Bia Brändemyr
Specialistsjuksköterskeprogrammet med inriktning mot palliativ vård, 60 hp Institutionen för vårdvetenskap
Självständigt arbete i vårdvetenskap, 15 hp, VKAPV7, VT 2021 Avancerad nivå
Handledare: Tove Godskesen Examinator: Susanne Lind
NÄRSTÅENDES ERFARENHETER AV ATT DELTA I STÖDGRUPP FÖR EFTERLEVANDE INOM SPECIALISERAD PALLIATIV VÅRD
EN KVALITATIV INTERVJUSTUDIE
RELATIVES´ EXPERIENCES OF PARTICIPATING IN SUPPORT GROUP FOR SURVIVORS IN SPECIALIZED PALLIATIVE CARE.
A QUALITATIVE INTERVIEW STUDY
Sammanfattning
Bakgrund: I Sverige saknas riktlinjer för hur stöd till närstående ska utformas,
samtidigt ingår organiserat stöd till närstående som en del av den palliativa vården, både under patientens sjukdomstid och efter patientens död. Det finns olika sätt att ge stöd åt närstående men forskningen har ännu inte kommit fram till vad som är mest framgångsrikt. Sorg är en stressreaktion som påverkar hälsan både fysiskt och psykiskt där närståendes behov av att få prata om sin sorg och upplevda hälsa är betydande.
Syfte: Att beskriva närståendes erfarenheter av att delta i stödgrupp för efterlevande inom specialiserad palliativ vård.
Metod: Studien har en explorativ och deskriptiv design som följer en kvalitativ metod med sju semistrukturerade intervjuer av närstående som har deltagit i stödgrupp för efterlevande inom specialiserad palliativ vård. Studiens datamaterial analyserades med kvalitativ innehållsanalys.
Resultat: Analysen resulterade i ett övergripande tema, samhörighet är helande med tre kategorier; att få dela känslor och känslomässiga berättelser i
samhörighet, gruppens sammansättning och fortsatta kontakter. Att få kommunicera och dela känslor i samhörighet var värdefullt och hjälpte närstående att komma vidare i sorgebearbetningen.
Diskussion: Resultatet diskuteras i relation till relevant litteratur samt till modellen om de 6 S:n som teoretisk referensram.
Nyckelord: Närstående, stödgrupp, förlust, sorg, palliativ vård, efterlevande
Abstract
Background: In Sweden, there are no guidelines for how support for close relatives should be designed, at the same time organized support for close relatives is included as part of palliative care, both during the patient's illness and after the patient's death. There are many ways to provide support to relatives, but research has not yet concluded what is the most successful way. Grief is a stress reaction that affects health both physically and mentally, where relatives' need to talk about their grief and perceived health is significant
Aim: To describe relatives' experiences of participating in a support group for relatives in specialized palliative care.
Method: The study has an exploratory and descriptive design that follows a
qualitative method with seven semi-structured interviews of relatives who have participated in a support group for survivors in specialized palliative care. The study data material was analyzed with qualitative content analysis.
Results: The analysis resulted in an overall theme, belonging is healing with three categories; to be able to share feelings and emotional stories in
togetherness, the group's composition, and continued contacts. Being able to communicate and share feelings in togetherness was valuable and helped relatives to move forward in grief processing.
Discussions: The results are discussed in relation to relevant literature and with the 6S- model as a theoretical framework.
Keywords: Relatives, support group, bereavement, grief, palliative care, survivors
Innehållsförteckning
INLEDNING ... 1
BAKGRUND ... 1
PALLIATIV VÅRD ... 1
De fyra hörnstenarna - bidrar till att tillgodose olika behov... 2
SJUKSKÖTERSKANS ANSVAR ... 3
NÄRSTÅENDESTÖD I PALLIATIV VÅRD ... 3
SORG ... 4
Fysiska reaktioner ... 4
Psykiska reaktioner ... 5
SORGEUPPFÖLJNING OCH GRUPPSTÖD ... 6
NATIONELLA RIKTLINJER FÖR SÖRJANDESTÖD ... 6
Utveckling av riktlinjer i Danmark ... 7
SÖRJANDESTÖD TILL NÄRSTÅENDE MED ÖKAD SÅRBARHET ... 7
PROBLEMFORMULERING ... 8
SYFTE/FRÅGESTÄLLNINGAR ... 9
TEORETISK UTGÅNGSPUNKT ... 9
DE 6S:N ... 9
självbild ... 9
Självbestämmande ... 10
Sociala relationer ... 10
Symtomlindring ... 10
Sammanhang ... 10
Strategier ... 11
METOD ... 11
DESIGN ... 11
URVAL ... 11
KONTEXT ... 12
DELTAGARE ... 12
TILLVÄGAGÅNGSSÄTT ... 13
DATAINSAMLING ... 13
DATAANALYS ... 14
FORSKNINGSETISKA ÖVERVÄGANDEN ... 16
RESULTAT ... 17
ATT FÅ DELA KÄNSLOR OCH KÄNSLOMÄSSIGA BERÄTTELSER I SAMHÖRIGHET ... 18
Kommunikation i samhörighet ... 18
Bearbetning i samhörighet ... 19
Skrämmande känslor ... 21
GRUPPENS SAMMANSÄTTNING ... 22
Liknande bakgrund med olika erfarenheter ... 22
Åldersfördelning ... 22
Distans till sorgen... 23
FORTSATTA KONTAKTER ... 23
Välja fortsatt kontakt ... 23
Fullbordad kontakt ... 24
DISKUSSION ... 24
METODDISKUSSION... 25
RESULTATDISKUSSION ... 27
Att få dela känslor och känslomässiga berättelser i samhörighet ... 28
Gruppens sammansättning och fortsatta kontakter ... 30
KLINISKA IMPLIKATIONER ... 31
FÖRSLAG TILL FORTSATT FORSKNING ... 31
SLUTSATS ... 31
REFERENSFÖRTECKNING ... 32
BILAGA 1 ... 37
BILAGA 2 ... 38
BILAGA 3 ... 39
BILAGA 4 ... 40
1
Inledning
Mycket forskning har fokus på att förbättra stödet för närstående under patientens
sjukdomstid inom palliativ vård. Detta tror även jag är viktigt, att redan under sjukdomstiden integrera stöd för närstående som kan underlätta vardagen och sorgeprocessen, men även att stödet efter dödsfall ska uppmärksammas. Palliativ vård ska erbjuda efterlevandestöd, men det är oklart om vad för slags stöd som ska erbjudas. Genom klinisk erfarenhet som
samtalsledare i stödgrupper för efterlevande har reflektioner skapats hur verkningsfull stödinterventionen är. Uppfyller interventionen sitt syfte att stödja närstående i
sorgeprocessen genom att träffa andra i liknande situation. På senare tid har antal deltagare minskat i efterlevandegrupperna, men deltagare som närvarar har många gånger haft svårt att hantera sin sorg och kuratorskontakt har erbjudits för enskilda samtal. Närstående har en varierande bakgrund sedan tidigare och så även med sin döda anhörig gällande
sjukdomsperiod, döendefasen, socialt nätverk, stöd och information som kan yttra sig som olika behov i sorgeprocessen. Om evidensbaserat stöd för efterlevande ska kunna
implementeras krävs det att stödinterventionens betydelse och dess innehåll utformas utifrån forskning och inte vad stödgivare själva tror är sörjandes behov. Därför anser jag att det är viktigt att ta reda på vad närstående har för erfarenheter och hur deras medverkan i stödgrupp för efterlevande har upplevts i sorgebearbetningen.
Bakgrund
Palliativ vård
International Association for Hospice & Palliative Care (IAHPC, 2021) definierar palliativ vård som en aktiv vård med helhetssyn av individer i alla åldrar med allvarligt hälsorelaterat lidande på grund av svår sjukdom, och särskilt individer nära livets slut. Palliativ vård syftar till att förbättra livskvaliteten för patienter och närstående.Enligt Nationellt vårdprogram för palliativ vård (2021) är vårdens uppgift att förebygga och lindra lidande genom tidig upptäckt, noga analys och behandling av smärta och fysiska, psykiska, sociala och existentiella
svårigheter. Enligt Strang och Beck – Friis (2013) bildar fyra dimensioner som är fysisk, psykisk, social och existentiell/andlig en odelbarhet där samtliga dimensioner påverkar varandra. Lidandet uppstår inte enbart från kroppen utan även från; psykiska dimensionen med oro, nedstämdhet, förvirring, ångest och depression; sociala dimensionen med relationer,
2 familj, närstående, boende och ekonomi; existentiella/andliga med existentiell ensamhet, frågor om mening och meningslöshet, olösta skuldfrågor, livsångest och dödsångest. Smärta är inte enbart ett fysiskt problem utan får många gånger även psykiska konsekvenser, sociala följder och existentiella/andliga tankar och funderingar. Behoven inom dimensionerna tillgodoses med hjälp av fyra hörnstenar som är symtomlindring, närståendestöd, teamarbete, samt kommunikation och relation. (Strang & Beck-Friis, 2013).
De fyra hörnstenarna - bidrar till att tillgodose olika behov
Den första hörnstenen symtomlindring innebär att lindra plågsamma symtom med hänsyn till samtliga dimensioner, fysisk, psykisk, social och existentiell/andlig dimension för att
befrämja god livskvalitet (Strang & Beck-Friis, 2013). I den andra hörnstenen; närståendestöd framhåller Världshälsoorganisationen (WHO) att stöd skall ges både till patient och dess närstående (WHO, 2018) och betraktas som en enhet. Detta är inte självklart i alla
organisationer och är således mycket viktig att tydliggöra för uppdragsgivaren att om palliativ vård ska utföras enligt WHO:s definition är praktiskt stöd och samtalsstöd till närstående en förutsättning och inte frågan om någon lyxverksamhet. Om närstående får stöd och känner sig trygg i sin svåra situation gagnar det ofta patienten i slutändan. Obotlig sjukdom är en
traumatisk upplevelse för närstående både fysiskt och psykiskt (Strang & Beck-Friis, 2013).
Den tredje hörnstenen; teamarbete förordar WHO att ett teambaserat förhållningssätt
tillämpas (WHO, 2018). Med detta menas att hela arbetslaget, som inkluderas av bland annat sjuksköterska, undersköterska, läkare med flera arbetar tillsammans för att tillgodose
patienten och närståendes behov. Ingen profession kan enskilt klara av den palliativa vårdens utmaningar, utan hela teamets samverkan är nödvändig. Den fjärde hörnstenen;
kommunikation och relation är oundviklig och självklar för att få vården att fungera (Strang &
Beck-Friis, 2013).
Palliativ vård finns som allmän palliativ vård och specialiserad palliativ vård. Enligt Socialstyrelsen definieras allmän palliativ vård som palliativ vård som ges till patienter där behoven kan tillgodoses av personal med grundläggande kunskap och kompetens i palliativ vård. Specialiserad palliativ vård definieras som palliativ vård som ges till patienter med komplexa symtom eller där livssituationen medför särskilda behov, och som utförs av ett
3 multiprofessionellt team med särskild kunskap och kompetens (Socialstyrelsens termbank, 2021).
Sjuksköterskans ansvar
I Sverige utfärdar Socialstyrelsen sjuksköterskelegitimation efter erlagd sjuksköterskeexamen som ska innehålla en viss kunskapsnivå och motsvara den kvalitet som krävs (Socialstyrelsen, 2018). Enligt International Council of Nurses (ICN) är sjuksköterskans fyra grundläggande ansvarsområden att främja hälsa, förbygga sjukdom, återställa hälsa och att lindra lindande.
Behovet av omvårdnad är allomfattande och ska alltid ges med respekt. Sjuksköterskan ska erbjuda vård till enskilda individer, familjer och allmänheten samt samordna sitt arbete med andra yrkesgrupper (Svensk sjuksköterskeförening, 2017). I kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska beskrivs bland annat sjuksköterskans ansvar att arbeta utifrån personcentrerad vård. Detta innebär att sjuksköterskan ansvarar för den omvårdnad som genomförs tillsammans med patient och närstående så att värdighet och integritet bevaras för att förbättra, bibehålla eller återfå sin hälsa. Personcentrerad vård utmärkes genom att patient och närstående blir sedda och förstådda som unika individer med individuella behov av resurser, värderingar och förväntningar (Svensk sjuksköterskeförening, 2017). Palliativ vård ska erbjuda organiserat stöd till närstående under patientens sjukdom och efter dödsfallet (WHO, 2018). Enligt kompetensbeskrivning avancerad nivå - specialistsjuksköterska med inriktning palliativ vård ska sjuksköterskan ha förmåga att bemöta sorg, ge stöd vid
sorgereaktioner samt möjlighet till samtal för att förbygga komplicerad sorg hos närstående (SFPO Sjuksköterskor för palliativ omvårdnad, 2019).
Närståendestöd i palliativ vård
Enligt Socialstyrelsen definieras närstående som en person som den enskilda anser sig ha nära relation till, vilket innebär att en närstående kan vara vem som helst som den enskilda
definierar som närstående (Socialstyrelsens termbank, 2021). Palliativ vård ska erbjuda organiserat stöd till närstående både under patientens sjukdomstid och efter dödsfallet (Nationellt vårdprogram för palliativ vård, 2021). Enligt Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård i livets slutskede finns det olika sätt att ge stöd till närstående och forskning och/eller klinisk erfarenhet har ännu inte kommit fram till vilket sätt som är mest
framgångsrikt. Stödet kan innebära att hälso- och sjukvården och socialtjänsten erbjuder
4 närstående att delta i vården, men även emotionellt och/eller praktiskt stöd (Socialstyrelsen, 2013a). Enligt Socialtjänstlagen [2001:453] ska socialtjänsten erbjuda stöd till personer som vårdar eller stödjer närstående (Svensk författningssamling, 2001). Hälso- och sjukvården saknar motsvarande lagstiftning om stöd till närstående i sjukvården (Socialstyrelsen, 2014).
Enligt Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård i livets slutskede kan behovet av närståendes stöd variera över tid som även inkluderar tiden efter dödsfallet, då den palliativa vården inte avslutas i samband med dödsfall (Socialstyrelsen, 2013a). Enligt Nationellt kompetenscentrum för anhöriga (NKA, 2017) finns det kunskapsluckor när det gäller studier vid dödsfall och efterlevandestöd.
Sorg
Det föreligger ökad risk för både psykisk och fysisk ohälsa hos sörjande individer (Shear et al, 2012). En svår livshändelse som sorg är en stressreaktion (Caserta, Lund, Utz & de Vries, 2010; Garrouste-Orgeas, Flahault & Timsit, 2019; Utz, Caserta & Lund, 2012) som kan framkalla sjukdomskänsla utan att ursprunglig sjukdom föreligger (Shear et al, 2012). Även immunförsvaret påverkas negativt av sorgens utlösande stressreaktion (Stroebe, Schut &
Stroebe, 2007; Grimby & Johansson, 2009a).
Fysiska reaktioner
Sorgen kan framkalla en mängd fysiska reaktioner (Stroebe et al, 2007; Grimby & Johansson, 2009a) som till exempel huvudvärk, illamående, yrsel, ökad puls, muskelspänningar,
hjärtklappning, (Grimby & Johansson, 2009a) trötthet och sömnproblem (Shear, 2012). Detta kan medföra att närstående är mer benägna att söka vård och medicinsk behandling (Stroebe et al, 2007) men också att de söker för åkommor och symtom som egentligen bottnar i en svår stressande händelse (Grimby & Johansson, 2009a). Dessa fysiska symtom är svårbehandlade genom befintliga sjukvårdssystem och bör omfatta interventioner som syftar till att ta itu med både fysiska och de psykologiska förändringarna för individer i sorg (Utz, Caserta & Lund, 2012). Forskning visar ett dynamiskt samband mellan fysisk hälsa och psykiskt välbefinnande hos sörjande. Hos nyblivna änkor framkom fysiska symtom under de första månaderna i sorgebearbetningen men att hälsan inte blev så mycket sämre under det första året (Utz, Caserta & Lund, 2012).
5 Psykiska reaktioner
Individuella psykiska reaktioner hos sörjande är ofta förekommande som till exempel
koncentrationssvårigheter, rastlöshet, ointresse för vardagliga händelser, ambivalens, irritation och aggressivitet. Likaså samvetskval, skuld, gråtattacker, oro och rädsla är vanliga reaktioner i sorg (Shear, 2012; Grimby & Johansson, 2009a). Forskning visar att änkor och änkemäns hälsa påverkas av sorg och den ensamhet som förlusten medför (Sullivan & Fenelon, 2013;
Van Der Houwen, Stroebe, Stroebe, Schut, Van Den Bout, & Wijngaards-De Meij. 2010¸
Isherwood, King & Luszcz, 2017). En kraftig och ihållande känsla av ensamhet utmärker den vanliga sorgebilden under första året efter förlust av make/maka (Grimby & Johansson, 2009a). Änkor med redan dålig hälsa i samband med förlusten har större risk för komplicerad sorg och depression (Utz, Caserta & Lund, 2012). Forskning visar att änkor och änkemän har en ökad risk för dödlighet (Prior, Fenger-Grøn, Davydow, Olsen, Guldin, & Vestergaard, 2018; Van Der Houwen et al., 2010;) det närmaste året efter respektives död (Prior et al, 2018; Sullivan & Fenelon, 2013). Missmodet inför framtiden kan leda till depression och suicidtankar. (Guldin, Vedsted, Zachariae, Olsen & Jensen, 2012; Shear, 2012). Även
Nationellt kompetenscentrum anhöriga (NKA) menar att änkor eller änkemän som har vårdat sin respektive under en lång tid riskerar att både drabbas av depression och för tidig död (Nationellt kompetenscentrum anhöriga, 2017). Känslan av ensamhet är lägre hos sörjande som har social kontakt där individuella tankar och känslor kan delas som till exempel i en stödgrupp. Genom att förstå det dynamiska och sammanhängande processerna för socialt stöd och ensamhet för sörjande, kan kunskap fångas om vad för slags stödåtgärder som är effektiva för att minska denna känsla av ensamhet (Utz, Swenson, Caserta, Lund & DeVries, 2014).
Forskning visar att närståendes känslor av isolering och maktlöshet inte alltid
uppmärksammas av läkare, sjuksköterskor, kuratorer eller annan vårdpersonal (Clark,
Brethwaite & Gnesdiloff, 2011). Närståendes behov om att få prata om sin sorg och upplevda hälsa är betydande (Nyatanga, 2019) samt vikten av tidigt insatta stödåtgärder (Hudson, Hall, Boughey & Roulston, 2018; Morris & Block, 2015; Utz, Caserta & Lund, 2011). Även när närstående inte är i behov av professionell hjälp är det av största vikt att veta vart de sörjande kan vända sig för praktisk och känslomässigt stöd om svårigheter uppstår (Stroebe & Boerner, 2015).
6 Sorgeuppföljning och gruppstöd
Studier visar att närstående, vars anhörig har dött inom specialiserad palliativ vård önskar sorgeuppföljning (Milberg, Olsson, Jakobsson, Olsson & Friedrichsen, 2008). Närstående uttrycker ofta ett behov att samtala om den palliativa fasen, närståendes nuvarande situation, känslor av ensamhet och om framtiden (Milberg et al., 2008; Roberts & Mc Gilloway, 2008).
Sorgerådgivning i grupp kan vara effektivt sätt att erbjuda känslomässigt stöd som den sörjande oftast söker (Breen et al, 2015). Genom att skapa ett värderingsfritt klimat där
deltagares erfarenhet har ett fritt flöde att få dela med sig av känslor i den utsträckning var och en önskar inger gemenskap (Nyatanga, 2019). En viktig förutsättning är gruppens
homogenitet det vill säga att gruppens sammansättning lider av samma slags förlust som tillexempel makar/makor, föräldrar eller barn (Worden, 2006). Gruppstöd inom palliativ vård erbjuds ofta internationellt men är mer tillfälligt förekommande i Sverige (Olsson, 2013).
Enligt Nationellt kompetenscentrum anhöriga (NKA) erbjuds efterlevandestöd i Sverige oftast som krisstödteam för oväntade dödsfall av unga och naturkatastrofer där en större mängd människor drabbas. Efterlevandestöd till närstående som har mist en äldre anhörig är däremot sällsynt trots att behovet finns. (Nationellt kompetenscentrum anhöriga, 2017). Rådgivning och stöd för sörjande fick uppmärksamhet först på 70-talet och saknade vid den tidpunkten forskningsresultat angående rådgivningsprogram och dess effekter (Parkes, 1974). Numera har kunskaper om effekter av gruppstöd hög prioritet i internationell forskning (Olsson, 2013). Effekterna av stödgrupp för efterlevande är i allmänhet gynnsam på stress, nedstämdhet (Grimby & Johansson, 2009a) och känslor av ensamhet (Nyatanga, 2019).
Nationella riktlinjer för sörjandestöd
Nationella riktlinjer uppvisar nyttan och riskerna med olika åtgärder och är till som ett stöd för vården att prioritera rätt åtgärder till individer med störst behov. Målet med nationella riktlinjer är att ge individer möjlighet till en god vård och omsorg. Riktlinjerna hänvisar om rekommendationer till vilken åtgärd som bör utfärdas vid ett visst tillstånd (Socialstyrelsen, 2013b). Enligt Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård i livets slutskede är det viktigt att hälso- och sjukvården och socialtjänsten tar ställning till hur ett stöd till närstående ska utformas. Syftet med stödet är att förebygga närståendes hälsa samt att främja närståendes förmåga att hantera svårigheter både under patientens vårdtid och efter dödsfallet (2013a).
7 Utveckling av riktlinjer i Danmark
I Danmark finns ett Nationellt sorgecentrum (2018) som till en början riktade sig mot barn och unga i sorg, men är nu under vidareutveckling i uppdrag från Sundhetsstyrelsen (motsvarande Socialstyrelsen) och Helsefonden. Det nationella sorgecentrat arbetar med forskning, spridning av kunskap och utbildning till yrkesverksamma inom ämnet sorg. Syftet med centrat är att säkerställa att samtliga berörda yrkesprofessioner får tillräcklig kunskap om sorg samt att arbeta mer preventivt genom att förebygga, identifiera och behandla individer i alla åldrar som drabbats av sorg. Genom att komplicerad sorg beskrivs som en diagnos i WHO:s internationella klassifikation av sjukdomar ska utbildning ges till sjuksköterskor och annan hälso- och sjukvårdspersonal som arbetar med sorg att tidigt identifiera sörjande med hög risk till komplicerad sorg samt hänvisa individer som drabbats av komplicerad sorg till rätt instanser. Utöver detta omfattar utbildningen sorgerådgivning, spridning av kunskap och färdigheter till berörda samt förmedla hur närstående till individer med sorg kan stödjas.
Komplicerad sorg beskrivs som en typ av sorg där saknad, längtan, ångest eller sömnproblem inte avtar och som kan utvecklas till en verklig sjukdom. Var tionde individ som förlorar någon älskad drabbas av komplicerad sorg och felbehandlas ofta med antidepressiva medel i stället för professioner med rätt kompetens. Nationella sorgecentrat arbetar även med att utveckla kliniska riktlinjer om att förebygga, identifiera/diagnostisera och behandla komplicerad sorg. Riktlinjerna omfattar både barn, ungdomar, vuxna och äldre.
Sörjandestöd till närstående med ökad sårbarhet
Studier visar att en övervägande andel närstående hanterar sin sorgebearbetning och få personer upplever allvarliga eller bestående följder. Stödinterventioner skall därmed inte erbjudas till samtliga närstående utan är mer verksam för närstående med identifierad risk som bör grundas i ett empiriskt testat interventionsprogram (Aoun, Breen, Yting, Rumbold, Mc Namara & Hegney, 2015). Interventionen ska erbjudas till närstående som är utsatt för extra stress eller som själv anser sig sakna stöd, då stödintervention till närstående strax efter dödsfall kan störa sorgeprocessen och därmed skada närståendes sorgebearbetning (Schut &
Stroebe, 2005). Stödåtgärder kan delas in i primär-, sekundär och tertiär förebyggande insatser. Primära förebyggande insatser är när professionell hjälp är tillgänglig för samtliga närstående i sorg oavsett ökad sårbarhet eller inte. Sekundära förebyggande insatser är avsedda för närstående som har identifierats ha ökad sårbarhet genom screening eller
8 bedömning. Tertiära förebyggande insatser betecknar närstående som är i behov av terapi för komplicerad sorg, sorgerelaterad depression eller posttraumatiska störningar (Schut &
Stroebe, 2005). Folkhälsomodellen för stöd till efterlevande är en begreppsmässig ram för att vägleda riskbedömningen av efterlevande. Folkhälsomodellen för stöd till efterlevande omfattar tre nivåer som är lågriskgrupp, måttligriskgrupp och högriskgrupp. Lågriskgruppen behöver främst stöd från familj och vänner. Måttligriskgruppen är i behov av stöd från samhället i stort genom visst allmänt stöd från olika yrkesverksamma kategorier. Och
slutligen högriskgruppen är när sorgen har blivit komplicerad och är i behov av professionellt stöd från exempelvis psykiatrin. Högriskgruppen utgör cirka 10 procent av sörjande individer (Aoun et al, 2015). I en slutrapport från cancerfonden presenteras en vårdmodell för att identifiera närstående med ökad sårbarhet och vad vården kan erbjuda för stödinsatser för att minska risken för långvarig ohälsa efter förlust. Genom att använda en checklista där åtta tänkbara risker för ökad sårbarhet presenteras, vilken typ av särskilt stöd som rekommenderas och vem som har huvudansvar för stödet kan närstående identifieras och erbjudas särskilt stöd (Bylund Grenklo, Fürst, & Valdimarsdóttir, 2009). The carer support needs assessment tool (CSNAT) är ett redskap som kan användas som underlag i samtal med närstående för att identifiera närståendes behov av stöd (Alvariza, Holm; Benkel, Norinder, Ewing, Grande, Håkanson, Öhlen & Årestedt, 2018).
Problemformulering
I Sverige saknas riktlinjer för hur stöd till närstående ska utformas samtidigt som palliativ vård ska erbjuda organiserat stöd till närstående både under patientens sjukdomstid och efter dödsfallet. Sjuksköterskan med specialisering inom palliativ omvårdnad ska ha förmåga att bemöta sorg, ge stöd vid sorgereaktioner samt möjlighet till samtal för att förbygga
komplicerad sorg hos närstående. För detta krävs fördjupade kunskaper om sorg och vad för slags stöd som ska erbjudas till närstående. Enligt studier är sorg är en stressreaktion som påverkar hälsan både fysiskt och psykiskt som även kan leda till depression och suicidtankar.
Änkor och änkemän har även en ökad risk för dödlighet det närmaste året efter respektives död. Närståendes behov om att få prata om sin sorg och upplevda hälsa är betydande och tidigt insatta stödåtgärder är angeläget. Därför är det viktigt att undersöka närståendes erfarenheter av att delta i stödinsatser för efterlevande inom specialiserad palliativ vård.
9
Syfte/Frågeställningar
Syftet med denna studie var att beskriva närståendes erfarenheter av att delta i stödgrupp för efterlevande inom specialiserad palliativ vård.
Teoretisk utgångspunkt
Som teoretisk utgångspunkt för att beskriva närståendes erfarenheter av att delta i stödgrupp för efterlevande inom specialiserad palliativ vård används de 6 S:n, som är en modell för personcentrerad palliativ vård. Teorin valdes på grund av dess öppenhet för individens egna perspektiv och där vården formas utifrån individen (Österlind & Henoch Andershed, 2020).
Studiens resultat av närståendes erfarenheter av att delta i stödgrupp för efterlevande inom specialiserad palliativ vård, i relation till vårdvetenskap med de 6 S:n presenteras i
resultatdiskussionen.
De 6 S:n
självbild
Enligt Österlind et al (2020) kan de 6 S:n vara uttryck för personcentrerad vård där syftet är att stärka individens ställning i vården. Att arbeta personcentrerat innebär att ta reda på vem individen är, det som modellen de 6 S:n kallar självbild. Modellen utgår från individens självbild, det vill säga individens bild och upplevelser av sig själv och sin situation, och kan på så sätt säkra individens perspektiv vid planering och genomförande av vården. I
personcentrerad vård är det av största vikt att främja individens möjligheter att bevara en så positiv självbild som möjligt. Modellen utgår ifrån att självbilden är det centrala och det är viktigt att individen får vara den person precis som den är (Österlind et al, 2020).
Självbilden bildar det första S:et. De övriga S:n är självbestämmande, sociala relationer, symtomlindring, sammanhang och strategier och där var och en är relaterade till självbilden.
De 6 S:n avspeglar vem individen är och dess individuella behov av vård och stöd i ett helhetsperspektiv. Helheten omfattar fysiska, psykiska, sociala och existentiell eller andliga behov. Förenklat kan de 6 S:n beskrivas som olika dimensioner av en helhet och därvid representera olika behov. Självbilden är länken till de övriga S:n och som håller både de och individen samman (Österlind et al, 2020).
10 Självbestämmande
Självbestämmande återspeglar individens psykologiska behov och behovet att vara en aktiv medaktör i sitt eget liv. Hur verksam varje individ önskar vara i sin medverkan i vården varierar beroende på vem individen är, individuellt hälsotillstånd och individens tidigare erfarenheter. Om individen inte vill eller orkar ta beslut är det viktigt att personalen får veta vem individen önskar ska besluta i stället för individen. För att individen ska kunna vara aktivt delaktig i ett beslut som rör till exempel olika behandlingsalternativ är det viktigt att individen fått den information som krävs (Österlind et al, 2020).
Sociala relationer
Sociala relationer återspeglar individens sociala behov som till exempel gemenskap med andra individer. Det är individen som ska definiera vilka relationer som är betydelsefulla. Det är viktigt att individen får stöd utifrån sina behov att bevara viktiga relationer samt
möjligheten till att umgås med närstående på det sätt individen själv önskar och vad som är möjligt. Sociala relationer och det sociala nätverket ser olika ut för olika individer (Österlind et al, 2020).
Symtomlindring
För att individen ska kunna bevara sin självbild är det av största vikt med en optimal
symtomlindring. I modellen används S:et symtomlindring framför allt för att illustrera fysiskt smärta och kroppslig omvårdnad. Det är viktigt att kroppen blir vårdad såsom individen själv önskar som även påverkar självbilden och självbestämmande. I vilken utsträckning lidandet kan lindras inverkar på individens dagliga liv och hur individen upplever och ser på sig själv.
Att lindra symtom utifrån en personcentrerad vård och modellen om de 6 S:n innebär att ta hänsyn till att symtomet upplevs i ett sammanhang och att symtomupplevelsen är subjektiv.
Symtomupplevelsen inkluderar frekvens, intensitet, obehag och mening och kan vara en ingång till individens värderingar, tro och/eller inre värld (Österlind et al, 2020).
Sammanhang
Sammanhang och val av strategier avspeglar individens existentiella och andliga behov.
Sammanhang koncentrerar sig på tiden som har varit och ger individen möjlighet att se sammanhang och reflektera över sitt liv och att få samtala om existentiella frågor och
11 funderingar. Att få berätta om sitt levda liv för någon som lyssnar kan hjälpa individen till förståelse och att finna mening med livet och sjukdom (Österlind et al, 2020).
Strategier
Strategier koncentrerar sig också på individens existentiella och andliga behov men då att blicka framåt. Hit hör individens val av strategier och förhållningssätt inför mötet med döden, så länge sådana val är möjliga. Strategier kan innehålla en grad av accepterande av individens annalkande död, men behöver inte göra det.
(Österlind et al, 2020).
De 6 S:n kan ha olika betydelse för en och samma individ under ett visst förlopp och blir således dynamiskt relaterade till varandra och som även kan variera över tid (Österlind et al, 2020).
Metod
Design
Studien har en deskriptiv design eftersom studiens syfte var att beskriva närståendes erfarenheter av att delta i stödgrupp för efterlevande inom specialiserad palliativ vård.
Stödgrupp för efterlevande studeras för att öka förståelsen och beskriva dess dimensioner och betydelser utifrån närståendes perspektiv. Studien efterfrågar närståendes erfarenheter om ämnet utifrån små berättande kontextbundna beskrivningar som är subjektiva. Därför valdes en kvalitativ metod med individuella intervjuer som datainsamlingsmetod (Polit och Beck, 2012).
Urval
Urvalet omfattar närstående till maka, make eller sambo som har deltagit i stödgrupp för efterlevande under år 2015 på en utvald palliativ vårdenhet i Sverige. Ett urval gjordes ur ett deltagarregister av stödgrupper för efterlevande som finns på den aktuella palliativa
vårdenheten.
12 Kontext
Interventionen stödgrupp för efterlevande innebär sorgerådgivning i grupp som erbjuds till närstående vars familjemedlem har avlidit på den aktuella palliativa enheten. Stödgruppen innehåller fem träffar varav 90 minuter per tillfälle. Varje tillfälle leds av två sjuksköterskor som samtalsledare med ett tema som utgångspunkt. Teman som bearbetas är; tiden innan palliativa enheten (sjukdomstiden), tiden på palliativa enheten (dödsögonblicket),
begravningen, tiden efter begravningen och framtiden. Information som delges bland gruppdeltagare får inte förtäljas vidare och ska alltid stanna inom gruppen.
Deltagare
Informanternas ålder var mellan 50 - 87 år och var antingen maka eller sambo till den avlidne.
Tidsramen för informanternas förlust till medverkan i stödgrupp för efterlevande varierade från 3 månader till 6 månader och den avlidne hade haft en vårdtid 0 - 12 dagar på den palliativa enheten (se Tabell 1).
Tabell 1
Variabler Deltagare (n=7)
Ålder 50 - 87 år
Md 67,4 år Kön
Kvinna Man
7 0 Relation till den avlidna
Maka Sambo
6 1 Tidsram från förlust till
medverkan i stödgrupp 3 mån
4 mån 5 mån 6 mån
1 1 3 2
13
Tillvägagångssätt
Ett skriftligt informationsbrev om studien syfte och en förfrågan om deltagande skickades med post till totalt tjugotvå informanter, varav sju män och femton kvinnor.
Informationsbrevet följdes upp några dagar senare med ett telefonsamtal av författaren. Här fanns även utrymme för ytterligare information och besvarande av frågor och funderingar om studien. Om informanterna samtyckte till att delta i studien bestämdes tid och plats för
genomförandet av intervjun. Informanten fick själv bestämma var intervjun skulle hållas.
Författaren hade även möjlighet att erbjuda ett samtalsrum i anslutning till den aktuella palliativa vårdavdelningen om så önskades. En informant valde att intervjuas i sitt hem och sex informanter valde samtalsrummet i anslutning till den palliativa enhet som deras anhörig vårdades fram till sin död. I samband med intervjun upprepade författaren information om studiens syfte, mål och att informanterna kunde avbryta pågående intervju när som helst utan förklaring. Därefter erhölls skriftligt samtycke från informanten. Ingen av informanterna önskade avbryta intervjun.
Datainsamling
Datainsamling utgjordes av sju semistrukturerade individuella intervjuer. Enligt Kvale och Brinkmann (2014) är semistrukturerade intervjuer om livsvärlden att försöka förstå teman i den levda vardagsvärlden ur undersökningspersonens perspektiv. Intervjuerna utgick med stöd från en intervjuguide (bilaga 1) med olika ämnesområden där närstående fick berätta fritt i egna ord. Utifrån detta ställdes följdfrågor för att fånga närståendes erfarenheter om studiens syfte. Intervjuerna leddes in på ämnesområdena men inte till bestämda uppfattningar om dessa (Kvale et al., 2014). Intervjun började med att informanten fick berätta sin bakgrund, sina erfarenheter av specialiserad palliativ vård, erfarenheter av stöd och information samt erfarenheter av stödgrupp för efterlevande. Intervjuerna var 80 - 90 minuter långa.
Intervjuerna spelades in (Polit et al., 2012).
14 Dataanalys
Studiens datamaterial analyserades med induktiv innehållsanalys enligt Graneheim och Lundman (2004). Kvalitativ innehållsanalys är långt ifrån en linjär process och kännetecknas av avkontextualisering och omkontextualisering. Avkontextualisering kräver att data bryts ned i beståndsdelar och i kvalitativ innehållsanalys görs detta genom att den ursprungliga texten delas in i meningsenheter som sedan kondenseras för att sedan abstraheras i koder (tabell 2). Avkontextualisering innebär att data, till exempel yttranden i en intervju,
separerade från sitt sammanhang belyser samtliga deltagares erfarenheter. Detta sker i början av analysprocessen. Omkontextualisering sker i senare i analysprocessen och innebär att separerade yttranden kombineras i ett nytt mönster och återgår i sitt sammanhang vilket möjliggör till djupare förståelse inom intresseområdet (Lindgren, Lundman & Graneheim, 2020).
Studiens insamlade material transkriberande ordagrant och utgjorde totalt 136 sidor med text.
Där citaten innehöll namn på platser och personer betecknades NN för att vidhålla dess konfidentialitet. Intervjuerna lästes igenom flera gånger för att fånga helheten och dess sammanhang i texten och därefter identifierades meningsbärande enheter. Enligt Graneheim och Lundman (2004) är meningsbärande enheter ord, meningar eller stycken som innehåller aspekter relaterade till varandra genom innehåll och sammanhang. Lindgren et al (2020) menar att utgångspunkten för avkontextualisering är att välja meningsbärande enheter där forskaren hanterar original data utan att abstrahera texten. Samtliga meningsbärande enheter i studien insamlade material färgmarkerades och lästes ett flertal gånger av författaren. Därefter placerades alla meningsbärande enheter i en tabell för att inge en bättre översikt i den fortsatta analysprocessen. Efter detta kondenserades meningsbärande enheter utan att förlora sitt innehåll. Enligt Graneheim och Lundman (2004) är kondensering att förkorta texten utan att kärnan av dess innehåll går förlorad. Även här menar Lindgren et al (2020) att forskaren avstår från abstraktion men att en viss grad av tolkning sker när forskaren bestämmer borttagandet av ett visst antal ord.
Vidare abstraherades det kondenserade meningarna i koder, där koderna förmedlade innehållet i relevanta avsnitt och gav en kortfattad beskrivning av textmaterialet (tabell 2).
Graneheim och Lundman (2004) beskriver en kod som en etikett på en meningsenhet.
15 Lindgren et al (2020) menar att en kod märker en kondenserad meningsenhet så nära den ursprungliga texten som möjligt och att kodning sker på en låg abstraktion och tolkningsnivå.
Abstraktion kan definieras som en process där olika beståndsdelar överförs till en högre logisk nivå som visar en slags klassificering och/eller mönster. Tolkning kan definieras som en process som innebär att förklara, omforma, förstå eller på annat sätt visa förståelse för någonting i en berättelse eller text (Lindgren et al, 2020).
Fortsättningsvis menar Lindgren et al (2020) att omkontextualisering börjar med att sortera koder i subkategorier. Abstraktion är en del av omkontextualiseringen där koderna jämfördes av författaren med dess likheter och olikheter som därefter sorterades och bildade åtta
subkategorier. Enligt Lindgren et al (2020) kännetecknas sortering av att tolka vilka grupper av koder som är sammankopplade och/eller skiljer sig ifrån varandra. Vidare utformades tre kategorier utifrån subkategorierna och som slutligen skapade ett övergripande tema (bilaga 2).
Kategorierna namngavs i relation till studiens syfte, att beskriva närståendes erfarenheter av att delta i stödgrupp för efterlevande inom specialiserad palliativ vård. En kategori hänvisar enligt Graneheim och Lundman (2004) främst till en beskrivande innehållsnivå av
datamaterialets synliga och uppenbara innehåll, så kallad manifest kvalitativ innehållsanalys.
Ett tema är en tråd av underliggande mening genom kondenserade meningsenheter, koder eller kategorier på en tolkningsnivå, så kallad latent kvalitativ innehållsanalys. Enligt Lindgren et al (2020) är det en utmaning att tolka och skapa teman eftersom det kräver att forskaren vågar gå djupare än de exakta orden i texten. Genom att författaren försökte vara öppen för känslor och textens underliggande betydelse skapades ett tema som löper genom samtliga kategorier. Analysprocessen har krävt att författaren har rört sig fram och tillbaka i analysens olika steg, innan den slutliga versionen kunde formuleras.
16 Tabell 2 Exempel på meningsbärande enheter, kondenserat innehåll och koder.
Meningsbärande enhet Kondenserat innehåll
Kod
Det var nog just det här att få sätta ord på det som hade hänt, för då när man måste formulera sig så sorterades mina tankar på något vis.
Just det här att få sätta ord på det som hade hänt. Genom att formulera sig
sorterades tankarna på något vis.
Att få sätta ord på det som har hänt sorterar tankar
Men det var inte så tungt utan det, det blev faktiskt (tystnad) det är konstigt att sorgen ändå kan medföra glädje också, men de kunde det.
Det var inte så tungt det är konstigt att sorgen ändå kan medföra glädje också.
Sorg kan också innehålla glädje
Jag sa, jag går inte igenom den där dörren. Och nu idag, bara den där tanken när jag svängt in på den där vägen NN vägen så här, gud då kom den där grejen;
Jag ska gå in, ja men det är utanför säger jag. Det är, jag vet inte det är (tystnad).
Det går inte att gå igenom den där dörren och bara tanken när det närmar sig så kommer den där grejen; Att gå in, men säger att det är
utanför.
Rädsla att förlora kontrollen
Forskningsetiska överväganden
Allmänna forskningsetiska principer beaktades i studien. Etiskt tillstånd gavs av forskningsetikkommittén vid Institutionen för Vårdvetenskap på Ersta Sköndal Bräcke högskola med diarienummer 1702/A. Studien tar hänsyn till de forskningsetiska principerna;
informationskravet, samtyckekravet, konfidentialitetskravet och nyttjandekravet (Codex, 2017). Ett informationsbrev om undersökningen skickades till informanterna för informerat samtycke (bilaga 3). I informationsbrevet framgick studiens syfte, om deltagarens medverkan i form av intervjuer, att deltagandet är frivilligt och att deltagaren närsomhelst kan avbryta sin medverkan utan förklaring. Närstående erhöll även muntlig information från författaren och
17 möjlighet till att ställa frågor om studien både till författaren och handledaren via
kontaktuppgifter. Ett skriftligt samtycke inhämtades innan intervjuerna ägde rum (bilaga 4).
All insamlat material behandlas konfidentiellt där författaren avidentifierade samtliga personuppgifter för att bibehålla konfidentialitet. Materialet har förvarats på en
lösenordskyddat dator och bearbetas endast för studiens syfte som materialet är avsett för och presenteras på ett sådant sätt att informanternas konfidentialitet skyddas. Efter studien
förstördes insamlat material och endast transkriberad text arkiverades. Intervjuerna utfördes av författaren som inte har deltagit i närståendes sammanhang tidigare för att undvika beroendeförhållande i urvalsprocessen.
Resultat
I resultatet beskrivs ett övergripande tema, tre kategorier och åtta subkategorier (tabell 3). Det övergripande temat, samhörighet är helande, beskriver närståendes erfarenheter av att delta i stödgrupp för efterlevande inom specialiserad palliativ vård. Resultatet presenteras med kategorierna som huvudrubrik och dess underkategorier beskrivs var för sig. I resultatet återges närståendes erfarenheter i citat som benämns intervju 1 - 7.
Tabell 3 Resultatöversikt
Subkategori Kategori Tema
Kommunikation i samhörighet
Att få dela känslor och känslomässiga
berättelser i samhörighet
Samhörighet är helande
Bearbetning i samhörighet
Skrämmande känslor Liknande bakgrund med olika erfarenheter
Gruppens sammansättning Åldersfördelning
Distans till sorgen
Välja fortsatt kontakt Fortsatta kontakter Fullbordad kontakt
18 Att få dela känslor och känslomässiga berättelser i samhörighet
Kommunikation i samhörighet
Behovet att få dela känslor och känslomässiga berättelser genom kommunikation i
samhörighet var gemensamt bland informanterna. Informanter upplevde det som en tillgång att få prata i grupp i stället för att prata enskilt med en psykolog eller kurator. Det var viktigt att få träffa andra som var i samma situation där var och en fick sätta ord på känslor i sorgens smärta och berätta vad som hade hänt. Känslor delades genom att prata. Att få formulera och sätta ord på känslor var värdefullt och hjälpte informanter att komma vidare i
sorgebearbetningen och uppfattades även som läkande. Genom berättelsen sorterades tankar och känslor bearbetades på djupet.
”Jag tror fortfarande att det är bra att få formulera vad man känner. Att det blir ett sätt att, ja får man ord på det då, då blir det liksom, då kan man lägga det mer (viskar) nere så, så jag, jag önskar att alla som drabbas av sorg, för det har, jag har varit med om ett antal förluster i mitt liv ändå så att de, och som aldrig har bearbetats eller fått, aldrig har fått sätta ord på eller haft nå samtal om överhuvudtaget och, dem är på nått vis sorgligare än det här blev. Och det, så var världen förut. Så att de, de (tystnad) jag tycker synd om inte människor tar chansen och prova, testa om att delta i sån här grupp om inte det gör att man faktiskt läker, ja läker något snabbare” (intervju 4).
Kommunikation i samhörighet innebar även att lyssna och ta del av andra gruppdeltagares berättelser och känslor bland informanterna. Lyssnandet ingav perspektiv i både sin egen situation och andra gruppdeltagares situationer genom att höra. Att lyssna och få ta del av andras berättelser upplevdes ibland viktigare än att få berätta sin egen.
”Så att eeh lite, som det här att, höra andras historier hjälper (tystnad) i, ibland viktigare än att berätta sin egen” (intervju 4).
Informanternas behov av att dela känslor och känslomässiga berättelser genom
kommunikation i samhörighet förenades med att bli lyssnad till sin berättelse. Att bli lyssnad till innebar för informanter att kunna fokusera på sina känslor i stället för att tänka på orden som sades. Känslan av att bli lyssnad till utgjorde en atmosfär av trygghet och tillit. Frågor
19 var ett stöd av intresse samt bekräftelse på att gruppdeltagare hade lyssnat. Informanter
beskrev även upplevelser att inte bli lyssnad till sina känslor eller berättelser genom att gruppdeltagare avbröt och tog över berättelsen genom att relatera till sig själv i stället.
”Jo dem lyssna, lyssna. De ställde frågor, skandalöst när jag berättade att hon hade sagt; NN är död, ja så här, jamen varför herregud. Jo man fick, fick ganska mycket utav, utav dem. Jo”
(intervju 5).
Sorg är en mycket stark individuell känsla. Informanterna kunde spegla sig i varandras sorger utan att sätta ord på känslan. Informanterna delade någon form av ordlös kommunikation i samhörighet där just tystnaden skapade samhörigheten. Bara det att vara innesluten i en igenkännande grupp där varje informant befinner sig i samma situation ingav bekräftelse av sorgen. Igenkännandet i den ordlösa kommunikationen i samhörighet var en del av styrkan i gruppdeltagandet bland informanter.
”Jag kände igen mig själv, för man kan inte berätta det för någon annan som inte har varit med om det. Men det kändes igenkännande, det kändes bra. …. Någon förstod utan att man skulle behöva förklara någonting” (intervju 7).
Bearbetning i samhörighet
Att få bearbeta känslor och känslomässiga berättelser i samhörighet ingav ett igenkännande som informanter tyckte var skönt och bekräftande. Igenkännandet fanns i informanternas känslor och tankar i sorgens förtvivlan. Det var stödjande att träffa likasinnade som ingav ett igenkännande i sorgen och som även vet hur det är att vara otröstlig. Det framkom även att informanters tankar om rätt och fel i sorgen kunde skapa känslor av att tappa fotfästet. Genom att uppleva ett igenkännande i andra gruppdeltagares tankar, skapades en normalisering av informanters egna tankar och känslor kring dessa. Igenkännandet uppfattades värdefullt och skapade värme bland informanter.
”Jag tyckte det var skönt att, det tyckte de också, att prata med andra och höra att där sitter en till som har det precis som jag. Så det var inget ovanligt menar jag, att man tänkte så, tyckte så och kände så” (intervju 2).
20
Att få bearbeta känslor och känslomässiga berättelser i samhörighet bidrog till att känslor av ensamhet minskade bland informanter. Genom att få dela ensamhetskänslor med andra gruppdeltagare i samma situation blev ensamheten lättare att hantera.
”Ja, jag kände att jag behövde få träffa andra som också hade gått igenom det här. Så att jag inte kände att jag var ensam, för det vet jag ju att det var jag inte” (intervju 1).
Genom bearbetning i samhörighet utformades även utrymme för att uttrycka uppkomna känslor av besvikelse bland informanter. En informant berättade om ojämlikheter i hur omhändertagandet efter dödsfallet togs om hand av personal. I stödgruppen för efterlevande framkom det att gruppdeltagare hade fått frågan om att vara med och omhänderta sina respektive, medan en informant inte hade blivit tillfrågad.
”Men NN var med och tog hand om sin man NN. Hjälpte till och tvätta av och så där och ja, men det var ingen som frågade mig. Nej det här brast lite grann hos den där personen, mmm, det var inget fel på henne men det var, jag tycker att, vi fick gå ut och sitta i en soffa utanför så fick vi gå in när han var klar. Jag skulle ha velat vara med där inne. Det här tog jag upp i samtalsgruppen att jag fick ingen förfrågan om det, utan nu ska vi göra i ordning här och då fick vi gå ut” (intervju 1).
Bearbetning i samhörighet skapade även tillfälliga lättnader av glädje där informanter kunde frigöra sig och skratta tillsammans. Att få bearbeta känslor och känslomässiga berättelser i samhörighet skapade värme där det var tillåtet att prata och visa sorg men även glädje.
Informanter beskrev glädje och skratt som låg nära till hands i sorgen. Mitt i allt det tunga som sorg innebär frigjordes även krafter till att kunna skratta tillsammans.
”Men det var inte så tungt utan det, det blev faktiskt (tystnad) det är konstigt att sorgen ändå kan medföra glädje också, men de kunde det” (intervju 4).
Bearbetning i samhörighet upplevdes som en hjälp att komma vidare i sorgen bland flera informanter, men också önskningar om att gruppstödet bör rikta sig mer åt framåtperspektivet.
21 En informant önskade att mer fokus skulle finnas på just ämnet; att leva vidare i stället för att älta det som har varit även om det också behöver bearbetas. Att få bearbeta känslor och känslomässiga berättelser i samhörighet ingav insikter hos informanter. Informanter beskrev insikter i sitt eget sörjande som ingav ökad självkännedom, men även insikter i hur andra gruppdeltagare gav uttryck för sorgen och att det kunde skilja sig åt. Genom att informanter tänkte tillbaka på deltagares berättelser och vad som hade diskuterats i efterlevandegruppen infann sig en tröst i sörjandet och dess fortsatta bearbetning. Bearbetning i samhörighet ingav hjälp att komma vidare genom funna strategier att hantera sin egen sorg bland informanter.
”Det kan jag tänka mig att jag säkert genom dem här sakerna jag har bearbetat så har jag fått mera insikt om mig själv. Hur jag fungerar och vad som är bra för mig.” (intervju 6).
”Det är ju, väldigt (tystnad). Men just det där också att hantera sorg, ja det är ju, det jag lärde mig lite grann att man ska ta fram det här fina minnena och (snörvlar) tänka på dem.
Även såna här stunder när han var dödssjuk att ta fram det där lilla som var fint då också för det var fina saker, stunder då med. Som när han kom och kröp ner hos mig (viskar) han var så smal (skrattar) så magra ben. Men just det där då, såna saker som man kan, ja som begravningen det var så vackert med ljus och så, så det, det tycker jag det gav. De gav mig (tystnad) de vinklade det på det sättet att man, det finns ju så mycket fina minnen. Det tyckte jag att jag fick hjälp av den här gruppen att förstå”. (intervju 1).
Skrämmande känslor
Några informanter uttryckte situationer där det krävdes mod att bemästra känslor. Informanter beskrev skrämmande känslor av rädsla. Rädsla för förlorad kontroll och oro hur reaktionen kunde urarta. Stödgrupper för efterlevande hölls på den palliativa enhet där informanternas respektive hade avlidit. Informanter beskrev motstridiga känslor av att återvända till platsen.
Platsen framkallade skrämmande känslor av rädsla och olust men samtidigt känslor av att det var nödvändigt att återvända till platsen för att bearbeta och övervinna rädslan. Platsen var avskräckande och reaktionen yttrade sig både i känslomässiga och fysiska tecken som krävde mod att besegra. Informanter beskrev även lättnaden att inte behöva gå in på avdelningen utan att efterlevandegruppen hölls i ett samtalsrum utanför avdelningen.
22
”Men just det här stödsamtalen upplevde jag väldigt bra. Jättejobbigt att komma hit första gången, det sa jag, jag trodde att jag skulle kräkas på parkeringen, så. Och det var ju flera som kände det tufft att komma hit men samtidigt egentligen ganska bra (tystnad) då det är en dödsplats höll jag på att säga, men just att komma hit och bearbeta det. Visserligen så när jag ser skyltarna hit när jag åker förbi på vägen så tycker jag, att bara det kan vara jobbigt och se dem. Men eeh att det är lite bra att jag var tvungen att återvända hit, som att man har ridit och ramlat av och att man är på hästryggen igen, att komma tillbaka” (intervju 6).
”Man behövde ju aldrig gå in på avdelningen utan det var ju det där rummet utanför”.
(intervju 1).
Gruppens sammansättning
Liknande bakgrund med olika erfarenheter
Samtliga informanter deltog i efterlevandegrupp för närstående med förlust av make/maka, sambo eller särbo. Informanternas respektive hade haft en längre sjukdomstid med en förväntad död. Gemensamt var även att informanters respektive hade varit inneliggande och avlidit på den aktuella palliativa enheten. Den inneliggande vårdtiden för informanternas respektive varierade från 0 till 12 dagar. Informanter upplevde att en liknande bakgrund var bra och ingav mer förståelse i dess sammanhang och samtidigt få ta del av hur
gruppdeltagares erfarenheter skiljer sig åt utifrån olika perspektiv.
”Men det här att prata med andra det är, om det som har gått igenom samma sak, det är väldigt olika” (intervju 2).
Åldersfördelning
Flera informanter beskrev vikten av en balanserad åldersfördelningen i stödgrupperna. Fanns större åldersskillnader var det viktigt att fler gruppdeltagare var i någorlunda samma ålder. I stödgrupper där åldersfördelningen var i jämnvikt beskrevs ett värde att få perspektiv på hur sorgen såg ut hos både äldre och yngre. I stödgrupper där åldern var homogen beskrev informanter upplevelse av att ha något gemensamt med övriga gruppdeltagare. I stödgrupper där åldersfördelningen var i obalans upplevde informanter att vara i olika livssituationer och att inte ha så mycket gemensamt i just det sammanhanget. Informanter beskrev även att yngre
23 deltagare som var mitt i livet kunde upplevas ha det tuffare utav dem som var äldre om
åldersfördelningen var i obalans.
”Om det bara hade varit 80 plussare och jag, då hade det nog känts eeh udda men nu var det ändå ganska blandat. Så det var liksom inta bara pensionärer och jag utan det var ytterligare några som var yngre i alla fall även om de inte hade småbarn så. Men eeh nej det kan jag nog tycka var ett värde, ett värde att få lite perspektiv på att sorgen…. hur sorgen ser ut, för det är ju jättesvårt att mista en livskamrat som man haft i 50 år också. Däremot inte som sagt fyra 80 plussare och en som är 40” (intervju 6).
Distans till sorgen
Samtliga informanter beskrev att det var bra att det hade gått några månader från det att deras respektive hade avlidit fram till medverkan i stödgruppen för efterlevande. Det var viktigt att ha fått distans till sorgen och hunnit landa för att kunna prata om det. Informanter beskrev första veckorna som mycket hektisk där kroppen gick på högvarv för att utföra alla praktiska göromål kring dödsfallet. När begravningen hade ägt rum blev det gradvist lugnare och informanter upplevde mer medvetenhet och kunde börja sörja på riktigt. Skulle erbjudandet till stödgrupp för efterlevande vara för nära inpå dödsfallet uppfattades det svårt att vara mottaglig och tillgodose sig stödet bland informanter.
”Det var skönt att komma på den här kursen. För, jo men det är bra att man gör, att man inte gör den på en gång, man ska vänta. Att den där stunden det är precis som, man kan också vara omedveten för att prata, det blir nära begravning och allting. Jag tror nog att man inte har lust att prata på en gång då är det bättre att det går ett tag. Jag kan inte specificera hur mycket eller hur långt efteråt men eeh det är olika, men jag tror några månader det är, det är lagom” (intervju 5).
Fortsatta kontakter
Välja fortsatt kontakt
Informanter var öppna för fortsatt kontakt efter gruppdeltagandet. Umgänge underlättade vetskapen om att inte vara ensam i sorgens smärta. Att bevara kontakten med gruppdeltagare
24 som var likasinnade uppfattades som ett stöd. Informanter såg gruppdeltagare som nya vänner som förstod varann.
”Ja det var väl det att jag (tystnad) ja stödet, jag var ju inte ensam i botten. Jag hade ju flera som var i samma situation och då kan man (tystnad) ja, om jag vill kan jag ringa till nån av dem här och säga hur mår du? Det gör vi, har ju två, tre stycken som i samma år, och vi ringer till varann och pratar en timme om (tystnad). Ja NN heter en, jag har inte kommit över det här än säger hon som bor ensam kvar i NN då. …. Men att vi, det är bra att prata med någon som känner ungefär samma sak” (intervju 2).
Fullbordad kontakt
Informanter beskrev efterlevandegruppen som ett tillfälle att få prata med utomstående där gemenskapen var smärtan i sorgens sammanhang. Träffarna var här och nu där informanter kunde öppna upp under rådande tystnadsplikt men som sedan uppfattades skönt att lämna bakom sig utan fortsatta förpliktelser eller social samvaro. En del informanter valde till en början fortsatt kontakt med gruppdeltagare men som sedan avtog successivt när behovet inte var lika stort att prata om förlusten. Förlusten och sorgen uppfattades då vara den
gemensamma nämnaren för fortsatt kontakt.
”Det var bra att ha någonting liksom utanför. För annars vänner, bekanta och grannar och sådär så det var inte det jag behövde, men det var skönt ändå att komma hit till helt
utomstående och sen få lämna det” (intervju 7).
”Vi fortsatte att träffas ett tag efter, efter de här träffarna här också …. Men jag tror vi har orienterat oss åt olika håll. Jag tänker på dem med värme och jag har telefonnumren kvar. Så men jag vet inte om vi har så mycket att säga varann längre. Vi kanske har så sagt säga, att det är ett färdigt kapitel” (intervju 4).
Diskussion
Diskussionen består av metoddiskussion och resultatdiskussion. Metoddiskussionen bearbetar arbetets styrkor och svagheter. Resultatdiskussionen diskuterar studiens resultat i relation till relevant litteratur samt modellen om de 6 S: N och dess begrepp självbild, självbestämmande,
25 sociala relationer, symtomlindring, sammanhang och strategier (Österlind et al, 2020). Enligt Lindgren et al (2020) innebär omkontextualisering att subkategorier, kategorier och teman återgår i sitt sammanhang. Detta möjliggör till djupare förståelse genom att diskutera det sammanställda resultatet mot bakgrund, aktuell forskning och relevant teori.
Metoddiskussion
Studien har en deskriptiv design eftersom studiens syfte var att beskriva närståendes erfarenheter av att delta i stödgrupp för efterlevande inom specialiserad palliativ vård. Då syftet efterfrågar subjektiva erfarenheter utifrån kontextbundna beskrivningar valdes en kvalitativ metod med individuella intervjuer som datainsamlingsmetod (Polit och Beck, 2012) som analyserades med kvalitativ innehållsanalys enligt Graneheim och Lundman (2004). En studies trovärdighet påverkas av metodval, urval, tillvägagångssätt för datainsamling samt hur data och analys motsvarar studiens syfte (Graneheim & Lundman, 2004).
Studiens deltagare har medverkat i stödgrupp för efterlevande inom specialiserad palliativ vård. Enligt Graneheim och Lundman (2004) ökar möjligheten till mer omfångsrikt resultat om deltagare med olika erfarenheter är delaktiga i studien. I studien intervjuades sju kvinnor med ålder 50 – 87 år som hade medverkat i stödgrupp för efterlevande efter förlust av make eller sambo. Tanken var från början att tillämpa ett strategiskt urval för att nå variation av kön och ålder (Dahlberg, 2014) men när urvalet skulle ske identifierades en minoritet av män.
Samtliga män som hade deltagit i stödgrupp blev tillfrågade men avböjde att delta i studien med motivering att ha lämnat allt detta bakom sig och gått vidare i livet. Trots uteslutande variation av kön kan urvalet ses representativ för studien då stödgrupperna för efterlevande i majoritet innehöll kvinnor.
Styrkan i denna studie kommer från empiriskdata som erhållits genom intervjuer med
närstående som har medverkat i stödgrupp för efterlevande inom specialiserad palliativ vård.
De sex informanter som valde att intervjuas i samma samtalsrum som stödgruppen tidigare hade utförts i uttryckte det känslostarkt att befinna sig på den palliativa enhet som deras respektive hade avlidit. Detta kan anses som en styrka då det ingav känsla av sammanhang och kan ha bidragit till högre kvalitet på insamlat datamaterial. Intervjuerna var känslosamma och innehöll både skratt och gråt. Några informanter jämförde intervjun som en terapeutisk
26 bearbetning och upplevde berättandet som ett positivt stöd. Enligt Kvale och Brinkmann (2014) kan en väl genomförd intervju vara en positiv upplevelse för informanten där nya insikter i livssituationen kan uppdagas. Intervjuerna avslutades med att fråga ”hur mår du nu?” för att undvika att informanter lämnade intervjun med laddande känslor utan en chans att få prata om dem. Några informanter valde även att stanna kvar och småprata en stund efter det att intervjun hade avslutats.
Intervjuerna var detaljrika och mycket informativa som ingav kunskaper och förståelse om informanternas situation. Dock kunde följdfrågor ha konkretiserats för att tydliggöra vad som exakt bearbetades i stödgruppen. Enligt Polit och Beck (2012) ställer kvalitativa intervjuer krav på forskarens insamling av data. Viss information som framkom i intervjuerna är oklart om det togs upp i stödgruppen och var därför tvunget att uteslutas ifrån analysarbete, vilket kan ses som en svaghet i intervjutekniken. Enligt Lindgren et al (2020) bör hela intervjutexten kodas i analysprocessen, och därefter kan koder som inte passar in i någon subkategori
raderas om de inte överensstämmer med syftet. Fortsättningsvis menar Lindgren et al (2020) att studiens trovärdighet stärks genom att författaren redovisar vilken typ av text som är utesluten från analysen.
Enligt Graneheim och Lundman (2004) är kvalitativ innehållsanalys bra att tillämpa inom omvårdnadsforskningen eftersom det fokuserar på tolkning och når olika djup av texter.
Vidare menar Graneheim och Lundman (2004) att det krävs medvetenhet och kontroll hos forskarens förförståelse för att minimera risken för egna tolkningar. Enligt Dahlberg,
Dahlberg och Nyström (2008) kan ingen forskare undgå förförståelse men det är nödvändigt att vara medveten om dess existens samt förstå innebörden och reflektera över det. Författaren har tidigare varit samtalsledare för stödgrupper och har både kunskaper och erfarenhet inom ämnet. Detta har uppmärksammats av författaren som har försökt vara öppen och mottaglig både under intervjuer och analysarbetet utan att ålägga tolkningar och/eller mening som inte finns. Enligt Dahlberg et al (2008) kan även förförståelse bilda en inre guide som kan bidra till att dialoger med informanter blir meningsfull och fruktbar. Detta kan enligt författaren, anses som en styrka då en viss kunskap kan vara nödvändig för att uppmärksamma viktiga beståndsdelar av det som berättades i intervjuerna. Vidare menar Dahlberg et al (2008) att det är viktigt att analysera datamaterialet med öppet sinne för att kunna se djupet av det som
27 förmedlas. Öppenheten är beroende av en känslighet för det oväntade och förutsägbara. Det fordras tålamod av författaren för att vänta till fenomenet får tid att visa sig som det är (Dahlberg et al, 2008).
Analysarbetet presenteras steg för steg från meningsbärande enheter, kondenserat innehåll och koder (tabell 2) till studiens färdigställda resultat (tabell 3) för att öka studiens trovärdighet.
Enligt Graneheim och Lundman (2014) är det viktigt att se ut det meningsbärande enheter med kvalitet för att forskningen ska uppnå trovärdighet. För breda meningsbärande enheter innehåller sannolikt fler betydelser och för smala meningsbärande enheter kan leda till fragmentering. I båda fallen finns risk att textens betydelse förloras vid processen av
kondenserat innehåll och koder. Fortsättningsvis menar Graneheim och Lundman (2014) att forskningens trovärdighet påverkas av hur väl kategorier och teman omfattar data. För att öka studiens trovärdighet redovisas representativa citat från den transkriberade texten. Enligt Graneheim och Lundman (2014) är även en noggrann redogörelse av urval, kontext, deltagare, datainsamling och analysprocess att visa studiens tillförlitlighet. Samtliga delar presenteras utförligt och ökar därmed studiens tillförlitlighet. Även att författaren
genomgående har diskuterat studiens analysprocess med handledare stärker studiens
tillförlitlighet. Vidare menar Graneheim och Lundman (2014) att en stringent och omfångsrik presentation av forskningens resultat med lämpliga citat ökar forskningens överförbarhet.
Författaren kan ge förslag om överförbarhet, men det är läsaren beslut om huruvida resultatet kan överföras till andra sammanhang.
Resultatdiskussion
Resultatet visar att informanterna upplever stödgrupp för efterlevande inom specialiserad palliativ vård som värdefull. Deltagandet gav möjlighet till att få dela känslor och
känslomässiga berättelser med andra i liknande situation och som beskrevs som mycket värdefullt. Informanternas medverkan i stödgruppen ingav bekräftelse som hjälpte till att komma vidare i sorgebearbetningen och som uppfattades läkande. Enligt informanterna var det viktigt att få träffa andra som var i samma situation där även gruppens sammansättning hade betydelse för ökad bekräftelse och samhörighet. Informanterna kunde även inspireras till fortsatt kontakt utanför stödgruppen.
