Precis som Szönyi (2005) beskriver, är det en ljus bild av framtiden som respondenterna talar om. En vanlig framtid, där banden till föräldrar blir allt vagare, en egen bostad, familj, barn och arbete. Av Szönyis uppdelning i tre kategorier av vanliggörande, det
omsorgsrelaterade, det radikala och det framtidsinriktade, går två att skönja hos
respondenterna;
I det omsorgsrelaterade vanliggörandet hittar vi Frida och Lisas berättelser, även om Lisa inte på samma sätt som Frida framstår medveten om omsorgsbilden kring henne. Här beskrivs boende inom omsorg, aktiviteter och vänner knutna till funktionsnedsättning och anställning inom skyddad verksamhet; ”Annars får jag söka jobb på hjälporganisationen,
… jag jobbar där på helgerna, … jobbar som volontär. (Frida)”. Önskan om att stödet
ska få finnas med genom livet formar på så sätt en självbild där att vara vanlig och ovanlig på samma gång smälter samman (Szönyi, 2005). Det finns en risk att personer inom det omsorgsrelaterade vanliggörandet inte tar, eller ges, den plats i vårt demokratiska samhälle som de har rätt till. På så sätt försvåras även processen av ett inkluderande samhälle, där alla individer ses som likvärdiga samhällsmedlemmar (Frithiof, 2007; Mineur, Bergh & Tideman, 2009).
Inom det framtidsinriktade vanliggörandet befinner sig Karin och Annas berättelser. Anna har redan provflugit sina vingar inom den treåriga gymnasieskolan, även om hon valde att gå tillbaka till gymnasiesärskolan. Hon håller på att ta körkort och i bilden hon beskriver kring boende, familj och arbete nämns inte något behov av omsorg. Karin, som förknippar sin utvecklingsstörning med skolan, har siktet inställt på att läsa in sina grundskolebetyg; ”Det är väl en sak som jag gärna vill ska hända, som jag har bestämt,
om jag bara kommer in. Så ska jag läsa upp mina grundskolebetyg efter gymnasiet. (Karin)”. Både Anna och Karin placerar sig själva i en framtidskontext där
9 Diskussion
Diskussionen presenteras i två delar och behandlar metod och resultat. Under metoddiskussionen reflekteras främst kring val av metod, urval och genomförande. Resultatdiskussionen lyfter studiens resultat och betraktar det ur ett individ-, grupp- och samhällspersektiv, både i samtid och historiskt. Här behandlas även pedagogiska implikationer samt ett avslutande avsnitt kring förslag på fortsatt forskning.
9.1 Metoddiskussion
För att undersöka hur elever med utvecklingsstörning uttrycker sig kring bilden av sig själva och hur de ser på sina möjligheter att verka i samhället, valde jag en kvalitativ metod. En kvalitativ metod erbjuder flera sätt att samla in kvalitativa data t.ex. genom textanalys, fältstudier och intervju. Jag valde att göra en fallstudie och samla in data via semistrukturerade intervjuer med elever på högstadiet mottagna i särskola. Det visade sig dock att de särskolesamordnare och rektorer inom särskola som jag var i kontakt med var skeptiska till att utföra en sådan studie med elever på högstadiet. Istället föreslogs att jag skulle vända mig mot gymnasiesärskolan där ett mer aktivt arbete fanns kring självbild och medvetande kring sin funktionsnedsättning. Vid tiden för studiens utförande drog det snabbt mot sommarlov och jag såg behov av att finna respondenter. Därför valde jag att följa särskolesamordnares och rektorers råd och vända mig mot gymnasiesärskolan. Kanske hade jag fått tillgång till högstadiet om jag valt att göra min datainsamling via fältstudier. På plats hade en närmare kontakt kunnat knytas och ett förtroende byggas som gett möjlighet att visa på elevers självbild.
Fallstudien kom att utföras på gymnasiesärskolan med elever som går i gymnasiesärskoleklass. Eleverna gick sitt andra och fjärde år och hade på så sätt kommit en bit ifrån sin skolgång i grundskolan. Genom fyra semistrukturerade intervjuer mötte jag respondenterna och bad dem beskriva sig själva, hur de tänker om sig själva och andra, samt deras tankar kring utvecklingsstörning. Möjligheten att få träffa eleverna på ”hemmaplan”, i sin vardagliga skolmiljö, gav förhoppningsvis eleverna en större trygghet och mig en möjlighet att skymta dem i ett sammanhang. Alla fyra intervjuer gav mig en känsla av att ha blivit berikad. Inte bara vad gällde stoff till min studie, utan som människa. Det genuina mötet, där tid och vilja finns att lyssna, tenderar att göra det. Den semistrukturerade intervjuguiden fungerade väl, och gav utrymme att vara följsam. Träning ger som bekant färdighet, varpå de två senare intervjuerna kändes mer avslappnade från min sida, vilket kan ha kommit att påverka resultatet. De fyra respondenterna gav alla uttryck för att intervjusituationen varit en positiv upplevelse, något som jag medvetet strävat efter. Att tala kring självbild, synen på sig själv och andra, är ett utlämnande. Att dessutom kunna tala om självbild i relation till funktionsnedsättningen utvecklingsstörning ställer stora krav på intervjuare vad gäller lyhördhet och respekt för individen. Här har jag genom min lärarerfarenhet inom grundskolans alla stadier, grundsärskola och gymnasiesärskola, samt mitt genuina intresse av att vilja höra ”vad just du har att säga”, byggt upp en förtrogenhet i mötet med elever och den balansgång som ibland krävs för att skapa ett möte.
Ali m.fl. (2012) lyfter fram hur individer med utvecklingsstörning, och personer runt omkring dem, har svårt att tala kring funktionsnedsättningen utvecklingsstörning. Risken för stigmatisering är stor och istället utarbetas strategier för att hålla den ifrån sig. Molin (2004) visar här på det dominerande medvetandet – när individen har tagit till sig samhällets kategorisering av utvecklingsstörda och därmed känner skam och behov av att dölja sin funktionsnedsättning. Då jag i kontakt med lärare och genom missivbrev varit tydlig med att jag sökt efter elever som kunnat prata om sig själva och andra i relation till utvecklingsstörning riskerar jag ha styrt mitt resultat - de elever som inte kunnat förhålla sig till sin funktionsnedsättning på ett öppet sätt har inte erbjudits plats i studien. Den i studien valda kvalitativa metoden med datainsamling genom semistrukturerade intervjuer har därför inte kunnat möta och belysa hur dessa elever uttrycker sig kring bilden av sig själva och hur de ser på sina möjligheter att verka i samhället. Samtidigt framkom i samtliga fyra intervjuer i studien en kluvenhet kring talet om utvecklingsstörning som tyder på en medvetenhet kring funktionsnedsättningens stigmatisering. Under de delar av intervjuerna som berörde utvecklingsstörning, främst den egna, blev luften i rummet mer laddad. Tjejerna gjorde också en tydlig skillnad på beskrivning av utvecklingsstörning i stort, i jämförelse med beskrivningen av sin egna, där andra funktionsnedsättningar istället lyftes fram.
9.2 Resultatdiskussion
I resultatdelen redovisas de fyra intervjuade tjejernas beskrivningar av utvecklingsstörning, både en allmän men också en beskrivning av den egna intellektuella funktionsnedsättningen. Utvecklingsstörning förklaras här som ”svårigheter”, ”att
hjärnan inte fungerar som den ska” eller att man ”måste ha längre tid på sig att lära”.
När tjejerna ska tala om sin egen utvecklingsstörning viker beskrivningen av och andra diagnoser lyfts fram istället; ”Jag har ADHD och sådant”, ”För jag har autism också”,
”Och så har jag ju en annan diagnos också som gör att det blir lite svårare när jag tränar och så att jag inte kommer in i gruppen på samma vis”. En av tjejerna gör en uppdelning
inom gruppen utvecklingsstörning i ”en del som är utvecklingsstörda och så några med
kromosombetingad funktionsnedsättning”. När dessa beskrivningar läggs samman med
hur tjejerna talar om hur personer med utvecklingsstörning framstår för andra blir bilden av stigmatisering tydlig. Här sänks rösten; ”De kanske har tankar och så … undrar varför
vi har det så svårt och så”, en annan blir arg; ”Att man är typ CP-skadad eller något”,
och en tredje har svårt att föreställa sig hur utvecklingsstörning uppfattas utifrån; ”Jag
vet inte. Det är ju svårt för mig att veta”.
När den egna uppfattningen om hur samhället ser på utvecklingsstörning är tyngd av skam och en bild av utanförskap är det förståeligt att kraft läggs på skylning och passering (Goffman, 2011). Tjejernas beskrivningar av sig själva, skolgång, fritid och vänner samt framtidsdrömmar ger en ytlig bild av en självbild som är positiv och strävar mot ett vanliggörande. Samtidigt har självbilden en mörk sida som inte gärna tas fram i ljuset; medvetenheten om att ha en funktionsnedsättning som bär på en samhällelig stigmatisering.
Ali m.fl. (2012) visar på hur individer kring personer med utvecklingsstörning har svårt att tala om funktionsnedsättningen men lyfter samtidigt vikten av öppenhet och ett accepterande förhållningssätt för att ge förutsättningar för en trygg identitetsbildning. Under urvalet till min studie mötte jag både särskolesamordnare och rektorer i grundsärskolan som såg elevers utvecklingsstörning som ett känsligt ämne, enligt dem för eleverna, men som jag uppfattade det; även för samordnare och rektorer. Samhällets syn på personer med utvecklingsstörning varierar idag, och har varierat genom tiderna. Uttryck som ”sinnesslö”, ”bildbar” eller ”obildbar” säger mycket om hur en tidigare samtid såg på funktionsnedsättningen (Frithiof, 2007). Idag förs diskussioner kring begreppet ”utvecklingsstörning”, vilka värderingar som ligger bakom och vad det signalerar i ett samhällsperspektiv. Ineland, Molin och Sauer (2009) visar på forskning som belägger en samhällelig negativ inställning till individer med utvecklingsstörning, något som delvis förklaras med en osäkerhet i bemötande. I det självständiga arbetets studie reflekterar en av tjejerna över hur tidiga möten mellan det som är olika skapar en förståelse och påverkar den framtida uppfattningen av t.ex. utvecklingsstörning; ”Om
elever har gått med sådana innan som kanske går på samma dagisavdelning men ändå inte”. Skolan med sitt uppdrag att ”låta varje enskild elev finna sin unika egenart och därigenom kunna delta i samhällslivet genom att ge sitt bästa i ansvarig frihet”
(Skolverket a. 2011, sid.7; Skolverket b. 2011, sid.7) står härmed inför ett svårt uppdrag. Å ena sidan finns ett ”här och nu”-perspektiv; varje elev, med eller utan utvecklingsstörning, ska få en trygg lärandemiljö så att ens unika potential kan utvecklas. Samtidigt finns det långsiktiga samhällsperspektivet där vi alla ska delta under frihet och ansvar. För att nå dit måste vi mötas med all vår olikhet.
Idag blåser nationalistiska vindar genom Sverige. I kölvattnet efter valet 2014 ser vi att ett politiskt parti som Sverigedemokraterna har mer än fördubblat sina röster på fyra år och nu seglar upp som riksdagens tredje största parti. Det är inte att ”mötas med all vår olikhet” som står högst på deras agenda. Invandringen till Sverige måste begränsas och för de människor som redan tagits emot gäller att anpassa sig till svensk kultur och lägga sin gamla identitet bakom sig (Sverigedemokraterna, 2014). Det ligger inte så mycket unik egenart i att anpassa sig och förkasta sin ursprungsidentitet. I mig skapas en oro kring hur samhällets syn är i förändring vad gäller acceptansen kring att vara olika, något jag befarar även kommer att påverka synen på utvecklingsstörning. Skolan får ofta bära skuld när något går fel i samhället, enligt min åsikt, ibland oförskylt. Den här frågan går bortom vem som bär ansvaret för misslyckandet, vi måste alla kliva fram och göra vårt yttersta. Skolans roll blir här av stor vikt, en arena där vi alla kan mötas, olika som lika. För en framtid och ett samhälle sida vid sida, tillsammans som de unika individer vi är. Under mina år i särskolan har jag uppmärksammat att särskolans elever och personal har en förmåga att bli en otydlig verksamhet för resten av skolan. Ibland p.g.a. organisatoriska lösningar; klassrum avskilda från resten av skolan eller raster på andra tider. Ibland genom mer subtila orsaker; ett eget avståndstagande eller genom att inte släppas in. Frithiof (2007) lyfter fram hur individer med utvecklingsstörning upplever sig sakna egenmakt och hon menar vidare att skolan behöver träna eleverna i strategier kring hur man begär plats i samhället. Här ser jag stora brobyggande möjligheter som speciallärare, mellan elever med eller utan utvecklingsstörning, men självklart också mellan pedagoger
i olika verksamheter. Genom att aktivt ta plats, skapa mötesplatser och sprida kunskap om hur en funktionsnedsättning som utvecklingsstörning ibland leder till funktionshinder – ibland inte, bör en större acceptans kring olikhet ta form.
Under min utbildningsprocess mot färdig speciallärare, med specialisering mot utvecklingsstörning, har tankar kring vad det gör med en människa att kategoriseras och segregeras blivit allt tydligare. Som lärare inom särskolan bär nog de flesta på frågan om det är i särskoleklass eller genom inkludering vi möter elever med utvecklingsstörning på bästa sätt och ger dem förutsättningar för att utvecklas. För mig startade en resa utifrån tanken; Var blir människan som helast – inom särskoleklass eller genom inkludering? I Antonovskys KASAM, känsla av sammanhang, där begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet ger redskap för att klara livets med och motgångar, fann jag innebörden av att vara hel (Antonovsky, 2005).
I min fallstudie beskrivs särskoleklassen som en trygg plats för lärande och byggande av vänskapsrelationer, en plats för tillhörighet och sammanhang. Inte heller stigmatiseringen av funktionsnedsättningen utvecklingsstörning verkar påverkas av skolgång i särskoleklass eller inkludering. Särskoleklassen kan visserligen uppfattas som en tillhörighet med den egna gruppen, men också som ett utanförskap, sedd utifrån (Szönyi, 2005). Samtidigt är det i upplevelser av ensamhet i inkluderad skolgång som valet att gå i särskoleklass har fattats.
Som fortsättning på studien skulle det vara intressant att titta närmare på byggandet av samhällssyn kring funktionsnedsättningen utvecklingsstörning. Vilken påverkan har inkludering eller sortering till särskoleklass för individer utan funktionsnedsättningen utvecklingsstörning, och hur formas deras syn på gruppen utvecklingsstörda?
10 Referenser
Ahrne, Göran & Svensson, Peter (red.) (2011). Handbok i kvalitativa metoder. Malmö: Liber.
Alderson, Priscilla & Morrow, Virginia (2011). The ethics of research with children and
young people: a practical handbook. Andra upplagan. Los Angeles: Sage.
Ali, Afia, Hassiotis, Angela, Strydom, Andre & King, Michael (2012). Self stigma in
people with intellectual disabilities and courtesy stigma in family carers: A systematic review. University College London
Antonovsky, Aaron (2005). Hälsans mysterium. Andra upplagan. Stockholm: Natur och Kultur
Asp-Onsö, Lisa (2006). Åtgärdsprogram – dokument eller verktyg? Göteborgs Universitet
Blomberg, Barbro (2006). Inklusion en illusion? Om delaktighet i samhället för vuxna
personer med utvecklingsstörning. Umeå Universitet
Bryman, Alan (2011). Samhällsvetenskapliga metoder. Andra upplagan. Stockholm: Liber
Cooney, G., Jahoda, A., Gumley, A. & Knott, F.(2006). Young people with intellectual
disabilities attending mainstream and segregated schooling: perceived stigma, social comparison and future aspirations. University of Glasgow. UK
Frithiof, Elisabet (2007). Mening, makt och utbildning. Delaktighetens villkor för
personer med utvecklingsstörning. Växjö Universitet
Goffman, Erving (2011). Stigma. Tredje upplagan. Stockholm: Norstedts.
Ineland, Jens, Molin, Martin & Sauer, Lennart (2009). Utvecklingsstörning, samhälle
och välfärd. Malmö: Gleerups
Jahoda, Andrew, Wilson, Alastair, Stalker, Kirsten & Cairney, Anja (2010). Living with
Stigma and the Self-Perceptions of People with Mild Intellectual Disabilities. University
of Glasgow, University of Strathclyde
Karlsudd, Peter (2011). Sortering och diskriminering eller inkludering. Högskolan i Kristianstad
Mineur, Thérese, Bergh, Susanne & Tideman, Magnus (2009). Livssituationen för unga
vuxna med lindrig utvecklingsstörning – en kunskapsöversikt baserad på skandinavisk forskning 1998-2009. Högskolan i Halmstad
Molander, Bengt (2003). Vetenskapsfilosofi en bok om vetenskapen och den vetenskapa
nde människan. Andra upplagan. Stockholm: Thales.
Molin, Martin (2004). Att vara i särklass – om delaktighet och utanförskap i
Molin, Martin, Gustavsson, Anders & Hermansson, Hans-Erik (red) (2008)
Meningsskapande och delaktighet – om vår tids socialpedagogik. Göteborg: Daidalos
AB
Nirje, Bengt (2003). Normaliseringsprincipen. Lund: Studentlitteratur
Paterson, Lucy, McKenzie, Karen & Lindsay, Bill (2011). Stigma, Social Comparison
and Self-Esteem in Adults with an Intellectual Disability. University of Edinburgh. UK
Pijl, Jan, Skaalvik, Einar M. & Skaalvik, Sidsel (2010). Students with special needs and
the composition of their peer group. Irish Educational Studies
Persson, Bengt & Persson, Elisabeth (2012). Inkludering och måluppfyllelse – att nå
framgång med alla elever. Stockholm: Liber
Skollagen 2010:800
Skolverket (2011a). Läroplan för grundskolan, förskoleklassen och fritidshemmet 2011. Stockholm: Skolverket
Skolverket (2011b). Läroplan för grundsärskolan 2011. Stockholm: Skolverket Soriano (red.) (2008). Ungas röster. Att möta mångfald i utbildningen. European Agency for Development in Special Needs Education.
Sverigedemokraterna (2014). Sverigedemokraternas principprogram 2011. Antogs av Landsdagarna 2011. Tryckversion 2.0 - 2014-02-24
Swärd, Ann-Katrin & Florin, Katarina (2011). Särskolans verksamhet – uppdrag,
pedagogik och bemötande. Lund: Studentlitteratur AB
Szönyi, Kristina (2005). Särskolan som möjlighet och begränsning – elevperspektiv på
delaktighet och utanförskap. Stockholms Universitet
Thornberg, Robert (2006). Det sociala livet i skolan. Stockholm: Liber
Thurén, Torsten (2007). Vetenskapsteori för nybörjare. Andra upplagan. Stockholm: Liber.
Unesco (1994). The Salamanca Statement and Framework for Action on special needs
education. Spanien: United Nations Education, Scientific and Cultural Organization
Utrikesdepartementet (2008). Konvention om rättigheter för personer med
funktionsnedsättning. Stockholm: Regeringskansliet.
Vetenskapsrådet (2011). God sed i forskningen. Vetenskapsrådet: Stockholm.