Magisteruppsats
Barns besök på IVA ur barnets och sjuksköterskans perspektiv
En systematisk litteraturstudie
Författare: Angeliqa Björklund &
Emelie Norgren
Handledare: Susanne Knutsson Examinator: Ulrica Hörberg Termin: VT21
Ämne: Vårdvetenskap Nivå: Avancerad Kurskod: AVÅ50E
Sammanfattning
Bakgrund:
Barns besök inom intensivvården har tidigare varit förbjudet. En bristande kompetens beskrivs av sjuksköterskor kring att möta barn som närstående vilket resulterar i att sjuksköterskor lättare exkluderar barn. Barn upplever blandade känslor kring besök på IVA och uttrycker ett behov av involvering.Syfte :
Syftet var att beskriva barns besök på IVA ur barnets och sjuksköterskans perspektiv.Metod:
En systematisk litteraturstudie med kvalitativa, kvantitativa och semikvalitativa studier analyserades med en integrativ granskningsmodell. Databassökningarna i Pubmed och Cinahl resulterade i fjorton artiklar.Resultat:
Mötet med en betydelsefull person gav blandade känslor hos barn och skapade utrymme för fantasi. Fantasi var ett sätt att hantera situationen när allvaret kröp nära inpå.Mötet berörde barn på olika sätt och utgången av mötet var olika beroende på förutsättningarna. Barn beskrev vikten av involvering och hur bristande involvering påverkade och att ges plats var av vikt för barns välmående. Det fanns faktorer som styrde och påverkade tillgången till sin närstående vilket utmanade delaktigheten för barn. Vid en kris beskrev barn vikten av att få vara barn och vad det innebär, de beskrev samtidigt känslor av ansvar och vilket lidande det genererade. Barn eftersträvar en normal vardag när en närstående blir sjuk. Vid sjukdom och kris växer barns utsatthet, där mänskliga faktorer påverkar. Närvaro och delaktighet skapar en betydelsefullhet.
Slutsats:
Det är viktigt för barn att få vara delaktiga när en närstående är kritiskt sjuk och vårdas på IVA. Barn som exkluderas lider och löper risk för en långsiktig psykisk ohälsa.Frustration ses hos barn när de inte blir sedda och respekterade som närstående och när sjuksköterskor uppvisar brister i bemötandet upplever barn känslor av minskad involvering och att inte bli sedda. Sjuksköterskor behöver och efterfrågar därför utbildning och stöd i att inkludera barn. Vidare finns ett stort behov av modern forskning då erfarenheter kring barn som närstående till patient på IVA saknas vilket utgör en risk för vidare utveckling av området.
Nyckelord
Barn, besökande, närstående, sjuksköterska, upplevelse, allvarlig sjukdom, intensivvård.
Tack
Ett stort tack till vår handledare Susanne och vår handledningsgrupp för ytterst värdefull feedback och stöttning som har hjälpt oss att göra denna magisteruppsats möjlig.
Abstract
Background:
Children has historically been restricted to visit the intensive care unit.Nurses describe a lack of competence in meeting children as close relatives which results in nurses more easily excluding children. Children experience mixed feelings about visits to the ICU and express a need for involvement.
Aim:
The aim was to examine child visits to the ICU from the child's and the nurse's perspective.Method:
A systematic literature study with qualitative, quantitative and semi-qualitative studies was analyzed with an integrative review model. The database searches were performed on Pubmed and Cinahl and resulted in fourteen articles.Result:
The meeting with a significant other gave mixed feelings in children and created space for imagination. Imagination was a way of dealing with the situation when theseriousness elevated. The meeting affected children in different ways and the outcome of the meeting was different depending on the conditions. Children described the importance of involvement and how lack of involvement affected them and being given space was
important for children's well-being. There were factors that affected the children's access to their loved ones, which challenged the participation of the children. In a crisis, children described the importance of keeping their childhood intact, they also described feelings of responsibility and that it generates suffering. Children strive for a normal everyday life when a close relative becomes ill. In case of illness and crisis, children's vulnerability grows, and human factors affect the outcome. Attendance and participation create meaning.
Conclusion:
It is important for children to be able to participate when a close relative is critically ill and cared for at ICU. Children who are excluded suffer and are at risk of long- term mental illness. Children experience frustration when they don't get any attention or respect as close relatives and when nurses show a lack om caring children experiences reduced involvement and not being seen. Nurses therefore need and demand education and support in including children. Furthermore, there is a large need for modern research on children’s experience as close relatives to a patient in ICU, which constitutes a development of the area.Keywords
Children, visitors, relatives, nurse, experience, critical illness, intensive care.
Thanks to
Thanks to our supervisor Susanne and our supervision group for extremely valuable feedback and support that has helped us make this master's thesis possible.
Innehållsförteckning
1 Inledning ... 1
2 Bakgrund ... 2
2.1 Lagar och skyldigheter i fråga om barn som närstående ... 2
2.2 Barn på sjukhus ... 2
2.2.1 Barns känslor ... 2
2.2.2 Informationsbehov hos barn ... 3
2.2.3 Barns upplevelse av miljön på sjukhus ... 4
2.2.4 Barn som närstående ... 4
2.3 Intensivvårdssjuksköterskans ansvar och kompetensområde ... 5
3. Teoretisk referensram ... 6
3.1 Hälsa ... 6
3.2 Lidande ... 7
3.3 Miljö ... 7
4 Problemformulering ... 8
5 Syfte ... 8
6 Metod ... 8
6.1 Design ... 8
6.2 Urval ... 9
6.4 Kvalitetsgranskning ... 11
6.5 Dataanalys ... 12
6.6 Förförståelse ... 14
7 Forskningsetiskt övervägande ... 15
8 Resultat ... 16 8.1 Den visuella miljön påverkar ... Fel! Bokmärket är inte definierat.
8.2 Mötet berör ... Fel! Bokmärket är inte definierat.
8.3 Delaktigheten utmanas ... Fel! Bokmärket är inte definierat.
8.4 Den normala vardagen eftersträvas ... Fel! Bokmärket är inte definierat.
9 Diskussion ... Fel! Bokmärket är inte definierat.
9.1 Metoddiskussion ... Fel! Bokmärket är inte definierat.
9.2 Resultatdiskussion ... Fel! Bokmärket är inte definierat.
10. Slutsats ... Fel! Bokmärket är inte definierat.
10.1 Kliniska implikationer ... Fel! Bokmärket är inte definierat.
Bilagor
Bilaga 1:
DatabassökningBilaga 2:
Granskningsmall för kvalitativa artiklarBilaga 3:
CASP granskningsmallBilaga 4:
MMAT granskningsmallBilaga 5:
ArtikelmatrisBilaga 6:
Etisk egengranskning1
1 Inledning
Barns besök inom intensivvården [IVA] har tidigare varit förbjudet (Clarke & Harrison, 2001) och är fortfarande sällsynt (Golsäter et al., 2016). Det beskrivs också att det föreligger en bristande kompetens hos sjuksköterskor gällande att bemöta barn som närstående (Quinn et al., 1996; Clarke & Harrison, 2001; Holmberg et al., 2019). Tidigare studier påvisar att sjuksköterskor som har bristande kunskap om barnens upplevelser uppger att de lättare exkluderar barn genom att neka besök samtidigt som barn uppger ett stort informationsbehov.
Känslor av osynlighet växer hos barn som blir exkluderade från närstående medan ökad delaktighet ger ett ökad välmående (Clarke & Harrison, 2001). I samband med att
barnkonventionen blivit lag i Sverige år 2020 finns nu två ramverk för sjukvårdspersonal att förhålla sig till gällande barn som närstående och barnets rätt till information och delaktighet samt bästa möjliga hälsa (Hälso- och sjukvårdslag [HSL], 2017; Lagen om Förenta
nationernas konvention om barnets rättigheter, SFS, 2018:1197).
Författarnas intresse för denna studie har växt fram efter år av arbete inom barnsjukvård. För att lyfta och medvetandegöra problematiken kring barns besök inom intensivvården är syftet att sammanställa befintlig forskning där barns besök undersöks utifrån ett barn och
sjuksköterskeperspektiv. En sådan kunskap skulle kunna leda till att identifiera och samla information om vad barn och sjuksköterskor upplever, saknar och önskar. Det kan leda till förändringar som bidrar till att främja barns delaktighet och hälsa samt belysa
sjuksköterskans behov.
2
2 Bakgrund
2.1 Lagar och skyldigheter i fråga om barn som närstående
Enligt Hälso- och sjukvårdslagen (SFS: 2017:30) 5 kap. 7§ ska barnets behov av information, råd och stöd tillgodoses. Detta ska särskilt beaktas när barnets förälder eller annan vuxen som barnet bor tillsammans med lider av allvarlig fysisk, psykisk sjukdom, missbruk eller skada samt hastigt avlider. I lagen menas föräldrar, i den här uppsatsen inkluderas inte bara
föräldrar som viktiga personer för barnen utan de som är närstående. Med närstående menas enligt Socialstyrelsens termbank (2021) “Person som den enskilde anser sig ha en nära relation till”.
Förenta nationernas [FN] konvention om barnets rättigheter (2018) beskriver att som barn räknas varje människa under 18 år. Barnkonventionen blev lag i Sverige januari 2020 och ska bidra till att synliggöra barnets rättigheter. Ett mer barnrättsbaserat synsätt ska implementeras i den offentliga verksamheten. Barnkonventionen bygger på fyra grundläggande principer där barnets bästa ska beaktas vid alla beslut, alla barns lika värde, rätt till liv och utveckling, och rätt att uttrycka sig samt få sin åsikt respekterad. Barnets åsikter ska tillmätas betydelse i förhållande till barnets ålder och mognad. Barnkonventionen beskriver vidare att barn ska ha rätt till bästa möjliga hälsa och få tillgång till hälso- och sjukvård samt rehabilitering. Särskilt beaktande ska tas så att barn inte separeras från sina föräldrar mot den egna viljan. Vidare reglerar barnkonventionen att vid separation från den ena eller båda föräldrarna så ska åtgärder vidtas så att barnet på regelbunden basis kan upprätthålla den personliga kontakten med föräldrarna (SFS, 2018:1197).
2.2 Barn på sjukhus
2.2.1 Barns känslor
Barns akuta reaktioner när en närstående blir sjuk och vårdas på IVA kan variera. Faktorer såsom ålder och utvecklingsnivå kan påverka utfallet. Barn kan uppleva känslor som exempelvis overklighet, tvivel, protest, rädsla och förnekande men även styrka (Stubberud, 2009). Faktorer som också påverkar är barnets ålder, fantasi, utveckling och erfarenheter samt hur svår sjukdomen är. Riskfaktorer där barn kan uppleva verkligheten som hotfull är vid separation från föräldrar i okända miljöer, att bli utsatt för något obehagligt, uppleva
3 osäkerhet över vad som förväntas av barnet samt kontrollförlust (Cheethan-Blake et al., 2019). Som försvarsmekanismer använder mindre barn sin fantasi och utvecklar en högre känslighet för stress (Enskär, 2008; Wiklund Gustin & Bergbom, 2012) medan tonåringar har ett behov av att vara duktiga och bevara sin integritet samtidigt som kontroll över situationen blir mer relevant (Edwinson Månsson, 2008). Barn har lätt att tro att negativa händelser kan relateras till något som beror på dem vilket skapar en risk för att barn upplever en känsla av skuld (Stubberud, 2009). Barn beskriver att när sjuksköterskorna hälsade på dem så kände de sig involverade och att få möjlighet att prata med sjuksköterskan och se vad hon gör ökade deras förtroende för henne (Golsäter et al., 2021).
2.2.2 Informationsbehov hos barn
Barn beskriver ett stort informationsbehov från sjuksköterskor där informationen är anpassad och riktad till barnet (Clarke & Harrison, 2001; Dighe et al., 2008; Lambert et al., 2013;
Golsäter et al., 2021). Upplevelsen av trygghet infinner sig när vårdpersonal informerar om förväntat händelseförlopp och barn beskriver olika informationsbehov beroende på var patienten befinner sig i sitt tillstånd (Lambert et al., 2013; Golsäter et al., 2021) och
information som verkar tunn och vag ger barn oroskänslor (Lambert et al., 2013). Ett lidande kan växa hos barn när rädslan för döden uppstår, det beskrivs som viktigt att informationen är anpassad (Clarke & Harrison, 2001). Barn som får adekvat information förstår situationer bättre (Enskär, 2008) och beskriver även en minskad känsla av rädsla (Samela et al., 2009).
Barn beskriver även vikten av att sjuksköterskor kan samtala med dem där skapandet av kontinuitet gör att de känner trygghet, vågar ställa frågor och önskar vägledning för att förstå situationen. En ökad förståelse erhålls hos barn som får vara delaktiga och de barn som har mer erfarenhet av sjukhusvård efterfrågar ett mer erfarenhetsbaserat informationssätt (Golsäter et al., 2021). Barns ålder påverkar hur de får information (Lambert et al., 2013;
Golsäter et al., 2021) och yngre barn upplever att de inte får information i samma omfattning som äldre barn, medan äldre barn upplever att de erhåller information av praktiska skäl (Dighe et al., 2008). Barn upplever ibland också att informationen riktas direkt till vuxna (Lambert et al., 2013) där bristen på information och stöd kan medföra långsiktiga
konsekvenser (Dighe et al., 2008). Barn uttrycker också ett behov av stöd och upplever ofta att de själva är tvungna att ta initiativ för att få hjälp (Golsäter et al., 2021).
4
2.2.3 Barns upplevelse av miljön på sjukhus
Den högteknologiska utrustningen som finns på IVA kan för närstående upplevas som ogästvänlig (Ylikangas, 2012). Barn beskriver att utrustningen upplevs som skrämmande och barn som tvingats till besök på IVA har enligt föräldrarna till en början upplevts som rädda under besöket, både för patienten och för utrustningen (Knutsson & Bergbom, 2007a).
Mindre barn uttrycker en rädsla för den fysiska miljön och för den psykosociala miljön (Samela et al., 2009). Sjukhusmiljön beskrivs som kall och tråkig och barn uppger att de tycker att det är svårt att vara allvarlig och sitta still. Dock beskrivs det att det uppstår positiva känslor när miljön är barnvänlig och barn beskriver att de upplever positiva känslor när sjuksköterskor ger dem något att leka med, vilket kan för sjuksköterskor ses som ett verktyg för att anpassa vården gentemot barns behov (Golsäter et al., 2021).
2.2.4 Barn som närstående
Barnbesök inom intensivvården har tidigare varit förbjudna med anledning av tron på ökad infektionsfrekvens eller negativa effekter gällande beteende (Clarke & Harrison, 2001) och besök av barn som närstående till patienter på IVA är fortfarande sällsynt och detta resulterar i svårigheter att skapa en relation till barn (Golsäter et al., 2016). Delaktighet kan ge positiva effekter hos såsom ökad förståelse för den närståendes sjukdom och utrymme för att uttrycka känslor och genom inkludering kan barns lidande minska (Clarke & Harrison, 2001).
Föräldrar uppger att det är svårt att prata med sina barn när det finns samtidig oro för den sjuke och en oro för framtiden (Ågård & Harder, 2007). Föräldrar uppskattar att få tydliga råd av sjuksköterskan och önskar adekvata råd om hur barnen kan stöttas (Golsäter et al., 2019).
Vissa föräldrar beskriver det som en nödvändighet att skydda barn från obehagliga upplevelser. Vid besök på IVA uppvisar barn utifrån föräldrars perspektiv känslor som glädje, lycka, lugn, och en snabbt övergående blyghet och rädsla. Föräldrar som låtit barn besöka uttrycker att det är lättare att kunna besvara barns frågor. Barn uppfattas också uppleva stolthet efter att ha besökt IVA (Knutsson & Bergbom, 2007a). Föräldrars oro kan också begränsa barns information på grund av rädsla för att barn inte ska förstå eller få känslor av hopplöshet (Dighe et al., 2008).
Bristande kompetens från sjuksköterskornas sida ses när det gäller att bemöta barn som närstående (Quinn et al., 1996; Clarke & Harrison, 2001; Holmberg et al., 2019). Det uppges
5 att sjuksköterskor som har bristande kompetens lättare exkluderar barn genom att neka besök (Clarke & Harrison, 2001). De anser att huvudansvaret kring att göra barn delaktiga finns hos föräldrar och inte hos dem (Golsäter et al., 2016). Sjuksköterskor uttrycker även en avsaknad av kompetens för att hantera familjer och deras psykiska och emotionella behov och vissa sjuksköterskor uppger att det är orealistiskt att kunna uppfylla dessa behov. Att kontinuerligt behöva hantera familjer och deras behov beskriver sjuksköterskor som emotionellt krävande.
Trots detta beskrivs ändå en vilja att stötta familjer (Quinn et al., 1996). Brist på utbildning gällande barn som närstående leder till en rädsla för att kommunicera med barn och därmed en minskad förmåga till att kunna skapa ett anpassat och naturligt möte efter barnens behov.
Vidare finns ett önskemål om att kunna erhålla ett professionellt bemötande som är anpassat efter barnens mognad och ålder men sjuksköterskorna uppger att tidsbrist är en faktor som begränsar samt bristande träning. Sjuksköterskor uttrycker ett behov av tydligare riktlinjer, reflektion och feedback (Holmberg et al., 2019).
2.3 Intensivvårdssjuksköterskans ansvar och kompetensområde
Sjuksköterskeprofessionen grundar sig på etiska grundvalar där människans rättigheter sätts i fokus (Svensk sjuksköterskeförening, 2017). Kompetensbeskrivningen för
intensivvårdssjuksköterskan beskriver att det fysiska, psykiska och sociala välbefinnandet ska genom vårdmiljön anpassas för att främja hälsa hos patient och närstående (Riksföreningen för anestesi och intensivvård & svensk sjuksköterskeförening, 2020). Sjuksköterskans eget kunskapsområde är omvårdnad och innefattar ansvar för att allmänhetens och
yrkesutövningens väl skyddas. Det innebär att den information som lämnas ut ska vara korrekt och anpassad efter mottagarens behov (Svensk sjuksköterskeförening, 2017). Då sjuksköterskeprofessionen innebär ett omvårdnadsansvar ska god kunskap finnas för vetenskap och patientnära arbete (Svensk sjuksköterskeförening, 2017). Omvårdnaden ska planeras och utföras i samråd med patient och närstående. Målet är att uppnå
personcentrering där behov tillgodoses hos både patient och närstående (Riksföreningen för anestesi och intensivvård & svensk sjuksköterskeförening, 2020). Intensivvård karakteriseras av en högteknologisk miljö som ställer höga krav på sjuksköterskans förmåga att anpassa sig till situationen där det ställer krav på att intensivvårdssjuksköterskan agerar adekvat
oberoende på vad olika situationer medför (Fröjd et al., 2020; Riksföreningen för anestesi och intensivvård & svensk sjuksköterskeförening, 2020). Intensivvårdsmiljön är speciell och komplex vilket sätts i kontext till intensivvårdssjuksköterskans yrkesroll som innefattar en
6 god handlingsberedskap och att beslut fattas under tidspress (Fröjd et al., 2020).
Intensivvårdsmiljön beskrivs påverka barn med ett spektrum av känslor vid mötet med intensivvården (Knutsson och Bergbom, 2007a; Ylikangas, 2012; Golsäter et al., 2021) och det är sjuksköterskans ansvar att utveckla en vårdmiljö som är anpassad för patienten och dess närstående (Riksföreningen för anestesi och intensivvård & svensk
sjuksköterskeförening, 2020).
3. Teoretisk referensram
I centrum för vårdvetenskapen, kärnan, är människan. Perspektivet är därför
humanvetenskapligt och vårdvetenskapliga begrepp tillhör människans värld (Wiklund Gustin
& Bergbom, 2012). Människan ses som en helhet där kropp, själ och ande ses som en enhet (Eriksson, 1996). Människan anses också unik och definieras genom sina relationer till andra (Kirkevold, 1994). Inom vårdvetenskapen formas begrepp som utgör en grund för det
vårdvetenskapliga arbetet. Begreppen skapar mening och djup och finns närvarande i vårdandet (Wiklund Gustin & Bergbom, 2012). Den teoretiska referensramen för denna
litteraturstudie är vårdvetenskaplig då studien syftar till att lyfta upplevelser, uppfattningar och åsikter som kan främja det vårdvetenskapliga utvecklingsarbetet. De begrepp som valts som teoretisk ram i denna uppsats är hälsa, lidande och miljö.
3.1 Hälsa
Hälsa är ett mångdimensionellt begrepp. Hälsa ses som ett tillstånd där sundhet, friskhet och välbefinnande integreras vilket är kärnan i hälsobegreppet. Hälsa sätts i relation till befintliga kulturella ramar och är ett relativt begrepp där både inre och yttre faktorer påverkar
upplevelsen av hälsa. Hälsan beskrivs också som en del av livet där hälsan har en bärande kraft fram till livets slut (Eriksson, 1996). Vid bristande stöd och information kan hälsan påverkas och resultera i negativa konsekvenser (Dighe et al., 2008). Omvårdnad som kompetensområde innebär förmåga att kunna arbeta proaktivt gällande främjandet av hälsa hos närstående (Riksföreningen för anestesi och intensivvård & svensk
sjuksköterskeförening, 2020).
7
3.2 Lidande
Inom vården ses ofta ett lidande hos individen där vårdvetenskapen beskriver lidande som en fysisk, emotionell, andlig/existentiell upplevelse där ångest, smärta och oro upplevs. Lidandet är en subjektiv upplevelse och något naturligt hos människan som anses vara nödvändigt och en del av mänskligt liv. Det handlar också om att utvecklas och lidandet beskrivs som unikt som formas av individen och omgivningen. Lidandet kan upplevas när allvarlig sjukdom hotar liv och relationer (Eriksson, 2015). Inom sjukvården ser sjuksköterskan lidandet.
Lidandet finns där vid kritisk sjukdom och död och tron på lindring av lidandet kan uppnås genom god omvårdnad. Lidandet kan ses genom olika dimensioner och sjuksköterskor spelar en central roll i att lindra lidandet hos patienter med svår sjukdom (Ferrel & Coyle,
2008). Barn som exkluderats från att besöka närstående på IVA upplever lidande på många plan och när de inte blivit informerade på ett tillfredsställande sätt kan negativa fantasier uppstå som överträffar verkligheten i negativitet (Clarke & Harrison, 2001). Det naturliga vårdandet, såsom att finnas tillgänglig och samtala med närstående är av vikt för ett minskat lidande (Eriksson, 2015).
3.3 Miljö
Miljön kan beskrivas genom fem dimensioner, atmosfär, omvärld, omgivning, medelpunkt och förhållande. Miljön beskrivs vara allt omkring oss och ger oss ett förhållande till omvärlden där människan ses som huvudperson och befinner sig i miljöns centrum
(Ylikangas, 2012). Florence Nightingale såg miljön som centralt i omvårdnaden och ansåg att miljön skulle anpassas efter individen för att främja naturligt läkande, välmående och
tillfrisknande. Fysisk miljö, psykosocial miljö, symbolisk och andlig miljö kan påverka patientens välbefinnande (Kristoffersen, 1998). Sjukhusmiljön kan skapa otrygghet och begränsa patienten och närstående. Den viktigaste komponenten i miljön är människorna och att tillgodose en hälsofrämjande miljö är viktigt för patienten och närståendes helande och behov. Närstående påverkar miljöns atmosfär och vårdaren har till uppgift att tillgodose en miljö med stämning som tillåter värme och trygghet (Ylikangas, 2012). Intensivvårdsmiljön kan av många upplevas som skrämmande (Knutsson & Bergbom, 2007a) och miljön
begränsar kontakten mellan patient och närstående. Med hjälp av anpassning av miljön ges närstående möjlighet till att bortse från den tekniskt dominerande miljön. Anpassning av miljön och ett professionellt omhändertagande beskrivs som betydande för familjer (Fridh et al., 2009).
8
4 Problemformulering
Traditionellt sett så har barn inte haft en självklar plats som närstående på
intensivvårdsavdelningen vilket beror på flera faktorer såsom rädsla hos barnets föräldrar och sjukvårdspersonal. När en familjemedlem eller närstående drabbas av en kritiskt svår
sjukdom och hamnar på en intensivvårdsavdelning väcker det ofta flertalet svåra känslor där barn beskrivs som en utsatt grupp med behov av att vara delaktiga och erhålla anpassad information. Individuellt anpassad vård innebär bland annat att respektera och göra närstående delaktiga i vården kring patienten då delaktighet och närvaro har påvisat goda effekter för patienten och närståendes upplevelse.
Det finns lagar som reglerar barns rätt till information och delaktighet. Dock beskriver sjuksköterskor en kunskapsbrist i området och brister därmed i bemötandet till barn, där begränsande faktorer som brist på tid och utbildning lyfts som påverkande faktorer. En bristande kompetens och erfarenhet leder till osäkerhet kring att ta hand om barn som närstående. När barn inte blir inkluderade och informerade på det sätt som de har behov och rätt till kan barns långsiktiga hälsa och välbefinnande påverkas. Därför är det av vikt att samla kunskapsunderlaget gällande barns besök på IVA så att problematiken lyfts och behov uppmärksammas på enskild, regional och nationell nivå. Ges sjuksköterskor utrymme och medel och medvetandegörs om vikten av att inkludera barn kan lidanden minskas och möjligheten öka för en bättre hälsa hos barn i framtiden samt minska sjuksköterskans stress.
5 Syfte
Syftet är att beskriva barns besök på IVA ur barnets och sjuksköterskans perspektiv.
6 Metod
6.1 Design
Författarna till denna litteraturstudie valde att genomföra en integrativ systematisk
litteraturstudie i enlighet med The integrative review av Whittemore och Knafl (2005) för att säkerställa en hög nivå vid bearbetning av data där kvalitativa, semikvalitativa och
kvantitativa artiklar insamlades, kvalitetsgranskades och analyserades där sedan slutsatser sammanställdes. Processen i att sammanställa forskning vid exempelvis kvalitativa,
integrativa eller systematiska analyser syftar till att föra vårdvetenskapen framåt och ger ett
9 ramverk för att utföra forskningen på ett säkert sätt. Den integrativa granskningen medför en sammanfogning av empiri och teori vilket leder till ökad förståelse för fenomenet som undersöks (Whittemore & Knafl, 2005).
En litteraturstudie skapar förutsättningar för att nå en högre nivå av evidens inom yrket samt möjlighet till att implementera förändringar eller inspirera till fortsatt forskning inom
området. En litteraturstudie ska tillhandahålla en objektiv bild av forskningsläget där målet är att summera innehållet i undersökta artiklar och tillföra ytterligare en dimension av den sammanvägda bedömningen av samtliga artiklar (Polit & Beck, 2006).
6.2 Urval
Urvalsprocessen startades med ett intresseområde för barn som närstående på IVA.
Studien vill belysa barns besök på IVA, varvid kvalitativa, semikvalitativa och kvantitativa studier granskades och sammanställdes. Inklusionskriterier för denna litteraturstudie var artiklar skrivna på engelska gjorda mellan 2000–2021. Det förlängda tidsintervallet gjordes för att uppnå datamättnad. För att strukturera databassökningen användes PEO-modellen (Tabell 1.) för att identifiera lämpliga sökord och kärnbegrepp. Population innefattar dem som avses att undersökas samt deras problemområde. Exposure belyser fenomenet som ska undersökas och Outcome or themes har till syfte att specificera området som undersöks (Bettany & Saltikov & McSherry, 2016). Det gjordes två sökningar där ena sökningen fokuserade på barns upplevelser, och den andra på sjuksköterskans upplevelser. Vid barn sökningen limiterades sökningen till åldern 0-18år samt att sökningen i Pubmed begränsades med artiklar som endast presenterats i omvårdnadstidskrifter. Vidare kriterier var att
artiklarna skulle vara etiskt godkända samt peer-reviewed vilket innebär att artiklarna är granskade innan publikation av experter inom området (Polit & Beck, 2006).
Exklusionskriterier var reviewartiklar, studier gjorda på neonatal- och barn- IVA, närstående barn över 18 år och otydlig åldersbeskrivning.
10 (Tabell 1). Struktur av databassökningen enligt PEO-modellen.
Population (P) Exposure (E) Outcome or themes
(O)
Barn som har en närstående på
IVA Göra ett besök Barns upplevelser/åsikter/
erfarenheter
Sjuksköterskors perspektiv på barnbesök på IVA
Besök av barn Sjuksköterskans
upplevelser/åsikter/
erfarenheter
6.3 Datainsamling
Litteratursökning efter avgränsat problemområde gjordes genom databassökning där omvårdnadsforskning erhålls. Databaserna Pubmed och Cinahl presenterar vetenskapliga artiklar med omvårdsforskning och användes därför för denna litteraturstudie (Polit & Beck, 2004). Identifiering av lämpliga sökord gjordes genom användandet av PEO-modellen där relevanta delar ur syftet lyfts ut och avgränsats. Detta gav översiktliga områden varpå ytterligare sökord identifierades och sjutton artiklar erhölls som besvarade syftet till denna litteraturstudie. Utifrån PEO-modellen utformades kärnbegrepp som utgjorde grunden för de sökord som användes. Då denna litteraturstudie avsåg att undersöka två perspektiv
formulerades kärnbegreppen utifrån barn och sjuksköterskans perspektiv. Utifrån
barnperspektivet valdes child, next of kin och visitors to patients, intensive care unit samt experiences. Sjuksköterskeperspektivet formulerades som nurse perspective och child visitation samt experience.
En undersökande databassökning genomfördes för att bilda en uppfattning om kunskapsunderlaget och kontakt med bibliotekarie initierades för att erhålla hjälp att genomföra en systematisk artikelsökning. Sökningen i databasen Cinahl gjordes utifrån de identifierade kärnbegreppen. Utifrån detta valdes ämnesord så kallade subject heading och fritextord, minor headings. Funktionen scope note användes för att erhålla bästa möjliga träff inom sökningarna i Cinahl. För att erhålla en rik sökdata valdes flertalet fritextord ut och kombinerades. För sökning i Pubmed valdes MeSH, medical Subject Headings termer ut utifrån PEO-modellen i kombination med fritextord som också trunkerades, med trunkering fångas relevanta sökord med olika ändelser in för att skapa en bred sökning (Bettany-Saltikov
& McSherry, 2016).
11 Vid skapandet av sökträd användes booleska operatorerna för strukturering och avsmalning av resultat. Booleska operatorerna innefattar AND, OR och NOT. NOT kan användas för att begränsa sökningen (SBU, 2020a). NOT användes för att exkludera neonatal- och barn IVA i vår databassökning då detta genererade ett stort antal träffar som inte uppfyllde vårt syfte. För ytterligare avgränsning användes filtrering som syftar till att smalna av och fokusera
sökresultatet (SBU, 2020a).
Titel och abstrakt som uppfyllde studiens syfte valdes ut för vidare läsning i det första urvalet. I det andra urvalet exkluderades artiklar som inte uppfyllde inklusionskriterierna samt dubbletter av redan valda artiklar. Författarna läste samtliga artiklar och exkludering av artiklar diskuterades mellan författarna tills konsensus nåddes. Vidare presenteras en sökning från Cinahl då denna sökning inkluderar samtliga artiklar som uppnådde litteraturstudiens syfte trots två olika perspektiv (Bilaga 1).
6.4 Kvalitetsgranskning
För att säkerställa god kvalitet på inkluderade artiklar genomfördes en kvalitetsgranskning där det vetenskapliga värdet undersöktes. Kvalitetsgranskningsmallarna (bilaga 2, 3, 4) undersökte metod, analys, forskarens förförståelse och påverkan även studiens relevans, reliabilitet, validitet och etiska aspekter är punkter som togs upp. De valda artiklarna redovisas i en artikelmatris (bilaga 5). För de kvalitativa artiklarna i denna systematiska litteraturstudie användes SBU:s mall för kvalitetsgranskning för artiklar med kvalitativ metodik (Statens beredning för medicinsk och social utvärdering [SBU], 2020b) (Bilaga 2).
De kvantitativa artiklarna granskades enligt CASP-mallen för kvantitativa artiklar (Bilaga 3) och de artiklar som har en mixad metod granskades enligt MMAT-mallen, med inriktning mot mixed methods (Bilaga 4).
I den integrativa granskningen utvärderades originalkällornas kvalitet. Då artiklarna hade olika typer av design behövde författarna använda tre olika kvalitetsgranskningsmallar för att säkerställa tillförlitlighet samt trovärdighet och kunde resultera i låg, medel eller hög kvalitet.
Kvalitetsgranskningen kan vara komplex med hänsyn till källornas olika metodologi. Om fler verktyg till att värdera källorna inkluderas riskerar metoden att bli svårhanterlig (Whittemor
& Knafl, 2005).
12
Vid bedömning undersöktes det vetenskapliga värdet i artiklarna. Artiklarna bedömdes utifrån låg, medel och hög kvalitet. För att en artikel skulle bedömas ha hög kvalitet skulle det tydligt framgå att vald metod var lämplig för att besvara syftet, att urvalet var tydligt beskrivet, att resultatet redovisades med närhet till insamlad data och att datan var bearbetad på lämpligt sätt. Vidare skulle de kvantitativa resultaten bedömas med vedertagna instrument och den kvalitativa datan skulle vara analyserad med vedertagen metod såsom exempelvis kvalitativ innehållsanalys. Forskarna skulle föra en tydlig diskussion kring både resultat, metod och vilka begränsningar samt bias som var relevant för forskningens kärna. De kvantitativa artiklarna skulle visa på signifikanta p-värden och urvalet från samtliga metoder skulle vara väl beskrivet gällande sambandet mellan tillfrågade, exkluderade och
inkluderande respondenter/informanter. En artikel med hög kvalitet lyfte förförståelse och diskuterade kring hur forskarnas egen förförståelse kunde orsaka bias. Enligt Polit och Beck (2006) görs en samlad bedömning av den vetenskapliga kvaliteten och en artikel kunde ändå bedömas ha hög kvalitet utan att samtliga av ovanstående kategorier blivit uppfyllda.
Författarna till denna litteraturstudie resonerade att om en artikel saknade beskrivning av forskarens förförståelse men i övrigt höll en hög standard i kombination med en stark forskningsetisk ådra så bedömdes artikeln vara av hög kvalitet. Efter kvalitetsgranskning exkluderas ytterligare tre artiklar vilket gav åtta kvalitativa, en semikvalitativ och fem kvantitativa artiklar till resultatet.
6.5 Dataanalys
Kombinationen av kvantitativ data och kvalitativ data kan sammanställas för att erhålla en ökad vidd på området som undersöks. Datan kan generera rikare information och presentera ett resultat utifrån flera variabler. Önskvärt är dock att litteraturstudien görs av minst två författare då diskussion är en grundläggande metod för att kunna erhålla ett kritiskt förhållningssätt till data (Polit & Beck, 2006). Att analysera material från integrerade granskningar kan vara komplext och det är vikt att systematiskt planera och utföra analysen av data. Genom användande av en integrativ granskningsmodell kan jämförelser i insamlad data göras. I denna metod ligger datareduktion, datavisning, jämförelse av data, konklusion samt verifiering (Whittemore & Knafl, 2005; Stern et al., 2020).
13 Analysarbetet startade med att författarna läste artiklarna upprepade gånger. För att
säkerställa att artiklarna blivit korrekt tolkade diskuterades innehållet författarna sinsemellan.
Under kommande del i analysprocessen extraherades och färgkodades datan för att skapa förutsättning för kategorisering. Den färgkodade datan innehöll text med gemensamma nämnare och skapade förutsättning för undergrupper. Därefter skapades korrelationsmönster mellan kvantitativ och kvalitativ data. Efter sammanställning av underkategorierna skapades huvudkategorier där innehållet visade på övergripande likheter.
Texten diskuterades av författarna så att inga oklarheter skulle kvarstå, och målet var att skapa sammanhang i texten. Undergruppernas innehåll resulterade i titlar som svarade mot innehållet. Data i undergrupperna skapade en översikt över egenskaper, upplevelser och åsikter varpå data lästes ytterligare upprepade gånger för ökad metodisk noggrannhet. Den kategoriserade datan analyserades, bearbetades och sammanställdes därefter. Det var av vikt att bibehålla en stark kritisk blick under denna process för att undvika bias i form av
preanalytisk stängning av materialet. Författarna diskuterade hela textinnehållet kritiskt löpande under analysprocessen för att behålla en transparent hållning.
Vid bearbetning av texten analyserade författarna data konsekvent gentemot originalkällorna för att säkerställa att det essentiella presenterades korrekt. Vid sammanställning av resultatet fick författarna hjälp av handledare med att objektivt läsa data samt diskutera rubriker och innehållets struktur. Slutligen skapades ett övergripande tema som är talande för textens innebörd och sammanfattar textens innehåll (Polit & Beck, 2006) (tabell 2).
14 Tabell 2 Exempel på analysprocessen
Ursprungsdata Kod Resultat Undergrupper Huvudkategori Tema
“It meant a lot to the children to just be with the relative, to see, to be involved and having the opportunity to show that they cared “ (Knutsson & Bergbom, 2016)
Att se och vara med släktingen lindrade smärtan. Det betydde mycket för barnen att bara vara med släktingen, se, att vara med.
Möjligheten att få vara nära sin sjuka anhörig och ha fysisk kontakt samt kunna se med egna ögon att den närstående trots allt lever ansågs vara viktigt för barnen
...gav barn en insikt i allvarlighetsgraden
Mötet med en betydelsefull person
Mötet berör Det är en känsla av
betydelsefullhet och mänsklighet med en uttalad utsatthet som skapas
“The feelings of realising that a loved one is still alive also led to feelings of happiness. At the same time the seriousness became more obvious. “
(Knutsson & Bergbom, 2016)
Känslorna av att inse att en älskad lever fortfarande ledde också till känslor av lycka. Samtidigt blev allvaret mer uppenbart.
När allvaret kommer nära
” All respondents commented that children visiting the ICU should be assessed on an individual basis”
(Knutsson et., 2007b)
Alla respondenter kommenterade att barn som besöker IVA ska bedömas individuellt
Sjuksköterskor ansåg att tillstånd för barns besök skulle beviljas via ansvarig sjuksköterska eller bedömning kring den individuella situationen
Det styrda utrymmet Delaktigheten utmanas
” Although the participants said that children were allowed to visit, the phrases ‘discretion of the nurse’, ‘permission granted’ and
‘permission of the senior nurse’ were frequently used.”
(Clarke, 2000)
Även om deltagarna sade att barn fick besöka, användes ofta fraserna
"sjuksköterskans diskretion", "beviljat tillstånd" och "tillstånd från den äldre sjuksköterskan".
6.6 Förförståelse
Förförståelsen är en viktig del hos författare för att skapa motivering till genomförandet av en studie. En förförståelse kan ge styrka och näring till forskningen. Vid start finns kunskap som yrkesperspektiv, erfarenheter, hypoteser och en teoretisk referensram (Malterud, 2014).
Förförståelse kan dock innebära att den egna tolkningen färgar undersökningens resultat, men det kan även innebära att ett antagande av insamlad information lyfts i samband med den
egna erfarenheten (Lundman & Hällgren Graneheim, 2017).
15 Motivationen för denna studie grundade sig i författarnas egna erfarenheter från
barnsjukvården av att möta och vårda barn i olika situationer. Författarna har reflekterat kring förförståelsen runt detta ämne och har haft med sig en medvetenhet om detta under hela arbetet med uppsatsen och har diskuterat sambandet mellan risk och nytta i att undersöka detta område.
7 Forskningsetiskt övervägande
De fyra etiska principerna utgör rättesnören inom medicin och vård. “Autonomiprincipen”
innebär att varje människa har bestämmanderätt över sitt liv. Det innefattar även att andra människor ska respektera de beslut som varje människa tar för sig själv, så länge ingen annan människa kommer till skada. “Göra gott- principen” betyder att det finns en moralisk
skyldighet att förebygga skada, minska redan etablerad skada samt främja goda handlingar, vilket är grundläggande för god omvårdnad (Sandman & Kjellström, 2018). Genom att medvetandegöra barns upplevelser kan ett ökat välbefinnande uppnås och förebyggas. “Icke skada-principen” betyder att människan har en moralisk skyldighet att inte tillfoga skada mot en annan människa (Sandman & Kjellström, 2018). Minskat lidande kan erhållas genom att kunskap sprids om upplevelser. Enligt “rättviseprincipen” har alla människor en skyldighet att fördela belastning samt belöning jämnt över populationen. Principen grundar sig på alla människors lika värde (Sandman & Kjellström, 2018). Alla närstående ska prioriteras och behandlas rättvist.
Helsingforsdeklarationen (2013) är en etisk ram för att säkerställa människors hälsa och rättigheter. Forskarna ska genom sin studie garantera säkerhet, effektivitet, tillgänglighet och kvalitet. Forskning får endast bedrivas om nyttan överväger riskerna. Sårbara grupper bör erhålla övervägande skydd. Forskningen ska baseras på grundlig kunskap och uppfylla vetenskapliga principer. Forskning rörande barn är väl reglerat vilket innebär att det kan finnas en begränsad tillgång på forskning gällande barns upplevelser kontra vuxnas upplevelser.
Att läsa artiklar och metodologisk litteratur på annat språk än modersmålet innebär en risk för att materialet blir godtyckligt översatt vilket resulterar i ett förvanskat resultat (Polit & Beck, 2006). Även om författarna hade erfarenhet av både inhämtning av litteratur på engelska samt att ena författaren genomfört forskning på magisternivå tidigare så var det av vikt att vara
16 ödmjuk inför uppgiften. Detta för att bibehålla för att hålla en hög vetenskaplig standard utan förvanskning av råmaterial.
Författarna valde endast ut artiklar som genomgått en peer-reviewed-granskning. Artiklar som blivit konkret granskade av en peer- review-kommitté resulterar i en minskad risk för bias (Polit & Beck, 2006). Vidare har författarna valt studier som fått etiskt godkännande från etisk kommitté eller genomfört ett noggrant etiskt övervägande. Etisk egengranskning har genomförts av författarna enligt etikkommittén sydost (bilaga 6) och denna litteraturstudie ses inte begränsas av etiska aspekter.
8 Resultat
I denna litteraturstudie presenteras innehållet utifrån ett tema och kategorier som utgör rubriker som redovisar essensen av upplevelser av barns besök på IVA ur barnets och sjuksköterskans perspektiv (tabell 3).
Tabell 3: Resultat presenterat i underkategorier, huvudkategorier och tema.
Underkategorier Huvudkategorier Tema
Synen av en förändrad kropp
Rummets utformning
Den visuella miljön påverkar Det är en känsla av betydelsefullhet
och mänsklighet med en uttalad utsatthet som skapas.
Mötet med en betydelsefull person
Allvaret kommer nära
Ett utrymme för fantasi
Mötet berör
En fråga om att ”ges plats”
Det styrda utrymmet
Ålder skapar motstånd
Delaktigheten utmanas
Att få vara barn
En växande ansvarskänsla att få lida med
Den normala vardagen eftersträvas
En känsla av betydelsefullhet och mänsklighet med en uttalad utsatthet.
Vid sjukdom och kris växer barns utsatthet, där mänskliga faktorer påverkar. Närvaro och delaktighet skapar en betydelsefullhet.
17
8.1 Den visuella miljön påverkar
Resultatet visar att det barnet konkret ser kan upplevas som skrämmande och annorlunda men också triggande för nyfikenheten. Ett förändrat utseende hos barns närstående och rummet och miljön på IVA skapar olika känslor hos barn.
8.1.1 Synen av en förändrad kropp
Resultatet påvisar att barn som har besökt en närstående på intensivvårdsavdelningen uppfattar den närståendes utseende som annorlunda och att kroppen förändrats (Knutsson &
Bergbom, 2007b; Knutsson et al., 2008; Knutsson & Bergbom, 2016; Kean, 2010a). Barn beskriver en oro när den närstående såg annorlunda ut (Kean, 2010a; Knutsson & Bergbom, 2016) och en rädsla fanns för vad de skulle uppleva (Knutsson & Bergbom, 2016).
När den närstående var nedsövd och inte svarade upplevdes detta som svårt och underligt (Knutsson et al., 2008; Kean, 2010a; Knutsson & Bergbom, 2016) och den förändrade kroppen kunde uppfattas som motbjudande och skrämmande (Knutsson et al., 2008). Enligt sjuksköterskor blev barn rädda när den närstående hade ett förändrat utseende (Knutsson &
Bergbom, 2007b) och lyfte vikten av en rutin att informera barnen utifrån den förväntade situationen (Knutsson et al., 2004). Förberedande samtal krävs för att minska svåra känslor och ge barn utrymme att ställa frågor (Knutsson & Bergbom, 2007b).
Besöket genererade också harmoniska känslor hos barn och att en lättnad uppstod när de fick se och närvara vid sin närståendes sida. Det förändrade utseendet påverkade inte barnens upplevelse av glädje av att få träffa sin sjuka närstående (Knutsson & Bergbom, 2016).
Barnens rädsla försvann snabbt vid besöket och byttes ut mot nyfikenhet (Knutsson et al., 2008).
8.1.2 Rummets utformning
Barn beskriver att de tyckte rummet var främmande, obehagligt och konstigt (Kean, 2010a;
Knutsson & Bergbom, 2016) och de beskriver att de upplevde den medicinska utrustningen som skrämmande och underlig till en början (Knutsson et al., 2008; Kean, 2010a). Element som sjuksköterskor uppfattade som skrämmande för barnen var den medicinsktekniska utrustningen, olika ljud, annorlunda lukter i rummet samt personalens arbetskläder (Knutsson
& Bergbom, 2007b) och det framkommer att sjuksköterskor ansåg att barn inte klarade av
18 miljön på IVA (Vint, 2005b).
Barn vågade inte gå nära sängen av rädsla för att skada sin närstående och på grund av utrustningen vågade barn inte röra personen och stod därför på avstånd under mötet på IVA.
Rädslan för rummet och utrustningen försvann ganska snabbt och trots stor mängd utrustning så upplevde barn inte detta som skrämmande (Knutsson et al., 2008). Upprepade besök skapade lugn och nyfikenhet (Kean, 2010a) där ett intresse snarare väcktes för den
medicinsktekniska utrustningen (Knutsson et al., 2008). När barnen fick experimentera med utrustningen såg även sjuksköterskorna det växande intresset och beskriver att nyfikenheten kunde avväpna det obehagliga i situationen (Knutsson et al., 2017). Genom att barnen såg och fick information om den medicintekniska utrustningen upplevde de en ökad förståelse och en medvetenhet kring vad den medicinsktekniska utrustningen innebar för behandlingen.
Uteblivna förklaringar och information från vuxna resulterade dock i ett minskat intresse (Kean, 2010a).
Barn beskriver att sjukhusmiljön var vit och tråkig. Känslorna kring detta varierade. Vissa barn upplevde detta som dystert och kalt och det kunde skapa en överväldigande känsla medan andra barn uppskattade det ljusa i rummet. De större rummen upplevdes ljusare medan de mindre rummen upplevdes som trånga och kalla (Knutsson et al., 2008).
Sjuksköterskor upplever att barn ofta fokuserade på den faktiska miljön och på saker som var direkt synligt, de upplevde att barn gav detaljerade beskrivningar om den medicintekniska utrustningen samt om omvårdnadsarbetet. Sjuksköterskor beskriver åtgärder som att
förbereda barnen som viktiga då detta kan leda till att barnen mår bättre och känner trygghet (Knutsson et al., 2017). De upplevde att barnen hanterade situationen lättare om de fick utrymme att ställa frågor (Kean, 2010a). Vidare upplever sjuksköterskor att föräldrar känner en kunskapsbrist i att självständigt informera barn om den närståendes situation, hur det är på IVA och sjuksköterskor uppger att de gärna svarar ingående på barnens frågor (Kean,
2010a).
19
8.2 Mötet berör
Resultatet påvisar att barns möte med den närstående genererar olika känslor. De uppskattar att vara närvarande i situationen och de kan känna en glädje av att få vara hos den närstående.
Det infinner sig också ett allvar i situationen när de möter den närstående där fantasi förvandlas till verklighet och samtidigt kan vara en hjälp till att hantera situationen.
8.2.1 Mötet med en betydelsefull person
Besöket väckte känslor hos barn (Knutsson et al., 2008; Kean, 2010a; Knutsson & Bergbom, 2016). Trots att barn upplevde tvetydiga känslor gällande sin närståendes sjukdom (Knutsson
& Bergbom, 2016) uppkom positiva känslor när de mötte den närstående och glädje över att få vara nära sin sjuka närstående (Knutsson et al., 2008; Knutsson & Bergbom, 2016). Barn ville inte lämna den närstående då de upplevde den som ensam och situationen som underlig och sjuksköterskor ansåg möjligheten att få vara nära sin sjuka närstående och ha fysisk kontakt som viktigt för barnen (Knutsson et al., 2008). Sjuksköterskor beskriver relevansen i att som barn få prata med sin närstående om händelser som inträffat även om den sjuka närstående inte svarade på tilltal (Knutsson et al., 2008). När den närstående gav ett gensvar på barnets kommunikation skapades en lyckokänsla samt att en tyngd hade lyfts från deras axlar (Knutsson et al., 2008). Barnen beskriver även att denna bekräftelse skapade känslor av stolthet och lugn och att känslor av hopp är viktigt för det skyddade dem från att fokusera på det svåra (Knutsson & Bergbom, 2016). Vidare beskriver barnen känslor av glädje och att oron över den närstående minskade när det allmänna tillståndet förbättrades och när de fick närvara under sjukdomsförloppet. Barnen beskriver att det var svårt att vänta på att få träffa och se sin sjuka närstående eller att behöva vänta på svar (Knutsson et al., 2008).
8.2.2 När allvaret kommer nära
Ett besök på IVA kunde enligt sjuksköterskor vara oroande för barn eftersom verkligheten blev påfallande (Vint, 2005b) och barn beskriver känslor av maktlöshet och ibland en svårighet att vara i kontakt med sina känslor när en närstående vårdas på IVA (Knutsson &
Bergbom, 2016).
Vid första besöket upplevde barn rädsla inför vad de skulle se och trodde att besöket skulle vara värre än var det faktiskt var (Kean, 2010a; Knutsson & Bergbom, 2016) och det uppstod en känsla av lättnad att det faktiskt var bättre än förväntat (Knutsson et al., 2008; Knutsson &
20 Bergbom, 2016). Besöken skapade ett pendlande mellan olika känslolägen där besöket
upplevdes som fruktansvärt, konstigt och gav overklighetskänslor. Besöket genererade också lyckokänslor där förändringar i den närståendes tillstånd skapade en växande osäkerhet där barn kände hopp och rädsla omvartannat. Barn beskriver att de förstod att det var allvar när de såg den närstående och alla maskiner och att maskinerna var den närståendes enda chans att överleva (Knutsson & Bergbom, 2016). Besöken genererade en insikt i sjukdomens allvarlighetsgrad (Kean, 2010a; Knutsson & Bergbom, 2016) samt en ökad förståelse (Kean, 2010b). En förändring i den närståendes tillstånd kunde ge en överväldigande känsla där en förbättring i den närståendes mående genererade känslor som var svåra att härbärgera trots att barn förstod att utvecklingen var positiv (Kean, 2010a). De olika känslorna var svåra att hantera (Kean, 2010a) och ungdomar uppger ilska och missnöje med den vård som den närstående erhållit (Fergé, 2021). Sjuksköterskor beskriver vikten av att stötta barn utifrån deras förutsättningar samt att det är viktigt att uppmuntra barnen till att våga vara nära sin närstående och prata om känslor (Knutsson et al., 2017). Sjuksköterskor menar att delaktighet ökar chansen för en förståelse varför andra vuxna närstående är ledsna (Knutsson &
Bergbom, 2007b).
Barn beskriver en saknad efter sin närstående och att denne alltid fanns närvarande i tanken vilket skapade förlustkänslor och en rädsla fanns för att personen skulle dö vilket gjorde dem ledsna och kunde medföra ångest (Knutsson & Bergbom, 2016). Upplevelsen var annorlunda när den sjuka närstående var ung då döden uppfattades som mindre väntad eller normal (Knutsson et al., 2008). Saknaden och förlusten medförde ibland fysiska och psykiska besvär hos barn (Knutsson & Bergbom, 2016) och en tid efter vårdtiden på IVA uppger ungdomarna att de utvecklat posttraumatiskt stressyndrom [PTSD] samt att de utvecklat ångest och
depression (Fergé et.al. 2021). Det framkommer att sjuksköterskor anser att barns besök på IVA kan resultera i psykiska besvär (Clarke, 2000; Desai et al., 2020) och att barn riskerar att må psykiskt dåligt vid traumatiska besök (Vint, 2005b; Knutsson & Bergbom, 2007b) och som ett försök i att skydda barn begränsade de besök (Clarke, 2000; Vint, 2005b). Barn som fått besöka IVA upplever dock att de erhöll en ökad förståelse kring den sjukes tillstånd (Knutsson et al., 2008; Kean, 2010a). Intresse och förståelse skapades hos vissa barn medan andra barn blev lite tillbakadragna av allvaret (Knutsson et al., 2008). Barn uppger att IVA vården genererade trygghet medan en förflyttning till en lägre vårdnivå skapade ambivalenta känslor kring den närståendes förbättrade tillstånd och den minskade
21 övervakningsmöjligheten (Kean, 2010a)
8.2.3 Ett utrymme för fantasi
Barns fantasi är ett uttryck för att skapa en rimlighet i det som berör dem i mötet med den närstående där barns förförståelse av hur det ser ut på IVA varierar (Kean, 2010a). När grundläggande kunskap saknades (Kean, 2010a) knöt barn samman tidigare erfarenheter såsom kunskaper de lärt sig i skolan och hemifrån för att skapa rimlighet i situationen (Kean, 2010a; Knutsson & Bergbom, 2016) och dessa erfarenheter sattes i relation till den nuvarande situationen (Eggenberger & Nelms, 2007). Barn drar även slutsatser och beskriver oro samt rädsla utifrån olika potentiella scenarion (Knutsson & Bergbom, 2016) såsom vad ett rakt streck på EKG-övervakningen skulle innebära (Knutsson et al., 2008; Knutsson & Bergbom, 2016). Sjuksköterskor påvisar att barn behöver känna sig delaktiga och få kunskap snarare än att bli utlämnad åt den egna fantasin (Knutsson & Bergbom, 2007b) och de menar att den närståendes förändrade utseende i kombination med livlig fantasi kan påverka barnet under en lång tid efter mötet (Knutsson et al., 2017). Väntan kunde öka barns fantasi samt oro och rädsla (Knutsson et al., 2008).
Barns olika personligheter påverkade deras förhållningssätt till den stressande situationen.
Vissa barn eftersökte kunskap aktivt genom att ställa frågor och fortsatte att fråga när de inte förstod, andra barn förlitade sig starkt på den egna fantasin för att skapa ordning inom sig själva. Barn beskriver att de önskade information och att de tog till sig den informationen som fanns tillgänglig som exempelvis innebar att läsa på det material som fanns runt den närstående och försöka skapa ett resonemang kring detta (Kean, 2010a). Sjuksköterskor uppger att även om barn kunde ha ett muntligt resonemang som var korrekt så kunde den bakomliggande kunskapen vara bristfällig vilket kunde medföra en risk för kvarstående missförstånd där barn tystades ner vilket kunde spä på en redan stressad situation samt barnens fantasi (Kean, 2010a).
8.3 Delaktigheten utmanas
Resultatet påvisar att barn inte blir sedda och policys, riktlinjer, inställningar, kompetens och erfarenheter påverkar barns möjlighet till att besöka IVA vilket leder till att barn upplever en brist på delaktighet och information som närstående.
22 8.3.1 En fråga om att “ges plats”
Sjuksköterskor beskriver att det var viktigt för barn att träffa sin närstående tidigt i
sjukdomsförloppet och inkludera den i sin vardag (Knutsson et al., 2017). Det framkommer att sjuksköterskor inte reflekterat kring antalet barn som besökt IVA, om det var få eller flera barn som besökte sin närstående (Desai, 2020). Bristande fokus och information från
sjuksköterskor beskriver barn resulterade i känslor av begränsad involvering, och en växande frustration över att inte blir sedda och respekterade som närstående (Kean, 2010a; Kean, 2010b; Knutsson et al., 2008) där ungdomar uppger att de fick bristande information (Fergé et al., 2021). Ungdomar beskriver också en frustration över att inte ha setts som självständiga individer och när information enbart riktats till vuxna beskriver ungdomar att de lätt tilldelats rollen som tysta lyssnare (Kean, 2010b). När barn fick hjälpa till så ökade känslan av
delaktighet (Kean, 2010a) och gavs det utrymme att få ställa frågor växte också känslan av kontroll (Kean, 2010b). Trots detta beskriver barn att de lätt blev uteslutna vid besök (Knutsson et al., 2008).
8.3.2 Det styrda utrymmet
Det framkommer att sjuksköterskors rädsla kring barns besök påverkade barns möjlighet att få besöka där otrygghet och osäkerhet påverkade deras motivation att inkludera barn.
Inkluderandet kunde även uppfattas som känslomässigt påfrestande (Clarke, 2000; Knutsson
& Bergbom, 2007b; Stayt, 2007; Knutsson et al., 2017) och som besvärande (Vint, 2005b).
Sjuksköterskor uppger att även om barn uppmuntrades till att besöka IVA så kunde ett vuxenperspektiv innebära att sjuksköterskan hade en tanke om hur barnet kan känna sig och ville skydda dem (Vint, 2005a). Samtidigt beskrivs besök kunna vara stimulerande och utvecklande för sjuksköterskan (Knutsson et al., 2017).
Sjuksköterskors uppfattning kring barns känslor påverkade besöksbeslut (Vint, 2005b;
Knutsson & Bergbom, 2007b) liksom deras skilda erfarenheter (Clarke, 2000). Anledningar som uppgavs begränsa barn var t.ex. äldre kollegor då de upplevt att familjer inte tagit ansvar för mindre barn under besök (Desai et al., 2020) eller patientens tillstånd och den
skrämmande miljön (Knutsson et al., 2004). Andra anledningar som uppgavs var rädsla hos barn (Desai et al., 2020), barns svårighet att förstå situationen (Vint, 2005b) och att de störde patienter och personal (Knutsson & Bergbom, 2007b; Desai et al., 2020) samt en hög
arbetsbelastning (Vint, 2005b). Sjuksköterskor ville då prioritera patienten samt lägga tid på
23 den högteknologiska utrustningen (Clarke, 2000). Ytterligare begränsningar till besök var om patienten inte önskade besök eller om barnet inte hade en familjemedlem som kunde stötta barnet (Knutsson & Bergbom, 2007b). Var patienten instabil medförde det stort fokus från sjuksköterskan, vilket resulterade i ett minskat utrymme att stötta familjer och familjer försvårade sjuksköterskans arbete kring patienten (Stayt, 2007). Bristen på resurser begränsade också deras förmåga att uppfylla barnens behov (Knutsson et al., 2017).
Sjuksköterskor uppger att även om barn uppmuntrades till att besöka IVA så kunde ett vuxenperspektiv innebära att sjuksköterskan hade en tanke om hur barnet kan känna sig och ville skydda dem (Vint, 2005a).
Sjuksköterskor uppskattade att informera barnen medan andra lät sig styras av de negativa erfarenheterna även om riktlinjerna uttryckte öppna besökstider där barn var välkomna.
Sjuksköterskor uppgav även att en skriftlig policy inte ansågs som nödvändigt vid barns besök på IVA och att ett sunt förnuft var viktigast samt att varje situation skulle bedömas individuellt (Knutsson et al., 2004). Sjuksköterskor ansåg att tillstånd för barns besök skulle beviljas via ansvarig sjuksköterska eller kring den individuella situationen (Clarke, 2000;
Vint, 2005b; Knutsson & Bergbom, 2007b, Desai et al., 2020). Enstaka
intensivvårdsavdelningar hade muntliga eller skriftliga riktlinjer kring att möta barn som närstående på IVA (Knutsson et al., 2004; Vint, 2005b). Skriftlig anhöriginformation till barn var också bristande på flertalet intensivvårdsavdelningar (Vint, 2005a) och fåtalet
intensivvårdsavdelningar ansåg det vara viktigt hur information gavs till barn (Knutsson et al., 2004). Samtidigt uppger barn att de inte fick tillräckligt med information (Fergé, et al., 2021) och kunde behöva kräva information för att få förståelse i situationen (Kean 2010b).
Sjuksköterskor är medvetna om risken för psykisk ohälsa hos barn och förstod därmed vikten av att inkludera barn (Knutsson & Bergbom, 2007b; Knutsson et al., 2017). Även om
sjuksköterskor upplevde att det fanns tid till att bemöta den stress som barn som närstående kunde uppvisa så uppstod en känsla av otillräcklighet där det kunde vara svårt att finna rätt ord eller utföra en handling som förbättrade välmåendet hos barnet (Stayt, 2007).
Det framkom att barns besök som närstående på IVA begränsades av sjuksköterskors kompetensnivå och erfarenheter (Clarke, 2000; Knutsson et al., 2004; Vint, 2005a; Vint 2005b; Knutsson & Bergbom, 2007b; Desai, et al., 2020). Sjuksköterskor med examen på avancerad nivå var mer benägna att låta barn besöka en närstående (Desai et al., 2020).
24 Det ansågs fördelaktigt att ha stöd av barnlivspecialister i verksamheten, speciellt vid kritisk sjukdom och risk för död vilket ansågs förbättra förutsättningarna till att uppfylla barns och familjers behov (Clarke, 2000; Desai et al., 2020). Barnrepresentanter på arbetsplatsen ansågs kunna öka gruppens motivation för ett bättre arbete med barn. Sjuksköterskor betonar vikten av att ta hjälp av tillgängligt stöd såsom kompetens och erfarenhet för att erhålla en högre motivation och i slutändan tillgodose en god vård för barnen (Knutsson et al., 2017). För att bearbeta tuffa situationer beskriver sjuksköterskor att de hellre tog stöd av kollegor än från barnsjuksköterskor (Clarke, 2000, Knutsson et al., 2004). Sjuksköterskor beskriver vikten av informell och formell reflektion för en större ork i att engagera sig i familjers situation och känna tillförsikt i yrkesrollen. Sjukhuskyrkan beskrivs som en resurs när sjuksköterskorna upplevde arbetet som svårhanterligt på en emotionell nivå (Knutsson et al., 2017). Det framkom även att sjuksköterskor inte nyttjade den tillgängliga kompetensen och att det fanns mer att göra för att öka stödet i verksamheten (Clarke, 2000).
Sjuksköterskor lyfter bristen på utbildning gällande barn som närstående och att det var endast ett fåtal IVA som erhöll utbildning i ämnet (Vint, 2005b) och när sjuksköterskor förhåller sig till forskning inom ämnet ökade motivationen att inkludera barn (Knutsson et al., 2007b). För att möjliggöra för sjuksköterskor att låta barn bli involverade i att besöka en närstående på IVA beskriver de kombinationen av evidens och erfarenheter som
grundläggande. De önskar ett känslomässigt och organisatoriskt stöd i arbetet med att hantera barn som närstående (Knutsson et al., 2017).
Sjuksköterskor upplevde ett ansvar gentemot familjer (Stayt, 2007; Knutsson et al., 2017) där önskemål finns från sjuksköterskor om att kunna vara mer förutseende i arbetet med att förbereda barn inför besök för att därmed lägga mindre ansvar på föräldrar (Clarke, 2000).
Trots att det ansågs som krävande att samla hela familjen beskriver sjuksköterskor att det var till fördel för familjer att tillsammans få besöka IVA (Clarke, 2000). Om ett motstånd sågs hos föräldrar försökte sjuksköterskor utefter forskning och erfarenheter beskriva för föräldrarna vikten av att barn involveras men också samtidigt respektera deras känslor i situationen (Clarke, 2000; Knutsson et al., 2017). Det resulterade i att sjuksköterskor behövde lyfta barns behov av att vara delaktiga och samtidigt stötta och tillgodose föräldrars behov (Knutsson et al., 2017). Sjuksköterskor uppger att det var upp till familjen att ta beslut om barn fick besöka (Knutsson et al., 2004) medan andra sjuksköterskor uppger att beslutet kring barns besöksrätt till IVA låg gemensamt hos föräldrar och barn medan en liten andel
25 sjuksköterskor anser att det enbart var föräldrarnas beslut (Vint, 2005a).
Sjuksköterskor menar att även om barn inte fysiskt begränsades från att besöka sin närstående på IVA så kunde familjer avskräckas och motiveras till att utesluta barn från besök (Clarke, 2000; Knutsson et al., 2004). Infektionsrisken uppges som en vanlig förekommande
anledning till varför barn uteslöts från möjligheten att besöka sin närstående (Clarke, 2000;
Vint, 2005b; Knutsson & Bergbom, 2007b; Desai et al., 2020). Sjuksköterskor ansåg sig bära ansvar för att informera föräldrar om risken för infektion och att föräldrar ska ta ansvar för detta. En del sjuksköterskor ansåg att det inte fanns en signifikant infektionsrisk och det var oberoende av barnets ålder (Vint, 2005b).
8.3.3 Ålder skapar motstånd
Barnens ålder är en påverkande faktor för att få besöka IVA (Desai et al., 2020; Knutsson &
Bergbom, 2007b; Knutsson et al., 2004; Vint, 2005b) och bedömningen landar i
sjuksköterskors egen avvägning av den totala situationen (Desai et.al., 2020; Knutsson &
Bergbom, 2007b). Sjuksköterskor var av åsikten att yngre barn inte borde få besöka IVA (Desai et al., 2020; Vint, 2005a; Vint, 2005b) och motiverar begränsningen kring besök av små barn med anledning av patientens tillstånd och sjukdom (Desai et al., 2020). Det framkom att små barn inte fick besöka IVA i samma utsträckning som äldre barn (Knutsson et al., 2004) och att äldre barn hade bättre möjligheter att få besöka sin närstående (Knutsson
& Bergbom, 2007b; Knutsson et al., 2004). Det uppgavs också att en del IVA hade rekommendationer att barn behövde vara 14 år för att få besöka (Vint, 2005a).
Det framkom av sjuksköterskor att föräldrar uteslöt yngre barn i större utsträckning från att delta i besöket av närstående på IVA på grund av rädsla för att barn skulle kunna uppleva besöket som hemskt och skrämmande samt en minskad förmåga att hantera de känslor som ett besök skulle innebära (Vint, 2005a). Sjuksköterskor uppgav att det fanns en ökad benägenhet att låta barn besöka sin närstående om patienten var döende eller medvetslös (Knutsson & Bergbom, 2007b; Knutsson et al., 2004) och chansen till besök ökade om det var barnets förälder som var patient eller om patienten var svårt sjuk oavsett barnets ålder.
Om patienten inte var döende uppgav sjuksköterskor att barn kunde vänta med besök tills den närstående flyttats till en lägre vårdnivå (Desai et al., 2020; Vint, 2005b).
