Förslag till vidare forskning

Under intervjuerna framkom att deltagarna över lag var ekonomiskt resursstarka och hade olika typer av socialt stöd. Det vore därför intressant att göra en jämförande studie där även deltagare som står utan försörjning och socialt stöd inkluderas. På så sätt skulle studien kunna utreda om det finns skillnader i diagnostiseringstid, tillfriskningsstatistik eller sannolikheten att få ersättning från Försäkringskassan beroende på klasstillhörighet eller social tillhörighet.

Ett sidospår som uppkom under en intervju handlar om deltagarens observation av att heterosexuella partnerförhållanden oftare upphör om det är mannen som blir sjuk än om kvinnan blir det. Upplevelsen vore intressant att studera kvantitativt för att verifiera eller förkasta hypotesen. Om det visar sig att det är vanligare att män som blir sjuka oftare lämnas av sin partner öppnar det upp för genusinriktade studier om hur könsnormer påverkar

29

Referenser

1177 Vårdguiden. (2020). ME/CFS. Hämtad 2021-02-26, från

https://www.1177.se/Ostergotland/sjukdomar--besvar/hjarna-och-nerver/langvarig-trotthet- och-narkolepsi/mecfs/

Altermark, N. (2020). Avslagsmaskinen-byråkrati och avhumanisering i svensk sjukförsäkring. Sverige: Verbal.

Antonovsky, A. (2005). Hälsans mysterium. Stockholm: Natur och Kultur.

Arpi, A. (2021, 3 mars). De som har långtidscovid kan inte viftas bort lika lätt som de ME- sjuka. Altinget. Hämtad 2021-03-14, från https://www.altinget.se/artikel/kronika-de-som-har- laangtidscovid-kan-inte-viftas-bort-lika-latt-som-de-me-

sjuka?fbclid=IwAR1a5npt0nj6YM6TMrGUj2XLfGgk5pP6p9Wtr0dSUWtBLHtJiKQjv1niTg I

Britton, S. (2021, 21 april). Post-covid ger chans till viktig forskning. Dagens Arena. Hämtad 2021-04-27, från https://www.dagensarena.se/opinion/post-covid-ger-chans-till-viktig-

forskning/

Broughton, J., Harris, S., Beasant, L., Crawley, H., & Collin, M. S. (2017). Adult patients’ experiences of NHS specialist services for chronic fatigue syndrome (CFS/ME): a qualitative study in England.BMC Health Services Research, 17(384). doi:10.1186/s12913-017-2337-6

Bryman, A. (2002). Samhällsvetenskapliga metoder. Stockholm: Liber AB.

Callahan, F. L., & Pincus, T. (1995).The sense of coherence scale in patients with rheumatoid arthritis. Arthrisis & Rheumatology,8(1), 28–35. doi: 10.1002/art.1790080108

Clarke, N. J., & James, S. (2003). The radicalized self: the impact on the self of the contested nature of the diagnosis of chronic fatigue syndrome.Social Science & Medicine, 57(8), 1387– 1395. doi: https://doi.org/10.1016/S0277-9536(02)00515-4

Cooper, L. (2008). Myalgic Encephalomyelitis and the medical encounter. Sociology of Health and Illness, 19(2), 186–207. doi:10.1111/1467-9566.ep10934404

Dagens Samhälle. (2019, 16 april). SBU: Reimer utgår från gamla ME/CFS-kriterier. Hämtad 2021-03-06, från https://www.dagenssamhalle.se/debatt/sbu-reimer-utgar-fran-gamla-mecfs- kriterier-27186

30 Elias, N., & Scotson, J. L. (2010). Etablerade och outsiders. Lund: Arkiv Förlag.

Europaparlamentets och rådets förordning (EU) 2016/679 av den 27 april 2016 om skydd för fysiska personer med avseende på behandling av personuppgifter och om det fria flödet av sådana uppgifter och om upphävande av direktiv 95/46/EG (allmän dataskyddsförordning). Europeiska unionens officiella tidning, L 119, 35–36.https://eur-lex.europa.eu/legal- content/SV/TXT/PDF/?uri=CELEX:32016R0679&rid=1

Försäkringskassan. (u.å.). Antal mottagare, samt utbetalda nettodagar och belopp för sjuk- och rehabiliteringspenning-Årsstatistik från och med 1999 över antal mottagare, nettodagar och utbetalt belopp efter kön, ersättning, ålder och län. Hämtad 2021-03-14, från

https://www.forsakringskassan.se/!ut/p/z0/04_Sj9CPykssy0xPLMnMz0vMAfIj8nKt8jNTrNK y9YpLgMLFJZlIrJTEksSkxGL9gmxHRQDoXc20/#!/sjuk/sjp-antal-mottagare-nettodagar- belopp/SJPMottagareBeloppDagarLan

Goffman, E. (2009). Jaget och maskerna-en studie i vardagslivets dramatik. Stockholm: Norstedts Akademiska Förlag.

Goffman, E. (2014). Stigma-den avvikandes roll och identitet. Lund: Studentlitteratur AB.

Hannon, K., Peters, S., Fisher, L., Riste, L., Wearden, A., Lovell, K., … Chew-Graham, C. (2012).Developing resources to support the diagnosis and management of Chronic Fatigue Syndrome/ Myalgic Encephalitis (CFS/ME) in primary care: a qualitative study. BMC Family Practise, 13(1), 1–12.doi:10.1186/1471-2296-13-93

Hedlund, K. Å., Sundvall, M., & Mårtensson, M. (2020, 17 september).Sjuka i covid-19 hotas av att bli utförsäkrade. Aftonbladet. Hämtad 2021-03-14, från

https://www.aftonbladet.se/debatt/a/yRvgrg/sjuka-i-covid-19-hotas-av-att-bli-utforsakrade Heiling, K., Hedlund, K. Å., & Lindstöm, M. (2021, 24 januari). Långtidscovid avslöjar brister i vården av ME. Aftonbladet. Hämtad 2021-03-14, från

https://www.aftonbladet.se/debatt/a/mBLQjl/langtidscovid-avslojar-brister-i-varden-av-me Hilte, M. (1996). Avvikande beteende-en sociologisk introduktion. Lund: Studentlitteratur.

Institute of Medicine. (2015). Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness.Washington, DC: The National Academies Press.

Jacobsson, K., Seing, I., & Hollertz, K. (2019).Följsamhet som styrningsideal hos

31 Jacobsson, K., Wallinder, Y., & Seing, I. (2020).Street-level bureaucrats under new

managerialism: a comparative study of agency cultures and caseworker role identities in two welfare state bureaucracies.Journal of Professions and Organization, 2020(0), 1–18. doi: 10.1093/jpo/joaa015

Jason, A. L., Porter, N., Hunnel, J., Rademaker, A., & Richman, A. J. (2011). CFS prevalence and risk factors over time.Journal of Health Psychology, 16(3), 445–456. doi:

10.1177/1359105310383603

Jensen, S. L. (2000). Coping with Chronic Fatigue [Doktorsavhandling, Western Michigan University]. Kalamazoo: Western Michigan University. Tillgänglig:

https://scholarworks.wmich.edu/cgi/viewcontent.cgi?article=2463&context=dissertations Karlsmark, L. (2021, 8 februari).Flera med långtidscovid känner sig misstrodda av vården [Radioprogram]. Stockholm: Sveriges radio. Hämtad från https://sverigesradio.se/artikel/flera- med-langtidscovid-kanner-sig-misstrodda-av-varden

Kvale, S., & Brinkmann, S. (2014). Den kvalitativa forskningsintervjun. Lund: Studentlitteratur AB.

Larun, L., & Malterud, K. (2007). Identity and coping experiences in Chronic Fatigue

Syndrome: A synthesis of qualitative studies.Patient Education and Counseling, 69(1-3), 20- 28. doi: https://doi.org/10.1016/j.pec.2007.06.008

Lobe, B., Morgan, D., & Hoffman, A. K. (2020).Qualitative Data Collection in an Era of Social Distancing.International Journal of Qualitative Methods, 19, 1–8. doi:

10.1177/1609406920937875

Malou efter tio, TV4. Är långtidscovid samma som ME? – Björn Bragéé reder ut [TV- program]. (2021). Sverige: Hämtad 2021-02-08, från

https://www.tv4.se/artikel/4mZj1WmLd7UV3RVTsD7LEx/langtidssjuka-laekaren-lisa- kaenner-mig-som-en-pensionaer

Mead, H. G. (1979). Medvetandet jaget och samhället- från socialbehavioristisk ståndpunkt. Lund: Grahns Boktryckeri AB.

SBU. (2018). Myalgisk encefalomyelit och kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS). En systematisk översikt.Stockholm: Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU).

32 Schmaling, B. K., Fales, L. J., & McPherson, S. (2017). Longitudinal outcomes associated with significant other responses to chronic fatigue and pain. Journal of Health Psychology, 25(5), 692–702. doi:10.1177/1359105317731824

Seitz, S. (2016). Pixilated partnerships, overcoming obstacles in qualitative interviews via Skype: a research note.Qualitative Research, 16(2), 229–235. doi:

10.1177/1468794115577011

Socialstyrelsen. (2021).Statistik över sjukskrivningar i samband med covid-19 under första vågen. Stockholm: Socialstyrelsen.

Travers, K. M., & Lawler, J. (2008). Self within a climate of contention: Experiences of chronic fatigue syndrome.Social Science & Medicine, 66(2), 315–326. doi:

10.1016/j.socscimed.2007.09.003

Viss.nu. (2012). ME/CFS Kroniskt trötthetssyndrom. Hämtad 2021-03-06, från https://www.viss.nu/kunskapsstod/vardprogram/me-cfs

Bilagor

Bilaga 1-Infobrev

Hej,

Här kommer information relaterad till den intervju du tackat ja till att medverka i utifrån dina erfarenheter av hur det är att leva med sjukdomen myalgisk encefalomyelit (ME). Jag som ansvarar för studien heter Rebecka Karlsson och vill använda möjligheten att belysa denna sjukdom inom ramen för min kandidatuppsats i sociologi på personalvetarprogrammet i Örebro. Nedan finner du information om studiens syfte och etiska aspekter som jag kommer ta hänsyn till under arbetets gång.

Studien syftar till att undersöka hur ME-drabbade upplever sig kunna hantera den situation sjukdomen ställer de inför samt hur detta påverkar relationen till sig själv och interaktionen med andra människor. Även frågor relaterande till upplevelsen av bemötandet från

Försäkringskassan kommer vara inkluderade.

Intervjun beräknas ta omkring 60 min. Det går bra att när som helst be om en paus. För att ge en rättvis skildring av deltagarnas berättelser spelas det som sägs under intervjuerna in. Du är och förblir anonym under arbetets gång. Ditt namn och exakta ålder kommer inte att

presenteras i publikationen. Det är endast jag som skriver studien som kommer ha tillgång till de uppgifter du lämnar. Så snart arbetet är betygsatt kommer inspelning och transkribering raderas. Din information kommer således inte användas i annat syfte än för den givna studien.

Din medverkan är frivillig. Om du under eller efter intervjun känner att du inte längre vill medverka är du fri att avsäga dig ditt deltagande utan motivering. De uppgifter som redan är lämnade kan fortsätta användas i rapporten men inga vidare uppgifter kommer samlas in. Är det enskilda frågor under intervjun som du inte vill svara på går det bra att be om att få gå vidare till nästa fråga. Om du efter intervjun har funderingar eller vill lägga till någonting är

du varmt välkommen att höra av dig till mig på XXXXXXXXXX eller telefonnummer

XXXX-XXXXXX.

Vid frågor angående personuppgiftshantering kan ni även vända er till Örebro universitets dataskyddsombud/personuppgiftsansvarig Dorota Antonson som nås via

dataskyddsombud@oru.se eller på telefonnummer 019-303000.

Tack för din medverkan!

Vänliga hälsningar,

Bilaga 2-Intervjuguide

Inledning

Den här studien genomförs som kandidatarbete i sociologi inom ramen för

personalvetarprogrammet på Örebro Universitet. Studien syftar till att undersöka hur ME- drabbade upplever sig kunna hantera den situation sjukdomen ställer de inför samt hur detta påverkar relationen till sig själv och interaktion med andra människor. Även frågor

relaterande till upplevelsen av bemötandet från Försäkringskassan kommer vara inkluderade.

Tack för att du ställer upp för intervju, jag vet att detta är en stor ansträngning för dig. Tveka inte att be om paus, om det behövs kan vi fortsätta en annan dag. Om du ångrar din

medverkan går det bra att dra tillbaka ditt deltagande fram tills rapporten har publicerats. Alla inspelningar och transkriberingar kommer raderas när arbetet är betygsatt och råmaterialet kommer inte ses av någon mer än mig, med undantag för specifikt utvalda citat i rapporten. Dessa kommer självklart vara anonymiserade.

Om du har frågor eller klagomål gällande hanteringen av personuppgifter är du välkommen att höra av dig till mig, eller till Örebros Universitets dataskyddsombud via de uppgifter som du fått i infobrevet som skickats ut.

Några frågor innan vi börjar?

Bakgrundsfakta

1. Hur gammal är du?

2. Hur länge har du varit sjukskriven och i vilken omfattning? Typ av ersättning?

3. När fick du diagnos? Denna är ställd utifrån Kanadakriterierna?

4. Vad har du för yrke och vilka arbetsuppgifter innefattar det?

5. Hur ser din boendesituation ut? Fler personer i hushållet?

Frågor som möter mot: Upplevelsen av jaget och interaktion

6. Hur identifierade du dig innan du blev sjuk? Vem” var” du?

7. Om du får samma fråga idag ”Vem är du ”, vad svarar du då?

8. Hur upplever du att andra ser på dig när de förstår att du är sjuk och sjukskriven?

9. Hur brukade du umgås med andra innan du blev sjuk?

10. Hur var ditt a) självförtroende (hur bra du tycker att du klarar av saker) och b) självkänsla (grundkänsla inför dig själv) innan du blev sjuk?

11. Hur är ditt a) självförtroende och b) självkänsla nu?

12. Kan du kortfattat berätta om hur vägen till diagnossättning sett ut för dig?

Från vänner?

Några andra ex arbetsgivare/ytligt bekanta som agerat på ett sätt du tycker är värt att nämna…?

14. Upplever du att relationen till familjen förstärkts eller försvagats sedan sjukdomen bröt ut?

Ge exempel?

15 Hur skulle du säga att erfarenheten av sjukdomen påverkat vem du är idag?

Vad tror du är orsaken till att du känner så?

16. Hur upplever du möten med andra människor idag?

17. Brukar du förbereda dig på något speciellt sätt när du ska träffa andra?

Skiljer sig det från hur du gjorde innan du blev sjuk?

18. Brukar du visa hur du mår?

Ev. varför inte?

Brukar du använda olika typer av hjälpmedel när du är ute offentligt? (Solglasögon, rullstol etc?)

Varför/varför inte?

19. Anpassar du det du gör utifrån vad du tror att andra kommer tänka om dig?

20. Har relationen till de du träffat i ditt arbete förändrats efter att de fått veta att du är sjuk?

21. Känner du att du skulle kunna berätta att du är sjukskriven om du träffar någon ny person?

Varför/varför inte?

Hur upplever du att reaktionen brukar bli när du berättar det?

22. Hur upplever du att den allmänna inställningen i samhället är till de som har denna sjukdom och är sjukskrivna?

Frågor som svarar mot: Känslan av sammanhang

23. Hur känner du inför ditt nuvarande liv?

24. Hur ser du på framtiden?

25. Vilka känslor väcker ditt nuvarande liv inom dig?

26. Hur pass förutsägbar upplever du din vardag?

27. Upplever du att arbetsgivare, myndigheter och läkare ger dig den information du behöver?

28. Känner du att de resurser du har är tillräckliga för att klara av din situation? Vad är det som fattas, ekonomiska, sociala, måendemässiga resurser…? 29. Har du något som du känner gör vardagen meningsfull?

Frågor som svarar mot: Försäkringskassans bemötande

30. Hur upplever du det bemötande du fått från Försäkringskassan?

31. Har du alltid fått dina sjukintyg godkända?

32. Om godkända; Vilken betydelse har ett godkänt intyg för dig?

34. Om ej godkända/begärda kompletteringar; Vad är det som gjort att intygen inte blivit godkända?

Hur kände du då? Varför?

35. Vid fråga om komplettering/avslag, förstod du motiveringen till detta?

36. Hade du möjlighet att påverka beslutet? Hur då/varför inte?

37. Känner du att de ansträngningar du lägger ner utifrån Försäkringskassans direktiv känns meningsfulla?

Varför/varför inte?

38. Brukar du berätta för någon om du fått avslag? Varför/varför inte?

Har godkända/icke godkända intyg påverkat din relation till närstående?

39. Har bemötandet från Försäkringskassan påverkat din a) självkänsla och b) självförtroende?