Forskningsetiska överväganden

Allmänna forskningsetiska principer beaktades i studien. Etiskt tillstånd gavs av forskningsetikkommittén vid Institutionen för Vårdvetenskap på Ersta Sköndal Bräcke högskola med diarienummer 1702/A. Studien tar hänsyn till de forskningsetiska principerna; informationskravet, samtyckekravet, konfidentialitetskravet och nyttjandekravet (Codex, 2017). Ett informationsbrev om undersökningen skickades till informanterna för informerat samtycke (bilaga 3). I informationsbrevet framgick studiens syfte, om deltagarens medverkan i form av intervjuer, att deltagandet är frivilligt och att deltagaren närsomhelst kan avbryta sin medverkan utan förklaring. Närstående erhöll även muntlig information från författaren och

17 möjlighet till att ställa frågor om studien både till författaren och handledaren via

kontaktuppgifter. Ett skriftligt samtycke inhämtades innan intervjuerna ägde rum (bilaga 4). All insamlat material behandlas konfidentiellt där författaren avidentifierade samtliga personuppgifter för att bibehålla konfidentialitet. Materialet har förvarats på en

lösenordskyddat dator och bearbetas endast för studiens syfte som materialet är avsett för och presenteras på ett sådant sätt att informanternas konfidentialitet skyddas. Efter studien

förstördes insamlat material och endast transkriberad text arkiverades. Intervjuerna utfördes av författaren som inte har deltagit i närståendes sammanhang tidigare för att undvika beroendeförhållande i urvalsprocessen.

Resultat

I resultatet beskrivs ett övergripande tema, tre kategorier och åtta subkategorier (tabell 3). Det övergripande temat, samhörighet är helande, beskriver närståendes erfarenheter av att delta i stödgrupp för efterlevande inom specialiserad palliativ vård. Resultatet presenteras med kategorierna som huvudrubrik och dess underkategorier beskrivs var för sig. I resultatet återges närståendes erfarenheter i citat som benämns intervju 1 - 7.

Tabell 3 Resultatöversikt

Subkategori Kategori Tema

Kommunikation i samhörighet

Att få dela känslor och känslomässiga berättelser i samhörighet Samhörighet är helande Bearbetning i samhörighet Skrämmande känslor Liknande bakgrund med olika erfarenheter

Gruppens sammansättning Åldersfördelning

Distans till sorgen

Välja fortsatt kontakt Fortsatta kontakter Fullbordad kontakt

18

Att få dela känslor och känslomässiga berättelser i samhörighet

Kommunikation i samhörighet

Behovet att få dela känslor och känslomässiga berättelser genom kommunikation i

samhörighet var gemensamt bland informanterna. Informanter upplevde det som en tillgång att få prata i grupp i stället för att prata enskilt med en psykolog eller kurator. Det var viktigt att få träffa andra som var i samma situation där var och en fick sätta ord på känslor i sorgens smärta och berätta vad som hade hänt. Känslor delades genom att prata. Att få formulera och sätta ord på känslor var värdefullt och hjälpte informanter att komma vidare i

sorgebearbetningen och uppfattades även som läkande. Genom berättelsen sorterades tankar och känslor bearbetades på djupet.

”Jag tror fortfarande att det är bra att få formulera vad man känner. Att det blir ett sätt att, ja får man ord på det då, då blir det liksom, då kan man lägga det mer (viskar) nere så, så jag, jag önskar att alla som drabbas av sorg, för det har, jag har varit med om ett antal förluster i mitt liv ändå så att de, och som aldrig har bearbetats eller fått, aldrig har fått sätta ord på eller haft nå samtal om överhuvudtaget och, dem är på nått vis sorgligare än det här blev. Och det, så var världen förut. Så att de, de (tystnad) jag tycker synd om inte människor tar chansen och prova, testa om att delta i sån här grupp om inte det gör att man faktiskt läker, ja läker något snabbare” (intervju 4).

Kommunikation i samhörighet innebar även att lyssna och ta del av andra gruppdeltagares berättelser och känslor bland informanterna. Lyssnandet ingav perspektiv i både sin egen situation och andra gruppdeltagares situationer genom att höra. Att lyssna och få ta del av andras berättelser upplevdes ibland viktigare än att få berätta sin egen.

”Så att eeh lite, som det här att, höra andras historier hjälper (tystnad) i, ibland viktigare än att berätta sin egen” (intervju 4).

Informanternas behov av att dela känslor och känslomässiga berättelser genom

kommunikation i samhörighet förenades med att bli lyssnad till sin berättelse. Att bli lyssnad till innebar för informanter att kunna fokusera på sina känslor i stället för att tänka på orden som sades. Känslan av att bli lyssnad till utgjorde en atmosfär av trygghet och tillit. Frågor

19 var ett stöd av intresse samt bekräftelse på att gruppdeltagare hade lyssnat. Informanter

beskrev även upplevelser att inte bli lyssnad till sina känslor eller berättelser genom att gruppdeltagare avbröt och tog över berättelsen genom att relatera till sig själv i stället.

”Jo dem lyssna, lyssna. De ställde frågor, skandalöst när jag berättade att hon hade sagt; NN är död, ja så här, jamen varför herregud. Jo man fick, fick ganska mycket utav, utav dem. Jo” (intervju 5).

Sorg är en mycket stark individuell känsla. Informanterna kunde spegla sig i varandras sorger utan att sätta ord på känslan. Informanterna delade någon form av ordlös kommunikation i samhörighet där just tystnaden skapade samhörigheten. Bara det att vara innesluten i en igenkännande grupp där varje informant befinner sig i samma situation ingav bekräftelse av sorgen. Igenkännandet i den ordlösa kommunikationen i samhörighet var en del av styrkan i gruppdeltagandet bland informanter.

”Jag kände igen mig själv, för man kan inte berätta det för någon annan som inte har varit med om det. Men det kändes igenkännande, det kändes bra. …. Någon förstod utan att man skulle behöva förklara någonting” (intervju 7).

Bearbetning i samhörighet

Att få bearbeta känslor och känslomässiga berättelser i samhörighet ingav ett igenkännande som informanter tyckte var skönt och bekräftande. Igenkännandet fanns i informanternas känslor och tankar i sorgens förtvivlan. Det var stödjande att träffa likasinnade som ingav ett igenkännande i sorgen och som även vet hur det är att vara otröstlig. Det framkom även att informanters tankar om rätt och fel i sorgen kunde skapa känslor av att tappa fotfästet. Genom att uppleva ett igenkännande i andra gruppdeltagares tankar, skapades en normalisering av informanters egna tankar och känslor kring dessa. Igenkännandet uppfattades värdefullt och skapade värme bland informanter.

”Jag tyckte det var skönt att, det tyckte de också, att prata med andra och höra att där sitter en till som har det precis som jag. Så det var inget ovanligt menar jag, att man tänkte så, tyckte så och kände så” (intervju 2).

20

Att få bearbeta känslor och känslomässiga berättelser i samhörighet bidrog till att känslor av ensamhet minskade bland informanter. Genom att få dela ensamhetskänslor med andra gruppdeltagare i samma situation blev ensamheten lättare att hantera.

”Ja, jag kände att jag behövde få träffa andra som också hade gått igenom det här. Så att jag inte kände att jag var ensam, för det vet jag ju att det var jag inte” (intervju 1).

Genom bearbetning i samhörighet utformades även utrymme för att uttrycka uppkomna känslor av besvikelse bland informanter. En informant berättade om ojämlikheter i hur omhändertagandet efter dödsfallet togs om hand av personal. I stödgruppen för efterlevande framkom det att gruppdeltagare hade fått frågan om att vara med och omhänderta sina respektive, medan en informant inte hade blivit tillfrågad.

”Men NN var med och tog hand om sin man NN. Hjälpte till och tvätta av och så där och ja, men det var ingen som frågade mig. Nej det här brast lite grann hos den där personen, mmm, det var inget fel på henne men det var, jag tycker att, vi fick gå ut och sitta i en soffa utanför så fick vi gå in när han var klar. Jag skulle ha velat vara med där inne. Det här tog jag upp i samtalsgruppen att jag fick ingen förfrågan om det, utan nu ska vi göra i ordning här och då fick vi gå ut” (intervju 1).

Bearbetning i samhörighet skapade även tillfälliga lättnader av glädje där informanter kunde frigöra sig och skratta tillsammans. Att få bearbeta känslor och känslomässiga berättelser i samhörighet skapade värme där det var tillåtet att prata och visa sorg men även glädje. Informanter beskrev glädje och skratt som låg nära till hands i sorgen. Mitt i allt det tunga som sorg innebär frigjordes även krafter till att kunna skratta tillsammans.

”Men det var inte så tungt utan det, det blev faktiskt (tystnad) det är konstigt att sorgen ändå kan medföra glädje också, men de kunde det” (intervju 4).

Bearbetning i samhörighet upplevdes som en hjälp att komma vidare i sorgen bland flera informanter, men också önskningar om att gruppstödet bör rikta sig mer åt framåtperspektivet.

21 En informant önskade att mer fokus skulle finnas på just ämnet; att leva vidare i stället för att älta det som har varit även om det också behöver bearbetas. Att få bearbeta känslor och känslomässiga berättelser i samhörighet ingav insikter hos informanter. Informanter beskrev insikter i sitt eget sörjande som ingav ökad självkännedom, men även insikter i hur andra gruppdeltagare gav uttryck för sorgen och att det kunde skilja sig åt. Genom att informanter tänkte tillbaka på deltagares berättelser och vad som hade diskuterats i efterlevandegruppen infann sig en tröst i sörjandet och dess fortsatta bearbetning. Bearbetning i samhörighet ingav hjälp att komma vidare genom funna strategier att hantera sin egen sorg bland informanter.

”Det kan jag tänka mig att jag säkert genom dem här sakerna jag har bearbetat så har jag fått mera insikt om mig själv. Hur jag fungerar och vad som är bra för mig.” (intervju 6).

”Det är ju, väldigt (tystnad). Men just det där också att hantera sorg, ja det är ju, det jag lärde mig lite grann att man ska ta fram det här fina minnena och (snörvlar) tänka på dem. Även såna här stunder när han var dödssjuk att ta fram det där lilla som var fint då också för det var fina saker, stunder då med. Som när han kom och kröp ner hos mig (viskar) han var så smal (skrattar) så magra ben. Men just det där då, såna saker som man kan, ja som begravningen det var så vackert med ljus och så, så det, det tycker jag det gav. De gav mig (tystnad) de vinklade det på det sättet att man, det finns ju så mycket fina minnen. Det tyckte jag att jag fick hjälp av den här gruppen att förstå”. (intervju 1).

Skrämmande känslor

Några informanter uttryckte situationer där det krävdes mod att bemästra känslor. Informanter beskrev skrämmande känslor av rädsla. Rädsla för förlorad kontroll och oro hur reaktionen kunde urarta. Stödgrupper för efterlevande hölls på den palliativa enhet där informanternas respektive hade avlidit. Informanter beskrev motstridiga känslor av att återvända till platsen. Platsen framkallade skrämmande känslor av rädsla och olust men samtidigt känslor av att det var nödvändigt att återvända till platsen för att bearbeta och övervinna rädslan. Platsen var avskräckande och reaktionen yttrade sig både i känslomässiga och fysiska tecken som krävde mod att besegra. Informanter beskrev även lättnaden att inte behöva gå in på avdelningen utan att efterlevandegruppen hölls i ett samtalsrum utanför avdelningen.

22

”Men just det här stödsamtalen upplevde jag väldigt bra. Jättejobbigt att komma hit första gången, det sa jag, jag trodde att jag skulle kräkas på parkeringen, så. Och det var ju flera som kände det tufft att komma hit men samtidigt egentligen ganska bra (tystnad) då det är en dödsplats höll jag på att säga, men just att komma hit och bearbeta det. Visserligen så när jag ser skyltarna hit när jag åker förbi på vägen så tycker jag, att bara det kan vara jobbigt och se dem. Men eeh att det är lite bra att jag var tvungen att återvända hit, som att man har ridit och ramlat av och att man är på hästryggen igen, att komma tillbaka” (intervju 6).

”Man behövde ju aldrig gå in på avdelningen utan det var ju det där rummet utanför”. (intervju 1).

Gruppens sammansättning

Liknande bakgrund med olika erfarenheter

Samtliga informanter deltog i efterlevandegrupp för närstående med förlust av make/maka, sambo eller särbo. Informanternas respektive hade haft en längre sjukdomstid med en förväntad död. Gemensamt var även att informanters respektive hade varit inneliggande och avlidit på den aktuella palliativa enheten. Den inneliggande vårdtiden för informanternas respektive varierade från 0 till 12 dagar. Informanter upplevde att en liknande bakgrund var bra och ingav mer förståelse i dess sammanhang och samtidigt få ta del av hur

gruppdeltagares erfarenheter skiljer sig åt utifrån olika perspektiv.

”Men det här att prata med andra det är, om det som har gått igenom samma sak, det är väldigt olika” (intervju 2).

Åldersfördelning

Flera informanter beskrev vikten av en balanserad åldersfördelningen i stödgrupperna. Fanns större åldersskillnader var det viktigt att fler gruppdeltagare var i någorlunda samma ålder. I stödgrupper där åldersfördelningen var i jämnvikt beskrevs ett värde att få perspektiv på hur sorgen såg ut hos både äldre och yngre. I stödgrupper där åldern var homogen beskrev informanter upplevelse av att ha något gemensamt med övriga gruppdeltagare. I stödgrupper där åldersfördelningen var i obalans upplevde informanter att vara i olika livssituationer och att inte ha så mycket gemensamt i just det sammanhanget. Informanter beskrev även att yngre

23 deltagare som var mitt i livet kunde upplevas ha det tuffare utav dem som var äldre om

åldersfördelningen var i obalans.

”Om det bara hade varit 80 plussare och jag, då hade det nog känts eeh udda men nu var det ändå ganska blandat. Så det var liksom inta bara pensionärer och jag utan det var ytterligare några som var yngre i alla fall även om de inte hade småbarn så. Men eeh nej det kan jag nog tycka var ett värde, ett värde att få lite perspektiv på att sorgen…. hur sorgen ser ut, för det är ju jättesvårt att mista en livskamrat som man haft i 50 år också. Däremot inte som sagt fyra 80 plussare och en som är 40” (intervju 6).

Distans till sorgen

Samtliga informanter beskrev att det var bra att det hade gått några månader från det att deras respektive hade avlidit fram till medverkan i stödgruppen för efterlevande. Det var viktigt att ha fått distans till sorgen och hunnit landa för att kunna prata om det. Informanter beskrev första veckorna som mycket hektisk där kroppen gick på högvarv för att utföra alla praktiska göromål kring dödsfallet. När begravningen hade ägt rum blev det gradvist lugnare och informanter upplevde mer medvetenhet och kunde börja sörja på riktigt. Skulle erbjudandet till stödgrupp för efterlevande vara för nära inpå dödsfallet uppfattades det svårt att vara mottaglig och tillgodose sig stödet bland informanter.

”Det var skönt att komma på den här kursen. För, jo men det är bra att man gör, att man inte gör den på en gång, man ska vänta. Att den där stunden det är precis som, man kan också vara omedveten för att prata, det blir nära begravning och allting. Jag tror nog att man inte har lust att prata på en gång då är det bättre att det går ett tag. Jag kan inte specificera hur mycket eller hur långt efteråt men eeh det är olika, men jag tror några månader det är, det är lagom” (intervju 5).

Fortsatta kontakter

Välja fortsatt kontakt

Informanter var öppna för fortsatt kontakt efter gruppdeltagandet. Umgänge underlättade vetskapen om att inte vara ensam i sorgens smärta. Att bevara kontakten med gruppdeltagare

24 som var likasinnade uppfattades som ett stöd. Informanter såg gruppdeltagare som nya vänner som förstod varann.

”Ja det var väl det att jag (tystnad) ja stödet, jag var ju inte ensam i botten. Jag hade ju flera som var i samma situation och då kan man (tystnad) ja, om jag vill kan jag ringa till nån av dem här och säga hur mår du? Det gör vi, har ju två, tre stycken som i samma år, och vi ringer till varann och pratar en timme om (tystnad). Ja NN heter en, jag har inte kommit över det här än säger hon som bor ensam kvar i NN då. …. Men att vi, det är bra att prata med någon som känner ungefär samma sak” (intervju 2).

Fullbordad kontakt

Informanter beskrev efterlevandegruppen som ett tillfälle att få prata med utomstående där gemenskapen var smärtan i sorgens sammanhang. Träffarna var här och nu där informanter kunde öppna upp under rådande tystnadsplikt men som sedan uppfattades skönt att lämna bakom sig utan fortsatta förpliktelser eller social samvaro. En del informanter valde till en början fortsatt kontakt med gruppdeltagare men som sedan avtog successivt när behovet inte var lika stort att prata om förlusten. Förlusten och sorgen uppfattades då vara den

gemensamma nämnaren för fortsatt kontakt.

”Det var bra att ha någonting liksom utanför. För annars vänner, bekanta och grannar och sådär så det var inte det jag behövde, men det var skönt ändå att komma hit till helt

utomstående och sen få lämna det” (intervju 7).

”Vi fortsatte att träffas ett tag efter, efter de här träffarna här också …. Men jag tror vi har orienterat oss åt olika håll. Jag tänker på dem med värme och jag har telefonnumren kvar. Så men jag vet inte om vi har så mycket att säga varann längre. Vi kanske har så sagt säga, att det är ett färdigt kapitel” (intervju 4).

Diskussion

Diskussionen består av metoddiskussion och resultatdiskussion. Metoddiskussionen bearbetar arbetets styrkor och svagheter. Resultatdiskussionen diskuterar studiens resultat i relation till relevant litteratur samt modellen om de 6 S: N och dess begrepp självbild, självbestämmande,

25 sociala relationer, symtomlindring, sammanhang och strategier (Österlind et al, 2020). Enligt Lindgren et al (2020) innebär omkontextualisering att subkategorier, kategorier och teman återgår i sitt sammanhang. Detta möjliggör till djupare förståelse genom att diskutera det sammanställda resultatet mot bakgrund, aktuell forskning och relevant teori.

Metoddiskussion

Studien har en deskriptiv design eftersom studiens syfte var att beskriva närståendes erfarenheter av att delta i stödgrupp för efterlevande inom specialiserad palliativ vård. Då syftet efterfrågar subjektiva erfarenheter utifrån kontextbundna beskrivningar valdes en kvalitativ metod med individuella intervjuer som datainsamlingsmetod (Polit och Beck, 2012) som analyserades med kvalitativ innehållsanalys enligt Graneheim och Lundman (2004). En studies trovärdighet påverkas av metodval, urval, tillvägagångssätt för datainsamling samt hur data och analys motsvarar studiens syfte (Graneheim & Lundman, 2004).

Studiens deltagare har medverkat i stödgrupp för efterlevande inom specialiserad palliativ vård. Enligt Graneheim och Lundman (2004) ökar möjligheten till mer omfångsrikt resultat om deltagare med olika erfarenheter är delaktiga i studien. I studien intervjuades sju kvinnor med ålder 50 – 87 år som hade medverkat i stödgrupp för efterlevande efter förlust av make eller sambo. Tanken var från början att tillämpa ett strategiskt urval för att nå variation av kön och ålder (Dahlberg, 2014) men när urvalet skulle ske identifierades en minoritet av män. Samtliga män som hade deltagit i stödgrupp blev tillfrågade men avböjde att delta i studien med motivering att ha lämnat allt detta bakom sig och gått vidare i livet. Trots uteslutande variation av kön kan urvalet ses representativ för studien då stödgrupperna för efterlevande i majoritet innehöll kvinnor.

Styrkan i denna studie kommer från empiriskdata som erhållits genom intervjuer med

närstående som har medverkat i stödgrupp för efterlevande inom specialiserad palliativ vård. De sex informanter som valde att intervjuas i samma samtalsrum som stödgruppen tidigare hade utförts i uttryckte det känslostarkt att befinna sig på den palliativa enhet som deras respektive hade avlidit. Detta kan anses som en styrka då det ingav känsla av sammanhang och kan ha bidragit till högre kvalitet på insamlat datamaterial. Intervjuerna var känslosamma och innehöll både skratt och gråt. Några informanter jämförde intervjun som en terapeutisk

26 bearbetning och upplevde berättandet som ett positivt stöd. Enligt Kvale och Brinkmann (2014) kan en väl genomförd intervju vara en positiv upplevelse för informanten där nya insikter i livssituationen kan uppdagas. Intervjuerna avslutades med att fråga ”hur mår du nu?” för att undvika att informanter lämnade intervjun med laddande känslor utan en chans att få prata om dem. Några informanter valde även att stanna kvar och småprata en stund efter det