I det informationsbrev som skickades till deltagarna fanns information om de faktorer som kunde påverka viljan att delta, dels hur datainsamlingen genomfördes, att det kunde skapa obehag att prata om sina barn, att all data är konfidentiell, att det var frivilligt att delta. Information fanns dessutom om att de när som helst fick avbryta utan att motivera varför. Hänsyn togs dessutom till alla de etiska principerna och detta informerades informanterna om även innan påbörjad intervju. I informationsbrevet informerades om att diktafon skulle användas och att endast ljud skulle sparas för att öka konfidentialiteten. Då möjligheten att spela in intervjun genom videokonferansverktyget Zoom fanns valde författarna detta alternativ istället. Författarna var noga med att informera om detta innan intervjun då det skulle ha kunnat påverka informanternas vilja att medverka. För att säkra konfidentialiteten i användandet av verktyget Zoom användes endast plattformen genom skolan. Detta innebär att ingen data sparas utan är skyddat enligt GDPR (Qvist, 2020). Ytterligare
säkerhetsåtgärder som vidtogs i samband med användandet av Zoom var att mötesledaren själv släpper in deltagare från ett väntrum, detta innebär att ingen obehörig kan komma in i mötet utan godkännande. Dessutom ger det ökad konfidentialitet då författarna inte behöver någon mer information om informanterna än mejladress dit länk till mötet kan skickas, vidare kan informanten själv välja om de vill skriva sitt namn eller förbli anonyma. För att ingen obehörig skulle kunna ta del av materialet sparades detta som filer på lösenordskyddad dator. Intervjufiler och koder för deltagare sparades i separata mappar för att öka
26
Eftersom rekryteringen skedde på Facebook var det vissa av informanterna som kontaktade författarna via kommentarsfältet. Detta utmanar konfidentialiteten och ökar risken för att information kan kopplas till en informant. Författarna minimerade risken för detta genom att ta bort inlägget på Facebook då det inte önskades fler informanter. Rekryteringen via Facebook kan även öka konfidentialiteten då det blir en större spridning och därmed gör det svårare att koppla informanterna till en geografisk plats. För att ytterligare öka
konfidentialiteten har platser och namn som nämnts i intervjuer avidentifierats i det transkriberade materialet.
För att informanterna inte skulle känna att deras föräldraskap ifrågasattes redogjordes tydligt för informanterna att den information studieförfattarna var ute efter enbart var deras egna tankar och upplevelser och att denna information endast används till studien. Detta ledde förhoppningsvis till att informanterna kunde prata mer fritt kring ämnet utan att de kände ett behov av att bevisa något för studieförfattarna. Informanterna gavs även möjlighet att komplettera, korrigera och förtydliga sina svar i slutet av intervjun för att minska risken för att de skulle känna sig ifrågasatta. Vid behov fanns möjlighet att stanna kvar efter intervjun och prata med författarna om informanterna upplevde obehag eller kände sig ifrågasatta.
6
SLUTSATSER
Studiens resultat visade att vårdnadshavare upplever många olika tankar och känslor kring diabetes och FA. Vårdnadshavarna upplevde att det var svårt att hantera den spontana aktiviteten, vilket kunde ge upphov till negativa känslor så som misslyckande. Vid fysisk aktivitet krävdes i de flesta fall att vårdnadshavaren var med och kontrollerade blodsockret och många gånger även vara med och parera för högt eller lågt blodsocker. Detta kunde ibland upplevas som stressande då många tyckte det var svårt att se ett mönster och ofta behövde lära sig av sina misstag. Vårdnadshavarna upplevde dessutom att de fått bristfällig information kring hur de skulle hantera barnets diabetes i relation till FA och många av informanterna önskade samtal med fysioterapeut för att kunna diskutera och få hjälp i hur de ska lära sig hantera barnets diabetes i samband med FA på bästa sätt. De uttryckte att de vill ha så pass mycket kunskap att barnet inte hindras i sin vardag. Eftersom studien har en kvalitativ analys och ett lågt antal deltagare är överförbarheten begränsad, dock är det upp till varje enskild läsare att avgöra huruvida resultatet är överförbart till en annan grupp eller kontext.
27
7
KLINISK BETYDELSE OCH VIDARE FORSKNING
Denna studie kan bidra till att belysa de områden som vårdnadshavare till barn med typ 1- dibetes upplever som bristfälliga. Det är av stor relevans att utforma vården efter tankar och känslor hos vårdnadshavare då de har en så pass viktig roll i barnets liv. Resultatet visar på hur viktigt det är att se problemet ur en bio-psyko-social synvinkel. Vilket visar på att
fysioterapi med beteendemedicinsk inriktning skulle vara av nytta i diabetesteamet. Detta då det beteendemedicinska synsättet innebär en grundläggande kunskap om samspelet mellan miljön och vad som fysiologiskt händer i kroppen vid FA. Inom beteendemedicin finns olika beteendeförändringsstrategier - verktyg som behövs för att arbeta med till exempel
rörelserädsla och stödja beteendeförändring hos barnen och vårdnadshavarna. Resultatet av studien visar på en upplevd kunskapsbrist som kan leda till stress hos
vårdnadshavare. Genom att öka vårdnadshavarnas kunskap om fysisk aktivitet och diabetes och tillsammans med familjen utföra fysiska aktiviteter för att se hur blodsockervärdena reagerar kan fysioterapeuten bidra till att minska katastroftankar och öka självreglering hos barn och föräldrar. En fysioterapeut skulle dessutom kunna hålla utbildningar i föreningar, skolor eller till anhöriga för att på så vis öka kunskapen om diabetes i relation till FA, vilket vårdnadshavarna i studien upplever som bristfälligt idag och som någonting som skulle kunna underlätta deras vardag.
Eftersom de allra flesta av informanterna upplevde att de endast hade fått basal kunskap om FA från vården finns utrymme för att undersöka hur förmedlingen av kunskap till
vårdnadshavare skulle kunna förbättras. Det finns dessutom utrymme för forskning kring vad fysioterapeuter idag bidrar till i diabetesvården samt vad de skulle kunna bidra med, detta genom både kvalitativ intervjustudie där fokus ligger på fysioterapeutens synvinkel och kvantitativ forskning för att undersöka frekvensen av fysioterapeuter i diabetesteam.
Undersökning av patientupplevelser hos grupper som träffat fysioterapeut i relation till de som inte har träffat fysioterapeut för att se om det finns skillnader mellan grupperna. Vidare hade kvantitativ forskning gällande livskvalité samt kunskap hos vårdnadshavare till barn med T1D ökat förståelsen och möjliggjort generalisering till större grupper.
28
REFERENSLISTA
Adolfsson, P. (2012). Konsten att träna med sin diabetes. Svensk Idrottsforskning. Från https://www.idrottsforskning.se/wp-content/uploads/2014/04/Trana-med- diabetes.pdf
Agardh, C. & Berne, C. (Red.). (2009). Diabetes. (4. rev. uppl.) Stockholm: Liber Backman, J. (2008). Rapporter och uppsatser (2. uppl.). Lund: Studentlitteratur.
Bandura, A. (1997). Self-Efficacy: The Exercise of Control. New York, NY: W.H Freeman and Company.
Barnard, K., Thomas, S., Royle, P., Noyes, K., & Waugh, N. (2010). Fear of hypoglycaemia in parents of young children with type 1 diabetes: a systematic review. (Research article). BMC Pediatrics, 10(50). doi: 10.1186/1471-2431-10-50
Bendt, A. (2019a). Behandling av typ 1-diabetes hos barn. Hämtad 21 december, 2020, från Vårdguiden, https://www.1177.se/behandling--hjalpmedel/behandling-med-
lakemedel/lakemedel-utifran-diagnos/behandling-av-diabetes-typ-1-hos-barn/ Bendt, A. (2019b). Behandling av typ 1-diabetes. Hämtad 5 november, 2020, från
Vårdguiden, https://www.1177.se/Vastmanland/behandling--
hjalpmedel/behandling-med-lakemedel/lakemedel-utifran-diagnos/behandling-av- typ-1-diabetes/
Bendt, A. (2019c). Insulinkänning vid diabetes. Hämtad 28 oktober, 2020, från Vårdguiden, https://www.1177.se/Vastmanland/sjukdomar--besvar/diabetes/insulinkanning/ Berne, C. (2006). Endokrina sjukdomar: Diabetes mellitus. I Berglund, G., Engström-
Laurent, A., Lindgren, S., & Lindholm, N. (Red.), Internmedicin (s. 428-474). Stockholm: Liber.
Brazeau, A. S., Rabasa-Lhoret, R., Strychar, I., & Mircescu, H. (2008). Barriers to physical activity among patients with type 1 diabetes. Diabetes care, 31(11), 2108–2109. doi: 10.2337/dc08-0720
Breiholtz, L. (2019). Fysioterapins roll inom diabetesvården måste synliggöras. Fysioterapi, (4). Hämtad från
https://fysioterapi.se/wpcontent/uploads/Tema_Diabetes_Fysioterapi_4-19.pdf Broberg, C. & Lenné, R. (2019). Fysioterapi: Profession och vetenskap. Stockholm:
Fysioterapeuterna.
Carter, R., Lubinsky, J. & Domholdt, E. (2011). Rehabilitation research: principles and applications. (4. ed.) Philadelphia, Pa.: Saunders.
Castensøe-Seidenfaden, P., Teilmann, P., Kensing, F., Hommel, E., Olsen, B.S., & Reventlov Husted, G. (2017). Isolated thoughts and feelings and unsolved concerns: adolecents’
29
and parents’ perspectives on living with type 1 diabetes – a qualitative study using visual storytelling. Journal of clinical nursing, 26(19-20), 3018-3030. doi:
10.1111/jocn.13649
Denison, E., & Åsenlöf, Å. (2012). Beteendemedicinska tillämpningar i sjukgymnastik. Lund: Studentlitteratur AB.
Diabetesförbundet. (2016). Barn och kost. Hämtad 28 oktober, 2020, från diabetesförbundet https://www.diabetes.se/diabetes/leva/mat-recept/mat-tips/barn-och-kost/
Diabetesförbundet. (2017). Diabetes i siffror. Hämtad 20 maj, 2020, från diabetesförbundet https://www.diabetes.se/diabetes/lar-om-diabetes/diabetes-i-siffror/
Diabetesförbundet (u.å.). Svett och blodsocker: Så hanterar du insulin när du tränar. Hämtad 16 februari, 2021, från Diabetesförbundet,
www.diabetes.se/aktuellt/fokus/trana-med-diabetes/svett-och-blodsocker-sa- hanterar-du-insulin-nar-du-tranar/
Downe-Wamboldt, B. (1992). Content analysis: method, applications, and issues. Health Care for Women International, 13(3), 313–321. doi: 10.1080/07399339209516006 Fairfax, A., Brehaut, J., Colman, I., Sikora, L., Kazakova, A., Chakraborty, P., Potter, B. K., &
Canadian Inherited Metabolic Diseases Research Network (2019). A systematic review of the association between coping strategies and quality of life among caregivers of children with chronic illness and/or disability. BMC pediatrics, 19(1), 215. doi: 10.1186/s12887-019-1587-3
Folkhälsomyndigheten. (2020). Skydda dig och andra från smittspridning. Hämtad 3 juni, 2020, från Folkhälsomyndigheten
https://www.folkhalsomyndigheten.se/smittskydd-beredskap/utbrott/aktuella- utbrott/covid-19/skydda-dig-och-andra/
Fournier, A. P., Guelfi, J. K., & Jones, W. T. (2005). The Decline in Blood Glucose Levels Is Less With Intermittent High-Intensity Compared With Moderate Exercise in Individuals With Type 1 Diabetes. Diabetes care, 28(6), 1289-1294. doi: 10.2337/diacare.28.6.1289
Fritz, J., Wallin, L., Söderlund, A., Almqvist, L., & Sandborgh, M. (2019). Implementation of a behavioral medicine approach in physiotherapy: a process evaluation of facilitation methods. Implementation science: IS, 14(1), 94. doi: 10.1186/s13012-019-0942-y. Glanz, K., Rimer, B.K. & Viswanath, K. (red.). (2015). Health behavior: theory, research, and
practice. (5th ed.) San Francisco: Jossey-Bass.
Graneheim, U. H., & Lundman, B. (2004). Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today, 24(2), 105–112. doi: 10.1016/j.nedt.2003.10.001
30
Gustavsson, L., & Nordberg, M. (2019). Diabetes typ 1 och fysisk aktivitet: En enkätbaserad studie om information och stöd kring fysisk aktivitet. (Examensarbete, Uppsala universitet, Institutionen för neurovetenskap). Från https://www.diva-
portal.org/smash/get/diva2:1320902/FULLTEXT01.pdf
Hanås, R. (2014). Typ 1 Diabetes hos barn, ungdomar och unga vuxna: Hur du blir expert på din egen diabetes (6. uppl.). Västerås: EDITA Västra Aros AB.
International Society of Behavioral Medicine. (u.å.). About ISBM. Hämtad 26 maj, 2020, från International Society of Behavioral Medicine, https://www.isbm.info/about-isbm/ Jakobsson, M. (2019, april). Diabetes hos barn. Barnbladet, (2), 18-19.
Janson, K., & Skoglund, L. (2017). Hjälpredan: för typ 1-diabetes. Litauen: Balto Print. Jendle, J., & Tornberg, Å. (2016). Fysisk aktivitet vid diabetes mellitus: Typ 1-diabetes.
Hämtad 20 maj, 2020, från FYSS, http://www.fyss.se/wp- content/uploads/2018/01/Diabetes-TYP-1.pdf
Kondracki, N.L., Wellman, N.S., & Amundson, D.R. (2002). Content analysis: review of methods and their applications in nutrition education. Journal of Nutrition
Education and Behaviour, 34 (4), 224–230. doi: 10.1016/s1499-4046(06)60097-3 Larsson, S. (2009). A pluralist view of generalization in qualitative research. International
Journal of Research & Method in Education, 32(1), 25–38. doi: 10.1080/17437270902759931
Lundbäck, M. (u.å.). Hälften känner skam. Hämtad 27 oktober, 2020, från Diabetesförbundet, https://www.diabetes.se/aktuellt/fokus/skuld-och-
skam/?_t_id=1B2M2Y8AsgTpgAmY7PhCfg%3d%3d&_t_q=skam&_t_tags=language %3asv%2csiteid%3aaaf9ca4c-d5a9-4627-8053-
94a18f41fb7e&_t_ip=78.66.224.101&_t_hit.id=diabetes_se_Models_Pages_ArticleP age/_226b16e7-a0a9-4aaa-94c5-7aa5febc4c92_sv&_t_hit.pos=1
Martini, F. (2018). Fundamentals of anatomy and physiology. (Eleventh edition, global edition). Essex: Pearson Education.
Mattsson, M., Jansson, E. & Hagströmer, M. (2016). Fysisk aktivitet – begrepp och definitioner. Hämtad 26 maj, 2020, från FYSS, www.fyss.se/wp-
content/uploads/2017/09/FA_Begrepp-och-definitioner_FINAL_2016-12.pdf Mattsson, S., Adolfsson, P., & Jendle, J. (2017). Diabetes Sports Camps for Individuals with
Type 1 Diabetes Associated with Improved Glycemic Control and Self-Estimated Level of Knowledge. Journal of Diabetes Research and Therapy 3(2): doi
http://dx.doi.org/10.16966/2380-5544.127
Mattsson, S., Jendle, J., & Adolfsson, P. (2019). Carbohydrate Loading Followed by High Carbohydrate Intake During Prolonged Physical Exercise and Its Impact on Glucose
31
Control in Individuals With Diabetes Type 1—An Exploratory Study. Front Endocrinol (Lausanne), 10, 571. doi: 10.3389/fendo.2019.00571
Michaud, I., Henderson, M., Legault, L., & Mathieu, M-E. (2017). Physical activity and sedentary behavior levels in children and adolescents with type 1 diabetes using insulin pump or injection therapy – The importance of parental activity profile. Journal of Diabetes and its Complications, 31(2), 381-386. doi:
10.1016/j.jdiacomp.2016.11.016
Persson, A. (2019, 10 september). Fysioterapins roll inom diabetesvården måste synliggöras. Fysioterapi. Från https://fysioterapi.se/fysioterapins-roll-inom-diabetesvarden- maste-synliggoras/
Quirk, H., Blake, H., Tennyson, R., Randell, L. T., & Glazebrook, C. (2014). Physical Activity Interventions in Children and Young People With Type 1 Diabetes Mellitus: A Systematic Review With Meta-Analysis. Diabetic medicine: a journal of the British Diabetic Association, 31(10), 1163-73. doi: 10.1111/dme.12531.
Qvist, J. (2020). NORDUnet Zoom: GDPR and Privacy Facts. Hämtad 15 februari, 2021, från NORDUnet, https://support.nordu.net/hc/en-us/articles/360012913660-
NORDUnet-Zoom-GDPR-and-Privacy-Facts
Rawshani, A. (2019). Normala blodsockernivåer. Hämtad 28 oktober, 2020, från diabetes.nu, https://diabetes.nu/normala-blodsockernivaer/
Rawshani, A. (2020). Hyperglykemi: Högtblodsocker. Hämtad 28 oktober, 2020, från diabetes.nu, https://diabetes.nu/hyperglykemi-forhojda-nivaer-av-blodsocker/ Rubin Medical. (u.å.). Insulinpump. Hämtad 5 november, 2020, från Rubin Medical,
https://rubinmedical.se/insulinpump/
Sanofi. (2019a). Vad är måltidsinsulin? Hämtad 16 december, 2020, från insulin.se, https://www.insulin.se/insulinbehandling/olika-typer-av-insulin/maltidsinsulin Sanofi. (2019b). Vad är basinsulin? Hämtad 16 december, 2020, från insulin.se,
https://www.insulin.se/insulinbehandling/olika-typer-av-insulin/basinsulin
Shavaki, M. A., Harandi, T. F., Pourabbasi, A., & Rahimzadeh, M. (2018). Coping strategies in Iranian mothers of children with type 1 diabetes. Journal of diabetes and metabolic disorders, 17(2), 137–142. doi: 10.1007/s40200-018-0352-8.
Sheng, N., Ma, J., Ding., Zhang, Y. (2019). Effects of Caregiver-Involved Interventions on the Quality of Life of Children and Adolescents With Chronic Conditions and Their Caregivers: A Systematic Review and Meta-Analysis. Quality of life research: an international journal of quality of life and aspects of treatment, care and rehabilitation, 28(1):13-33. doi: 10.1007/s11136-018-1976-3.
32
Shimin, F., Linjun, L., Shuhua, D., Liping, Z., & Zhiping, L. (2016). Effectiveness of advanced carbohydrate counting in type 1 diabetes mellitus: a systematic review and meta- analysis. Scientific Reports, 6(37067). doi: 10.1038/srep37067
Socialstyrelsen. (2018). Nationella riktlinjer för diabetesvård: stöd för styrning och ledning. Stockholm: Socialstyrelsen.
Statens beredning för medicinsk och social utvärdering. (2017). Utvärdering av metoder i hälso- och sjukvården och insatser i socialtjänsten: en handbok. Stockholm: Statens beredning för medicinsk och social utvärdering. Hämtat 27 januari, 2021, från: https://www.sbu.se/globalassets/ebm/metodbok/sbushandbok.pdf
Sveriges kommuner och landsting. (2017). Behandlingsstrategi typ 1-diabetes: För dig som behandlar barn och ungdomar med typ 1-diabetes. Hämtad 28 oktober, 2020, från Sveriges kommuner och regioner
https://skr.se/tjanster/merfranskr/rapporterochskrifter/publikationer/behandlingss trategityp1diabetesbarnochungdomar.30284.html
Torbjörnsdotter, T. (u.å.). Fysisk aktivitet vid diabetes: insulinbehandling med pump eller med penna. Hämtad 28 oktober, 2020, från Rubin medical,
https://rubinmedical.se/content/uploads/2019/05/16-Fysisk-aktivitet-vid- diabetes.pdf
Tuncay, F. Ö., Fertelli, T., & Mollaoğlu, M. (2018). Effects of Loneliness on Illness Perception in Persons With a Chronic Disease. Journal of clinical nursing. 27(7-8), e1494-e1500. doi: 10.1111/jocn.14273.
Vetenskapsrådet (2002). Forskningsetiska principer inom humanistisk-
samhällsvetenskaplig forskning [Elektronisk resurs]. Stockholm: Vetenskapsrådet. Vetenskapsrådet och Uppsala Universitet. (2020). Forskning som involverar människan.
CODEX–regler och riktlinjer för forskning. Hämtad 27 maj, 2020, från: http://www.codex.vr.se/forskningmanniska.shtml
Viana, L. V., Gomes, M. B., Zajdenverg, L., Pavin, E. J., Azevedo, M. J., & Brazilian Type 1 Diabetes Study Group (2016). Interventions to improve patients' compliance with therapies aimed at lowering glycated hemoglobin (HbA1c) in type 1 diabetes: systematic review and meta-analyses of randomized controlled clinical trials of psychological, telecare, and educational interventions. Trials, 17, 94. doi: 10.1186/s13063-016-1207-6
Vlaeyen, W., & Linton, J. (2000). Fear-avoidance and its consequences in chronic musculoskeletal pain: a state of the art. Pain, 85(3), 317–332. doi:
10.1016/S03043959(99)00242-
Whittemore, R., Jaser, S., Chao, A,. Jang, M., Grey, M. (2012). Psychological Experience of Parents of Children With Type 1 Diabetes: A Systematic Mixed-Studies Review. The Diabetes Educator, 38(4), 562-79. doi: 10.1177/0145721712445216
33
World Health Organization (2020). Physical activity. Hämtad 25 januari, 2021, från World Health Organization, https://www.who.int/news-room/fysisk aktivitetct-
sheets/detail/physical-activity
Yardley, J. E., Sigal, R. J., Perkings, B. A., Riddell, M. C., & Kenny, G. P. (2013). Resistance Exercise in Type 1 Diabetes. Canadian journal of diabetes, 37(6), 420-6. doi: 10.1016/j.jcjd.2013.07.020.