från sjukvården. Eric avslutar med att poängtera att han definitivt tycker att det är han själv som har ansvaret för sin egen hälsa. Han säger att i första hand lyssnar han på sin kropps signaler framför att lyssna på läkaren. ”Jag kan bolla med min läkare, men jag tror att läkaren i första hand alltid utgår från normen”.

Birgitta som fick diabetes sent i livet och bara haft det i ett par år börjar känna sig mer självständig först nu, hon förklarar att första året var hon dock väldigt vilsen, men genom att experimentera med sin egen kropp på hur hon svarar på exempelvis en sockerbit och en enhet insulin har hon fått viktig erfarenhet från sig själv. Hon säger: ”Jag känner inget behov av att leta upp diabetesforum eller prata med andra i samma sits i grupp direkt.. Just för att det är så individuellt. Jag känner min kropp bäst och jag kan experimentera med livsmedel och motion och se hur den svarar.”. Vidare förklarar hon att hon själv har ansvaret över sin sjukdom, men att hon gärna rådfrågar läkaren när hennes värden är i obalans och hon inte kan lista ut varför.

Hanna ser sin mentala inställning som en nyckel för att må bra. Hon har god tilltro till

sjukvården, men hon är intresserad själv av utvecklingen av nya mediciner och forskning om

diabetes och vill gärna testa nya apparater som ska underlätta i behandlingen. Hon kan mycket

om sig själv, sin diabetes och hur kost och motion påverkar henne och säger sig alltid hitta

sätt att lösa situationer på.

Anna berättar att det gick väldigt fort för henne att förstå och hantera sin diabetes eftersom hon var insatt i sjukdomen då hennes pappa också har den. Sin läkare ser hon inte som en person som hjälp henne med råd och förståelse, utan som hon går till bara för att hon måste, så lite som möjligt för att få sitt hba1c-värde. Hon säger: ”Min kropp experimenterar jag mycket med, testar alltid på mig själv”. Anna är medlem i forum och grupper för diabetiker men använder sig inte så mycket utav dem, utan träffar hellre personer i verkligheten och diskuterar diabetes med dem på det sättet.

Helena säger att hon famlade i mörkret under hela sin uppväxt med diabetes, att läkarna inte alls gav den kunskapen hon behövde, och att det var turen att få vara med i studier från projekt som hjälpte henne förstå och veta hur hon själv skulle hantera sin diabetes tillslut.

”Jag fick lära mig så himla mycket, och hade jag bara fått reda på detta tidigare hade mitt liv ju kunna sett helt annorlunda ut! Hela mitt liv ändrades efter den helgen!” Säger Helena, när hon förklarar vad kunskapen från projektet gett henne.

Daniel säger: ”Jag tycker det är obehagligt att gå ut på långa löpturer ensam” och säger att hans oro grundar sig i att få lågt blodsocker utan att kunna göra någonting åt det vilket är en slags ”fobi” han har. Han berättar vidare att han hellre tar det säkra före det osäkra och han vet inte om han kommer vara så livet ut, eller om det bara är dessa första år med diabetes som han är lite extra försiktig att göra saker på egen hand.

Påverkbara faktorer

Eric tycker att träna bra samt ha en god kosthållning är de faktorer han anser sig kunna påverka mest. Kosten framhäver han specifikt, då han experimenterat mycket med den och förklarar att genom att skära ner drastiskt på kolhydraterna behöver han inte ta lika mycket insulin vilket han tycker gjort mest positiv skillnad för hans diabetes.

Kost och kunskap om vad maten innehåller generellt är viktigt säger Birgitta, men även att veta på detaljnivå kan vara avgörande för mängden insulin som behövs in. Att träna och ha god planeringsförmåga listar Birgitta också som de främsta påverkningsbara faktorerna för att kontrollera sin diabetes.

Hanna ser också kunskap som en stor påverkbar faktor som gett henne mer möjligheter att

lättare hantera sin sjukdom. Dock kan för mycket kunskap istället sänka livskvaliteten. Om

det säger hon. ”Det går inte att hålla sig uppdaterad om allt nytt och om allt som skrivs om diabetes. I så fall skulle jag få sitta hela dagen och läsa på…”

Just nu när Anna ska tävla i fitness går hon efter ett väldigt restriktivt kostschema och tufft träningsprogram. Disciplinen för att hålla en diet som krävs för att lyckas så bra som möjligt i fitness går dock väldigt bra hand i hand med hennes diabetes tycker hon, så där säger Anna att hon verkligen kunnat dra nytta av sin kunskap och sina rutiner. Vad hon verkligen känner påverkar sin diabetes negativt är alkohol, de två går inte alls ihop menar hon. Träning påverkar även det blodsockret mycket. För stunden blir det svängigt men över sikt stabilare.

Styrketräning tycker hon dock fungerar bättre än löpträning då blodsockret är lättare att kolla under tiden.

Om Helena ska skala ner till en särskild faktor som är den absolut mest avgörande anser hon att det är kolhydratsräkning. ”Det enda som påverkar mitt blodsocker upp och ner är ju kolhydrater”.

Daniel nämner en praktisk faktor och säger att det enda egentliga verktyget han har är hans blodsockermätare som ger honom svar på om han behöver äta något sött eller ta mer insulin.

Han menar att den är en viktig faktor i hans liv eftersom den påverkar vad hans ”nästa steg blir”.

Icke påverkbara faktorer och hur de hanterar dessa

”Om jag inte har möjlighet att äta någonting när jag känner att jag har lågt blodsocker, eller om jag känner att jag behöver kolla mitt blodsocker och inte har möjlighet blir jag stressad”

säger Eric.

Birgitta tycker att det värsta med sin diabetes är just de faktorer hon inte kan påverka. Som att t.ex., när hon blir sjuk så blir hon mycket värre sjuk än innan hon hade diabetes. Och att vänta på insulinets eller sockrets inverkan på kroppen kan ställa till det. Speciellt då Birgitta jobbar på en förskola, där spontan lek och rörelse ibland kan bli besvärligt.

Oväntad stress anger Hanna som en faktor som påverkar hennes blodsocker och som hon

finner svårt att styra över. Då även hon jobbar med barn uppkommer stressiga situationer

ganska ofta och hon finner det då svårt att gå undan och kolla blodsocker fast hon vet att hon

borde.

Anna säger: ”nu när jag är så extrem för att jag ska tävla har jag fått riktigt konstiga höjningar utan att förstå varför, det är lite spännande, hehe”. Hon syftar till att blodsockret höjs okontrollerat under träningspassen och med extrem menar hon att hon har väldigt lågt intag av energi och samtidigt tränar intensivare.

Både Eric och Helena säger sig kunna dra nytta av att blodsockret kan stiga okontrollerat just innan man blir sjuk. Genom att det blir som en förhandsinformation att man kanske inte ska ta det där extra jobbiga träningspasset för att kroppen jobbar med en infektion de inte vill

förvärra. Vidare tycker Helena att stress, värk och felplanering är svårt att hantera som diabetiker och som kan förstöra vissa aktiviteter i och med att blodsockret inte är under deras kontroll då.

Daniel berättar att när han hamnar lågt i blodsocker av olika anledningar befinner han sig i en situation han inte kan kontrollera, som han känner starkt obehag för, och att detta blivit en slags skräck för honom. Daniel säger att han väljer att försöka förebygga detta med att istället ligga lite för högt i blodsockret för att undvika detta. Han säger att det gör honom trygg för stunden men att han vet att den långsiktiga hälsan kan försämras på grund av denna

försvarsmekanism.

Viktiga andra personer som är beroende för deras hälsa

Eric säger att det är läkare och diabetessjuksköterskan som skriver ut recept på sprutor åt honom som han är beroende av. Men han har inget större förtroende för sjukvården när det kommer till kostråd, eller inget behov av dem som mentalt stöd i frågor och funderingar. Han betonar att det är bra att de gör kliniska tester på honom en gång om året, så att han vet att ögonen och fötterna fortfarande ”är i schack”.

Birgitta menar att hennes arbetskollegor är viktiga för henne. De alla förstår om hon måste gå iväg för att ta sina sprutor eller mäta blodsockret även om något av barnen är i behov av hjälp från en vuxen just då, rycker kollegorna alltid in säger hon.

Hanna tycker att hon fått en bra läkare, men att diabetessjuksköterskan inte varit lika bra som

den hon hade när han var barn. Hon brukar få den senaste forskningen skickad till sig av

denna sjuksköterska vilket hon uppskattar. Hanna har testat att vara aktiv i diabetes-forum på

internet men förklarar att hon gick ur eftersom: ”(…)Många har ett behov av att skriva av sig

och det blev mycket negativa saker och de mådde psykiskt dåligt... Så jag kände att det påverkade mig otroligt negativt för det är inte den inställningen jag har till min diabetes”.

Sin diabetessjuksköterska värderar Anna högt och säger att de kan diskutera öppet kring diabetes och att de har en bra personkemi som Anna anser är viktigt. Anna om socialt stöd:

”Jag tycker det är jättekul att prata med andra som har diabetes typ 1, jag känner rätt många.

Jag är inte så aktiv i forum kanske men jag gillar att diskutera det även om vi är jätte individuella i vår sjukdom”. Vad Anna är beroende av från andra är egentligen att hon kan hämta teststickor från Apoteket och låna kylfack åt insulinet när hon är ute och reser.

Som Helena tidigare nämnt är det team som leder projekten där hon varit delaktig väldigt viktiga för henne i och med källan till kunskap och socialt stöd. I detta team ingår läkare, dietister och tävlingsidrottare med diabetes typ 1.

”Människor gör mig trygg” Säger Daniel. Hans sambo speciellt, men generellt vet han att om det skulle hända honom något så är det en annan människa som kan hjälpa honom eftersom det i såfall är utom hans egen kontroll. Han har även en vän med diabetes typ 1 som han tycker om att prata med om diabetesen, hon förstår och de har kommit varandra nära på grund av deras gemensamma situation.

Hälsa/Livskvalitet och Empowerment

Hur diabetesen påverkar psykiskt och fysisk

Erik kan inte säga om det är diabetesen som fått honom att leva så hälsosamt som han gör, eller om han skulle gjort det ändå. Mest för att han fick diabetesen som barn, innan man har etablerade rutiner och bestämt sig ”hur man vill leva sitt liv”. Psykiskt så känner han inte att diabetesen är meningsfull alls, han skulle hellre inte haft den, men åtgärderna han måste göra för att behandla den har varit positiva för honom anser han. ”Rent praktiskt påverkar nog sjukdomen mig mest faktiskt, det krävs mer planering”

Konkreta exempel på när diabetesen påverkar henne som mest ger Hanna då hon t.ex. bestämt

en träningstid med en kompis, men så ligger hennes blodsocker för lågt så hon måste äta för

att få upp det, sedan vänta på att det ska stiga till ett bra värde som passar att träna på. Detta

kan ibland göra att tidsplaneringen inte går ihop och träningen kanske måste ställas in, både

tråkigt fysiskt, men även psykiskt då hon gjort upp med en vän. Rent generellt tycker inte

Hanna att det är hennes diabetes som fått henne att leva så hälsosamt som hon gör, hon säger

att det mer är miljön som påverkat henne. Hennes familj har alltid haft väldigt hälsosamma vanor så det var ingenting som behövde ändras när hon som barn fick diagnosen diabetes.

”Ibland så känns det bara positivt att jag har diabetes, faktiskt! Det är nästan mer positivt än negativt eftersom jag har de intressena jag har. Eftersom jag har varit tvungen att prova det här på mig själv, så är det en djupare förståelse än om man bara läser det i en bok”. Berättar Anna. Hon berättar å andra sidan att nackdelen med att ha haft diabetes så länge är att ju fler antal år man levt med sjukdomen ju mer ökar riskerna för komplikationer.

”Hur man blir bemött av omgivningen när man får diabetes tror jag är viktigt” Säger Helena och syftar till att hennes hem-miljö där hon växt upp varit positiv för henne. Dock har

sjukvårdens råd varit tvärtemot, negativ för hennes fysiska aktivitet, då hon blev rådd till att endast ta lugna promenader som träning vilket hon fann frustrerande. Idag åker Helena långa skidlopp och gillar att träna både länge och intensivt vilket hon ibland erkänner är svårt. När Helena åkte Vasaloppet fick hon ingen alls ordning på sitt blodsocker under loppet och kunde inte prestera som hon önskat på grund av detta. Detta ger hon som ett exempel när hennes diabetes påverkar henne rent fysisk, d.v.s. då hon inte kan genomföra sitt mål vilket också påverkar hennes psyke i andra hand och även sänker hennes livskvalitet.

”Första året med diabetes var svårt. Jag fick det i tjugoårsåldern och det medförde en form av existentiell ångest kan man säga, det var svårt mentalt helt enkelt”. Berättar Daniel. ”Det största hindret för mig är mina tankar (…) ibland kan jag känna ångest och börja tänka negativt på min sjukdom. Då blir det som en ond spiral för då orkar jag inte göra nått som är bra för mig, typ planera kosten, träna eller plugga.”

Personliga erfarenheter av hjälpmedel/dieter etc. som underlättar eller försvårar Eric tycker att sjukvården behöver bli bättre på kost-delen för diabetiker. Att de borde förespråka lågkolhydratskost. Eric har själv läst, experimenterat och kommit till insikt att ju färre kolhydrater han äter, ju färre enheter insulin kan han ta per dag. Därför anammar han lågkolhydratskost och försöker träna minst varannan dag. ”För tränar jag mer, behöver jag inte ta lika mycket insulin heller”

Birgitta betonar hur avgörande det var för henne när hon lärde sig förstå matens innehåll, hur

mycket kolhydrater hon just ätit så hon kan anpassa insulinet därefter: ”T.ex. köttbullar, som

jag vet innehåller mer protein än kolhydrater, men så kanske det är köttbullar från jobbet,