Linköpings universitet | Institutionen för ekonomisk och industriell utveckling Masteruppsats, 30 HP | Nationalekonomi Vårterminen 2021 | LIU-IEI-FIL-A--21/03690--SE
Värdet av ett veto
En samhällsekonomisk lönsamhetskalkyl för ett borttagande av
närståendevetot vid organdonation
The value of a veto
A cost-benefit analysis of the removal of relative consent in the organ donation
process
Författare: Lovisa Hertzman Linnea Nilsson Handledare: Pernilla Ivehammar Linköpings universitet SE-581 83 Linköping, Sverige 013-28 10 00, www.liu.seTitel
Värdet av ett veto - en samhällsekonomisk lönsamhetskalkyl för ett borttagande av närståendevetot vid organdonation
Författare Lovisa Hertzman Linnea Nilsson Handledare Pernilla Ivehammar Publikation Masteruppsats i Nationalekonomi, 30 HP Vårterminen 2021 LIU-IEI-FIL-A--21/03690--SE Linköpings universitet
Institution för ekonomisk och industriell utveckling (IEI) www.liu.se
Sammanfattning
Under tidig vår 2021 presenterade den svenska regeringen en proposition som skulle innebära ändringar i transplantationslagen. Eftersom det råder organbrist i Sverige är syftet med
propositionen att fler donationer ska möjliggöras. Ett av förslagen är ett borttagande av
närståendevetot vilket innebär att anhöriga inte längre har rätt att neka donation från en avliden närstående när donationsviljan är okänd, även kallat ett hard opt out-system. Sverige skulle då bli det tredje landet i världen att införa ett sådant donationssystem.
Det finns få studier som undersöker effekten av ett borttagande av närståendevetot, framförallt ur ett samhällsekonomiskt perspektiv. Syftet med vår uppsats är att analysera en sådan
systemförändring i Sverige genom en CBA. Som komplement till vår CBA genomför vi en enkätstudie för att analysera vissa icke-monetära effekter. Vi vill också undersöka om inställningen till organdonation har förändrats sedan den senaste undersökningen gjordes år 2015. Resultatet visar en mer positiv inställning till organdonation i vår studie jämfört med tidigare.
I huvudkalkylen ger de monetärt värderade effekterna av ett borttagande av närståendevetot en nettobesparing på 427 miljoner kronor. Förutsatt att de icke-monetära effekterna inte uppgår till en kostnad på mer än 427 miljoner kronor är ett borttagande av närståendevetot en
samhällsekonomiskt lönsam åtgärd. I känslighetsanalysen presenteras flera alternativa kalkyler där de monetära effekterna ger en positiv nettobesparing i samtliga vilket tyder på ett robust resultat i vår huvudkalkyl.
Trots att våra beräkningar tyder på att ett borttagande av närståendevetot leder till en nettobesparing kan uppsatsen inte fastställa om det är den mest kostnadseffektiva åtgärden. Tidigare studier menar att det inte finns bevis för att borttagandet i sig leder till fler donerade organ och att strukturella förändringar kan vara minst lika betydelsefulla, om inte mer. Vi rekommenderar att fler jämförande studier görs med länder som har en hög andel donatorer för att kunna utvärdera vilka åtgärder som skulle vara mest kostnadseffektiva i Sverige.
Nyckelord: Organdonation, Närståendeveto, Hard opt out-system, Samhällsekonomisk
Abstract
In early spring 2021, the Swedish government presented a bill that would entail amendments to the Transplantation Act. Since there is an organ shortage in Sweden, the purpose of the bill is to enable more donations. One of the proposals is the removal of the family consent which means that relatives will no longer have the right to refuse donation from a deceased relative when the willingness to donate is unknown, also known as a hard opt out system. This would make Sweden the third country in the world to implement such a donation system.
There are few previous studies which examine the economic aspect of removing the family consent. The purpose of our thesis is to analyze such a systemic change in Sweden through a CBA. In addition to our CBA, we conduct a survey to analyze certain non-monetary effects. We also seek to analyze whether the attitude towards organ donation has changed since the most recent survey was conducted in 2015. The results show a more positive attitude towards organ donation in our study compared to earlier research.
In the main calculation, the monetarily valued effects of a removal of the family consent presents net savings of SEK 427 million. Given that the non-monetary effects do not add up to a cost of more than SEK 427 million, a removal of the family consent is a profitable measure from a CBA perspective. The sensitivity analysis presents several alternative calculations where the monetary effects provide a net saving in all of them, which indicates a robust result in our main
calculation.
Even though our calculations indicate that a removal of the family consent leads to a net saving, we cannot determine if it is the most cost-effective measure. Previous studies suggest that there is no evidence that the removal itself leads to more donated organs and that structural changes can be at least as significant, if not more so. We recommend that additional comparative studies with countries that have a high proportion of donors should be conducted. This would help with the evaluation of which measures would be the most cost-effective in Sweden.
Förord
Vi vill först och främst rikta ett tack till vår handledare Pernilla Ivehammar. Vi vill också tacka de sakkunniga som under arbetets gång har tagit sig tid att svara på våra frågor som varit väsentliga för att kunna genomföra uppsatsen. Vi vill även tacka våra opponenter för värdefulla synpunkter. Slutligen vill vi ännu en gång tacka varandra för ett mycket gott samarbete.
Linköping, juni 2021
_____________________________ ______________________________
Ordlista
Hard opt out: Ett opt out-system där de anhöriga endast fungerar som förmedlare av den
avlidnes inställning till donation och där de inte kan använda sitt närståendeveto, se
närståendeveto.
Närståendeveto: De anhörigas rätt att förbjuda organdonation från den avlidne i de fall där
dennes inställning till donation är okänd.
Opt in: Ett donationssystem som inte antar ett presumerat samtycke, alltså där befolkningen
aktivt måste registrera sig för att bli donatorer. Har donationsviljan inte registrerats antar systemet att individen inte vill donera sina organ och vävnader.
Opt out: Ett donationssystem som antar presumerat samtycke, alltså där befolkningen aktivt
måste gå ur registret om de inte vill bli donatorer. Har donationsviljan inte registrerats antar systemet att individen vill donera sina organ och vävnader.
Presumerat samtycke: se opt out.
Soft opt out: Ett opt out-system där anhöriga kan använda sitt närståendeveto, se närståendeveto.
Innehållsförteckning
1. Inledning ... 1
1.1 Bakgrund ... 1
1.2 Problemformulering ... 2
1.3 Val av metod och avgränsning ... 3
2. Tidigare studier ... 5
2.1 Forskning på donationssystem ... 5
2.2 Hard opt out-system ... 6
2.3 Proposition 2020/21:48 ... 8
2.4 Allmänhetens inställning genom tiden ... 8
3. Välfärdsteori ... 11
3.1 Genomförandet av en CBA ... 11
3.2 CBA inom hälsoekonomi ... 13
4. Metod ... 15
4.1 Kalkylen ... 15
4.2 Enkätundersökningen ... 18
4.2.1 Etik ... 19
4.3 Metodkritik ... 19
5. Estimering av ett borttagande av närståendevetot ... 21
5.1 Beräkningar ... 21 5.1.1 Njure ... 21 5.1.2 Hjärta ... 24 5.1.3 Lever ... 27 5.1.4 Lunga ... 29 5.2 Icke-monetära effekter ... 32
5.3 Alternativa kalkyler i känslighetsanalysen ... 33
6. Resultat ... 35
6.1 Huvudkalkylen och alternativa kalkyler ... 35
6.2 Enkäten ... 37 7. Diskussion ... 41 7.1 Vidare forskning ... 44 8. Slutsats ... 46 Källförteckning ... 47 Appendix A - Enkätundersökningen ... 53
1. Inledning
1.1 Bakgrund
Sveriges första transplanterade organ var en njure och genomfördes år 1964, tio år efter världens första transplantation (SOU 2015:84, sid 77). Möjligheten att donera sina organ var då begränsad och den svenska lagen har ändrats flera gånger sedan dess för att ett större antal människor ska kunna donera fler typer av organ. År 1987 röstade riksdagen igenom en lag som öppnade upp för att hjärnrelaterade dödskriterier kunde ligga till grund för donation (ibid.). Det innebär att
hjärnans samtliga funktioner oåterkalleligt har fallit bort till följd av en hjärnskada. Det ledde till att inte bara njur-, bukspottkörtel- och levertransplantationer var möjliga, utan även lung- och hjärttransplantationer (ibid., sid 73). Lagen innebar även att den som inte hade bekräftat sin vilja till att donera organ antogs vara negativt inställd till det (Gäbel, 2007, sid 297).
År 1994 beslutades det om en ny lag som berörde donationer i Sverige vilken trädde i kraft 1996. Lagen har tillämpats sedan dess och bestämmer under vilka förutsättningar ingrepp på levande och avlidna donatorer får göras (Dir. 2013:25, sid 12). Till skillnad från tidigare antas det nu att den bortgångne är positiv till donation när inställningen är okänd vilket innebär att systemet antar ett presumerat samtycke. Ett undantag är dock när en närstående motsätter sig ingreppet genom sitt närståendeveto (ibid.). Socialstyrelsen fick, i samband med införandet av den nya lagen, i uppdrag att informera befolkningen om det nya systemet. Socialstyrelsen skickade även ut personliga donationskort och anmälningsblanketter till det då nyinrättade donationsregistret (Gäbel, 2007, sid 299).
Under tidig vår 2021 presenterades en proposition i Sveriges riksdag som föreslår en ändring i lagen om transplantation (Prop. 2020/21:48, sid 1). Det föreslås bland annat att organbevarande behandling ska kunna ges till en möjlig donator för att redan innan döden bevara organ som kan komma att doneras. Den ska dock bara ges om det inte är möjligt att vänta till efter döden och om det inte orsakar smärta eller skada för donatorn. Propositionen föreslår även att ett ingrepp inte får genomföras om den avlidne är vuxen och har en sådan funktionsnedsättning att hen uppenbarligen inte haft förmåga att ta ställning till donation. Vidare föreslås det att
den avlidnes vilja (ibid., sid 144). Den 12 april 2021 drogs propositionen tillbaka efter synpunkter från riksdagen. Enligt socialminister Lena Hallengren krävs en ny översyn av
avsnittet som behandlar intubation. Det finns i maj 2021 ingen prognos för när propositionen åter kommer läggas fram till riksdagen (SvD, 2021).
Globalt finns det flera olika typer av system som fastställer reglerna för vem som ska donera och vad som gäller när en person inte uttalat sin donationsvilja. Det presumerade samtycket i
kombination med närståendevetot som Sverige tillämpat sedan 1996 kallas för ett soft opt out-system. Skillnaden mellan ett soft och ett så kallat hard opt out-system är de anhörigas möjlighet att säga nej till donation när donationsviljan hos den bortgångne är okänd. Skulle den reviderade propositionen röstas igenom framöver innebär det alltså att Sverige går från att ha ett soft till ett hard opt out-system. Österrike och Singapore är de enda länderna i världen som tillämpar ett hard opt out-system och Sverige skulle då bli det tredje landet att följa samma spår (BBC, 2017). I och med att det bara finns två länder som har ett sådant system innebär det att det finns lite forskning om systemets samhällsekonomiska effektivitet.
1.2 Problemformulering
Trots att den svenska lagen har ändrats flera gånger i syfte att öka antalet donerade organ råder det fortfarande organbrist (Mer Organdonation [MOD], 2021a). Ett borttagande av
närståendevetot skulle innebära att en donation alltid är möjlig när donationsviljan är okänd vilket förmodligen skulle resultera i fler tillgängliga organ.
I Sverige donerade 191 personer sina organ efter döden år 20191 vilket motsvarar 18,51 per miljoner invånare (PMI) (Scandiatransplant, 2019). De senaste tio åren har det skett en ökning jämfört med tidigare, till exempel donerade 118 personer sina organ 2010 vilket motsvarar 12,59 PMI (Scandiatransplant, 2010). Trots att antalet donationer har ökat under den senaste
tioårsperioden överstiger fortfarande efterfrågan utbudet. Under 2019 avled totalt 37 patienter i
väntan på ett nytt organ. I början av 2020 fanns det ett behov av 860 organ i Sverige vilket är en ökning med 50 stycken jämfört med året innan (Socialstyrelsen, 2019a, sid 12). Det finns således mycket kvar att göra på området för att ingen ska behöva mista livet på grund av organbrist. Nästan alla i Sverige har förutsättningen att kunna donera sina organ ur ett medicinskt perspektiv (Socialstyrelsen, 2021a). Det finns dock vissa omständigheter som hindrar den avlidne från att kunna donera sina organ. Ett sådant hinder kan, som tidigare nämnts, vara att de närstående, i de fall där den avlidne inte själv tagit ställning innan döden, motsätter sig donation eller inte kan komma överens (ibid.). Under 2019 fanns det 157 fall i Sverige där viljan hos den avlidne var okänd. I 21 procent av fallen utnyttjade minst en av de anhöriga sitt veto och en donation var då inte längre möjlig (Socialstyrelsen, 2019a, sid 22). Genom att gå från dagens soft opt out- till ett hard opt out-system, där organ och vävnader alltid doneras om inget ställningstagande gjorts, skulle alltså fler organ finnas tillgängliga för transplantation.
Det finns flera studier som undersöker effekten av att gå från ett opt in- till ett soft opt out-system men få som analyserar effekten av att gå från ett soft till ett hard opt out-out-system. Ett opt in-system innebär att ett aktivt val måste göras för att en person ska registreras som
organdonator, alltså antar systemet inget presumerat samtycke (LifeSource, 2020). Propositionen om organdonation (Prop. 2020/21:48) lyfter flera åtgärder som skulle kunna tänkas bidra till ett ökat antal donerade organ, bland annat genom ett borttagande av närståendevetot. Det finns dock ingen forskning som visar på att ett borttagande av närståendevetot faktiskt är en
samhällsekonomiskt effektiv åtgärd.
Syftet med vår uppsats är att analysera ett borttagande av närståendevetot genom en
samhällsekonomisk lönsamhetskalkyl. Vi genomför även en enkätstudie med syfte att förstärka uppsatsens analys.
1.3 Val av metod och avgränsning
För att estimera den samhällsekonomiska effekten valde vi att göra en samhällsekonomisk lönsamhetskalkyl, även kallad cost-benefit analys (CBA). Vi studerade ett organ i taget för att kunna beräkna vilken effekt ett borttagande av närståendevetot har på respektive organ.
I samråd med Ulrika Samuelsson, transplantationskoordinator på Sahlgrenska
Universitetssjukhuset, beslutade vi att endast ta hänsyn till effekten av njur-, hjärt-, lever- och lungtransplantationer. Denna avgränsning stärktes av Andreas Möhlendick, specialistläkare i anestesi och intensivvård samt donationskoordinator på Skaraborgs Sjukhus i Skövde, som menar att transplantationer av bukspottkörtel och tunntarm är relativt ovanligt. Därför fanns det inte tillräckligt med data för att kunna analysera den effekten på ett trovärdigt sätt.
Vi valde även att utesluta vävnadsdonation då en donator kan donera vävnad till flera personer. Att inkludera det i kalkylen skulle kunna ge ett missvisande resultat, dels för att det är svårt att spåra hur vävnad doneras mellan personer men också för att det inte fanns tillräckligt med data för en tillförlitlig analys.
Som komplement till kalkylen genomfördes också en enkätstudie där några av frågorna låg till grund för tolkningen av icke-monetära effekter (kapitel 5.2). Vi ville dessutom undersöka om inställningen till donation har förändrats sedan den senaste undersökningen från 2015.
Frågeställningarna vi utgick ifrån när vi skapade enkäten var:
• Vilken inställning har befolkningen till donation av sina egna organ?
• Hur ställer sig befolkningen i frågor som rör donation av en nära anhörigs organ?
Vid utformningen av enkätstudien utgick vi från Vetenskapsrådets (2002) fyra huvudkrav för att säkerställa individskyddet för respondenterna. Den fullständiga enkätstudien finns bifogad i appendix A.
Det valda ämnet för vår uppsats medförde även att vi behövt läsa in oss på flera medicinska områden kopplat till organtransplantationer. I samråd med överläkare,
transplantationskoordinatorer och adjungerade professorer gjordes vissa avgränsningar och antaganden. De bistod även med svar i frågor som vi inte kunde få besvarade genom litteratur. I kalkylen utgick vi från 2019 års statistik eftersom det fanns risk att covid-19 påverkade antalet donationer under 2020 (MOD, 2021a). Underlaget från det året hämtades från Socialstyrelsen och Scandiatransplant.
2. Tidigare studier
2.1 Forskning på donationssystem
Det råder delade meningar om hur stor effekt ett borttagande av närståendevetot har på antalet donerade organ. Costa-Font, Rudisill och Salcher-Konrad (2020) undersöker hur viljan att donera sina egna, men också sina släktingars, organ påverkas av att ha ett soft opt out-system. Enligt studien är ett hinder för att kunna öka antalet organdonationer just närståendevetot där familjer har möjlighet att fatta beslut baserat på deras egen vilja och inte den bortgångnes. Processen kan även fördröjas genom att de anhöriga inte kan bestämma sig tillräckligt snabbt vilket kan leda till att donationen inte längre blir möjlig. Resultatet från studien visar att länder med ett soft opt out-system associeras med en högre andel donationer jämfört med länder som tillämpar ett opt in-system. Förekomsten av närståendevetot försvagar dock denna association med 23 procent. Det innebär alltså att ett borttagande av närståendevetot i studien förknippas med en högre andel donationer i länder med ett soft opt out-system. Trots resultatet vill
författarna inte rekommendera att länder med ett soft opt out-system ska ta bort närståendevetot då det troligen inte är genomförbart ur ett politiskt och samhälleligt perspektiv (ibid., sid 14). Etiskt sett menar de att det är en utmaning att föreslå att nära släktingars önskemål ska ignoreras när deras närstående inte aktivt har valt att gå ur ett register.
I en litteraturstudie av Albertsen (2019) studeras två sidor av att ta bort närståendevetot. De som ställer sig positiva till att ha kvar vetot menar att ett borttagande kan föranleda ångest och förtvivlan för familjemedlemmar. Vissa hävdar också att det kan resultera i att färre organ doneras. Om familjers vilja åsidosätts kan det uppstå en misstro till vården som i sin tur kan leda till att de får en dålig erfarenhet i samband med donationen av den anhöriges organ. Det finns då en risk att de själva inte kommer vilja donera sina organ i rädsla för att deras familj inte kan skydda dem från ett medicinskt system som, enligt deras erfarenhet, enbart fokuserar på att få organ. De här argumenten presenteras som anledningar till att behålla närståendevetot. Däremot nämner Albertsen (2019, sid 276) flera studier som menar på att ångest och förtvivlan för de familjer som står inför beslutet att donera sin anhöriges organ inte går att mätas mot de familjer som väntar på organ till en anhörig. Det finns inga vetenskapliga bevis som tyder på att ett borttagande av närståendevetot innebär att färre personer är villiga att donera sina organ.
Slutsatsen i litteraturstudien är att det inte finns tillräckligt stöd i argumenten för att motivera varför anhöriga fortsatt ska ha rätt att neka organdonation från en anhörig, eller som i vissa länder där anhöriga har rätten att upphäva den bortgångnes vilja att donera.
Det finns få studier som undersöker effekten av att gå från ett soft opt till ett hard opt out-system. Däremot finns det flera studier som undersöker övergången från ett opt in- till ett opt out-system. Skottlands regering tillsatte en utredningsgrupp för att granska effektiviteten av ett opt out-system (Niven & Chalmers, 2018). Studien undersöker om opt out-system associeras med en högre donationsvilja och ett högre antal transplantationer jämfört med i ett opt in-system. Studien visar att det finns bevis för att ett opt out-system i kombination med andra åtgärder kan leda till ökningar i organdonationer och transplantationer. Åtgärder som kan bidra till det är en ökad medvetenhet hos befolkningen och infrastrukturella förbättringar inom
transplantationsvården, till exempel genom en ökad effektivitet i handlingsplanerna vid dödsfall. Det finns dock inga tydliga bevis som talar för att enbart ett opt out-system skulle leda till de förbättringarna (ibid.).
Willis och Quigley (2014) menar i sin studie att om organdonationssystem ska vara effektiva krävs en välorganiserad infrastruktur inom vården. Genom att bara fokusera på lagstiftande förändringar för att utvärdera ett system går man miste om de vinster som uppstår genom organisatoriska och strukturella förändringar. I länder som Spanien och Belgien genererade ett opt out-system en högre donationstakt. Samtidigt har Luxemburg och Bulgarien, länder som också tillämpar ett opt out-system, några av de lägsta siffrorna i antal organ från avlidna donatorer. Trots det är slutsatsen i studien att ett opt out-system associeras med ett högre antal organdonationer. Författarna menar dock att det inte bara går att studera lagstiftande förändringar för att avgöra om ett opt out-system har gett någon effekt. De infrastrukturella förändringarna är den största anledningen till att vi ser ökningar i organdonationer i länder som tillämpar ett opt out-system. Det är därför svårt att bedöma hur sanningsenlig denna association är (ibid.).
2.2 Hard opt out-system
Som tidigare nämnts finns det få studier på hur antalet organdonationer påverkas av att gå från ett soft till ett hard opt out-system. Det beror troligtvis på att det endast finns två länder i världen
som tillämpar ett hard opt out-system, Singapore och Österrike. Båda länderna gick dessutom från ett opt in- till ett hard opt out-system och går således inte att direkt jämföra med den övergång som eventuellt kommer ske i Sverige.
Systemet som tillämpas i Singapore heter The Human Organ Transplant Act (HOTA) och
infördes 1987 (Kwek et al., 2009, sid 346). Sedan dess har landet tillämpat ett opt out-system och flera ändringar har gjorts därefter. HOTA innebar vid införandet att organ endast fick doneras från singaporianska invånare mellan 21 och 60 år vars död orsakats av ett trauma, exempelvis en trafikolycka, och där den bortgångne inte motsatt sig donation när den var vid liv. Av religiösa skäl omfattades inte muslimer av lagen och det enda organ som var möjligt att donera var njurar (ibid., sid 347). Exempel på förändringar i lagen som gjorts sedan dess är att landet accepterat att fler dödsorsaker kan ligga till grund för donation och att fler organ kan doneras. Muslimer omfattas nu av opt out-systemet och måste aktivt gå in och ändra i registret om de motsätter sig donation (ibid., sid 347).
Antalet avlidna potentiella donatorer i Singapore har sedan HOTA infördes ökat från ungefär 45 000 till över tre miljoner. Även om ökningen är stor ligger Singapore fortfarande lågt i andelen donatorer jämfört med andra utvecklade länder (Kwek et al., 2009, sid 347). År 2017 var andelen donatorer i Singapore 6,6 PMI vilket kan jämföras med Spaniens 46,9 PMI samma år. Spanien har den högsta donationsandelen i världen och tillämpar ett soft opt out-system. (Abu Baker, 2019). Enligt Kwek et al. (2009, sid 347) kan de låga siffrorna i Singapore bero på en
grundläggande negativ inställning hos befolkningen och att intensivvårdsläkare är för passiva vid möten med potentiella donatorer.
År 2017 hade Österrike, det andra landet i världen som tillämpar ett hard opt out-system, en donationsandel på 24,5 PMI vilket är det nionde högsta i världen (Becker et al., 2020, sid 3). Österrikes donationssystem förankras i det så kallade Transplantation Act som är en
rekommendation av Europarådet och som varit i kraft sedan 1982 (Beer, 2020). Systemet innebär att donation av den avlidnes organ genomförs om denne inte registrerat sig i det så kallade
invändningsregistret, meddelat sina anhöriga att den inte vill donera eller skrivit ett brev där det framgår att personen är negativ till donation (ibid.).
2.3 Proposition 2020/21:48
Inför arbetet med propositionen där förslaget om borttagandet av närståendevetot presenteras skickades en remiss ut till myndigheter, organisationer och andra intressenter där majoriteten av de svarande tillstyrker förslaget. Till exempel framhåller Socialstyrelsen och Statens medicinsk-etiska råd att det är bra att de närståendes roll i en samtyckesutredning renodlas till att vara förmedlare av den avlidnes inställning till donation. Sveriges Läkarförbund menar att förslaget innebär en avlastning för de anhöriga i en redan svår situation (Prop. 2020/21:48, sid 74). Det är dock några remissinstanser som ställer sig tveksamma till att ta bort närståendevetot. Bland annat svarade Lunds universitet att det kan innebära en risk för att tilltron till donationssystemet
försvagas. De framför även att förslaget skulle kunna få negativa konsekvenser för förtroendet för hälso- och sjukvården. Regeringen anser dock att risken för att förtroendet skulle påverkas inte bör vara särskilt stor och att den kan motverkas genom tydlig och öppen kommunikation med de närstående (ibid.).
Ett borttagande av närståendevetot skulle innebära att Sverige går från ett soft opt out-system till ett hard opt out-system. Willis och Quigley (2014) samt Niven och Chalmers (2018) poängterar att en systemförändring i sig inte nödvändigtvis behöver vara det som genererar störst effekt. Andra faktorer som införs i samband med en systemförändring kan ha minst lika stor effekt om inte mer. Det är därför viktigt att noggrant utvärdera de förändringar som görs i samband med att ett organdonationssystem förändras för att kunna urskilja hur stor effekten är från
systemförändringen i sig och vad som orsakas av andra faktorer (Willis & Quigley, 2014; Niven & Chalmers, 2018). I Sveriges fall är det intressant eftersom propositionen även föreslår andra förändringar utöver att ta bort närståendevetot som kan påverka antalet organdonationer. Ett av förslagen är exempelvis att Sverige inte bara ska tillåta donation vid hjärnrelaterat dödsfall utan även cirkulationsstillestånd (Prop. 2020/21:48, sid 144).
2.4 Allmänhetens inställning genom tiden
Genom åren har det i Sverige genomförts ett flertal studier för att undersöka människors inställning till att donera organ. År 1988, 2008, 2010 och 2015 har det genomförts enkätstudier på området vilka sammanfattas i figur 1.
Figur 1. Inställning till att donera sina egna organ.
Not: *År 2015 var svarsalternativet ”har inte bestämt mig”. Källa: SOU 1989:98; Synovate, 2010; SOU 2015:84. Andel svaranden (%).
År 1988 genomfördes en enkätundersökning i samband med att det skrevs en SOU om transplantation (SOU 1989:98). Urvalet utgjordes av 400 slumpmässigt utvalda personer i Uppsala mellan åldrarna 18 och 75 år där svarsfrekvensen var 75 procent. Resultatet visar att 66 procent kunde tänka sig att donera sina organ efter döden, medan nio procent uttalat ställde sig negativa i frågan. Resterande 25 procent var osäkra. I samma undersökning ställdes även frågan om inställningen till att en anhörigs organ används för transplantation. Där ställde sig 46 procent positiva till det även om den bortgångne inte hade uttryckt sin vilja i frågan. Av respondenterna var 27 procent negativt inställda och de återstående 27 procenten kunde inte besvara frågan (ibid., sid 101–104).
På senare tid har det genomförts liknande undersökningar år 2008 och 2010 på uppdrag av Donationsrådet respektive Socialstyrelsen (Synovate, 2010). År 2008 var det 79 procent som kunde tänka sig att donera sina organ efter döden och 2010 var det 77 procent. Det var nio respektive tio procent 2008 och 2010 som uttalat ställde sig negativa till att donera medan 12 respektive 13 procent var osäkra på hur de vill göra. Vid undersökningen 2008 var det en
0 10 20 30 40 50 60 70 80 90
Positiv inställning till organdonation Negativ inställning till
organdonation Osäker*
majoritet på 57 procent som inte kände till sin närståendes vilja. Samma fråga ställdes i
undersökningen 2010, men där specificerades det om den anhörige var en partner, förälder, vän, eller vuxet barn. I alla svarskategorier var det en majoritet som inte kände till sin närståendes vilja. Det ställdes dock ingen fråga om respondentens inställning till donation av den anhöriges organ om viljan är okänd vid dennes bortgång. En intressant uppgift både från undersökningen 2008 och 2010 är att det var cirka en tredjedel som inte visste hur man skulle göra sin
donationsvilja känd (ibid.).
Det genomfördes även en undersökning år 2015 i samband med en SOU (2015:84). Åldersgruppen i den undersökningen var 18–74 år och det totala urvalet uppgick till 3 358 personer med en svarsfrekvens på 45 procent. Av enkätresultatet framgår det att 70 procent av befolkningen kunde tänka sig att donera sina organ efter döden och sex procent ställde sig negativa till det. År 2008 och 2010 var det 77 respektive 79 procent som kunde tänka sig att donera sina organ. En skillnad mellan de två undersökningarna och den som gjordes 2015 är att det endast fanns svarsalternativen ja, nej och vet ej medan den som gjordes 2015 också hade alternativet har ej bestämt mig vilket 19 procent angav som svar. Enkätdeltagarna fick även svara på om de skulle tillåta eller förbjuda organdonation om en nära anhörig avlidit och dennes inställning till donation var okänd. Cirka en tredjedel av respondenterna ville inte ta ställning i frågan medan drygt hälften av deltagarna skulle tillåta det. Ungefär en tiondel angav att de skulle förbjuda det (ibid., sid 205–211).
I undersökningen år 1988 var det nio procent som ställde sig negativa till att donera sina organ vilket är samma andel som i undersökningen 2008. För 2010 ökade andelen till tio procent för att slutligen minska till sex procent år 2015. En samlad analys av resultaten från undersökningarna tyder på att allmänhetens donationsvilja inte har minskat, utan snarare ökat något (SOU 2015:84, sid 207).
3. Välfärdsteori
3.1 Genomförandet av en CBA
Enligt MSB (2012, sid 5) är den samhällsekonomiska lönsamheten ett av flera betydelsefulla perspektiv för beslutsfattande kring hälsorisker, oavsett om det gäller instiftande av en lag eller genomförandet av ett specifikt projekt. I hälsoekonomiska studier är utgångspunkten att
samhällets resurser är begränsade och att efterfrågan på vård ökar över tid
(Folkhälsomyndigheten, 2020). Det behövs därför metoder för att kunna avgöra vilka
prioriteringar inom hälso- och sjukvården som är nödvändiga för att utnyttja de resurser som finns tillgängliga på det mest effektiva sättet. Enligt Folkhälsomyndigheten (2020) är det vanligast att göra det genom en CBA.
En CBA bygger på det så kallade Hicks/Kaldor-kriteriet (Mattson, 2006, sid 13). Kriteriet kan liknas med en samhällsekonomisk våg där kostnaderna läggs i ena skålen och nyttorna i den andra. Om nyttosidan väger tyngre har åtgärden ökat välfärden i samhället (ibid.). Metoden innebär alltså att man försöker identifiera och beräkna en åtgärds positiva och negativa effekter för att kunna besluta om åtgärden är samhällsekonomisk lönsam. En CBA kan fungera som beslutsunderlag och är en metod som med fördel används för att avgöra om ett projekt eller en åtgärd bör genomföras (ibid., sid 25).
I uppstartsfasen av en CBA måste projektet definieras och avgränsas till de alternativ som ska undersökas (Mattsson, 2006, sid 37). Alternativen benämns oftast som ett nollalternativ och ett jämförelsealternativ. I vår studie ställs den rådande lagstiftningen mot ett borttagande av närståendevetot i donationsprocessen. För att sedan kunna jämföra de olika alternativen mot varandra måste effekterna av åtgärden identifieras. Det kan finnas effekter som antingen ger en positiv eller negativ påverkan på välfärden och samtliga ska ingå i kalkylen. Effekterna av de åtgärder som föreslås ska alltså bedömas i relation till nollalternativet (ibid.).
De identifierade effekterna ska sedan värderas. Det görs vanligtvis i monetära enheter vilket i vårt fall är svenska kronor. En nytta är något som ökar åtminstone vissa människors välfärd och som de är villiga att betala för. En kostnad är något som är välfärdssänkande för vissa grupper och som de vill ha en kompensation för (Mattsson, 2006, sid 39). Alternativkostnad är ett
begrepp som är återkommande i CBA. Det är värdet av den förlorade intäkten från det alternativ som inte nyttjas. I vår CBA är alternativkostnaden bland annat den livsuppehållande behandling som behövs om en transplantation uteblir. Enligt Mattsson (2006, sid 42) kan nyttor i en CBA skattas utifrån marknadspriser om det finns en marknad för den studerade effekten. I de fall där egentliga marknader saknas identifieras posterna som icke-monetära effekter. Det går ibland att värdera icke-monetära effekter genom intervjuer och enkäter för att se hur människor värderar en viss företeelse eller genom att studera människors beteende för att mäta betalningsvilja eller kompensationskrav (ibid.).
I en CBA mäts priserna som fasta eller löpande (Mattsson, 2006, sid 44). Mäts de löpande innebär det att alla nyttor och kostnader nu och i framtiden beräknas i de priser man tror kommer att gälla vid projektets slut. Att mäta i fasta priser innebär att alla beräkningar görs i ett visst års prisnivå och det är också det som är vanligast i en CBA. Även om effekten värderas i fasta priser måste man ta hänsyn till projektets tidsram. En vinst i nutid anses inte vara lika värdefullt om några år och det är därför grundläggande att räkna med en diskonteringsfaktor i en CBA (ibid.).
!"(!$%)!"
%
(1)
I ekvation 1 visas diskonteringsfaktorer (annuiteter) för nuvärdet av ett årligen återkommande belopp under år 1 till i vid ränta r (Folkhälsoinstitutet, 2011, sid 126).
!
(!$%)"
(2)
I ekvation 2 visas diskonteringsfaktorer för nuvärdet av ett enstaka belopp vid år i och ränta r (ibid., sid 127).
Efter att ha sammanställt alla kostnader och nyttor i kalkylen är det ofta lämpligt att genomföra en känslighetsanalys (Mattsson, 2006, sid 163). Syftet med känslighetsanalysen är att
uppmärksamma och klargöra eventuella osäkerheter (Boardman, 2018, sid 280). Genom att testa olika värden på antaganden i en känslighetsanalys får man en uppfattning om hur känsligt resultatet är för en förändring. Om nettoresultatet är fortsatt positivt eller negativt när flera olika antaganden testats anses modellen vara robust (ibid.).
3.2 CBA inom hälsoekonomi
För att göra en hälsoekonomisk CBA behövs ett effektmått för att kunna avgöra vad den
potentiella vinsten blir av att genomföra en behandlingsmetod mot alternativbehandlingen (Prieto & Sacristán, 2003, sid 2). I vår studie ställs behandlingen transplantation av organ mot
jämförelsealternativet om transplantation uteblir. Effektmåttet som oftast används för att kunna räkna på den eventuella vinsten av behandlingen är livskvalitetsjusterade levnadsår eller Quality-Adjusted Life Years (QALY). Den grundläggande idén om QALY är att ett fullt levnadsår i perfekt hälsa är värt 1 QALY, ett halvt levnadsår i perfekt hälsa är värt 0,5 och döden motsvarar 0. QALY-måttet för en behandling beräknas alltså genom att multiplicera antalet vunna
levnadsår med livskvaliteten per år (ett värde mellan 0 och 1). Ökningen värderas sedan monetärt (ibid.).
I Sverige finns det nationella riktlinjer för hur den kostnadseffektiva kvoten ska tolkas baserat på QALY eller vunna levnadsår enligt tabell 1. Är kostnaden per QALY lägre än 500 000 kronor anses insatsen vara kostnadseffektiv enligt svenska riktlinjer (Socialstyrelsen, 2018, sid 5). I praktiken innebär det att ett QALY värderas till 500 000 kronor vilket är en summa som bygger på politikers värdering snarare än allmänhetens.
Tabell 1. Kostnad per kvalitetsjusterat levnadsår (QALY) alternativt vunnet levnadsår.
Låg Under 100 000 kronor per QALY alternativt vunnet levnadsår
Måttlig 100 000–499 999 kronor per QALY alternativt vunnet levnadsår
Hög 500 000–1 000 000 kronor per QALY alternativt vunnet levnadsår
Mycket hög Över 1 000 000 kronor per QALY alternativt vunnet levnadsår
Not: Svenska riktlinjer för vad som betraktas som en kostnadseffektiv åtgärd. Källa: Socialstyrelsen (2018), sid 5.
Det går även att avgöra en behandlings kostnadseffektivitet genom det så kallade
kostnadseffektivitetsplanet, se figur 2 (Folkhälsomyndigheten, 2020). Om en ny behandling innebär en lägre kostnad och samtidigt genererar en högre QALY är den dominant och faller då in i den sydöstra kvadraten (Folkhälsomyndigheten, 2020). Om en behandling däremot genererar en
högre kostnad och en lägre QALY anses behandlingen vara dominerad andra behandlingar. Den är då inte kostnadseffektiv vilket kan ses i den nordvästra kvadraten. Om behandlingen hamnar i någon av de återstående kvadraterna är tolkningen inte lika uppenbar utan beror på
betalningsviljan i samhället. I den nordöstra kvadraten är projektet kostnadseffektivt i area A och B om samhället har en hög betalningsvilja. Om betalningsviljan är låg är projektet endast lönsamt i area B. I area C och D tolkas resultatet snarare som en besparing per förlorat QALY då både kostnaderna är lägre och effekterna sämre (ibid.).
Figur 2. Kostnadseffektivitetsplanet.
4. Metod
4.1 Kalkylen
Eftersom antalet donatorer år 2020 kan ha påverkats av covid-19 valde vi att utgå från 2019 års statistik för exempelvis antalet transplanterade organ och antalet patienter på väntelistorna. Detsamma gäller statistik för arbetslöshet. Vi valde dock att använda kostnader från 2021 för att få så uppdaterade värden som möjligt. All statistik om antal transplantationer och behov av organ är hämtade från Socialstyrelsen (2019a). Under 2019 var det 33 personer med okänd
donationsvilja som inte donerade sina organ till följd av att de anhöriga använt sitt veto. I kalkylen utgick vi därför från att ytterligare 33 avlidna personer skulle donerat sina organ det året om det inte funnits ett närståendeveto. Antalet går även i linje med de senaste fem årens statistik över närstående som använt sitt veto (Socialstyrelsen, 2019a).
I kalkylen behövde vi identifiera flera effekter som uppstår i samband med en transplantation. Eftersom vi är lekmän inom det medicinska området samrådde vi med bland annat överläkare, transplantationskoordinatorer och adjungerade professorer för att komma fram till vilka
antaganden vi kunde göra för de olika organen. Antaganden görs för orsaker till transplantation, behandlingsalternativ, sjukskrivning och överlevnad. Samtliga kostnader för transplantation, läkarbesök och andra behandlingar är hämtade från Socialstyrelsens (2020a) dokument om prospektiva vikter baserat på den nationella KPP-databasen (kostnad per patient) för 2021. För att kunna estimera nyttan av den ökade livskvaliteten efter en transplantation behövde vi hitta ett mått på livskvaliteten för sjukdomstillståndet innan samt efter organtransplantationen. Eftersom alla transplantationer följs av olika sjukdomstillstånd ger de också olika mått på livskvaliteter. De flesta måtten är hämtade från utlandsstudier där författarna studerade en patientgrupp som stod på väntelistan för de organ vi inkluderar i vår kalkyl och utifrån det estimerade de ett mått på livskvaliteten. Författarna följde även samma patientgrupp efter organtransplantationen för att se hur livskvaliteten förändrades efter operationen.
Det ökade måttet på livskvaliteten som genereras av att få en transplantation måste sedan värderas monetärt. I en undersökning från Storbritannien värderas ett QALY till 826 327 kronor (uppräknat till 2021 års prisnivå) vilket är summan vi använde oss av i huvudkalkylen
(Europakommissionen, 2019). Storbritanniens sjukvårdssystem påminner om Sveriges och har enligt Socialstyrelsen en relativt god överförbarhet till svenska förhållanden (Socialstyrelsen, 2020b). Värdet är dessutom baserat på forskning på allmänhetens värdering och är därför lämpligt att använda sig av i en CBA. Persson och Olofsson (2018) värderar, utifrån
Trafikverkets värdering av ett statistiskt liv, ett QALY till 2,4 miljoner kronor. Detta värde är betydligt högre än både forskning från andra länder samt de svenska riktlinjerna. Vi ansåg därför att måttet från Storbritannien var mer lämpligt att använda i vår huvudkalkyl men att både värdet av Persson och Olofsson (2018) samt de svenska riktlinjerna (tabell 1) bör ingå i vår
känslighetsanalys. Anledningen till att vi inte använde värdet från de svenska riktlinjerna i huvudkalkylen är, som tidigare nämnts, för att värdet är baserat på politiska snarare än allmänhetens värderingar.
I kalkylen utgick vi från en diskonteringsränta på tre procent vilket är det vanligaste i
hälsoekonomiska utvärderingar (MSB, 2012, sid 11). Det går även i linje med Tandvårds- och läkemedelsförmånsnämndens riktlinjer vid hälsoekonomiska utvärderingar (ibid.). Eftersom organen i vår kalkyl har varierad genomsnittlig livslängd skiljer sig tidsspannen åt för olika behandlingar och transplantationer.
Gemensamt för alla transplantationer är att patienterna behöver äta immunsuppressiva läkemedel för resten av livet. Dessa läkemedel förlorade sina patent under 2012 och ersattes då av generika (likvärdiga behandlingsalternativ) (Ekberg, 2012). Det innebär att marknaden för
immunsuppressiva läkemedel sedan dess har präglats av konkurrens vilket har fått priset att närma sig marginalkostnaden som för generiska läkemedel i regel är låg (Henriksson, 2021). Då marknaden präglas av konkurrens och vi inte fann någon information om att det skulle råda brist på denna typ av läkemedel är det produktionskostnaden som ska ingå i kalkylen. Den låga
marginalkostnaden kombinerat med individuella behandlingsplaner gör dock att vi inte värderade denna post monetärt i vår kalkyl. Dessutom ingår flera läkemedel som en del av behandlingen i väntan på transplantation för samtliga organ i vår kalkyl. Det råder liknande situation för dessa läkemedel som för de immunsuppressiva, alltså att marginalkostnaden är låg och
behandlingsplanerna är individuella. Det råder alltså ingen brist på något läkemedel som används i behandlingen av de tillstånd vi undersökte i uppsatsen (Janusinfo, 2021). Därför värderades inte heller dessa monetärt i kalkylen.
Varje år är det cirka 300 personer av de 3000 som avlider på en intensivvårdsavdelning som potentiellt sett kan bli donatorer (Samuelsson, 2021). Av de 300 var det 191 personer som donerade sina organ år 2019 (Scandiatransplant, 2019). När vi räknat bort de som registrerat att de inte vill donera sina organ i donationsregistret samt de fall där de anhöriga använder sitt veto innebär det att cirka 20 procent inte kunde donera sina organ på grund av andra faktorer,
exempelvis medicinska. Ett antagande som görs i kalkylen är att alla organ från de avlidna är möjliga att donera, alltså att samtliga organ transplanteras till en annan person. Då det är ett antagande som kanske inte stämmer överens med verkligheten undersökte vi i en alternativ kalkyl hur utfallet påverkas om 80 procent av organen går att donera. Vi antog även att samtliga organ går till personer på väntelistan och därför inte påverkar antalet levande donatorer.
Varje år är det även ett antal patienter som avlider i väntan på ett nytt organ och några tas permanent bort från väntelistan. Nästan alla patienter som permanent blir borttagna från
väntelistan blir det på grund av att sjukdomstillståndet hinner försämras och att patienten blir för sjuk för att överleva en transplantation (MOD, 2013). I samråd med MOD (2021b) gjorde vi antagandet att samtliga personer som tas bort från väntelistan avlider på grund av att de inte fick ett organ tillräckligt fort. Antagandet påverkar jämförelsealternativet eftersom fler personer beräknas få ett organ i tid. I kalkylen räknade vi med att samtliga personer som i nollalternativet avled i väntan på en transplantation överlever i jämförelsealternativet. I en alternativ kalkyl testade vi även för hur resultatet påverkas om endast hälften av dessa hade överlevt i jämförelsealternativet. Antal patienter som antingen avled i väntan på transplantation eller permanent togs bort från väntelistan är hämtade från Scandiatransplant (2019).
En annan anledning till att vi i känslighetsanalysen testade för scenariot där hälften överlever är för att vi i huvudkalkylen gjorde antagandet att det inte råder någon matchningsproblematik mellan de tillkomna donatorerna och recipienterna i jämförelsealternativet. Det finns flera kriterier som måste stämma överens mellan den som donerar och den som ska få organet (MOD, 2021c, sid 13) men då det är högst individuellt och det råder brist på statistik hade vi inte
information om hur det ser ut i verkligheten. Inom Norden, men även i Europa, försöker man minska denna matchningsproblematik genom olika utbytesprogram. Det finns även direkta samarbeten mellan Island och Sverige (Samuelsson, 2021).
Om fler personer donerar sina organ kan det leda till att hälso- och sjukvården behöver lägga mer resurser på vård av möjliga donatorer och tillvaratagande av organ. Å andra sidan uppstår en minskad resursåtgång för den vård som behövs för personer som väntar på en
organtransplantation. Vi antog därför att dessa effekter tar ut varandra, framförallt för att vi inte kan veta med säkerhet hur resursfördelningen kommer se ut i jämförelsealternativet.
4.2 Enkätundersökningen
Tidigt i arbetet valde vi att genomföra en enkätundersökning som komplement till vår CBA. Genom att ställa frågor kring poster vi inte kunde värdera monetärt försökte vi bedöma hur effekterna skulle tolkas i vår kalkyl. Vi försökte få en uppfattning om betalningsviljan för borttagandet av närståendevetot genom ett hypotetiskt scenario där respondenterna fick välja mellan ett system med närståendeveto och ett utan. Dessutom genomfördes den senaste
opinionsundersökningen kring donationsfrågor 2015. Viljan hos befolkningen kan ha förändrats sedan den undersökningen gjordes, bland annat genom ett ändrat synsätt till följd av att många mist livet i sviterna av covid-19. Vi ville även studera den egna donationsviljan samt
allmänhetens inställning när donationen gäller en närstående. För att utforma vår enkätstudie på ett korrekt sätt utgick vi från boken Enkäten i praktiken (Ejlertsson, 2019).
Vi fann att enkätprogrammet Survey & Report har alla funktioner vi behövde och valde detta för konstruktion av enkäten. En pilotenkät skickades till tio personer där de kunde lämna synpunkter och förbättringsförslag på varje fråga. Respondenterna i pilotenkäten varierade i ålder och kön för att nå en så bred grupp som möjligt. Svaren gav oss värdefulla synpunkter och bidrog till att vi kunde göra ytterligare förbättringar inför publiceringen av huvudenkäten. Svaren i
pilotenkäten samlades in den 25–26 februari.
Alla medborgare som fyllt 15 år kan utan målsmans tillstånd göra ett aktivt val om de vill donera eller inte (Socialstyrelsen, 2019b). Vår målgrupp för enkäten var därför alla svenska medborgare över 15 år. För att enkäten skulle få stor spridning bland åldrar och kön valde vi att publicera den på två plattformar, Facebook och LinkedIn. Vi valde även att publicera inläggen under tider då de enligt undersökningar får störst spridning. Tiderna vi valde var en tisdag klockan 10.00 (9
mars) på LinkedIn och en torsdag klockan 18.00 (11 mars) på Facebook (Camelonta, u.å.). När enkättiden gick ut den 25 mars hade vi fått in 310 svar.
4.2.1 Etik
Frågor om organdonation kan uppfattas som känsliga. Vid utformning av enkäten utgick vi därför från Vetenskapsrådets etiska riktlinjer. När en enkät utformas finns det fyra huvudkrav som ska vara uppfyllda där syftet med kraven är att säkerställa respondenternas individskydd (Vetenskapsrådet, 2002, sid 5–14). De fyra kraven är informationskravet, nyttjandekravet, samtyckeskravet och konfidentialitetskravet. Informationskravet innebär att vi har ett ansvar att se till att de deltagande förstår syftet med enkäten vilket tydligt framgick på vårt försättsblad. Det framgick även att svaren kommer användas i vår masteruppsats vilket uppfyller nyttjandekravet. Enligt samtyckeskravet ska det framgå att deltagandet i enkätstudien är frivilligt (ibid.). När enkäten delades på sociala medier framgick det att det var frivilligt att delta i studien. Vi utgår från att ingen har känt sig tvingad att delta eftersom vi aldrig har uppmanat till något sådant. Det framgick även på försättsbladet att enkätstudien är riktad till personer över 15 år varför vi inte behövde inhämta samtycke hos vårdnadshavare.
I försättsbladet informerades respondenterna om att de är anonyma, att svaren behandlas konfidentiellt och att de sammanställs på aggregerad nivå vilket går i linje med
konfidentialitetskravet (Vetenskapsrådet, 2002, sid 5–14). Till exempel fick respondenterna i en fråga ange sin ålder i ett spann på 15 år för att vi inte skulle kunna urskilja någon från svaren. Frågan var dessutom frivillig. Eftersom enkätstudien var anonym och genomfördes online kunde inga negativa påföljder uppstå för de som valde att avbryta mitt i undersökningen.
4.3 Metodkritik
I kalkylen gjorde vi antagandet att de 33 donatorer som beräknas tillkomma under 2019 donerar alla sina organ vilket inte nödvändigtvis behöver stämma överens med verkligheten. Ett annat antagande vi gjorde är att de som i nollalternativet avled i väntan på organ nu överlever. Genom prioriteringar och en kortare väntetid stämmer antagandet nog till en viss del, men inte fullt ut. Båda antagandena testades i känslighetsanalysen som alternativa kalkyler (kapitel 5.3).
Med en snabb teknisk utveckling under de senaste åren har transplantationskostnaderna minskat och prognosen i väntan på och efter en transplantation har förbättrats. Därför kan studier som är äldre än 10 år ha begränsad relevans när man utgår från mått på livskvalitet (Jarl & Gerdtham, 2011). I brist på annat underlag har vi använt oss av ett mått på livskvalitet från 2004 i kalkylen för lunga trots att det kan ifrågasättas. Då Socialstyrelsen (2020c) använde samma mått i ett av sina hälsoekonomiska underlag från 2020 anser vi dock att måttet är acceptabelt även i vår uppsats.
I enkäten hade vi, utan ett monetärt resursstöd, inte möjlighet att slumpmässigt dra ett urval från ett register som annars är en vanlig metod vid enkätstudier (SCB, u.å.). Den stora skillnaden mellan vår valda metod jämfört med en postenkät är att vi inte hade samma kontroll över vilka det var som svarade på undersökningen. I inledningstexten till vår enkät framgick det till exempel att frågorna riktades till personer över 15 år. Då vi inte kunde kontrollera vilka som svarade på enkäten finns det en risk för att personer under 15 år ändå har deltagit i studien. Vi bedömer dock att risken för att det har påverkat vår enkätstudie är liten.
Vi är medvetna om att vårt urval i enkäten inte är representativt för Sveriges befolkning. Dels har endast personer som är medlemmar på plattformarna kunnat besvara enkäten och dels finns det risk för att vi inte lyckats nå respondenter utanför vårt kontaktnät. För att minska risken för en snedvridning uppmuntrade vi respondenterna att dela enkäten vidare till deras kontaktytor för att få större spridning i vårt urval. Problemet med att vissa personer inte haft chans att svara på enkäten kvarstod dock.
5. Estimering av ett borttagande av närståendevetot
5.1 Beräkningar
Under 2019 donerade 191 personer sina organ efter sin bortgång vilket resulterade i att 660 organ transplanterades (Socialstyrelsen, 2019a, sid 12). Det var 37 personer som avled i väntan på organ 2019, exklusive de som permanent togs bort från väntelistan. Vid årets slut fanns det ett behov av 860 organ i Sverige (ibid.).
Under 2019 fanns det 157 fall där inställningen till donation hos den bortgångne var okänd. I 33 av fallen använde de anhöriga sitt närståendeveto. Det motsvarar cirka 21 procent och ligger i linje med föregående år (Socialstyrelsen, 2019a, sid 12). Hade Sverige tillämpat ett hard opt out-system hade det alltså funnits 224 donatorer det året istället för 191 vilket innebär att 33 fler personer kommer donera sina organ i jämförelsealternativet.
Vid beräkning av produktionsbortfall utgår vi från medelinkomsten i Sverige år 2019 vilken var 35 300 kronor (SCB, 2019). Dessutom betalar arbetsgivaren en arbetsgivaravgift på 31,42 procent (Holmström, 2021). Ett annat beräkningsunderlag vi använder i kalkylen är en arbetslöshet på 6,8 procent (SCB, 2020).
Nollalternativet i vår kalkyl är att närståendevetot kvarstår och att Sverige fortsatt tillämpar ett soft opt out-system. I kalkylen benämns ett borttagande av närståendevetot, alltså en övergång till ett hard opt out-system, som jämförelsealternativet. Fullständiga uträkningar hittas i appendix B.
5.1.1 Njure
Den vanligaste orsaken till att en person genomgår en njurtransplantation är diagnosen njursvikt (Möhlendick, 2021). Under 2019 donerades 329 njurar från avlidna donatorer och i början av 2020 fanns det ett behov av 693 njurar i Sverige (Socialstyrelsen, 2019a, sid 12). Samma år var det 52 personer som avled i väntan på en njurtransplantation eller blev permanent borttagen från väntelistan (Scandiatransplant, 2019). I jämförelsealternativet hade 395 njurtransplantationer kunnat genomföras år 2019. Den genomsnittliga väntetiden för en patient som väntar på en njure
är 1,7 år (SOU 2015:84, sid 273). De personer som står på väntelistan till en njurtransplantation behandlas med dialys. Det finns två sorters dialysmetoder, hemodialys och peritonealdialys (Dahlbäck, 2019). Ungefär 4 av 5 dialyspatienter behandlas med hemodialys som utförs på sjukhus och 1 av 5 behandlas med peritonealdialys som genomförs utanför sjukhuset, till exempel i hemmet eller på arbetsplatsen. För patienter som genomgår hemodialys görs
behandlingen 3–4 gånger i veckan (ibid.). Hemodialys kostar 647 088 kronor (Socialstyrelsen, 2020a) per patient och år och peritonealdialys kostar 208 489 kronor (Stockholms läns landsting, 2018). I jämförelsealternativet skulle 66 ytterligare njurar funnits tillgängliga vilket innebär att 627 personer som stod på väntelistan hade behandlats med dialys. Dessutom tillkommer
dialysbehandling för 52 personer då fler överlever vilket innebär att 543 personer får hemodialys och 136 får peritonealdialys i jämförelsealternativet.
För de 80 procent som får hemodialys uppstår det ett produktionsbortfall. Om en person får hemodialys tre gånger i veckan och varje tillfälle tar 4–5 timmar (Holm, 2020) innebär det att ungefär 30 procent av produktionen i en heltidstjänst försvinner. Då hemodialysmottagningar ofta har öppet på helger innebär det att denna effekt i praktiken antagligen inte representerar 30 procent av en heltid. Å andra sidan måste vissa personer med fysiskt ansträngande arbeten ibland säga upp sig eller gå ner i tid (Riksförbundet för Njursjuka, 2000, sid 26). Ett antagande som görs i kalkylen för njurar är att effekterna vid hemodialys tar ut varandra och att 30 procent av en heltidstjänst kan användas. År 2019 var det fyra personer mellan 0 och 19 år och 128 personer över 65 år som genomgick en njurtransplantation vilket motsvarar en andel på 40,1 procent (Socialstyrelsen, 2019c).
Med samma andel som ovan räknar vi i nollalternativet med att av de 693 personer som stod på väntelistan i början av 2020 var 415 personer i arbetsför ålder. Eftersom 80 procent behandlas med hemodialys och 6,8 procent förväntas vara arbetslösa innebär det att 309 personer har en sysselsättning där det uppstår ett produktionsbortfall. I jämförelsealternativet beräknas 543 personer behandlas med hemodialys. Vid samma andel som tidigare beräknas 303 av dessa ha ett arbete. Som tidigare nämnts kräver inte peritonealdialys ett sjukhusbesök och något
produktionsbortfall uppstår därför inte i samband med denna behandling. Däremot behöver vissa personer med peritonealdialys gå ner i arbetstid eller byta arbetsuppgifter. Eftersom det är svårt att säga hur många som berörs av denna effekt värderas det inte monetärt i kalkylen.
Den uppskattade kostnaden för en njurtransplantation år 2021 är 392 089 kronor2
(Socialstyrelsen, 2020a). En person som genomgått en njurtransplantation är i regel kvar på sjukhuset i en vecka efter operationen förutsatt att det inte uppstår några komplikationer. Patienten behöver sedan gå på regelbundna läkarbesök där kontrollerna är tätare det första halvåret för att sedan minskas till tre till fyra gånger per år om njuren fungerar som den ska (Engström, 2020). Kostnaden för ett läkarbesök på en njurmedicinmottagning är 4 651 kronor (Socialstyrelsen, 2020a).
En patient som har genomgått en njurtransplantation är vanligtvis sjukskriven i 2–3 månader efter operationen beroende på vilket jobb personen har (Skånes universitetssjukhus, 2016). I kalkylen använder vi oss därför av 2,5 månaders sjukskrivning i beräkningen. Värdet av den minskade produktionen under 2,5 månader är 115 978 kronor per person. Av de 329 personerna som genomgick en njurtransplantation år 2019 var 128 pensionärer och fyra under 19 år. Av de 197 personer i arbetsför ålder beräknas 13 stycken vara arbetslösa. Det innebär att 184 personer var sjukskrivna till följd av en njurtransplantation det året. Vid ett antagande om samma andel barn och pensionärer är 236 personer av de som får en njurtransplantation i
jämförelsealternativet i arbetsför ålder. Det innebär att 225 personer bör vara sjukskrivna till följd av transplantationen i jämförelsealternativet.
Livskvaliteten under ett levnadsår för en person som går på hemodialys och peritonealdialys är värderad till 0,69 respektive 0,72 (Wyld et al., 2012). Medelvärdet för de personer som
behandlades med någon form av dialys under 2019 är 0,7. För en person som är
njurtransplanterad är livskvaliteten värderad till 0,82 (ibid.). Enligt en tidigare studie fungerar en transplanterad njure från en avliden donator i 8–12 år (Beth Israel Deaconess Medical Center, u.å.). I vår kalkyl räknar vi därför med att en transplanterad njure fungerar i 10 år. Det totala QALY-måttet summeras till 6,82 för en person som går på dialys i 1,7 år innan de får en
transplantation. För en person som får en njurtransplantation år noll får under samma tidsperiod
en total QALY på 7. Skillnaden mellan en person som får en njurtransplantation år noll istället för efter en väntetid på 1,7 år får ett förbättrat QALY-mått på 0,18 per person.
Tabell 2. CBA för njure.
Nollalternativ Jämförelsealternativ Nettobesparing
Livsuppehållande vård i väntan på transplantation -585,1 -573,4 +11,7 Sjukskrivning i väntan på transplantation -77,9 -76,4 +1,5 Transplantationskostnad -96 -115,2 -19,3 Sjukvårdsbesök efter transplantation -84,1 -101 -16,9 Sjukskrivning efter transplantation -15,9 -19,4 -3,5 Vunna QALYs +48,9 +351,8 +302,9 TOTAL -810 -533,6 +276,4
Not: Kostnader och nyttor för njurspecifika poster innan respektive efter ett borttagande av närståendevetot. Miljoner kronor.
Ett borttagande av närståendevetot leder till en nettonytta på 276,4 miljoner kronor för de njurtransplantationsspecifika posterna.
5.1.2 Hjärta
Den vanligaste orsaken till att en person behöver en hjärttransplantation är svår hjärtsvikt men det kan i vissa fall bero på medfödda hjärtproblem (Skånes Universitetssjukhus, u.å.-a). För en person med svår hjärtsvikt finns det på lång sikt ingen annan utväg än en hjärttransplantation (Möhlendick, 2021). Under 2019 var det 60 hjärtan som transplanterades och i början av 2020 stod 49 personer på väntelistan för att få ett nytt hjärta (Socialstyrelsen 2019a, sid 12). Samma år
var det sex personer som avled eller blev permanent borttagen i väntan på en hjärttransplantation (Scandiatransplant, 2019). I jämförelsealternativet skulle antalet hjärttransplantationer ökat till 93 stycken samma år och 22 personer skulle stått på väntelistan, inklusive de som nu beräknas att överleva. Den genomsnittliga väntetiden för en hjärttransplantation är sex månader (Skånes Universitetssjukhus, u.å.-a).
Ungefär 30 – 50 procent av alla patienter som står på väntelistan har en mekanisk pump i vänster kammare, även kallad Left Ventricular Assist Device (LVAD) (Svenarud, 2014). I beräkningarna utgår vi från att 40 procent har en LVAD. Resterande patienter behandlas med optimal
läkemedelsbehandling (ibid.). Kostnaden för en LVAD under det första året är cirka 1,5 miljoner kronor (Skånes universitetssjukvård, 2014, sid 4). Eftersom väntetiden för ett nytt hjärta är ungefär sex månader och kostnaden är som störst i början av året blir den totala kostnaden 1 290 000 kronor per person under sex månader.
I väntan på en hjärttransplantation är patienten i regel sjukskriven (Ryrlén, 2021). Av de 60 personer som fick ett nytt hjärta år 2019 var fyra över 65 år och nio var under 19 år. Med samma procentuella beräkning bör 35 personer som stod på väntelistan i början av 2020 ha ett arbete. I jämförelsealternativet står 22 personer på väntelistan för en hjärttransplantation och med samma beräkning som ovan förväntas 16 av dessa ha ett arbete.
Den uppskattade kostnaden för en hjärttransplantation är 1 286 139 kronor (Socialstyrelsen, 2020a). Det råder delade meningar kring hur länge ett transplanterat hjärta fungerar men läkare brukar säga mellan 10 och 12 år (McAshan, 2019). I kalkylen räknar vi därför med att ett
transplanterat hjärta fungerar i 11 år. Efter utskrivningen har patienten i snitt 39 läkarbesök under det första året och därefter en gång i månaden (Hjärt-Lungfonden, u.å., sid 6). Ett läkarbesök kostar 3 457 kronor (Socialstyrelsen, 2020a).
Av de 60 personer som genomgick en hjärttransplantation år 2019 beräknas 47 stycken vara i arbetsför ålder. Av dessa bör 44 stycken ha ett arbete där det krävs en sjukskrivning efter
transplantationen. En hjärttransplanterad patient är oftast sjukskriven i ett år innan den successivt går tillbaka till arbetet (Ryrlén, 2021). Med samma procentuella andel som ovan beräknas 68 hjärttransplanterade personer ha ett arbete i jämförelsealternativet.
Livskvaliteten under ett levnadsår för en hjärttransplanterad person är värderad till 0,83 och för en person som har en inopererad LVAD är värdet 0,74. För resterande patienter på väntelistan som endast behandlas med läkemedel uppskattas livskvaliteten till 0,55 (Clarke et al., 2014, sid 341). För de 40 procent på väntelistan som behandlas med LVAD i sex månader innan
hjärttransplantationen summeras QALY-måttet till 7,62 per person. För läkemedelsbehandlade patienter som väntar i sex månader innan transplantation är motsvarande siffra 7,48. För en person som genomgår en hjärttransplantation utan väntetid är QALY-måttet 7,68. Det innebär att när en person besparas väntetiden innan en hjärttransplantation uppstår en ökad livskvalitet på 0,07 för 40 procent av personerna och 0,2 för de resterande 60 procenten.
Tabell 3. CBA för hjärta.
Nollalternativ Jämförelsealternativ Nettobesparing
Livsuppehållande vård i väntan på transplantation -18,6 -8,4 +10,3 Sjukskrivning i väntan på transplantation -7,0 -3,2 +3,8 Transplantationskostnad -55,8 -86,4 -30,7 Sjukvårdsbesök efter transplantation -27,1 -42 -14,9 Sjukskrivning efter transplantation -17,7 -27,4 -9,7 Vunna QALYs +7,3 +48,7 +41,4 TOTAL -118,9 -118,7 +0,2
Not: Kostnader och nyttor för hjärtspecifika poster innan respektive efter ett borttagande av närståendevetot. Miljoner kronor.
Ett borttagande av närståendevetot leder till en nettonytta på 200 tusen kronor för de hjärttransplantationsspecifika posterna.
5.1.3 Lever
I Sverige är den vanligaste orsaken till en levertransplantation kronisk leversvikt till följd av levercirros (Svensk Gastroenterologisk Förening, 2019, sid 7; Kechagias, 2021).
Sjukdomstillståndet kan bero på flera saker så som hög alkoholkonsumtion, hepatit B, hepatit C och andra kroniska leversjukdomar (Wahlin, 2019). Under 2019 transplanterades 180 levrar från avlidna donatorer (Socialstyrelsen, 2019a, sid 12) och i början av 2020 fanns det ett behov av 52 stycken. Av de 180 transplantationerna var 13 stycken en så kallad partiell levertransplantation som innebär att endast en del av levern transplanteras (Socialstyrelsen, 2019c). I
jämförelsealternativet skulle 33 fler donationer gjorts. Då 7,2 procent av dessa 33 bör vara en partiell levertransplantation innebär det att 35 fler levertransplantationer hade varit möjliga. År 2019 var det 13 personer som avled i väntan på en levertransplantation eller som permanent blev borttagna från väntelistan (Scandiatransplant, 2019). De personer som står på väntelistan för en levertransplantation behandlas vanligtvis med insatser riktade mot grundsjukdomen, till exempel hjälpprogram för att sluta dricka alkohol, och antivirala läkemedel. Behandlingen kan även syfta till att förebygga och behandla komplikationer till den kroniska leversvikten.
Väntetiden för en levertransplantation är i regel 3–9 månader (ibid.; Kechagias, 2021). I kalkylen utgår vi därför från 6 månader. En patient som står på väntelistan för en levertransplantation lever i genomsnitt i 1–2 år med den livsuppehållande behandlingen om transplantationen uteblir (Möhlendick, 2021). Enligt en studie av Barbel et al. (2007) är den förväntade överlevnaden efter en levertransplantation 22,2 år. I vår kalkyl använder vi oss av tidsperioden 20 år.
Som tidigare nämnts behandlas personer som väntar på en levertransplantation vanligtvis med en individuell kombination av läkemedel beroende på sjukdomstillståndet. I de fall där patienten lider av alkoholcirros ställer sjukvården ofta krav på att patienten måste vara helt nykter i minst sex månader innan en transplantation kan genomföras (Kechagias, 2021). Det är alltså
behandlingar där det inte sker någon undanträngning och därför ingår de inte i kalkylen. De flesta personer som står på väntelistan för en levertransplantation är ofta för sjuka för att kunna arbeta vilket innebär att de är sjukskrivna (Sangfelt, 2021). Trots att det finns undantag där patienten kan arbeta deltid (ibid.) görs ett antagande att samtliga är sjukskrivna i väntan på transplantation. Av de 180 personer som under 2019 fick en lever från en avliden donator var 16
stycken under 19 år och 43 stycken var äldre än 65 (Socialstyrelsen, 2019c). Vid ett antagande om att lika stor procentuell andel är barn eller pensionärer på väntelistan som hos de som genomgått en transplantation innebär det att 33 personer på väntelistan förväntas ha ett arbete. Med samma beräkning i jämförelsealternativet förväntas 19 personer ha ett arbete.
Kostnaden för en levertransplantation är 785 876 kronor (Socialstyrelsen, 2020a). Efter operationen brukar patienten sjukskrivas i tre månader (Svensk Gastroenterologisk Förening, 2019, sid 47). Efter utskrivning från sjukhuset behöver patienten gå på kontroller som initialt sker med täta mellanrum. Förutsatt att det inte uppstår några komplikationer har en patient cirka 16 läkarbesök (Västra Götalandsregionen, u.å.-a, sid 1) och 18 provtagningstillfällen under det första året (Svensk Gastroenterologisk Förening, 2019, sid 48). Efter det första året glesas läkarbesöken och provtagningstillfällena ut till två respektive fyra gånger om året (ibid.). Ett läkarbesök kostar 4 211 kronor och ett provtagningstillfälle kostar 1 571 kronor (Socialstyrelsen, 2020a).
År 2019 var 121 personer som levertransplanterades i arbetsför ålder (Socialstyrelsen, 2019c). Av dessa bedöms 113 stycken ha ett arbete där en sjukskrivning på tre månader efter
transplantationen krävs (Svensk Gastroenterologisk Förening, 2019, sid 47). I
jämförelsealternativet beräknas 134 personer av de som levertransplanteras ha ett arbete där en sjukskrivning efter operationen krävs.
Livskvaliteten under ett levnadsår för en person som står på väntelistan för en levertransplantation värderas till 0,765 i en studie av Åberg et al. (2011). Efter
levertransplantationen värderas livskvaliteten till 0,895 (ibid.). För en person som har genomgått en levertransplantation och lever i 20 år summeras det totala QALY-måttet till 13,32 och för en patient som står på väntelistan i sex månader innan levertransplantationen genomförs är QALY-måttet 13,28. En levertransplantation förbättrar alltså QALY-QALY-måttet med 0,04 per person.
Tabell 4. CBA för lever.
Nollalternativ Jämförelsealternativ Nettobesparing
Sjukskrivning i väntan på transplantation -5,1 -3,0 +2,2 Transplantationskostnad -95,2 -113,7 -18,5 Sjukvårdsbesök efter transplantation -48,9 -58,4 -9,5 Sjukskrivning efter transplantation -10,6 -12,6 -2 Vunna QALYs +6,0 +149,8 +143,8 TOTAL -153,8 -37,9 +116
Not: Kostnader och nyttor för leverspecifika poster innan respektive efter ett borttagande av närståendevetot. Miljoner kronor.
Ett borttagande av närståendevetot leder till en nettonytta på 116 miljoner kronor för de levertransplantationsspecifika posterna.
5.1.4 Lunga
Den vanligaste orsaken till att en person genomgår en lungtransplantation är diagnosen svår kronisk obstruktiv lungsjukdom (KOL) eller lungfibros (Riise, 2021). Under 2019 var det 55 lungor som transplanterades från avlidna donatorer i Sverige och i början av 2020 fanns det ett behov av 25 stycken (Socialstyrelsen, 2019a, sid 12). Samma år var det även 14 personer som avled eller blev permanent borttagen från väntelistan i väntan på en lungtransplantation (Scandiatransplant, 2019). Personer på väntelistan behandlas vanligtvis genom
inhalationsläkemedel, syrgas, rehabilitering och näringstillskott. Rehabilitering brukar innebära övningar i hemmet efter instruktion av sjukgymnast. En patient som står på väntelistan för en lungtransplantation förväntas inte leva längre än 1–2 år med den livsuppehållande behandlingen om transplantationen uteblir (ibid.).
