Enkäten

Av de 310 personer som deltog i enkätstudien var 208 kvinnor och 102 män vilket innebär att kvinnor var överrepresenterade. De som svarade på enkäten var utspridda runt om i Sverige men

en majoritet av de svarande var folkbokförda i Östergötlands, Stockholms och Västra Götalands län. Av de som deltog i enkätstudien var 69 procent i åldersspannet 15–29 år, 13 procent 30–44 år och 13 procent var 45–59 år. Resterande var mellan 60 och 74 år.

Av respondenterna var det 95 procent som ställde sig positiva till att donera sina egna organ efter döden och fyra procent ställde sig negativa, se figur 3. Av de som ställde sig positiva till att donera sina organ var det 22 procent som inte hade registrerat sin vilja varken i

donationsregistret, genom ett donationskort eller berättat för en anhörig medan 64 procent av de som ställde sig negativa inte hade uppgivit sin vilja någonstans.

Figur 3. Hur ställer du dig till att donera dina organ efter din död?

I nästa del av enkäten skulle respondenterna ha en nära anhörig i tankarna för att svara på kommande frågor. Det var vanligast att respondenterna hade en partner i åtanke, men även föräldrar och syskon var vanliga. Respondenterna skulle sedan svara på hur de ställde sig inför att donera sin anhöriges organ förutsatt att dennes donationsvilja var okänd vid bortgång. I figur 4 framgår det att 86 procent ställde sig positiva och nio procent ställde sig negativa till att donera sin anhöriges organ under dessa förutsättningar.

79% 16%

3% 1% 1%

Figur 4. Förutsatt att din anhöriges donationsvilja är okänd vid dennes bortgång,

hur skulle du ställa dig till en donation av dennes organ?

De personer som inte känner till sin anhöriges donationsvilja är också de som kan komma att tvingas ta ställning om den närstående går bort. Vid sammanställningen av svaren uppgav 55 procent att de kände till sin anhöriges donationsvilja och 45 procent kände inte till den. I figur 5 visas svaren från de som inte hade kännedom om sin närståendes donationsvilja. Av dessa ställde sig 77 procent positiva till en donation av den anhöriges organ och 14 procent ställde sig negativa. Av respondenterna var det nio procent som angav att de inte visste hur de ställer sig i frågan.

Figur 5. Förutsatt att din anhöriges donationsvilja är okänd vid dennes bortgång,

hur skulle du ställa dig till en donation av dennes organ? (Svar från de som inte

I enkäten fick respondenterna ta ställning till vilket system de skulle föredra om donationsviljan är okänd vid en nära anhörigs bortgång. Syftet med frågan var att svaren skulle tolkas i avsnittet om icke-monetära effekter då det för många kan anses vara kontroversiellt att ett regelverk ligger till grund i en sådan känslig fråga. Respondenterna fick ange om de föredrog att ett redan färdigt

55% 31%

6% 3%

5%

Mycket positiv Något positiv Något negativ Mycket negativ Vet ej

35%

42%

11% 3% _9%

regelverk skulle ligga till grund för huruvida deras anhörigas organ skulle doneras eller om de tillsammans med de nära anhöriga skulle fatta beslutet. Av figur 6 framgår det att 38 procent svarade att de föredrog att ett regelverk bestämde åt dem medan 56 procent ville ta beslutet tillsammans med sina nära anhöriga.

Figur 6. Vilket av följande alternativ skulle du föredra om din anhöriges

donationsvilja är okänd vid dennes bortgång?

Respondenterna fick även möjlighet att motivera varför de föredrog det ena före det andra. Hos de som förespråkade regelverket framfördes det bland annat att det kunde minimera risken för att de anhöriga hamnar i konflikt. En annan motivering var att det skulle kännas svårt att ta ett aktivt beslut i en sådan känslig situation och att det finns risk för att de som använder sitt veto ångrar sig i efterhand. I kommentarerna framgick det också att ett regelverk skulle bidra till en snabbare och mer effektiv hantering i donationsprocessen vilket skulle leda till att fler organ blir tillgängliga. Hos de som föredrog att man tillsammans med anhöriga skulle få fatta beslutet om donation av den bortgångnes organ framfördes det bland annat att det finns en risk för att förtroendet för sjukvården skulle undermineras. En annan motivering var att det skulle kännas oetiskt att de anhöriga inte får vara en del av beslutet och att det är en privat angelägenhet. Det kan även finnas anhöriga som inte vill att sin närståendes organ ska doneras och då måste det beslutet respekteras. Som tidigare nämnts doneras inga organ från en funktionsnedsatt person som i livet inte kunnat framföra sin vilja. En åsikt som framfördes var att samma princip bör gälla för en person där viljan vid bortgång är okänd och anhöriga bör därför ha vetorätt.

56% 38%

6%

Att jag tillsammans med andra anhöriga ska bestämma huruvida den närståendes organ ska doneras Att ett färdigt regelverk ligger till grund för huruvida min anhörige ska donera sina organ eller inte Vet ej

7. Diskussion

Det finns både likheter och skillnader mellan resultatet i vår enkätundersökning och tidigare undersökningar. I mätningen som gjordes 2015 ställde sig sex procent negativa till att donera sina egna organ vilket kan jämföras med fyra procent i vår studie. I samma fråga uppgav 70 procent att de kan tänka sig att donera sina organ efter döden 2015. I vår studie svarade 94 procent att de var mycket eller något positiva till det. Att fler ställer sig positiva i vår studie jämfört med tidigare kan bero på att inställningen till organdonation har förändrats genom åren. Det finns vissa potentiella brister i vår studie. Till exempel var den lägre åldersgruppen och kvinnor överrepresenterade. En möjlig förklaring till den skeva åldersfördelningen kan dels vara att vi delade enkäten på sociala medier vilket är mer förekommande hos yngre personer men även att en stor del av de vi nått ut till är bekanta i vår egen ålder. En annan möjlig anledning är att det i tidigare studier har visats att äldre personer tror att de är för gamla för att donera sina organ (Synovate, 2010) och att de därför inte svarar på enkäter som handlar om organdonation. Att så många svarande är i det lägre åldersspannet kombinerat med att 70 procent angav att deras högst avlutade utbildning är på högskole- eller universitetsnivå gör att vi misstänker att en stor del av de svarande är bekanta från universitetet. Resultatet indikerar att vi inte uppnått den spridning vi hoppats på och att fördelningen av urvalet inte speglar Sveriges befolkning. Det är även viktigt att uppmärksamma att enkätstudien genomfördes under covid-19. Det kan ha påverkat respondenternas syn på organdonation då de själva eller deras anhöriga direkt kan ha påverkats av pandemin. Tidpunkten samt det snedvridna urvalet gör att resultaten från

enkätstudien bör tolkas med försiktighet.

I en enkätfråga bads respondenterna ta ställning i en hypotetisk situation där den anhöriges donationsvilja är okänd vid dennes bortgång. När vi analyserade svaren från de respondenter som inte visste sin anhöriges donationsvilja svarade 14 procent att de ställer sig negativa till att

donera dennes organ. Frågan är särskilt intressant då det går att jämföra med statistik från när anhöriga använt sitt närståendeveto. Att hypotetiskt fatta beslut i en sådan känslig fråga kan givetvis skilja sig mycket från hur någon hade agerat i en verklig situation, men resultatet kan ändå spegla verkligheten någorlunda. År 2019 använde anhöriga sitt närståendeveto i 21 procent av fallen där den avlidnes donationsvilja var okänd. Som tidigare nämnts räcker det med att en

av de anhöriga motsäger sig donation vilket innebär att färre än 21 procent av de enskilda individerna bör ha en negativ inställning till att den anhörige ska donera sina organ. Att 14 procent i vår enkätstudie ställde sig negativa till en donation i en sådan situation är därför rimligt när vi jämför med verkligheten.

En intressant observation som gjordes i enkätstudien är att flera personer inte verkade känna till vilket donationssystem som tillämpas i Sverige. Personerna framhöll att det bästa systemet hade varit ett som antar presumerat samtycke, alltså det som redan tillämpas i Sverige. Det indikerar att personerna inte vet hur donationssystemet är utformat. Eftersom en minoritet av

respondenterna lämnade ett fritextsvar i frågan vet vi inte exakt hur stort problemet är, men att det existerar. En annan indikation på det är att 64 procent av de som ställde sig negativa till att donera sina egna organ inte har registrerat sin vilja eller meddelat en anhörig. Enligt det system som redan tillämpas i Sverige innebär det att det antas presumerat samtycke för dessa personer. Skulle närståendevetot tas bort kommer deras anhöriga dessutom inte kunna motsäga sig donation. Förslaget om ett borttagande av närståendevetot kan anses vara kontroversiellt och i kombination med den informationslucka som verkar finnas i dagsläget är det viktigt att informationsinsatserna till allmänheten är omfattande vid en eventuell lagändring. Något som utmärker vår enkätstudie från de tidigare är att respondenterna indirekt fick ta ställning till ett borttagande av närståendevetot. Resultatet visar att 38 procent föredrog att ett regelverk ligger till grund vid donation av en närståendes organ när viljan är okänd medan 56 procent föredrog att få fatta beslutet tillsammans med andra anhöriga. I kalkylen framgår det att ett borttagande av närståendevetot är en lönsam åtgärd förutsatt att de icke-monetära effekterna inte uppgick till en kostnad högre än nettobesparingen. Att 56 procent av respondenterna föredrog att fatta beslutet tillsammans med andra anhöriga kan tolkas som en kostnad då de inte längre kommer kunna förhindra en donation av en anhörigs organ. Det skulle kunna översättas till att de personerna föredrar ett system där närståendevetot finns. Å andra sidan föredrog 38 procent av respondenterna att ett regelverk ligger till grund för beslutet. Därför kan vi inte dra några generella slutsatser för befolkningen trots att resultatet är intressant.

I figur 2 placeras ett borttagande av närståendevetot i den nordöstra kvadraten eftersom både kostnader och vunna QALYs (nyttor) ökar i jämförelsealternativet. En majoritet av

respondenterna i enkäten föredrog att få fatta beslutet tillsammans med andra anhöriga. Det kan innebära att om närståendevetot tas bort är den totala kostnaden för dessa personer större än nyttan för de 38 procent som vill att ett färdigt system ska ligga till grund för beslutet. Då vi inte vet styrkan i respondenternas preferenser kan vi dock inte dra några säkra slutsatser kring svaren. Precis som Costa-Font, Rudisill och Salcher-Konrad (2020) kommer fram till i sin studie bör ett borttagande av närståendevetot göra fler organ tillgängliga för transplantation. Däremot anses borttagandet vara så pass kontroversiellt att författarna inte rekommenderar att borttagandet genomförs ur ett etiskt perspektiv. Enligt detta resonemang skulle vårt resultat kunna tolkas som att de personer som föredrog att fatta beslutet tillsammans med andra anhöriga motsvarar en så pass stor kostnad att resultatet inte är lönsamt. Om så är fallet går resultatet i vår uppsats i linje med studien från 2020 trots att de monetärt värderade effekterna tyder på att ett borttagande av närståendevetot är att rekommendera ur ett samhällsekonomiskt perspektiv.

En annan risk som diskuterats i den tidigare litteraturen är att förtroendet för sjukvården kan skadas vid ett borttagande av närståendevetot. Albertsen (2019) belyser att om familjers önskan undermineras kan förtroendet för sjukvården skadas. Samma oro framförs i ett av propositionens (2020/21:48) remissvar från Lunds universitet. Det finns dock inga bevis för att ett borttagande av närståendevetot har en negativ effekt på donationsviljan hos en befolkning (Albertsen, 2019). Vid ett eventuellt borttagande av närståendevetot är det viktigt med tydlig kommunikation, både på samhällsnivå men även mellan läkare och anhöriga, för att säkerställa att förtroendet inte skadas.

Även om huvudkalkylen baseras på flera antaganden där de flesta är gjorda i samråd med bland annat överläkare är det svårt att fånga alla effekter som skulle uppstå i verkligheten om

närståendevetot togs bort. I samtliga alternativa kalkyler i känslighetsanalysen är resultatet lönsamt vilket indikerar att huvudkalkylens resultat är robust. En annan intressant iakttagelse vi kunnat göra i känslighetsanalysen är att nettobesparingen är större i kalkyl 4 än i huvudkalkylen, se tabell 7. Det kan bero på att vi i samma analys, precis som i huvudkalkylen, antog att samtliga som tidigare gick bort överlever i jämförelsealternativet vilket ger en stor nyttopost. Samtidigt kommer färre transplantationer genomföras i kalkyl 4 vilket bidrar till att

nettobesparingen ungefär dubbelt så stor i kalkyl 4. Det styrker tesen om att de räddade liven är en avgörande del för nettonyttan då den sjunker avsevärt när endast 50 procent av de avlidna nu överlever. När jämförelsen görs mellan kalkyl 3 och 5 är nettonyttan högre i det senare. Det kan tolkas som att den minskade väntetiden som fler organ skulle innebära inte kompenserar de högre transplantationskostnaderna.

Som tidigare nämnts föreslås fler ändringar i proposition 2020/21:48 än ett borttagande av närståendevetot. I vår studie genererar borttagandet en positiv nettonytta för de monetärt

värderade effekterna. Trots det är det mycket möjligt att det finns andra systemförändringar som skulle generera en större positiv effekt. Till exempel föreslås det att Sverige ska tillåta donation efter cirkulärstillestånd vilket skulle kunna ge fler tillgängliga organ varje år än ett borttagande av närståendevetot. Både Willis och Quigley (2014) samt Niven och Chalmers (2018) belyser vikten av att urskilja hur stor effekten är från systemförändringen i sig och vad som kan ha orsakats av andra faktorer. Om propositionen röstas igenom är det därför viktigt att vid framtida utvärderingar kunna urskilja hur lönsamt borttagandet av närståendevetot faktiskt har varit. Huruvida ett borttagande av närståendevetot associeras med en högre andel donatorer är svårt att fastställa. Singapore och Österrike, länder som sedan tidigare tillämpar ett hard opt out-system, har en donationsandel på 6,6 PMI respektive 24,5 PMI. Det indikerar att ett borttagande av närståendevetot inte nödvändigtvis kommer leda till en hög donationsandel utan att andra systemförändringar kan vara mer betydande. En annan faktor som tyder på att systemet inte behöver vara avgörande är Spaniens höga donationsandel (46,9 PMI). Landet tillämpar ett soft opt out-system och den höga andelen beror därför på andra faktorer. Det skulle exempelvis kunna grunda sig i en väletablerad struktur inom donationsvården.

7.1 Vidare forskning

Som tidigare nämnts har det skett en hastig teknisk utveckling under de senaste åren som påverkat både transplantationskostnader och livskvaliteten före samt efter en transplantation till det bättre. I vår kalkyl använde vi oss av mått på livskvaliteter som är flera år gamla i brist på nyare studier. Eftersom tekniken har utvecklats i snabb takt kan mycket ha hänt på kort tid och

uppdaterad forskning på olika livskvaliteter skulle därför förbättra framtida samhällsekonomiska kalkyler inom hälsoekonomi.

I uträkningarna för vunna QALYs saknade vi ett svenskt värde på ett QALY som baseras på samhällets värdering. De svenska riktlinjerna är baserade på politikers värderingar och är därför inte optimala att använda i studier som denna. När vi undersökte olika värden på ett QALY ligger flertalet mellan en halv och en miljon kronor. Värdet på ett QALY som utgår från Trafikverkets värdering av ett statistiskt liv är 2,4 miljoner kronor vilket är betydligt högre än i många andra studier. Värdet är baserat på allmänhetens betalningsvilja för en riskreduktion i trafiken vilket kan bidra till den stora differensen till andra värden vi funnit. Med det som

bakgrund rekommenderar vi att ett officiellt svenskt värde för ett QALY baserat på allmänhetens värdering tas fram till framtida studier.

I vår studie har vi fokuserat på hur ett borttagande av närståendevetot påverkar den

samhällsekonomiska lönsamheten. För att så många organ som möjligt ska kunna transplanteras i Sverige bör andra länders donationssystem studeras för att kunna urskilja hur Sveriges system kan förbättras. Spanien har den högsta donationsandelen i världen och tillämpar ett soft opt out- system. Alltså behöver inte en hög donationsandel bero på vilket donationssystem ett land tillämpar utan andra infrastrukturella aspekter kan vara minst lika betydelsefulla, om inte mer. Framtida studier bör fokusera på att undersöka framgångsländer som Spanien för att sedan analysera hur Sverige kan ta efter.

8. Slutsats

Enligt vår huvudkalkyl visar de monetärt värderade effekterna en nettobesparing på 427 miljoner kronor. Om de icke-monetära effekterna inte motsvarar en kostnad på mer än 427 miljoner kronor bör alltså ett borttagande av närståendevetot genomföras ur ett samhällsekonomiskt perspektiv.

Ett borttagande av närståendevetot med syfte att få fler organ tillgängliga för transplantation ställs i slutändan mot att de anhöriga förlorar rätten att kunna använda närståendevetot. I några av de tidigare studierna diskuteras situationen som ett etiskt dilemma där det i den ena studien inte finns tillräckligt med belägg för att behålla närståendevetot och i den andra studien anses det vara etiskt omöjligt. Att de anhöriga förlorar möjligheten att använda vetot identifieras i

uppsatsen som en icke-monetär effekt eftersom vi inte har kunnat ta reda på hur stor kostnadsposten skulle bli i Sverige.

Efter att ha testat flera antaganden och värden i vår känslighetsanalys kan vi konstatera att resultatet av de monetärt värderade effekterna i huvudkalkylen är robust. Samtliga alternativa kalkyler i känslighetsanalysen har en varierad positiv nettobesparing mellan 188 miljoner och drygt 1,5 miljarder. Precis som i huvudkalkylen kommer de största kostnads- och nyttoposterna från ökade transplantationskostnader respektive vunna QALYs.

För att ingen i Sverige ska mista livet till följd av organbrist behöver politiska åtgärder vidtas. Även om det skulle fastställas att ett borttagande av närståendevetot är samhällsekonomiskt lönsamt kan det finnas andra åtgärder som skulle få en större positiv inverkan till en lägre kostnad. Propositionen innehåller flera förslag med syfte att gynna donationsverksamheten och huruvida ett borttagande av närståendevetot är den mest kostnadseffektiva åtgärden kan inte fastställas i den här uppsatsen.

Källförteckning

Abu Baker, J. (2019). 'Are you sure he is dead?': Doctors struggle with families’ lack of

understanding of HOTA. https://www.channelnewsasia.com/news/singapore/human-organ-

transplant-act-doctors-families-understanding-11459284. Hämtad 210302.

Albertsen, A. (2019). Against the family veto in organ procurement: Why the wishes of the dead

should prevail when the living and the deceased disagree on organ donation. Bioethics. 34.

10.1111/bioe.12661.

Barber, K.; Blackwell, J.; Collett, D.; Neuberger, J.; & UK Transplant Liver Advisory Group. (2007). Life expectancy of adult liver allograft recipients in the UK. Gut, 56(2), 279–282. https://doi.org/10.1136/gut.2006.093195.

BBC. (2017). Organ donation: Does an opt-out system increase transplants?. https://www.bbc.com/news/health-41199918. Hämtad 210311.

Becker, F.; Roberts, K. J.; Nadal, M.; Zink, M.; Stiegler, P.; Pemberger, S.; Castellana, T. P.; Kellner, C.; Murphy, N.; Kaltenborn, A.; Tuffs, A.; Amelung, V.; Krauth, C.; Bayliss, J. & Schrem, H. H. (2020). Optimizing Organ Donation: Expert Opinion from Austria, Germany,

Spain and the U.K. Annals of transplantation, 25, e921727.

Beer, A. (2020). Beim Organspenden in Österreich gilt die Widerspruchsregelung. https://www.ard-wien.de/2020/01/16/beim-organspenden-in-oesterreich-gilt-die- widerspruchsregelung/. Hämtad 210315. [Tyska].

Beth Israel Deaconess Medical Center. (u.å.). The Benefits of Kidney Transplant versus Dialysis. https://www.bidmc.org/centers-and-departments/transplant-institute/kidney-transplant. Hämtad 210413.

Boardman, A. E., Greenberg, D. H., Vining, A. R., Weimer, D. L. (2018). Cost-Benefit Analysis

– Concepts and Practice. Femte upplagan. Cambridge University Press.

Camelonta. (u.å.). Vilka tider är bäst att publicera innehåll på sociala medier? [Med infografik]. https://camelonta.se/tips-och-trender/vilka-tider-ar-bast-att-publicera-innehall-pa-sociala-medier- med-infografik. Hämtad 210301.

Clarke, A.; Pulikottil-Jacob, R.; Connock, M.; Suri, G.; Kandala, N. B.; Maheswaran, H.; Banner, N. R.; Sutcliffe, P. (2014). Cost-effectiveness of left ventricular assist devices (LVADs)

for patients with advanced heart failure: analysis of the British NHS bridge to transplant (BTT)