I detta avsnitt redovisas den information som framkommit av de fem genomförda föräldraintervjuerna. Informationen presenteras under rubriker kopplade till syftet rörande förväntningar, kontinuitet, inflytande och medbestämmande samt trygghet.
Anledningen till att föräldrarna hade ansökt om insatsen avlösarservice enligt LSS, angav alla föräldrarna berodde på att de behövde möjlighet att spendera tid med barnets syskon samt att föräldrarna behövde få tid att umgås som två vuxna människor. En av föräldrarna angav även att nattsömnen ofta blev lidande och därför behövdes insatsen för att föräldern skulle få möjlighet till vila och avlösning i omvårdnadsarbetet. En annan förälder angav att de inte hade någon i släkten som bodde i närheten, eller som kunde ställa upp då det uppstod behov av avlösning i familjen. Vid en av intervjuerna angav föräldern att barnet inte träffade så många människor utanför familjen och skolan och att föräldern därför kände att det även var viktigt att barnet lärde känna andra människor.
Tre av föräldrarna hade haft insatsen verkställd genom centralen sedan den startades upp. En av dessa tre föräldrar angav att barnet fick vänta cirka ett år innan beslutet om avlösarservice kunde börja utföras, då genom den nystartade centralen. En av föräldrarna angav att barnet hade haft insatsen i cirka ett och ett halvt år och en annan förälder uppgav att barnet hade haft insatsen i några månader. Ett av barnen hade haft insatsen avlösarservice även före omorganisationen. Två av föräldrarna upplevde att det fungerade bättre med centralens personal än vad de först hade trott.
Förväntningar på verksamheten och avlösarna
Alla föräldrarna angav att de inte hade några specifika förväntningar på avlösarcentralen och dess verksamhet. En av föräldrarna berättade att de i början var skeptiska till att främmande kommunal personal skulle komma till deras hem och vara behjälplig; att det upplevdes konstigt. När insatsen väl började genomföras av avlösare från centralen, märkte föräldern hur mycket tid under dagen som tidigare faktiskt gick åt till alla omsorgsinsatserna med barnet eller ungdomen och hur lite tid som blev över för att ägna sig åt de andra barnen eller åt varandra. Föräldern kände vid intervjutillfället
mindre stress, med anledning av att föräldern hade avlösning. En av föräldrarna upplevde det negativt i startskedet av genomförandet av insatsen avlösarservice. Det blev merarbete i hemmet för den föräldern då barnet, på grund av att genomförandet av insatsen ledde till ändrade rutiner, blev mer oroligt. Vilka förväntningar föräldrarna hade på avlösarna varierade. Det upplevdes viktigt för föräldrarna att allt fungerade mellan barnet och avlösaren fast ingen i familjen var med. Föräldrarna ansåg att avlösaren skulle ha förståelse för barnets funktionsnedsättning, vara lugn, ha lite humor, visa respekt, vara social, utåtriktad och ärlig.
”Kunna bemöta de här barnen på barnets nivå, ta emot barnen i den känsla som barnet befinner sig i, man måste ju se det här barnet och då menar jag se de och inte bara se de här handikappade barnet utan se själen i det här barnet som, om det ges utrymme kan utvecklas väldigt mycket mer än vad du tror.”
Det var viktigt för föräldrarna att avlösaren kunde känna empati och hade möjlighet att leva sig in i hela familjens situation. Avlösaren skulle ha möjlighet att vara sig själv och trivas med sitt arbete. En förälder påpekade att det var viktigt att avlösarna kände att de hade en bra arbetsmiljö och arbetade i en bra organisation och trivdes med sitt arbete.
En av föräldrarna tryckte särskilt på att kunskap om kommunikation genom teckenspråk eller tecken som stöd var viktigt. Vilka arbetsuppgifter avlösaren hade var, enligt föräldrarna, beroende på vilka krav föräldrarna ställde.
”Arbetsuppgifterna är att umgås med mitt barn, med allt vad det innebär.”
Avlösarna skulle vara beredda på att ställa upp på de aktiviteter som barnet ville göra.
De skulle kunna sitta och prata med barnet eller gå ut på gården och leka eller utöva någon sport. En avlösare skulle vara med barnet och se till att barnet mådde bra. Vid middagstid skulle barnet få middag, behövde barnet gå på toaletten skulle barnet få hjälp med det. Avlösaren skulle däremot inte diska, tvätta och plocka bort i hemmet enligt föräldrarna.
Kontinuitet - personal
Tre av föräldrarna uppgav att det var en handfull avlösare som alternerade i deras familj. En av dessa föräldrar angav att de hade haft i stort sett samma avlösare sedan centralens verksamhet startade. Hos ett av barnen arbetade i huvudsak en avlösare och blev den personen sjuk eller hade semester så kom det någon annan avlösare. Den föräldern angav att barnet före omorganisationen av avlösarverksamheten hade haft fyra olika avlösare under en period på fem år som fungerat olika bra. En förälder uppgav att de hade haft två avlösare som arbetat i familjen men att de avlösarna precis hade slutat och att två nya höll på att bli introducerade och så småningom skulle ytterligare en avlösare få introduktion. Det var lite olika mellan familjerna samt från gång till gång hur ny personal introducerades i familjerna. En förälder uppgav att den nya avlösaren kom hem till dem, satt och pratade, frågade om barnet och funktionshindret, andra gånger hade introduktionerna skett via telefon. En annan förälder berättade att det inte alltid funnits tidsutrymme för en ny avlösare att gå bredvid och introduceras av den avlösare som tidigare arbetat hos familjen. Föräldern upplevde att det tog tid från timmarna i den beviljade insatsen då föräldern själv introducerade den nya avlösaren.
Alla föräldrarna påpekade att det för barnets skull kan vara mycket viktigt att veta vilken avlösare som kommer hem och avlöser föräldrarna i omsorgsarbetet. Enligt föräldrarna ville också barnet ofta veta vem som kommer hem till familjen. Med anledning av barnets funktionsnedsättning behöver barnet förberedas och därmed slippa fundera, upprepande gånger fråga föräldrarna vem som kommer och kanske bli oroliga av att inte veta. Det var mer eller mindre viktigt för de olika barnen att veta vilken dag, tidpunkt och avlösare som kom. En av föräldrarna angav att barnet klarade av flera olika samt nya avlösare. Barnet behövde dock veta namnet på avlösaren och vilken tid avlösaren kom, barnet kände då trygghet och insatsen fungerade.
Kontinuitet – tid
Alla fem föräldrarna angav att de hade alla eller merparten av barnets beviljade timmar av avlösarservice upplagda på schema. Det vill säga att föräldrarna hade bestämda dagar och tider då avlösaren kom. En förälder angav att barnet alltid hade haft det så men att schemat hade gjorts om vid några tillfällen. För de timmar som barnen var beviljade
utöver de som var schemalagda, bokade föräldrarna in dag och tid vecka för vecka timmar som inte var schemalagda, planerades in på helgerna. Föräldern angav samtidigt att det var svårt att få tider från centralen under helgen som var av intresse för föräldern.
En av föräldrarna angav att de undvek att ändra på barnets schema med anledning av att avlösarna också arbetade efter schema och föräldern hade uppfattningen att ändringen skulle vara svår att genomföra. Det upplevdes av den föräldern att det var svårt för centralen att utföra timmar som inte var schemalagda. En förälder uppgav att det för dennes barn var viktigt med rutiner varför det under veckan var inbokade fasta tider för förälderns avlösning. Föräldern angav att ärenden som krävde tidsbokning och aktiviteter med syskon, förlagdes till dessa fasta tidpunkter.
Om barnet blev sjukt eller om något annat inträffade och familjen inte behövde avlösning, ringde föräldrarna centralen eller samordnaren och avbokade tiden. Två av föräldrarna angav att det hade vid flera tillfällen inträffat att avlösningen blivit inställd, då avlösaren blivit sjuk. Avlösarcentralen hade då inte skickat någon annan avlösare. En av dessa föräldrar angav att de då ordnat avlösning på annat sätt exempelvis genom anhöriga. Om centralen skickade någon annan avlösare, ringde de oftast till föräldern och informerade dem om det samt frågade om föräldrarna fortfarande var intresserade av insatsen vid den aktuella tidpunkten men med annan avlösare. Föräldern hade då möjlighet att tacka ja eller nej. Då föräldrarna tog kontakt med samordnaren för att ändra en redan inbokad tid, kunde det vara svårt om det rörde sig om större ändringar som exempelvis till en helt annan dag. En av föräldrarna angav att centralen ville veta ändringar i schemat ca en vecka i förväg för att kunna planera, en annan förälder angav att centralen behövde veta några dagar i förväg. Ytterligare en tredje förälder angav att behov av ändringar i schemat med kort varsel, ca 1-2 dagar i förväg hade centralen svårt att genomföra. Två av föräldrarna uppgav att centralen oftast kunde lösa ändringar av
tid vid ett specifikt avlösartillfälle, då det handlade om en halvtimme hit eller dit. En förälder angav att det vid enstaka tillfällen hänt att centralen eller samordnaren tagit kontakt och erbjudit föräldern tid för avlösning då de fått återbud av någon annan.
Inflytande och medbestämmande
Alla föräldrarna angav att de hade medbestämmande och inflytande till viss del, i alla fall gällande vilka dagar och vilken tid de fick avlösning. Alla föräldrarna angav även att möjligheterna till delaktighet i beslutet om vilka avlösare som kom hem till dem var små. Enligt några av föräldrarna var centralen hårt belastad, speciellt på helgerna då inte hela personalgruppen var i tjänst samt två dagar i veckan då flera avlösare ur centralen följde med enskilda på sportaktiviteter i egenskap av ledsagare. Då kunde det vara svårt för föräldrarna att få sina önskemål om avlösning tillgodosedda. Flera av föräldrarna menade att de inte kunde vara med och bestämma vem ur personalgruppen som kom hem till dem. Alla föräldrarna uppgav de att de hade en god relation med centralen, avlösarna och samordnaren. Om det skulle ha uppstått problem av något slag exempelvis att det inte fungerade tillfredsställande mellan barnet och avlösaren angav föräldrarna att de kunde föra det på tal till centralen eller enhetschefen och förväntade sig då att centralen eller enhetschefen skulle försökt lösa problemet.
Trygghet - positiva och negativa upplevelser
Alla föräldrarna angav vid intervjutillfällena att de upplevde trygghet då avlösarna kom hem till dem och avlöste dem i omvårdnadsarbetet. En av föräldrarna berättade att både föräldern och barnet kände stort förtroende för avlösarna. Tre av föräldrarna angav att det upplevdes positivt att mer än en person arbetade som avlösare i familjen. En förälder berättade att barnet hade blivit mer tufft och öppet sedan insatsen verkställdes genom centralen. Barnet kände sig trygg med avlösarna och utvecklades positivt och tog för sig mer. En annan förälder berättade att barnet blivit mer tolerant mot nya människor och det visade sig positivt i skolan och på fritids. Barnet lärde sig hantera att det kom annan personal och då reagerade barnet inte lika starkt negativt då det var vikarier bland personalen i de verksamheterna. Barnet fick social träning genom att träffa fler än en avlösare. En förälder menade att de olika personligheterna bland avlösarna kompletterade varandra väl. Avlösarna tillgodosåg olika behov hos barnet genom att
avlösarna var olika personligheter och hade olika erfarenheter med sig i bagaget. En avlösare hade ”barnasinnet” kvar och var kreativ och pedagogisk vid lek och tillgodosåg barnets behov av att lära sig socialt sampel. En annan avlösare hade stor erfarenhet av barn då avlösaren tidigare arbetet som pedagog på dagis och enligt föräldern därmed hanterade barnets avvikande beteende på ett bra sätt. En annan förälder menade att det var bra för barnet att det fanns yngre kvinnor och män som arbetade i centralen och var glada och lekfulla. Det var även värdefullt med äldre kvinnliga avlösare, som hade en mognad och som föräldern uttryckte det; ”är en trygg reservmamma”. Föräldrarna menade också att barnen inte blev lika bundna till dem. En av föräldrarna berättade att med fler avlösare än en, upplevdes insatsen inte vara lika sårbar om någon avlösare skulle sluta. Då fanns det kvar erfarna avlösare under tiden den nya avlösaren introducerades.
Fyra av föräldrarna uppgav att sedan samordnaren börjat med sitt arbete hade strukturen blivit bättre och upplevelsen av hur verksamheten fungerade hade blivit bättre. Det upplevdes lättare att få tag på någon inom verksamheten om en tid behövde ändras eller tas bort. Föräldrarna visste vem de skulle ta kontakt med och med vem. Föräldrarna visste även vad saken gällde då samordnaren tog kontakt med dem. Alla föräldrarna upplevde att de hade en bra relation till samordnaren på centralen
Alla föräldrarna angav att när det blev för många avlösare upplevdes det dock negativt.
Det upplevdes som negativt att det var svårt att hålla reda på de olika avlösarna så vårdnadshavaren kunde informera sitt barn om vem som kom. En förälder upplevde en del stress kring det egna arbetet med att planera och organisera allt kring avlösningen, exempelvis att passa tider, avboka och boka tider för avlösning samt ta reda på vilken avlösare som kommer. Flera gånger hade det varit inplanerade avlösartillfällen då avlösaren inte hade kommit, något som enligt föräldern säkert berott på missförstånd i kommunikationen. När något behövde förändras, exempelvis vilken dag föräldern ville ha avlösning tog det alltid en tid, innan det fungerade tillfredsställande.
Upplevelsen att verksamheten saknade flexibilitet var något som flera av föräldrarna berörde men sade inte uttryckligen att det var något som upplevdes negativt.
”Man vill ju ha ett fullständigt flexibelt system. Så det är klart att det naturligtvis skulle vara ännu bättre, om man bara kunde ringa och säga – nu vill jag ha, nu vill jag ha. Men det inser ju vem som helst att det är orimligt. Det kan man inte begära av en organisation att det skulle kunna vara så.”
En förälder som hade avlösning både före och efter omorganisationen uttryckte att verksamheten upplevdes vara mer flexibel före omorganisationen. Då planerade föräldern tillsammans med den anställde avlösaren, dagarna och tiderna för avlösningen.
Föräldern uttryckte också att det var mindre eget organiserande nu än tidigare. Både föräldern och barnet visste vad som gällde, vilken dag och tid avlösaren kom. Det var även en bra struktur, centralen ordnade vikarie om någon avlösare var sjuk, vilket kunde innebära en annan dag eller tid men föräldern ansåg att det var acceptabelt. En förälder upplevde att det var bra kontinuitet i insatsen.
En förälder angav att avlösarna ibland använde kommunens leasingbilar, för att ta sig till och från familjens hem. Då stod det en bil parkerad utanför huset med texten socialförvaltningen skrivet med stor stil på sidan av bilen. Detta reagerade föräldern negativt på, men angav samtidigt att det sammanföll med den förälderns egna fördomar om socialförvaltningen och förälderns oro över vad omgivningen skulle tänka.
Alla föräldrarna var positivt inställda till insatsen avlösarservice. En av föräldrarna kände tacksamhet att LSS-lagstiftningen gav föräldern möjlighet att ansöka om den insatsen. Föräldrarna upplevde det värdefullt att de kunde åka iväg och göra ärenden, ta en promenad eller få tid över för sig själva. En förälder angav att det var roligt när avlösaren kom, föräldern märkte att både barnet och avlösaren uppskattade stunden, att barnet även fick avlösning från föräldrarna.
”Ofta är det föräldrarna som har de största problemen, det är dom som behöver hjälpen inte barnen, för att om föräldrarna får hjälp, så får barnen möjlighet att utvecklas mer och man får mindre problem hemma, man blir inte lika beroende av vad samhället kan erbjuda i hjälp som avlösning.”
Alla föräldrarna upplevde centralen som något positivt, att det fungerade bra. Det var bra ordning, det blev oftast ordnat om någon av avlösarna är sjuk, antingen genom att en vikarie kom eller att de bytte dag. Att det var fast personalgrupp menar föräldrarna var positivt, då de hade olika bakgrund och personligheter men önskemålet från föräldrarna var att antalet personer borde begränsas mer. Alla föräldrarna menade att det inte var avlösarnas utbildning i sig som var viktigast. En utbildning gör inte en person automatiskt kompetent att ta hand om andra människor. Avlösarnas erfarenhet var av stor betydelse enligt föräldrarnas uppfattning. Det var också viktigt att avlösarna hade kunskaper om de olika typer av funktionsnedsättningar som barnen har samt olika former av kommunikationshjälpmedel, som exempelvis, tecken som stöd eller bilder.
Tre av föräldrarna uttryckte behov av att avlösarna borde ha haft större förförståelse om barnet eller ungdomen och funktionsnedsättningen, innan de kom hem till familjen.
Avlösarna borde enligt föräldrarna också ha tillräckligt med bakgrundsinformation om barnet och eller om barnets funktionsnedsättning, för att vara förberedda inför de situationer avlösaren och barnet kunde hamna i och att avlösarna då hade strategier för att komma ur de situationerna på ett positivt sätt. När en situation uppstått tog avlösaren kontakt med föräldrarna och pratade om den situationen och det menade föräldrarna var positivt. En förälder angav att det var viktigt att ge positiv feedback till avlösaren och att vara konstruktiv i kritiken om något inte fungerade.
De föräldrarna vars barn hade beslut om avlösarservice innan omorganisationen, upplevde att genomförandet av insatsen kom igång fortare än tidigare. Exempelvis gick det efter omorganisationen snabbare att komma igång med genomförandet av insatsen igen, om familjen av någon anledning bytte avlösare. En av föräldrarna angav att barnet fick beslut om avlösarservice före omorganisationen och väntade ett år på att kommunen skulle anställa en avlösare och insatsen kunde genomföras. När centralen och dess verksamhet startades upp gick det däremot fort att genomföra insatsen.
Några av föräldrarna hade stor förståelse för att centralen var en del i en kommunal organisation. En anställd personalgrupp som arbetade på schema och därmed var enskild personal inte i tjänst varje helg. En av föräldrarna hade fått tydlig information
om hur avlösarna arbetade, till exempel att avlösarna arbetade var tredje helg, att de hade morgonmöte som avlösarna ville delta i för att få information och därmed kunde de rapportera till varandra. Enligt föräldern ledde den informationen till större förståelse för avlösarna och deras arbetssituation.
Ingen föräldrarna hade använt avlösarservicen för en akut situation som uppstått.
Föräldrarna hade löst de situationerna med hjälp av släkt eller vänner. En förälder berättade att de vid ett tillfälle tog kontakt med avlösarcentralen för ett akut behov.
Enligt den föräldern kunde inte avlösarcentralen tillgodose behovet, det fanns ingen
Enligt den föräldern kunde inte avlösarcentralen tillgodose behovet, det fanns ingen