Institutionen för socialvetenskap Socionomprogrammet 210 hp
Personer med intellektuell funktionsnedsättning och sexualitet -
Boendestödjares uppfattningar och stödinsatser på gruppboenden
Matilda Eriksson
Examensarbete i socialt arbete, 15 hp SOC63, VT20
C-uppsats
Handledare: Magnus Tideman Examinator: Linda Jonsson
Innehållsförteckning
Abstract
1. Inledning………..5
1.1 Syfte och frågeställningar………6
1.2 Begrepp och avgränsningar………7
3.1 Funktionsnedsättning………..7
3.2 Intellektuell funktionsnedsättning……….7
3.3 Sexualitet………..8
3.4 Gruppbostad……….9
3.5 Boendestödjare och brukare………9
1.3 Studiens disposition………..9
4. Tidigare forskning.………9
4.1 Sexuell hälsa för personer med intellektuell funktionsnedsättning………9
4.2 Den samhälleliga synen på sexualitet för personer med intellektuell funktionsnedsättning……11
4.3 Nationella- och organisatoriska riktlinjer………..12
4.4 Synen på- och hanteringen av sexualitet på gruppbostäder………13
4.5 Möjligheter till kunskap om sexualitet för personer med intellektuell funktionsnedsättning……14
5. Teoretiska utgångspunkter………..18
5.1 Sexuellt medborgarskap och sexualitetens värdehierarki………18
5.2 Stimateori……….18
5.3 Kritisk reflektion kring teorivalet………19
6. Metod……….20
6.1 Urval………..20
6.2 Datainsamling………..21
6.3 Analysprocess………..21
6.4 Etiska aspekter………21
6.6 Förförståelse………23
6.7 Reflektion över metodvalet………23
7. Resultat………..24
7.1 Synen på sexualitet hos brukare……….………24
7.2 Tankar om sexuella risker och sexualitetens konsekvenser………26
7.3 Hantering av situationer och frågor som rör sexualitet i det dagliga arbetet……….27
7.4 Kunskap och organisatoriskt ansvar………29
7.5 Avslutande reflektion………..30
8. Diskussion………31
Referenser Bilagor
Information och förfrågan om deltagande i intervjustudie Intervjuguide
Abstract
People with intellectual disabilities and sexuality -
the employees
perceptions and support measures in group housing
The view of the target group is associated with the development of the welfare society and thus has a clear connection to societal norms regarding both intellectual disability and sexuality. The study aims to study the factors that affect the ability of people with intellectual disabilities to express their sexuality and how support measures and guidance for the target group's ability to do so are integrated into community initiatives and social work. This has been done through 7 semi-structured qualitative interviews with employees at group homes. The material has been analyzed with the help of previous research in the field and in relation to the stigma theory. The results show that employees in group housing experience uncertainty in how the support for the target group in sexuality is to be applied. They adapt the support based on individual perceptions and have no official guidelines within the activities. The conclusion is that there is a great need for more
knowledge both among those with intellectual disabilities and among professionals, as well as a greater space for the subject in society.
1. Inledning
Den samhälleliga synen på personer med funktionsnedsättning och det sociala arbetet för dessa har genomgått stora förändringar genom historien. Livsvillkoren för personer med intellektuell
funktionsnedsättning har sin knutpunkt i historiska och nuvarande sociala reformer och insatser, i
kombination av ett historiskt, samhälleligt och kulturellt sammanhang. Synen på målgruppen är förenat med utvecklingen av välfärdssamhället och har därmed en tydlig koppling till samhälleliga normer kring både intellektuell funktionsnedsättning och sexualitet (Folkhälsomyndigheten, 2020a), därav inleds studien med en historisk bakgrund.
Personer med funktionsnedsättning har historiskt sett blivit utestängda från stora delar av samhället och fått utstå mycket diskriminering (Socialstyrelsen, 2018). Under stor del av 1900-talet kännetecknades den svenska socialpolitiken av institutioner i form av vårdhem, mentalsjukhus, asyler, epeleptikerhem, sanatorier, vanföreanstalter, särskilda skolor och arbetshem (Runics, 1998). Personer med intellektuell
funktionsnedsättning växte oftast upp på stora könsseparerade institutioner utanför samhället, frivilligt eller genom tvångsplacering (Runics, 1998; Löfgren- Mårtensson, 2012a). Detta var ett sätt för samhället att utöva omsorg och kontroll. Historiskt var synen på sexualitet att det var något problematiskt som behövde
kontrolleras (Löfgren- Mårtensson, 2012). Tvångssteriliseringar förkom under 1935 - 1975 på bland annat personer som fick den vaga diagnosen ”sinnesslöhet” som i princip syftade till en person med längre
intellektuell förmåga. Mer än 60 000 människor steriliserades i Sverige under den perioden, vilket är fler än i något annat västland (Runcis, 1998). Tvångssterilisering utfördes även på främst kvinnor som ansågs ha en alltför aktiv sexualitet (a.a) eller som ett krav för de boende på institution som önskade flytta (Löfgren-Mårtensson, 2012a). Broberg (2005) menar att dessa steriliseringar som utfördes på samhällets ”oönskade” och svaga individer är en omstridd och enormt viktig del i svensk social- och medicinhistoria. Under 1960-talet började institutionerna avskaffas då de visade sig utgöra en ogynnsam miljö som genererade
instutionsskador, vilket är grunden till att dagens gruppbostäder för personer med intellektuell
funktionsnedsättning är utformade som mindre enheter med homogena grupper (socialstyrelsen, 2014).
Lagen om särskilda omsorger om psykiskt utvecklingsstörda m.fl., (omsorgslagen,1985:568) trädde i kraft
1986, vilket innebar specialanpassade insatser för målgruppen, däribland gruppbostäder för vuxna. Det tidigare segregation och instutionstänkandet syftade både till att skydda personer med psykiska-, fysiska- eller intellektuella funktionsnedsättningar från det övriga samhället men likväl att skydda samhället mot personer med funktionsnedsättning. Dagens funktionshinderpolitik bygger på den rakt motsatta
målsättningen (Socialstyrelsen, 2018). Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS, 1993:387) trädde i kraft 1994 och utgör en väsentlig del av den handikappsreform som riksdagen beslutade om året innan, vilket blev startskottet för en förändring i såväl synsätt som hur socialt arbete för målgruppen ska bedrivas (socialstyrelsen, 2014). Ledorden för dagens funktionshinderpolitik är i stället normalisering,
integrering, delaktighet och självbestämmande (Socialstyrelsen, 2011). LSS lagstiftningen är en
rättighetslagstiftning som ska främja jämlikhet i levnadsvillkor, full delaktighet samhällslivet och möjlighet
att leva som andra (LSS, 5 §). Den enskilde ska också genom insatserna tillförsäkras goda levnadsvillkor,
varav insatserna ska stärka dennes förmåga att leva ett självständigt liv (LSS, 7§). Rättigheter om
inkludering i samhället hör också till de allmänna principerna i FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning (Socialstyrelsen, 2018).
Vuxna med intellektuell funktionsnedsättning bor idag oftast på gruppbostad enligt insatsbeslut i LSS 9 § 9, varav boendet därmed utgör en stor del i att- och hur personer med intellektuell funktionsnedsättning tillgodoses sina behov och önskemål i praktiken.
Det övergripande folkhälsopolitiska målet är att skapa samhälleliga förutsättningar för en god hälsa på lika villkor för hela befolkningen(Folkhälsomyndigheten, 2020b). En utgångspunkt är allas lika värde och principen om icke-diskriminering i relation till sexuell och reproduktiv hälsa. Alla människor har rätt till en sexualitet som fritt får uttryckas utan att diskrimineras (Diskrimineringslagen, 2008:567;
Europakonventionens mänskliga rättigheter, FN 1948; Sexuella och reproduktiva rättigheter, IPPF 2008). Sexualitet beskrivs som en väsentlig och central del av vår mänsklighet (IPPF, 2008;
Världshälsoorganisationen (WHO, 2018), samt en grundläggande del av den allmänna hälsan och
välbefinnandet under människans hela liv, både fysiskt, psykiskt och socialt (Folkhälsomyndigheten, 2020a). Sexualitet har betydelse för varje människas självkänsla, nära relationer och välbefinnande och utgör en av hälsans bestämningsfaktorer (a.a) Rätten till sexualitet, fri från fördomar, diskriminering, våld eller tvång är grundläggande för individens upplevelse av hälsa och välbefinnande (a.a). Trots detta vittnar flertalet
forskningsstudier om svårigheter för personer med intellektuell funktionsnedsättning att tillgodoses god hälsa och rättigheter kopplat till sin sexualitet. Bahner (2010) beskriver att det trots avskaffandet av
steriliseringslagar finns kvar en så kallad social steriliseringsprocess för personer med intellektuell funktionsnedsättning. Detta i form av normer och attityder som inskränker dess frihet till uttryck inom kärlekens och sexualitetens domäner. Bahner (2010) belyser forskning som visar på känslor av utanförskap och känslor av att inte vara ”normal” hos personer med funktionsnedsättning kopplat till sexualitet. Flertalet studier belyser normativa uppfattningar om personer med intellektuell funktionsnedsättning som asexuella eller könlösa (Bahner, 2010; Grönvik & Hugemark 2016). Löfgren-Mårtensson (2005) och Bahner (2016) beskriver båda att det generellt finns en stor osäkerhet kring samtal om sexualitet hos personal på
gruppbostäder och att personalens egna erfarenheter och attityder är avgörande för hur brukarens sexuella behov tillgodoses. Det finns en historia av att arbeta normaliserande när det gäller sexualitet för personer med intellektuell funktionsnedsättning samt tydliga lagstadgade krav och målsättningar enligt ovan beskrivet, men ändå menar Knutagård (2016) att det råder bristande kunskaper om sexualitet inom socialt arbete och hur det ska hanteras och implementeras i praktiken. Likväl Kulick & Rydström (2015) och Löfgren-Mårtensson (2005) belyser en existerande kunskapsbrist hos personal som jobbar med personer med intellektuell funktionsnedsättning, vilket leder till att sexualitet hos personer med funktionsnedsättning tenderar att ignoreras och disciplineras av personal.
1.1 Syfte och frågeställningar
I huvudsak syftar uppsatsen till att undersöka vilket utrymme sexualitet ges för personer med intellektuell funktionsnedsättning som är boendes på gruppbostad. Detta genom att studera hur boendestödjare på gruppboenden talar om- och uppfattar brukares sexualitet och hur de beskriver sitt förhållningssätt i arbetet. Syftet är också att studera vilka faktorer som påverkar möjligheten för personer med intellektuell
funktionsnedsättning att få uttrycka sin sexualitet och hur stödinsatser och vägledning för målgruppens möjlighet till detta integreras i samhällsinsatser och i det sociala arbetet.
Frågeställningarna är följande
Hur beskriver boendestödjare på gruppbostäder brukares uttryck för sexualitet?
På vilket sätt beskrivs stödbehovet hos brukare inom sexualitet av boendestödjare på gruppbostäder? På vilket sätt beskriver boendestödjare på gruppbostäder att de arbetar med, förhåller sig och hanterar frågor och situationer som rör sexualitet i arbetet?
1.2 Begrepp och avgränsningar
Uppsatsen har genomgående en tydlig avgränsning till förhållandet mellan intellektuell funktionsnedsättning och sexualitet utifrån ett västerländskt perspektiv. Denna avgränsning är nödvändig eftersom synen på - och förhållningssättet till likväl funktionsnedsättningar som sexualitet och dess relation, tenderar att skilja sig mycket utifrån olika länders kulturella normer, värderingar och dess historiska förhållningssätt (Löfgren- Mårtenson, Sorbring & Molin, 2015). Dessa aspekter påverkar hur målgruppens rättigheter är lagstadgade och hur det sociala arbetet med målgruppen bedrivs. Uppsatsens begränsade omfång kräver således en avgränsning mot studier i ämnet som inbegriper en svensk och delvis västerländsk kontext.
1.2.1 Funktionsnedsättning
Terminologin och begreppsanvändningen kring området funktionsnedsättning är under ständig utveckling och har kommit att förändrats genom historien. Tidigare vedertagna begrepp har kritiserats för att vara diskriminerande eller stigmatiserande (Ineland, Sauer & Molin, 2019). I denna uppsats kommer termen funktionsnedsättning användas, vilket avser en nedsättning i den fysiska, psykiska och/eller intellektuella funktionsförmågan. Terminologin funktionshinder har valt bort för att undvika en begreppsanvändning som en värdering av funktionsförmågan som ett hinder (Ytterbrink, 2017). Funktionsvariation kan anses än mer värdeneutralt än funktionsnedsättning, vars begreppsbetydelse syftar till en jämförelse i funktionsförmåga. Funktionsvariation är än så länge inte ett lika vedertaget begrepp som funktionsnedsättning som än så länge är en aktuell terminologi (Socialstyrelsen, 2018). Därav kommer begreppet funktionsnedsättning att
användas i uppsatsen.
1.2.2 Intellektuell funktionsnedsättning
Uppsatsens är avgränsad mot intellektuell funktionsnedsättning, vilket likväl är en terminologi som
utvecklats över tid. Intellektuell funktionsnedsättning är numera en vedertagen terminologi inom exempelvis forskning, medan utvecklingsstörning är den vanligaste benämningen i lagstiftning, i flera regelverk och som diagnostisering inom hälso- och sjukvården (Ineland et al., 2019). Uppsatsen kommer att använda begreppet intellektuell funktionsnedsättning för att motverka en diskriminerande eller stigmatiserande
Intellektuell funktionsnedsättning definieras utifrån intelligenskvotskriterium i kombination med ett adaptivt kriterium och orsakas till 90 procent av en hjärnskada. En allmän definition av intellektuell
funktionsnedsättning har formulerats av American Association on Mental Retardation (AAMR) som ett funktionshinder som kännetecknas av nedsättning i intelligens i kombination med nedsättning i adaptiva förmågor definierat utifrån sociala, akademiska och praktiska färdigheter. Konkret handlar det om
exempelvis svårigheter med inlärning, att ta in och bearbeta information och kunskap samt tillämpa kunskap. Svårigheter till abstrakt tänkande och svårigheter att planera och lösa problem. Nedsättningar i den adaptiva förmågan handlar om svårigheter i socialt samspel och att självständigt genomföra saker som andra i samma ålder. Diagnosen har olika svårighetsgrad från lindrig till mycket svår. Det är vanligt att individer med intellektuell funktionsnedsättning även har andra diagnoser som rörelsehinder, hörselskador, synskador och epilepsi (a.a).
Uppsatsens utgångspunkt är i ett miljörelativt synsätt på intellektuell funktionsnedsättning som många forskningsstudier anammar (ex. Ineland et al.,2019; Tideman, Lövgren & Malmqvist, 2020) som ser
intellektuell funktionsnedsättning som en sammansättning av delvis individuella egenskaper eller svårigheter men likväl ett resultat av samhälleliga barriärer och brister. Svårigheter skapas då i och med en miljö som inte är anpassad för personer med intellektuell funktionsnedsättning i form av fysisk-, pedagogisk- eller social miljö (Tideman et al., 2020).
1.2.3 Sexualitet
Sexualitet är ett svårdefinierat begrepp som sannolikt kan ha olika innebörd och tyngd för olika människor. De beskrivningar som återfinns enligt Världshälsoorganisationen (WHO) visar på sexualitet och dess innebörd för det mänskliga varandet i breda penseldrag.
”…en central aspekt av att vara mänsklig under hela livet omfattar sex, könsidentiteter och roller,
sexuell läggning, erotik, nöje, intimitet och reproduktion. Sexualitet upplevs och uttrycks i tankar, fantasier, önskningar, övertygelser, attityder, värderingar, beteenden, praxis, roller och relationer. Sexualitet kan inkludera alla dessa dimensioner, men inte alla upplevs eller uttrycks alltid. Sexualitet påverkas av samspelet
mellan biologiska, psykologiska, sociala, ekonomiska, politiska, kulturella, juridiska, historiska, religiösa och andliga faktorer”
(översättning från WHO, 2017).
Begreppet sexualitet omfattar i uppsatsen således såväl sexuell praktik, sexuell läggning, tankar, fantasier, önskningar, roller, relationer, attityder och värderingar. Uppsatsen ger inte en fullständig bild av skillnader i attityder eller stödbehov för personer med olika typer av sexuell läggning, traumatiska sexuella upplevelser, avvikande sexuella preferenser eller andra specifika individuella skillnader eller utmaningar kopplat till den
egna sexualiteten. 1.2.4 Gruppbostad
Gruppbostad är en form av insats enligt 9 § 9 lagen (1993:387) om stöd och service till vissa
funktionshindrade. Det är en bostad med särskild service som inbegriper omvårdnad och fast dygnet runt bemanning som i huvudsak ska täcka de boendes hela stödbehov. Gruppbostad är tänkt som ett
boendealternativ för personer med omfattande tillsyns- och omvårdnadsbehov samt med mer eller mindre kontinuerlig närvaro av personal. Gruppboenden kan drivas både i kommunal- och privat regi med uppdrag
från förvaltning. I en gruppbostad bor 3-6 personer. En gruppbostad är utformad med fullt utrustade enskilda lägenheter i anslutning till gemensamhetslokal. Enligt 1 § 1 plan- och bygglagen ska lägenheterna ha
avskiljbara utrymmen för sömn och vila, samvaro, matlagning, måltider, hygien och förvaring. Oftast utgörs gruppbostaden av enskilda lägenheter i villor, radhus eller familjehus.
1.2.5 Boendestödjare och burkare
Begreppet boendestödjare används i uppsatsen och syftar till personal som jobbar på gruppbostad. Begreppet brukare eller boende/boenden i citat från resultatdelen, avser de personer som bor på gruppbostaden.
1.3 Studiens disposition
I nästkommande avsnitt presenteras tidigare forskning i syfte att skapa en fördjupad bild av
kunskapsområdet. Detta efterföljt av de valda teoretiska utgångspunkterna. Avisnittet därefter avhandlar studiens metod, vilket inbegriper hur studien har genomförts, hur empirin har bearbetats och hur etiska överväganden har hanterats. Resultat är presenterat i fyra delområden; Synen på sexualitet hos brukare,
Tankar om sexuella risker och sexualitetens konsekvenser, Hantering av situationer och frågor som rör sexualitet i det dagliga arbetet och Kunskap och organisatoriskt ansvar. Detta är sedan efterföljt av avsnittet
diskussion som behandlar resultatet i relation till teoretisk referensram och tidigare forskning.
4.Tidigare forskning
4.1 Sexuell hälsa för personer med intellektuell funktionsnedsättning
Forskning visar att personer med intellektuell funktionsnedsättning upplever en sämre allmän hälsa och livsvillkor än den övriga befolkningen, men kunskaperna om hur personer med intellektuell
funktionsnedsättning upplever sin sexuella hälsa är fortfarande mycket begränsad (Folkhälsomyndigheten, 2020a). Detta bekräftas av att även forskningsfältet inom området är smalt. Folkhälsomyndigheten (2020a) menar att personer med intellektuell funktionsnedsättning är en grupp som är svår att nå i
befolkningsbaserade enkätstudier i form av personliga upplevelser och erfarenheter. Tideman (2000) har argumenterat för olika metoder för att mäta levnadsvillkor och belyser svårigheterna att mäta sådant för en grupp som inte alltid själva kan föra sin talan. Med anledning av dessa svårigheter är det en prioriterad grupp i kunskapsutvecklingen om sexuell och reproduktiv hälsa och rättigheter (Folkhälsomyndiheten, 2020a). Tideman, Lövgren & Malmqvist (2020) visar i sin kunskapsstudie över forskningsfältet för unga med funktionsnedsättning att det är en grupp som mer sällan är gifta och/eller föräldrar och i mindre utsträckning än andra har romantiska eller sexuella relationer. Folkhälsomyndigheten (2020a) beskriver likväl forskning som visar att många med intellektuell funktionsnedsättning uttrycker en längtan efter partner och familjeliv, men i praktiken oftast bor på gruppbostäder utan relation och barn. Sexualiteten för gruppen inkluderar sällan samlag, men förekommer oftast i en mängd olika sexuella variationer, riktningar och uttryck av sexuella upplevelser och erfarenheter (Löfgren-Mårtenson, 2005). I Folkhälsomyndighetens (2020a) studie har 19 personer med intellektuell funktionsnedsättning i åldrarna 16-31 blivit intervjuade om deras
därav inte möjligt att dra generella slutsatser om upplevelser hos personer med intellektuell
funktionsnedsättning i ämnet, men det ger en indikation och inblick i hur det kan se ut. Resultatet visar att 18 av 19 respondenter upplever sig ha en god sexuell hälsa, känner sig nöjda och upplever att deras rättigheter är tillgodosedda. De flesta respondenterna uppger likväl att de tillgodosetts den kunskap de behöver genom exempelvis skolans sexualundervisning. Dock måste detta resultat ses i en kontext av att respondenterna visade på osäkerhet över vad som menas med sexuell hälsa och visade även på stora kunskapsbrister om sexualitet och hur kroppen fungerar. Flera var osäkra på vad som menas med homo- och bisexualitet, transpersoner, vad preventivmedel är för något och om sexuellt överförbara infektioner. Flera respondenter beskriver att de inte vet var de ska vända sig med frågor som rör sex- och samlevnad. En av respondenterna beskrev att hon inte vet hur hon ska sköta sin hygien kring menstruation samt kunskap om när, hur länge och varför menstruation kommer. Några respondenter frågar uttryckligen intervjuaren om hur ett heterosexuellt samlag- och fortplantning går till. Vissa respondenter beskriver att de söker information på nätet om hur ett samlag går till och om andra sexualfrågor, genom pornografi eller sidor som förmedlar kunskap om sexualitet som umo.se. En 20 årig kille uppger att han på uppmaning av personal och anhöriga blivit remitterad till sjukvården för att undersöka om han är översexuell på grund av användning av pornografi. Flertalet respondenter uppges visa på tveksamhet, avståndstagande eller rädsla för sexuella handlingar med sig själva (a.a).
Forskningsunderlaget för studien visar också på en generell ökad sexuell utsatthet för personer med
intellektuell funktionsnedsättning i jämförelse med andra grupper. Detta bekräftas av Folkhälsomyndighetens (2020a) intervjuresultat där flera respondenter beskriver att de blivit utsatta för sexuella övergrepp,
trakasserier och kräkningar. En respondent beskriver trakasserier på skolan av andra jämnåriga utan funktionsnedsättning samt andra som initialt upplevts ha visat sexuellt intresse, men som respondenten senare förstått var en kräkning. Respondenterna berättar även om sexuell fotografering och spridning av nakenbilder som skett genom online kontakter och en svårighet att säga nej i dessa situationer. Några beskriver hur de blivit lurade på nätet och utsatta för så kallad gromning som innebär att en vuxen person utgett sig för att vara yngre än vad den är i kontakt med barn under 15 år i sexuellt syfte. Några av händelserna har lett till rättsfall, men i de flesta fall har ingen polisanmälan gjorts och i vissa fall har respondenterna inte berättat om händelserna för någon (a.a). Även annan forskning har visat på liknande resultat. Turner & Cranes (2016) intervjustudie med personer med intellektuell funktionsnedsättning, visade likväl på att majoriteten hade hade kunskapsbrister om exempelvis sex och graviditet. Likväl fanns det en bristande kunskap och ökad utsatthet för övergrepp inom den intervjugruppen.
Utsattheten kan ha sin förklaring i att funktionsnedsättningen i sig begränsar förmågan att förstå signaler, koder och normer.
”….ett hinder är begränsad kunskap och medvetenhet om vad som är en sexuell kränkning eller ett
övergrepp, vilket kan försvåra för personer med intellektuella funktionshinder att ”navigera” i sexuella situationer. Detta kan leda till en risk för att de går med på handlingar i tron om att det är ”något som alla
är med om ”
4.2 Den samhälleliga synen på sexualitet hos personer med intellektuell
funktionsnedsättning
Folkhälsomyndighetens (2020a) studie om sexualitet och intellektuell funktionsnedsättning är utförd av Lotta Löfgren-Mårtenson som är en framstående forskare i ämnet, i vilket hon sammanställer såväl egen forskning som annan nationell och internationell forskning inom området sexualitet och intellektuell
funktionsnedsättning. Där framkommer en sammantagen bild av en samhällelig restriktiv och
avsexualiserande syn på personer med intellektuell funktionsnedsättning, vilket även framkommer i en rad andra studier utöver Folkhälsomyndighetens (2020a) underlag som Hugemark & Grönvik (2016), Bahner (2010), Rojas (2014) med flera. Detta i form av av en syn på personer med intellektuell funktionsnedsättning som asexuella och könlösa utan sexualitet, sexuell aktivitet eller sexuella behov. Bahner (2010) menar att i det fall sexualiteten för personer med intellektuell funktionsnedsättning erkänns så möts den av starka heteronormativa förväntningar och föreställningar. Detta bekräftas likväl i Folkhälsomyndighetens (2020a) studie som belyser en sammantagen bild av att omgivningens normer om kön och sexualitet är vägledande i ännu större utsträckning för personer med intellektuell funktionsnedsättning än för andra. Denna brist på stöd och faktiska förebilder kan göra det särskilt svårt att komma ut som hbtq-person med intellektuell
funktionsnedsättning (a.a), något som i många fall utgör en väsentlig och grundläggande del för hälsa och välmående kopplat till sin sexualitet. Bahner (2016) beskriver ett samhälleligt ideal av
funktionsfullkomlighet/funktionsnormativitet, vilket innebär att samhällets funktionsmasktsordning
privilegierar- och skapar ett ideal av funktionsfullkomlighet som det normativa. Den som sedan avviker från funktionsnormerna blir inte representerade eller negligeras i förhållande till normativitetens- och
majoritetens ideal. På detta sätt visar Bahner (2016) på omgivningens makt och inflytande kopplat till funktionsnedsättning och vilken inverkan detta får inom området sexualitet med dessa normativa
föreställningar i botten. Annika Teasler (2012) har en ryggmärgsskada och har uttalat sig i Ottar, RFSU:s sexualpolitiska tidssktift om hennes upplevelser av förutsättningarna för sexualitet som funktionsnedsatt och menar att ”samhället ser min sexualitet inte bara som obekväm, utan kanske rentav omöjlig” (Teasler, 2012 s. 1).
Bahner (2018) beskriver att det i kulturella och mediala gestaltningar sällan förekommer personer med normbrytande funktionsvariationer. I praktiken skapar det en problematik i det personliga identitetsskapandet för personer med intellektuell funktionsnedsättning kopplat till sexualitet, då de inte finns representerade i mediala sammanhang som förmedlar en tillåtande syn på sexualitet och kärlek. Detta innebär således att det finns få personer att spegla sig i när det kommer till sexualitet som funktionsnedsatt i kombination med en påverkan på både ens egen och omgivningens uppfattningar om vem som kan vara ett sexuellt subjekt. Esmail, Darry, Walter & Knupp (2010) menar att omgivningens föreställningar riskerar att internaliseras för personer med intellektuell funktionsnedsättning som kan innebära att de börjar se sig själva som till exempel asexuella vilket kan komma att ha en negativ påverkan på individens utveckling. Kafer (2013) beskriver att det än vanligt förekommande med jämförelser med barn och en porträttering av personer med intellektuell funktionsnedsättning som underutvecklade och att detta har sin grund i att oförmågan att kunna leva upp till de förväntningar som inbegriper att vara vuxen. Detta blir likväl ett yttryck för normativitet om vad det faktiskt det är att vara vuxen. Löfgren-Mårtensson (2009) beskriver en allmängiltig antagande om att
personer med intellektuell funktionsnedsättning inte är kapabla att vara fullvärdiga föräldrar, vilket påverkar synen på gruppen som sexuella individer då sexualitet och att vara vuxen har en nära koppling till
reproduktion.
Det finns även föreställningar om personer med intellektuell funktionsnedsättning som översexuella och farliga (Kulick & Rydström, 2015; Hugemark & Grönvik, 2016; Knutagård, 2016; Folkhälsomyndigheten, 2020a). Uppfattningar- och rädsla för okontrollerbar ”hypersexualitet” beskriver Folkhälsomyndigheten (2020a) är något som har en historisk prägel av tidigare kontroll från samhället genom åtskillnad mellan kvinnor och män med intellektuell funktionsnedsättning i rädsla för graviditeter och föräldraskap. I dagens samhälle ser både det sociala arbetet för målgruppen och dess lagstadgade rättigheter och samhällelig inkludering annorlunda ut. Trots det visar svensk forskning på att det fortfarande råder en stor ambivalens. Personer med intellektuell funktionsnedsättning anses och ena sidan ha samma rätt till sexualitet som för alla andra, men och andra sidan finns en oro för oönskade graviditeter och sexuella övergrepp (a.a).
4.3 Nationella- och organisatoriska riktlinjer
Folkhälsomyndigheten har ansvar att verka för nationell samordning när det kommer till sexuell- och reproduktiv hälsa och rättigheter (SRHR) för befolkningen, genom olika typer av myndighetssamverkan. Principen bygger på allas lika värde och ickediskriminering. Det folkhälsopolitiska målsättningen i detta är samhälleliga förutsättningar för en god hälsa på lika villkor för hela befolkningen. Det ska förbättra sociala och samhälleliga förutsättningar för ökad hälsa inom SRHR, samt individens möjlighet att tillgodogöra sig sina rättigheter (Folkhälsomyndigheten, 2020b). Denna målsättning omfattar i allra högsta grad rättigheterna inom sexualitet för personer med funktionsnedsättning. I Förenta Nationens (FN) mänskliga rättigheter ingår likväl sexuella rättigheter i form av rättigheten att bestämma över sin sexualitet och kropp och inte utsättas för diskriminering, kränkningar och våld oavsett funktionsnedsättning (Ny struktur för skydd av mänskliga
rättigheter, SOU 210:70). Likväl i Förenta Nationernas (FN) internationella konvention om rättigheter för
personer med funktionsnedsättning tydliggörs rättigheterna för personer med funktionsnedsättning i möjligheter till ett gott liv (FN:S konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning, Ds 2008:23). Diskrimineringslagen (2008:567) reglerar också med tydlighet att människor inte får missgynnas eller diskrimineras i sina rättigheter på grund av funktionsnedsättning. I kombination med detta så lyder personer med intellektuell funktionsnedsättning under personkrets 1 i LSS, 1 § och har på så vis lagstadgade rättigheter att tillgodoses ett gott indvidorienterat samhällsstöd i syfte att främja jämlikhet för gruppen i relation till övrig befolkning (LSS, 1993:387).
Trots att utrymmet för- och rättigheterna när det kommer till sexualitet för personer med intellektuell funktionsnedsättning på detta sätt har tydlig förankring till lagstadgade rättigheter och nationella
målsättningar för gruppen, så tyder forskning inom området på problematik i den faktiska utformningen. Bahner, (2018) beskriver i sin forskning om sexualitet för brukare inom personlig assistans att det råder en nationell policylucka i ämnet. Hon definierar det med att det det inte finns något sammanhållet strategiskt nationellt och politiskt mål som värnar om funktionsnedsattas sexuella rättigheter. Den tystnaden denna form av policylucka medför menar Bahner, (2016) kan signalera att det inte anses relevant att konstruera några
riktlinjer inom dessa frågor. På så vis osynliggörs och diskrimineras sexualiteten hos personer med normbrytande funktionalitet.
Ineland et al. (2019) betonar vikten av att se till fler aspekter i diskussionen om kvalitet och professionalitet inom omsorgen än yrkesverksammas egenskaper och professionella värderingar. De menar att det inte räcker att koppla samman upplevelsen av- och kvaliteten i olika stödinsatser för enskilda brukare med i vilken mån yrkesverksamma är lyhörda, har ett etiskt förhållningssätt och så vidare. En fördjupad bild av arbetets villkor måste inkludera institutionella- och organisatoriska aspekter, inte bara individuella aspekter. Det
professionella arbetet är således beroende av välfärdens villkor, de organisatoriska möjligheterna och de förgivettagna föreställningar som råder om vad som är- och inte är eftersträvansvärda mål (Ineland et al., 2019).
Ett tydligt sätt att få en uppfattning om hur rätten till- och det eventuella behovet av sexualitet implementeras i lagstadgade riktlinjer är att se till riktlinjerna för personlig assistans. Enligt lagen (1993:387) om stöd och
service till vissa funktionshindrade ska alla personer som omfattas av lagen tillförsäkras goda levnadsvillkor
och möjlighet att leva som andra. Svensk, (2011) beskriver att rätten till personlig assistans kräver att hjälpbehovet som räknas som hjälp och stöd i grundläggande behov uppkommer till ett visst antal timmar per vecka. Med grundläggande behov räknas saker som personlig hygien, påklädning, måltider och kommunikation( 9a § LSS, SFS 1993:387). Svensk, (2011) beskriver att assistans även i vissa fall kan tillgodoses för så kallade övriga personliga behov, vilket kan innefatta bland annat stöd vid fritidsaktiviteter, socialt umgänge, förvärvsarbete, hushållsarbete eller annat som hör till delaktighet i samhällslivet. Svensk, (2011) betonar att extra stöd för vardagens nödvändigheter kartläggs på minutnivå i fastställandet av antal timmar personen är assistansberättigad till. I lagstiftning och nationella riktlinjer finns det trots dessa utförliga benämningar om vad som bör inbegripa grundläggande behov och delaktighet i samhällslivet, ingenting om sexualitet som ett behov som är berättigat till stöd (a.a). Detta till trots att det enligt
Världshälsoorganisationen (WHO) är en ”central del av att vara människa” (WHO, 2017). Bahner (2018) beskriver att det tabu som råder kring sexualitet i kombination med att sexualitet inte diskuteras och jämnställs med andra assistansbehov visar på stor problematik i frågan. På den svenska
funktionsrättsrörelsens agenda har frågor om tillgänglighet och rätten till utbildning har varit långt mer centrala frågor än sexuella rättigheter, vilket gör det lättare att nedprioritera frågan (a.a). Ineland et al. (2019) beskriver att det till trots den stora utvecklingen inom funktionshinderpolitiken mot kännetecken av valfrihet och självbestämmande, finns en spänning mellan välfärdsstaten och människor med funktionsnedsättning. Spänningen inbegriper en konflikt mellan standardiserade åtgärder eller insatser och mer individuella behov och önskemål. En förutsättning för att få stöd och hjälp, menar Ineland et al. (2019) är att inordnas i specifika behovskategorier, trots att personer med intellektuell funktionsnedsättning ofta är i behov av stödinsatser som inte går i linje med välfärdens standardiserade åtgärder och insatser.
Bahner (2018) sätter området sexualitet för personer med funktionsnedsättning i en internationell kontext och visar på skillnader i andra länders sätt att hantera området. Danmark beskrivs som ett föregångsland i
inkluderingen av sexualitet för personer med funktionsnedsättning. I den danska lagstiftningen som står i motsvarighet till LSS inkluderas perspektiv på sexuella rättigheter. Det danska socialstyrelsen har även
skapat en formell organisering över hur dessa frågor ska hanteras. De har tagit fram ett vägledningsmaterial, samt ställer krav kunskap om sexualitet hos de personal som jobbar med- eller för målgruppen. I Danmark finns även en särskild yrkesgrupp som bidrar med sexuell rådgivning och praktiskt stöd för de med funktionsnedsättning, kallad eksualvejledere. Även i Holland får området större utrymme på det sätt att sexualitet är inkluderat i hälsovårdslagen samt likväl en uttrycklig kravställning om kunskap inom området för personal som jobbar med målgruppen (a.a).
4.4 Synen på - och hanteringen av sexualitet på gruppbostäder
Ineland et al. (2019) menar att yrkesrollen för de som jobbar med personer med intellektuell
funktionsnedsättning är förenat med stor ambivalens. Detta i form av svårigheter i samspelet mellan institutionella ramar, yrkesverksammas värderingar och brukarens självbestämmande och integritet. Det handlar om att både förhålla sig till det ideologiska samhällsklimatet, som funktionshinderpolitiska mål och individens livsprojekt (a.a). Bahner (2016) beskriver att ämnet sexualitet och funktionsnedsättning
kännetecknas av en stor osäkerhet hos både personal och brukare. Likväl Löfgren-Mårtenson (2005) menar att det finns stor osäkerhet kring samtal om sexualitet hos personal på gruppbostäder. Personal på
gruppbostäder menar att de är osäkra på hur en bäst ska hantera ämnet med anledning av en oro för sexuella risker, oönskade graviditeter och sexuella övergrepp (Löfgren-Mårtenson, 2012b). Med anledning av denna oro för sexuella övergrepp eller oro för att personen ska utsätta andra för övergrepp eller sexuella
trakasserier, är det vanligt att det medför ett arbetssätt hos personal som är förebyggande och kontrollerande gentemot den enskilde (jmf Mårtenson, 2009; 2012b; Folkhälsomyndigheten, 2020a). Löfgren-Mårtensons olika forskningsstudier i ämnet har i flertalet fall visat på tendenser hos personal och föräldrar att ta stort ansvar för den ungas sexualitet och fatta beslut åt personen i dennes sexualitet, i form av dennes möjligheter till intima relationer och preventivmedel till exempel (Löfgren- Mårtensson, 2004;
Folkhälsomyndigheten, 2020a). Sexualitet och sexuella uttryck hos ungdomar med intellektuell
funktionsnedsättning betraktas i många fall som onormalt, annorlunda och onaturligt av personal (Bahner, 2016). Löfgren-Mårtenson (2012a) menar att anhöriga och personal ofta ser sexualiteten hos personer med intellektuell funktionsnedsättning som en annan form av sexualitet än deras egen. Sexualiteten kategoriseras som ”den utvecklingsstördas sexualiteten” respektive ”andra sexualiteten”, varav den egna sexualiteten ses som naturlig och privat och den ”utvecklingsstördas sexualitet” som onaturlig och offentlig (a.a). Likväl hos personal som jobbar med personer med intellektuell funktionsnedsättning beskrivs en dominerande
föreställning om asexualitet hos gruppen och en ovilja att prata om sexualitet med brukare. Detta medför att personal ignorerar eller förminskar sexualitetens betydelsen av för gruppen (Kulick & Rydström, 2015). Bahner (2016) beskriver att sexuella utryck hos brukare i vissa fall resulterar i en arbetsmiljöfråga där det är personalens behov- och skydd som står i fokus. Personalens bristande kunskap om sexualitet hos personer med funktionsnedsättning beskrivs av Kulick & Rydström, (2015) leda till att brukarnas sexualitet tenderar att ignoreras och disciplineras. Löfgren-Mårtensson (2005) och Bahner (2016) poängterar att det är
personalens egna erfarenheter som är det som är mest avgörande för hur brukares sexuella behov tillgodoses i praktiken. Personer med intellektuell funktionsnedsättning lever under ett livslångt beroende av hjälp och stöd från andra (Tideman, 2000). Att vara beroende av sin omgivning ger ett direkt resultat av att det också blir omgivningen som är vägledande i frågor om sexualitet för den enskilde (Löfgren-Mårtensson, 2009).
Personer med intellektuell funktionsnedsättning som bor på gruppboende blir således påverkade av vad personalen ser som normalt och accepterat sexuellt beteende, tankar och känslor (Löfgren-Mårtensson, 2012b). Oftast finns inte heller sexualitet med i policydokument på gruppbostäder beskriver Bahner (2015). Konsekvensen av detta blir att personal fattar beslut i fråga om sexualitet för brukare baserat på egna uppfattningar om personer med intellektuella funktionsnedsättningars sexualitet (a.a). Denna ökade sårbarhet för personer med intellektuell funktionsnedsättning medför att frågor om inflytande och självbestämmande är särskilt viktigt inom denna grupp, då möjligheterna till egna initiativ kan vara begränsade vilket medför en nödvändighet att andra för deras talan (Tideman, 2000). Kulick & Rydström (2015) tar upp aspekter av den privata sexualiteten, nämligen tendenser hos personal att inte vilja prata om sexualitet med brukare då det anses vara en privat angelägenhet, vars integritet personalen syftar till att respektera. Personalen utgår ofta från en egen syn på sin sexualitet som privat, medan sexualiteten för någon som bor på gruppbostad med personal dygnet runt ofta är publik och präglas av avsaknad av privatliv, vilket medför att den sexualiteten ofta betraktas som onaturlig. Detta bidrar till avsaknaden av policys och praktiker som främjar sexuellt identitetsskapande (a.a).
Sårbarheten hos personer med intellektuell funktionsnedsättning blir extra tydlig i relation till exempelvis personer med fysiska funktionsnedsättningar som kan ha större möjligheter att på ett annat sätt vara delaktiga i hur deras stöd ska utformas. Annika Teasler som har en ryggmärgsskada och Frida Ingha som har hörsel-, syn- och neurologisk nedsättning har båda assistans. De har båda två aktivt jobbat för att uppmärksamma och förändra det synsätt som finns på personer med funktionsnedsättning och sexualitet, genom krönikor och reportage om ämnet. De beskriver också båda genom olika exempel hur de själva är med och påverkar det stöd som tillgodoses dem och vägleder sina assistenter inom området (Igha, 2018; Teasler, 2012; Lund, 2019). Ingha (2018) beskriver hur hon bad en assistent om att lämna boendet för att hon skulle kunna få en stund tillsammans med sin man i sängen och att detta möttes med förvåning och oförstående från assistenten som menade att hon inte tänkt på Ingha som en individ med sexualitet. Detta till trots beskriver Ingha hur hon fortsatt med det öppna klimatet med assistenterna kopplat till hennes sexualitet.
”Jag berättade att jag börjat dejta och att det innebar sexuella kontakter. Jag berättade om vilket stöd jag behövde för att kunna det. I mitt fall handlar det om att assistenten finns närvarande i huset med beredskap ifall min kropp får ett spastiskt anfall. Jag förklarade att jag inte vill ha en sexdejt om det samtidigt sitter en
assistent i rummet bredvid som misstycker eller känner sig obehaglig till mods. Då känns det bättre om jag kan undvika att boka dejt när den individen jobbar. Följden av det samtalet har blivit ett väldigt öppet samtalsklimat. Att kunna prata öppet och samarbeta kring känsliga och intima situationer ingår i övriga
assistansen också så det är inte så mycket konstigare än så.”
(Ingha, 2018)
De beskriver att den öppna kommunikationen med assistenterna leder till förståelse hos assistenterna både för det sexuella utövandet men också förståelse för vilken typ av hjälp eller stöd de kan bidra med. Ingha (2018) beskriver att hon redan vid rekrytering av personliga assistenter beskriver att hon har ett aktivt sexliv och att det därmed är en förutsättning att personalen känner sig bekväma med det för att arbetet ska fungera. I Lunds (2019) reportage med Ingha och en av hennes assistenter beskriver de båda att en förutsättning är att de känner sig trygga med varandra och våga prata med varandra om det. ”Ska vi in i ett nytt sammanhang
kolugn, utan det här är svårt för mig” beskriver assistenten. ”När en assistent säger 'jag hade velat att du gjorde så här i stället', då har man gjort ett bra jobb. Då vågar jag säga hur jag vill ha det. Det tar ganska lång tid innan man är samstämda ” menar Ingha (Lund, 2019).
4.5 Möjligheter till kunskap om sexualitet för personer med intellektuell
funktionsnedsättning
Löfgren-Mårtenson (2012b) har i sin pilotstudie och i Folkhälsomyndighetens (2020a) underlag intervjuat personer med intellektuell funktionsnedsättning där det framkommer resultat över gruppens kunskaper inom sexualitet. Som tidigare nämnt visar Folkhälsomyndighetens (2020a) studie på stora kunskapsbrister om sexualitet hos personer med intellektuell funktionsnedsättning, samt information sprungen ur rädslor från omgivningen för sexuella risker. Respondenterna i Löfgren-Mårtenson (2012b) pilotstudie med
sär-skolelever visar på liknande resultat. Nämligen att sexualundervisningen upplevs som präglad av information om sexuella risksituationer, skydd mot oönskade graviditeter och könssjukdomar. Samtidigt är flera
respondenter osäkra på hur ett samlag och fortplantning ens går till. Vissa respondenter är osäkra på en de haft någon sexualundervisning och flera hade svårigheter att redogöra för vad sexualundervisning är (a.a). Turner & Cranes (2016) visar liksom Folkhälsomyndighetens (2020a) resultat på att personer med
intellektuell funktionsnedsättning oftast tillgodogör sig kunskaper på andra sätt än genom
sexualundervisning. Det beskrivs att kunskap inhämtas genom familj eller till viss del andra professionella
men att de
huvudsakliga källorna till kunskap är genom media och pornografi.Sexualundervisning har varit en obligatorisk del i den svenska skolundervisningen sedan 1955, men är än idag ändå är otillräcklig i skolor med specialutbildningsprogram som omfattas personer med intellektuell funktionsnedsättning menar Löfgren-Mårtenson (2012b). Folkhälsomyndighetens (2018b) befolkningsstudie om sexualundervisning, med personer utan intellektuell funktionsnedsättning, visade att 19 procent upplevde att de fått den kunskap de behöver från sex - och samlevnadsundervisningen i skolan. 26 procent menade att de tillgodogjort sig nödvändig kunskap på annat sätt. Löfgren-Mårtenson (2012b) menar att den viktigaste kunskapsförmedlingen sker i skolan och att det är extra viktigt för personer med intellektuell
funktionsnedsättning då deras nedsättningen gör att deras förmåga att söka kunskap och dela kunskap med andra är avsevärt mycket mer begränsad än för personer utan intellektuell funktionsnedsättning. Dock visar forskning på stora kunskapsbrister om sexualitet, kroppen och relationer hos personer med intellektuell funktionsnedsättning, vilket bland annat har sina orsaker i otillräcklig sexualundervisning
(Folkhälsomyndigheten, 2020a). Att sakna kunskap kan ha en stor inverkan på en ökad utsatthet för trakasserier och kräkningar (a.a). Löfgren-Mårtensons studie från 2009 visade på svårigheter att anpassa metoder och upplägg till målgruppen men menar att det idag öppnat upp mer för förändring med anledning av att skollagen kommit ut med nya riktlinjer år 2014 för hur sexualundervisning i särskolan ska utföras (Löfgren-Mårtenson, 2009; 2012b). En övergripande uppfattning menar Löfgren- Mårtenson (2012b) ändå är
att undervisningen som bedrivs på specialskolor har ett allt större fokus på sexuella risker än diskussioner och information om intimitet, lust och njutning. Samt att det finns en uppenbar svårighet i att anpassa undervisningen utifrån de olika utvecklings-, mognads- och intellektuella nivåerna inom gruppen (a.a). Forskningen visar dock på att personal anser att det är viktigt med en god och omfattande
sexualundervisning för ungdomar med intellektuell funktionsnedsättning, men att ambivalensen är hög. De uttrycker oro för riskbeteenden, oönskade graviditet och sexuella övergrepp, vilket skapar tvivel om hur- och vad för kunskap som ska förmedlas och av vem. Det finns även uppfattningar hos personal inom skolan om den intellektuella funktionsnedsättningen som så pass annorlunda i jämförelse med dem som inte har
intellektuell funktionsnedsättning att det inte ”får plats” med en sexualitet som även avviker från normen. På detta sätt blir det extra utmanande för HBTQ personer med intellektuell funktionsnedsättning att få uttrycka sin sexualitet (a.a).
Olsson (2016) beskriver att det är av största vikt att undervisningen bedrivs inkluderande på ett sätt som eleverna kan ta till sig oberoende av funktionsvariation, sexualitet, kön, bakgrund, könsidentitet etcetera. Dock menar han att samhälleliga- och enskildas värderingar- och sexualsyn på vissa sätt står i vägen för det. Sexualsynen är inkluderad på en institutionell nivå med de rådande styrdokument som finns. Det påverkar också den skolkultur som råder på respektive skola , vilket exempelvis kan handla om hur lärare och ledning hanterar negativa uttryck om homo-, bi- och transpersoner. Likväl som sexualsynen är inkluderad i vad som tas upp- och inte tas upp i sex- och samlevnadsundervisningen och hur, med utgångspunkt i hur den enskilde läraren är påverkad av sin sexualsyn och hur denna väljer att genomföra undervisningen. Skolundervisningen kan omöjligt göra sig fri från värderingar. Att förstå skillnaden mellan vetenskap och värderingar, kunskaper och åsikter är avgörande för att undervisningen inte ska bli godtycklig och enbart färgad av personliga uppfattningar. Samtidigt är det i sampel med värderingar, erfarenhet och fakta som sexualundervisningen kan ge djupare kunskaper och förståelse (a.a). Löfgren-Mårtenson (2012b) belyser den kunskapsbrist som finns även hos personal i skolans värld. Hon menar att pedagoger inte tillgodoses fortbildning i sex- och
samlevnad och på så vis, i likhet med Olssons (2016) beskrivningar, har egna personliga referensramar som grund för undervisningens utformning och innehåll. På så vis blir unga med intellektuell
funktionsnedsättning fullständigt hänvisade till det som dess omgivning, i form av personal eller anhöriga, anser vara acceptabelt och normalt.
Tideman et. al (2020) beskriver forskning som visar på att insatser för unga med funktionsnedsättning i transition mot vuxenlivet tenderar att framförallt beröra förberedelse mot arbete med färdighetsträning och arbetsrelaterade inslag, snarare än exempelvis sexualitet vilket beskrivs som en allvarlig brist då det är angelägna frågor under den perioden av livet. Folkhälsomyndigheten (2020a) lyfter en forskning utförd av Gougeon som förmedla ett arbetssätt som betonar sexualiteten som en värdefull aspekt i livet i stället för en riskfaktor genom ett normkritiskt pedagogiskt förhållningssätt i särskolor. Detta leder i sin tur till att personer med intellektuell funktionsnedsättning ges möjlighet att lära sig att ta ansvar för sin egen sexualitet genom att på ett konkret vis lära sig om sexuella koder och normer. Det arbetssättet kan även vara hjälpsamt för personalen i balansen mellan hänsynstagande till omgivningens oro och ungas egna behov (a.a).
5. Teoretiska utgångspunkter
5.1 Normativitetens sexualitet - sexuellt medborgarskap och sexualitetens
värdehierarki
För att förstå sexualitet kopplat till funktionsnedsättning i teoretisk mening krävs en grundförståelse i hur normativa värderingar och synsätt påverkar möjligheten till sexualitet för personer med intellektuell funktionsnedsättning. Bahner (2018) beskriver det hon kallar sexuellt medborgarskap som en grundpelare inom området som understryker viken av att personer med funktionsnedsättning får ett erkännande som sexuella subjekt. Hon beskriver att medborgarskap historiskt sett baserats på en normativ uppfattning om funktionsfullkomlighet och produktivitet som grundläggande kriterier för det mänskliga varandet. Personer med funktionsnedsättning behöver således ges det stöd som krävs för att kunna delta i samhället på lika villkor som andra, vilket är en omöjlighet om de inte först erkänns som sexuella varelser menar Bahner (2018).
Ett välkänt analysbegrepp inom området är Rubins (1984) teoretiska begrepp sexualitetens värdehierarki som understryker sexualitet i ett normativt perspektiv. Modellen syftar till att ge djupare förståelse för västerländska normer gällande sexualitet och sexuella handlingar, genom en kategorisering av vad som upplevs vara god- respektive dålig sexualitet. Rubin (1984) syftar till att belysa sexualitetens påverkan av social status. I praktiken gestaltar Rubin (1984) detta genom den så kallade välsignade cirkeln där den inre cirkeln utgör den goda sexualiteten och den yttre den icke önskvärda eller direkt avvikande. Exempel på oönskad sexualitet enligt cirkeln är att betala för sexuella tjänster, använda hjälpmedel eller sex utanför äktenskapet. Även om modellen inte rakt av går att tillämpa på det området denna uppsats studerar och inte specifikt berör den normfungerande eller icke-normfungerande sexualiteten, så ger den ett tydligt perspektiv på vilka faktorer som påverkar uppfattningar om sexualitet. Rubins (1984) modell kan tillämpas för att i relation till annan forskning inom området belysa uppfattningar om den icke-normfungerande sexualiteten som den avvikande och dåliga sexualiteten. Modellen ger då en ökad förståelse för orsaker och samband som skapar en normativ värdering av sexualitet, som kan tillämpas likväl utifrån de värderingar som präglade sexualitet i en amerikansk kontext på 80-talet då modellen togs fram som vad som präglar synen i Sverige idag. Bahnner (2018) beskriver att gränsen mellan god och dålig sexualitet är en flytande definition som omvärderas och utvecklas i takt med att normer förändras. Rubin (1984) beskriver att normer kring sexualitet bygger på en sexuell moral, baserad på majoritetsgrupper i samhället snarare än på etiska värderingar.
5.2 Stigma
”Stigma - den situation som drabbar en individ som av någon anledning inte är i stånd att vinna fullt socialt
erkännande”
(Goffman, 2011 s. 6)
Ervin Goffmans (2011) teorin om stigma bygger beskrivningen av en förekommen uppdelning av människor i sociala kategorier i samhället. Dessa kategorier tillskrivs vedertagna egenskaper, utifrån samhällets
sedan i samhället med en förväntan om dels vilka människor med tillhörande social grupp vi väntas möta och hur dessa är enligt de sociala spelreglerna inom kategorierna (a.a). Goffman (2011) menar att vi omedelbart vi möter en främling kategoriserar denne och då även omedelbart tillskriver personen egenskaper; dennes sociala identitet. Den karaktär som är tillskriven personen genom intryck benämns som den virtuella sociala
identiteten och de egenskaper eller den kategori som personen faktiskt tillhör som den faktiska sociala identiteten. Stigma uppstår när personen i fråga inte uppfyller de förutbestämda kriterierna inom dess
kategori. En egenskap som gör denne olik vanligheten inom kategorin eller en mindre önskvärd egenskap leder till en reducering och stämpling av personen i vårt medvetande från en ”fullständig och vanlig
människa till en kastmärkt, en utstött människa”, en oduglig och oförmögen människa. (Goffman, 2011 s.
11). I detta sker en stämpling till följd av den diskrepans som uppstår mellan den virtuella- och den faktiska
identiteten. Den viktiga skillnaden i detta är att det inte är generella icke önskvärda egenskaper som stämplas
och stigmatiseras, utan att det är dem vars egenskaper strider mot en förutbestämd mening om hur en särskild individ bör vara (a.a).
Stigma delas upp i tre kategorier. Den första är fysiskt attribut, den andra om karaktärsdrag eller ”avvikande” levnadssätt eller uppträdande. Den tredje omfattar stambetingade stigman som ras, nation, religion. Oavsett kategori följer samtliga samma sociologiska drag, nämligen att någon som skulle kunna accepteras inte gör det på grund av besittandet av något av ovanstående stigma på grund av någon form av avvikelse på ett icke önskvärt sätt utifrån våra förväntningar. I relation till den stigmatiserade personen, blir andra normala medan den stigmatiserade inte uppfyller alla kriterier för att vara mänsklig. ”Utifrån denna förutsättning vidtar vi
diskriminerande åtgärder av de mest skilda slag. Varigenom vi på ett effektivt sätt, men ofta oavsiktligt, i hög grad reducerar vederbörandes livsmöjligheter.” beskriver Goffman och menar att ”det ligger nära till hands för oss att pådyvla folk en massa ofullkomligheter på basis av en enda ofullkomlighet och att samtidigt tillskriva dem vissa önskvärda men fördömda egenskaper” (Goffman, 2011 s. 12).
5.3 Kritisk reflektion kring teorivalet
Valet av teorier syftar till underlag för förståelse för vad som föranleder och upprätthåller normativa, ofta misskrediterande, värderingar om intellektuell funktionsnedsättning och sexualitet. Link & Phelan (2001) beskriver den kritik som från flera håll lyfts om stigma. De beskriver en kritik som bottnar i en
problematisering av att de forskare som använder sig av teorin inte tillhör stigmatiserade grupper, vilket i sig utgör en stigmatisering när forskare tillskriver grupper epitet av stigma (a.a). En anan kritik som Link & Phelan (2001) framför om stigma är det starka individfokuset som därmed tenderar att förringa aspekter på strukturell nivå. Med anledning av det syftar resterande teorier i studien att omfatta individens position som intellektuellt funktionsnedsatt i bredare termer om samhälleliga normativa strukturer.
6. Metod
I studien tillämpas en kvalitativ metod i form av kvalitativa intervjuer i syfte att besvara studiens frågeställningar. Kvalitativa forskningsintervjuer syftar till en ansats om att förstå världen och fenomen genom respondenternas erfarenheter och perspektiv (Folkhälsomyndigheten 2020a). Metoden är vald utifrån att det bedöms vara den lämpligaste metoden för att få en tydlig och djupgående uppfattning om
respondenternas uppfattningar, attityder och förhållningssätt kopplat till sexualitet hos personer med intellektuell funktionsnedsättning, vilket lämpligast görs med en kvalitativ ansats.
6.1 Urval
Den initiala målsättningen var att i studien tillämpa ett strategiskt urval enligt Bryman (2011). Detta gjordes genom sökningar på gruppbostäder i olika kommuner med brukare som har intellektuell
funktionsnedsättning, varav ett 10 tal gruppbostäder kontaktades med en intervjuförfrågan. Svarsfrekvensen var låg och ofta med hänvisning till svårigheter att delta med anledning av rådande covid-19 pandemi. Studien kom därmed att i stället tillämpa ett snöbollsutval i sökandet efter respondenter, vilket innebär förfrågan om deltagande i studien förts vidare från person till person (Bryman, 2011). Detta genom en initial kontakt med en kollega som rekommenderade att söka kontakt med gruppbostaden som var dennes tidigare arbetsplats. Gruppbostaden uppfyllde kriterierna för att vara relevant för studien, då den inbegriper brukare som har intellektuell funktionsnedsättning i olika svårighetsgrad. Utifrån den initiala gruppbostaden
etablerades kontakt även med en annan av samma utförares gruppbostäder som hade samma målgrupp. Båda gruppbostäderna ligger i mellansverige, men i olika kommuner. Samtliga fastställda på båda gruppbostäderna kontaktades via mail, vidarebefordrat av verksamhetschef, med ett informationsbrev om studiens syfte och förfrågan om att delta i studien (bilaga 1). 7 personer önskade delta. 4 stycken från gruppbostad A och 3 stycken från gruppbostad B. Samtliga respondenter är boendestödjare utan något samordnings- eller ledningsansvar.
6.2 Datainsamling
Studiens sammantagna material omfattas av transkriberade intervjuer samt teori och forskning relaterat till intellektuell funktionsnedsättning och sexualitet. Samtliga 7 intervjuer utfördes som enskilda
semi-strukturerade intervjuer som i enlighet med Bryman (2011) grundas på ett förberett frågeschema/ intervjuguide som stöd (bilaga 2), men i en anpassningsbar form som möjliggör för följdfrågor utanför frågeschemat eller en omstrukturering i dess följd utifrån intervjuns utveckling. Att använda en semi-strukturerad intervjuform skapade möjlighet för respondenterna att vidareutveckla svaren eller komma med egna tillägg (Bryman, 2011). Den intervjumetoden ansågs värdefullt för att låta respondenterna få vägleda i vilka teman som för dem är dominerande inom området, vilket är en del av frågeställningarnas huvudtema. En bedömning gjordes att intervjuer var en mer passande metod än till exempel enkäter för att få en tydlig bild av uppfattningar, attityder och förhållningssätt hos respondenterna på ett sätt som lättare skapas genom fysiskt möte. Valet av enskilda intervjuer grundar sig på att undvika att respondenterna påverkar varandra i sina uppfattningar om ämnet om de hade intervjuats i grupp. Intervjuerna utfördes genom fysiskt möte i
enskilt rum på respektive gruppbostad. Intervjuerna var 45 - 60 minuter långa med komplement av ljudinspelning.
Övrig datainsamling består av forskning som svarar upp mot studiens område, vilket inhämtades genom sökning på digitala vetenskapliga arkivet (diva) samt Google Scholar.
Sökorden jag använt för sökning av tidigare forskning är: sexualitet, intellektuell funktionsnedsättning, beondestödjare, gruppboende, funktionsnedsättning, sexuality, group housing, intellektuall disorder.
Utöver detta har referenser från böcker tillkommit, som genom googling har upptäckts och varit relevanta för studien.
6.3 Analysprocess
Samtliga inspelade intervjuer transkiberades ordagrant, i enlighet med Brymans (2011) beskrivning. Det transkiberade materialet har sedan analyserats tematiskt. Detta genom en så kallad innehållsanalys som Bryman (2011) beskriver som ett sätt att på ett systematiskt och replikerbart sätt studera materialet utifrån kategorier. Med hjälp av färgkodning har teman och ämnesområden som är av relevans identifierats och sedan sorterats i färgkategorier. Kodningen har även inbegripit kodning i mönster som går igen i de olika intervjuerna, till exempel: kodning av när respondenterna i olika sammanhang benämner brukarna som barn vilket sedan utgjorde ett tema i resultatanalysen. Färgkategorierna bestod av de 4 kategorier som sedan kom att bli underlag för presentationen av resultatet; synen på sexualitet hos brukare, tankar om sexuella risker och sexualitetens konsekvenser, hantering av situationer och frågor som rör sexualitet i det dagliga arbetet, kunskap och organisatoriskt ansvar. Färgkodningen i kategorierna gjordes först direkt från det transkiberade materialet och sedan i form av sammanfattningar i löpande text i kombination med citat.
6.4 Etiska aspekter
En viktig målsättning har varit att i största mån följa de etiska principerna om informationskravet,
samtyckeskravet, konfidentitalitetskravet. nyttjandekravet för att säkerställa frivillighet, integritet,
konfidentitalitet och anonymitet (Bryman, 2011). Informationskravet har hanterats på det sätt att samtliga respondenter fått information om studiens syfte och innehåll redan vid intervjuförfrågan samt vid intervjuns start, samt fått vetskap om den fulla frivilligheten att delta eller avbryta sin medverkan. Samtyckeskravet har tillgodosetts genom muntlig och skriftligt samtycke och underskrift med tillhörande information som rör de etiska aspekterna (bilaga 3). Konfidentialitetskravet inbegriper en hantering av alla uppgifter om som framkommer om intervjupersoner med största konfidentialitet där inga uppgifter lämnas ut. Materialet hanteras på ett sätt så att information inte går att härledas till någon specifik person eller är möjligt för någon obehörig att få tillgång till. Citat och sammanfattad information är anonymiserad i studien. Samtliga
inspelade intervjuer raderades efter transkibering och analysprocess. Inga uppgifter finns sparade som kan härleda information till specifik person eller verksamhet. Nyttjandekravet är säkerställt genom en garanti att insamlade uppgifter inte används på annat sätt än för forskningsändamålet (Bryman, 2011).
En vidare etisk aspekt att ta hänsyn till är ämnets karaktär; att samtal om brukares sexualitet utan deras närvaro kan tendera att upplevas integritetskränkande och oetiskt. Med detta i åtanke har studiens intervjuer fokuserat på respondeternas tankar, upplevelser och förhållningssätt inte på enskilda brukares sexualitet i första hand. Trots det förekommer det information om brukare av intim karaktär från respondeterna, vilket är
svårt att helt frångå med tanke på att det är studiens målgrupp. För att värna om de etiska aspekterna har det varit särskilt viktigt att beakta konfidentialitetskravet och nyttjandekravet, samt att analysera och hantera materialet på ett respektfullt sätt utifrån de händelser som nämns i materialet. Ett noga hänsynstagande har även gjorts till eventuell osäkerhet eller obekvämlighet hos respoenterna att prata om sexualitet som ämne, varav de noga blivit informerade om frivillighet och möjlighet att avböja medverkan eller avböja att svara på frågor som inte känts bekväma för respondenten.
En annan etisk aspekt som stundtals känts problematisk är att intervjumaterialet omfattas av situationer, händelser och information kopplat till brukare som frångår personalens sekretess gentemot mig som utomstående. Eftersom studiens ämne också inbegriper att förmedla en bild av hur sexualitet uttrycker sig hos brukarna på gruppbostaden samt hur respondeterna pratar om det, så har det varit en svår avvägning. Jag har hanterat det genom att anonymisera citat från respondenterna samt undvika att ingående beskriva
specifika händelser som kan härledas till en viss person med hänvisning till konfidentialietskravet.
6.5 Validitet, reliabilitet och generaliserbarhet
Validitet, reliabilitet och generaliserbarhet handlar i stora drag om olika infallsvinklar på om studien som utförts är tillförlitlig och möjlig att generalisera. Reliabilitet innebär frågan om samma resultat kan påvisas om studien görs om med samma mätinstrument eller om studien bygger på slumpmässiga samband. Validitet är om studien verkligen mäter det den avser att mäta. Validitet och reliabilitet har en nära koppling till varandra, då relaibiliteten inte kan uppnås om mätverktyget inte är tillförlitligt. Det skulle då vara osannolikt att studiens metoder skulle generera samma slutsats om de gjorts om på samma vis (Bryman, 2011).
I det här studien blir det således relevant att ta ställning till om det med kvalitativa intervjuer, går att mäta det som studien avser att ta reda på, nämligen boendestödjares uppfattningar, attityder och förhållningssätt om sexualitet hos brukare. Kvalitativa intervjuer är det mätverktyget som upplevs som mest relevant för att ta reda på detta. En möjlig sårbarhet i studier som rör ett i många fall tabubelagt och svårt ämne att prata om är huruvida svaren är tillförlitliga. Det finns en uppenbar risk med metoden att respondenterna säger det de tror är ”rätt” eller som de önskar att det var, i stället för att förmedla en verklig bild. Ett alternativt mätverktyg för att eventuellt få en mer tillförlitlig bild av hur det ser ut på respektive boende hade varit observation i någon form. Detta har valts bort på grund av andra problematiska etiska aspekter den metoden skulle medföra i ett ämne som sexualitet. Det skulle heller inte svara upp mot studiens syfte om att studera uppfattningar och attityder. För att minska sårbarheten när det gäller tillförlitliga svar har jag intagit en position av att inte vilja generera specifika svar i intervjuerna utan öppna upp till samtal och av bästa förmåga skapa ett tryggt intervju-klimat.
Studien har utförts med ett mätverktyg (kvalitativa intervjuer), i en plats, tid och i ett ämne som är
föränderligt. Studien avser att göra en inblick i 7 olika personers uppfattningar, attityder och förhållningssätt om sexualitet hos brukare vilket i sig utgör en individuell och icke generaliserbar bild om intervjuerna hade gjorts om med andra respondenter eller med en annan intervjuare. Detta på grund av att grunden i
mätverktyget är den sociala miljön vid forskningstillfället och i frågan som berörs om hur det ser ut och känns just nu.
Det finns därav även svårigheter att garantera god reliabilitet, då intervjumaterialet är av sådan karaktär att den bygger på min tolkning av respondenterna och av materialet. Studiens frågeställningar tydliggör att syftet med intervjuerna är att tolka attityder hos boendestödjare om sexualitet hos personer med intellektuell funktionsnedsättning. Detta innebär att det finns en risk att en annan forskare skulle tolka materialet på ett annat sätt eller få ett andra svar av samma respondenter. Det går inte att garantera att intervjupersonerna inte skulle förmedla en annan bild vid ett annat tillfälle. För ett generera ett resultat som är generaliserbart i en större kontext, skulle studien med fördel behövt innefatta ett mycket större och bredare urval av
respondenter. Studiens resultat kan därför inte anses vara generaliserbart, men kan användas som underlag för att stärka trovärdigheten för de samband och resultat som framkommer tillsammans med andra studier i ämnet.
7.5 Förförståelse
Min förförståelse i ämnet grundar sig på egna erfarenheter av att vara boendestödjare på gruppbostad, vilket skapat ett engagemang för funktionshinderpolitik och funktionsnedsattas livsvillkor. Jag har på tidigare arbetsplatser uppmärksammat ett begränsat utrymme för brukares sexualitet och därav intresserat mig för ämnet, men har inte sedan tidigare haft någon djupare inblick i ämnet.
Jag har tagit i noga beaktande att inte låta eventuella egna förutfattade meningar påverka hur jag inhämtar material eller tolkar materialet. Detta genom att exempelvis inte ställa ledande frågor i intervjuerna eller aktivt leta bekräftelse i resultat och tidigare forskning på något specifikt önskat resultatunderlag utifrån min förförståelse. Trots viss förförståelse har min ingång varit med öppenhet och nyfikenhet inför
forskningsområdet.
7.6 Reflektion över metodvalet
I kvalitativa studier bör den insamlade empirin uppnå djup och en viss bredd (Kvale & Brinkman, 2014). I enlighet med detta var en tydlig målsättning att studien skulle omfattas av ett intervjuunderlag med
respondenter från flera olika gruppbostäder än de 2 som studerats, vilket på det sättet skulle representera en större bredd och djup. Det fanns även en uttrycklig målsättning om att även implementera underlag från verksamhetschef i syfte att få en djupare förståelse för vilket utrymme området sexualitet får i en organisatorisk aspekt. Det fanns initialt även en önskan om ett mer strategiskt urval av gruppbostäder att utföra intervjuerna på. Det finns en uppenbar sårbarhet i att båda gruppbostäderna tillhör samma utförare och samma verksamhetschef. Det innebär att urvalet blir mindre generaliserbart, då det saknas en spridning i hur området berörs i en organisatorisk kontext bland respondenterna.
Anledningen till att dessa målsättningar inte har varit möjliga att tillgodose i praktiken är med anledning av den rådande Covid-19 pandemin. Detta har inneburit en begränsad tillgänglighet, tid och utrymme för personal på gruppboenden att delta i intervjuer. Det har även varit en fråga om att begränsa smittspridning enligt nationella riktlinjer för gruppboenden, vilket försvårat möjligheterna till fysiska möten. En
