Förförståelse

Förförståelsen är en viktig del hos författare för att skapa motivering till genomförandet av en studie. En förförståelse kan ge styrka och näring till forskningen. Vid start finns kunskap som yrkesperspektiv, erfarenheter, hypoteser och en teoretisk referensram (Malterud, 2014). Förförståelse kan dock innebära att den egna tolkningen färgar undersökningens resultat, men det kan även innebära att ett antagande av insamlad information lyfts i samband med den

egna erfarenheten (Lundman & Hällgren Graneheim, 2017).

15

Motivationen för denna studie grundade sig i författarnas egna erfarenheter från

barnsjukvården av att möta och vårda barn i olika situationer. Författarna har reflekterat kring förförståelsen runt detta ämne och har haft med sig en medvetenhet om detta under hela arbetet med uppsatsen och har diskuterat sambandet mellan risk och nytta i att undersöka detta område.

7 Forskningsetiskt övervägande

De fyra etiska principerna utgör rättesnören inom medicin och vård. “Autonomiprincipen” innebär att varje människa har bestämmanderätt över sitt liv. Det innefattar även att andra människor ska respektera de beslut som varje människa tar för sig själv, så länge ingen annan människa kommer till skada. “Göra gott- principen” betyder att det finns en moralisk

skyldighet att förebygga skada, minska redan etablerad skada samt främja goda handlingar, vilket är grundläggande för god omvårdnad (Sandman & Kjellström, 2018). Genom att medvetandegöra barns upplevelser kan ett ökat välbefinnande uppnås och förebyggas. “Icke skada-principen” betyder att människan har en moralisk skyldighet att inte tillfoga skada mot en annan människa (Sandman & Kjellström, 2018). Minskat lidande kan erhållas genom att kunskap sprids om upplevelser. Enligt “rättviseprincipen” har alla människor en skyldighet att fördela belastning samt belöning jämnt över populationen. Principen grundar sig på alla människors lika värde (Sandman & Kjellström, 2018). Alla närstående ska prioriteras och behandlas rättvist.

Helsingforsdeklarationen (2013) är en etisk ram för att säkerställa människors hälsa och rättigheter. Forskarna ska genom sin studie garantera säkerhet, effektivitet, tillgänglighet och kvalitet. Forskning får endast bedrivas om nyttan överväger riskerna. Sårbara grupper bör erhålla övervägande skydd. Forskningen ska baseras på grundlig kunskap och uppfylla vetenskapliga principer. Forskning rörande barn är väl reglerat vilket innebär att det kan finnas en begränsad tillgång på forskning gällande barns upplevelser kontra vuxnas upplevelser.

Att läsa artiklar och metodologisk litteratur på annat språk än modersmålet innebär en risk för att materialet blir godtyckligt översatt vilket resulterar i ett förvanskat resultat (Polit & Beck, 2006). Även om författarna hade erfarenhet av både inhämtning av litteratur på engelska samt att ena författaren genomfört forskning på magisternivå tidigare så var det av vikt att vara

16

ödmjuk inför uppgiften. Detta för att bibehålla för att hålla en hög vetenskaplig standard utan förvanskning av råmaterial.

Författarna valde endast ut artiklar som genomgått en peer-reviewed-granskning. Artiklar som blivit konkret granskade av en peer- review-kommitté resulterar i en minskad risk för bias (Polit & Beck, 2006). Vidare har författarna valt studier som fått etiskt godkännande från etisk kommitté eller genomfört ett noggrant etiskt övervägande. Etisk egengranskning har genomförts av författarna enligt etikkommittén sydost (bilaga 6) och denna litteraturstudie ses inte begränsas av etiska aspekter.

8 Resultat

I denna litteraturstudie presenteras innehållet utifrån ett tema och kategorier som utgör rubriker som redovisar essensen av upplevelser av barns besök på IVA ur barnets och sjuksköterskans perspektiv (tabell 3).

Tabell 3: Resultat presenterat i underkategorier, huvudkategorier och tema.

Underkategorier Huvudkategorier Tema

Synen av en förändrad kropp

Rummets utformning

Den visuella miljön påverkar Det är en känsla av betydelsefullhet och mänsklighet med en uttalad utsatthet som skapas. Mötet med en betydelsefull person

Allvaret kommer nära

Ett utrymme för fantasi

Mötet berör

En fråga om att ”ges plats”

Det styrda utrymmet

Ålder skapar motstånd

Delaktigheten utmanas

Att få vara barn

En växande ansvarskänsla att få lida med

Den normala vardagen eftersträvas

En känsla av betydelsefullhet och mänsklighet med en uttalad utsatthet.

Vid sjukdom och kris växer barns utsatthet, där mänskliga faktorer påverkar. Närvaro och delaktighet skapar en betydelsefullhet.

17

8.1 Den visuella miljön påverkar

Resultatet visar att det barnet konkret ser kan upplevas som skrämmande och annorlunda men också triggande för nyfikenheten. Ett förändrat utseende hos barns närstående och rummet och miljön på IVA skapar olika känslor hos barn.

8.1.1 Synen av en förändrad kropp

Resultatet påvisar att barn som har besökt en närstående på intensivvårdsavdelningen uppfattar den närståendes utseende som annorlunda och att kroppen förändrats (Knutsson & Bergbom, 2007b; Knutsson et al., 2008; Knutsson & Bergbom, 2016; Kean, 2010a). Barn beskriver en oro när den närstående såg annorlunda ut (Kean, 2010a; Knutsson & Bergbom, 2016) och en rädsla fanns för vad de skulle uppleva (Knutsson & Bergbom, 2016).

När den närstående var nedsövd och inte svarade upplevdes detta som svårt och underligt (Knutsson et al., 2008; Kean, 2010a; Knutsson & Bergbom, 2016) och den förändrade kroppen kunde uppfattas som motbjudande och skrämmande (Knutsson et al., 2008). Enligt sjuksköterskor blev barn rädda när den närstående hade ett förändrat utseende (Knutsson & Bergbom, 2007b) och lyfte vikten av en rutin att informera barnen utifrån den förväntade situationen (Knutsson et al., 2004). Förberedande samtal krävs för att minska svåra känslor och ge barn utrymme att ställa frågor (Knutsson & Bergbom, 2007b).

Besöket genererade också harmoniska känslor hos barn och att en lättnad uppstod när de fick se och närvara vid sin närståendes sida. Det förändrade utseendet påverkade inte barnens upplevelse av glädje av att få träffa sin sjuka närstående (Knutsson & Bergbom, 2016). Barnens rädsla försvann snabbt vid besöket och byttes ut mot nyfikenhet (Knutsson et al., 2008).

8.1.2 Rummets utformning

Barn beskriver att de tyckte rummet var främmande, obehagligt och konstigt (Kean, 2010a; Knutsson & Bergbom, 2016) och de beskriver att de upplevde den medicinska utrustningen som skrämmande och underlig till en början (Knutsson et al., 2008; Kean, 2010a). Element som sjuksköterskor uppfattade som skrämmande för barnen var den medicinsktekniska utrustningen, olika ljud, annorlunda lukter i rummet samt personalens arbetskläder (Knutsson & Bergbom, 2007b) och det framkommer att sjuksköterskor ansåg att barn inte klarade av

18

miljön på IVA (Vint, 2005b).

Barn vågade inte gå nära sängen av rädsla för att skada sin närstående och på grund av utrustningen vågade barn inte röra personen och stod därför på avstånd under mötet på IVA. Rädslan för rummet och utrustningen försvann ganska snabbt och trots stor mängd utrustning så upplevde barn inte detta som skrämmande (Knutsson et al., 2008). Upprepade besök skapade lugn och nyfikenhet (Kean, 2010a) där ett intresse snarare väcktes för den

medicinsktekniska utrustningen (Knutsson et al., 2008). När barnen fick experimentera med utrustningen såg även sjuksköterskorna det växande intresset och beskriver att nyfikenheten kunde avväpna det obehagliga i situationen (Knutsson et al., 2017). Genom att barnen såg och fick information om den medicintekniska utrustningen upplevde de en ökad förståelse och en medvetenhet kring vad den medicinsktekniska utrustningen innebar för behandlingen. Uteblivna förklaringar och information från vuxna resulterade dock i ett minskat intresse (Kean, 2010a).

Barn beskriver att sjukhusmiljön var vit och tråkig. Känslorna kring detta varierade. Vissa barn upplevde detta som dystert och kalt och det kunde skapa en överväldigande känsla medan andra barn uppskattade det ljusa i rummet. De större rummen upplevdes ljusare medan de mindre rummen upplevdes som trånga och kalla (Knutsson et al., 2008).

Sjuksköterskor upplever att barn ofta fokuserade på den faktiska miljön och på saker som var direkt synligt, de upplevde att barn gav detaljerade beskrivningar om den medicintekniska utrustningen samt om omvårdnadsarbetet. Sjuksköterskor beskriver åtgärder som att

förbereda barnen som viktiga då detta kan leda till att barnen mår bättre och känner trygghet (Knutsson et al., 2017). De upplevde att barnen hanterade situationen lättare om de fick utrymme att ställa frågor (Kean, 2010a). Vidare upplever sjuksköterskor att föräldrar känner en kunskapsbrist i att självständigt informera barn om den närståendes situation, hur det är på IVA och sjuksköterskor uppger att de gärna svarar ingående på barnens frågor (Kean,

2010a).

19

8.2 Mötet berör

Resultatet påvisar att barns möte med den närstående genererar olika känslor. De uppskattar att vara närvarande i situationen och de kan känna en glädje av att få vara hos den närstående. Det infinner sig också ett allvar i situationen när de möter den närstående där fantasi

förvandlas till verklighet och samtidigt kan vara en hjälp till att hantera situationen.

8.2.1 Mötet med en betydelsefull person

Besöket väckte känslor hos barn (Knutsson et al., 2008; Kean, 2010a; Knutsson & Bergbom, 2016). Trots att barn upplevde tvetydiga känslor gällande sin närståendes sjukdom (Knutsson & Bergbom, 2016) uppkom positiva känslor när de mötte den närstående och glädje över att få vara nära sin sjuka närstående (Knutsson et al., 2008; Knutsson & Bergbom, 2016). Barn ville inte lämna den närstående då de upplevde den som ensam och situationen som underlig och sjuksköterskor ansåg möjligheten att få vara nära sin sjuka närstående och ha fysisk kontakt som viktigt för barnen (Knutsson et al., 2008). Sjuksköterskor beskriver relevansen i att som barn få prata med sin närstående om händelser som inträffat även om den sjuka närstående inte svarade på tilltal (Knutsson et al., 2008). När den närstående gav ett gensvar på barnets kommunikation skapades en lyckokänsla samt att en tyngd hade lyfts från deras axlar (Knutsson et al., 2008). Barnen beskriver även att denna bekräftelse skapade känslor av stolthet och lugn och att känslor av hopp är viktigt för det skyddade dem från att fokusera på det svåra (Knutsson & Bergbom, 2016). Vidare beskriver barnen känslor av glädje och att oron över den närstående minskade när det allmänna tillståndet förbättrades och när de fick närvara under sjukdomsförloppet. Barnen beskriver att det var svårt att vänta på att få träffa och se sin sjuka närstående eller att behöva vänta på svar (Knutsson et al., 2008).

8.2.2 När allvaret kommer nära

Ett besök på IVA kunde enligt sjuksköterskor vara oroande för barn eftersom verkligheten blev påfallande (Vint, 2005b) och barn beskriver känslor av maktlöshet och ibland en svårighet att vara i kontakt med sina känslor när en närstående vårdas på IVA (Knutsson & Bergbom, 2016).

Vid första besöket upplevde barn rädsla inför vad de skulle se och trodde att besöket skulle vara värre än var det faktiskt var (Kean, 2010a; Knutsson & Bergbom, 2016) och det uppstod en känsla av lättnad att det faktiskt var bättre än förväntat (Knutsson et al., 2008; Knutsson &

20

Bergbom, 2016). Besöken skapade ett pendlande mellan olika känslolägen där besöket upplevdes som fruktansvärt, konstigt och gav overklighetskänslor. Besöket genererade också lyckokänslor där förändringar i den närståendes tillstånd skapade en växande osäkerhet där barn kände hopp och rädsla omvartannat. Barn beskriver att de förstod att det var allvar när de såg den närstående och alla maskiner och att maskinerna var den närståendes enda chans att överleva (Knutsson & Bergbom, 2016). Besöken genererade en insikt i sjukdomens allvarlighetsgrad (Kean, 2010a; Knutsson & Bergbom, 2016) samt en ökad förståelse (Kean, 2010b). En förändring i den närståendes tillstånd kunde ge en överväldigande känsla där en förbättring i den närståendes mående genererade känslor som var svåra att härbärgera trots att barn förstod att utvecklingen var positiv (Kean, 2010a). De olika känslorna var svåra att hantera (Kean, 2010a) och ungdomar uppger ilska och missnöje med den vård som den närstående erhållit (Fergé, 2021). Sjuksköterskor beskriver vikten av att stötta barn utifrån deras förutsättningar samt att det är viktigt att uppmuntra barnen till att våga vara nära sin närstående och prata om känslor (Knutsson et al., 2017). Sjuksköterskor menar att delaktighet ökar chansen för en förståelse varför andra vuxna närstående är ledsna (Knutsson &

Bergbom, 2007b).

Barn beskriver en saknad efter sin närstående och att denne alltid fanns närvarande i tanken vilket skapade förlustkänslor och en rädsla fanns för att personen skulle dö vilket gjorde dem ledsna och kunde medföra ångest (Knutsson & Bergbom, 2016). Upplevelsen var annorlunda när den sjuka närstående var ung då döden uppfattades som mindre väntad eller normal (Knutsson et al., 2008). Saknaden och förlusten medförde ibland fysiska och psykiska besvär hos barn (Knutsson & Bergbom, 2016) och en tid efter vårdtiden på IVA uppger ungdomarna att de utvecklat posttraumatiskt stressyndrom [PTSD] samt att de utvecklat ångest och

depression (Fergé et.al. 2021). Det framkommer att sjuksköterskor anser att barns besök på IVA kan resultera i psykiska besvär (Clarke, 2000; Desai et al., 2020) och att barn riskerar att må psykiskt dåligt vid traumatiska besök (Vint, 2005b; Knutsson & Bergbom, 2007b) och som ett försök i att skydda barn begränsade de besök (Clarke, 2000; Vint, 2005b). Barn som fått besöka IVA upplever dock att de erhöll en ökad förståelse kring den sjukes tillstånd (Knutsson et al., 2008; Kean, 2010a). Intresse och förståelse skapades hos vissa barn medan andra barn blev lite tillbakadragna av allvaret (Knutsson et al., 2008). Barn uppger att IVA vården genererade trygghet medan en förflyttning till en lägre vårdnivå skapade ambivalenta känslor kring den närståendes förbättrade tillstånd och den minskade

21

övervakningsmöjligheten (Kean, 2010a)

8.2.3 Ett utrymme för fantasi

Barns fantasi är ett uttryck för att skapa en rimlighet i det som berör dem i mötet med den närstående där barns förförståelse av hur det ser ut på IVA varierar (Kean, 2010a). När grundläggande kunskap saknades (Kean, 2010a) knöt barn samman tidigare erfarenheter såsom kunskaper de lärt sig i skolan och hemifrån för att skapa rimlighet i situationen (Kean, 2010a; Knutsson & Bergbom, 2016) och dessa erfarenheter sattes i relation till den nuvarande situationen (Eggenberger & Nelms, 2007). Barn drar även slutsatser och beskriver oro samt rädsla utifrån olika potentiella scenarion (Knutsson & Bergbom, 2016) såsom vad ett rakt streck på EKG-övervakningen skulle innebära (Knutsson et al., 2008; Knutsson & Bergbom, 2016). Sjuksköterskor påvisar att barn behöver känna sig delaktiga och få kunskap snarare än att bli utlämnad åt den egna fantasin (Knutsson & Bergbom, 2007b) och de menar att den närståendes förändrade utseende i kombination med livlig fantasi kan påverka barnet under en lång tid efter mötet (Knutsson et al., 2017). Väntan kunde öka barns fantasi samt oro och rädsla (Knutsson et al., 2008).

Barns olika personligheter påverkade deras förhållningssätt till den stressande situationen. Vissa barn eftersökte kunskap aktivt genom att ställa frågor och fortsatte att fråga när de inte förstod, andra barn förlitade sig starkt på den egna fantasin för att skapa ordning inom sig själva. Barn beskriver att de önskade information och att de tog till sig den informationen som fanns tillgänglig som exempelvis innebar att läsa på det material som fanns runt den närstående och försöka skapa ett resonemang kring detta (Kean, 2010a). Sjuksköterskor uppger att även om barn kunde ha ett muntligt resonemang som var korrekt så kunde den bakomliggande kunskapen vara bristfällig vilket kunde medföra en risk för kvarstående missförstånd där barn tystades ner vilket kunde spä på en redan stressad situation samt barnens fantasi (Kean, 2010a).

8.3 Delaktigheten utmanas

Resultatet påvisar att barn inte blir sedda och policys, riktlinjer, inställningar, kompetens och erfarenheter påverkar barns möjlighet till att besöka IVA vilket leder till att barn upplever en brist på delaktighet och information som närstående.

22

8.3.1 En fråga om att “ges plats”

Sjuksköterskor beskriver att det var viktigt för barn att träffa sin närstående tidigt i

sjukdomsförloppet och inkludera den i sin vardag (Knutsson et al., 2017). Det framkommer att sjuksköterskor inte reflekterat kring antalet barn som besökt IVA, om det var få eller flera barn som besökte sin närstående (Desai, 2020). Bristande fokus och information från

sjuksköterskor beskriver barn resulterade i känslor av begränsad involvering, och en växande frustration över att inte blir sedda och respekterade som närstående (Kean, 2010a; Kean, 2010b; Knutsson et al., 2008) där ungdomar uppger att de fick bristande information (Fergé et al., 2021). Ungdomar beskriver också en frustration över att inte ha setts som självständiga individer och när information enbart riktats till vuxna beskriver ungdomar att de lätt tilldelats rollen som tysta lyssnare (Kean, 2010b). När barn fick hjälpa till så ökade känslan av

delaktighet (Kean, 2010a) och gavs det utrymme att få ställa frågor växte också känslan av kontroll (Kean, 2010b). Trots detta beskriver barn att de lätt blev uteslutna vid besök (Knutsson et al., 2008).

8.3.2 Det styrda utrymmet

Det framkommer att sjuksköterskors rädsla kring barns besök påverkade barns möjlighet att få besöka där otrygghet och osäkerhet påverkade deras motivation att inkludera barn.

Inkluderandet kunde även uppfattas som känslomässigt påfrestande (Clarke, 2000; Knutsson & Bergbom, 2007b; Stayt, 2007; Knutsson et al., 2017) och som besvärande (Vint, 2005b). Sjuksköterskor uppger att även om barn uppmuntrades till att besöka IVA så kunde ett vuxenperspektiv innebära att sjuksköterskan hade en tanke om hur barnet kan känna sig och ville skydda dem (Vint, 2005a). Samtidigt beskrivs besök kunna vara stimulerande och utvecklande för sjuksköterskan (Knutsson et al., 2017).

Sjuksköterskors uppfattning kring barns känslor påverkade besöksbeslut (Vint, 2005b; Knutsson & Bergbom, 2007b) liksom deras skilda erfarenheter (Clarke, 2000). Anledningar som uppgavs begränsa barn var t.ex. äldre kollegor då de upplevt att familjer inte tagit ansvar för mindre barn under besök (Desai et al., 2020) eller patientens tillstånd och den

skrämmande miljön (Knutsson et al., 2004). Andra anledningar som uppgavs var rädsla hos barn (Desai et al., 2020), barns svårighet att förstå situationen (Vint, 2005b) och att de störde patienter och personal (Knutsson & Bergbom, 2007b; Desai et al., 2020) samt en hög

23

den högteknologiska utrustningen (Clarke, 2000). Ytterligare begränsningar till besök var om patienten inte önskade besök eller om barnet inte hade en familjemedlem som kunde stötta barnet (Knutsson & Bergbom, 2007b). Var patienten instabil medförde det stort fokus från sjuksköterskan, vilket resulterade i ett minskat utrymme att stötta familjer och familjer försvårade sjuksköterskans arbete kring patienten (Stayt, 2007). Bristen på resurser begränsade också deras förmåga att uppfylla barnens behov (Knutsson et al., 2017). Sjuksköterskor uppger att även om barn uppmuntrades till att besöka IVA så kunde ett vuxenperspektiv innebära att sjuksköterskan hade en tanke om hur barnet kan känna sig och ville skydda dem (Vint, 2005a).

Sjuksköterskor uppskattade att informera barnen medan andra lät sig styras av de negativa erfarenheterna även om riktlinjerna uttryckte öppna besökstider där barn var välkomna. Sjuksköterskor uppgav även att en skriftlig policy inte ansågs som nödvändigt vid barns besök på IVA och att ett sunt förnuft var viktigast samt att varje situation skulle bedömas individuellt (Knutsson et al., 2004). Sjuksköterskor ansåg att tillstånd för barns besök skulle beviljas via ansvarig sjuksköterska eller kring den individuella situationen (Clarke, 2000; Vint, 2005b; Knutsson & Bergbom, 2007b, Desai et al., 2020). Enstaka

intensivvårdsavdelningar hade muntliga eller skriftliga riktlinjer kring att möta barn som närstående på IVA (Knutsson et al., 2004; Vint, 2005b). Skriftlig anhöriginformation till barn var också bristande på flertalet intensivvårdsavdelningar (Vint, 2005a) och fåtalet

intensivvårdsavdelningar ansåg det vara viktigt hur information gavs till barn (Knutsson et al., 2004). Samtidigt uppger barn att de inte fick tillräckligt med information (Fergé, et al., 2021) och kunde behöva kräva information för att få förståelse i situationen (Kean 2010b). Sjuksköterskor är medvetna om risken för psykisk ohälsa hos barn och förstod därmed vikten av att inkludera barn (Knutsson & Bergbom, 2007b; Knutsson et al., 2017). Även om

sjuksköterskor upplevde att det fanns tid till att bemöta den stress som barn som närstående kunde uppvisa så uppstod en känsla av otillräcklighet där det kunde vara svårt att finna rätt ord eller utföra en handling som förbättrade välmåendet hos barnet (Stayt, 2007).

Det framkom att barns besök som närstående på IVA begränsades av sjuksköterskors kompetensnivå och erfarenheter (Clarke, 2000; Knutsson et al., 2004; Vint, 2005a; Vint 2005b; Knutsson & Bergbom, 2007b; Desai, et al., 2020). Sjuksköterskor med examen på avancerad nivå var mer benägna att låta barn besöka en närstående (Desai et al., 2020).

24

Det ansågs fördelaktigt att ha stöd av barnlivspecialister i verksamheten, speciellt vid kritisk sjukdom och risk för död vilket ansågs förbättra förutsättningarna till att uppfylla barns och familjers behov (Clarke, 2000; Desai et al., 2020). Barnrepresentanter på arbetsplatsen ansågs kunna öka gruppens motivation för ett bättre arbete med barn. Sjuksköterskor betonar vikten