Författarna identifierade att mer utbildning och kunskap behövs inom pediatrisk
vad som behövs för att förbättra föräldrars upplevelser och sammanställa vilka
hanteringsstrategier de tillämpar då deras barn vårdas palliativt blir informationen mer lättillgänglig. Det kan eventuellt utgöra en grund till insikten att specialistutbildning är av behov. Resultatet påvisade globala skillnader i föräldrars förutsättningar och
upplevelser, vilket indikerar att forskning inte endast behövs i Sverige utan i flera delar av världen.
7 Slutsats
Föräldrars negativa upplevelser av att leva med ett barn som vårdas palliativt utgjordes bland annat av bristande kommunikation och information mellan föräldrar och
vårdpersonal, vilket försvårade beslutsfattningen. Vårdpersonalen uppfyllde inte alltid föräldrarnas behov eller förväntningar. Även ekonomiska aspekter påverkade
upplevelserna negativt. De negativa upplevelserna resulterade i känslor där samtliga föräldrar upplevde behov av stöd. Positiva upplevelser var mindre förekommande, vilket författarna vill förmedla med denna litteraturstudie och därmed uppmuntra till vidare forskning och utbildning inom området.
8 Referenser
Artiklar markerade med en stjärna (*) ingår i resultatet.
(1)*Abib El Halal GM, Piva JP, Lago PM, El Halal MG, Cabral FC, Nilson C, et al. Parents' perspectives on the deaths of their children in two Brazilian paediatric intensive care units. Int J Palliat Nurs. 2013;19(10):495-502. doi: 10.12968/ijpn.2013.19.10.495. (2)Akard TF, Hendricks-Ferguson VL, Gilmer MJ. Pediatric palliative care nursing. Ann Palliat Med. 2019;8(1):39-48. doi: 10.21037/apm.2018.06.01.
(3)Albinsson L, Strang P. Ångest, depression och sömnstörningar. I: Strang P, Beck-Friis B, redaktörer. Palliativ medicin och vård. 4 uppl. Stockholm: Liber; 2016. s. 306-321.
(4)*Atout M, Hemingway P, Seymour J. The Experience of Decision Making in the Care of Children with Palliative CareNeeds: The Experiences of Jordanian Mothers. Compr Child Adolesc Nurs. 2017;40(4):240-256. doi:
10.1080/24694193.2017.1330371.
(5)Aveyard H. Doing a Literature Review in Health and Social Care: A Practical Guide. 3 uppl. Maiden head: Open University press; 2014.
(6)Baggens C, Sandén. Omvårdnad genom kommunikativa handlingar. I: Friberg F, Öhlén J, redaktörer. Omvårdnadens grunder: Perspektiv och förhållningssätt. 2:1 uppl. Lund: Studentlitteratur; 2014. s. 507-532.
(7)Friis B, Jakobsson M. Hemsjukvård- också i livets slutskede. I: Strang P, Beck-Friis B, redaktörer. Palliativ medicin och vård. 4 uppl. Stockholm: Liber; 2016. s. 169-178.
(8)*Björk M, Sundler AJ, Hallström I, Hammarlund K. Like being covered in a wet and dark blanket - Parents' lived experiences of losing a child to cancer. Eur J Oncol Nurs. 2016;25:40-45. doi: 10.1016/j.ejon.2016.08.007.
(9)*Currie ER, Christian BJ, Hinds PS, Perna SJ, Robinson C, Day S, et al. Parent Perspectives of Neonatal Intensive Care at the End-of-Life. J Pediatr Nurs.
(10)De Clercq E, Rost M, Rakic M, Ansari M, Brazzola P, Wangmo T, et al. The conceptual understanding of pediatric care: A Swiss healthcare perspective. BMC Palliat Care. 2019;18(1):1-12. doi: 10.1186/s12904-019-0438-1.
(11)Enskär K, Golsäter M. Från barndom till ungdom- den växande människans
omvårdnadsbehov. I: Friberg F, Öhlén J, redaktörer. Omvårdnadens grunder: Perspektiv och förhållningssätt. 2:1 uppl. Lund: Studentlitteratur; 2014. s. 91-121.
(12)Eriksson A. Global hälsa och omvårdnad. I: Ehrenberg A, Wallin L, redaktörer. Omvårdnadens grunder: Ansvar och utveckling. 2:1 uppl. Lund: Studentlitteratur; 2014. s. 459-493.
(13)*Eskola K, Bergstraesser E, Zimmermann K, Cignacco E. Maintaining family life balance while facing a child's imminent death-A mixed methods study. J Adv Nurs. 2017;73(10):2462-2472. doi: 10.1111/jan.13304.
(14)*Falck AJ, Moorthy S, Hussey-Gardner B. Perceptions of Palliative Care in the NICU. Adv Neonatal Care. 2016;16(3):191-200. doi:
10.1097/ANC.0000000000000301.
(15)Friedrichsen M. Sjuksköterskans roll- anpassning och balans. I: Strang P, Beck-Friis B, redaktörer. Palliativ medicin och vård. 4 uppl. Stockholm: Liber; 2016. s. 366-372.
(16)Jakobsson Ung E, Lützén K. Sjuksköterskeyrket som profession och omvårdnad som akademiskt ämne. I: Ehrenberg A, Wallin L, redaktörer. Omvårdnadens grunder: Ansvar och utveckling. 2:1 uppl. Lund: Studentlitteratur; 2014. s. 27-45.
(17)Lidén E. Omvårdnadens institutionella inramning. I: Ehrenberg A, Wallin L, redaktörer. Omvårdnadens grunder: Ansvar och utveckling. 2:1 uppl. Lund: Studentlitteratur; 2014. s. 135-165.
(18)*Mitchell S, Spry JL, Hill E, Coad J, Dale J, Plunkett A. Parental experiences of end of life care decision-making for children with life-limiting conditions in the
paediatric intensive care unit: a qualitative interview study. BMJ Open. 2019;9(5):1-10. doi: 10.1136/bmjopen-2018-028548.
(19)Nationalencyklopedin. Barn [Internet]. Nationalencyklopedin; okänt år. Hämtad från: https://www.ne.se/uppslagsverk/encyklopedi/l%C3%A5ng/barn
(20)Nationalencyklopedin. Biologiska föräldrar [Internet]. Nationalencyklopedin; okänt år. Hämtad från: https://www.ne.se/uppslagsverk/encyklopedi/l%C3%A5ng/biologiska-f%C3%B6r%C3%A4ldrar
(21)Nationalencyklopedin. Uppleva [Internet]. Nationalencyklopedin; okänt år. Hämtad från: https://www.ne.se/uppslagsverk/ordbok/svensk/uppleva
(22)Nationalencyklopedin. Upplevelse [Internet]. Nationalencyklopedin; okänt år. Hämtad från: https://www.ne.se/uppslagsverk/ordbok/svensk/upplevelse
(23)Nationalencyklopedin. Vårdnad [Internet]. Nationalencyklopedin; okänt år. Hämtad från: https://www.ne.se/uppslagsverk/encyklopedi/l%C3%A5ng/v%C3%A5rdnad (24)Parola V, Coelho A, Fernandes O, Apóstolo J. Travelbee's Theory: Human-to-Human Relationship Model - its suitability for palliative nursing care. Revista de Enfermagem Referência. 2020;5(2):1-7. doi: 10.12707/RV20010.
(25)*Plessis J, Stones D, Meiring M. Family experiences of oncological palliative and supportive care in children: can we do better? Int J Palliat Nurs. 2019;25(9):421-430. doi: 10.12968/ijpn.2019.25.9.421.
(26)Polit FD, Beck C. Nursing research: Generating and Assessing Evidence for Nursing Practice. 11 uppl. Philadelphia: Wolters Kluwer; 2017.
(27)*Robert R, Zhukovsky DS, Mauricio R, Gilmore K, Morrison S, Palos GR.
Bereaved parents' perspectives on pediatric palliative care. J Soc Work End Life Palliat Care. 2012;8(4):316-338. doi: 10.1080/15524256.2012.732023.
(28)Socialstyrelsen. Palliativ vård- förtydligande och konkretisering av begrepp [Internet]. 2018. Rapport 2018:8:6. [Citerad augusti 2018]. Hämtad från:
https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/ovrigt/2018-8-6.pdf
(29)Strang P. Ett palliativt förhållningssätt- enligt WHO. I: Strang P, Beck-Friis B, redaktörer. Palliativ medicin och vård. 4 uppl. Stockholm: Liber; 2016. s. 30-39.
(30)Svensk MeSH. Föräldraskap [Internet]. Stockholm: Karolinska Institutet; [okänt år]. Hämtad från: https://mesh.kib.ki.se/term/D016487/parenting
(31)UNICEF Sverige. Barnkonventionen; FN:s konvention om barnets rättigheter. [Broschyr på internet]. Stockholm; UNICEF Sverige; 2018. Hämtad från
https://unicef.se/rapporter-och-publikationer/barnkonventionen.
(32)*Verberne LM, Kars MC, Schouten-van Meeteren AY, Bosman DK, Colenbrander DA, Grootenhuis MA, et al. Aims and tasks in parental caregiving for children
receiving palliative care at home: a qualitative study. Eur J Pediatr. 2017;176(3):343– 354. doi: 10.1007/s00431-016-2842-3.
(33)*Verberne LM, Kars MC, Schouten-van Meeteren A, van den Bergh E, Bosman DK, Colenbrander DA, et al. Parental experiences and coping strategies when caring for a child receiving paediatric palliative care: a qualitative study. Eur J
Pediatr.2019;178(7):1075-1085. doi: 10.1007/s00431-019-03393-w.
(34)Wallerstedt B, Benzein E, Schildmeijer K, Sandgren A. What is palliative care? Perceptions of healthcare professionals. Scand J Caring Sci. 2019;33(1):77-84. doi: 10.1111/scs.12603.
(35)Williams-Reade J, Lamson AL, Knight SM, White MB, Ballard SM, Desai PP. Paediatric palliative care: a review of needs, obstacles and the future. J Nurs Manag. 2015;23(1):4-14. doi: 10.1111/jonm.12095.
(36)Öresland S, Lützén K. Etiska stigar och moraliska vandringar. I: Friberg F, Öhlén J, redaktörer. Omvårdnadens grunder: Perspektiv och förhållningssätt. 2:1 uppl. Lund: Studentlitteratur; 2014. s. 419-434.
9 Bilagor
Bilaga 1a: Mall för granskning av artiklarnas relevans
Artikelförfattare och publiceringsår
Ja Delvis Nej
1. Är det fenomen (d.v.s. det som studeras) som studeras i granskad studie relevant i förhållande till det aktuella syftet*?
2 Är de deltagare som ingår i granskad studie relevanta i förhållande till det aktuella syftet*?
3. Är det sammanhang (kontext) som studeras i granskad studie relevant i förhållande till det aktuella syftet*?
4. Är granskad studies ansats och design studie relevant i förhållande till det aktuella syftet*?
5. Sammanvägd bedömning: bör granskad studie inkluderas för kvalitetsgranskning i den aktuella studien**?
* Med detta menas syftet med er litteraturstudie. ** Med detta menas er litteraturstudie.
Bilaga 1b: Mall för granskning av artikel med kvalitativ ansats
Ja, med
motiveringen att… motiveringen att…Delvis, med motiveringen att…Nej, med Går ej att bedöma, med motiveringen att…
Syfte
1. Är den granskade studiens syfte tydligt formulerat?
Metod
2. Är designen lämplig utifrån studiens syfte?
4. Är deltagarna relevanta i förhållande till studiens syfte?
5. Är inklusionskriterier och eventuella exklusionskriterier beskrivna?
6. Är det sammanhang (kontext) i vilket forskningen genomförs beskrivet?
8. Är analysmetoden redovisad och tydligt beskriven?
9. Görs relevanta etiska reflektioner?
Resultat
10. Är det resultat som redovisas tydligt och relevant i förhållande till studiens syfte?
Diskussion
11. Diskuteras den kliniska betydelse som studiens resultat kan ha?
12. Finns en kritisk diskussion om den använda metoden och genomförandet av studien?
Bilaga 1c: Mall för granskning av artiklar med kvantitativ ansats
Ja, med
motiveringen att… motiveringen att…Delvis, med motiveringen att…Nej, med Går ej att bedöma, med motiveringen att…
Syfte
1. Är den granskade studiens syfte tydligt formulerat?
2. Är eventuella frågeställningar tydligt beskrivna?
Metod
4. Är metodavsnittet tydligt beskrivet?
5. Är undersökningsgruppen representativ?
6. Är inklusionskriterier och eventuella exklusionskriterier beskrivna?
7. Är undersökningsmetoden relevant i förhållande till studiens syfte?
8. Är validiteten diskuterad?
9. Är reliabiliteten diskuterad?
10. Är det beskrivet hur den statistiska analysen är utförd?
12. Görs relevanta etiska reflektioner?
Resultat
13. Är det resultat som redovisas tydligt och relevant i förhållande till studiens syfte?
Diskussion
14. Diskuteras den kliniska betydelse som studiens resultat kan ha?
15. Finns en kritisk diskussion om den använda metoden och genomförandet av studien?