Föräldrars upplevelser av en ADHD diagnos Maria Toft & Martin Jönsson

I dokument Bättre eller annorlunda? : Fem studier av förbättringsarbete inom Region Skåne (sidor 36-44)

av svaren. Enkäterna distribuerades och återsändes till den barnpsykiatriska mottagning vi samarbetade med kring studien. Även intervjun hölls i deras lokaler. Enkäten innehöll tio frågor samt fyra bakgrundsfrågor. Frågorna besvarades genom antingen ja, nej alternativ eller graderingar av upplevelser från mycket positivt till mycket negativt. Efter varje fråga fanns plats för egna reflektioner. Intervjun var semistrukturerad och föräldrarna gavs utrymme att berätta om sina upplevelser. Grunden för intervjun var samma frågor som i enkäten för att lättare kunna jämföra resultaten.

Vårt material är för litet för att vara allmängiltigt, men vi har dock fått stöd för de resultat vi funnit genom tidigare forskning på området. Vi har jämfört våra resultat med både uppsatser på magister och doktorandnivå och funnit att resultaten i många fall varit samstämmiga.

Resultat

Våra resultat visar på att föräldrarna till stor del är positiva till att deras barn erhållit diagnos. Endast en förälder har svarat att de upplever diagnosen som negativ. Elva föräldrar har svarat att de upplever diagnosen som mycket positiv alternativt ganska positiv. Tre föräldrar har svarat att det inte tycker att det inte upplever diagnosen som varken positiv eller negativ. Föräldrarna vi inter- vjuat upplevde diagnosen som mycket positiv då denne ledde till att sonen kunde påbörja en mycket framgångsrik medicinering. Flera föräldrar har skrivit att de genom diagnosen fick sina egna misstankar bekräftade och att de långt innan utredningen om ADHD påbörjades känt att deras barn haft ett avvikande beteende. På frågan vem som tog den initiala kontakten med barnpsykiatrin svarade tio föräldrar att de var de som tog kontakt. I ett fall var socialtjänsten inkopplade och i tre fall var skolan/ förskolan delak- tiga till initiativet. En förälder har inte besvarat denna fråga.

De flesta föräldrar i vår undersökning har varit helt öppna med barnets diagnos gentemot omgivningen. Tolv föräldrar svarade att de varit öppna medan två varit delvis öppna med diagnosen. En förälder har svarat vet ej på frågan angående öppenhet. De föräld-

rar vi intervjuade svarade att de varit öppna mot de som föräldrar- na anser behöver veta om sonens diagnos.

I fjorton av femton enkäter anser föräldrarna att deras barn har behov av extra stöd i skolan på grund av bland annat koncentra- tionssvårigheter och behov av extra struktur. En av föräldrarna an- ser att en diagnos är en förutsättning för adekvata stödinsatser i skolan. På frågan om skolan ställt upp med de stödinsatser barnet varit i behov av svarade nio föräldrar att skolan har ställt upp, i fem fall har föräldrarna upplevt att skolan inte ställt upp i tillräklig utsträckning. En förälder har inte besvarat frågan. Elva föräldrar anser att skolans stödinsatser ökat efter att barnet blivit diagnosti- serat och att diagnosen varit nödvändig för tillräkliga insatser. Fyra föräldrar anser inte att skolans insatser påverkats av diagnosen. En förälder skriver att skolan skyller på barnet istället för att ta an- svar. En annan förälder skriver att hennes barn går i gymnasiet som är frivilligt och därav ges inga särskilda stödinsatser. I ett fall anser föräldern att kunskap och förståelse redan fanns i skolan och därför har diagnosen inte förändrat insatserna.

På frågan om föräldrarna själv förändrat sitt förhållningssätt gentemot barnet efter diagnostiseringen svarar tio respondenter att de har förändrat sitt förhållningssätt bland annat genom sänkta krav och tydligare struktur. Fyra föräldrar svarar att de inte har förändrat sitt förhållningssätt. En förälder har inte besvarat frågan. Flera av föräldrarna har i enkäten beskrivit känslan av kamp för sitt barn, framförallt har kampen handlat om att få en utredning och en diagnos men också kampen för stödinsatser i skolan.

Föräldrarna vi intervjuade beskrev att sonen efter diagnos och påbörjad medicinering har varit välfungerande i skolan och därav har inget särskilt stöd varit aktuellt efter diagnosen. De upplever att utredning och diagnos tog för lång tid och att man genom snabbare handläggning av ärenden kunnat bespara sonen lidande och konflikter.

Våra resultat pekar inte entydigt i en riktning utan de svar vi funnit tyder på att föräldrarnas kamp i många fall är avgörande för vilken hjälp deras barn får från skolan och samhället i övrigt. Det verkar finnas stora skillnader i skolans insatser och i kunskapen hos skolpersonalen och det kan innebära att det handlar mer om vilken skola man går på än om man fått diagnos eller inte. De sko-

lor som i enkäterna beskrivs som mycket bra har redan innan bar- net diagnostiserats satt in adekvata stödinsatser och haft ett gott samarbete med barnets föräldrar medan vissa skolor agerat sedan diagnosen satts. I de allra sämsta fallen har skolan inte gett barnet de stöd som behövts vare sig före eller efter diagnos.

SLUTDISKUSSION

Det är viktigt att vara förändringsbenägen både som individ och som organisation, att ständigt kunna skifta fokus, inta nya arbetssätt, anamma moderna idéer och vara flexibel. Visst kan det vara svårt att säga emot eller hävda det omvända: - Vi skall inte förändras, alltid arbeta som vi alltid gjort och inte anamma några nymodigheter. Men det finns också ofta upparbetade och fung- erande rutiner att ta hänsyn till och en känsla av att vissa saker faktiskt fungerar alldeles utmärkt. Hur skall man då arbeta med förbättring?

I Region Skåne finns en ambition om att arbeta i tvär- professionella team där olika professioner tillsammans identifierar möjliga förbättringsaktiviteter. Dessa aktiviteter testats sedan i mindre skala och sprids till ordinarie verksamhet i de fall som lyckat resultat kan uppvisas. Det kan kanske beskrivas som en arena där förbättringspotential identifieras och testas.

Organisationer beskrivs ibland ha två olika logiker utifrån vilka de agerar; en produktionens och en utvecklingens logik (Ellström 2009). Produktionslogiken ”domineras av en strävan att främja ett effektivt och tillförlitligt utförande av en uppgift. Det är viktigt att göra saker rätt och snabbt. Tänkande och lärande reduceras till att stödja och främja effektiv handling” (s.117). Utvecklingslogiken, däremot, präglas av utvecklingen av nya idéer och ny kunskap utifrån existerande praktik. Ellström (2009) menar att det goda lärandet på organisationsnivå förutsätter en väl avvägd balans mellan dessa två logiker. Han påpekar dock att det är enklare sagt än gjort, men för att främja ett utvecklingsinriktat lärande bör produktionslogikens dominans brytas och detta görs inte genom

att enkelt informera eller upplysa, via informationsmaterial eller föreläsningar, om behov av innovation och utvecklingsinriktat lärande. Ellström föreslår istället att man försöker införa någon form av ”naturliga farthinder” i verksamheterna. En intervention som gör att vi tvingas stanna upp i vår vanemässiga framfart och skapa tillfällen för reflektion och för att under en viss period växla från en produktionens, till en utvecklingens logik. Kanske kan man se på Region Skånes förbättringsarbete som just sådana naturliga farthinder i den dagliga verksamheten (produktionslogiken). Ett tillfälle för olika professioner att träffas, reflektera över verksamheten och arbeta utvecklingsinriktat, att för en stund växla från produktionslogik till utvecklingslogik.

De förbättringsprogram som initieras på Region Skåne är exempelvis program som syftar till att utveckla verksamheters flöden så att de blir mer sammanhängande och på ett bättre sätt utgår från vårdtagarens behov, patientfokuserade förbättrings- arbeten med inriktning mot tillgänglighet och vårdmiljöarbete. Dessa program har behandlats i denna rapport av bland annat Mary Beth Burger & Jasmina Dizdarevic, Carina Johansson & Lii Ljunggren och Marie Andersson. Flera exempel på förbättrings- program inom Region Skåne, som dock inte berörts i denna skrift, är program kring bättre demensvård, bättre läkemedelshantering för äldre och händelseanalys. Vad som inte verkar vara program- mens direkta syften men som visat sig vara positiva bieffekter i flera av de fall som beskrivits i denna rapport är en ökad team- och medarbetarkänsla, utveckling av samverkan mellan avdelningar och en förståelse för varandras arbete. Det kan vara viktigt att ha sådana erfarenheter i beaktning när man diskuterar framgång eller misslyckande av förbättringsprogram.

Trots den teamkänsla som beskrivits i några av studierna skildras även den svårighet som kan uppstå i tvärprofessionellas samarbete och i samverkan mellan olika avdelningar. Detta vittnar Marie Andersson om i sin studie av Värdeskapande flöden för vårdtagaren. Marie menar att mycket diskussioner uppstod och processen verkar inte förflutit helt friktionsfritt. Men hon skriver också att det tvärprofessionella arbetssättet varit en förutsättning för det lyckade arbetet som genomförts och det har också möjliggjort ett helhetsperspektiv på verksamheten.

I samverkansarbeten är det lätt att kommunikationen blir en stötesten. Carina Johansson & Lii Ljunggren skriver, i sin studie

Resursers betydelse för förbättringsarbete, att den gemensamma nämnaren som påverkat samtliga hindrande faktorer i det arbete de studerat är just bristande kommunikation. Det handlar dels om att tydligt kommunicera syfte med ett förbättringsprogram, varför det skall användas och vad det förväntas leda till men också kommunikation mellan parterna under arbetets gång. Det kan i det här sammanhanget vara viktigt att än en gång poängtera att uppsatser till sin natur är begränsade framförallt i form av tid. Det innebär att det kan vara svårt att dra generella slutsatser gällande specifika metoder eller modeller.

Genomgående i rapporten, och detta återfanns även i föregångaren till denna rapport Många bäckar små (Andersson 2009), är vikten av engagemang, både gällande personalens involvering i förbättringsarbetet men också ledningens. För ett lyckat förbättringsarbete efterfrågas en engagerad personalgrupp och att ledningen på något vis är involverad och ger sitt godkännande. Det handlar för båda dessa parter om att förstå vad som skall göras och hur, kunna genomföra det som är planerat, ha befogenheter och resurser att utföra arbetet samt en vilja att genomföra förbättringsarbetet (jmf Lundquist 1988).

Hur vet vi då om arbetet blivit bättre eller bara annorlunda? Detta är bland annat en fråga om vilken måttstock vi använder för att ”mäta” genomförda förändringar och vilka kriterier vi låter definiera framgång respektive misslyckande. Är goda samverkans- former och en större förståelse för olika enheters arbete tillräckligt för att ett förbättringsarbete skall anses lyckat? Eller skall varje förbättringsarbete mynna ut i direkt mätbar effekt hos klienter och vårdtagare? Kanske handlar det också om att inte låta förbättrings- arbetet bli ett mål i sig, så att själva utvecklingsarbetet blir en fråga om produktion för produktionens skull. Då finns risken att verksamheten framöver ständigt kommer se annorlunda ut, men vi kommer ha svårt att utröna om den blivit bättre än tidigare.

REFERENSER

Andersson, Mats (red.) (2009) Många bäckar små – Fem studier av förbätt-

ringsarbete inom Region Skåne. Malmö högskolas utvärderingsrapporter

2009:1; Malmö

Ellström, Per-Erik (2009). ”Användning och nytta av utvärderingar: ett läran- deperspektiv”. I Svensson m fl (2009) Lärande utvärdering genom följe- forskning. Studentlitteratur; Lund.

Hälso- och sjukvårdslagen (1982: 763)

Lundquist, Lennart (1988) Demokratins väktare. Ämbetsmännen och vårt of- fentliga etos. Studentlitteratur; Lund.

Ohlin, Eva (2007) GENOMBROTT - Ett sätt att sprida kunskap och förändra

praxis på ett systematiskt och beprövat sätt, Region Skåne Utvecklings-

centrum

>www.skane.se/upload/Webbplatser/utvecklingscentrum/dokument/metodbesk

rivning%20EO.pdf< 2010-05-15

Pedler, Mike & Burgoyne, John & Boydell, Tom (1997) The Learning Com- pany McGraw – Hill, Berkshire

Regeringskansliet (2010) Regeringen överlämnar lagrådsremiss om patientsä- kerhet. >http://www.sweden.gov.se/sb/d/12705/a/139293< 2010-03-30 Rosengren, Karl Erik & Arvidson, Peter (2002) Sociologisk metodik, Liber

AB, Malmö

Rosengren, K-E & Arvidson, P (2002) Sociologisk metodik. Malmö: Lieber AB

Senge, Peter (2006) The fifth discipline, Random house business books, Lon- don

Socialstyrelsen (2004) Patientsäkerhet och patientsäkerhetsarbete – En över- sikt.

Socialstyrelsen (SOSFS 2005:12) Ledningssystem för kvalitet och patientsä- kerhet i hälso- och sjukvården. Stockholm: Socialstyrelsen

Utvecklingscentrum Region Skåne (2009) Förbättringsprogram Vårdrelaterade infektioner.

>http://www.skane.se/upload/Webbplatser/Utvecklingscentrum/dokumen

t/Vardrelateradeinfektioner.pdf<2010-03-11

Uppsatserna

Andersson, Marie (2010) Verka för att samverka – En utvärdering av förbätt-

ringsprogrammet ”Värdeskapande flöden för vårdtagaren”. Magister-

uppsats i Verksamhetsutveckling och socialt arbete; Malmö högskola Burger, Mary Beth & Dizdarevic, Jasmina (2010) “Vi var som isolerade öar”

En fallstudie utifrån ett medarbetarperspektiv om effekter av konkreta förbättringsarbeten gjorda på Centralsjukhuset i Kristianstad, barn- och

ungdomsmottaning. Magisteruppsats i Verksamhetsutveckling och soci-

alt arbete; Malmö högskola1

Hansen, Johanna & Larsson, Sara (2010) Process & Princip - Ledarskapets

roll i patientsäkerhetsarbete. Magisteruppsats i Verksamhetsutveckling

och socialt arbete; Malmö högskola

Johansson, Carina & Ljunggren, Lii (2010) Resursers betydelse för ett förbätt-

ringsarbete – Förutsättningar för skapandet av en lärande organisation.

Magisteruppsats i Verksamhetsutveckling och socialt arbete; Malmö högskola2

Toft, Maria & Jönsson, Martin (2010) Hinder eller Hjälp? - Föräldrars upple-

velse av en ADHD diagnos. Magisteruppsats i Verksamhetsutveckling

och socialt arbete; Malmö högskola

1

Hela uppsatsen finns att läsa på http://dspace.mah.se/handle/2043/10269 2

I dokument Bättre eller annorlunda? : Fem studier av förbättringsarbete inom Region Skåne (sidor 36-44)