Förslag på vidare forskning

Under författandet av denna uppsats har vi kommit till insikt att den studie- och yrkesvägledarutbildning vi nu är på väg att avsluta har gett oss redskap och tankesätt där individen ses mer utifrån den individuella modellen av funktionsnedsättning. Tankesättet kring att det är samhället som behöver förändras eftersom det skapar funktionshinder för vissa, känns inte för oss lika naturlig. Men vi har genom det här arbetet fått inblick i att den sociala utgångspunkten är värdefull att ta med oss in i vårt framtida arbete som studie- och yrkesvägledare. Ökad reflektion kring vad som, utan att ifrågasättas, anses som normalt eller onormalt.

Därför tänker vi att vidare forskning borde fokusera på implementering av den här typen tankar inom Studie- och yrkesvägledning. Det hade också varit intressant att undersöka skillnader mellan unga vuxna män och kvinnor med reumatisk sjukdom upplevelser i arbetslivet. Eller göra en jämförelsestudie på dem utan och dem med akademisk utbildning.

47

Referenslista

Barnes, Colin & Mercer, Geof. 2005. Disability, work, and welfare: challenging the social exclusion of disabled people. Work, employment and society. 19(3): 527–545. doi: 10.1177/0950017005055669]

Beatty, Joy E. 2012. Career Barriers Experienced by People with Chronic Illness: A U.S. Study. Employ Respons Rights. 24: 91–110. doi:10.1007/s10672-011-9177-z

Beatty, Joy E & Joffe, Rosalind. 2006. An overlooked Dimension of Diversity: The Career Effects of Chronic Illness. Organizational Dynamics. 35 (2): 182-195. doi:10.1016/j.orgdyn.2006.03.006

Berkovic, Danielle. Ayton, Darshini. Briggs, Andrew M. Ackerman, Ilana N. 2020. “I Would be More of a Liability than an Asset”: Navigating the Workplace as a Younger Person with Arthritis. Journal of Occupational RehabilitationI. 30:125–134. doi: https://doi.org/10.1007/s10926-019-09853-2

Carmichel, Angie. 2004. The Social Model, the Emancipatory Paradigm and User Involvement. Barnes, Colin & Mercer, Geof (red.). I Implementing the social model of disability: theory and research. Leeds: Disability Press. 191-207

Frostegård, Johan. 2012. Reumatism. 2., uppdaterade och något omarb. utg. Stockholm: Karolinska institutet University Press

Furlong, Andy & Cartmel, Fred. 2007. Young people and social change: new perspectives. 2. ed. Buckingham: Open University Press

48

Goffman, Erving. 2011. Stigma: den avvikandes roll och identitet. 3. uppl. Stockholm: Norstedt

Jetha, Arif. 2015. The impact of arthritis on the early employment experiences of young adults: A literature review. Disability and Health Journal. 8. 317-324 doi: dx.doi.org/10.1016/j.dhjo.2014.12001

Jetha, Arif. Bowring, Julie. Tucker, Sean. Conelly, Catherine E. Martin Ginis, Kathleen A. Prouix, Laurie och Gignac, Monique, A M. 2019. Transitions that matter: life course differences in the employment of adults with arthritis. Disability and Rehabilitation. 40 (26): 3127-3135. doi: 10.1080/09638288.2017.1378387

Jetha, Arif, Theis, Kristsina A. Boring, Michel A och Barbour Kamile E. 2017 .Education and Employment Participation in Young Adulthood: What Role Does Arthritis Play?. Arthritis Care & Research. 69 (10) 1582–1589. doi: 10.1002/acr.23175

Kvale, Steinar & Brinkmann, Svend. 2014. Den kvalitativa forskningsintervjun. Tredje [reviderade] upplagan Lund: Studentlitteratur

Lacaille, Diane. White, Margaret A. Backman, Cathrine L and Gignac, Monique A M. 2007. Problems Faced at Work Due to Inflammatory Arthritis: New Insights Gained From Understanding Patients’ Perspective. Arthritis & Rheumatism (Arthritis Care & Research). 57 (7): 1269-1279. doi:10.1002/art.23002

Larsen, Ann Kristin. 2009. Metod helt enkelt: en introduktion till samhällsvetenskaplig metod. 1. uppl. Malmö: Gleerup

49 Nationalencyklopedin, funkofobi.

http://www.ne.se/uppslagsverk/encyklopedi/lång/funkofobi (hämtad 2020-05-25)

Norstedt, Maria., 2019. Work and Invisible Disabilities: Practices, Experiences and Understandings of (Non)Disclosure. Scandinavian Journal of Disability Research, 21(1): 14–24. doi: http://doi.org/10.16993/sjdr.550

Oliver, Mike. 2013. The social model of disability: thirty years on. Disability & Society. 28:7. 1024-1026. doi: 10.1080/09687599.2013.818773

Oliver, Mike. 2004. The Social Model in Action: if I had a hammer. Barnes, Colin and Mercer, Geof (red.). I Implementing the Social Model of Disability: Theory and Research’. Leeds: The Disability Press. 18-31

Oliver, Michael (1996). Understanding disability: from theory to practice. London. Macmillan

Thomas, Carol. 2007. Sociologies of disability and illness: contested ideas in disability studies and medical sociology. Basingstoke: Palgrave Macmillan

Unga Reumatiker. 2018. Vi är inte vår sjukdom – Unga Reumatikerrapporten https://ungareumatikerrapporten.se/app/uploads/2018/04/22512_Unga-

reumatikerrapporten_180329.pdf (Hämtad 2020-03-30)

Vetenskapsrådet.2002. Forskningsetiska principer inom humanistisk- samhällsvetenskaplig forskning. Stockholm: Vetenskapsrådet.

50

Reumatikerförbundet. 2020. Reumatiska sjukdomar – en översikt.

https://reumatiker.se/diagnos/reumatism (Hämtad 2020-04-30)

Wadensjö, Eskil. 2014. Ungdomsarbetslösheten – vad är problemet? Olofsson, Jonas (red.). I Den långa vägen till arbetsmarknaden: om unga utanför. 1. uppl. Lund: Studentlitteratur

Wendell, Susan. 1989. Towards a feminist Theory of disability. Feminist Ethics & Medicine. 4(2): 104-124. doi: https://doi.org/10.1111/j.1527-2001.1989.tb00576

51

Bilaga 1

Mail till intervjupersonerna

Hej,

Vi är två studenter som läser till Studie- och yrkesvägledare vid Malmö Universitet och som nu skriver vårt examensarbete. Vårt uppsatsämne riktar in sig på hur unga personer med reumatisk sjukdom resonerar om och upplever sitt studie- och yrkesliv/val.

Till denna uppsats letar vi efter personer som kan ställa upp på en intervju. Intervjun beräknas ta ungefär 45 minuter. Vi letar efter dig som har en diagnostiserad reumatisk sjukdom och är mellan 19- 32 år. Din medverkan kommer självklart att anonymiseras och materialet ska enbart att användas till detta arbete.

Vi bor i Malmö och har möjlighet att mötas där eller i dess närområden. Vi har även tänkt att videosamtal annars funkar lika bra, beroende på vad som passar dig bäst!

Intervjuerna ska helst ske i vecka 16 eller 17 men vi är relativt flexibla. Hoppas detta låter intressant för några av er! Ni får gärna kontakta oss om ni har några frågor.

Med vänliga hälsningar Klara och Emina

Kontaktuppgifter:

Klara - klara.ela@hotmail.com

52

Bilaga 2

Intervjuguide

År av sjukdom/ sen diagnos: Kön:

Typ av nuvarande sysselsättning: Högsta avslutade utbildning:

Vill du berätta vad du gör just nu, arbetar/studerar? (sysselsättning) och hur du tog dig dit? Hur kom det sig att du valde det?

Frågor att falla tillbaka på:

● Yrkesarbetar du? I så fall med vad? Hur mycket? ● Studerar du? I så fall vad? Hur mycket?

● Vad har du gjort efter grundskolan?

● Vad har varit viktigast för dig i dina studie- och yrkesval? ● Har du stött på hinder i ditt studie- och yrkesval? I så fall vilka? ● Känslor inför framtiden kopplat till studie- och arbetsliv?

● Bemötande från omgivningen?

● Finns det något som du upplevt varit extra svårt i förhållande till ditt studie och yrkesval?

● Något som har underlättat i dina studie och yrkesval? ● Typ av stöd som hade underlättat dina studie- och yrkesval? ● Stöd utanför vården?

● Känner du dig nöjd med var du är idag i förhållande till ditt studie- och yrkesliv? ● När fick du din reumatiska sjukdom?

53

● Upplever du att din reumatiska sjukdom påverkat ditt studie- och yrkesval? ● Har det funnits brytpunkter, när du har behövt ändra bana? Hur har du hanterat

dessa?

● Tror du att det är vanligt att reumatiker styrs av andra i studie- och yrkesvalet? ● Hur mycket har du varit i kontakt med studie och yrkesvägledare?

● Hur upplevde du kontakten? Om du fick ändra något, vad hade det varit och varför?

● Upplever du att du blev påverkad i ditt studie- och yrkesval pga. reumatismen? Av dina föräldrar? Studie och yrkesvägledaren? Andra?

● Behöver personer med reumatisk sjukdom extra stöd i studie- och yrkesvalet? ● Har du stött på fördomar i studie- och yrkesvalet?

● Hur skulle eventuella fördomar kunna minskas?

● Känner du att du brutit mot omgivningens förväntningar i ditt studie och yrkesval. Kan personer med reumatism arbeta med och/eller studera allt?

● Om inte, vad är inte lämpligt? • Hur skulle man kunna lösa det? • Tycker du att samhället förmedlar att personer med reumatisk sjukdom duger? • Har du någon gång känt dig otillräcklig på grund av din reumatiska sjukdom? • Vad är det mest positiva med att ha en reumatisk sjukdom? • Vad är det mest negativa?

54

Bilaga 3

Information till informanterna

Vi lovar att använda all information som vi får från dig i endast vetenskapliga syfte, det vill säga i utformandet av vårt examensarbete. Här nedan kommer information om vad vi kommer ta hänsyn till under tiden vi använder uppgifter och information från dig.

Vetenskapsrådets fyra krav ● Informationskravet

Den vi intervjuar har rätt att veta syftet med intervjun.

Syftet för denna studie är att undersöka individer mellan 19-32 med reumatisk sjukdom upplevelser i förhållande till sina studie- och yrkesval. Målet är att utöka kunskapen kring vad som främjar och hämmar unga med reumatisk sjukdom i sin karriärutveckling.

● Samtyckeskravet

Den vi intervjuar bestämmer själv över sin medverkan och kan avbryta när den vill. För skyddandet av dina personuppgifter, i enlighet med GDPR, kan du också när som be oss radera inspelningen av denna intervju och vi kommer då självklart inte använda materialet i uppsatsen.

● Konfidentialitetskravet

Du anonymiseras och vi har tystnadsplikt.

● Nyttjandekravet

55

Bilaga 4

Samtyckesblankett

Vår behandling av dina personuppgifter bygger på att dina personuppgifter behandlas med ditt samtycke. Du kan när som helst ta tillbaka samtycket och uppgifterna får då inte bevaras eller behandlas vidare utan annan laglig grund.

De personuppgifter vi kommer att samla in är ljudinspelningen från intervjun som även kommer transkriberas. De kommer att sparas lokalt (ej i moln) och uppgifterna kommer att behandlas under tiden då examensarbetet skrivs varefter de raderas när uppsatsen blivit godkänd.

Du kan ta del av det som registrerats om dig eller ha synpunkter på behandlingen eller de uppgifter som samlats in genom att kontakta

Klara Andrén, klara.ela@hotmail.com eller Emina Music eminamusic007@gmail.com eller

lärosätets dataskyddsombud på dataskyddsombud@mau.se.

Klagomål som inte kan lösas med Malmö universitet kan lämnas till berörd tillsynsmyndighet.