Akademin för hälsa, vård och välfärd
TANKAR OM FYSISK AKTIVITET HOS
VÅRDNADSHAVARE TILL BARN MED
TYP 1-DIABETES
En kvalitativ intervjustudie
IDA KARLSSON
SARA SÖDERLUND
Huvudområde: Fysioterapi Nivå: Grundnivå Högskolepoäng: 15hp Program: FysioterapeutprogrammetKursnamn: Fysioterapi: Examensarbete med inriktning mot beteendemedicin
Kurskod: FYS053
Handledare: Anna Ullenhag Examinator: Maria Elvén Seminariedatum: 2021-02-11 Betygsdatum: 2021-04-26
SAMMANFATTNING
Bakgrund: Barn med typ 1-diabetes är generellt mindre fysiskt aktiva än andra barn. Bidragande faktorer kan vara rädsla för hypoglykemi och bristande kunskap hos
vårdnadshavare. Att vara vårdnadshavare till ett barn med kronisk sjukdom kan medföra många svårigheter och forskning har visat minskad livskvalité. Fysioterapeutens roll i diabetesvården är idag begränsad.
Syfte: Att undersöka vårdnadshavares tankar om fysisk aktivitet hos deras barn med typ 1-diabetes.
Metod: Kvalitativ semistrukturerad intervjustudie med deskriptiv design. En induktiv ansats användes för kvalitativ innehållsanalys av materialet.
Resultat: Materialet delades in i fyra huvudkategorier och elva underkategorier efter dataanalysen. Resultatet beskriver vårdnadshavares tankar och upplevelser kring hur deras barn påverkas av fysisk aktivitet, vilken möjlighet barnen har att utföra aktiviteter, vilken kunskap de har idag och vad de saknar samt hur de ser på pressen de upplever i relation till fysisk aktivitet.
Slutsats: Att vara vårdnadshavare till barn med typ 1-diabetes väcker många tankar och känslor kring fysisk aktivitet. Svårigheter med att kontrollera barnets blodsocker och vara med vid aktiviteter ledde i många fall till känslor av misslyckande och stress. Bristfällig kunskap om fysisk aktivitet ses som en förklaring till osäkerhet som kunde hindra barnet att vara fysisk aktiv.
Nyckelord: Fysioterapi, Kronisk sjukdom, Rädsla-undvikande modellen, Socialkognitiv teori, Upplevelse
ABSTRACT
Background: Children with type 1-diabetes are generally less active than other children. Contributory reasons could be caregivers’ fear of hypoglycemia and lack of knowledge. To be a caregiver with a child with chronic disease causes of difficulties and science has shown reduced quality of life. The role off the physiotherapist in the care of diabetes is today limited. Aim: To explore caregivers’ thoughts about their children with type 1-diabetes and physical activity.
Method: A qualitative semi-structured interview study with descriptive design. An inductive approach was used for the qualitative content analysis of the material.
Result: The data analysis resulted in four main categories and eleven subcategories. The result describes caregivers’ thoughts and experiences about how physical activity affect their children, which possibility children had to perform activities, their knowledge and what they are missing and their experience of pressure to manage physical activity.
Conclusion: To be the caregiver to a child with type 1-diabetes raises many thoughts and feelings about physical activity. Difficulties to control the child’s blood sugar and to be able to participate in the child’s activities, often led to feelings of failure and stress. Lack of
knowledge about physical activity may be an explanation to insecurity that may hinder the child to be physical activity.
Keywords: Chronic disease, Experience, Fear-avoidance model, Physiotherapy, Social cognitive theory
INNEHÅLL
1 BAKGRUND ...1
1.1 Typ 1-diabetes ... 1
1.1.1 Hur behandlas typ 1-diabetes ... 2
1.1.2 Kost ... 2
1.2 Fysisk aktivitet ... 3
1.2.1 Fysisk aktivitet och typ 1-diabetes ... 3
1.3 Att vara vårdnadshavare till barn med kronisk sjukdom ... 4
1.4 Att vara barn med diabetes ... 5
1.5 Fysioterapins roll inom diabetesvården ... 5
1.6 Socialkognitiv teori ... 6
1.7 Rädsla-undvikande modellen ... 7
1.8 Problemformulering ... 7
2 SYFTE ...8
3 METOD OCH MATERIAL ...8
3.1 Design ... 8 3.2 Urval ... 8 3.3 Datainsamling ... 8 3.4 Tillvägagångssätt ... 9 3.5 Dataanalys ...10 3.6 Etiska överväganden ...11 4 RESULTAT ... 12
4.1 Fysisk aktivitet har bio-psyko-sociala effekter på barnet ...13
4.1.1 Barnets emotioner påverkas av fysisk aktivitet ...13
4.1.2 Sociala umgängen genom fysisk aktivitet ...13
4.1.3 Vårdnadshavare upplever att fysisk aktivitet har effekt på blodsockret ...13
4.2 Krävs mycket av vårdnadshavare för att barnet ska få möjlighet att utöva fysisk aktivitet ...14
4.2.1 Planering krävs för ett jämnare blodsocker ...14
4.2.2 Stöd och hjälpmedel vid fysisk aktivitet ...15
4.2.3 Svårt för vårdnadshavare att lösa problem som uppstår i relation till fysisk aktivitet ...15
4.3 Vårdnadshavares förutsättningar till kunskap om diabetes och fysisk aktivitet ...16
4.3.1 Vårdnadshavare får ta eget ansvar för kunskap ...16
4.3.2 Mer kunskap kan stimulera barn till fysisk aktivitet ...17
4.3.3 Fysioterapeutens roll att förmedla kunskap och stimulera till fysisk aktivitet ....17
4.4 Stor press på vårdnadshavare att lyckas med fysisk aktivitet ...18
4.4.1 Vill vara en bra diabetesförälder ...18
4.4.2 Strävar efter att barnet med typ 1-diabetes ska få delta i fysisk aktivitet på samma villkor som andra barn ...19
5 DISKUSSION... 19
5.1 Resultatdiskussion ...19
5.2 Metoddiskussion ...23
5.3 Etikdiskussion ...25
6 SLUTSATSER ... 26
7 KLINISK BETYDELSE OCH VIDARE FORSKNING ... 27
REFERENSLISTA ... 28
BILAGA A – INFORMATIONSBREV BILAGA B – INTERVJUGUIDE
1
1
BAKGRUND
Varje dag får två till tre barn typ 1-diabetes (T1D) i Sverige, vilket innebär att ca 800 barn insjuknar varje år. Under de senaste 20 åren har antalet mer än fördubblats och
ökningstakten är snabbast hos de yngre barnen. Vid T1D hos barn och unga är det viktigt att etablera hälsosamma vanor i tidigt skede så som fysisk aktivitet (FA). Diagnosen kan
innebära att träningsrädsla, inaktivitet och brist på motivation kan förekomma men också komplikationer och följdsjukdomar. T1D gör vardagen krävande, inte bara för barnet, utan även vårdnadshavarna då det aldrig går att ta ledigt från sjukdomen (Jakobsson, 2019).
1.1 Typ 1-diabetes
I Sverige finns idag ca 50 000 personer med T1D varav ungefär 7000 av dessa är barn (diabetesförbundet, 2017). Vad insjuknandet beror på är inte helt klarlagt utan det tyder på att det finns såväl ärftliga faktorer, omgivningsfaktorer och infektionssjukdomar som kan göra att en autoimmun process startar (Agardh & Berne, 2009).
För att kroppen ska fungera behöver cellerna energi som transporteras i blodet. Hormonet insulin behövs för att cellerna ska kunna ta vara på blodsockret, glukos. Glukosen som cellerna inte tar upp lagras i levern och musklerna som en energidepå. Det socker som lagras kallas för glykogen, som sedan bryts ner till glukos vid behov (Martini, 2018).
Vid diabetes gör den autoimmuna processen att kroppens eget immunförsvar angriper de insulinproducerande betacellerna i bukspottkörteln varpå en kronisk inflammation uppstår. När betacellerna skadas avtar insulinproduktionen och utan insulin kan inte cellerna ta upp glukos från blodet. Detta leder till att glukosen stannar kvar i blodet och glukosnivån ökar om inte insulin tillförs (Berne, 2006). När cellerna inte får energi från glukosen börjar de i stället förbränna kroppsfett och om cellerna förbränner mycket fett bildas en typ av syror som kallas för ketoner. För mycket ketoner kan leda till ketoacidos, syraförgiftning, och ge skada på kroppen (Martini, 2018).
Vid en insulinkänning, hypoglykemi, är blodsockernivån väldigt låg, det brukar infalla om blodsockervärdet sjunker mer än 3–4 mmol/l (Bendt, 2019c). Fortsätter blodsockernivån att sjunka kan det leda till medvetslöshet (Berne, 2006). Orsaken till att hypoglykemi uppstår kan vara för stort intag av insulin, för liten mängd mat i relation till insulinet alternativt att det gått för lång tid mellan två måltider. Det kan även bero på att för intensiv träning utan justering av insulin (Bendt, 2019c). Den allvarligaste behandlingskomplikationen vid diabetes är hypoglykemi. Vid långdragen och djup hypoglykemi kan hjärnskador i olika svårighetsgrader uppstå, därför kan upprepade svåra hypoglykemier leda till nedsatt kognitiv förmåga samt minnesstörningar (Berne, 2006).
2
Högt blodsocker, hyperglykemi, definieras av en blodsockernivå som är högre än 11,1 mmol/l men symtomen uppträder inte förrän nivåerna ligger mellan 13,9–16,7 mmol/l. Episoder med akut hypoglykemi anses farligare än att ha en lätt förhöjd hyperglykemi under en längre period. Även om lätt förhöjda blodsockernivåer kan orsaka märkbara skador på organen över tid (Rawshani, 2020). Ju längre tid någon går med hyperglykemi desto allvarligare blir symtomen. Vanliga orsaker till hyperglykemi kan vara otillräcklig insulintillförsel, större kolhydratsintag än vad kroppen eller medicineringen kan hantera, stress som uppstår från en annan sjukdom som tex influensa eller stress i privatlivet (Rawshani, 2020).
1.1.1 Hur behandlas typ 1-diabetes
Utan behandling leder T1D till döden inom tre till fyra månader. För att behandla T1D måste insulin tillföras (Agardh & Berne, 2009). Vid T1D används basinsulin i kombination med måltidsinsulin för att behandlingen ska efterlikna kroppens normala insulinproduktion. Basinsulinet ska tillgodose kroppens grundbehov av insulin dygnet runt medan
måltidsinsulin behöver tillföras för att ta hand om blodsockerhöjningar i samband med måltider. Detta kan ske via 4–6 dagliga injektioner med insulinpenna som är fördelade på 1– 2 doser långtidsverkande basinsulin och korttidsverkande måltidsinsulin (Agardh & Berne, 2009). Vid behandling med insulinpump tillförs enbart direktverkande insulin som doseras kontinuerligt för att efterlikna den friska basutsöndringen och vid måltider tillförs ytterligare doser (Sanofi, 2019a). Vid användning av pump kallas basinsulinet i stället för basaldos och måltidsinsulinet som tillförs via pump kallas för bolusdos (Janson & Skoglund, 2017). Med pump kan basdoseringen ställs in individuellt beroende på behov och kan minskas tillfälligt, till exempel under aktiviteter (Rubin Medical, u.å.). Vid måltider kan insulindosen behöva justeras beroende på måltid och bolusdoser kan dessutom ges om blodsockret behöver korrigeras (Agardh & Berne, 2009). Själva pumpen kan vara en liten kapsel på huden eller bäras i ett bälte under kläderna (Bendt, 2019a).Den som kontrollerar sitt blodsocker med jämna mellanrum och lär sig hur insulindosen ska hanteras i olika
situationer, såsom sjukdom, motion och måltider är dem som uppnår bäst resultat (Sanofi, 2019a). Att följa blodsockret över tid är viktigt för att beräkna rätt dos insulin. För att mäta blodsocker finns olika metoder. Det blir allt vanligare idag att barn har en sensor som kontinuerligt mäter blodsockret (Bendt, 2019b). Sensorn skickar informationen till en monitor eller app i mobiltelefonen så att barn och föräldrar kan följa blodsockervärdet och korrigera insulin vid behov. Många sensorer kan även ställas in så att de larmar vid högt och lågt blodsocker. Ett alternativt sätt att mäta blodsocker är genom ett stick i fingret, genom att sedan ta en droppe blod kan blodsockernivån mätas direkt i en blodsockermätare (Bendt, 2019b).
1.1.2 Kost
Vid matsmältningen bryter kroppen ner kolhydrater från olika livsmedel till sockermolekyler, varav en av dessa är glukos, som är en av de viktigaste energikällorna för kroppen. Glukosen absorberas direkt in i blodet efter intag av måltid men kan inte ta sig in i cellerna utan hjälp av insulin (Rawshani, 2020).
3
Diabetesvården gällande kost utgår från att familjer med en sund kosthållning ska kunna fortsätta äta som vanligt även om en i familjen fått T1D. Det som måste tas hänsyn till är hur mycket kolhydrater en måltid innehåller för att kunna anpassa mängden insulin, detta kallas kolhydraträkning (Diabetesförbundet, 2016). Om barnets blodsocker är för högt minst två timmar efter senaste insulindosen kan en korrigeringsdos ges i samband med måltid. Denna dos är beräknad enligt olika kvoter och ska dels täcka kolhydratkvoten i själva måltiden, dels korrigera blodsockret (Sveriges kommuner och landsting, 2017). Studier har visat på att kolhydraträkning kan sänka långtidssockret, HbA1c. Däremot har det visat sig vara mest effektivt i studier bland vuxna, vilket kan tyda på att barn har svårare att lära sig och använda metoden (Shimin, Linjun, Shuhua, Liping & Zhiping, 2016).
1.2 Fysisk aktivitet
Fysisk aktivitet definieras som all kroppsrörelse som ökar energiförbrukningen. Vidare delas FA in i två kategorier. Aerob FA som syftar till att förbättra eller bibehålla kondition genom processer som använder syre samt muskelstärkande FA som syftar till att belasta muskler för att öka styrkan, explosiviteten eller uthålligheten i dem (Mattsson, Jansson & Hagströmer, 2016). Fysisk träning definieras istället som en planerad och strukturerad form av FA som ofta kräver ombyte. Syftet med fysisk träning är att förbättra eller upprätthålla kondition och styrka (Mattsson et al., 2016).
Barn mellan 5 och 17 år behöver utöva FA i minst måttlig intensitet i 60 minuter varje dag för att få positiva hälsoeffekter. Tre gånger i veckan bör aktiviteten innehålla muskelstärkande träning (WHO, 2020).
1.2.1 Fysisk aktivitet och typ 1-diabetes
Fysisk aktivitet är generellt rekommenderat till personer med T1D av samma anledning som för resten av populationen (Fournier, Guelfi, & Jones, 2005). Det finns en rad viktiga effekter av FA vilket bland annat är att risken för kardiovaskulära sjukdomar minskar samt att
känsligheten för insulin ökar (Jendle & Tornberg, 2016; Quirk, Blake, Tennyson, Randell & Glazebrook, 2014). FA kommer även med psykologiska fördelar, som ökad livskvalitet och förmåga att hantera stress (Fournier et al., 2005). En kombination av aerob- samt
muskelstärkande FA är det mest effektiva (Yardley, Sigal, Perkins, Riddell & Kenny, 2013). Under aktivitet använder sig kroppen av lagrad glukos. I levern finns upp till 100 gram glukos lagrad och ytterligare 400 gram finns lagrade i musklerna. Under vila förser levern kroppen med cirka 6 gram glukos per timme (Hanås, 2014). Vid aktivitet ökar
glukosupptaget till musklerna då antalet glukostransportörer ökar vid muskelkontraktion (Martini, 2018). Denna ökning tillsammans med det ökade blodflödet gör att glukosmängden i blodet sjunker. När blodsockret sjunker till en viss nivå frisätts hormonet glukagon som signalerar till levern att öka sin utsöndring av glukos genom att använda de reserver som finns lagrade (Hanås, 2014). När lagren är tömda blir glukosnivån i blodet lågt, detta leder till frisättning av hormon som adrenalin. När adrenalinutsöndringen startas kommer fett
4
brytas ned till fettsyror och glycerol (Hanås, 2014). I levern omvandlas fettsyrorna till ketoner och glycerol till glykos. Ketoner kan användas som energi i muskler, hjärta, hjärna och njurar medan resterande celler kan förbränna fettsyror (Martini, 2018). Fria fettsyror uppstår snabbare och når högre nivåer hos barn än hos vuxna (Hanås, 2014). Ökad mängd fria fettsyror bidrar till ökad insulinresistens men det ger också signaler att muskler inte ska ta upp glukos vilket kan leda till sämre prestation (Mattson, Jendle & Adolfsson, 2019). Vid fysisk ansträngning blir en direkt effekt således att blodsockret sänks. Det beror på att vid en muskelkontraktion sker ett glukosupptag till muskulaturen som liknar effekten av insulin. Detta ökade glukosupptag kan hålla i sig i flera timmar efter FA och leda till hypoglykemi även efter passet (Agardh & Berne, 2009). Vid regelbunden träning förekommer därför en ökad insulinkänslighet även mellan passen, vilket resulterar i att många kan sänka sin insulindos (Hanås, 2014).
Under intensiv träning eller match kan nivåerna av stresshormoner öka vilket istället kan leda till hyperglykemi under aktiviteten (Torbjörnsdotter, u.å.). Detta leder till att mängden insulin kan behöva ökas. Efter aktivitet finns adrenalin kvar i kroppen i ca 30–45 minuter vilket gör att blodsockret kan bli högt i direkt anslutning till avslutad aktivitet (Hed, u.å.). Generellt sett är unga personer med T1D mindre aktiva än friska barn, endast 38% uppnår de rekommendationer som finns (Adolfsson, 2012). Rädsla för låga glukosvärden hos barn och deras föräldrar ses som en möjlig förklaring till detta (Mattson, Adolfsson & Jendle, 2017). Aktiviteter som utförs på eftermiddagen eller kvällen ger en ökad risk för efterföljande hypoglykemi under natten. Detta ökar ofta rädslan vilket gör att en del personer avstår från FA i viss utsträckning (Michaud, Henderson, Legault & Mathieu, 2017). Diabetes bör aldrig utgöra en begränsning i valet av idrott, utan glädje och intresse bör styra valet av FA (Jendle & Tornberg, 2016). Det är viktigt att få känna sig delaktig då uppfattningen av sjukdomen kan påverkas negativt om graden av ensamhet ökar (Tuncay, Fertelli & Mollaoğlu, 2018).
1.3 Att vara vårdnadshavare till barn med kronisk sjukdom
Att ha ett barn med diagnosen T1D är för en vårdnadshavare ett stort ansvar och något som kan skapa stress. En studie visar att många vårdnadshavare är rädda för hyper- och
hypoglykemi men också känner ett krav att kunna se till att barnen växer och utvecklas på ett bra sätt (Whittemore, Jaser, Chao, Jang & Grey, 2012). Runt 20–30% av vårdnadshavare till barn med T1D utvecklar en klinisk stress och symtom på depression eller posttraumatisk stress (Whittemore et al, 2012).
Undersökningar visar att den upplevda livskvalitén hos barn med kronisk sjukdom och vårdnadshavare till dessa barn generellt är ganska låg (Sheng, Ma, Ding och Zhang, 2019). En del vårdnadshavare till barn med kronisk sjukdom upplever att de inte har tillräckligt med kunskap om barnets sjukdom, detta gör att de upplever att de inte kan medverka i viktiga beslut rörande barnets hälsa. De studier som gjorts där fokus ligger på att öka kunskapen hos föräldrar visar i 11 av 13 fall att vårdnadshavarens hälsorelaterade livskvalité ökar med ökad kunskap (Sheng et al, 2019).
5
1.4 Att vara barn med diabetes
Barn i åldrarna 6–12 år utvecklar det egna jaget och skapar sig en social roll. I denna ålder är vänner en viktig del och det är viktigt för barnet att passa in. För barn med diabetes är det ofta runt 9-års åldern som de genomgår en kris och förstår vidden av sin sjukdom (Agardh & Berne, 2009). Det kan vara jobbigt för barnet att känna sig annorlunda genom att behöva äta annorlunda, hålla speciella tider samt att de kan få en känning som gör att de upplevs
annorlunda. I skolan kan problemen förvärras om lärare inte förstår barnets reaktioner eller om matserveringen inte fungerar optimalt. Att känna sig annorlunda och utanför kan leda till sämre självkänsla (Agardh & Berne, 2009).
Enligt en enkät som Diabetesförbundet skickat ut till 645 personer med diabetes, varav 80% har T1D, lever ungefär en tredjedel med skam över sin sjukdom (Lundbäck, u.å.). En
anledning till att barn känner skam kan vara att de upplever att de sticker ut från andra barn i skolan och i andra sociala sammanhang. På längre sikt kan skammen leda till
undvikandebeteenden som gör att de försöker leva som att de inte har en sjukdom och att sjukdomen inte sköts ordentligt (Breitholtz, 2019).
1.5 Fysioterapins roll inom diabetesvården
Fysioterapi syftar bland annat till att främja hälsa och bibehålla optimal rörelseförmåga och delaktighet i samhället (Broberg & Lenné, 2019). Beteendemedicin står till grund för det fysioterapeutiska arbetet och definieras som ett tvärvetenskapligt område som integrerar och utvecklar kunskap som rör psykosociala, beteenderelaterade och biomedicinska frågor som är av vikt för personens hälsa och sjukdom. Det centrala inom beteendemedicin är individens upplevelse av hälsa eller ohälsa (International Society of Behavioral Medicine [ISBM], u.å.). Ett beteende utvecklas genom de förutsättningar vi föds med i samspel med att vi lär oss nya beteenden genom erfarenhet. Ett beteende kan vara något vi gör, tänker eller känner men också fysiologiska reaktioner. Ett beteende som ofta är i fokus inom fysioterapin är FA, här arbetar fysioterapeuten med ett beteendemedicinskt arbetssätt för att vägleda patienten att ta vara på alla de resurser som finns, dels biologiska, psykologiska och omgivningsfaktorer, för att kunna fungera så självständigt som möjligt (Denison & Åsenlöv, 2012).
Idag erbjuder drygt 70% av diabetesmottagningarna samtal med råd om FA (Socialstyrelsen, 2018). I de flesta fall ges denna information av diabetessjuksköterskor i diabetesteamet. Enligt en undersökning var det inom diabetesvården endast i 3% av fallen en fysioterapeut som gav information om FA och i 16,1% av fallen som deltagarna fått stöd gällande FA av just fysioterapeut (Gustavsson & Nordberg, 2019).
Inom diabetesvården kan fysioterapeuten arbeta med sekundär prevention genom FA för att förhindra vidare sjukdomar samt erbjuda rådgivande samtal och undervisning till anhöriga (Broberg & Lenné, 2019). Psykologiska interventioner som syftar till att öka följsamheten till diabetesbehandlingen är viktigt för att förbättra blodsockerkontrollen (Viana et al., 2016). Fysioterapeuten har dessutom som uppdrag att motverka eventuell rörelserädsla (Persson, 2019). För att kunna stötta hela familjen i hur blodsocker påverkas av FA vid T1D behöver
6
fysioterapeuter vara med från början. Hos barn med nydebuterad T1D handlar
fysioterapeutiska insatser mycket om att justera barnets aktivitetsnivå till sjukdomen. Tillsammans med barn och föräldrar är fysioterapeutens roll att se vad som händer med blodsockret vid olika nivåer av aktivitet (Persson, 2019). Underlättande metoder för att inleda en beteendeförändring är bland annat individuella målsättningar, feedback, yttre motivation samt utbildningsmaterial (Fritz, Wallin, Söderlund, Almqvist & Sandborgh, 2019). Genom att utföra beteendet i sin naturliga miljö där patienten själv medverkar aktivt kan fysioterapeuten bidra till att stödja en bestående beteendeförändring och därmed öka nivån av FA (Denison & Åsenlöv, 2012).
Diabetes kan ge upphov till känslor av skuld och skam, vilket fysioterapeuter behöver vara medvetna om. Fysioterapeuten behöver tänka på vad som sägs så att inte patienten känner sig dömd samt att skammen triggas igång ännu mer. Stress kring sjukdomen kan ha befäst negativa beteenden så som inaktivitet. Här kan fysioterapeuten ge patienten stöd till aktivitet utan att lägga fokus på de oönskade beteenden (Breitholtz, 2019).
1.6 Socialkognitiv teori
Den socialkognitiva teorins (SCT) grundläggande princip är det kontinuerliga, ömsesidiga samspelet mellan individ, beteende och omgivning och hur dessa integreras i
beteendeförändringsprocesser (Bandura, 1997). SCT används ofta i klinik för att främja god hälsa hos barn med kronisk sjukdom för att ge dem förutsättningar att skapa goda vanor som de tar med sig resten av livet (Glanz, Rimer & Viswanath, 2015).
En viktig omgivningsfaktor inom SCT är de sociala omgivningsfaktorerna. En social omgivningsfaktor kan vara inflytelserika förebilder i en persons närhet som påverkar ett beteende. Förebilden kan både medvetet och omedvetet hindra eller förstärka en
beteendeförändring hos individen (Glanz et al., 2015). Att ha ett bra socialt stöd samt någon att utföra fysisk aktivitet tillsammans med har visat sig minska hindren att utföra FA
(Brazeau, Rabasa-Lhoret, Strychar & Mircescu, 2008). Många barn tenderar att observera och upprepa beteenden från sina föräldrar. Detta beror på att de ser likheter vilket förstärker förebildens betydelse. Socialt stöd är viktigt speciellt i situationer då personen har det
jobbigt. Därför är det viktigt att barn har ett socialt stöd för att kunna utveckla goda vanor. Fysioterapeuten kan också fungera som socialt stöd och en förebild både för barn och vårdnadshavare (Glanz et al., 2015). Många föräldrar till barn med T1D är rädda för hypoglykemi, vilket kan leda till att dem omedvetet undviker att deras barn får utföra FA (Barnard, Thomas, Royle, Noyes & Waugh, 2010). Ett beteende tenderar att upprepas beroende på vilka konsekvenser det får. Fysioterapeuten kan utgöra ett socialt stöd och hjälpa till att undvika negativa konsekvenser, som hypoglykemi, och därmed öka chansen till beteendeförändring (Denison & Åsenlöv, 2012).
Ett annat begrepp inom SCT är självreglering vilket innebär att målet är att personen själv ska få förutsättningar att kunna kontrollera beteenden som är viktiga för att bibehålla god hälsa. För att kunna göra detta kan vårdnadshavare tillsammans med en fysioterapeut sätta upp mål, bevaka, utvärdera och anpassa beteendet (Denison & Åsenlöv, 2012). För
7
vårdnadshavare till barn med T1D kan detta skapa bättre förutsättningar att själva kunna hantera barnets diabetes i relation till FA. Genom att utgå från en beteendemedicinsk arbetsmodell kan fysioterapeuten stärka patientens självreglering och därmed hjälpa vårdnadshavare och barn till ökad aktivitetsnivå (Denison & Åsenlöv, 2012).
1.7 Rädsla-undvikande modellen
Enligt rädsla-undvikande modellen färgas upplevelser av hur individen tänker. Negativa tankar kallas katastroftankar och de ger i sin tur rädsla. Rädslan för att till exempel röra sig leder till att individen undviker rörelser och konsekvenserna blir då att kroppen inte används vilket kan leda till nedsatt funktionsförmåga och nedstämdhet (Vlaeyen & Linton, 2000). Har individen inga katastroftankar kan hotet konfronteras (Vlaeyen & Linton, 2000). Studier har visat att föräldrar till barn med T1D är rädda för hypoglykemi, detta kan i sin tur leda till ett undvikande beteende kring FA hos barnet (Barnard, et al., 2010). Att endast 38% av barn med T1D uppnår rekommendationerna kan bero på just rädsla och undvikande (Adolfsson, 2012). Trots att fysisk aktivitet visat sig vara viktig vid diabetes är det mycket ovanligt att se fysioterapeuter med direkt koppling till diabetesteam. En fysioterapeut skulle kunna fylla en viktig roll genom att sätta in tidiga insatser för att motverka att rädsla och undvikande utvecklas. Detta genom att bland annat utbilda, stötta och informera vårdnadshavare, vilket skulle kunna hjälpa dem att konfrontera sina rädslor (Persson, 2019). För att en fysioterapeut ska kunna ge optimala insatser är det viktigt att ha en förståelse för vårdnadshavares tankar och känslor kring barnets sjukdom i relation till FA.
1.8 Problemformulering
I Sverige finns idag 7 000 barn med typ 1-diabetes. Fysisk aktivitet är en viktig del av behandlingen då det har flera psykologiska fördelar, kan öka känsligheten för insulin samt förebygga sekundära sjukdomar. Samtidigt är FA något som kan skapa stress hos
vårdnadshavare som ofta känner ett stort ansvar över att hantera sitt barns sjukdom. Oro för att barnet ska drabbas av hypoglykemi i samband med FA är en källa till rädsla hos
vårdnadshavare, i längden kan detta leda till ett undvikande beteende och minskad fysisk aktivitet. Idag erbjuder drygt 70% av diabetesmottagningarna samtal med råd om FA. Fysioterapeuten har en begränsad roll i diabetesteamet och få samtal om FA erbjuds av en fysioterapeut. Detta trots att fysioterapeut skulle kunna erbjuda utbildning och stöd inom det hälsofrämjande arbetet. Detta genom ett beteendemedicinskt arbetssätt där fysioterapeuten fokuserar på att främja möjligheten till ökad FA genom att ta hänsyn till såväl biologiska faktorer som psykologiska och sociala faktorer som påverkar beteendet. Något som utgör en viktig social omgivningsfaktor för barnen vad gäller FA är vårdnadshavare. Trots detta finns enligt författarnas vetskap begränsad kvalitativ forskning om vårdnadshavares tankar kring FA hos sina barn med T1D. Genom att undersöka detta kan arbetet bidra till att belysa vårdnadshavares upplevelser av styrkor och brister avseende det hälsofrämjande arbete som idag erbjuds barn med T1D och deras vårdnadshavare.
8
2
SYFTE
Syftet med studien är att undersöka vårdnadshavares tankar om fysisk aktivitet hos deras barn med typ 1-diabetes.
3
METOD OCH MATERIAL
3.1 Design
För studien valdes en deskriptiv intervjustudie med kvalitativ design då syftet var att fånga och beskriva deltagares tankar och känslor (Carter, Lubinsky & Domholdt, 2011). Vidare hade studien en induktiv ansats då studien inte prövade en viss teori utan möjliggjorde för en förutsättningslös tolkning av deltagarnas berättelser (Carter et al., 2011).
3.2 Urval
För att rekrytera informanter användes ett bekvämlighetsurval vilket betyder att de
informanter som rekryterades fanns lätt att tillgå och passade för att besvara syftet (Carter et al., 2011). Här rekryterades vårdnadshavare till barn med T1D. Inkluderingskriterier var att kunna förstå och prata svenska, vara över 18 år och kunna föra sin egen talan samt att barnet skulle haft diagnosen i minst ett år och var i lågstadieålder. Det sistnämnda kriteriet valdes då yngre barn är i större behov av hjälp från sina vårdnadshavare än äldre barn.
Exkluderingskriterier var om barnet har andra kroniska sjukdomar som kunde påverka studiens syfte
Totalt rekryterades sju informanter. Åldern på informanterna som rekryterades var mellan 34 och 49 år, varav två identifierade sig som män och fem som kvinnor. Sex av
informanterna hade ett barn med T1D och en hade två barn med T1D. Åldern på
informanternas barn var mellan sex och tio år, där två var pojkar och sex var flickor. Alla barnen behandlades med pump och sensor vid intervjutillfället. Sex barn deltog i minst en organiserad FA utöver skolgymnastik och två barn deltog ej i någon organiserad aktivitet. Hur länge barnen haft diagnosen varierade mellan ett och sex år (medelvärde [M] = 2,75).
3.3 Datainsamling
Individuella intervjuer genomfördes enligt en semistrukturerad intervjuguide med öppna frågor som skulle hjälpa till att besvara syftet (bilaga B). I en semistrukturerad intervjuguide
9
har frågor formulerats på förhand och är samma för alla informanter. Det fanns inga
förväntade svarsalternativ och det var tillåtet att ställa frågorna i annan ordning för att få ett bättre flyt under intervjun. Den semistrukturerade intervjuguiden tillät även att ställa följdfrågor för att komplettera svaren (Carter et al., 2011).
Två intervjuer genomfördes som pilotintervjuer för att se om något behövde korrigeras i intervjuguiden. Eftersom endast mindre korrigeringar gjordes togs dessa intervjuer med i studien. För att samla in bakgrundsinformation inleddes intervjun med frågor om
informantens samt barnets ålder och kön, aktivitetsnivå samt typ av behandling. Efter att bakgrundsdata samlats in fortsatte samtalet enligt intervjuguiden (bilaga B). Frågeområden som behandlades var bland annat generella tankar om diagnosen och sjukdomsdebuten, hur aktivitetsnivån påverkats och varför, vad som försvårat eller underlättat FA, vilka rutiner som fanns kring FA, hur informanterna upplevde sin kunskap om diabetes och FA samt vad de ansåg om fysioterapeutens roll inom diabetesvården. I slutet av intervjun frågades
informanten om denne hade något den ville tillägga eller förtydliga för att eventuellt kunna fånga upp övriga tankar. Intervjuerna varierade mellan 16 och 45 minuter (M=25,7).
3.4 Tillvägagångssätt
Den 2 oktober 2020 la studieförfattarna upp ett inlägg med informationsbrev (bilaga A) samt förfrågan om deltagande i Facebookgruppen Föräldrar till barn med typ 1-diabetes (bilaga C), som är ett diskussionsforum för föräldrar och består av ungefär 8500 medlemmar. Detta resulterade i att sex personer visade intresse, genom att skicka mail alternativt kommentera Facebook inlägget. Författarna svarade personerna som skickat mail och tog en första kontakt med dem som kommenterat inlägget på Facebook. Efter att författarna återkopplat till dessa var det fyra informanter som svarade att de var fortsatt intresserade, dessa
uppfyllde inkluderings- och exkluderingskriterierna och rekryterades till studien. Två personer valde att inte svara. Påminnelse lades upp i gruppen den 10 december 2020 varpå ytterligare tre personer kontaktade författarna, därefter skickades information till dessa. Varpå två informanter fortsatt var intresserade och rekryterades medan en inte svarade. Den sjunde informanten kontaktade själv författarna efter att ha blivit rekommenderad att delta i studien av en person som sett inlägget på Facebook. Tidpunkt för intervjun bestämdes utifrån informantens önskemål för att skapa en trygg och bekväm miljö (Carter et al., 2011). Samtycke om att delta i studien togs muntligen innan intervjun genomfördes.
Samtliga intervjuer genomfördes via videokonferansverktyget Zoom (https://zoom.us/) då det möjliggjorde en stor spridning på informanterna i landet men också då
Folkhälsomyndigheten (2020) på grund av Covid-19 rekommenderade social distansering. Länk till Zoom samt information om hur verktyget används mejlades till informanten i god tid innan intervjun för att möjliggöra för informanten att ställa frågor vid behov. Dessutom informerades informanterna om att inspelningsverktyget byts från diktafon till Zooms egen inspelningsfunktion, detta då inspelning via Zoom möjliggjordes under studiens gång. Varje intervju genomfördes vid ett tillfälle där samtalet spelades in via inspelningsfunktionen i Zoom, varpå ljudfilen sparades för att underlätta analysen. Båda författarna deltog under
10
intervjun, en författare ställde intervjufrågor och den andra ställde vid behov kompletterande frågor. Författarna hade huvudansvar för fyra respektive tre intervjuer vardera. Under
intervjun följdes intervjuguiden så att ingen fråga missades, vid behov ställdes förberedda kompletterande följdfrågor för att få informanten att utveckla sitt svar (bilaga B).
3.5 Dataanalys
Dataanalysen genomfördes utifrån en kvalitativ innehållsanalys (Graneheim & Lundman, 2004). Detta genom en manifest analys, vilket betyder att analysen hålls textnära och analyseras utifrån det som sägs och att egna tolkningar undviks (Downe-Wamboldt, 1992; Kondracki et al., 2002).
I det första steget av dataanalysen transkriberades materialet ordagrant. Författarna transkriberade de intervjuer som de ej haft ansvar för. Intervjuerna lyssnades igenom flera gånger och texten korrigerades vid behov om ord blivit fel tolkade eller fallit bort under transkriberingen. Därefter lästes det transkriberade materialet igenom på egen hand för att skapa en helhetsbild. I nästa steg identifierades meningsbärande enheter som svarade på studiens syfte. För att sedan i tredje steget kondensera och koda texterna. Författarna arbetade gemensamt med första intervjun för att sedan övergå till att dela upp intervjuerna och ansvara för hälften var. Kondensering skedde för att korta ner texten utan att ta bort betydelsen av den (Graneheim & Lundman, 2004). Kodernas syfte var att sammanfatta hela den meningsbärande enheten. I fjärde steget grupperades koderna varpå koder med liknande innehåll sammanfördes i en kategori (Graneheim & Lundman, 2004). På grund av rådande restriktioner gällande pandemin, arbetade författarna vidare med kategoriseringen av koderna genom hemsidan miro.com (https://miro.com/app/). Denna hemsida simulerade post-it lappar som gick att flytta runt. Författarna arbetade sedan tillsammans med att kategorisera dessa. Under processen lästes grupperingarna av koderna igenom, för att vid behov tänka om och göra nya kategoriseringar. I femte steget gjorde studieförfattarna underkategorier av koder som hade liknande innehåll under huvudkategorin (Graneheim & Lundman, 2004). Vid osäkerhet kring kategoriseringen diskuterades detta med handledare. Exempel från analysprocessen presenteras i tabell 1.
Tabell 1. Exempel från analysprocess.
Meningsbärande enhet
Kondenserad enhet
Kod Underkategori Kategori
”Nej det var det faktiskt inte, det har inte jag ens tänkt på för det var så mycket människor men…. När du säger det så var det ju inte det inkopplat”
Nej det var det inte, det var så mycket människor men de (fysioterapeut) va inte inkopplade
Ingen fysioterapeut närvarande vid debut.
Fysioterapeutens roll att stimulera till fysisk aktivitet
Vårdnadshavares förutsättningar till kunskap om diabetes och fysisk aktivitet
”Men just specifikt det här liksom diabetes, insulin i förhållande
Specifikt diabetes, insulin i förhållande till aktivitet. Hur ska
Föräldrar hade behövt mer kunskap om
Vårdnadshavare vill ha så mycket kunskap att barnet inte hindras
Vårdnadshavares förutsättningar till
11 till aktivitet. Hur ska
man tänka såhär. Det, det saknas verkligen. Det hade alla föräldrar behövt.”
man tänka. Det saknas (kunskap om), det hade föräldrar behövt
diabetes och fysisk aktivitet
kunskap om diabetes och fysisk aktivitet
3.6 Etiska överväganden
Studien beaktade forskningsetiska principer enligt Helsingforsdeklarationen vilket innebär att hänsyn togs till informationskravet, samtyckeskravet, konfidentialitetskravet samt nyttjandekravet (Vetenskapsrådet, 2002).
Enligt informationskravet fick deltagarna information om alla inslag i undersökningen som kunde komma att påverka viljan att delta. Därför framgick information om syftet med undersökningen, hur den skulle gå till, hur informanten kunde kontakta ansvariga samt att allt deltagande var frivilligt och att de när som helst fick avbryta utan att behöva motivera varför. Samt att inspelningen skedde via Zoom och att deltagarna själva fick välja om de ville ha video på eller inte. Deltagandet kunde skapa känsloreaktioner och påverka viljan att delta då frågor rörde barnens kroniska sjukdom, därför informerades vårdnadshavare om detta och erbjöds att sitta kvar och prata med studieförfattarna efter avslutad intervju vid behov (Vetenskapsrådet och Uppsala universitet, 2020).
Enligt samtyckeskravet hade varje deltagare i undersökningen själv rätt att bestämma över sin medverkan. Deltagarna var över 18 år och kunde föra sin egen talan. Ett informationsbrev skickades ut (se bilaga A) med begäran om muntligt samtycke till deltagande.
(Vetenskapsrådet och Uppsala universitet, 2020).
Konfidentialitetskravet medför att uppgifter om alla ingående personer i undersökningen hålls konfidentiellt. Därför hanterades, förvarades och användes materialet så att inga obehöriga hade tillgång till det. Endast personuppgifter som var relevanta för studien samlades in och de raderades efter avslutat arbete. Inspelningarna sparades som filer och förvarades med annat konfidentiellt material i lösenordskyddade datorer. Ingen som deltog i studien kan identifieras i den slutgiltiga rapporten (Vetenskapsrådet och Uppsala
Universitet, 2020).
Nyttjandekravet innebär att känsliga uppgifter endast använts till forskningen i fråga och att de inte lämnas ut till andra syften. (Vetenskapsrådet och Uppsala universitet, 2020).
För att informanterna inte skulle känna att deras föräldraskap ifrågasattes redogjordes det tydligt att den information som eftersöktes enbart var deras egna tankar och upplevelser och att denna information endast kom att användas till studien. Förhoppningen var att det ledde till att informanterna kunde prata mer fritt kring ämnet utan att de kände ett behov av att bevisa något för studieförfattarna.
12
4
RESULTAT
Studiens dataanalys resulterade i fyra kategorier, vilka sedan delades in i elva underkategorier.
Tabell 2. Studiens resultat presenterat i analysmall bestående av kategorier och underkategorier.
Kategorier Underkategorier
Fysisk aktivitet har bio-psyko-sociala effekter på barnet
Barnets emotioner påverkas av fysisk aktivitet
Socialt umgänge genom fysisk aktivitet
Vårdnadshavare upplever att fysisk aktivitet har effekt på blodsockret
Krävs mycket av vårdnadshavare för att barnet ska få möjlighet att utöva
fysisk aktivitet
Planering krävs för ett jämnare blodsocker
Stöd och hjälpmedel vid fysisk aktivitet
Svårt för vårdnadshavare att lösa problem som uppstår i relation till fysisk aktivitet
Vårdnadshavares förutsättningar till kunskap om diabetes och fysisk
aktivitet
Vårdnadshavare får ta eget ansvar för kunskap
Mer kunskap kan stimulera barn till fysisk aktivitet
Fysioterapeutens roll att förmedla kunskap och stimulera till fysisk aktivitet
Stor press på vårdnadshavare att lyckas hantera fysisk aktivitet
Vill vara en bra diabetesförälder
Strävar efter att barnet med typ 1-diabetes ska få delta i fysisk aktivitet på samma villkor som andra barn
13
4.1 Fysisk aktivitet har bio-psyko-sociala effekter på barnet
Kategorin Fysisk aktivitet har bio-psyko-sociala effekter på barnet samt underkategorierna Barnets emotioner påverkas av fysisk aktivitet, Socialt umgänge genom fysisk aktivitet och Svårt för vårdnadshavare att lösa problem som uppstår i relation till fysisk aktivitet (tabell 2) behandlar hur informanterna ser på de effekter barnen upplever av FA.
4.1.1 Barnets emotioner påverkas av fysisk aktivitet
Informanterna upplevde att barnen kände en större livsglädje när de fick vara fysisk aktiva samtidigt som barnen kände att de kunde leva som vanligt. Fler psykologiska effekter av FA var att barnen upplevdes som gladare om de utförde aktiviteter än om de var stillasittande. Informanterna märkte skillnad i barnens humör när blodsockervärdena var antingen för höga eller för låga. Vidare kom det fram att vårdnadshavarna uppfattade det som att barnen inte tyckte att de var kul att behöva avbryta en aktivitet på grund av dåliga blodsockervärden och behöva vara avvikande från de andra barnen genom att sätta sig på kanten ibland under aktiviteter. Dessutom uppkom att barnen genom FA utvecklades personligen och lärde sig ta ansvar.
” Dansen som är en timma. Behöver hon då gå ifrån och sätta sig en kvart-20 minuter så tycker ju hon att det är det värsta som finns att behöva avbryta och dessutom blir man mer avvikande och alla andra kommer och frågar hur hon mår och. Det tycker hon inte är så roligt.” –
Informant 1
4.1.2 Sociala umgängen genom fysisk aktivitet
Inom den organiserade aktiviteten får barnet träffa kompisar och lära sig om samarbete och att vara ett lag. Informanterna uppgav att barnen tyckte det var roligt att utföra aktiviteter med andra och att deras sociala umgänge oftast fanns genom barnens aktiviteter. I vardagen var det roligt för barnen att göra aktiviteterna med familjen. Vårdnadshavarna uppgav att FA var något som hela familjen ägnat sig åt och därmed påverkades barnet att också vilja
fortsätta med FA.
”Ah men mycket är ju en social del, tänker jag, med kompisar och det är roligt att gå och träna, och man får vara del av nånting. Hon vill ju gärna
gå för hon har ju sina kompisar där. . . ” – Informant 6
4.1.3 Vårdnadshavare upplever att fysisk aktivitet har effekt på blodsockret
Några positiva fysiska effekter som framkom handlade om att barnen sov och åt bättre efter FA. Andra effekter rörde mer vilken påverkan FA hade på barnets diabetes. Att det blev enklare att behandla diabetes då blodsockervärdena upplevdes som mer stabila och att barnen blev mer insulinkänsliga och kunde minska insulindoser då de utförde regelbunden FA.
14
”Att det blir definitivt jämnare blodsocker och det går åt mindre insulin också. Och det märks ju tydligare, jaa, som nu när vi har höstlov och att det inte är några träningar just, då blir det ju direkt högre blodsocker. Så
att vi ser en jättetydlig koppling och det ligger jämnare också när han tränar mycket.” – Informant 2
FA användes för att sänka ett högt blodsocker. Informanterna brukade då uppmana barnen att gå ut och hoppa studsmatta eller cykla en stund istället för att ge insulin.
En effekt som hade olika betydelse för informanterna var att barnet får hypoglykemi efter FA. Däremot uppgav de att det är vardag och något som de vant sig vid, vilket gjorde att de inte direkt upplevde någon rädsla i samband med detta. Det förekom tankar om att detta är något positivt, ett kvitto på att barnet rört på sig. Samtidigt som det var svårt att hantera då det kan påverka under hela natten.
”Det är inte så att jag är rädd för att hon ska bli låg eller så, utan jag ser det snarare som att de är ju en, ett kvitto på att hon har rört på sig
mycket och det är ju bra tycker jag.” – Informant 6
4.2 Krävs mycket av vårdnadshavare för att barnet ska få möjlighet att
utöva fysisk aktivitet
Kategorin Krävs mycket av vårdnadshavare för att barnet ska få möjlighet att utöva fysisk aktivitet innefattar underkategorierna Planering krävs för ett jämnare blodsocker, Stöd och hjälpmedel vid fysisk aktivitet samt Svårt för vårdnadshavare att lösa problem som
uppstår i relation till fysisk aktivitet (tabell 2). Denna kategori beskriver vad vårdnadshavare anser påverka barnets möjligheter till att utöva FA.
4.2.1 Planering krävs för ett jämnare blodsocker
Att ha diabetes och utöva FA upplevdes som en omställning som innebar att de fick skapa en ny livsstil. Barnens fysiska aktivitet var för vårdnadshavarna en viktig del för att grundlägga bra vanor för framtiden och graden av FA hade inte förändrats i och med diagnosen. En stor del av behandlingen av diabetes i relation till FA menade informanterna handlar om att kontrollera och stabilisera höga och låga blodsockervärden. Informanterna belyste därför att planering var den viktigaste delen för att lyckas utföra en FA. Dessutom belystes att det tar tid att lära sig om barnets blodsocker och vad som är ett bra värde vid aktivitetens start samt att det är hårt att lära sig allt i efterhand.
”Man måste ju liksom planera i tid och man, man håller koll liksom redan när man kommer hem från skolan och, så att hon inte ligger för högt eller
för lågt när hon ska träna.” – Informant 7
Innan träning minskade informanterna insulindosen och gav barnen en större måltid, gärna minst en timme innan aktivitet för att minska risken att barnet har aktivt insulin i kroppen.
15
Under FA kontrollerades blodsockret kontinuerligt av vårdnadshavare och kolhydrater fanns till hands om barnet fick lågt blodsocker. Efter FA fylldes det på med kolhydrater och
blodsockret kontrollerades. Informanterna påpekade dessutom vikten av att hålla koll på blodsockret på natten efter FA då det finns risk att det sjunker.
4.2.2 Stöd och hjälpmedel vid fysisk aktivitet
Det framkom under intervjuerna att en främjande faktor för FA enligt vårdnadshavarna var när skolan hanterade barnets diabetes på ett bra sätt i relation till aktivitet. Informanterna menade att det påverkade om de inte varit med om någon allvarlig situation på grund av barnets diabetes då det kunde vara en bidragande faktor till att de vågade låta barnen fortsätta vara fysiskt aktiva. Dessutom menade informanterna att det underlättade ett aktivt liv att de trots barnets diabetes inte var rädda för att utföra FA. Informanterna menade också på att deras uppmuntran till FA och att barnen själva var intresserade och fick välja de aktiviteter de tyckte var roliga underlättade än mer.
Fler faktorer som belystes som främjande för FA var de tekniska hjälpmedlen. Tack vare de olika hjälpmedlen kunde informanterna ha kontroll på blodsockret på avstånd, varpå barnen visste att vårdnadshavaren skulle påminna dem om de behövdes. Det framkom att
informanter hade gått med som ledare för att kunna kontrollera barnets blodsocker under FA.
”Dom tekniska hjälpmedlen är ju fantastiska. Och också att pumpar som styr själv att när hon börjar bli, börjar hon bli för hög så gasar pumpen på och ökar på insulintillförseln. Och blir hon för låg stänger den av sig.”
– Informant 7
4.2.3 Svårt för vårdnadshavare att lösa problem som uppstår i relation till fysisk aktivitet
Något som belystes var att barn i vissa fysiska aktiviteter, så som kontaktsporter, kände sig obekväm med sin pump och sensor då de var rädda för att någon skulle fastna i den. Ett annat problem som togs upp var att det var svårt att få till rutiner i vardagen som passade med FA. Detta upplevdes vid senare kvällsträningar då middagen efter blev väldigt sen, eller träningar tätt inpå skolans slut så de inte hann äta som önskat. Aktiviteter efter frukost upplevdes också svåra då barnet vid frukost får mer insulin. Andra hinder var att barnet hellre vill sitta vid skärmar, att det är mörkare på vinterhalvåret och att barnet helt enkelt inte vill träna för att de mår dåligt på grund av sin diabetes.
Ett hinder som informanterna upplevde var att de alltid var tvungna att vara med under FA och kontrollera. Antingen på plats eller i närheten. Detta beror enligt informanterna på att människor i barnets närhet inte har tillräcklig kunskap för att hantera problem som kan uppstå samtidigt som barnen är för små för att hantera det själva. Detta sågs som ett problem då barnet kan tycka det är jobbigt att alltid ha med en vårdnadshavare på sidan, men också då vårdnadshavaren inte kan göra något annat under tiden.
16
”. . . vi behöver ju va på träningarna, övervaka och se till så, för det finns inte ledare som är kunniga kring diabetes, så. Så det är väl nånting som har försvårat, eh, vår situation eller så, just att man kan ju inte åka dit och lämna och sen åka och handla eller göra nånting annat undertiden
utan det är ju att vara där på plats.” – Informant 6
4.3 Vårdnadshavares förutsättningar till kunskap om diabetes och
fysisk aktivitet
Kategorin Vårdnadshavares förutsättningar till kunskap om diabetes och fysisk aktivitet består av underrubrikerna Vårdnadshavare får ta eget ansvar för kunskap, Mer kunskap kan stimulera barn till fysisk aktivitet och Fysioterapeutens roll att förmedla kunskap och stimulera till fysisk aktivitet. Dessa rubriker behandlar informanternas tankar kring kunskap, vart de fått den ifrån, vad de saknar kunskap om och vad en fysioterapeut skulle kunna göra i vården kring diabetes.
4.3.1 Vårdnadshavare får ta eget ansvar för kunskap
Kunskapen om diabetes och FA sågs som en faktor som gjorde att vårdnadshavaren vågade låta barnen hålla på med FA. Men kunskap upplevdes även som en stressfaktor som förstörde då det kändes som de borde göra mer men inte visste hur.
Informanterna hade fått en grundläggande informationsbas om diabetes från sjukvården under den första tiden de var inlagda på sjukhus. Däremot hade de inte fått någon eller mycket grundläggande information om FA. Däremot önskades inte mer information precis i början då det var mycket att ta in och många var chockade.
Det framkom att informanter var kritiska till hur vården hanterade frågan om FA då upplevelsen var att vården hade avrått från vissa aktiviteter. Dessutom upplevde informanterna att de råd de fått om att vila om barnet fick lågt blodsocker istället hade kunnat hanteras genom att undvika att det sker.
”Därför att, jag är faktiskt riktigt kritisk till hur man hanterar det här med fysisk aktivitet och barn och unga och även vuxna för att jag tror att man inom vården avråder faktiskt lite från fysisk aktivitet och att det är… för jag kommer ihåg att dom sa det såhär att ja men är hon låg då måste
hon ju vila i 10 minuter. Ja fast hur kul är det då, då får man väl i så fall bromsa innan hon blir låg, att man kanske inte behöver vänta tills hon
ligger på 4 i blodsocker . . . ” – Informant 7
Informanterna upplevde att de i många fall fått ta eget ansvar för att få kunskap gällande FA och diabetes. Information hämtades genom att på egen hand läsa på eller genom tidigare erfarenheter eller utbildningar. Den kunskap som hämtats in på egen hand uppgav många utgjorde den största delen av hur de hanterade barnets fysiska aktivitet. En av de viktigaste källorna för information menade vårdnadshavarna var föräldraforum på Facebook där
17
föräldrar delade erfarenheter och ställde frågor. Här kunde informanterna dessutom få snabba svar från andra om de hade akuta frågor till exempel på natten när det är svårt att vända sig till sjukvården.
4.3.2 Mer kunskap kan stimulera barn till fysisk aktivitet
Gällande kunskap om FA uppgav de att de saknade den rent medicinska delen, just vad som faktiskt händer i kroppen. En annan sak som uppkom var upplevelsen av att de fick
övergripande information från sjukvården men önskade mer konkreta tips på hur de ska få det att fungera samt mer information om tekniska hjälpmedel. Det svåraste att hantera var den spontana fysiska aktiviteten och önskade därför mer information om det. Det uppkom dessutom att det upplevs svårt att få en övergripande kunskap då sjukdomen kan variera mellan individer. Vårdnadshavarna vill ha så pass mycket kunskap att deras barn inte ska bli hindrade i sin vardag och tycker det vore bra med konkreta tips och färdiga förslag att utgå ifrån vid sjukdomsdebuten.
”Nej men jag saknar väl mer kanske rent den medicinska delen. För den är ju svår att ta reda på . . . . rent medicinskt när man pratar liksom följdsjukdomar och man pratar långtidsverkande värden och HbA1c, så
pratar man ju så väldigt mycket om vad som händer inuti kroppen och det gör man ju inte när man pratar träning liksom. Det är ju mer, undvik
låga värden” – Informant 1
4.3.3 Fysioterapeutens roll att förmedla kunskap och stimulera till fysisk aktivitet Informanterna förmedlade att det inte varit i kontakt med en fysioterapeut eller sjukgymnast vid barnets sjukdomsdebut, utan endast träffat andra professioner inom diabetesteamet. En lösning som förekom var att själva söka upp bekanta som arbetade som fysioterapeut. I och med avsaknaden av fysioterapeutkontakt, var det svårt att veta vad en fysioterapeut skulle kunna bidra med i arbetet med diabetes och FA. Informanterna tyckte dock att det vore bra med en fysioterapeut i diabetesteamet, där de tänkte att de hade kunnat få kunskap om hur de ska tänka och förbereda kring FA. Det framkom också att en fysioterapeut vore bra för de familjerna som inte redan är fysiskt aktiva.
Under intervjuerna framgick det även att informanterna önskade fysioterapeutisk hjälp för deras egen del. De beskrev att stressen, pressen och sömnbristen sätter sig fysiskt i deras kroppar och att det vore bra att få kunskap och hjälp för att hantera detta. Även att lägga aktiva vanor för föräldrarna skulle vara ett bra sätt för dem att klara av den vardagen som de lever i. De beskrev att om de själva fick hjälp att hantera sitt mående och lägga egna vanor kring FA skulle de bidra till att de orkade hantera barnets diabetes i relation till FA på ett mer adekvat sätt. Detta skulle även bidra till mer ork att söka den kunskap de behöver samt förmågan att delge den till barnen.
18
4.4 Stor press på vårdnadshavare att lyckas med fysisk aktivitet
Under kategorin Stor press på vårdnadshavare att lyckas med fysisk aktivitet och
underkategorierna Vill vara en bra diabetesförälder samt Strävar efter att barnet med typ 1-diabetes ska få delta i fysisk aktivitet på samma villkor som andra barn behandlar områden av vårdnadshavarens upplevelser, tankar och känslor kring hur det är att hantera typ 1-diabetes i relation till FA och den press de upplever för att lyckas.
4.4.1 Vill vara en bra diabetesförälder
Informanterna uttryckte att de kände sig nöjda och stolta när de planerat bra och lyckats genomföra FA utan att korrigera barnets blodsocker men också att de kände sig nöjda när de vågade låta barnen hålla på med sina fysiska aktiviteter.
”Framförallt är jag ju jättenöjd att hon vill hålla på med fysisk aktivitet och att vi vågar låta henne hålla på med det.” – Informant 7
Genomgående framkom det att mycket handlar om prestation i diabetesvärlden, där vårdnadshavare behöver klara allt själva. Informanterna lyfte att det förekom en del skryt bland vårdnadshavare i diabetesforum, till exempel om hur bra någon klarade av att kontrollera blodsockret vid FA. Vidare lyfter informanterna att de vill vara bra
”diabetesföräldrar” men att de sällan lyckas med detta, vilket ofta handlar om att de känner sig dåliga när de inte är förberedda inför FA eller orkar göra saker som berör barnets diabetes. Informanterna påvisade att hela livet för alla i familjen förändras när någon får diabetes. De uppgav att de borde förstått tidigare att barnet led av diabetes men att de kanske blundat för symtomen för att de visste vad diagnosen skulle innebära. Informanterna
menade att de aldrig kommer få full koll på barnets diabetes då diagnosen bland annat påverkas av att barnet växer.
”Man hör ju folk säga det att har ni fått ordning på hennes diabetes, hm det kommer vi aldrig få. För hon växer ju hela tiden också och det kan
vara adrenalin och det kan vara så mycket som påverkar . . . ” – Informant 5
Vidare berättar informanterna om att de vid debut inte vill höra att vårdnadshavare till barn med diabetes blir utbrända, samtidigt som de tror att många föräldrar brakar ihop totalt. De tror att sjukskrivingarna hänger ihop med sömnbrist och svårigheterna med att ta en paus från sjukdomen. Det beskrevs att det krävs att de släpper lite på ansvaret för att få vardagen att gå ihop när de är på jobbet och barnet i skolan. Dessutom hävdar informanterna att rädslan för FA ligger hos dem och att det finns en rädsla för att högt blodsocker ska slita på barnets organ. Det föreligger även en rädsla för låga blodsockervärden efter FA då barn har krampat på grund av detta. De uttrycker också att de fortfarande blir överraskade över att blodsockret sjunker efter FA.
19
4.4.2 Strävar efter att barnet med typ 1-diabetes ska få delta i fysisk aktivitet på samma villkor som andra barn
Övervägande ville informanterna att diabetes inte fick hindra deras barn från att vara fysiskt aktiva men menar samtidigt att det krävs mer för en diabetiker än för någon som är frisk. De tryckte på att det var viktigt att underlätta för barnen så att de kunde delta i FA på samma villkor som andra barn. De eftersträvade att barnen skulle fortsätta med FA som dem gjort innan diagnosen och att barnen skulle få göra det dem tyckte var roligt.
” . . . vi anpassar allting annat runt omkring så hon ska kunna delta i sin fysiska aktivitet.” – Informant 1
Informanterna uppgav att barnen är för små för att själva kunna parera sitt blodsocker i relation till FA och att det därför hänger på vårdnadshavarna, samtidigt som barnen kommer att lära sig parera sitt blodsocker själv ju äldre de blir. Vilket kommer leda till att barnen blir mer självständiga. Informanterna önskade att deras barn skulle få leva så normalt som möjligt men att det är svårt när det blir mer avbrott under FA på grund av dåliga
blodsockervärden. Dessutom kan barnen känna att dem är avvikande jämfört med andra barn, eftersom de alltid behöver ha en förälder med vid FA.
5
DISKUSSION
Studiens syfte var att undersöka vårdnadshavares tankar om fysisk aktivitet hos deras barn med typ 1-diabetes. Resultatet utkristalliserade sig i fyra huvudkategorier och elva
underkategorier. Det framkom att informanterna hade många positiva och negativa känslor och tankar om FA. Flera informanter menade på att blodsockret var en stor bidragande faktor till om barnen kunde delta eller inte i olika aktiviteter, där flera av vårdnadshavarna uttryckte att den spontana aktiviteten var svårast att parera. Det stora ansvaret som vilar på vårdnadshavarna gjorde att många hade negativa känslor som misslyckande och stress. Kunskapen som informanterna erbjudits från sjukvården upplevdes som basal och många önskade mer kunskap om hur de skulle hantera T1D och FA. Informanterna meddelade att de inte träffat någon fysioterapeut vid sjukdomsdebut men tycker det vore bra om dessa ingick i diabetesteamen. Flertalet önskade att de träffat en fysioterapeut som kunnat hjälpa till med bland annat svårigheterna kring spontana aktiviteter och att få kontroll på blodsockret vid aktivitet.
5.1 Resultatdiskussion
När informanterna tillfrågades om effekterna av FA var de flesta upplevelserna positiva och vårdnadshavarna menade att barnen upplevdes som glada och mådde bra av FA. Detta stämmer överens med det som Fournier et. al. (2005) beskriver då psykologiska fördelar som
20
ökad livskvalité och minskad stress är effekter av FA. Generellt sett är unga personer med T1D mindre aktiva än friska barn (Adolfsson, 2012). Trots det hade informanter som deltog i studien övervägande barn som var fysiskt aktiva. Detta kan möjligen förklaras genom att de som lockas att delta i en studie om FA har ett intresse av detta. Många uttryckte att diabetes inte skulle få hindra barnet från att göra det som är kul och istället anpassades allt runt omkring för att ge barnet möjlighet att utöva FA.
Det är enligt Tuncay et al (2018) viktigt att få känna sig delaktig då uppfattningen av
sjukdomen kan påverkas negativt om graden av ensamhet ökar. Då informanterna i hög grad var aktiva själva och utförde aktiviteter gemensamt i familjen kan detta bidra till en ökad känsla av delaktighet vilket i sin tur kan förklara att de inte har en lika negativ uppfattning om sjukdomen som deltagare i andra studier (Sheng et al., 2019). Enligt Brazeau et al. (2008) minskas dessutom hindren om det finns någon att utföra FA tillsammans med. En
grundläggande princip inom SCT är det kontinuerliga, ömsesidiga samspelet mellan individ, beteende och omgivning och i detta fall är vårdnadshavaren en betydande social
omgivningsfaktor, en förebild. Förebilder kan bidra till beteenden både omedvetet och medvetet (Glanz et al., 2015). I detta fall kombineras det då vårdnadshavaren är medveten om fördelarna med FA och försöker se till att ge barnet förutsättningar till FA. Glanz et al. (2015) menar på att barn tenderar att observera och upprepa beteenden från sina
vårdnadshavare då de ser likheter mellan dem som kan förstärka förebildens betydelse. Vårdnadshavarna utförde själv olika former av FA, vilket i sin tur skulle kunna bidra till att deras barn också var mycket aktiva trots deras diagnos. Familjerna ägnade sig ofta åt att göra aktiviteter tillsammans, vilket var betydelsefullt för barnen. Vårdnadshavarna stöttade också barnen vid olika fysiska aktiviteter, vilket Glanz et al. (2015) uttrycker som viktigt för att kunna utveckla goda vanor.
Det som informanterna upplevde som svårast i relation till FA var att ha kontroll över blodsockret. Vid aktiviteter som utförs på eftermiddagen eller kvällen finns ökad risk för hypoglykemi under natten (Michaud et al., 2017) och enligt studier kan hypoglykemi vara en stor rädsla hos vårdnadshavare och leda till undvikande av FA (Whittemore et al, 2012). Enligt rädsla-undvikande modellen kan katastroftankar leda till ett undvikandebeteende och detta blir till en ond cirkel som kan vara svår att ta sig ur (Vlaeyen & Linton, 2000). Trots att studier (Whittemore et al, 2012) visat att många är rädda för hypoglykemi var det ingen som direkt uttryckte denna rädsla bland informanterna. Detta skulle kunna bero på att de
vårdnadshavare som tog kontakt främst var fysiskt aktiva och att de som inte var lika aktiva inte var lika intresserade av att delta i en studie som handlar om FA. Dessutom hade
vårdnadshavarna som deltog strategier för att undvika att barnen fick hyper- och
hypoglykemi. Shavaki, Harandi, Pourabbasi & Rahimzadeh (2018) förklarar att det finns tre olika copingstrategier. Problemfokuserad coping som handlar om att fokusera på det som går att ändra på, emotionsfokuserad coping som menar till att minska de negativa emotionerna samt meningsfokuserad coping som syftar till nytänkande och accepterande. Fairfax et al. (2019) skriver att det finns studier som visar på en koppling mellan just copingstrategier och livskvalité hos vårdnadshavare till barn med kronisk sjukdom. Vissa studier har visat att hålla sig till en viss copingstrategi kan vara kopplat till sämre livskvalité hos vårdnadshavare till barn med kronisk sjukdom oavsett om den är emotionsfokuserad eller problemorienterad
21
och att det som var bäst för ökad livskvalité var en flexibel användning av copingstrategier (Fairfax et al., 2019). Kombinationen av problemfokuserad coping där informanterna själva sökte kunskap och tog reda på saker i kombination med den press de upplevde att vara en bra diabetesförälder och kände misslyckande om de inte lyckades kan tyda på just det att de har en flexibel användning av strategier. Enligt Shavaki et al. (2018) dras slutsatsen att mammor till barn med typ 1-diabetes som använder problemfokuserade- samt meningsfokuserade coping strategier har större möjlighet att hantera sin stress över sjukdomen. Detta skulle kunna förklara varför vårdnadshavarna i studien önskade mer kunskap, för att det skulle kunna hitta fler och förbättra sina strategier i att hantera barnets diabetes i relation till FA. Samtidigt skulle det kunna ge en förklaring till varför informanterna själva väljer att söka kunskap, att de på detta sätt hittar egna strategier för att hantera barnets diabetes utan att utveckla rädsla eller undvikande. Till exempel var vårdnadshavare uppe på nätterna för att kontrollera blodsockret så att barnet inte fick hypoglykemi samt att de alltid var med och kontrollerade vid träning. Avsaknaden av just katastroftankar hos vårdnadshavarna kan därför leda till att hotet konfronteras och därmed kan de hantera den rädsla som möjligen finns genom utprovade strategier utan att det leder till undvikande beteende (Vlaeyen & Linton, 2000).
Svårigheterna som vårdnadshavarna tvingades möta i det dagliga livet bidrog i många fall till att de kände sig otillräckliga. Enligt Whittemore et al (2012) utvecklar runt 20–30% av föräldrar till barn med T1D klinisk stress och symtom på depression. Informanter beskrev att de inte sov på nätterna samt hela tiden kände ett stort ansvar då de stod helt på egen hand i behandlingen av sitt barns sjukdom. De upplevde att sjukdomen handlar mycket om
prestation och att det ofta ledde till att de kände sig dåliga när de inte planerat i tid eller om deras barn tvingades avbryta aktiviteter. Whittemore et al (2012) beskriver även hur många föräldrar känner ett ansvar över att deras barn ska utvecklas ordentligt, något som också informanterna tog upp. I studier om kolhydraträkning har resultatet dessutom visat att metoden är mer effektivt hos vuxna, vilket tyder på att barn har svårare att lära sig hantera metoden självständigt (Shimin et al., 2016). Detta betyder att det ligger mer ansvar på vårdnadshavare att hantera kolhydraträkning i förhållande till FA för att stabilisera
blodsockret. Flera av informanterna hade barn med relativt nydebuterad diabetes vilket de upplevde påverkade dem själva då de inte hunnit lära sig och fortfarande lärde sig mycket genom bakslag. Detta i kombination med att det sociala nätverket inte hunnit lära sig än samt att barnet är för litet för att hantera det på egen hand leder till att vårdnadshavaren tvingas ta ett stort ansvar. Sheng et al. (2019) menar att den upplevda livskvalitén hos barn med kronisk sjukdom och vårdnadshavare till dessa barn generellt är ganska låg.
En faktor som informanterna menade bidrog till hur bra de kunde hantera sitt barns sjukdom var kunskap om FA och T1D. De studier som gjorts där fokus ligger på att öka kunskapen hos vårdnadshavare visar i 11 av 13 fall att vårdnadshavarens hälsorelaterade livskvalité ökar med ökad kunskap (Sheng et al, 2019). Enligt Castensøe-Seidenfaden et al (2017) behöver vårdgivare hjälpa vårdnadshavare och barn med de utmaningar och problem som det innebär att leva med T1D. Informanterna uppgav att de fått en bas av kunskap första tiden ifrån vården men att de därefter fått ta ansvar själva för att hämta in kunskap. Olika sätt de gjorde detta var genom att läsa sig till det eller genom erfarenheter, de testade sig helt
