En sammantagen bild av forskningsämnet är att det är förenat med stor ambivalens och motstridigheter i hur stöd kring sexualitet för personer med intellektuell funktionsnedsättning ska tillgodoses och av vem. Det finns lagstadgade kravställningar och riktlinjer för att främja och säkerställa gruppens sexuella hälsa och välmående, men få - om inte obefintliga, beskrivningar av hur detta ska ske i praktiken. Även
forskningsfältet inom området är smalt och flera forskare (jmf Folkhälsomyndigheten, 2020a) vittnar om få studier som visar om- och hur de samhälleliga lagkrav och riktlinjer efterföljs inom området sexualitet för personer med intellektuell funktionsnedsättning.
Den mest framstående problematiken inom området är dem stora kunskapsbrister som påvisas både inom gruppen och hos professionella inom både skola, omsorgen, habiliteringsverksamhet och socialtjänst
( Löfgren-Mårtenson, 2012b; Folkhälsomyndigheten, 2020a). Där framkommer det att det saknas utbildning, handledning och både metoder för undervisning som metoder för stöd i sex- och samlevnadsfrågor som rör personer med intellektuell funktionsnedsättning till berörda yrkesprofessioner (Löfgren-Mårtenson, 2012b; Folkhälsomyndigheten, 2020a). När arbetssätten inte ”profesionaliseras” genom adekvat kunskap och ges utrymme för reflektion över metoder, arbetssätt, organisatoriska riktlinjer och personliga förhållningssätt så tenderar det sociala arbetet med gruppen att omgärdas av individuella och stigmatiserande normativa
föreställningar om gruppens sexualitet. Skillnaden mellan den allmänna samhälleliga bilden av personer med intellektuell funktionsnedsättning och den bild de som arbetar med målgruppen har tycks inte inbegripa så stora skillnader, enligt både den framtagna tidigare forskningen och det resultat som denna studie påvisar. Det sexuella medborgarskapet; att bli erkänd som ett sexuellt subjekt med sexuella uttryck, tankar och behov, verkar inte vara ett synsätt som är självklart för alla som jobbar med målgruppen, ännu mindre i en
samhällelig kontext. Detta i kombination med att personer med intellektuell funktionsnedsättning står i ett starkt beroendeförhållande till sin personal, i kombination med att funktionsnedsättningen i sig inbegriper svårigheter att föra sin egen talan, strida för sina behov eller vägleda sin personal i hur stödet ska utformas. Den avståndstagande inställningen om att låta brukares sexualitet få vara privat i syfte att respektera den enskildes integritet, är ett förhållningssätt som på ett sätt går i linje med exempelvis bestämmelserna i LSS om självbestämmande hos den enskilde. Det som blir problematiskt kopplat till sexualitet är att det
förutsätter att personer med intellektuell funktionsnedsättning automatiskt kan spelreglerna för sexualiteten och att de har grundläggande kunskap som de självständigt kan omsätta i praktiken. Den bild tidigare forskning i ämnet skapar är att den grundläggande förutsättningen inte är en självklarhet att alla med intellektuell funktionsnedsättning har i dagens samhälle.
I stället blir stödet präglat av enskilda personals uppfattningar, utan standardiserade metoder eller generell kunskap över hur ämnet ska beröras (Bahner, 2016). På så sätt får personalen en makt- och kontrollposition på det sätt att det blir dessa, som genom sina värderingar, bestämmer vad som är en god och accepterad sexualitet och vad som inte är det. Rubins (1984) teoretiska begrepp sexualitetens värdehierarki beskriver just hur god och dålig sexualitet skapas utifrån den välsignade cirkeln. Esmail, Darry, Walter & Knupp (2010) menar att omgivningens föreställningar riskerar att internaliseras för personer med intellektuell funktionsnedsättning som kan innebära att de börjar se sig själva som det omgivningen speglar. Bahner (2016) beskriver ett samhälleligt ideal av funktionsfullkomlighet, vilket innebär att samhällets
funktionsmasktsordning privilegierar- och skapar ett ideal av funktionsfullkomlighet som det normativa. Den som sedan avviker från funktionsnormerna blir inte representerade eller negligeras i förhållande till
normativitetens- och majoritetens ideal. När det lider brist på kunskap och reflektion kring egna normativa föreställningar som yrkesverksam med målgruppen, upprätthålls en stigmatiserande bild gentemot personer med intellektuell funktionsnedsättning som har en direkt påverkan på hur personerna ser på sig själva. Ett tydligt exempel på hur Goffmans (2011) teori om stigma kan appliceras på studiens resultat är resultatdelens beskrivningar om brukare som barn. Kafer (2013) beskriver att det än vanligt förekommande med
jämförelser med barn och en porträttering av personer med intellektuell funktionsnedsättning som underutvecklade och att detta har sin grund i att oförmågan att kunna leva upp till de förväntningar som inbegriper att vara vuxen. I en stigma kontext finns det således en uppfattning om vilka egenheter som hör till vuxenskapet, utifrån förutbestämda kriterier som ingår i kategorin vuxen. Flera respondeter återkommer flera gånger till benämningar likt ” de är ju vuxna med egentligen som barn”, vilket ger uttryck för att brukarna inte upplevs uppfylla de förutbestämda kriterier inom den kategori de bör tillhöra. I detta sker en stämpling till följd av den diskrepansen som uppstår mellan den virtuella identiteten (ser ut-/beter sig-/ intelligensnivå som barn) och den faktiska identiteten (vuxen), vilket skapar stigmatisering. De blir då refererade till en annan kategori, barn, som upplevs mer passande utifrån avvikelserna som ger uttryck för ett misslyckande i att leva upp till de normativa spelreglerna som hör kategorin till. Egenskaper som är mindre önskvärda leder till en reducering och stämpling av personen i vårt medvetande från en fullständig och vanlig människa till en utstött och oförmögen människa.
Det finns flera grupper i samhället som på många håll får utstå stigmatisering och diskriminering för hudfärg, sexuell läggning eller ojämställdhet på grund av könstillhörighet. De allra flesta av dessa grupper har själva stridit för sina rättigheter för att i dagens samhälle inneha en bättre samhällelig position och samtidigt fått stort utrymme i välfärdens förändringsinsatser. Den stora skillnaden när det gäller intellektuell
funktionsnedsättning är att det är få som har möjlighet att strida för sina rättigheter (Bahner, 2016;
Folkhälsomyndigheten, 2020a), eller i vissa fall ens ha förståelse för när deras rättigheter diskrimineras. De är i många fall helt beroende av att andra för deras talan och står upp för deras rättigheter till ett ett liv på lika villkor som andra. En absolut avgörande betydelse för hur gruppens behov tillgodoses är att ämnet får utrymme i socialt arbete och att professionella ges utbildning och stöd. När de personer som i praktiken ska förmedla kunskap och stödja, inte själva har tillräckliga kunskaper skapas en godtycklig och individbaserad omsorg om brukares grundläggande behov och på det sättet kan vi inte garantera att alla får sina rättigheter om sexuell- och reproduktiv hälsa och välmående tillgodosedda. Kulick & Rydström, (2015) understryker det paradoxala i att personer med omfattande funktionsnedsättning ofta i själva verket är i störst behov av stöd för att både utforska och utöva sin sexualitet, men i praktiken får minst stöd. Detta uttalande
sammanfattar i stora drag hela den här studiens sammantagna bild av sexualitet för personer med intellektuell funktionsnedsättning.
Referenser
Bahner, J. (2010). Funktionshindrad sexualitet?: En kvalitativ studie om personer med fysisk
funktionsnedsättning och sexualitetsfrågor i vardagen med personlig assistans. Göteborg:
Institutionen för socialt arbete, Göteborgs universitet.
Bahner, J. (2016). Så nära får ingen gå? : En studie om sexualitet, funktionshinder och personlig
assistans (Skriftserien / Göteborgs universitet, Institutionen för socialt arbete, 2016:3). Göteborg:
Institutionen för socialt arbete, Göteborgs universitet.
Bahner, J. (2018). ” ”Att leva som andra” – även när det gäller sexualitet?”. I Altermark, N.; Knutsson, H. & Svensson Chowdhury, M. (red.). Forskning om personlig assistans – en antologi. KFO Personlig Assistans
Broberg, G. (2005). Oönskade i folkhemmet : rashygien och sterilisering i Sverige. Stockholm: Dialogos förlag
Bryman, A. (2011). Samhällsvetenskapliga metoder. Stockholm: Liber.
Ds (2008:23) FN:S konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning
Folkhälsomyndigheten. (2020a). Sexuell och reproduktiv hälsa och rättigheter bland unga vuxna
med intellektuell funktionsnedsättning - En kvalitativ studie om erfarenheter av och reflektioner om sexualitet, relationer och internet. Hämtad 2021-01-01 från https://www.folkhalsomyndigheten.se/
publicerat-material/publikationsarkiv/s/sexuell-och-reproduktiv-halsa-och-rattigheter-bland-unga- vuxna-med-intellektuell-funktionsnedsattning-/?pub=68874
Folkhälsomyndigheten. (2020b). Folkhälsopolitiska mål. Hämtad 2021-01-01från https:// www.folkhalsomyndigheten.se/folkhalsoarbete/folkhalsopolitikens-mal/
Goffman, Erving (2011). Stigma: den avvikandes roll och identitet. 3. uppl. Stockholm: Norstedt Grönvik, L. & Hugemark, A. (2016). ”Sexualitet och funktionshinder”. I Söder, M. & Hugemark, A. (red.). (2016). Bara funktionshindrad? Funktionshinder och intersektionalitet. Malmö: Gleerups. 57-76.
Ineland, J., Sauer. L., & Molin, M. (2019). Utvecklingsstörning, samhälle och välfärd. Malmö: Gleerups Utbildning AB
Ingah, F. (2018). Sex med assistans – så funkar det. Hämtad 2021-02-01 från https://www.ottar.se/ artiklar/sex-med-assistans-s-funkar-det?fbclid=IwAR0O5wXMt9hJ61-
ehJHj8tFi6vns0S0Ii_jRNprZkoB2getVEWPLmEsCVTM
Kafer, A. (2013). Feminist, queer, crip. Bloomington, Indiana: Indiana University Press. Knutagård, H. (2016). Sexualitet och socialt arbete. Lund: Studentlitteratur.
Kulick, D., & Rydström, J. (2015). Loneliness and its opposite : Sex, disability, and the ethics of engagement. Durham: Duke University Press.
Kvale, S & Brinkmann, S. (2014). Den kvalitativa forskningsintervjun (tredje upplagan). Lund: Studentlitteratur.
Link, B. G., & Phelan, J. C. (2001). Conceptualizing stigma. Annual Review of Sociology. New york: Columbia University.
Lund, S. (2019). Assistans och sexliv: ”Vad som är okej avgörs av trygghet”. Malmö: Arbetet. Löfgren-Mårtenson L. (2004). “May I?” About Sexuality and Love in the New Generation with
Intellectual Disabilities. Sexuality and Disability.
Löfgren-Mårtenson, L. (2005). "Får jag lov?" : Om sexualitet och kärlek i den nya generationen unga med
utvecklingsstörning. Lund: Studentlitteratur.
Löfgren-Mårtenson L. (2009). The Invisibility of Young Homosexual Women and Men with
Intellectual Disabilities. Malmö: Malmö universitet.
Löfgren-Mårtenson, L. (2012a). ”Hip to be crip?” : Om cripteori, sexualitet och personer med
intellektuell funktionsnedsättning. Lambda Nordica
Löfgren-Mårtenson, L. (2012b). ”I Want To Do It Right!” A Pilot Study of Sedies Sex Education and
Young People With Intellectual Disabilities. Sexuality and Disability, Vol. 30, No. 2.
Löfgren-Mårtenson, L., Sorbring, E. & Molin, M. (2015). ”T@ngled Up in Blue”: Views of Parents
and Professionals on Internet Use for Sexual Purposes Among Young People with Intellectual Disabilities. Sexuality & Disability, Vol. 33, No. 4.
Olsson, H. (2016) ”analt, oralt, vaginalt - vad är normalt?! Eller vem gör vad med vem och varför? Alla har vi en sexualsyn”. I Lindberg, K.; Olsson, H (red.). SAMHÄLLSKROPPEN – OM
SAMHÄLLE, KÖN OCH SEXUALITET - ett kunskapsmaterial för lärare i samhällsorienterade ämnen i grundskolan och gymnasieskolan. RFSU.
Rojas, S., Haya, I., & Lazaro-Visa., S (2014). My great hope in life is to have a house, a family and a
daughter: relationships and sexuality in intellectually disabled people.
Rubin, G. (1984). “Thinking Sex: Notes for a Radical Theory of the Politics of Sexuality”. I Vance, C. (red.). (1984). Pleasure and Danger: Exploring Female Sexuality. Boston: Routledge and Kegan Paul. 267 – 319.
Runcis, M. (1998). Steriliseringar i folkhemmet. (Doktorsavhandling, Stockholms Universitet). SFS 1993:387. Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade. Stockholm:
socialdepartementet.
SFS 2008:567. Diskrimineringslag. Stockholm: Arbetsmarknadsdepartementet MRB Socialstyrelsen. (2011). Bostad med särskild service och daglig verksamhet. Stockholm: socialstyrelsen
Socialstyrelsen. (2014). Allt fler med funktionsnedsättning får stöd och service. Stockholm: socialstyrelsen
Socialstyrelsen. (2018). Bostad med särskild service för vuxna enligt LSS. Stockholm: Socialstyrelsen.
SOU (210:70) Ny struktur för skydd av mänskliga rättigheter
Svensk, V. (2011). Hemligheter kända av många – En metod och handbok för dig som har personlig
assistans. Farsta: Förbundet Unga Rörelsehindrade.
Taesler, A. (2012). Min sexualitet omöjlig i samhällets ögon. Hämtad 2021-02-01 från https:// www.ottar.se/artiklar/min-sexualitet-om-jlig-i-samh-llets-gon
Tideman, Magnus (2000) Normalisering och kategorisering: om handikappideologi och
välfärdspolitik i teori och praktik för personer med utvecklingsstörning. Lund: Studentlitteratur.
Tideman, M., Lövgren, V., Malmqvist, J (2020). ÖVERGÅNGEN FRÅN UNG TILL VUXEN FÖR
PERSONER MED FUNKTIONS NEDSÄTTNING – en kartläggning av det vetenskapliga kunskapsläget. Stockholm: Forte - forskningsrådet för hälsa, arbetsliv och välfärd.
Turner, G., & Cranes, B (2016). Sexually Silenced No More, Adults with Learning Disabilities Speak
Up: A Call to Action for Social Work to Frame Sexual Voice as a Social Justice Issue. England:
Oxford University.
World health organization (WHO). (2018). Defining sexual health. Hämtad 2020-05-01 från http:// www.who.int/reproductivehealth/topics/sexual_health/sh_definitions/en/
Ytterbrink, T. (2017). Funktionsvariationer. I Lundberg, T., Malmquist, A. & Wurm, M. (red.). HBTQ+ psykologiska perspektiv och bemötande (s. 15-54). Stockholm: Natur & Kultur
Till dig som är boendestödjare på LSS boende - Information och
förfrågan om deltagande i intervjustudie
Matilda Eriksson heter jag och jag går sista året på socionomutbildningen på Ersta Sköndal Bräcke Högskola. I utbildningen ingår det under denna termin att genomföra en mindre forskningsstudie, som kommer att presenteras i form av en skriftlig C-uppsats.
Som boendestödjare på en gruppbostad är det främsta arbetet att jobba mot att främja brukares jämlikhet i livsvillkor och att tillgodose den enskildes möjlighet att leva som andra. Att leva som andra inbegriper i vissa fall en önskan om kärleksrelation, sexuellt umgänge eller behov av sexuell tillfredsställelse. Jag önskar att få intervjua dig för att undersöka vilket utrymme detta område får inom er verksamhet och om dina tankar kring sexualitet, närhet och kärleksrelation för personer med funktionsnedsättning.
Det övergripande syftet med min forskningsstudie är att få ökad kunskap om hur ämnet sexualitet, sexuella behov och önskan om kärleksrelation hos personer med neuropsykiatrisk- och intellektuella
funktionsnedsättningar diskuteras och uppmärksammas av boendestödjare inom verksamheter som jobbar med målgruppen. Jag vill ta del av boendestödjares tankar, erfarenheter och bemötande inom området i kombination med tidigare forskning.
Jag följer forskningsetiska principer som innebär att det är helt frivilligt att medverka i studien och du har rätt att när som helst avbryta din medverkan. Intervjuerna beräknas ta ca 60 minuter. På grund av rådande omständigheter med Corona viruset kan intervjuerna göras antingen på din arbetsplats, på annan avskild plats eller genom videolänk. Önskvärt är att få göra en inspelning av intervjun för att sedan transkibera den (skriva ner samtalet). Inspelningen och all information som kommer fram genom samtalet behandlas konfidentiellt och hanteras så att ingen obehörig kommer kunna ta del av- eller härleda informationen till en specifik person. Inga personuppgifter eller uppgifter om vilken verksamhet intervjupersonerna kommer ifrån kommer finnas med i arbetet. De uppgifter och information som jag samlar in genom intervjuer kommer endast att användas till forskningsändamålet och inte förekomma i något annat sammanhang.
Hoppas på att du önskar medverka!
Studerande: Handledare:
Matilda Eriksson Magnus Tideman, professor 072 - 362 28 25 0703-71 23 11
matilda.ericsson@hotmail.com magnus.tideman@esh.se Med vänliga hälsningar, Matilda
Intervjuguide
Intervjuerna ska utföras som semi-strukturerade intervjuer. Nedanstående frågeschema är utgångspunkten för intervjun, i kombination med en anpassning till intervjuns utveckling och respondenternas svar med ytterligare relevanta följdfrågor och eventuell ändring i frågornas ordningsföljd. Frågeschemat är medvetet utformat med relativt öppna frågor som ger respondenten möjlighet till vidare tolkning och fundering kring
ämnet för att på så vis få fram respondentens övergripande tankar och uppfattningar kring ämnet. Respondenterna ska ges stor frihet att utforma svaren på sitt eget sätt.
Presentation och information om studiens ämne syfte till respondent
Information från respondent om dennes ålder, kön, tid på arbetsplatsen, tidigare erfarenhet och
utbildning
Sexualitet och kärleksrelation med neuropsykiatrisk- och intellektuell funktionsnedsättning
(ex. autism spektrum och utvecklingsstörning)
Beskriv din uppfattning om huruvida alla människor i samhället, oavsett funktionsnedsättning, har en sexualitet?
Beskriv din uppfattning om huruvida alla människor i samhället, oavsett funktionsnedsättning, kan känna en önskan om kärleksrelation?
Beskriv om du upplever att det är skillnad på hur en kärleksrelation ser ut om personen/personerna har neuropsykiatrisk- och intellektuell funktionsnedsättning?
Beskriv om du varit i situationer då du upplevt att brukare du jobbar eller jobbat med ger uttryck för en sexualdrift?
Vad väcker det för tankar hos dig?
Beskriv om du varit i situationer då brukare du jobbar eller jobbat med uttryckt önskan om intimitet, närhet eller sexuellt umgänge tillsammans med någon annan?
Vad väcker det för tankar hos dig?
Beskriv om du tycker att en kärleksrelation som involverar en eller flera parter med neuropsykiatrisk- och intellektuell funktionsnedsättning bör innehålla begränsningar?
Boendestödjares förhållningssätt och erfarenheter
Vilka eventuella begränsningar tycker du att det bör finnas i hur brukare på din arbetsplats får utöva sin sexualitet?
Beskriv om du varit i någon situation inom det här området som har varit svår för dig att hantera?
Varför tror du att situationen blev svår för dig?
Vad skulle du eventuellt ha gjort annorlunda om det hände igen?
Vad tycker du kan vara problematiskt eller svårt i din roll som boendestödjare inom det här området?
Upplever du att brukares eventuella behov och önskemål om sexualitet och kärleksrelation uppmärksammas i er verksamhet? På vilket sätt?
Beskriv om du upplever att det är svårt att prata om kärleksrelation och sexualitet med brukare? På vilket
sätt?
Beskriv ifall du upplever du att samtal med brukare om kärleksrelation och sexualitet kan leda till negativa konsekvenser? Vilka?
Beskriv vilket behov av stöd du tror att personer med neuropsykiatrisk- och intellektuell funktionsnedsättning behöver inom området sexualitet och kärleksrelation?
Vem tycker du bär ansvaret att stödja brukaren inom dessa områden?
Resonera om du upplever att att du och dina kollegor kan tillgodose rätt stöd för brukare i dennes förhållande till sin sexualitet och eventuella behov och önskemål om kärleksrelation?
På vilket sätt upplever du att ditt generella förhållningssätt till sexualitet och kärleksrelation påverkar din möjlighet, förmåga och sätt att bemöta brukaren inom dessa områden?
Organisatoriska aspekter
Beskriv om- och hur pratar ni om ämnet i arbetsgruppen?
Beskriv om du tycker du att ni inom arbetsgruppen bör prata om det mer / mindre / på annat sätt?
Vilket behov har du av stöd och vägledning i förhållningssätt och samtal om sexualitet och kärleksrelation med brukare?
Vilket typ av stöd skulle du önska? Från vem?
Beskriv om du upplever du att du kan få det stödet på din arbetsplats?
Avslutande frågeställningar
Är det något mer du vill tillägga?
!
Samtycke till att delta i studien
Jag har skriftligt informerats om studien, dess syfte, genomförande, bearbetning och hantering av material. Jag är medveten om att mitt deltagande är frivilligt och att jag när som helst kan avbryta min medverkan utan att ange något skäl.
Jag samtycker härmed till att medverka i denna intervjustudie
………. Underskrift
……… ………. Namnförtydligande ort och datum
Studerande: Handledare:
Matilda Eriksson Magnus Tideman, professor 072 - 362 28 25 0703-71 23 11