2008:181
C - U P P S A T S
Avlösarservice ur föräldraperspektiv
Susanne Engström
Luleå tekniska universitet C-uppsats
Social omsorg
Institutionen för arbetsvetenskap Sociala omsorgsprogrammet
Avlösarservice ur föräldraperspektiv.
Relief care – from a parental perspective
Susanne Engström
Kurs: Social omsorg C3 Examensarbete, 10 poäng
Höstterminen 2004, vårterminen 2008 Handledare: Bruno Magnusson
FÖRORD
Detta examensarbete markerar avslutet för mina studier på sociala omsorgsprogrammet vid institutionen för arbetsvetenskap respektive institutionen för hälsovetenskap, Luleå tekniska universitet. Det har varit en mycket krokig väg för mig att komma hit men nu äntligen är jag framme. Jag vill ge ett stort varmt tack till de föräldrar som jag har fått intervjua. Jag har blivit mycket trevligt bemött och utan Er hade inte examensarbetet varit möjligt att genomföra. Tack till min arbetsgivare som stöttat mig och givit mig tid att genomföra det revideringsarbete som var nödvändigt för att kunna slutföra examensarbetet. Mycket stort tack till min handledare som har stöttat mig i både med- och motgångar. Jag vill även tacka mina nära och kära som har visat stort tålamod och stöttat mig under hela den här tiden.
Luleå december 2004 Piteå mars 2008
Susanne Engström
Engström, S. Avlösarservice ur föräldraperspektiv. Examensarbete i Social omsorg, 10p. Luleå tekniska universitet. Institutionen för arbetsvetenskap. 2004, 2008.
Abstrakt
Syftet med studien var att beskriva föräldrars förväntningar och upplevelser av inflytande kontinuitet och trygghet, med kommunal verksamhet för avlösarservice. Intervjuer genomfördes under senhösten 2004 med fem föräldrar, fyra kvinnor och en man om deras förväntningar och upplevelser av genomförandet av insatsen avlösarservice som deras barn var beviljade enligt, lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade. Efter en omorganisation i kommunen startades i september 2002 en ny verksamhet;
avlösar- och ledsagarcentralen. Centralen bestod av en fast personalgrupp som var anställda för att genomföra insatserna ledsagarservice och avlösarservice. Föräldrarna hade förväntningar på att avlösarna skulle ha förförståelse om barnet och funktionsnedsättningen. Avlösaren skulle vara harmonisk, visa respekt och ha empati för barnet och familjen. Föräldrarna ansåg att det var viktigt med kontinuitet både beträffande personal och beträffande de tidpunkter då insatsen genomfördes. Det upplevdes viktigt att barnet visste vilken avlösare som kom hem till familjen. Föräldrarna upplevde medbestämmande och inflytande gällande vilka dagar och tider avlösningen genomfördes men föräldrarna saknade medbestämmande och inflytande i valet av avlösare. Alla föräldrarna angav vid intervjuerna att de kände trygghet då avlösarna kom hem till dem. I centralen arbetade en samordnare vars uppgift bland annat var att hålla kontakt med föräldrarna, informera om förändringar av avlösare vid sjukdom eller semester samt boka in dagar och tidpunkter för avlösning. Alla föräldrarna uppgav att strukturen blivit mycket bättre sedan samordnaren började.
Genomförandeplan kan vara ett verktyg för att öka föräldrarnas upplevelse av inflytande, medbestämmande, kontinuitet och trygghet. Syftet med genomförandeplanen är att skapa en tydlig struktur. Planen förtydligar vad som ska göras, vem som ska göra vad, när och hur. Att som förälder få möjlighet till delaktighet i genomförandet, uppföljningsarbetet samt att utforma mål för insatsen ger en upplevelse av trygghet, medbestämmande, inflytande och kontinuitet.
Sökord: avlösarservice, föräldraperspektiv, kontinuitet, inflytande, trygghet, children with disabilities, relief care.
Innehållsförteckning
Inledning 1
Historisk tillbakablick – lagstiftning och forskning 5
Föräldrars behov av avlösarservice 11
Avlösar- och ledsagarcentralen – Omorganisation 13
Tillvägagångssätt och metod 15
Metoddiskussion 17
Föräldrarnas förväntningar och upplevelser av avlösarservice 19
Förväntningar på verksamheten och avlösarna 19
Kontinuitet – personal 21
Kontinuitet – tid 21
Inflytande och medbestämmande 23
Trygghet – positiva och negativa upplevelser 23
Diskussion 28
Referenslista 36
Bilaga 1: Förfrågan om utvärdering 39
Bilaga 2: Intervjuguide 41
Bilaga 3: Informationsbrev från enhetschef 42
Bilaga 4: Informationsbrev från student 43
Bilaga 5: Svarstalong 44
Bilaga 6: Påminnelsebrev från enhetschef 45
Inledning
Sedan januari 2003 har jag arbetet som LSS-handläggare på myndighetssektionen, socialförvaltningen, Luleå kommun. Arbetet som handläggare innefattar myndighetsutövning, det vill säga, att efter delegation från socialnämnden, bedöma behov, utreda, kommunicera och besluta om insatser enligt lag om stöd och service till vissa funktionshindrade (SFS 1993:387), fortsättningsvis förkortad LSS. Efter att den enskilde har ansökt om insats enligt LSS och efter utredningsförfarandet, (utredning och beslut) är det enhetscheferna (arbetsledare för den personal som praktiskt genomför insatserna) som ansvarar för att dessa insatser individuellt anpassas, planeras och verkställs för att tillförsäkra den enskilde goda levnadsvillkor. Det som har styrt mitt val av problemområde i detta examensarbete var att det skulle knyta an till mitt yrkesarbete.
Jag kommer dagligen i kontakt med människor med funktionsnedsättningar, som är i behov av stöd för att tillförsäkras goda levnadsvillkor. Det var viktigt att studien inte skulle handla om några av de arbetsuppgifter, som ingår i mitt eget dagliga arbete som LSS-handläggare. De personer jag skulle möta under arbetet med studien, genom intervju, observation eller enkät skulle känna sig trygga att svara precis som de känner.
I och med det föll det sig naturligt att jag sökte avgränsa mitt problemområde till verkställighet, det vill säga hur insatser enligt LSS efter beslutet planerats och genomförts. I samband med mina reflektioner om avgränsning av studien blev jag informerad av enhetschefen för avlösar- och ledsagar centralen i Luleå kommun, att ett förslag till studie då fanns tillgänglig via kommunens hemsida (bilaga 1). Förslaget till studien och dess syfte var att utvärdera en verksamhet, (ledsagar- och avlösarcentralen) för verkställighet av LSS-insatserna ledsagarservice, avlösarservice samt korttidstillsyn i hemmet. Målet med utvärderingen var att få ett samlat underlag samt ett arbetsmaterial för utveckling av verksamheten. Detta förslag var allt för omfattande för att tidsmässigt rymmas i min studie men utgjorde en väsentlig utgångspunkt för den vidare avgränsningen av mitt problemområde.
Enligt § 5 LSS:
ska verksamhet enligt denna lag främja jämlikhet i levnadsvillkor och full delaktighet i samhällslivet för de personer som anges i 1
§. Målet skall vara att den enskilde får möjlighet att leva som andra (prop. 2004/05:39).
I denna paragraf anges de övergripande målen för verksamheterna. Den enskilde som omfattas av lagen ska få möjligheter att leva som andra. Verksamheterna ska främja jämlikhet i levnadsvillkor och full delaktighet i samhällslivet. Detta ger uttryck för de bärande principerna i svensk handikappolitik: tillgänglighet, inflytande, delaktighet, självbestämmande, helhetssyn och kontinuitet (Bergstrand, 2005).
Enligt § 6 LSS:
Skall verksamheten enligt denna lag vara av god kvalitet och bedrivas i samarbete med andra berörda samhällsorgan och myndigheter. Verksamheten skall vara grundad på respekt för den enskildes självbestämmanderätt och integritet. Den enskilde skall i största möjliga utsträckning ges inflytande och medbestämmande över insatser som ges. Kvaliteten i verksamheten skall systematiskt och fortlöpande utvecklas och säkras. För verksamheten enligt denna lag skall det finnas den personal som behövs för att ett gott stöd och en god service och omvårdnad skall kunna ges (prop.
2004/05:39).
Paragrafen innehåller allmänna krav på verksamhetens inriktning. I paragrafen markeras dessutom respekten för den enskildes egna önskningar och behov. Det betyder att insatserna ska ges och utformas i samverkan med den enskilde och, när det gäller barn under 18 år, med vårdnadshavaren. När det gäller att definiera begreppet kvalitet bör den enskildes erfarenheter av, och kunskaper om verksamhetens kvalitet vara vägledande men även personalens och ledningens kunskaper och erfarenheter ska vägas in. Det är även viktigt med ett medborgarperspektiv då även anhöriga kan påverkas av verksamhetens kvalitet. Följande kriterier för god kvalitet angavs i regeringens proposition 1993/94:387:
Hänsyn till barns särskilda behov
Hänsyn till alla människors lika värde
Överensstämmelse med målen för verksamheten
Rättssäkerhet
Medinflytande för den enskilde
Lättillgänglig service
Ett bra bemötande gentemot brukaren
Att personalen har lämplig utbildning och/eller erfarenhet
Väl fungerande arbetsledning
Ett medvetet och genomtänkt arbetssätt
Paragrafen innehåller även en allmän regel om skyldigheten att ha den personal som behövs för att ge god omsorg. Detta innebär att personalen inom de olika verksamheterna ska ha den utbildning och erfarenhet som krävs för de olika arbetsuppgifterna (Bergstrand, 2005).
Insatserna avlösarservice enligt LSS § 9 p. 5, ledsagarservice enligt LSS § 9 p. 3 samt korttidstillsyn för skolungdom över 12 år enligt LSS § 9 p. 7 var de insatser som ledsagar- och avlösarcentralen verkställde. Insatsen korttidstillsyn LSS § 9 p. 7 kan vid vissa speciella skäl beviljas samt verkställas i den enskildes hem. Med anledning av att det vid tidpunkten fanns mycket få beslut om denna insats i kommunen valdes den insatsen bort. I mitt fortsatta arbete att avgränsa problemområdet, avgjorde de två kvarvarande insatsernas olika syfte. Ledsagarservice är en insats som syftar till att den enskilde ska ges möjlighet att delta i samhällslivet. Avlösarservice är en insats som syftar till att ge vårdnadshavare eller anhöriga avlösning i omvårdnadsarbetet.
Skillnaden mellan dessa två insatser är att ledsagarservice beviljas den enskilde och även verkställs för den enskilde, medan avlösarservice är en insats som beviljas den enskilde, men som framförallt verkställs för den enskildes vårdnadshavare eller anhöriga (SFS 1993:378). Detta var en avgörande faktor i avgränsningsarbetet.
För att göra en studie gällande ledsagarservice hade jag behövt vara i kontakt med den enskilde, ett barn eller en person som ibland inte kan föra sin egen talan, vilket skulle ha utgjort ett etiskt dilemma. Då studien avsåg avlösarservice enligt LSS fordrades ingen kontakt med den enskilde, kontakten med vårdnadshavare eller anhöriga var central.
Denna reflektion ledde fram till att studien enbart skulle vidröra insatsen avlösarservice enligt LSS § 9 p. 5. Vilket föranledde mig att komma fram till att syftet med studien var att beskriva föräldrars förväntningar och upplevelser av Luleå kommuns verksamhet för
avlösarservice. Motsvarades föräldrarnas förväntningar av inflytande, medbestämmande och kontinuitet samt kände de trygghet med den kommunala avlösarservicen?
Efter denna inledning presenteras bakgrundsmaterial för studien som beskriver de lagförändringar som genomförts i Sverige samt refereras till forskning inom området avlösarservice. Presentationen sker i kronologisk ordning. Lagändringarna har på olika sätt stärkt människor med funktionsnedsättningar, tydliggjort deras behov samt samhällets skyldigheter. En beskrivning av den omorganisation som kommunen genomfört presenteras därefter. I metodavsnittet beskrivs hur studien har genomförts, även med kritiska ögon. Efter det presenteras det som framkommit vid intervjuerna samt en analys av resultatet kopplat till forskning som tidigare genomförts. Studien avslutas med ett diskussionsavsnitt med tankar kring möjligheter till vidare utveckling för verksamheten och vidare forskning och utvärdering inom området.
Historisk tillbakablick - lagstiftning och forskning
Det moderna svenska välfärdssamhället är ett resultat av olika gradvis vidtagna socialpolitiska åtgärder med en bred inriktning mot i princip alla samhällsgrupper.
Efterhand har ett omfattande ”skyddsnät” utformats till stöd och hjälp för enskilda och familjer. Kommuner och Landsting har ansvar för olika områden av socialpolitiken på lokal nivå. Behovet av social omsorg och individuellt inriktade insatser är omfattande (Holmberg & Holmberg, 1998). Människor med funktionsnedsättningar har funnits i alla tider och har väckt undran och nyfikenhet. Människor med funktionsnedsättningar har inte haft någon naturlig plats i samhällsgemenskapen på lika villkor som andra.
Fortfarande finns det gamla fördomar som lever kvar (Billum & Hammar 1994, Tideman, 1996).
Samhällsstöd som speciellt riktar sig mot personer med funktionsnedsättningar började i Sverige utvecklas först under 1800-talet. Det första faktiska tecknet på insatser för människor med funktionsnedsättningar var en institution för blinda och döva som inrättades 1808. År 1866 öppnades i Göteborg en institution för utvecklingsstörda (Holmberg & Holmberg, 1998). Det förekom även handikappomsorg i Sverige vid den tiden som utfördes av privatpersoner. Verksamheten finansierades med insamlade medel (Gustafson & Molander, 1995). Enligt Fahlberg och Magnusson, (1984) kan man inte förrän in på 1900-talet tala om en social omvårdnad eller socialt ansvar från samhällets sida. I början av detta sekel var Sverige fortfarande ett fattigt land, klasskillnaderna var stora och få människor hade energi eller intresse att bry sig om dem som hade det sämre (Fahlberg, & Magnusson, 1984).
Den första lag som reglerade rättigheter för människor med funktionsnedsättningar kom 1944, lagen om undervisning och vård av bildbara sinnesslöa (SFS 1944:477).
Landstingen ålades ansvar för att bildbara barn fick vård och de som kunde tillgodogöra sig kunskap fick rätt till undervisning (Ericsson, 1995). De barn som då bedömdes vara obildbara, berördes inte av lagen. Tio år senare, 1954 kom lagen om undervisning och vård av vissa psykiskt efterblivna, (SFS 1954:483). Denna lag gjorde landstingen skyldiga att ordna vård även för de obildbara barnen (Gustafsson & Molander, 1995).
Under 1950- och 60-talen förändrades förhållandena för samt synen på utvecklingsstörda, personer med psykisk ohälsa och andra utsatta grupper och deras levnadsvillkor. Fokus låg på de problem som samhällets utformning medförde för dessa människor, inte att problemet med funktionsnedsättningen låg hos individen själv (Mallander, 1999). År 1967 antogs lag angående omsorger om psykiskt utvecklingsstörda, (SFS 1967:940). Denna lag lade grunden för de omsorger människor med funktionsnedsättningar kan få idag. Människor med funktionsnedsättningar gavs då rätt till vård, tillsyn, sysselsättning, undervisning och arbete (Ericsson, 1995). Vård i hemmet blev ett redskap till att stödja föräldrar så de fick möjlighet att behålla sina barn i hemmet (Ericsson, 2005).
Den 1 juli 1986 ersattes 1967 års lag av en ny omsorgslag, (SFS 1985:568), lagen om särskilda omsorger om psykiskt utvecklingsstörda med flera. Denna lag markerade landstingens skyldigheter och den enskildes rättigheter i fråga om insatser till stöd och hjälp för människor med funktionsnedsättningar (Holmberg & Holmberg 1998). Enligt
§ 3 lag 1985:568 skulle lagens särskilda omsorger syfta till att människor med psykisk utvecklingsstörning skulle få möjlighet att leva som andra och i gemenskap med andra.
Omsorgerna skulle vara inriktade på att utveckla den enskildes egna resurser.
Verksamheterna skulle vara grundade på respekt för den enskildes självbestämmanderätt och integritet (SFS 1985:568). Denna lag förde med sig nya principer: normalisering, integrering och självbestämmande som gäller fortfarande i dagen handikappolitik (Mallander, 1999). Med begreppet integrering menas delaktighet i samhällsgemenskapen (Holmberg & Holmberg 1998). Normaliseringsprincipen är ett begrepp som har sitt ursprung i de tankar som utformades på 1950 och 1960-talet kring människor med funktionsnedsättning. Under den tiden växte kritik fram mot den omsorg som innebar att människor med funktionsnedsättning, tillbringade sina liv på institution. Intentionen var en strävan efter att förändra levnadsvillkoren till det bättre för människor med funktionsnedsättning. Att leva på institution var ett hinder för delaktighet i samhället. Människor med funktionsnedsättning hade rätt till likvärdig levnadsstandard som övriga medborgare i samhället. Människor med funktionsnedsättning skulle kunna leva ett normalt liv i gemenskap med andra människor (Tideman, 2000).
Brodin & Lindberg, (1988) gjorde en kartläggning av hur avlösarservicen för familjer med barn med funktionshinder fungerade i landets då 284 kommuner. Syftet med den studien var att beskriva hur servicen fungerade ur tre olika perspektiv: kommunernas, avlösarna och föräldrarna. I studien genomfördes bland annat elva föräldraintervjuer.
Intervjuerna visade att när problem uppstått har det ofta berott på att föräldrarna upplevt att avlösarna inte har haft kunskaper om barn med funktionsnedsättningar. För föräldrarna var introduktionen viktig så att barn, föräldrar och avlösare lärde känna varandra väl. Brodin och Lindberg (1988) menade att detta var viktigt för att nå ömsesidig trygghet. Kontinuitet och stabilitet hos avlösarpersonalen var en annan viktig förutsättning för att denna service skulle fungera. Byte av personal var den största orsaken till missnöje bland föräldrarna. Enligt Brodin och Lindberg (1988) uttryckte många föräldrar svårigheter med att behöva begära hjälp till sina barn. Att inte behöva be vänner och släktingar om hjälp, utan istället kunna vända sig till någon utomstående som får ersättning för sitt arbete kändes positivt (ibid.).
Människor med omfattande och/eller olika former av funktionsnedsättningar saknade ofta mycket av det som var självklart för andra människor i det dagliga livet. Bland annat konstaterade handikapputredningen, (SOU 1990:19) att det kvarstod betydande klyftor på olika områden mellan människor med funktionshinder och andra människor.
I december 1993 antog FN: s generalförsamling tjugotvå internationella standardregler för barn, ungdomar och vuxna med funktionsnedsättning, vilka den dåvarande svenska regeringen ställde sig bakom. Grundtanken var delaktighet och jämlikhet inom samhällets alla områden. I FN: s standardregler betonas samhällets ansvar för barn med funktionsnedsättningar, att skapa förutsättningar för deras möjligheter till en optimal utveckling genom att anpassa barnets omgivande miljö (Socialdepartementet, 1995).
Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, (SFS 1993:387) trädde i kraft den 1 januari 1994 och markerade ett avgörande steg för människor med olika former av funktionsnedsättningar och deras långa väg från beroende till oberoende. Lagen är en rättighetslag och innebär ingen inskränkning för den enskilde, gällande de rättigheter
den enskilde kan ha enligt annan lagstiftning (Norström & Thunved, 2004). Lagen är en rättighetslag. En person med funktionsnedsättning och som uppfyller kraven för att tillhöra lagens personkrets har rätt till lagens angivna insatser, under förutsättning att behov av insats föreligger och att behovet inte faktiskt tillgodoses på annat sätt (Bergstrand, 2005). Vidare innebär lagen ingen inskränkning för den enskilde, gällande de rättigheter den enskilde kan ha enligt annan lagstiftning (Norström & Thunved, 2004).
LSS kännetecknas av en humanistisk människosyn. Ingen människa är värd mer eller mindre än någon annan. En ovillkorlig rätt till respekt förändras inte av en funktionsnedsättning (Bergstrand, 2005). Lagens syfte är att tillförsäkra människor med funktionsnedsättningar självbestämmande, valfrihet och personlig integritet (Tideman, 1996). Huvudsyftet med LSS är att främja jämlika levnadsförhållanden för människor med funktionsnedsättningar. Ett annat syfte är att bestämmelserna i lagen skall underlätta individers delaktighet i samhället. Viktiga principer är till exempel självbestämmande och inflytande över insatser som rör den egna personen (Stenhammar
& Ulfhielm, 1998). I propositionen (1992/93:159) till lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade framgår lagstiftarnas intentioner. Några viktiga principer som lyftes fram var att barn så långt det är möjligt ska växa upp i sitt föräldrahem. En förutsättning är ofta att föräldrar kan ges ett samhällsstöd som anpassas till deras olika situationer och behov. Centrala begrepp inom handikappolitiken är valfrihet, självbestämmande och integritet. Hela familjen ska kunna leva ett så normalt liv som möjligt. Föräldrar ska enligt lagstiftarnas intentioner om de vill, kunna ha kvar sitt förvärvsarbete och ha samma möjligheter som andra familjer att ha kvar sina vänner och odla sina intressen utanför hemmet. Principen om kontinuitet innebär att föräldrarna, barnet och familjen ska kunna känna trygghet och säkerhet i att stödet inte plötsligt upphör eller förändras (ibid.).
Enligt Lundqvist (1994) hade föräldrar till barn utan funktionsnedsättning oftast lättare att få hjälp med avlösning. Det kunde vara äldre barn i bostadsområdet, vänner eller släktingar som ställde upp. Ett barn med funktionsnedsättning kunde sällan lämnas ensam. Föräldrarna kunde ha svårt att be grannar, släktingar eller vänner om hjälp med
avlösningen, på grund av att barnets funktionshinder ställde högre krav på skötsel och tillsyn. För att föräldrar skulle orka ta hand om sitt barn på ett tillfredsställande sätt, var det viktigt att föräldrarna emellanåt kunde lämna ifrån sig ansvaret och skötseln av sitt barn till någon annan, för att föräldern skulle få möjlighet till vila och samla krafter.
Resultatet av Lundqvists undersökning, (1994) visade på vissa likheter med Brodin &
Linbergs ovan beskrivna undersökning från 1988. Alla föräldrarna i Lundqvists undersökning var nöjda med insatsen avlösarservice, men studien visade att det fanns vissa brister i kommunernas avlösarservice. Bristerna var bland annat att inte alla föräldrarna fick välja avlösare. Föräldrarna fick inte heller alltid avlösning när de själva ville. Föräldrarna fick inte kontinuerlig avlösning och en del av föräldrarna var tvungen boka avlösaren lång tid i förväg och kunde därför inte använda avlösarservicen då akuta situationer uppstod (ibid.).
Brodin (1995), presenterade en studie där det övergripande syftet var att öka kunskaperna om kommunernas syn på familjernas behov av stöd. Att kartlägga hur avlösarservicen fungerade för familjer med barn med funktionsnedsättningar i landets kommuner samt att göra en jämförelse med en studie som genomfördes sex år tidigare.
Fokus i studien låg på kvalitet och kvantitet av insatserna men även på hur synen på avlösning som en form av familjestöd. Resultatet visade att det fortfarande fanns brister i stödet och att familjernas behov inte alltid tillgodosågs. Enligt studien var cirka hälften av familjerna nöjda med stödet. En avgörande fråga var om familjerna hade möjlighet att välja avlösare. Det var även väsentligt att föräldrarna kände avlösaren, att avlösaren tyckte om barn och att barnet accepterade avlösaren. Upprepade personalbyten gjorde det ofta svårt för föräldrarna. En liten personalgrupp, där en eller ett par personer återkom kontinuerligt var av stor betydelse så barnet lärde känna avlösaren. Brodin (1995) menade att föräldrarnas möjlighet själva få välja avlösare och få en kontinuitet och stabilitet i servicen var en förutsättning för att föräldrar, barn och avlösare ska kunna fungera tillsammans. Det kan vara avgörande för om familjer vill ta emot hjälp i form av avlösning eller inte. Många föräldrar oroade sig också för om de skulle få personal som inte var utbildad och hade kunskap och erfarenhet av barn med funktionsnedsättningar (Brodin, 1995).
Paulin, (1996) presenterade en studie som baserades på enkäter med frågor om avlösarservice där 25 av de svar som inkom valdes ut för föräldraintervjuer. Både enkätsvaren och intervjuerna visade att det var svårt att få avlösarservice i akuta situationer. Författaren menade att behovet av avlösarservice i akuta situationer är stort.
Enligt författaren kunde en anledning vara att det vid akuta situationer, kunde vara svårt att hitta rätt personer som kunde ställa upp som avlösare. Det kunde också ha berott på att kommunerna inte hade möjlighet att erbjuda goda lösningar utifrån familjernas behov. Av intervjusvaren framgick också att många föräldrar valde avlösning i form av avlösarservice i hemmet, för att det var bäst för barnet att få vara i hemmiljö (ibid.).
Brodin, Claesson & Paulin, (1998) har sammanställt tre studier som alla belyst avlösarservice ur olika perspektiv: föräldrarna, avlösarna och kommunerna. Resultatet från sammanställningen visade att Sveriges kommuner hade svårigheter att finna modeller för verkställighet av avlösarservice. Få studier har belyst personalens situation och att familjerna ibland har tvingats avstå från att utnyttja sin rätt till avlösning, eftersom samhällets service inte svarar mot familjernas behov. Samtliga tre studier i sammanställningen pekade på brister i samarbete och samverkan och i ovan nämnda rapport belystes därför hur olika lösningar kunde utvecklas i några kommuner.
Författarna till rapporten har presenterade också en vision där de menade att det var viktigt att samordningen fungerade mellan familjer, avlösare och förvaltningar som ansvarar för avlösarservicen. De belyste önskemål om förbättringar som framkom.
Exempelvis att avlösare borde tillhöra och ingå i personalgrupp i kommuner. Att avlösare skulle få utbildning, fortbildning och handledning av professionella personer.
För akuta situationer borde det enligt författarna finnas en jourverksamhet och att kommunerna hade flexibilitet för att kunna tillgodose behoven av avlösning. Familjen borde få möjlighet till inflytande bland annat när det gäller val av avlösare, (ibid.).
Enligt Paulsson och Fasth (1999) angav föräldrar att svårigheterna med insatsen avlösarservice ligger i att hjälp inte gick att ordna med kort varsel eller utifrån familjernas behov och att det saknades vikarier vid sjukdom. Okvalificerad personal och stor personalomsättning var andra problem som nämndes (ibid.). Barns behov var nära sammankopplade med familjens levnadsförhållanden. Leva tillsammans med ett
funktionshindrat barn påverkar på ett avgörande sätt hela familjens livssituation. Många familjer tog ett mycket stort omsorgsansvar och det var de själva som initierade och vid behov samordnade insatserna som samhället tillhandahöll (Folkow m.fl., 1996;
Paulsson & Fasth, 1999). Familjernas situation var ofta ansträngd. Varannan familj med ett gravt funktionshindrat barn fick till exempel nästan aldrig sova en hel natt (Prop.
1992/93:159). Stöd som utgick från familjens prioriteringar av viktiga behov, vad familjen orkade med samt hur familjen fungerade, bidrog till att hela familjen mådde bättre och till att de framtida svårigheterna kunde förebyggas. Om insatserna däremot inte gavs på familjens villkor, eller om det dröjde innan stödet kom till stånd, visade det sig att familjernas behov ökade successivt (Brodin, 1991; Granlund & Olsson, 1995;
Lindblad, 2006).
Den 1 juli år 2005 trädde en lagändring i kraft (SFS 2005:125). Enligt Regeringens proposition 2004/05:39 är syftet med ändringen att genom förtydliganden och kompletteringar stärka den enskildes rättssäkerhet samt ger tydligare ledning för de olika myndigheternas tillämpning. I SFS 2005:125 § 6 anges att LSS-verksamheterna skall vara av god kvalitet. Avsikten är att garantera kvalitet i de LSS-verksamheter som bedrivs (ibid.).
Föräldrars behov av avlösarservice
De flesta barn och ungdomar med funktionshinder bor idag i sina föräldrahem, samtidigt som de flesta föräldrar idag arbetar utanför hemmet. Föräldrar till barn med funktionshinder har ofta ett tidskrävande och omfattande vårdarbete och de har ett stort behov av stöd för att orka med sin vardag. Detta medför att kommunerna åläggs ett allt större ansvar att ge familjerna stöd. Enligt Brodin (1995) har tidigare svenska studier om avlösarservice visat på stora brister i stödet (Brodin, 1995). Familjernas behov av stöd ökar successivt om insatserna inte sätts in genast och på familjernas villkor (Bailey
& Simeonsson, 1988; Blacher och Meyers, 1983; Roll-Pettersson, 1992; Lundqvist, 1994). Studier har också visat att om kommuner väntar med att sätta in åtgärder, när familjerna begär stöd, kommer behovet av stöd att öka längre fram i tiden och familjerna blir allt mer utarbetade. Istället för att kommunerna har en förälder som behöver hjälp, kanske de på sikt får en hel familj med stora behov av stöd (ibid.).
Föräldrar till 356 barn med utvecklingsstörning i åldern 0-20 år besvarade en enkät om levnadsförhållanden 1995. Tideman (1996) visade i den undersökningen att 70 % av föräldrarna ansåg att de var i behov av någon form av regelbunden avlastning för att kunna behålla sitt barn hemma. Enligt samma utredning ansåg ungefär en tredjedel av alla föräldrar att den avlastning som samhället erbjöd inte var tillräcklig (Tideman, 1996). Enligt Socialstyrelsen (2003) var avlösarservice enligt LSS (SFS 1993:387) § 9 p. 5 den näst vanligaste avlastningen till föräldrar eller vårdnadshavare. Förutom faktiska insatser till barnet och familjen påverkades familjens livssituation av hur stödet utformades och vilken kvalitet som stödet hade. Den berodde i sin tur på personalens kompetens, hur barnet och familjen blev bemötta i kontakten med kommunerna och andra myndigheter samt inflytandet över stödets utformning som brukarna och de anhöriga upplevde sig ha. Andra betydelsefulla faktorer rörde stödets tillgänglighet och varaktighet, liksom hur insatserna samordnades inom och mellan myndigheter (Socialstyrelsen, 2003).
Möjligheterna till en fungerande avlösarservice för såväl biologiska föräldrar, som för föräldrar vid familjehemsplacering var ofta en förutsättning för att familjerna skulle orka med både det ofta krävande omsorgsarbetet och fungera bra som föräldrar (Brodin, 1991). Föräldrarna hade ett stort behov av avlösning eftersom de ansåg att risken att de skulle bli isolerade var mycket stor (ibid.). Även Gustavsson (1985) pekade på hur barnets funktionsnedsättning ofta innebar att föräldrarna blev isolerade, förutom att det medförde många praktiska problem. Om föräldrarna som en del i föräldrastödet fick hjälp med avlösning minskades eller elimineras en del problem. Eftersom föräldrarna då fick större personlig frihet, mer tid över för syskon och inte minst kunde tillbringa mer tid tillsammans som två vuxna människor (ibid.).
Ansvaret för handikappomsorgen flyttades från landstingen till kommunerna ungefär samtidigt som LSS-lagen trädde i kraft, 1994. Detta byte av huvudman innebar att kommunerna fick allt större frihet att själva bestämma hur organisationen skulle utformas och hur resurserna skulle användas. Tanken med detta var att verksamheterna skulle bli mer effektiva och bättre (Brusén & Hydén, 2000). LSS tillkom som ett
komplement till socialtjänstlagen för att öka och stärka integrationen i samhället för människor med funktionsnedsättningar och deras rätt till ett självständigt liv. LSS har ett uttryckt barnperspektiv där, där även föräldrarnas och familjernas behov av rätt till samhällets stöd innefattas (Socialstyrelsen, 2005).
Avlösar- och ledsagarcentralen - organisation av verksamheten i Luleå kommun Verkställigheten för bland annat insatsen avlösarservice enligt LSS ligger, efter en omorganisation under år 2003, i en verksamhet som kallas för ledsagar- och avlösarcentralen. Före omorganisationen av verkställigheten av avlösarservice i Luleå kommun skrev verksamhetschefen för enhet funktionshindrade en uppdragshandling (Luleå kommun, 2001). Där beskrevs de problem Luleå kommun ansågs ha med den dåvarande organisationen. Uppdragshandlingen delgavs socialnämnden 2002-02-08.
Enligt uppdragshandlingen är avlösarservice i hemmet enligt LSS, en insats som ska avlasta anhöriga eller familjehemsföräldrar och ge dem avkoppling och möjlighet att uträtta sysslor utanför hemmet. I LSS § 6, andra stycket framgår att personal ska finnas som kan ge god omsorg. Detta innebär att personalen ska ha den utbildning och erfarenhet som krävs för varje specifik uppgift. På grund av personalbrist har det genom åren varit och är mycket svårt att rekrytera personer som ska arbeta ett par timmar i veckan. Detta har lett till att kommunen haft svårigheter att rekryterar för att kunna genomföra insatsen avlösarservice i den omfattning den var beviljad. Enligt uppdragshandlingen var syftet med omorganisationen att samla LSS-insatserna avlösarservice och ledsagarservice under ett tak. Uppdraget var att verkställa dessa LSS- insatser genom att bilda en speciell arbetsgrupp med ansvar för detta (Luleå kommun, 2001).
Socialförvaltningen i Luleå kommun har genom den dåvarande avdelningen Vård och Service årligen använt sig av 150 personer, timanställd personal samt anhöriga till enskilda som fått anställning för att utföra insatserna. Dessa ca 150 personer har anställts för att utföra enskilda individers beslut om LSS-insatserna ledsagning, avlösning samt korttidstillsyn i hemmet. På grund av personalbrist har inte alla beviljade beslut utförts, vilket inte varit tillfredsställande vare sig för brukarna eller för kommunen. Med anledning av att flera beslut inte utförts har det varit svårt för
kommunen att tillförsäkra kontinuitet i genomförandet av insatserna, det vill säga, regelbundenhet i insatsens utförande samt möjligheten att begränsa antalet avlösare hos en enskild familj så långt som möjligt. Detta har medfört att det varit mycket svårt att uppnå god kvalitet i utförandet av insatserna. Avlösarna har dessutom många gånger haft bristfälliga kunskaper om brukarna och deras funktionsnedsättningar (Luleå kommun, 2001).
Enligt uppdragshandlingen var det år 2001: 38.5 % av totalt antal beviljade timmar avlösarservice som inte var utförda. Efter att centralen startades visade enhetschefens statistik att det år 2002 var 36 % av totalt beviljade timmar avlösarservice och år 2003 var det 29.5 % av totalt beviljade timmar avlösarservice som inte var beviljade (Luleå kommun, 2001; Furberg, 2004).
Utifrån uppdraget startades avlösar- och ledsagarcentralen i Luleå kommun i september 2002 med tre heltidsanställda i personalgruppen. De anställda som erbjöds förbättrade anställningsvillkor för att öka möjligheterna till att verkställa beviljade beslut.
Personalen som utförde insatserna kunde då erbjudas utbildning och kompetensutveckling inom området och brukarna fick möjlighet till kontinuitet i insatserna. Nu är personalgruppen utökad utifrån behov och antalet beslut av insatserna ledsagarservice och avlösarservice enligt LSS. En av personalen arbetar även som samordnare och tar emot bokningar, avbokningar och tar kontakt med föräldrarna/anhöriga då något behöver ändras, till exempel om en avlösare blir sjuk.
Furberg berättar att flera av besluten, ledsagarservice och avlösarservice enligt LSS, är inbokade på fasta. Familjerna bokar specifika dagar och tider antingen vecka för vecka eller har ett schema som är inplanerat för lång tid framåt. Omorganisationen var en lång process. Enhetschefen sade efter hand upp de avlösare som har varit anställda för specifika beslut och introducerade ledsagar- och avlösarcentralens personal till familjerna (Furberg, 2004 personlig intervju).
Tillvägagångssätt och metod
Studien koncentrerades på en av de insatser som Luleå kommuns avlösar- och ledsagarcentral verkställer, avlösarservice enligt LSS § 9 p. 5. Insatsen avlösarservice valdes därför att det är en insats enligt LSS som i första hand riktar sig till föräldrar eller anhöriga till människor med funktionsnedsättningar. Den information som behövdes för studien kunde införskaffas genom att intervjua föräldrar och eller anhöriga. Kvale (1997) menar att användandet av intervju som metod är att föredra då man vill ta reda på och beskriva människors förväntningar och upplevelser.
De etiska dilemman som kan uppstå när ett barn eller någon som inte kan föra sin egen talan ska intervjuas uppstår inte genom att intervjuerna görs med föräldrarna. Syftet rör föräldrars och anhörigas förväntningar och upplevelser av kommunal avlösarservice.
Genom att bryta ner syftet till mindre frågeställningar och använda dem vid utformandet av en intervjuguide, (bilaga 2) undersökte jag föräldrarnas förväntningar och upplevelser av avlösarservice. Jag ställde frågor rörande föräldrarnas upplevelse av kontinuitet, vad det gäller personal och tid, upplevelser av trygghet och flexibilitet med insatsen, samt föräldrarnas upplevelse av inflytande och medbestämmande i hur insatsen verkställdes och genomfördes. Bandspelare användes vid de olika intervjutillfällena för att möjliggöra större koncentration på ämnet för intervjuaren samt för att fritt kunna ställa följdfrågor.
Urvalet av informanter skedde med hjälp av enhetschefen för avlösar- ledsagarcentralen. Enhetschefen sammanställde de brukare som var beviljade insatsen avlösarservice, och utförandet av insatsen genomfördes av avlösare från avlösar- och ledsagarcentralens personalgrupp. Enhetschefen undantog även de brukare bodde i det geografiska område som jag var handläggare för i sammanställningen. Första kontakten med föräldrarna togs genom utskick av brev (bilaga 3), som enhetschefen för centralen skickade ut till de familjer som sammanställts efter urvalet. Mitt informationsbrev (bilaga 4), bifogades utskicket. Totalt skickades 12 brev ut med förfrågningar om att medverka i intervju. Föräldrarna fick genom brevet information om författaren och syftet med studien. Informanterna blev även informerade om att medverkan i intervjun var frivillig, att de kunde avbryta intervjun när helst de önskade och att deras svar skulle
behandlas konfidentiellt. Bifogat informationsbrevet fanns en svarstalong (bilaga 5), och frankerat svarskuvert, där informanterna kunde acceptera att kontakt skulle tas med dem. En påminnelse skickades ut av enhetschefen för centralen (bilaga 6), med anledning av att få föräldrar svarade vid första utskicket. Det inkom totalt fem svar och då togs telefonkontakt med informanterna. Vid telefonsamtalen försäkrades att informanterna fortfarande var intresserade av att medverka. De fick även återigen muntlig information om att intervjun var frivillig, att de kunde avbryta intervjun närhelst de önskade samt att deras svar kommer att behandlas konfidentiellt.
Konfidentialitet i forskning innebär för de intervjupersoner som deltagit i studien att de inte kommer att kunna identifieras via det data som redovisas (Kvale, 1997). Vid telefonsamtalet bokades även tid och plats för intervjun. Två förslag på plats för intervjuerna lämnades vid telefonsamtalen. Dels att intervjun kunde genomföras i informantens hem eller att intervjun kunde genomföras i lokal på socialförvaltningen i Luleå kommun. Socialförvaltningen godkände att deras lokaler användes om behov skulle uppstå. Tre intervjuer genomfördes i informanternas hem och två genomfördes i socialförvaltningens lokal. Vid genomförandet av alla intervjuerna var det en av föräldrarna som medverkade. Vid fyra av intervjuerna var det den kvinnliga föräldern och vid en av intervjuerna var det den manliga föräldern.
Studiens syfte motiverade en kvalitativ inriktning och intervju blev ett naturligt metodval för data insamlingen. Positivt med en kvalitativ metod är att man kommer nära informanten, det skapas en form av relation som gör mötet mer informellt. Jag kunde se intervjupersonens fysiska reaktioner på frågorna och jag kunde ställa följdfrågor som var viktiga för resultatet. Bortfallet blir förhoppningsvis inte lika stort som det kan bli när man använder sig av till exempel enkäter. För att få ut så mycket som möjligt av ett intervjutillfälle är det bra att även föra anteckningar, vid sidan av bandspelare (Svenning, 1997).
Intervjuerna genomfördes med hjälp av intervjuguiden. Frågorna i guiden användes som utgångspunkt för intervjuerna (Svenning, 1997). Eftersom det var värderingar och upplevelser jag var ute efter, ville jag ge föräldrarna större utrymme att svara genom att ställa mer övergripande frågor, istället för att använda mig av snäva frågor. Risken kan
annars vara att svaren inte blir så detaljrika (jmf. Svenning, 1997). Vid en kvalitativ intervju ska intervjutillfället likna ett vardagligt samtal (Holme & Solvang, 1997). Det kan upplevas lättare att genomföra intervjun som ett samtal med hjälp av en intervjuguide. Då det finns utrymme för spontanitet både för informanten och för den som intervjuar. Enligt Kvale, 1997 ska en kvalitativ intervju vara halvstrukturerad.
Intervjun ska inte genomföras som ett öppet samtal, men inte heller genom ett strukturerat frågeformulär. Varje intervju skrevs senare ut ordagrant med både pauser och upprepningar som var betydelsefulla vid tolkningen av materialet (Kvale, 1997).
Analysen av det empiriska materialet skedde genom kodning. Materialet lästes igenom flera gånger och kodades stycke för stycke (Svensson & Starrin, 1996).
Metoddiskussion
I efterhand har en hel del funderingar kring val av metod och även genomförandet uppstått. Vid några av intervjutillfällena framkom att brukaren även var beviljad insatsen ledsagarservice enligt LSS § 9 p. 3. En insats som även den verkställs genom centralens personal. I informationsbrevet borde det ha förtydligats att intervjun enbart gällde insatsen avlösarservice och frågorna i intervjuguiden borde ha varit snävare ställda mot insatsen avlösarservice, för att underlätta för föräldrarna då de skulle svara på mina frågor. Informanterna hade tidvis svårt att skilja på utförandet av insatserna ledsagarservice och avlösarservice.
I metoden hade användandet av både en enkätundersökning och intervjuer givit undersökningen ett bredare perspektiv på föräldrarnas upplevelse och förväntningar på avlösarcentralen. Enkät hade kunnat skickas ut till alla familjer som var beviljade avlösarservice och där insatsen genomfördes av avlösare från centralen, då även de föräldrar som bodde i det geografiska område som jag var handläggare för hade haft möjlighet att svara. Det kan även vara så att den enskilde upplever det enklare att svara på en enkät som skickas ut än att medverka i en intervju. En enkät kan kännas mer anonym. Utifrån enkätsvaren kunde personer väljas ut, som efter förfrågan kunde medverka vid intervju.
Vid utformandet av intervjuguiden ansågs inte frågor om barnets ålder, kön och funktionsnedsättning vara relevant kopplat till studiens syfte. I efterhand hade det varit viktigt information att tillgå vid kodning/tolkning av svaren. Föräldrars upplevelser och förväntningar, kan vara olika beroende på barnets ålder, kön och funktionsnedsättning.
Föräldrarnas förväntningar och upplevelser av avlösarservice
I detta avsnitt redovisas den information som framkommit av de fem genomförda föräldraintervjuerna. Informationen presenteras under rubriker kopplade till syftet rörande förväntningar, kontinuitet, inflytande och medbestämmande samt trygghet.
Anledningen till att föräldrarna hade ansökt om insatsen avlösarservice enligt LSS, angav alla föräldrarna berodde på att de behövde möjlighet att spendera tid med barnets syskon samt att föräldrarna behövde få tid att umgås som två vuxna människor. En av föräldrarna angav även att nattsömnen ofta blev lidande och därför behövdes insatsen för att föräldern skulle få möjlighet till vila och avlösning i omvårdnadsarbetet. En annan förälder angav att de inte hade någon i släkten som bodde i närheten, eller som kunde ställa upp då det uppstod behov av avlösning i familjen. Vid en av intervjuerna angav föräldern att barnet inte träffade så många människor utanför familjen och skolan och att föräldern därför kände att det även var viktigt att barnet lärde känna andra människor.
Tre av föräldrarna hade haft insatsen verkställd genom centralen sedan den startades upp. En av dessa tre föräldrar angav att barnet fick vänta cirka ett år innan beslutet om avlösarservice kunde börja utföras, då genom den nystartade centralen. En av föräldrarna angav att barnet hade haft insatsen i cirka ett och ett halvt år och en annan förälder uppgav att barnet hade haft insatsen i några månader. Ett av barnen hade haft insatsen avlösarservice även före omorganisationen. Två av föräldrarna upplevde att det fungerade bättre med centralens personal än vad de först hade trott.
Förväntningar på verksamheten och avlösarna
Alla föräldrarna angav att de inte hade några specifika förväntningar på avlösarcentralen och dess verksamhet. En av föräldrarna berättade att de i början var skeptiska till att främmande kommunal personal skulle komma till deras hem och vara behjälplig; att det upplevdes konstigt. När insatsen väl började genomföras av avlösare från centralen, märkte föräldern hur mycket tid under dagen som tidigare faktiskt gick åt till alla omsorgsinsatserna med barnet eller ungdomen och hur lite tid som blev över för att ägna sig åt de andra barnen eller åt varandra. Föräldern kände vid intervjutillfället
mindre stress, med anledning av att föräldern hade avlösning. En av föräldrarna upplevde det negativt i startskedet av genomförandet av insatsen avlösarservice. Det blev merarbete i hemmet för den föräldern då barnet, på grund av att genomförandet av insatsen ledde till ändrade rutiner, blev mer oroligt. Vilka förväntningar föräldrarna hade på avlösarna varierade. Det upplevdes viktigt för föräldrarna att allt fungerade mellan barnet och avlösaren fast ingen i familjen var med. Föräldrarna ansåg att avlösaren skulle ha förståelse för barnets funktionsnedsättning, vara lugn, ha lite humor, visa respekt, vara social, utåtriktad och ärlig.
”Kunna bemöta de här barnen på barnets nivå, ta emot barnen i den känsla som barnet befinner sig i, man måste ju se det här barnet och då menar jag se de och inte bara se de här handikappade barnet utan se själen i det här barnet som, om det ges utrymme kan utvecklas väldigt mycket mer än vad du tror.”
Det var viktigt för föräldrarna att avlösaren kunde känna empati och hade möjlighet att leva sig in i hela familjens situation. Avlösaren skulle ha möjlighet att vara sig själv och trivas med sitt arbete. En förälder påpekade att det var viktigt att avlösarna kände att de hade en bra arbetsmiljö och arbetade i en bra organisation och trivdes med sitt arbete.
En av föräldrarna tryckte särskilt på att kunskap om kommunikation genom teckenspråk eller tecken som stöd var viktigt. Vilka arbetsuppgifter avlösaren hade var, enligt föräldrarna, beroende på vilka krav föräldrarna ställde.
”Arbetsuppgifterna är att umgås med mitt barn, med allt vad det innebär.”
Avlösarna skulle vara beredda på att ställa upp på de aktiviteter som barnet ville göra.
De skulle kunna sitta och prata med barnet eller gå ut på gården och leka eller utöva någon sport. En avlösare skulle vara med barnet och se till att barnet mådde bra. Vid middagstid skulle barnet få middag, behövde barnet gå på toaletten skulle barnet få hjälp med det. Avlösaren skulle däremot inte diska, tvätta och plocka bort i hemmet enligt föräldrarna.
Kontinuitet - personal
Tre av föräldrarna uppgav att det var en handfull avlösare som alternerade i deras familj. En av dessa föräldrar angav att de hade haft i stort sett samma avlösare sedan centralens verksamhet startade. Hos ett av barnen arbetade i huvudsak en avlösare och blev den personen sjuk eller hade semester så kom det någon annan avlösare. Den föräldern angav att barnet före omorganisationen av avlösarverksamheten hade haft fyra olika avlösare under en period på fem år som fungerat olika bra. En förälder uppgav att de hade haft två avlösare som arbetat i familjen men att de avlösarna precis hade slutat och att två nya höll på att bli introducerade och så småningom skulle ytterligare en avlösare få introduktion. Det var lite olika mellan familjerna samt från gång till gång hur ny personal introducerades i familjerna. En förälder uppgav att den nya avlösaren kom hem till dem, satt och pratade, frågade om barnet och funktionshindret, andra gånger hade introduktionerna skett via telefon. En annan förälder berättade att det inte alltid funnits tidsutrymme för en ny avlösare att gå bredvid och introduceras av den avlösare som tidigare arbetat hos familjen. Föräldern upplevde att det tog tid från timmarna i den beviljade insatsen då föräldern själv introducerade den nya avlösaren.
Alla föräldrarna påpekade att det för barnets skull kan vara mycket viktigt att veta vilken avlösare som kommer hem och avlöser föräldrarna i omsorgsarbetet. Enligt föräldrarna ville också barnet ofta veta vem som kommer hem till familjen. Med anledning av barnets funktionsnedsättning behöver barnet förberedas och därmed slippa fundera, upprepande gånger fråga föräldrarna vem som kommer och kanske bli oroliga av att inte veta. Det var mer eller mindre viktigt för de olika barnen att veta vilken dag, tidpunkt och avlösare som kom. En av föräldrarna angav att barnet klarade av flera olika samt nya avlösare. Barnet behövde dock veta namnet på avlösaren och vilken tid avlösaren kom, barnet kände då trygghet och insatsen fungerade.
Kontinuitet – tid
Alla fem föräldrarna angav att de hade alla eller merparten av barnets beviljade timmar av avlösarservice upplagda på schema. Det vill säga att föräldrarna hade bestämda dagar och tider då avlösaren kom. En förälder angav att barnet alltid hade haft det så men att schemat hade gjorts om vid några tillfällen. För de timmar som barnen var beviljade
utöver de som var schemalagda, bokade föräldrarna in dag och tid vecka för vecka beroende på hur föräldrarnas behov av avlösning såg ut för tillfället. Föräldrarna hade möjlighet att meddela centralen eller samordnaren, vilken dag samt vilken tid de önskade få timmarna utförda. Centralen eller samordnaren meddelade sedan om de kunde tillmötesgå önskemålen. Om det inte gick att tillmötesgå föräldrarna erbjöds annan dag eller tid och då hade föräldrarna möjlighet att tacka ja eller nej till det erbjudandet. En förälder angav att de hade kontinuerligt önskemål om att barnets timmar som inte var schemalagda, planerades in på helgerna. Föräldern angav samtidigt att det var svårt att få tider från centralen under helgen som var av intresse för föräldern.
En av föräldrarna angav att de undvek att ändra på barnets schema med anledning av att avlösarna också arbetade efter schema och föräldern hade uppfattningen att ändringen skulle vara svår att genomföra. Det upplevdes av den föräldern att det var svårt för centralen att utföra timmar som inte var schemalagda. En förälder uppgav att det för dennes barn var viktigt med rutiner varför det under veckan var inbokade fasta tider för förälderns avlösning. Föräldern angav att ärenden som krävde tidsbokning och aktiviteter med syskon, förlagdes till dessa fasta tidpunkter.
Om barnet blev sjukt eller om något annat inträffade och familjen inte behövde avlösning, ringde föräldrarna centralen eller samordnaren och avbokade tiden. Två av föräldrarna angav att det hade vid flera tillfällen inträffat att avlösningen blivit inställd, då avlösaren blivit sjuk. Avlösarcentralen hade då inte skickat någon annan avlösare. En av dessa föräldrar angav att de då ordnat avlösning på annat sätt exempelvis genom anhöriga. Om centralen skickade någon annan avlösare, ringde de oftast till föräldern och informerade dem om det samt frågade om föräldrarna fortfarande var intresserade av insatsen vid den aktuella tidpunkten men med annan avlösare. Föräldern hade då möjlighet att tacka ja eller nej. Då föräldrarna tog kontakt med samordnaren för att ändra en redan inbokad tid, kunde det vara svårt om det rörde sig om större ändringar som exempelvis till en helt annan dag. En av föräldrarna angav att centralen ville veta ändringar i schemat ca en vecka i förväg för att kunna planera, en annan förälder angav att centralen behövde veta några dagar i förväg. Ytterligare en tredje förälder angav att behov av ändringar i schemat med kort varsel, ca 1-2 dagar i förväg hade centralen svårt att genomföra. Två av föräldrarna uppgav att centralen oftast kunde lösa ändringar av
tid vid ett specifikt avlösartillfälle, då det handlade om en halvtimme hit eller dit. En förälder angav att det vid enstaka tillfällen hänt att centralen eller samordnaren tagit kontakt och erbjudit föräldern tid för avlösning då de fått återbud av någon annan.
Inflytande och medbestämmande
Alla föräldrarna angav att de hade medbestämmande och inflytande till viss del, i alla fall gällande vilka dagar och vilken tid de fick avlösning. Alla föräldrarna angav även att möjligheterna till delaktighet i beslutet om vilka avlösare som kom hem till dem var små. Enligt några av föräldrarna var centralen hårt belastad, speciellt på helgerna då inte hela personalgruppen var i tjänst samt två dagar i veckan då flera avlösare ur centralen följde med enskilda på sportaktiviteter i egenskap av ledsagare. Då kunde det vara svårt för föräldrarna att få sina önskemål om avlösning tillgodosedda. Flera av föräldrarna menade att de inte kunde vara med och bestämma vem ur personalgruppen som kom hem till dem. Alla föräldrarna uppgav de att de hade en god relation med centralen, avlösarna och samordnaren. Om det skulle ha uppstått problem av något slag exempelvis att det inte fungerade tillfredsställande mellan barnet och avlösaren angav föräldrarna att de kunde föra det på tal till centralen eller enhetschefen och förväntade sig då att centralen eller enhetschefen skulle försökt lösa problemet.
Trygghet - positiva och negativa upplevelser
Alla föräldrarna angav vid intervjutillfällena att de upplevde trygghet då avlösarna kom hem till dem och avlöste dem i omvårdnadsarbetet. En av föräldrarna berättade att både föräldern och barnet kände stort förtroende för avlösarna. Tre av föräldrarna angav att det upplevdes positivt att mer än en person arbetade som avlösare i familjen. En förälder berättade att barnet hade blivit mer tufft och öppet sedan insatsen verkställdes genom centralen. Barnet kände sig trygg med avlösarna och utvecklades positivt och tog för sig mer. En annan förälder berättade att barnet blivit mer tolerant mot nya människor och det visade sig positivt i skolan och på fritids. Barnet lärde sig hantera att det kom annan personal och då reagerade barnet inte lika starkt negativt då det var vikarier bland personalen i de verksamheterna. Barnet fick social träning genom att träffa fler än en avlösare. En förälder menade att de olika personligheterna bland avlösarna kompletterade varandra väl. Avlösarna tillgodosåg olika behov hos barnet genom att
