Örebro Universitet
Institutionen för humaniora, utbildnings- och samhällsvetenskap
Sociologi
”Det värsta som har hänt, någonsin”
-En kvalitativ studie om myalgisk encefalomyelit-sjukas situation samt om individuellt och institutionellt bemötande
Sociologi, kandidatkurs, inriktning organisation och arbetsliv
Självständigt arbete- 15 hp, VT 2021
Författare: Rebecka Karlsson
Förord
Jag vill rikta ett stort tack till alla som gjort denna studie möjlig. Tack till er som lagt dyrbar tid på att medverka och under intervjuerna delat era personliga erfarenheter. Jag vill även tacka min handledare Katharina Wesolowski som bidragit med värdefulla råd och stort engagemang. Tack även till dig som visar intresse för att läsa detta arbete.
Motala, maj 2021
Örebro University, Institution of humanities, education and social sciences
Sociology, candidate course, 30 hp, Essay 15 hp, Spring 2021
Titel:”The worst thing that has happened, ever” -A qualitative study on the situation of patients with myalgic encephalomyelitis as well as individual and institutional reception
Author: Rebecka Karlsson
Abstract
In 2020, many Swedes were infected by the COVID-19 virus. The individuals who now suffer from post-COVID conditions have symptoms that resemble the neurological disorder myalgic encephalomyelitis (ME). ME is predicted to increase in the aftermath of the pandemic. Both post-Covid and ME patients commonly encounter misunderstandings, a lack of treatment options and experience difficulties with the Swedish Social Insurance Agency. The purpose of this study is to examine how patients with ME experience their condition to affect the
relationships to people in their everyday life and the reception from the health care system as well as the Swedish Social Insurance Agency. The study also examines important factors in coping with the condition. Previous research on the disorder shows difficulties with getting diagnostic legitimacy, a drastically diminished social life, stigma and traumatic experiences with the Swedish Social Insurance Agency. This study is based on six semi-structured video interviews with people who have ME. The analysis of the results has its foundation in Goffman’s dramaturgical theory and his concept of stigma. It further draws on Elias’ and Scotson’s explanation of moral differentiation and Antonovsky’s determining factors of coping with traumatic events. The empiric material shows that having ME leads to a
diminished group of friends, which seems to affect the young participants the most. They are also more prone to stigmatization by superficial acquaintances and new contacts. A shared experience among the participants is stigmatization in primary care, which also complicates their encounters with the Swedish Social Insurance Agency. Emotional, practical and
financial support make it easier to handle the situation. When needed, it is essential to be able to rest. The situation also becomes easier to handle if the individual is able to create meaning from the new life circumstances.
Keywords: ME/CFS, interaction, reception, stigma, health care, Swedish Social Insurance Agency
Sammanfattning
2020 smittades många svenskar av covid-19. De individer som drabbats av långtidscovid har en symptombild som liknar den neurologiska sjukdomen myalgisk encefalomyelit (ME). En sjukdom som förutspås öka i spåren av pandemin. Båda dessa patientgrupper möts av
oförståelse, brist på behandlingsalternativ och problem med Försäkringskassan. Denna studie ämnar undersöka hur ME-sjuka upplever att sjukdomen påverkar relationen till de människor individen möter i vardagen samt bemötandet från vård och Försäkringskassan. Den fokuserar även på vad som är viktigt för individens hantering av situationen som sjuk. Tidigare
forskning om sjukdomen visar på problem med diagnostisk legitimitet, krympta sociala nätverk, stigmatisering och traumatiserande behandling av Försäkringskassan. Studien är baserad på 6 semistrukturerade videointervjuer med ME-patienter. Resultaten har analyserats utifrån Goffmans dramaturgiska perspektiv samt teori om stigma. Vidare används Elias och Scotsons beskrivning av moralisk differentiering samt de faktorer Antonovsky uppger som avgörande för att hantera traumatiska händelser. Empirin visar att ME leder till en reducerad vänskapskrets, vilket de unga lider mest av. Unga är i större mån även utsatta för
stigmatisering av ytliga bekanta och nya kontakter. Samtliga deltagare upplever stigmatisering inom primärvården, vilket bidrar till en komplicerad ärendeprocess hos Försäkringskassan. Hanteringen av situationen som sjuk främjas av emotionellt, praktiskt och ekonomiskt stöd, möjlighet att vila samt att utifrån nya förutsättningar finna mening i livet.
Innehållsförteckning
1. Inledning och bakgrund ... 1
1.1 Syfte och frågeställningar ... 2
1.2 Begreppsdefinition... 2
1.2.1 Myalgisk encefalomyelit / Chronic fatigue syndrome ... 2
1.2.2 Kanadakriterierna ... 3
1.3 Disposition ... 3
2. Tidigare forskning ... 4
2.1 Sociala relationer och stigma ... 4
2.2 ME-sjuka och Försäkringskassan ... 5
2.3 Förmåga att hantera påfrestande upplevelser... 6
3. Teoretisk referensram ... 7
3.1 Mellanmänskliga möten i vardagen ... 7
3.2 Stigma och uteslutning ... 8
3.3 Att hantera traumatiska händelser ... 9
3.4 Teoritillämpning ... 11
4. Metod ... 11
4.1 Kvalitativ intervju ... 11
4.2 Urval ... 12
4.3 Intervjuguide och intervjugenomförande ... 13
4.4 Bearbetning och analys av datamaterial ... 14
4.5 Etiska hänsynstaganden ... 15
4.6 Tillförlitlighet ... 16
5. Resultat och analys ... 17
5.1 En osynlig sjukdom ... 17
5.2 Socialt stöd ... 19
5.3 Kontakt med vården... 21
5.4 Försäkringskassans bemötande ... 23
5.5 Sjukdomens stigma ... 24
6. Slutsats och diskussion ... 26
6.1. Förändrade vardagskontakter och bemötande från vård och Försäkringskassan... 26
6.2 Hantering av situationen som sjuk ... 27
6.3 Diskussion ... 27
6.4 Förslag till vidare forskning ... 28
Referenser ... 29 Bilagor
Bilaga 1-Infobrev Bilaga 2-Intervjuguide
1
1. Inledning och bakgrund
År 2020 var fler än 680 000 svenskar sjukskrivna, den högsta siffran på mer än ett decennium (Försäkringskassan, u.å.). De höga sjukskrivningstalen kan delvis förklaras av rådande Covid-19-pandemi (Socialstyrelsen, 2021). Pandemin har visat sig lämna efter en stor grupp
individer med symptom som håller i sig långt efter det att den initiala infektionen bröt ut. Läkaren Bragée (Malou efter tio, 2021) berättar, även om det är för tidigt att veta
omfattningen, att vissa av dessa patienter nu börjat diagnostiserats med den neurologiska sjukdomen myalgisk encefalomyelit (ME). De båda sjukdomarna har slående likheter. ME-läkarna hoppas att de forskningsanslag och specialistkliniker som upprättas för långtidssjuka coronapatienter även kommer gynna ME-sjuka (Britton, 2021, 21 april).
Berättelser av och om människor som drabbats av långvariga följder efter Covid-19
publiceras nästan dagligen i media. Det dessa skildringar har gemensamt är att de drabbade ofta blivit misstrodda och står utan hjälp från vården. Många riskerar även att förlora sin sjukpenning (Karlsmark, 2021, 8 februari; Hedlund, Sundvall & Mårtensson, 2020, 17 september). Samtidigt larmar ME-patienter och deras företrädare att detta bemötande inom vården, och brist på adekvat behandling, inte är ett nytt fenomen. Det har sedan många år varit ME-sjukas vardag, men blir mer framträdande för allmänheten nu när en stor patientgrupp samtidigt drabbas av en likartad problembild (Arpi, 2021, 3 mars; Heiling, Hedlund & Lindström, 2021, 24 januari).
Att vid långvarig sjukdom utsättas för misstro och inte få sina besvär legitimerade påverkar relationen till andra människor (Travers & Lawler, 2008, s. 319). Omgivningens
stigmatisering upplevs extra tydligt av de som får vänta länge på diagnos (Cooper, 2008, s. 203). Stigmatisering upplevs inte endast i mellanmänskliga relationer utan även inom sjukförsäkringssystemet. Altermark (2020, s. 123–125) har under sina intervjuer med utförsäkrade individer erfarit att hälften av de ME-sjuka beskrivit att de haft tankar om självmord. Inte på grund av sjukdomen i sig utan i relation till hur socialförsäkringssystemet fungerar och vilken stress ett avslag från Försäkringskassan innebär. Även om sjukdomen innebär en stor omställning upplever patienterna att det går att förhålla sig till den på ett annat sätt än till den osäkra situationen med Försäkringskassan. Då sjukdomens karaktär gör att stress och ansträngning förvärrar symptomen upplever de sin situation som ett tvåfrontskrig. De har sjukdomen på ena sidan och Försäkringskassan på den andra.
2 De flesta kroniskt sjuka erhåller legitimitet för sin sjukdom genom objektiva diagnostiska fynd och blir erbjudna en behandlingsplan. Denna möjlighet har dock inte ME-patienter (Jensen, 2000, s. 103). Bristen på objektiva fynd påverkar patienternas ställning både inom sjukförsäkringssystemet, vården och i relation till närstående. Sjukdomens unika karaktär gör patientgruppen intressant att undersöka ur ett sociologiskt perspektiv. Fokus ligger på
mellanmänskliga relationer, bemötande samt avgörande faktorer för hur individerna upplever sig kunna hantera sin situation. Hur många av dem som är långtidssjuka i Covid-19 som kommer bli diagnostiserade med ME är ännu ovisst. Men sjukdomarnas likartade karaktär och bemötandet de ställs inför gör det sannolikt att de kommer omges av en likartad problembild. Därmed ökar behovet av studier på området och gör denna undersökning särskilt relevant.
1.1 Syfte och frågeställningar
Studiens syfte är att undersöka vilken påverkan ME får för individens vardagliga kontakter och relationer samt upplevelsen av bemötandet från vård och Försäkringskassan.
Undersökningen ämnar även besvara vilken upplevelse som finns av att kunna hantera situationen som sjuk. För att besvara syftet utgår undersökningen från följande
frågeställningar:
*Hur upplever individen att kontakten med människor som påträffas i vardagen förändrats under sjukdomstiden och vilket bemötande får individen av vård och Försäkringskassan?
*Hur upplever individen sin möjlighet att hantera situationen som sjuk?
1.2 Begreppsdefinition
I denna del introduceras viktiga begrepp som genomgående framträder i rapporten och är nödvändiga för att få förståelse för vad som präglar intervjupersonernas vardag.
1.2.1Myalgisk encefalomyelit /Chronic fatigue syndrome
Myalgisk encefalomyelit (ME) är klassad som en neurologisk sjukdom och de flesta insjuknar efter en infektion de aldrig återhämtar sig från. De drabbas av många olika typer av symptom på grund av störningar i hormonsystem, immunförsvar samt i hjärna och ryggmärg.
Symptomen förvärras efter ansträngning. Myalgi innebär muskelsmärta och encefalomyelit står för inflammation i hjärna och ryggmärg. CFS är en förkortning av chronic fatigue syndrome, svenskt översatt till kroniskt trötthetssyndrom, vilket sjukdomen tidigare kallats
3 drabbade har tillfrisknat vid en tioårsuppföljning (Jason, Porter, Hunnel, Rademaker &
Richman, 2011) och tillståndet är ofta gravt funktionsnedsättande. En fjärdedel av patienterna är oförmögna att lämna sin säng eller sitt hem (Institute of Medicine, 2015).
1.2.2 Kanadakriterierna
Diagnosen ME ställs numera utifrån Kanadakriterierna. För att uppfylla dessa ska patienten vara drabbad av ansträngningsutlöst försämring, sömnstörningar och smärta. Vidare ska det finnas minst två kognitiva eller neurologiska manifestationer, exempelvis överkänslighet mot ljus, problem att processa information eller försämrat korttidsminne. Därutöver ska det finnas minst ett symptom från två av de autonoma, neuroendokrina eller immunologiska
symptomkategorierna. Exempel på symptom från vardera av dessa kategorier är
andningsbesvär, fluktuerande kroppstemperatur eller influensakänsla. Problematiken ska ha varat i minst sex månader (Viss.nu, 2012). Tidigare diagnoskriterier har inte varit lika utförliga som Kanadakriterierna (jfr SBU, 2018, s. 14). Därför finns det risk att äldre studier inkluderat patienter vars symptombild berott på exempelvis stressrelaterade orsaker. Detta har lett till skilda behandlingsanvisningar och att sjukdomen varit föremål för opinion (Dagens Samhälle, 2019, 16 april). I denna studie kommer sjukdom som är diagnostiserad utifrån Kanadakriterierna benämnas ME. Vid diagnos ställd utifrån andra kriterier, eller vid oklar diagnossättning, används benämningen CFS.
1.3 Disposition
I kapitel 1 har studiens bakgrund, syfte och frågeställningar samt frekvent använda begrepp redovisats. Uppsatsen fortsätter med kapitel 2, vilket redogör för tidigare forskning om ME relaterat till sociala relationer, ME-sjuka och Försäkringskassan och slutligen om upplevelsen av att hantera påfrestande händelser. Kapitel 3 utgörs av de teoretiska perspektiv, teorier och begrepp som analysen av resultatet utgår från. Dessa baseras på Goffmans (2009)
dramaturgiska perspektiv samt de teorier Goffman (2014) och Elias och Scotson (2010) utvecklat relaterat till stigma. Därefter följer Antonovskys (2005) beskrivning av vad det är som avgör hur individer hanterar traumatiska händelser. I Kapitel 4 presenteras metodval, intervjugenomförande, urvalsprocess, databearbetning, etiska hänsynstaganden samt tillförlitlighetsaspekten. I kapitel 5 redovisas resultaten och analysen av insamlat empiriskt material, vilka i kapitel 6 summeras i en slutsats och diskussion relaterad till tidigare forskning. Där återfinns även förslag till hur undersökningsområdet kan utforskas vidare i framtiden.
4
2. Tidigare forskning
I följande avsnitt presenteras en nationell och internationell sociologisk forskningsöversikt om ME/CFS. Först introduceras tidigare forskning under rubrikerna: Sociala relationer och
stigma, ME-sjuka och Försäkringskassan samt Förmåga att hantera påfrestande händelser. Därefter ges en kort argumentation om vad denna studie kan tillföra det sociologiska forskningsfältet relaterat till ME.
Sökningen har skett via den sociologiska databasen Sociological Abstracts och den mer ämnesöverskridande databasen Web of Science. Sökningen skedde dels med ord som relaterar till studiens frågeställningar, dels med de teoretiska referensramar som beskrivs i kapitel 3. Sökord som ”myalgic encephalomyelitis”, ”chronic fatigue syndrome”, ”ME” och ”CFS” användes tillsammans med sökord som ”interaction”, ”relation*”, ”stigma”, ”sense of coherence” och ”dramaturgic*”. Vissa artiklar ledde även vidare till andra intressanta källor. Samtliga inkluderade artiklar uppfyller kravet om att vara kvalitetsgranskade (peer-reviewed). Även boken Avslagsmaskinen, som tillgängliggör forskning om ME relaterat till det svenska sjukförsäkringssystemet, har använts då den gav intressanta infallsvinklar på området.
2.1 Sociala relationer och stigma
Clarke och James (2003, s. 1390–1391) visar, genom material från kvalitativa
telefonintervjuer med kanadensiska CFS-patienter, hur drabbade ofta upplever sig avvisade och dömda av sina tidigare sociala nätverk. Ibland är det dock de CFS-drabbade som själva väljer bort vänner när sjukdomens nya perspektiv gör att vännernas värderingar och
samtalsämnen upplevs triviala. Travers och Lawler (2008, s. 319) har samlat in empiri från australiensiska CFS-sjuka via demografiska frågeformulär och djupintervjuer. De beskriver att sjukdomen leder till svårigheter med att leva upp till relationella ideal, skapa nya kontakter samt att många CFS-drabbade därför känner sig avvisade och ignorerade (Travers & Lawler, 2008, s. 319). Vänskaper som håller trots sjukdomen uppskattas desto mer och upplevs ofta som djupare än tidigare (Clarke & James, 2003, s. 1391).
Cooper (2008, s. 202–203), som insamlat datamaterial från både läkare och CFS-patienter, beskriver vikten av att få sjukdomen diagnostiserad för att erhålla legitimitet. En extra
komplicerad process för en sjukdom med diagnostisk osäkerhet. Många patienter möter därför motstånd inom vården. Hannon et al. (2012, s. 4) påvisar att många allmänläkare och
5 Legitimitetsaspekten belyses även av Broughton, Harris, Beasant, Crawley och Collin (2017, s. 3) som menar att individer som inte får sina symptom legitimerade av en diagnos oftare möts av problem från familj och arbetsgivare. Den sjuke försöker därför ofta dölja sina symptom, framför allt inför arbetsgivare. Många CFS-patienter upplever ett så starkt stigma att de känner sig fördrivna från mänskligheten som sådan. Larun och Malterud (2007, s. 25) uppger i sin meta-etnografiska sammanställning att svårigheten med att uppnå legitimitet bland annat beror på symptomens fluktuerande art och att individen bara syns i offentligheten när symptomen är som mildast. Schmaling, Fales och McPerson (2017, s. 692) visar att personer diagnostiserade med CFS har en mer ogynnsam prognos då de möter negativ respons från närstående.
2.2 ME-sjuka och Försäkringskassan
Altermark (2020) har intervjuat 30 svenska ME-patienter som fått avslag från
Försäkringskassan. Bakgrunden till de individuella berättelserna är förändrade siffermål för att minska den svenska sjukfrånvaron. I september 2015 slog socialförsäkringsminister Annika Strandhäll fast att det genomsnittliga antalet sjukdagar fram till år 2021 skulle minska till max 9 dagar per person och år (Altermark, 2020, s. 11). Visionen var att arbetsgivare, sjukvård och Försäkringskassan med gemensamma krafter skulle uppfylla målet. Men
visionen kom i praktiken att användas som ett internt mål inom Försäkringskassan (Jacobsson, Seing & Hollertz, 2019, s. 684). Deras organisationskultur påverkade även handläggarna att prioritera organisatoriska snarare än klientrelaterade resultat (Jacobsson, Wallinder & Seing, 2020, s. 16). Den exakta ordalydelsen om antal dygn ersattes senare av en allmän formulering om långsiktigt låg och stabil sjukfrånvaro. Trots detta har indragningen av sjukpenning efter sjukdag 180 fått en femdubbel ökning sedan målet 2015. Det leder till att redan sjuka
människor drabbas av stor stress (Altermark, 2020, s. 13).
En av de vanligaste anledningarna till att sjukintyg avslås är att de saknar objektiva undersökningsfynd. Kraven på objektiva fynd har att göra med förändringar
Försäkringskassan gjorde 2014. Då fick patienternas egna berättelser mindre värde och sjukintygen började stegvis värderas annorlunda. Det slog extra hårt mot bland annat ME-patienter, vars sjukdom oftast inte omfattar objektiva fynd utan diagnostiseras utifrån fasta diagnoskriterier utifrån symptombild (Altermark, 2020, s. 41–42). När individen, trots sjukdom, får avslag på sin sjukpenningansökan blir processen för att försöka få rätt mot myndigheten ett arbete i sig (Altermark, 2020, s. 92). Många ME-sjuka känner behov av att
6 legitimera sin situation för att göra motstånd mot samhällets misstänkliggörande (Altermark, 2020, s. 105). De som får avslag beskriver att de känner sig som en börda för sina familjer och många blir ekonomiskt beroende av närstående (Altermark, 2020, s. 108). De drabbade
känner sig maktlösa och traumatiserade. Hälften av de intervjuade beskriver att de tänkt på självmord. Inte främst på grund av ME:n i sig, utan på grund av den hälsoförsämring som är direkt relaterad till erfarenheten av sjukförsäkringssystemet (Altermark, 2020, s. 123–130).
2.3 Förmåga att hantera påfrestande upplevelser
Jensen (2000, s. 101–102) kombinerade kvalitativa och kvantitativa element för att studera upplevelsen av begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet hos CFS-drabbade. När individen upplever hög nivå av dessa skapas goda förutsättningar för att kunna hantera traumatiska händelser (Antonovsky 2005, s. 43–46). I sin studie fann Jensen (2000, s. 47) att ålder, anställningsstatus, kön, utmattningsgrad, antal sjukdomsår och funktionsnivå inte hade signifikanta samband med begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet. Det påpekas dock att det icke-signifikanta p-värdet (p=0,07), relaterat till funktionsnivå, kan ha påverkats av att studien endast omfattade 30 deltagare. Resonemanget om att en kronisk sjukdoms
funktionsnedsättningsgrad och individens upplevelse av begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet skulle vara korrelerade stöds av Callahan och Pincus (1995, s. 32–33). I sin studie fann de att patienter med reumatoid artrit hade sämre förutsättningar att klara av traumatiska händelser om de hade svårt för vardagliga aktiviteter.
Ett signifikant resultat som Jensens (2000, s. 102–104) studie presenterar är hur den
sammanlagda nivån av begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet skiljer sig åt hos CFS-patienter i jämförelse med andra kroniskt sjuka. De CFS-drabbade var högutbildade och hade sociala liv innan sjukdomsdebuten, vilket brukar förknippas med stark förmåga att hantera trauma. Ändå uppmätte de mycket lägre nivåer än andra kroniskt sjuka. Vid de flesta kroniska tillstånd får individen sina upplevelser bekräftade av objektiva data och tilldelas en
behandlingsplan. Dessa konkreta element gör att de oftast får gott socialt stöd och en förhoppning om förbättring. Men den enskilde CFS-patienten kan ännu inte få sin sjukdom biomedicinskt bekräftad och går därmed miste om det stöd och framtidsförhoppningar som ofta upplevs av andra kroniskt sjuka (Jensen, 2000, s. 102–104). Bristen på information tvingar dessutom patienten att själv söka vägledning på internet. En process som kan bli förvirrande då den information som finns ofta är motsägelsefull (Hannon et al., 2012, s. 6).
7
2.4 Studiens bidrag till sociologisk forskning om ME-patienter och långtidssjuka
Tidigare sociologisk forskning med anknytning till ME/CFS har baserats på patienter som diagnostiserats utifrån varierande diagnoskriterier eller diagnostiserat sig själva. Studierna har visat på problematik med att uppnå sjukdomslegitimitet och på krympta sociala nätverk. Vidare finns eventuella kopplingar mellan funktionsnedsättningsgrad och individens upplevelse av begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet. Utan objektiva
undersökningsfynd är de även en utsatt patientgrupp i det svenska sjukförsäkringssystemet.
I denna studie inkluderas endast individer som diagnostiserats utifrån Kanadakriterierna. Det gör att de fynd som upptäcks å ena sidan är relevanta för en mer specifik grupp patienter än vad tidigare forskning varit. Detta är relevant då det idag är Kanadakriterierna som används för att ställa ME-diagnos i Sverige (Viss.nu, 2012). De fynd som presenteras i resultatdelen är dock inte begränsade till intressanta insikter om ME-patienter. De kan även användas som utgångspunkt eller inspiration för studier relaterat till andra sjukdomar med likartad
problembild. Exempelvis patienter med långvariga besvär efter genomgången covidinfektion. Förutom de studier som presenterats i avsnittet om ME-sjuka i sjukförsäkringssystemet är den svenska forskningen om ME med sociologisk anknytning näst intill obefintlig.
Sjukförsäkringssystem, kultur, social sammanhållning och tillgängligheten på sjukvård skiljer sig åt i olika delar av världen. Därför är det trots tidigare internationell forskning på området relevant att göra en undersökning som endast fokuserar på ME-patienter i Sverige.
3. Teoretisk referensram
I följande del presenteras studiens teoretiska utgångspunkter. Kapitlets första avsnitt behandlar interaktion och Goffmans (2009) tillhörande dramaturgiska metaforer. Därefter följer Goffmans (2014) resonemang om stigma vilken kompletteras med Elias & Scotsons (2010) förklaring av moralisk differentiering. Vidare presenteras Antonovskys (2005) modell av vad som avgör hur individer klarar av att hantera traumatiska händelser. Kapitlet avslutas med en motivering till hur valda teorier ska tillämpas i denna studie.
3.1 Mellanmänskliga möten i vardagen
Goffman (2009, s. 218–219) beskriver individen som bestående av två delar, rollgestalten och den agerande. Rollgestalten görs gällande i möten med andra människor och dessa betraktar nästan alltid individens roll och individens jag som samma sak. För individen själv formas jaget baserat på andra människors respons på den rollprestationen som förmås. I den andra
8 beståndsdelen inbegrips drömmar, rädslor och lärdomar. Dessa attribut drar individen nytta av för att lära sig sin roll.
För att beskriva mänsklig interaktion använder Goffman (2009) metaforer från teatern. Mellanmänsklig interaktion betraktas som framträdanden där individer med hjälp av fasader försöker definiera situationen. Fasader består av interaktionsmiljöns platsbundna inramning samt den personliga fasad som förväntas följa individen överallt (Goffman 2009, s. 29). Den plats där interaktionen sker, begränsad i tid och rum, kallas främre region. Framträdandet kan betraktas som ett försök att upprätthålla och förkroppsliga normer. Till den främre regionen angränsar en bakre region. Där har individen möjlighet att förbereda sig och få stöd av
teammedlemmar. I den bakre regionen, fri från publikens insyn, kan individen frångå den roll framträdandet kräver. Kontroll över den bakre regionen är grundläggande för intrycksstyrning (Goffman 2009, s. 101–102). Ett annat sätt att få kontroll över hur situationen definieras är att kontrollera informationsflödet publiken får ta del av (Goffman 2009, s. 125).
För att individens handlande ska bli meningsfullt för omgivningen har
interaktions-ögonblicket och förekomsten av bekräftande fakta avgörande betydelse (Goffman, 2009, s. 35). Det räcker med fåtalet oavsiktliga gester för att individens hela framträdande ska ifrågasättas. Det avgörande är inte den oavsiktliga gesten i sig själv, utan hur den uppfattas i förhållande till den officiellt projicerade definitionen av situationen (Goffman 2009, s. 52). Avslutningsvis är dramaturgisk försiktighet, som inbegriper planeringsförmåga, evaluering av tänkbara scenarion och utnyttjandet av befintliga resurser viktigt för att lyckas med ett
framträdande (Goffman, 2009, s. 190–191). För att göra det tenderar individer att införliva samhällets officiellt sanktionerade värden. Det gör att de kan ägna sig åt både positiv och negativ idealisering, att över- eller underdriva, utifrån vilka slutsatser de förväntar sig att andra kommer dra av deras agerande (Goffman 2009, s. 39–41).
3.2 Stigma och uteslutning
Interaktion äger rum i en samhällelig kontext. Varje samhälle har egna normer för vad som klassificerar människor i kategorier och vad som inom dessa kategorier betraktas som normalt. Tilldelningen av en social identitet sker ofta direkt efter första intrycket (Goffman, 2014, s. 9–10). Begreppet stigma relaterar till en djupt misskrediterande egenskap kopplad till en stereotypi. Det finns tre stigmakategorier: kroppsliga missbildningar, svagheter i den personliga karaktären och stambetingade stigman. De "normala" är de som inte negativt avviker från andras förväntningar. Det är deras attityder och diskriminerande åtgärder, ofta
9 oavsiktliga, som begränsar den stigmatiserades livsmöjligheter (Goffman, 2014, s. 11–13). Stigmatisering är en närvarande social process där samma individ, beroende på fas och sammanhang, kan inneha vardera av dessa roller (Goffman, 2014, s. 149).
Nivån av sammanhållning inom en grupp avgör hur gruppens maktposition står sig i
förhållande till andra grupper. Graden av sammanhållning påverkas av hur väl individer delar värderingar, minnen och långvariga relationer (Elias & Scotson, 2010, s. 10). Genom moralisk differentiering upprätthålls maktobalansen mellan grupperna. Det beror på att den etablerade gruppen tillskriver samtliga medlemmar av outsidergruppen de egenskaper outsidergruppens värsta medlemmar har. Samtidigt tillskriver de sig själva egenskaper som den egna gruppens mest oklanderliga individer uppvisar. Det är ett effektivt sätt att forma gruppernas självbild och identitet (Elias & Scotson, 2010, s. 11–18). Gruppkarisman som den etablerade gruppen tillskriver sig är endast möjlig att ta del av genom att underkasta sig gruppens normer. Om en medlem av de etablerade beblandar sig med en outsider riskeras anomisk smitta. Medlemmen blir ifrågasatt, tappar respekt och sänker sin status inom den etablerade gruppen (Elias & Scotson, 2010, s. 33–36).
Det är inte bara de etablerades rädsla för anomisk smitta som gör att blandad kontakt mellan etablerade och outsiders undviks. De stigmatiserade kan medvetet undvika blandad kontakt för att bevara sina hemligheter (Goffman, 2014, s. 110). Följderna av att undvika social kontakt med de som tillhör en annan kategori får dock störst påverkan för den stigmatiserade. Avvarandet av den stimulans som daglig social kontakt medför leder ofta till negativa känslor (Goffman 2014, s. 20–26).
Individer kan använda olika metoder för att hantera sitt stigma. Ett sätt är att upprätta
informationskontroll, vilket innebär att individen döljer stigmasymboler, exempelvis i form av fysiska hjälpmedel (Goffman, 2014, s. 102–103). Många individer väljer till slut att frivilligt avslöja sig. Att hantera en obehaglig situation anses som ett bättre alternativ än att ständigt vara orolig för att avslöja sin hemlighet (Goffman, 2014, s. 110–111). Följaktligen uppstår stigmatisering via interaktionen med andra människor på både individ- och gruppnivå.
3.3 Att hantera traumatiska händelser
Händelser inträffar och genomlevs både i ensamhet i en bakre region och under insyn av andra i en främre region (Goffman, 2009, s. 101–102). Hur människor agerar och uppfattar sin omgivning beror på hur individens jag formats i den sociala erfarenhets- och
10 andras ögon (Hilte, 1996, s. 112–113). En motsvarighet till den sociala erfarenhets- och aktivitetsprocessen sker även i den enskilda individens medvetande. Där gör dialogen mellan Jag (I) och Mig (Me) att individens Själv växer fram. Jaget inbegriper individens respons på andras attityder och Miget internaliserar och lagrar dessa attityder. Miget agerar
erfarenhetsbank och blir vägledning för realtidsagerande, men Jaget har ändå möjlighet att agera spontant. Det gör att vi på förhand aldrig kan vara säkra på hur vi kommer agera i en specifik situation (Mead, 1976, s. 132–135).
En teoretiker som skapat en förståelseram för hur individer framgångsrikt hanterar
traumatiska händelser är Antonovsky (2005, s. 16–17). Antonovsky (2005, s. 43–50) menar att förmågan att hantera trauma avgörs av individens känsla av sammanhang som avgör hur individen upplever begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet*. Vid hög nivå av
begriplighet upplever individen livet som förutsägbart eller att oförutsedda händelser är möjliga att organisera och förklara. Verkligheten känns förståelig och individen upplever sig inte som otursförföljd. Om jobbiga saker sker kan individen möta och se sin väg genom dem. Hanterbarhet relaterar till individens upplevelse av tillgång till resurser för att hantera
stimulis. Resurser kan innefatta exempelvis pengar, material eller kunskap som antingen individen själv, en högre makt eller en förtroendeingivande person har tillgång till. Meningsfullhet handlar om individens engagemang och att söka mening i det hen konfronteras med. Alla beståndsdelar är viktiga, men hög grad av meningsfullhet har
överordnad betydelse. En hög grad av meningsfullhet gör det lättare att nå och bibehålla höga värden av begriplighet och hanterbarhet (Antonovsky, 2005, s. 43–50).
Få människor upplever att allt som händer är begripligt, hanterbart och meningsfullt. Det betydelsefulla är att individen har en eller flera arenor i livet som betraktas som viktiga och är flexibel i sitt sätt att permanent eller tillfälligt justera gränsen för vart fokus koncentreras. En individ som flexibelt justerar sina gränser kan bibehålla en sammanhängande bild av världen (Antonovsky, 2005, s. 50–51).
För att förstå individens förutsättningar att hantera traumatiska händelser används begreppet generella motståndsresurser. Dessa definieras som ”fenomen som ger livserfarenheter som präglas av entydighet, delaktighet i att forma resultatet och en balans mellan över- och underbelastning” (Antonovsky, 2005, s. 47). Exempel på sådana fenomen är en stark
jag-* Antonovsky (2005, s. 98–125) har utvecklat ett instrument som i kvantitativa studier kan användas för att
11 identitet, välstånd, kulturell stabilitet och socialt stöd (Antonovsky, 2005, s. 57 & 129). De generella motståndsresurserna kan sättas på ett kontinuum, med generella motståndsbrister som motkraft. En person som på kontinuumet ligger närmast generella motståndsresurser har större sannolikhet att framgångsrikt hantera stressorer.
Det finns tre typer av stressorer: kroniska stressorer, viktiga livshändelser och dagsakuta förtretligheter. Kroniska stressorer är egenskaper, tillstånd eller situationer som livet karaktäriseras av. Livshändelsestressorer består av avgränsade, avgörande och
spänningsskapande händelser, som tillskott i familjen, separation från en partner eller
pensionering. Desto mer bestående en stressor är, desto större betydelse får den för individens förmåga att hantera påfrestande händelser i framtiden (Antonovsky, 2005, s. 57–59).
3.4 Teoritillämpning
Ovanstående perspektiv, teorier och begrepp är valda för att ge en lämplig teoretisk
utgångspunkt för analysen av insamlat material. Goffman (2009) ger användbara begrepp för att analysera hur individerna förbereder sig, agerar och påverkas av den interaktion de deltar i. Elias och Scotsons (2010) skildring av hur outsidergrupper uppstår och maktobalanser
vidmakthålls samt Goffmans (2014) resonemang om stigma ger lämpliga verktyg för att undersöka stigmatiseringsmekanismer. Meads (1976) teori om I och Me bringar förståelse för att individer inte alltid agerar och hanterar saker på det sätt de förutspått. Slutligen bidrar Antonovskys (2005) begrepp till ett analytiskt ramverk om vad som är viktigt i hanteringen av situationen som sjuk. De olika teorierna kompletterar varandra för att skapa en förståelig helhet om hur deltagarna upplever mellanmänskliga relationer, stigma och möjligheten att hantera sin situation i relation till ME:n och den förändrade livskontext sjukdomen leder till.
4. Metod
Följande kapitel presenterar och motiverar studiens metodval, urvalsförfarande, intervjuguide och intervjugenomförande samt databearbetning. Även etiska hänsynstaganden och åtgärder för att främja studiens tillförlitlighet aktualiseras.
4.1 Kvalitativ intervju
Syftet med denna undersökning är att utröna hur sjukdomen myalgisk encefalomyelit (ME), påverkar den drabbade individens relationen till vardagliga kontakter, vård och
12 Datamaterialet har samlats in genom kvalitativa semistrukturerade intervjuer. Kvalitativ intervju är ett lämpligt val då det är intervjupersonernas egna upplevelser i realtid, dåtid och framtid, som är av intresse att undersöka (Bryman, 2002, s. 340).
Fördelen med semistrukturerade intervjuer är att den i förväg utformade intervjuguiden säkerställde att deltagarnas svar hade koppling till studiens frågeställningar. Det blev även enklare att göra jämförelser mellan svaren. Den semistrukturerade intervjun möjliggjorde flexibilitet och lämnade utrymme för följdfrågor samt uppföljning av intressanta sidospår (jfr Bryman, 2002, s. 415–416). I de fall oklarheter uppstod bidrog flexibiliteten till att reda ut dessa direkt och verifiera att jag förstått den intervjuade korrekt (jfr Bryman, 2002, s. 430).
4.2 Urval
Studiens deltagare valdes utifrån kravet att ha diagnostiserats med ME utifrån Kanada-kriterierna. Samtliga intervjupersoner har erfarenhet av kontakt med Försäkringskassan relaterat till sin ME. Då studien avser undersöka svenska förhållanden har endast personer boendes i Sverige inkluderats. Sju intervjuer genomfördes, varav en pilotintervju. Övriga sex deltagare, 4 kvinnor och 2 män, i ett åldersspann mellan 20–55 år*, presenteras närmare i Tabell 1. Alla utom de två yngsta deltagarna har genomfört minst en eftergymnasial utbildning på högskole- eller universitetsnivå.
Tabell 1-Presentation av intervjupersonerna
De första som tackade ja till att medverka i studien valdes ut via bekvämlighetsurval. Den sedan tidigare etablerade relationen gjorde att det blev naturligt att först utföra en
pilotintervju. Jag fokuserade då på att få den intervjuades åsikt gällande intervjuguide och mitt sätt att framföra frågorna. Återkopplingen gjorde att vissa frågor omformulerades för att bli mer lättförståeliga. Dessutom lades vissa frågor till för att säkerställa att svaren skulle
* Antal år som sjuk anges avrundat till närmaste 5-tal
Intervjuperson Kön Åldersspann År som sjuk Ärende hos FK IP1 Kvinna 25-30 <5 Aktivitetsersättning
IP2 Kvinna 20-25 >5 Avslag aktivitetsersättning, ingen SGI IP3 Kvinna 50-55 >20 Utförsäkrad, arbetar deltid
IP4 Man 45-50 >15 Heltidssjukskrivning IP5 Kvinna 40-45 <5 Heltidssjukskrivning
13 täcka hela studieområdet. Jag observerade även vikten av att våga invänta svar i stället för att vid tystnad direkt gå vidare till nya ämnen.
Syftet med studien är inte att göra generaliseringar som gäller för alla ME-sjuka, utan fånga intressanta aspekter och föra fram olika perspektiv beroende på vilka omständigheter
deltagarna i övrigt är omgivna av. Därför var det möjligt att utföra icke-sannolikhetsurval utan att underminera studiens trovärdighet (jfr Bryman, 2002, s. 194). För att få spridning avseende ålder och kön kompletterades bekvämlighetsurvalet med ett teoretiskt målinriktat urval. Det skedde genom annonsering i ME-forum på Facebook. Vid teoretiska urval är det
eftersträvansvärt att hålla intervjuer till dess att teoretisk mättnad uppnåtts, det vill säga att det under intervjuerna till sist inte framkommer ny information. Antalet deltagare anpassades dock utifrån kandidatarbetets givna tidsram. Även om fullständig teoretisk mättnad inte kunnat nås har variationen av deltagarnas egenskaper avseende ålder, kön, aktivitetsnivå, antal år som sjuka och familjeförhållanden bidragit till att få en så heltäckande bild som möjligt (jfr Bryman, 2002, s. 394–395).
4.3 Intervjuguide och intervjugenomförande
Innan intervjuerna erhöll deltagarna ett informationsbrev om studieutförande, aktuella frågeområden samt information om etiska hänsynstaganden (se bilaga 1). Intervjun började med en repetition av den skriftliga informationen. Intervjupersonerna bekräftade då även deltagandet muntligt. Efter att bakgrundsinformation om deltagarna samlats in ställdes först frågor relaterat till jaget och interaktion, därefter frågor om upplevelsen av att hantera sin situation och till sist följde ett avsnitt om Försäkringskassan (se bilaga 2). I slutskedet av uppsatsbearbetningen ströks frågeställningen som låg till grund för intervjufrågorna om jaget, detta för att anpassa arbetet till den givna rekommendationen för antal ord.
Intervjuerna hölls via videosamtal. Lobe, Morgan och Hoffman (2020, s. 3) rekommenderar bland annat Zoom, och dess multipla funktioner, för datainsamling via distansintervjuer. Då denna studie endast inkluderade enskilda intervjuer och spelades in med extern
ljudinspelningsutrustning var alla funktioner Zoom erbjuder inte nödvändiga för en bra intervjuupplevelse. På grund av deltagarnas hälsoläge var det viktigt att de kunde genomföra intervjuerna med minsta möjliga ansträngning. De fick därför välja mellan Zoom och
videosamtalsfunktionen i Facebook Messenger. Detta för att inte känna sig tvingade att installera och lära sig ett nytt program. Intervjuerna tog vardera mellan 35–100 minuter, men de flesta höll sig omkring en timma. En av intervjuerna delades upp på två skilda tillfällen för
14 att jämna ut deltagarens ansträngning. Samtliga intervjupersoner befann sig i hemmiljö, några låg ner under intervjumomentet.
Seitz (2016, s. 229) menar att det är lättare att skapa goda relationer under fysiska intervjuer än om de hålls digitalt. Videoelementet riskerar att skapa emotionella barriärer och svårighet med genuin kontakt (Seitz, 2016, s. 232). Samtidigt kan digitala intervjuer upplevas mer bekväma då de kan utföras i hemmet och således i en miljö där intervjupersonen känner sig mindre stressad (Seitz, 2016, s. 230). Då flera intervjuer hölls med individer där det redan fanns en etablerad kontakt, och övriga deltagare också upplevdes bekväma med att prata om sin situation, tror jag inte att emotionella barriärer var ett stort problem. Däremot kan det finnas en problematik kring tidigare etablerade kontakter som utgått från fortsatt privat
kontakt efter intervjun. Det finns risk att dessa personer begränsat sina uttalanden på grund av en föreställning om att svaren skulle kunna påverka den framtida privata relationen.
4.4 Bearbetning och analys av datamaterial
Uppgifterna om deltagarnas upplevelser samlades in via digitala semistrukturerade
videointervjuer med stöd av intervjuguide (se bilaga 2). Kvale & Brinkmann (2014, s. 221) uppger att det är viktigt att i förväg besluta om hur utskriftsproceduren ska gå till. För denna undersökning bestämdes i tidigt skede att alla intervjuer skulle transkriberas inom ett dygn. Detta för att icke-verbala tecken skulle bli ihågkomna och möjliga att anteckna vid
transkriberingen. Syftet med studien var att undersöka upplevelser, med större tonvikt på mening än språklig framställning. Därför gjordes transkriberingen inte ordagrann utan justerades i viss mån för att passa ett skrivet språk, utan att ge avkall på deltagarnas mening.
Transkriberingarna lästes igenom många gånger och bearbetades i omgångar för att öka möjligheten att lägga märke till detaljer. Under genomläsningarna noterades övergripande teman: Osynlig sjukdom, Socialt stöd, Vårdkontakt, Försäkringskassan, Stigma och Hantering. Dessa ligger till grund för rubriksättningen i kapitel 5. Under arbetsprocessens gång delades dessa teman in i subteman. Huvudtemat om socialt stöd delades exempelvis in i stöd från familj, vänner eller arbetsgivare och kopplades till ovan beskrivna teoretiska ramar. De noterade subteman som upptäcktes användes för att verifiera att relevanta ämnen blivit inkluderade i rapporten. Tabell 2 visar en översikt av de huvudteman och subteman som identifierades under databearbetningen och som resultatredovisning och analys är
strukturerade kring. Repetitioner, metaforer, likheter, skillnader samt förväntad information som uteblev fick särskild uppmärksamhet under analysskedet (jfr Bryman, 2002, s. 528–529).
15
Tabell 2-Teman och subteman
4.5 Etiska hänsynstaganden
Kvale och Brinkmann (2014, s. 97) poängterar att etiska hänsynstaganden sträcker sig utöver intervjusituationen och genomsyrar forskningsprocessens samtliga stadier. Det går att urskilja fyra etiska huvudområden. Dessa inkluderar riktlinjer om informerat samtycke,
konfidentialitet, forskningens konsekvenser och forskarens roll i undersökningen (Kvale & Brinkmann, 2014, s. 105). Vad gäller kravet om informerat samtycke har det uppfyllts av att intervjupersonerna innan intervjun erhållit skriftlig information om studien och under intervjun verifierat sitt deltagande muntligt (jfr Kvale & Brinkmann, 2014, s. 107).
Konfidentialitetskravet uppfylls genom att intervjupersonerna omnämns med anonymiserade ID:n i stället för namn i rapporten. I Europaparlamentets och rådets förordning ((EU)
2016/679) beskrivs hur man vid behandling av personuppgifter bland annat måste ta hänsyn till lagringsminimering, uppgiftsminimering samt ändamålsbegränsning. Som nämndes ovan togs en frågeställning bort efter att intervjuerna genomförts. De svar som deltagarna lämnade på den borttagna frågeställningen fyllde dock ändå en funktion då de gav fördjupad förståelse för svaren på kvarvarande frågeställningar. Således hade samtliga uppgifter relevans för studien. Inspelningar och transkriberingar raderas direkt efter att uppsatsen blivit betygsatt och kommer inte användas för andra ändamål än denna studie.
För att intervjuerna inte skulle leda till negativa hälsokonsekvenser för deltagarna spelade informationsbrevet en viktig roll. Det innehöll bland annat information om vilka ämnen frågorna skulle beröra, exempelvis att upplevelsen av kontakten med Försäkringskassan skulle tas upp. Altermarks (2020) forskning visar att kontakten med Försäkringskassan är
påfrestande för de flesta ME-sjuka. Därför var det extra viktigt att beskriva ämnesområdena så att deltagarna skulle känna sig förberedda och ha möjlighet att tacka nej till medverkan om de upplevt att ämnet känts för känsligt att prata om. Även genomförandet av intervjuerna gjordes med hänsyn till deltagarnas hälsa, bland annat delades en persons intervju upp i två separata tillfällen. Då samtliga intervjuer genomfördes via videosamtal i Facebook Messenger
Osynlig sjukdom Steriotypi Symptom Inför/under möten
Socialt stöd Familj Vänner Arbetsgivare Vård
Vårdkontakt Primärvård Specialistvård Annan vård Försäkringskassan Positiva upplevelser Negativa upplevelser Systemproblem
Stigma Visa/Dölja Hjälpmedel Egna föreställningar Ifrågasättande
16 eller Zoom kunde den extra ansträngning ett fysiskt besök skulle orsakat deltagarna undvikas. Av etisk hänsyn har jag inte strävat efter att inkludera de som är allvarligast sjuka. Dessa människor hade på grund av sin mycket låga aktivitetsnivå troligtvis inte kunnat ställa upp även om de velat. Oavsett den aspekten ville jag inte riskera att någon skulle bli försämrad av att medverka, då deltagandet i sig inte kunde resultera i möjlighet att bli friskare på det sätt en biomedicinsk studie har potential för.
Lobe et al. (2020, s. 5–6) menar att de flesta etiska aspekter att ta hänsyn till under online-intervjuer är desamma som vid fysiska online-intervjuer. Det finns dock risk att deltagarna i en digital intervju delar med sig av mer information än de avsett. Enligt Seitz (2016, s. 232) kan videoelementet även leda till det motsatta, att det blir svårare att få fylliga svar på personliga frågor. För att deltagarna skulle våga återkoppla om de upplevde att något som sades under intervjun inte överensstämde med det de önskat förmedla välkomnades de att återkomma om frågor eller synpunkter skulle uppstå.
Avslutningsvis har min egen roll i projektet varit väsentlig att reflektera över. Då jag själv tidigare blivit diagnostiserad med ME möjliggjorde det för att jag som intervjuare hade lättare att förstå vad deltagarna går igenom. Möjligtvis har det även gjort det lättare för deltagarna att dela med sig av sina upplevelser. Däremot gör min egen sjukdomserfarenhet att det varit extra viktigt att i analysen hålla egna känslor och relation till intervjupersonerna åt sidan för att inte färga analys och resultat. För att motverka den risken säkerställde jag löpande att jag fört fram samtliga perspektiv.
4.6 Tillförlitlighet
Bryman (2002, s. 352–355) redovisar hur begreppen reliabilitet och validitet problematiserats för att lämpa sig för kunskapsproduktion ur empiri som samlas in under kvalitativa intervjuer. I stället för reliabilitet och validitet används begreppen tillförlitlighet och autenticitet. Att en studie är tillförlitlig innebär att den uppfyller delkriterierna trovärdighet, överförbarhet, pålitlighet och möjlighet att konfirmera. I denna studie har trovärdigheten uppfyllts genom att följa gällande regler kring insamling av personuppgifter och datamaterial. Vidare har jag löpande verifierat innebörden av deltagarnas svar, där de bekräftat eller korrigerat mina tolkningar. För att eftersträva spännvidd i upplevelserna har deltagarna valts ut för att ha spridning avseende bland annat ålder och tid som sjuka. Jag uppmuntrade till utförliga svar och presenterade citat från intervjuerna i rapporten för att det för läsaren ska bli lättare att bedöma till vilka kontexter resultaten är överförbara. Genom att beskriva tillvägagångssätt
17 och val gällande datainsamlingsmetod, urval, analysförfarande och andra faser i
forskningsprocessen har studiens pålitlighet stärkts.
En svaghet med studiegenomförandet är avsaknaden av uppsatskollega att diskutera med. Jag skulle dock vilja påstå att jag tack vare vetskapen om denna risk kompenserat med fler egna granskningar och dessutom kunnat utnyttja handledningstillfällena på ett mer effektivt sätt än om vi varit fler som deltagit vid dessa tillfällen. Genom att i tidigare avsnitt redovisat hur jag förhållit mig till att jag har personlig erfarenhet av ME har jag kommit så nära objektivitet som det är möjligt. Resultaten ska därmed vara möjliga att styrka och konfirmera (jfr Bryman, 2002, s. 352–355). Utöver kriterierna för tillförlitlighet beskriver Bryman (2002, s. 356–357) även kriterier för autenticitet. För att uppnå detta har jag eftersträvat att ge en rättvis bild av de upplevelser som presenterats. Efter intervjuerna fick jag av några deltagare återkoppling om att intervjufrågorna gett intressanta insikter. Det tolkar jag som att åtminstone vissa deltagare genom sin medverkan sett sin sociala situation ur ett nytt perspektiv, vilket kan ses som ett tecken på att studien uppfyller kriterier för autenticitet.
5. Resultat och analys
I detta kapitel presenteras resultatet och analysen av undersökningens sex intervjuer.
Analysen bygger på den tidigare forskning och teorier som presenterats i kapitel 2 och 3. Den första frågeställningen, om hur individen upplever att vardagliga kontakter förändrats under sjukdomstiden och om bemötandet från vård och Försäkringskassan, besvaras överskådligt under kapitlets fem separata rubriker. Analysen av frågeställning 2 är genomgående
integrerad i dessa avsnitt. Det beror på att individens hantering av situationen som sjuk ständigt är närvarande och påverkar alla delar av livet. För att få en övergripande bild av studiens slutsatser hänvisas läsaren till kapitel 6.
5.1 En osynlig sjukdom
Flera intervjupersoner uppger att det finns en samhällelig föreställning om hur sjuka
människor ”ser ut”. Kopplingen till cancerpatienter under cellgiftsbehandling tas flera gånger upp som en stereotypi. Deltagarna tror att det genom distinkta tecken är lättare att få
omgivningens förståelse och därmed att hantera sin situation. På frågan om det hade varit enklare att ha en synlig sjukdom svarar IP5:
Ja, jag inbillar mig det och jag hade faktiskt en kollega som ungefär samtidigt fick diagnos hudcancer och genomgick behandling för det. Jag har till och med pratat
18 med henne om det, att det är nästan som att jag önskar att jag hade något så
påtagligt att säga, de hade kunnat associera till det. Plus det här att det finns en plan. Och hon förstod mycket väl vad jag menade när vi pratade om det. (IP5)
Utifrån sina erfarenheter tror deltagarna att konkreta sjukdomstecken och behandlingsplaner gör det lättare att få förståelse och hantera situationen som sjuk, något som stödjs av de fynd Jensen (2000, s. 102–104) gjort. Detta kan ställas mot Meads (1976, s. 132–135) teori om Jaget och Miget. Migets erfarenhetsbank är begränsad till det individen varit med om och Jaget är en spontan respons utifrån unika förutsättningar. Därför kan den enskilda individen med säkerhet inte förutspå sin upplevelse och agerande vid en annan sjukdom. I citatet ovan visar deltagaren sin medvetenhet om detta genom ordvalet om att hon ”inbillar sig” att det vore lättare med något mer påtagligt att säga.
En annan orsak som deltagarna uppger till varför det är svårt att få förståelse är att de aldrig syns offentligt när symptomen är som värst. När de väl syns offentligt har de ibland gjort ansträngningar som går utöver vad de egentligen klarar för att se presentabla ut i mötet med andra, inklusive vården. Möten med andra består av en komplexitet som kan relateras till idealisering (jfr Goffman, 2009, s. 39–41). När individerna var friska införlivade de
samhällets sanktionerade värden om i vilket skick det är lämpligt att visa sig. I förhållande till hur de mår nu blir verkställandet av dessa värderingar ett hinder för att andra ska förstå hur funktionsnedsättande sjukdomen är. Som sjuka får de lära sig att sjukdomen inte blir tagen på allvar om de fortsätter sträva efter att uppfylla normer de tidigare rättat sig efter. Normer som numera blivit en del av de själva och ibland skapar spänning mellan vad individen klarar och vad denne ”borde” göra.
Ingen deltagare beskriver att de använt sig av negativ idealisering, att de försökt framställa sig som sämre än den aktuella dagsformen (jfr Goffman, 2009, s. 39–41). Däremot har vissa med tiden fått nya sätt att förhålla sig till den positiva idealisering de ibland ägnade sig åt som friska. Om de känner sig för sjuka för att orka ”klä upp sig” inför ett läkarbesök struntar de numera oftare i det och relationer är mer öppna, raka och ärliga än de tidigare varit. Andra deltagare upplever dock fortfarande stark motsättning mellan ork och sociala normer.
Vid sociala kontakter uppstår ofta ett adrenalinpåslag. Glädjeruset av att äntligen kunna göra någonting eller viljan att prestera gör att personen kan upplevas som mycket friskare än vad som är fallet. När adrenalinpåslaget lagt sig uppstår en försämring som inte blir synlig för dem som var i kontakt med personen under den till synes friskare episoden. IP4 berättar:
19 […] det går ju att gå upp och prestera ganska rejält under en period, men sedan får man push and crash-mönstret. (IP4)
Intervjupersonernas deltagande i offentligheten kan liknas med den främre region Goffman (2009, s. 101–102) beskriver. Fasader, platsbundna och personliga, avgör hur situationen definieras av de som finns närvarande (Goffman, 2009, s. 29). Att över huvud taget synas i en främre region, speciellt utan sjukdomsmarkörer under pågående adrenalinpåslag, riskerar att leda till diskrepans mellan publikens och den ME-sjuka aktörens definition av situationen.
Mellan de framträdanden en individ gör i den främre regionen menar Goffman (2009, s. 101– 102) att det behöver finnas tillgång till en bakre region där individen kan förbereda sig.
Intervjupersonernas berättelser visar att den bakre regionen är extra viktig för någon med ME. Inte främst för att planera stundande framträdanden, utan för att vila så att de över huvud taget kan delta i en främre region. Att säkerställa tillgång till en bakre region blir därför en del av sjukdomshanteringen. Vikten av att kunna avlägsna sig och ha självdisciplin nog att göra det när symptomen accelererar beskrivs av IP4:
[…] då har jag ofta förutsatt att jag ska gå och vila mitt i. Men det är ändå jag själv som ska styra där, och då kan det ofta bli så att det ändå blir min fru som säger; -”Ska inte du gå upp och vila nu”? Då hade jag tänkt det. Men det är ju ändå, jag hade nog egentligen redan nått min gräns en halvtimme innan. Men jag tyckte att det var så trevligt att sitta där. Att skratta där och ha kul. (IP4)
Vid osynliga symptom och avsaknad av bekräftande fakta, exempelvis i form av fysiska hjälpmedel, är det svårt att skapa en gemensam definition av situationen mellan den sjuke och utomstående personer. Utan bekräftande fakta blir individers handlande inte meningsfullt för omgivningen. Det bidrar till oförstående bemötande (jfr Goffman 2009, s. 35). Flera deltagare belyser dock att de allt eftersom upplever en ökad samhällelig medvetenhet om sjukdomen. Medvetenheten märks tydligare bland vänner och kollegor som läst om sjukdomen i media eller känner någon annan som drabbats, än vid besök hos läkare.
5.2 Socialt stöd
IP6 upplever att hans jakt på diagnos varit den avgörande faktorn för separationen med sin partner. Beskrivningen har likheter med de fynd Broughton et al. (2017, s. 3) gjort om att personer som får vänta länge på diagnos oftare möts av motstånd från sin familj. IP6 berättar att hans erfarenhet från ME-forum på nätet är att det är vanligare att heterosexuella
20 förhållanden bryts upp när det är mannen som blir sjuk. De flesta övriga deltagare upplever att de fått övervägande starkt stöd från sin närmsta familj. I de fall det inte varit så förmedlar de att det varit påfrestande. Att få starkt stöd från partner, familj eller annan närstående framstår som viktigt för hur väl deltagarna klarar av att hantera sin situation. Flera deltagare beskriver hur de har var sin nära vän som läser forskningsartiklar och annat material när de själva är för sjuka för att göra det. Då stödet från vården är näst intill obefintligt är det privata sökandet efter information ofta viktigt för upplevelsen av att ta sig framåt.
De flesta deltagare uppger att vänskapsrelationerna är de relationer som påverkats mest av sjukdomen, där de yngre deltagarna, IP1 och IP2, drabbats hårdast. När intervjupersonerna inte längre har möjlighet att träffas fysiskt och hålla liv i sociala kontakter tar många vänner avstånd och slutar höra av sig. IP1 beskriver dock att hon fått nya relationer efter att hon insjuknade. IP6 berättar om att han får förståelse från vänner när han berättar om sin sjukdom, han har aldrig blivit ifrågasatt. Däremot uppstår problem med förståelse när sjukdomens verkan visar sig i praktiken, som när bokade träffar måste ställas in med kort varsel.
När IP3 och IP5 berättar om förlorade vänskapsrelationer har de ett avslappnat
förhållningssätt. IP3 har förståelse för att det för utomstående är svårt att förstå hur sjukdomen fungerar och IP5 uppger att hon på grund av symptomen ändå inte skulle ha ork att
upprätthålla alla tidigare vänskapsrelationer. Däremot värdesätts de kvarvarande relationerna mer nu än tidigare, något som framgår även av andra deltagares svar. Att kvarvarande
relationer värdesätts mer efter insjuknandet beskriver IP1 enligt följande:
Känslan av att bli kär i sina kompisar på ett sätt som man kan bli kär i en ny kompis som man träffar, så kan jag känna så himla ofta. […] jag fylls av en otrolig
tacksamhet och så starka känslor av kärlek att jag bara vill börja gråta för att det är helt fantastiskt, vad lyckligt lottad jag är som får ha dem. (IP1)
Uttalandet visar hur vänskapsrelationer kan bidra till att skapa mening i livet. Förutom relationer till människor beskriver IP3 hur hennes tro och relationen till Gud ger henne mening i livet. Att på något sätt finna meningsfullhet är den viktigaste faktorn för att en individ ska klara av att hantera påfrestande händelser (Antonovsky, 2005, s. 50).
De yngre deltagarna har under sina sjukdomsår inte haft någon permanent arbetsgivare och IP3 blev uppsagd på grund av ”arbetsbrist” när hon blev sjuk. IP4, IP5 och IP6 har däremot fått starkt stöd av sina arbetsgivare, något som beskrivs både ur ett ekonomiskt, praktiskt och emotionellt perspektiv. IP4 har fått hjälp att bekosta dyra provtagningar och behandlingar och
21 IP5 beskriver hur hon fått stöd från chef och kollegor genom symboliska handlingar, som julklappar och hembesök.
Sammanfattningsvis visar ovanstående på vikten av socialt stöd, och kan betraktas som en generell motståndsresurs (Antonovsky, 2005, s. 47). Ju närmare relation, desto viktigare att stödet från den personen bibehålls efter sjukdomsdebuten. Men allt stöd, oavsett om det är från familj, vän, eller arbetsgivare, har betydelse.
5.3 Kontakt med vården
När intervjupersonerna delar med sig av sina berättelser om bemötandet inom primärvården genomsyras de av läkarnas okunskap. Samtliga deltagare fick vänta flera år på att bli
diagnostiserade. IP3 och IP6 fick sina diagnoser efter 15 år av ME-symptom, då för att de skrivit egenremisser till specialistkliniker. Hjälpen från primärvården beskrivs ofta som obefintlig. Några deltagare uppger att vissa enskilda läkare är inlyssnande och villiga att lära sig. Den höga personalomsättningen gör dock att de ME-sjuka måste berätta hela sin historia från början vid varje läkarbyte. Det blir en stor påfrestning. IP5 hade 12–15 läkare på totalt tre olika vårdcentraler innan hon gav upp hoppet om att få hjälp inom primärvården.
IP4 och IP6 beskriver att de känt sig tvingade att lägga ner mycket tid på att förbereda material inför sina läkarbesök. Läkartiderna beskrivs som för korta för att allt som måste finnas i sjukintyget ska hinna bli inkluderat, speciellt när läkaren inte har förkunskap om diagnosen. Det gör att patienten åläggs stort ansvar och arbetsbörda. IP4 berättar om hur han förberett material inför sina möten med sjukskrivande läkare:
[…] jag skickar till och med ofta underlag i förväg som bra läkare läser på. För man är ju lite dum om man tror att man ska få till ett bra läkarintyg på 10 minuter. Det måste man förbereda. Det är ju jättejobbigt om man inte…Jag har ju haft turen att jag har haft den orken och drivet och färdigheten att skriva. Många superbra läkare är inte bra på att skriva. (IP4)
Uttalandet ger uttryck för att IP4 anser sig ha en resurs som kan öka sannolikheten att få sjukintyget godkänt. Resursen består av tillräcklig ork och professionella färdigheter för att uttrycka sig väl i skrift. Under andra delar av samtalet framkommer att han även har en i grunden stabil ekonomi, gott socialt stöd och stark jag-identitet. Antonovsky (1987, s. 45) menar att ju fler relevanta resurser en individ besitter desto högre grad av upplevd
22 Antonovsky 2005, s. 47). Motståndsresurserna ökar hans förutsättningar att på ett
framgångsrikt sätt hantera de livhändelsestressorer som kompletteringar och avslag innebär (jfr Antonovsky, 2005, s. 58–59).
Att efter lång tid inom en oförstående primärvård komma till en specialistläkare som förstår och ger bekräftelse upplevs vara en stor lättnad. IP2 upplever att hon även hos en
specialistläkare fått råd som lett till försämring, men övriga deltagare talar endast om specialistläkarna i positiva ordalag. IP3 berättar om när hon fick diagnos och läkaren talade om hur hanteringsstrategin pacing fungerar:
Pacing, ja det är det jag gör hela tiden. Wow, jag gör rätt! Det är en bekräftelse på att så som jag uppfattar världen, det är det rätta sättet för mig. Det tycker jag är en styrka. (IP3)
Den beskrivning IP3 ger av hur det kändes när hon fick sin diagnos har likheter med Coopers (2008, s. 202–203) fynd om vikten av att få en diagnos för att uppnå legitimitet. Förutom legitimiteten inför andra ger uttalandet uttryck för vikten av att uppnå legitimitet inför sig själv, att få en bekräftelse på att man hanterar sin sjukdom korrekt. Förutom stöd från specialistkliniker beskriver IP1 och IP5 även att de fått bra stöd av kurator och psykiatriker. Dels samtalskontakt, men psykiatrikern IP5 haft har även hjälpt henne med sjukintyg och påvisat att sjukdomen inte är psykisk när primärvården ifrågasatt symptomens ursprung.
Flera deltagare berättar att sjukdomens osynliga karaktär gjort att de i mötet med vården blivit medvetna om hur deras sätt att agera ibland misstolkats som friskhetstecken. IP3 berättar att hon ofta ökar samtalshastigheten i takt med att hon tröttas ut. En gång var hon dock så trött att hon knappt kunde prata alls och då gjorde hon en upptäckt:
[…] någon gång var jag så fruktansvärt trött att jag inte orkade prata och oj vad
han lyssnade på mig då. Så någon gång när jag var där kände jag att nu vill jag verkligen att han ska lyssna på vad jag säger så nu tänker jag inte, jag klär inte upp mig, jag går i mina svettiga mjukisbrallor och jag tvättar inte håret för jag orkar inte det. Och så säger inte jag någonting förrän han frågar, vad händer då? Då händer plötsligt att han lyssnar mycket mer på mig. Det tyckte jag var intressant. (IP3)
Ovanstående händelse kan kopplas till Goffmans (2009, s. 52) teori om oavsiktliga gester. Tröttheten resulterade i ett påskyndat tal. Att tala fort är i sig ingenting som objektivt
23 uppfattas som dåligt. I mötet mellan läkare och patient blir den ökade samtalstakten däremot något som underminerar den officiellt projicerade definitionen av situationen. Den stämmer inte överens med läkarens uppfattning om hur en patient som berättar om sin handikappande sjukdom ska agera. Kollisionen av de två olika definitionerna hade kunnat undvikas genom mer kunskap hos läkaren. I stället leder den till dramaturgisk försiktighet från patientens sida (jfr Goffman, 2009, s. 190). Till nästa besök planerar hon på ett annat sätt. Hon ägnar sig inte åt positiv idealisering som hon egentligen är för sjuk för och som missuppfattas som
friskhetstecken. Snarare än att handla om negativ idealisering är detta ett sätt att vara ärlig inför sig själv och läkaren (jfr Goffman 2009, s. 39–41). Risken för att bli missförstådd upplevs minska vid specialistklinikskontakt.
5.4 Försäkringskassans bemötande
Utöver bemötandet från vården spelar Försäkringskassans bedömningar ofta stor roll i de intervjuades liv. Majoriteten av deltagarna har dåliga erfarenheter av Försäkringskassan, men IP5 och IP6 har haft en övervägande positiv upplevelse. I början av sjukskrivningsperioderna behövde deras läkarintyg kompletteras, men processen beskrivs som relativt smidig. IP6 säger att de gånger han stött på motstånd har det varit befogat, när han själv sett att intygen haft bristande innehåll. Han påpekar hur viktig läkarens roll är för utfallet hos Försäkringskassan:
Detta [att kunna påverka när Försäkringskassan begär komplettering] förutsätter en sak, och det är att du har en bra läkare. Känner du dig övergiven där, då kan du ju skriva bäst du vill själv. Jag är jättebra på att skriva, formulera mig och prata men har man ingen läkare som är med så sitter du i en sjukt äcklig sits. (IP6) Läkarens roll för möjligheten att få sjukintyget godkänt hos Försäkringskassan beskrivs även av de andra deltagarna. En bra läkare är därför att betrakta som en generell
motståndresurs (jfr Antonovsky, 2005, s. 47).
Övriga deltagare beskriver att Försäkringskassan agerat respektlöst, okunnigt och oprofessionellt. IP4 har haft enskilda handläggare som varit stöttande, men likt
primärvårdens problem med hög personalomsättning upplevs en liknande situation inom Försäkringskassan. IP4 belyser även att problemet är större än att endast handla om enskilda handläggare och berättar om bakomliggande politiska beslut han menar lett fram till att sjukförsäkringssystemet idag ser ut som det gör.
24 Under samtalen med intervjupersonerna är beskrivningar av hur de från
Försäkringskassan fått standardformulerade avslag återkommande. Upplevelsen är att Försäkringskassan letar efter små felskrivningar i läkarintygen som de kan vända till patientens nackdel och att kompletteringar sällan lönar sig. Två deltagare har även haft sina ärenden i Förvaltningsrätten. När jag frågar IP1 om vad ett godkänt sjukintyg betyder för henne svarar hon efter en stunds eftertänksamhet:
ALLT. […] Hur det kan ge så mycket glädje att få ett godkännande, och hur det kan förgöra och förstöra när det inte är ett godkännande. För mig har det kommit att betyda allt. Huruvida om jag ska klara av att överleva eller inte, så har det känts. Otroligt avgörande. För mitt liv. (IP1)
Uttalandet visar hur stor inverkan Försäkringskassans beslut kan ha för den enskildes liv. Ett avslag kan betraktas som en livshändelsestressor. I de fall individen fastnar i en våg av avslag, kompletteringar och överklaganden blir Försäkringskassans bemötande en kronisk stressor, ibland lika närvarande som sjukdomen i sig (jfr Antonovsky, 2005, s. 57–59). IP3 beskriver tiden då hon blev utförsäkrad. Hon uppger att det först kändes bittert men tror att den mentala räddningen blev att hon en dag gick hem till sin man och bad honom försörja henne, vilket han utan att tveka svarade ja till. Beslutet baserades på tidigare erfarenheter om att striden mot Försäkringskassan, och att kastas runt mellan olika instanser, tagit mer energi än vad den gett nytta tillbaka (jfr Mead, 1976, s. 132– 135). Att genom sin man ha tillgång till tillräckliga ekonomiska resurser gjorde att hon kände att hon kunde ta kommando över sitt liv. Den upplevelsen stämmer överens med Antonovskys (2005, s. 45) beskrivning av hanterbarhetsdimensionens påverkan på upplevelsen av att klara av påfrestande händelser.
5.5 Sjukdomens stigma
I avsnittet om sjukdomens osynlighet framgår att ME är en sjukdom som trots att den bringar stort lidande för individen ofta inte syns utåt. Vissa intervjupersoner använder fysiska
hjälpmedel för att underlätta vardagen. Hjälpmedlen är dock oftast inte tillräckligt
förknippade med ohälsa för att verka som bekräftande fakta på sjukdom (jfr Goffman 2009, s. 35). Ett exempel som tas upp är användandet av solglasögon. För IP1 är det viktigt att se fin ut. I offentligheten vill hon dölja om hon ser hängig ut då det inte tydligt nog kan påvisa just sjukdom. Då blir solglasögonen ett hjälpmedel. Hon tror att behovet av att dölja detta hade varit mindre om det inte funnits några tveksamheter om att det rörde sig om just en sjukdom.
