Att finna sin unika egenart och bygga en positiv självbild för elever med utvecklingsstörning

Självständigt arbete speciallärarprogrammet, 15 hp

Att finna sin unika egenart och

bygga en positiv självbild för

elever med utvecklingsstörning

- en fallstudie

Författare: Maria Svensson Handledare: Elisabet Frithiof

Examinator: Linda Reneland Forsman Termin: HT14

Titel Att finna sin unika egenart och bygga en positiv självbild för elever med utvecklingsstörning

Undertitel - en fallstudie

Författare Maria Svensson

Handledare Elisabet Frithiof

Examinator Linda Reneland Forsman

Antal sidor 39

Nyckelord KASAM, självbild, stigmatisering, särskola, utvecklingsstörning

English title To find an unique individuality and build a positive self-image for students with intellectual disabilities

English subtitle - a case study

Key words SOC, self-image, stigmatization,

compulsory school for children with intellectual disabilities, intellectual disabilities

Abstrakt

I läroplanerna för grund- och grundsärskolan står att läsa om skolans uppdrag att låta varje elev finna sin unika egenart för att aktivt kunna ta del i samhället. Många lärare inom och utom särskolan bär på frågan om hur de ska möta elever med utvecklingsstörning på bästa sätt. Utifrån syftet att undersöka hur elever med utvecklingsstörning uttrycker sig kring bilden av sig själva och hur de ser på sina möjligheter att verka i samhället, samt genom arbetets frågeställning, söks efter hur elever med utvecklingsstörning beskriver bilden av sig själva och sig själva i relation till sin egen utvecklingsstörning, hur de beskriver samhällets syn på gruppen utvecklingsstörda samt hur de beskriver sin framtid som samhällsmedlemmar. Goffmans stigma-teori, tillsammans med Anonowskys KASAM, används som arbetets teoretiska ramverk.

med utvecklingsstörning har varierat genom tiderna. Uttryck som ”sinnesslö”, ”bildbar” och ”obildbar” säger mycket om hur en tidigare samtid såg på funktionsnedsättningen. Idag förs diskussioner kring begreppet ”utvecklingsstörning”, vilka värderingar som ligger bakom och vad begreppet signalerar i ett samhällsperspektiv.

Denna fallstudie bygger på en kvalitativ metod som gett möjlighet att lyfta fram nyanser, samband och underliggande värderingar. Via semistrukturerade intervjuer beskriver fyra respondenter från gymnasiesärskolan synen på sig själva och andra. Den hermeneutiska ansatsen innebär tolkning och förståelse av beskrivningar av självbild och hur den formats i skolkontexten.

Innehållsförteckning

1 Inledning ____________________________________________________________ 5

2 Bakgrund ___________________________________________________________ 6 2.1 Syfte och frågeställning ___________________________________________ 7

3 Centrala begrepp _____________________________________________________ 7 3.1 Utvecklingsstörning ______________________________________________ 7 3.2 Särskola ________________________________________________________ 8 3.3 Självbild ________________________________________________________ 9 4 Tidigare forskning ___________________________________________________ 10 4.1 Tillhörighet ____________________________________________________ 10 4.2 Sociala relationer _______________________________________________ 12 4.3 Tankar kring framtiden __________________________________________ 12

7 Resultat ____________________________________________________________ 20 7.1 Jaget __________________________________________________________ 20 7.2 Skolgång ______________________________________________________ 23 7.3 Fritid och vänner _______________________________________________ 24 7.4 Framtidsdrömmar ______________________________________________ 26

8 Analys _____________________________________________________________ 27 8.1 Jaget i relation till utvecklingsstörning _____________________________ 27 8.2 Självbild och skolkontext _________________________________________ 28 8.3 Samhällets syn på gruppen utvecklingsstörda ________________________ 29 8.4 Framtiden som samhällsmedlemmar _______________________________ 30

9 Diskussion __________________________________________________________ 31 9.1 Metoddiskussion ________________________________________________ 31 9.2 Resultatdiskussion ______________________________________________ 32 10 Referenser_________________________________________________________ 35 Bilaga A: Missivbrev __________________________________________________ 37 Bilaga B: Intervjuguide ________________________________________________ 38

1 Inledning

Som utbildad 1-7-lärare i svenska och SO har jag arbetat på grundskolans alla stadier på flera olika skolor. Jag har mött barn i invandrartäta områden i storstad, har haft klasser med stora konflikter, har jobbat med liten grupp och i stora klasser. Ändå minns jag nog den där dagen då jag skulle börja mitt arbete i en särskoleklass på högstadiet allra tydligast. När jag försökte tänka mig in i vilka elever jag skulle möta den morgonen och hur jag skulle bemöta dem blev det alldeles blankt. Jag hade ingen erfarenhet av personer med utvecklingsstörning att falla tillbaka på. Hur kunde det vara så frågar jag mig nu? Hur kom det sig att jag inte hade träffat personer med utvecklingsstörning i skolan eller i samhället och vad var det som fick mig att tro att mitt bemötande behövde vara så annorlunda?

Vi har idag två olika läroplaner i Sverige; en för grundskolan och en för grundsärskolan, där elever med utvecklingsstörning har rätt att bli mottagna. I de båda läroplanerna står att läsa;

Skolans uppgift är att låta varje enskild elev finna sin unika egenart och därigenom kunna delta i samhällslivet genom att ge sitt bästa i ansvarig frihet. (Skolverket 2011a; sid.7, Skolverket 2011b sid.7)

Skola och rektor kan välja att organisera grupper av elever med utvecklingsstörning i grundsärskoleklasser eller genom inkludering i grundskolan. Båda miljöerna, särskoleklass och integrering, kan belysas när det gäller förutsättningar för elever att finna sin unika egenart som ansvarstagande samhällsmedlemmar. När jag valde inriktning på mitt självständiga arbete ville jag studera hur elever med utvecklingsstörning upplever sin skolgång, i särskoleklass eller genom inkludering, och hur den är med och formar dem själva som människor. Valet föll på att lyfta fram beskrivningar av självbild. Skolkontexten ställs här i relation till stigmatiseringen av gruppen utvecklingsstörda och kan ge en bild av hur en social konstruktion byggs upp kring en funktionsnedsättning och hur den i sin tur är med och formar individens självbild.

Skolan, och dess lärare, är en del av samhället och är med och formar de bilder elever får av sig själva. Hur ska då speciallärare arbeta för att göra skillnad och förhålla sig till vetskapen om den sociala konstruktion och stigmatisering som utvecklingsstörning bär på? På en skola där jag tidigare arbetade träffade jag en pojke som så tydligt levde en särskild roll när han var i särskoleklassen, men förde sig på ett annat sätt när han hade konfirmationsläsning med jämnåriga från grundskolan. Samtidigt kan jag inte låta bli att undra i vilket sammanhang han var sig själv mest. Bara för att vi i omgivningen upplevde honom mer ”normal” och mindre ”avvikande” när han var på konfirmationsläsningen, behöver ju inte det innebära att det var så.

till genom att bygga kunskap och förståelse och genom det göra pedagoger tryggare kommer de förmodligen uppleva det som jag och många med mig redan vet. Att en elev med utvecklingsstörning är en vanlig elev. En vanlig människa som vill och kan bli bemött som alla andra. Bemött som den unika person man är.

2 Bakgrund

När den obligatoriska folkskolan startade 1842 låg det ännu i framtiden att barn och ungdomar med utvecklingsstörning skulle komma på tal för utbildning. Visserligen hade privata initiativ tidigare tagits till att utbilda ”de sinnesslöa” men det var först drygt hundra år senare som bildbara sinnesslöa fick obligatorisk skolgång. 1954 startade särskolan men först med omsorgslagen 1967 fick alla barn och ungdomar, oberoende av grad på utvecklingsstörning, rätt till utbildning. Från den här tiden saknas i stort sett de egna rösterna från personer med utvecklingsstörning. Istället är det pedagoger, personal inom omsorg och andra i samhället som bygger upp hur historien berättas kring de funktionsnedsatta. I tystnaden från ”den sinnesslöe” själv kan man ändå ana den då rådande synen på samhälle och människa (Frithiof, 2007).

På 1960-talet presenterades normaliseringsprincipen, att som individ med utvecklingsstörning ”/…/ få leva under livsvillkor som överensstämmer med samhällets

normala mönster” (Nirje, 2003, sid.19). I en tid där människor med utvecklingsstörning

för olikheter och accepterande av personer med funktionsnedsättning som en del av den mänskliga mångfalden och mänskligheten” (Utrikesdepartementet, 2008, sid.7),

möjliggör ett samhälle där alla får delta och utvecklas efter sina förutsättningar (ibid.). För att bygga sin självbild och hitta sin plats i tillvaron tar människan hjälp av sin sociala identitet; Vem är jag i förhållande till andra? Vi har ett grundläggande behov av att finna struktur i vår sociala omgivning och vi gör så genom att gruppera tillhörigheter efter t.ex. kön, etnicitet eller klass. Gruppens status, i egna och andras ögon, påverkar självbilden och kan komma att förstärka grupptillhörigheten (Thornberg, 2006). Personer med utvecklingsstörning formas, precis som alla människor, i samspel med de normer och värden som råder i samtiden (Frithiof, 2007). De negativa föreställningar som samhället bär på gentemot gruppen utvecklingsstörda riskerar att skapa en stigmatisering och i det ett utanförskap (Goffman, 2011). En sådan stigmatisering påverkar individen med utvecklingsstörning som snart identifierar sig med de föreställningarna. Samhället är med och formar personen med utvecklingsstörning och utvecklingsstörningen blir på så sätt också en social konstruktion (Ineland, Molin & Sauer, 2009; Goffman, 2011; Molin, Gustavsson & Hermansson, 2008; Thornberg, 2006). Samhällets kategorisering, med diagnos och efterföljande skolplacering, riskerar på så sätt försvåra processen för barn och ungdomar med utvecklingsstörning att bygga en positiv och hållbar självbild.

2.1 Syfte och frågeställning

Syftet med studien är att undersöka hur elever med utvecklingsstörning uttrycker sig kring bilden av sig själva och hur de ser på sina möjligheter att verka i samhället.

 Hur beskriver elever med utvecklingsstörning sig själva, och sig själva i relation till sin utvecklingsstörning?

 Hur beskriver elever med utvecklingsstörning samhällets syn på gruppen utvecklingsstörda?

 Hur beskriver elever med utvecklingsstörning sin framtid som samhällsmedlemmar?

3 Centrala begrepp

Utvecklingsstörning, särskola och självbild är tre centrala begrepp som är bärande genom

arbetet. Här förklaras de mer ingående, ur vilket perspektiv de är tolkade och använda, för att ge en tydligare bild av hur det självständiga arbetet kan förstås.

3.1 Utvecklingsstörning

utvecklingsstörning går att dela upp i tre kategorier; den individuella, den sociala och den

miljörelativa. I den individuella förklaringen av utvecklingsstörning är det individens

begåvningsnivå som beaktas. Bristen ligger hos individen, där tester visar på en intelligenskvot som hamnar under 70. Den nedsatta begåvningen kan bero på skador, sjukdomar eller en normalvariation i intelligens. Cirka 2-3 procent av befolkningen i Sverige har en IQ som ligger under 70 (Ineland, Molin & Sauer, 2009; Jakobsson & Nilsson, 2011; Swärd & Florin, 2011). Utvecklingsstörning i ett socialt perspektiv talar om de samhälleliga svårigheter som bidrar till funktionshinder. Här ligger inte utvecklingsstörningen som en individuell egenskap, utan skapas i mötet med samhället; utvecklingsstörning som en social konstruktion. Tankar kring normalitet och avvikelse är centrala, samt de mekanismer som driver till kategorisering. I den miljörelativa synen på utvecklingsstörning samspelar den individuella och den sociala förklaringsmodellen. Den individuella funktionsnedsättningen möter de begränsningar som finns i samhället och genom detta uppstår funktionshinder (Ineland, Molin & Sauer, 2009; Jakobsson & Nilsson, 2011).

3.2 Särskola

I Skollagen (2010) beskrivs hur skolan ska vara en skola för alla. Alla elever, särskilt de i behov av stöd, ska mötas där de befinner sig och ges möjlighet till utveckling och lärande bl.a. genom att kompensera för skilda individers olika förutsättningar. Samtidigt kvarstår ett behov att särskilja elever med utvecklingsstörning. I Skollagen beskrivs grundsärskolans uppdrag vilket handlar om att förmedla och förankra kunskaper och värden genom en ”anpassad utbildning” (Skollagen 2010, 2 §). Vidare står att:

Utbildningen ska utformas så att den bidrar till personlig utveckling, förbereder eleverna för aktiva livsval…// samt främja allsidiga kontakter och social gemenskap och ge en god grund för aktivt deltagande i samhällslivet. (Skollagen 2010, 2 §)

Ineland, Molin och Sauer (2009) visar på tre troliga skäl till varför funktionsnedsättningen utvecklingsstörning genererar en egen skolform. Det finns ett antagande om att särskolan bär på en särskild kompetens för att möta elever som inte kan nå upp till grundskolans kunskapskrav. Ett annat antagande är att särskolan lägger grunden för att elever med utvecklingsstörning ska kunna få ta del i samhället. Det tredje antagandet talar om skolans kapacitet och ifrågasätter om skolan verkligen kan, och vill, möta alla elever i behov av stöd (Ineland, Molin & Sauer, 2009).

elev ska kunna läsa efter fler kursplaner än en och att alla blivande lärare får möjlighet till en specialpedagogisk överblick under sin utbildning (Ineland, Molin & Sauer, 2009).

Den tidigare integreringstanken, där eleven ska anpassa sig efter skolan, har nu bytts till att vi alltmer talar om inkludering, där skolan ska formas så att den passar alla elever (Ineland, Molin & Sauer, 2009; Swärd & Florin, 2011). Inkludering handlar om att se varje individ som unik och därmed välkomna olikhet som en styrka. I det långa loppet får tankarna även ett samhälleligt perspektiv, det inkluderande samhället, där avvikelse och normalitet närmar sig varandra (Persson & Persson, 2012). Även Salamanca-deklarationen från 1994 talar om det långa perspektivet och beskriver hur inkludering i den vanliga skolan främjar ett inkluderande samhälle och ger redskap för att mota diskriminerande attityder. Grundförutsättningen ska vara en skola för alla, som ger plats oavsett om eleven har fysiska, psykiska, eller intellektuella funktionsnedsättningar. Skolan som organisation behöver besitta kompetens och kunskap att möta varje elev. Att få vara inkluderad är att få vara delaktig, en förutsättning för att kunna utöva sina demokratiska rättigheter (Unesco, 1994). 2007 hölls en europeisk hearing i Lissabon där ungdomar med olika funktionsnedsättningar fick ge sin bild av utbildning och tankar kring framtiden. Tillsammans såg de flera positiva fördelar med en inkluderande undervisning som, i sig själv, skapar möjlighet för delaktighet; ”inkluderade

undervisning är till ömsesidig nytta för oss och för alla andra.” (Soriano, 2008, sid.24)

Asp-Onsö (2006) problematiserar kring användandet av ordet inkludering och menar att det ska till mer än att en elev i behov av stöd är placerad i en grundskoleklass. Inkludering är en pågående process som ständigt är i rörelse och som påverkar sin omgivning. Hon har delat upp inkludering i tre aspekter, rumslig-, social- och didaktisk. Den rumsliga inkluderingen handlar om att eleven i behov av stöd befinner sig i samma klassrum som sina klasskamrater. Den sociala inkluderingen berör hur eleven i behov av stöd accepteras socialt i klassen och de relationer som finns. Hur undervisningen bedrivs för att främja och möta alla elever kallar Asp-Onsö för den didaktiska inkluderingen. Uppdelningen ska hjälpa till att belysa hur den egentliga inkluderingen för den enskilde eleven ser ut (ibid.).

3.3 Självbild

I läroplanerna för grundskolan och grundsärskolan står att läsa:

”Skolans uppgift är att låta varje enskild elev finna sin unika egenart och därigenom kunna delta i samhällslivet genom att ge sitt bästa i ansvarig frihet” (Skolverket 2011a;

sid.7, Skolverket 2011b, sid.7)

Vår unika egenart, identiteten, utvecklas under vår uppväxt och fortsätter att formas under livet. Den utvecklas på samma sätt för alla människor, med eller utan funktionsnedsättning, men formas olika beroende på de olika livssituationer vi ställs inför. För personer med utvecklingsstörning påverkas identitetsutvecklingen bl.a. av;

”begåvningen, beroendet, tillkommande funktionsnedsättningar och hinder i strävan efter självständighet.” (Ineland, Molin & Sauer, 2009, sid.77). Goffman (2011) väljer att

gruppen man anses tillhöra. I nära samspel med den sociala delen formas jaget, hur individen ser på och förstår sig själv. Det är med hjälp av den personliga delen av identiteten som individen visar upp för andra vem man vill vara. Med andra ord är det genom växelverkan, mellan den egna bilden av sig själv och samhällets syn, som individens självbild formas. Personer med utvecklingsstörning hamnar här i ett utsatt läge då de måste förhålla sig till samhällets syn på funktionsnedsättningen utvecklingsstörning (Ineland, Molin & Sauer, 2009; Goffman, 2011).

Ineland, Molin och Sauer (2009) visar på forskning som belägger att människor i allmänhet har negativa inställningar gentemot personer med utvecklingsstörning. Hur vi förhåller oss till personer med utvecklingsstörning påverkas också av våra inre föreställningar om vad utvecklingsstörning är och den osäkerhet vi känner i vårt eget bemötande (ibid.). Stigmat utvecklingsstörning leder till att omgivningen tenderar att stämpla alla individer i gruppen efter samma värderingar och avgöra deras sociala status. En sådan stigmatisering påverkar individen med utvecklingsstörning som snart riskerar identifiera sig med de föreställningarna (Ineland, Molin & Sauer, 2009; Goffman, 2011; Molin, Gustavsson & Hermansson (red) 2008; Thornberg, 2006).

4 Tidigare forskning

I genomgången av tidigare forskning kring området tydliggörs hur självbild påverkas av bl.a. medvetenheten om och förhållninssättet till funktionsnedsättningen samt av den skolkontext som elever med utvecklingsstörning befinner sig i; inkluderade i grundskola eller sorterade (särskilda) i t.ex särskola. Forskningsöversikten är uppdelad under tre rubriker; Tillhörighet, Sociala relationer och Tankar kring framtiden. Begreppen funktionshinder och funktionsnedsättning används här synonymt.

För att söka relevant litteratur, avhandlingar och vetenskapliga texter användes Linnéuniversitetets biblioteks söktjänster på nätet. Inom de svenska databaserna var sökorden ”delaktighet”, ”inkludering” och ”särskola”. LNU:s söktjänst OneSearch utförde en samlad sökning i olika databaser och i bibliotekskatalogen. För en mer detaljerad sökning kring intresseområdet gav databasen SwePub en överblick över de vetenskapliga texter som givits ut. Med hjälp av den nationella sökbasen LIBRIS skapades tillgång till Sveriges samlade tillgångar på högskole-, universitets- och forskarbibliotek. Inom ämnesguiden pedagogik/lärarutbildningar söktes internationellt publicerade vetenskapliga artiklar, peer reviewed, genom Eric. Här användes kombinationerna av sökorden; ”self concept” – ”inclusion” och ”self concept – ”mental retardation”, och sökningen begränsades mellan åren 2004-2014 (lnu.se/ub 14-03-27).

4.1 Tillhörighet

och nationellt, t.ex. grundskoleförordningen. I de svenska beslutstexterna kring skolan finns inte begreppet ”inkludering” med, men en uttalad ambition om ”en skola för alla”, där olikhet får bli en tillgång. Detta till trots kategoriserar vi elever med utvecklingsstörning och erbjuder dem ett mottagande i särskolan (Karlsudd, 2011). En formell kategorisering av ett sådant slag är med och formar hur samhället konstruerar sin syn på funktionsnedsättningen utvecklingsstörning, och kan, vid en negativ sådan, i det långa loppet bidra till utanförskap (Blomberg, 2006).

En del av självbilden för en individ med utvecklingsstörning handlar om medvetenheten om att vara annorlunda. Denna medvetenhet går att dela upp i två grupper; ett

dominerande handikappmedvetande och ett integrerat. Det dominerande medvetandet är

när individen övertar samhällets kategoriseringar av utvecklingsstörning och gör dem till sina egna, vilket kan leda till skam eller behov av att dölja sitt funktionshinder. En person som känner till sina styrkor och begränsningar och som ser dem som en naturlig del av sig själv, har ett integrerat handikappmedvetande. Med ett sådant medvetande finns även marginal för att se sig själv som en del av en grupp med samma funktionshinder (Molin, 2004).

Flera studier visar på hur individer med utvecklingsstörning förhåller sig till sin funktionsnedsättning för att hålla risken för stigmatisering ifrån sig, både som grupp och individ. En strategi är oviljan att kännas vid sin funktionsnedsättning. Istället talas om andra, mindre stigmatiserande nedsättningar, som t.ex. att vara en svag läsare. Att förneka sin utvecklingsstörning blir ett sätt att skydda sin egen självbild. En beskrivning av sig själv med gott självförtroende och stark framtidstro är ytterligare en strategi för att kunna hantera och hålla ifrån sig en stigmatisering. I jämförelse med andra tenderar personer med utvecklingsstörning att likställa sig med individer utan intellektuella funktionshinder och mer fördelaktigt än andra med liknande funktionshinder (Ali, Hassiotis, Strydom & King, 2012; Jahoda, Wilson, Stalker & Cairney, 2010; Paterson, McKenzie & Lindsay, 2012).

Även personer runt individer med utvecklingsstörning har svårt att förhålla sig till hur de ska tala om funktionsnedsättningen. Orden utvecklingsstörning, eller intellektuell funktionsnedsättning, undviks i rädsla för att såra. Föräldrar som gentemot sitt barn visar på en öppenhet och acceptans kring funktionsnedsättningen, är med och skapar grogrund för en tryggare identitetsbildning hos sitt barn (Ali m.fl. 2012).

4.2 Sociala relationer

Individen bygger sin självkänsla i samspel med omgivningen, där föräldrar, vänner och skola spelar en viktig roll. Omgivningens uppfattning av individen medverkar till hur synen på det egna jaget formas. Elever med utvecklingsstörning behöver därför, precis som de utan, känna att de tillhör en grupp som de kan relatera till, jämföra sig med och ha som spegel för att bygga sin självbild (Pijl, Skaalvik & Sidsel, 2010).

Sett ur ett inifrånperspektiv kan gemenskap mellan individer med liknande erfarenheter, t.ex. hur det är att leva med en intellektuell funktionsnedsättning, vara viktig (Mineur, Bergh & Tideman, 2009). Särskolan kan ses som en skolform där elever med utvecklingsstörning får möjlighet att vara i, och utvecklas, i en förstående miljö. Här ges möjlighet till vänskap med likasinnade och här finns skydd mot världen utanför (Szönyi, 2005). Samtidigt visar studier på att elever som går i segregerade skolformer, t.ex. särskola, löper mindre risk att utsättas för stigmatisering då de inte utsätts för omgivningens värderingar på ett lika direkt sätt som vid integrering/inkludering (Cooney, Jahoda, Gumley & Knott, 2006).

Pijl, Skaalvik och Skaalvik (2010) påvisar i en litteraturstudie sambandet mellan inlärningssvårigheter och utanförskap i en inkluderande skolverksamhet. Jämnåriga klasskamrater tenderar att värdera elever i behov av stöd lägre vilket i sin tur innebär att elever som är i behov av stöd riskerar att utveckla färre vänskapsrelationer och att ha upplevelser av ensamhet. I jämförelse av självbild mellan elever med eller utan inlärningssvårigheter, både akademisk och generellt, syns en tydlig skillnad där elever i behov av stöd står för de lägre resultaten (ibid.). En större utsatthet genom glåpord och nedsättande kommentarer bidrar till att elever med intellektuella funktionshinder riskerar utsättas för en större stigmatisering i en inkluderande skolmiljö än i en segregerad. Däremot utsätts båda grupper för liknande stigmatisering i de områden där de bor (Cooney m.fl. 2006).

I en inkluderande skolkontext talas om gemenskap, att olikhet berikar och att skolan ska vara ”en skola för alla”. Karlsudd (2011) resonerar kring hur en segregerad skola ska kunna bidra till ett samhälle utan diskriminering; ”Som regel förblir den som segregerats

i den miljö och karriär hon/han blivit placerad i.” (Karlsudd, 2011, sid.20). Han menar

att för att vi ska kunna bygga ett demokratiskt samhälle behöver vi arenor, varav skolan är en, för att mötas. Inkluderingstanken i skolan blir på så sätt viktig för oss alla, med eller utan funktionsnedsättning, för att skapa förståelse för varandras likheter och olikheter, så att vi tillsammans kan forma ett samhälle i delaktighet. Pijl, Skaalvik och Skaalvik (2010) diskuterar tanken på att i en inkluderande skolkontext skapa klasser där det finns en mindre grupp av elever i behov av stöd som går tillsammans med övriga klasskamrater. På så sätt skulle en större plattform, för att bygga relationer och självbild, skapas (ibid).

4.3 Tankar kring framtiden

högstadiet tänkte främst på framtiden i termer som kompisar och val, och begränsningar av val, till gymnasiet. På gymnasiesärskolan, på väg ut i vuxenlivet, är det hela livssituationen som är i fokus. Här finns en önskan om att vara vanlig, att passa in i normaliteten. Szönyi urskiljer tre sätt att hantera vanliggörandet; det omsorgsrelaterade,

det radikala och det framtidsinriktade. I det omsorgsrelaterade vanliggörandet levs ett

vanligt liv inom handikappomsorgen där den egna självbilden är en hopsättning av att vara normal men ändå avvikande. Det radikala vanliggörandet tar avstånd från rättigheter och omsorger förknippade med funktionsnedsättningen. Andra individer med samma funktionsnedsättningar undviks för att på så sätt kunna passera som vanlig. I det

framtidsinriktade vanliggörandet sågs möjligheten att kunna ”växa ifrån” sina svårigheter

eller att en annan kontext skulle bidra med normalitet (Szönyi, 2005).

”I det framtidsinriktade vanliggörandet låg hoppet om att kunna vinna en självbild som vanlig man eller kvinna.” (Szönyi, 2005, sid. 208). Cooney m.fl. (2006) studie visar att

ungdomar med utvecklingsstörning har liknade tankar kring sin framtid, oavsett om de gått i inkluderade eller segregerade skolverksamheter. Båda grupper ser sig flytta hemifrån och i det en frigörelse från sina föräldrar. De drömmer även om att få arbete; elever som gått inkluderade har större förväntningar på att få en anställning som bygger på akademiska meriter, medan elever i segregerande skolkontext föreställer sig arbeten av mer praktisk art. Båda grupper reflekterar över de svårigheter deras funktionsnedsättning kan innebära i kombination med val av yrke. Att individer från olika skolmiljöer har så liknande sätt att se på sin framtid kan innebära att skolkontext spelar mindre roll för byggande av självbild och framtidssyn. Istället kanske familj och individens närområde är av större betydelse (ibid).

5 Teoretisk referensram

För att möta arbetets syfte och frågeställning, samt som empiriskt analysverktyg, presenteras här de två teorier, KASAM och stigma, som valts som teoretisk referensram.

5.1 KASAM

Människor försätts i nya situationer livet igenom, en del glädjefyllda, andra sorgliga eller rent av skräckfyllda, och vi klarar oss igenom dem på olika sätt. KASAM – känslan av sammanhang, försöker förklara vad det är som gör att vi människor har redskap som rustar oss på skilda sätt under livets resa. Aaron Antonovsky, professor i medicinsk sociologi, valde att studera vad det är som gör att vissa människor, trots stora påfrestningar, klarar att förbli friska och blicka framåt, medan andra under samma förutsättningar, tappar hoppet (Antonovsky, 2005).

KASAM bygger på tre komponenter; begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet.

Begriplighet handlar om upplevelsen av att kunna förutsäga eller ordna och förklara det

som sker i livet. Även vid oönskade händelser finns redskap för att sortera och finna begriplighet. Hanterbarhet beskriver upplevelsen av de inre och yttre resurser som finns till hands för att klara av att möta livets med- och motgångar. Hanterbarhet skapar en känsla av att ha kontroll över sitt eget liv och inte bli ett offer. Meningsfullhet är motivationskomponenten. Att uppleva delaktighet, att det man gör har en mening och har en social status. Utmaningar välkomnas och upplevs värda att lägga energi på. Även i motgång söks efter det som kan bli meningsfullt (ibid.).

Antonovsky menar att alla KASAM:s komponenter är viktiga, men trycker särskilt på motivationskomponenten meningsfullhet. Han ser den som motorn till de andra två. Han menar vidare att olika sociala grupperingar, allt ifrån att vara man eller kvinna till att växa upp i olika länder, ger skilda förutsättningar för att bygga upp ett starkt eller svagt KASAM. Livserfarenheter av förutsägbarhet leder fram till begriplighet. En balanserad förväntan på prestationer ger hanterbarhet och genom delaktighet skapas en känsla av meningsfullhet (ibid.).

5.2 Stigma

grupptillhörighet. Ett sådant exempel är utvecklingsstörning som bär på både risk för stigmatisering och möjlighet till sammanhang (Goffman, 2011).

Goffman beskriver begrepp som skylning, passering och ”de egna och de visa” (Goffman, 2007, sid.28) som alla är brobyggare över stigmat. Vid skylning försöker individen dölja det som avviker för att interaktionen med andra ska löpa så okomplicerat som möjligt. Skylning är en slags anpassning, en ansträngning, för att passa in i det som anses normalt. För någon med synskada kan skylning innebära att rikta blicken mot samtalspartnern. Skylning, för en person med utvecklingsstörning, kan vara att fråga vad klockan är trots nedsatt tidsuppfattning. Vid passering hålls stigmat dolt för alla runt omkring men kan skapa känslor av skam och rädsla för att bli upptäckt. Genom ”de

egna”, individer med liknande stigma, känner den stigmatiserade individen samhörighet.

Här finns andra med liknande erfarenheter som skapar trygghet och ger en grupptillhörighet. ”De visa” är individer runt de stigmatiserande, t.ex. familj, vård- eller skolpersonal eller personer inom fritidsaktiviteter. Genom kunskap eller erfarenheter kring individens stigma har de antagit en positiv inställning och bemöter den stigmatiserade individen som normal (ibid.).

6 Metod

Metodavsnittet beskriver och argumenterar för vald metod för insamling av empiriska data i denna fallstudie. Här ges även ett tydliggörande av urval, genomförande, bearbetning och analys. Ett resonemang förs kring etiska aspekter samt tillförlitlighet.

6.1 Metodval

Då självbild byggs upp i ett socialt sammanhang ger en kvalitativ metod möjlighet att beskriva skeenden och lyfta fram nyanser, samband och underliggande värderingar. För att kunna besvara problemformuleringen, och därigenom ett närmande av syftet, kan kvalitativa data samlas in genom t.ex. intervjuer, fältstudier och textanalyser. Strävan är att vid analysen upptäcka det som är svårt att se vid första anblicken men som beskriver ett större sammanhang (Ahrne & Svensson 2011). I detta arbete är det elevens beskrivning av sin självbild, i ett mikroperspektiv, som står i fokus. Ambitionen är att genom en hermeneutisk ansats försöka tolka och förstå det som beskrivs för att kunna se likheter och skillnader i beskrivningar av självbild. Här är det viktigt att vara uppmärksam så att inte egna värderingar projiceras på studiepersonerna. Ytterligare en fråga att förhålla sig till är tolkning utifrån kontext, eftersom arbetet belyser elever i olika skolmiljöer (Thurén, 2007; Molander, 2003).

personens egen beskrivning som kommer fram, utan koppling till handling och vardagsliv (Ahrne & Svensson, 2011). Inom funktionsnedsättningen utvecklingsstörning ingår ibland funktionshinder som gör det svårt att tala eller finna rätt ord. Därför är det extra viktigt att ge tid och lyssna in den intervjuade. I en intervjuguide som är semistrukturerad (bilaga B och C) ges möjlighet att vara följsam samtidigt som intervjun hålls inom sina ramar (Bryman, 2011). Den semistrukturerade intervjuguiden utgår från tre teman; hem, familj och ”jag”; skola, fritid och vänner; drömmar, framtiden och jobb (bilaga B). Bilaga C erbjuder kompletterande frågor kring särskola, grundskola och utvecklingsstörning, i de fall de inte uppkommer naturligt under intervjun.

6.2 Urval

För att spegla den skolgång som kan erbjudas elever med utvecklingsstörning valdes elever med skolerfarenheter från såväl särskoleklass som inkludering. Urvalet har delvis varit målstyrt; först mot elever på högstadiet mottagna i särskola och senare mot gymnasiesärskola, men också styrt av bekvämlighetsperspektiv och närhetsprincip (Ahrne & Svensson, 2011; Bryman, 2011). Två missivbrev förbereddes, ett till elev och ett till vårdnadshavare, där elev och förälder informerades om studiens syfte och genomförande. Missivbreven gav även information om informations-, samtyckes-, konfidentialitets- samt nyttjandekrav (Vetenskapsrådet, 2011).

Två gymnasiesärskolor kontaktades, den ena via rektor som vidarebefordrade förfrågan till gymnasiesärskolans lärare, och den andra i direkt kontakt med klassföreståndare. På båda ställena möttes förfrågan om att utföra studien av intresse och engagemang. Två elever, över 18 år, som av klassföreståndare bedömdes ha förmåga att tala om utvecklingsstörning i relation till självbild, valdes ut på respektive skola. Till slut var det därför bara missivbrevet till eleven som kom till användning (bilaga A). Alla fyra tillfrågade elever, tjejer i åldrarna 19 till 21, valde att tacka ja till att delta i studien, varav två tidigare gått i grundsärskoleklass och två i inkluderande verksamhet.

6.3 Genomförande

Inför de semistrukturerade intervjuerna hade missivbrev (bilaga A) mailats till rektor och klassföreståndare för utdelning till elever. Vid första intervjutillfället, med elever som gått i inkluderad skolkontext under sin grundskoletid, visade det sig dock att eleverna inte fått ta del av missivbrevet. Alla elever i klassen hade informerats om att några av dem under dagen skulle få möjlighet att delta i en intervju. På plats ville klassföreståndaren först få mer muntlig information om studien, då oro uttrycktes över att skada elevernas självkänsla. För att skapa trygghet och tydlighet gavs möjlighet att ta del av intervjuguiderna (bilaga B och C). Därefter valde klassföreståndaren ut två elever som tillfrågades. I samband med tillfrågandet förklarades intervjuns innehåll; att tala om hur man ser på sig själv och andra och hur man tänker kring utvecklingsstörning. Även informations-, samtyckes-, konfidentialitets- samt nyttjandekravet gicks igenom (Vetenskapsrådet, 2011). De två eleverna valde båda att tacka ja. Intervjuerna genomfördes en dag i slutet av vårterminen, när städning stod på schemat. Kanske kan det ha bidragit med lust att delta i intervjuerna.

Intervjuerna genomfördes i ett medelstort grupprum med fönster ut längs en av kortsidorna och en dörr ut mot en mindre korridor på andra sidan. Intervjuare och respondent satt mitt emot varandra över ett smalt bord. Den ena intervjun avbröts kort vid ett tillfälle av en lärare som hämtade en overheadapparat. Vid avbrottet stoppade vi samtalet för att börja igen när läraren lämnat rummet. Störningen verkade inte påverka respondenten nämnvärt.

I mötet med de två elever som gått i grundsärskoleklass under sin skoltid (åk 7-10) var de väl förberedda. Tillfrågan hade skett en vecka tidigare genom klassföreståndare, missivbrevet hade delats ut och eleverna hade valt att tacka ja till att delta i intervjun. Även de här intervjuerna ägde rum i terminens slutskede under en dag med städning. Detta bör dock inte ha påverkat respondenternas val av att medverka då de fått förfrågan i ett tidigare skede.

Alla fyra semistrukturerade intervjuerna började med att missivbrevet lades fram och repeterades. Här trycktes särskilt på frivilligheten att delta och att det som sagts kommer att användas på ett sätt som gör det svårt för andra att förstå vem som deltagit i intervjun. I en intervjusituation är det viktigt att vara så uppmärksam som möjligt och därför är det önskvärt att respondenterna går med på att spela in intervjun (Bryman, 2011). Därför tillfrågades eleverna om intervjun fick spelas in via mobiltelefon, vilket alla fyra var bekväma med. Intervjuerna började med en enkel genomgång av intervjuguidens tre teman, samt de kompletterande frågor med en mer direkt koppling mot utvecklingsstörning (bilaga B och C). Detta för att ge respondenterna en föraning om samtalets struktur och därigenom skapa trygghet i intervjusituationen. De fyra intervjuerna tog mellan 20-30 minuter att genomföra. Alla fyra elever upplevdes nöjda efter intervjutillfället och som tack för deltagandet delades varsin biocheck ut. De två elever som inte tidigare fått missivbrevet fick det nu med sig som stöd för minnet kring vad intervjun handlat om, informationen kring informations-, samtyckes-, konfidentialitets- samt nyttjandekrav, samt för de kontaktuppgifter på intervjuare och handledare som angavs.

6.4 Bearbetning och analys

Så snart som möjligt efter intervjutillfällena på de båda gymnasiesärskolorna transkriberades de fyra semistrukturerade intervjuerna i sin helhet. Inspelningarna visade sig vara av god kvalité och eftersom transkriberingen följde tätt efter intervjuerna kunde även minnet användas som stöd, gällande kroppsspråk och mimik (Ahrne & Svensson, 2011; Bryman, 2011). Transkriberingen genererade mycket text som strukturerades utifrån intervjuguidens rubriker (bilaga B). Utifrån dessa formades ett mönster och fyra teman växte fram för fortsatt bearbetning; Jaget, Skolgång, Fritid och vänner och

Framtidsdrömmar. Frågor och svar kring utvecklingsstörning vävdes kontinuerligt in allt

efter relevans. Med hjälp av olika färger kodades respondenternas svar och kunde på så sätt samlas under de fyra teman som presenteras och bearbetas i resultatdelen (Ahrne & Svensson, 2011).

Genom att som intervjuare vara insatt i tidigare forskning kring problemområdet samt vara förtrogen med de teoretiska analysverktyg som valts ut för studien; KASAM och stigma, påbörjades redan under intervjutillfällena en analysprocess. Transkribering och fortsatt bearbetning av data skapade en förtrogenhet med materialet i sin helhet. Efter färdigställandet av resultatdelen kopplades så tidigare forskning och de teoretiska analysverktygen samman för att söka svar på arbetets frågeställning; hur elever med utvecklingsstörning beskriver bilden av sig själva, och sig själva i relation till sin egen utvecklingsstörning, till andra med utvecklingsstörning och samhällets syn på gruppen utvecklingsstörda. Detta för att närma sig studiens syfte hur elever med utvecklingsstörning uttrycker sig kring bilden av sig själva och hur de ser på sina möjligheter att verka i samhället (Ahrne & Svensson, 2011; Bryman, 2011). Analysen redovisas under rubrikerna; Jaget i relation till utvecklingsstörning, Självbild och

6.5 Etiska aspekter

Studier som berör barn och ungdomar kräver extra genomgång av etiska aspekter, så som maktförhållande vuxen – ungdom, om syfte och val att inte medverka kan förklaras tillräckligt tydligt, och om undersökningen riskerar leda till negativa konsekvenser för den unge på lång sikt (Alderson & Morrow, 2011). En undersökning som vänder sig till barn eller ungdomar med utvecklingsstörning ställer dessutom kvav på ytterligare etiska överväganden. Egen lärarerfarenhet inom särskola har bidragit med medvetenhet om att många elever med utvecklingsstörning inte själva har kunskap om sin funktionsnedsättning och medföljande skolplacering. De kan t.ex. uppleva att de går i särskola på grund av ADHD, dyslexi eller en utsatthet i sin tidigare skolgång. Med hjälp av klassföreståndares kunskap om sina elever har därför respondenter sökts som har kunnat tala om sig själva och andra i relation till utvecklingsstörning. Detta för att inte skapa oro eller riskera skada respondentens självbild.

Studien har presenterats för respondenterna, dels skriftligt via missivbrev (bilaga A), dels muntligt på plats för intervjun. Vikt har lagts på att forma ett lättläst missivbrev, som samtidigt är tydligt vad gäller syfte och Vetenskapsrådets forskningsetiska principer;

informationskrav, samtyckeskrav, konfidentialitetskrav och nyttjandekrav (bilaga A).

(Alderson & Morrow, 2011; Vetenskapsrådet, 2011). Informationskravet innebär information om studiens syfte och datainsamlingsmetod. Här ska tydligt framgå vem som utför studien, utbildning och kontaktuppgifter. Respondenten ska även informeras om att deltagandet i studien är frivilligt och att det när som helst går att avbryta. Samtyckeskravet beskriver att deltagandet i studien bygger på respondentens samtycke.

Konfidentialitetskravet presenterar en strävan efter att respondenten förblir anonym i

studien och inte kan identifieras av andra. Nyttjandekravet innebär att det insamlade materialet bara kommer användas i det syfte som är angivet, d.v.s. här inom det självständiga arbetet (Vetenskapsrådet, 2011). Strävan har varit, att med hjälp av förtrogenhetskunskap kring elever med utvecklingsstörning, på ett medvetet sätt gå de forskningsetiska principerna till mötes i studien.

6.6 Tillförlitlighet

Genom valet av en kvalitativ metod med semistrukturerade intervjuer för det självständiga arbetet söks efter det unika i några processer och sammanhang. Resultatet kan inte med självklarhet överföras till andra kontexter.. En viktig del av tillförligheten i en kvalitativ studie är därför trovärdigheten. En strävan efter transparens och en tydligt beskriven arbetsgång ger möjlighet för diskussion och kritik där även felkällor och misstag redovisas öppet tillsammans med reflektioner. I studien har vikt lagts på ”klarhet,

ordning och struktur” (Vetenskapsrådet, 2011, sid.40), både vad gäller den egna

redovisas beskrivningar av t.ex. miljö eller situation för att ge läsaren möjlighet att själv avgöra hur överförbar studien är (Ahrne & Svensson, 2011; Bryman, 2011, Vetenskapsrådet; 2011).

7 Resultat

De fyra semistrukturerade intervjuer som ligger till grund för resultatdelen är utförda på elever som är i åldrarna 19-21 och som går på gymnasiesärskolan. Två av eleverna har tidigare gått i grundsärskoleklass, Karin och Frida, och två elever har gått i inkluderande verksamhet, Lisa och Anna. Resultatet från de fyra intervjuer som utförts presenteras här under rubrikerna; Jaget, Skolgång, Fritid och vänner, Framtidsdrömmar. I resultatdelen har vikt lagts på att hitta olika faktorer som sammanför eller skiljer respondenternas beskrivningar åt. Svar som berör funktionsnedsättningen utvecklingsstörning är invävda under de olika rubrikerna, så som en funktionsnedsättning berör livet; ibland mycket ibland inte alls.

Alla namn och platser har avidentifierats. Kromosombetingad funktionsnedsättning används för att inte peka ut en viss diagnos. Vid sammansättning av flera uttalanden har … använts. Vissa enkla och etiskt försvarbara justeringar av talspråk förekommer.

7.1 Jaget

Av de fyra tjejerna bor tre kvar hemma och en, Frida, har flyttat hemifrån för cirka ett år sedan. De tre hemmaboende beskriver sin familjesituation utifrån att de är tonåringar, ibland med utflugna syskon;

Jag tar allt, hela rummet själv! (Lisa)

ibland med syskonbråk;

Vi brukar bråka mest (Karin), … men det är ju syskonkärlek! (Anna).

Frida bor i en friliggande servicelägenhet som är kopplad till stöd och en gemensam samlingslokal. Hon beskriver att det länge varit en dröm att få flytta hemifrån;

Jag har sagt det jättelänge. Det började när jag var 13. (Frida)

Kopplat till sitt boende får Frida stöd med handling, matlagning och städning. Hon beskriver att hon släppt föräldrarnas vardagsstöd, med att de ändå finns med i bakgrunden. Karin och Anna, som visserligen fortfarande bor kvar hemma, ger uttryck för hur banden till föräldrarna börjar bli vagare;

Även Anna beskriver sitt frigörande;

… vi är på olika ställen ibland. Ibland är jag med min kille och min syster med sin kille och sen är mamma och pappa hemma själva typ. (Anna)

För Lisa framstår föräldrarna som fortsatt viktiga och löper som en tråd genom hennes berättelse. Hon ser föräldrarna som delaktiga i beslut som rör yrkesval och familjebildning. Sin pojkvän har hon träffat redan som liten genom föräldrarnas umgänge i en grupp för föräldrar med barn som fötts med kromosombetingade funktionsnedsättningar;

Vi är bästa vänner. Vi träffa honom när vi var små, … Mamma och hans mamma är bästa vänner. Mamma, pappa och hans mamma, pappa är bästa vänner.(Lisa)

De fyra tjejerna väljer olika sätt att beskriva sig själva, vilket också till viss del går igen i hur tjejerna upplever sig uppfattas av andra. Anna lyfter fram sina styrkor;

Att jag är omtänksam. Att jag är snäll, … Och får andra att må bra.(Anna)

Frida identifierar sig med egenskaper och intressen;

En glad tjej och pysslig av mig. (Frida)

Karin gör en direkt kombination av styrkor och svagheter, där hon reflekterar över hur svagheter också kan bli till styrkor;

Jag är en glad person som kan vara envis, … Jag tycker det är bra att vara envis. I vissa fall, … Och det kan vara bra till pass på ridningen när jag är envisare än hästen. (Karin)

Lisa konstaterar, med trygghet;

Jag är Lisa Karlsson. (Lisa)

Av de fyra tjejerna är Anna den enda som ger uttryck för något som hon skulle vilja bli bättre på;

Alla fyra tjejerna har funktionsnedsättningen utvecklingsstörning. Hur de själva ser på utvecklingsstörning förklaras i två steg; ett allmänt och ett personligt. Här framkommer skillnader där den allmänna förklaringen beskriver funktionsnedsättningen utvecklingsstörning medan den personliga viker av och talar om andra funktionsnedsättningar.

(allmän) Man har ju svårigheter. Det finns ju sådana som sitter i rullstol

och sådant, … (personlig) Jag har ADHD och sådant. (Anna)

Även Frida gör en uppdelning;

(allmän) Att hjärnan inte fungerar som den ska, … (personlig) Det är väl

grupper och sådant där. För jag har autism också. Det var det de hittade. (Frida)

Karin relaterar utvecklingsstörning till skolmiljön;

(allmän) Att utvecklingsstörning är sådana som måste ha längre tid på sig

att lära sig och sådant i skolan. Har lite svårare att lära sig och så, …

(personlig) Det är nog mest i skolan. Och så har jag ju en annan diagnos

också som gör att det blir lite svårare när jag tränar och så att jag inte kommer in i gruppen på samma vis. (Karin)

Lisa gör ingen uppdelning i allmän och personlig beskrivning av funktionsnedsättningen utvecklingsstörning. Hon väljer istället att beskriva utvecklingsstörning genom att göra en uppdelning inom gruppen med utvecklingsstörning;

En del som är utvecklingsstörda och så några ”med kromosombetingad funktionsnedsättning”. (Lisa)

Hur personer med utvecklingsstörning framstår för andra verkar inte vara en fråga som Lisa funderar över;

Jag vet inte. Det är ju svårt för mig att veta. (Lisa)

De andra tjejerna däremot har tydliga uppfattningar. Anna sänker rösten och säger;

De kanske har tankar och så. … undrar varför vi har det så svårt och så. (Anna)

Frida uttrycker, med bittert eftertryck;

Karin reflekterar över att synen på personer med utvecklingsstörning kan påverkas av tidigare möten i inkluderande miljöer;

Om elever har gått med sådana innan som kanske går på samma dagisavdelning men ändå inte. (Karin)

Karin relaterar synen på utvecklingsstörda till en egen erfarenhet där hon på grund av sin utvecklingsstörning inte betroddes att vara del av en ansvarsfördelning i stallet där hon rider.

Häromdagen när jag kom och såg på den lappen, för ridläraren brukar stryka över det där föräldrarna ska skriva. Så hade de strukit över mitt namn med sådan överstrykningspenna. Då så sa jag det till min ridlärare; men jag är ju arton. Då tyckte hon att det var konstigt. Men det var bara för att de trodde att jag inte skulle klara av det med det systemet. Och det tror jag helt säkert att jag gör! Bara jag får ordning på hur det är. Fast de har inte satt igång det där systemet än (skratt)! (Karin)

7.2 Skolgång

De fyra tjejerna har alla startat sin skolgång i grundskolan. Frida berättar att hon under låg- och mellanstadiet tillhört två klasser, grundskoleklassen och ”Lilla gruppen”. En lärare hade uppmärksammat Fridas ensamhet på rasterna och hennes talsvårigheter;

Så hon hade tänkt; den här tjejen behöver hjälp. Alltså extra… då hade hon startat en liten grupp. ”Lilla gruppen” hette den. Så någon som behöver extra hjälp, alltså stöd, och behöver hjälp i skolan så hade hon startat den, en grupp för de som behöver mer. (Frida)

Eftersom Lisa och Anna gått i inkluderande miljöer framkommer inte när de mottogs i särskolan. Karin och Frida beskriver däremot bytet av skolform, båda i övergången till högstadiet, och hur de upplevt det;

När jag gick i sexan och när jag bytte, då så kändes det ganska så skönt, … Men när jag var yngre, då tyckte jag det var helt okej att vara i vanlig klass. För jag gillade liksom min klass och så. (Karin)

Frida berättar hur föräldrarna såg att hon mådde bra i den ”Lilla gruppen” och att det också fick bli startskott för en utredning kring de bakomliggande orsaker som fick Frida att vara i behov av stöd. Frida började i grundsärskoleklass i sjuan, något som hon upplevde positivt;

Lisa har gått i fyra olika skolor under sin grundskoletid och trivts bra. När hon berättar väljer hon att tala om det som ligger närmast i tid, gymnasiesärskoleåren, där hon upplever att hon lärt sig mycket. Lisa har inte direkt funderat över skillnaden mellan gymnasieskolan och gymnasiesärskolan, eller om hon hellre hade velat gå i någon annan klass;

Jag vet inte. Ibland är det så, ibland. (Lisa)

Även Anna trivdes under sin grundskoletid och i nionde klass skrevs hon ut från särskolan efter att ha uppnått några betyg enligt grundskolans kriterier. Hon började sin gymnasietid på ett treårigt program. Efter ett år valde hon att byta över till gymnasiesärskolan;

Alltså jag umgicks typ inte med någon när jag gick i ettan. Så jag valde att byta själv. (Anna)

Alla fyra tjejerna beskriver en positiv bild av gymnasiesärskolan. Här finns gemenskapen med klasskamrater, det stöd man behöver i skolarbetet, mindre klasser, fler praktikperioder och som Frida uttrycker;

Man slipper prov. (Frida)

7.3 Fritid och vänner

De fyra tjejerna har alla en aktiv fritid där hästintresset delas av tre av dem, Frida, Anna och Karin. För Lisa är det teater och dans som gäller;

Ja, jag tycker om det väldigt mycket. Jag har spelat teater sen jag var liten. (Lisa)

Lisa är med i en lokal teatergrupp. Till sommaren är hon uttagen till ett läger där skådespelare ska rekryteras till en större teatergrupp för personer med funktionsnedsättningen utvecklingsstörning. Hon är mycket förväntansfull och berättar att hon redan känner en tjej som kommer vara med:

Ja, det är en tjej som jag känner som har samma kromosombetingade funktionsnedsättning som jag. (Lisa)

Frida, Anna och Karin har ridit sedan de var små. Frida började först på en vanlig ridskola men bytte snart över till en ridskola med handikappridning för funktionsnedsatta. Hon berättar att hon nu rider i bästa gruppen där de inte behöver hjälp från ridskoleläraren. Inga nya elever vill vara med i deras grupp;

Karin däremot vill inte rida på en ridskola som är inriktad mot funktionsnedsatta, och hon har därför valt att inte gå på en gymnasiesärskola med inriktning mot naturbruk;

Nej, för jag tyckte inte att det med ridning var så bra för särskolan. För det är ju helt annat, de inriktar sig mer på handikappridningen. Det gör de ju inte på vanliga ridgrupper på så vis. (Karin)

Anna har hästar hemma på gården som hon sköter tillsammans med sin mamma och syster. Tidigare har hon spelat fotboll men det har hon slutat med nu och är istället ute och löptränar ibland. För Anna framstår att umgås med vänner som det viktigaste fritidsintresset. De är några från klassen som brukar träffas hemma hos varandra;

… bara sitter och pratar typ. (Anna)

Lisa och Frida brukar besöka fritidsgården. Fridas fritidsgård har en inriktning mot funktionsnedsatta med utvecklingsstörning och har öppet två kvällar i veckan. Då brukar hon vara där och umgås med sina klasskamrater:

Hänga, pyssla, ibland så är det mat. Så får man göra lite olika saker. (Frida)

Genom Fridas serviceboende har hon funnit nya vänner, även om de är äldre än hon är. I den gemensamma lägenheten ges möjlighet att träffas tre gånger i veckan, då ofta kopplat till någon aktivitet;

Det kan vara gå på marknaden, det kan vara grilla korv. Promenad och sådana saker. (Frida)

Karin träffar inga av sina klasskamrater på fritiden men har kontakt med gamla vänner och släktingar på Facebook. Karin berättar att hon även är med i en bordtennisklubb där hon tränar och tävlar två till tre gånger i veckan. Genom åren har hon varit med i många olika klubbar då hennes svårigheter med att komma in i gruppen har gjort det svårt att stanna kvar;

Fast det brukar ju underlätta väldigt mycket om man har någon tränare som liksom tar emot en på ett bra sätt. (Karin)

Karin beskriver bordtennisgruppen;

7.4 Framtidsdrömmar

Efter utgången gymnasietid är det bara en av tjejerna, Anna, som tänker sig en framtid inom den genre hon är utbildad inom. Det är också inom den branschen hon kan tänka sig att fortbilda sig;

Jag har ju letat lite på folkhögskolor, på Ädelfors och Katrineberg, eller vad heter de. (Anna)

Efter en praktikperiod hos en vaktmästare har Anna fått möjlighet till tre veckors feriepraktik i sommar. Anna ser också ett behov av att ha körkort och håller på att övningsköra och träna teori. Hon har stort självförtroende i att hon kommer att klara av det;

Ja, men det är klart!

Karin, som liksom Anna, har några år kvar på gymnasiesärskolan har redan ett bestämt mål i sikte;

Det är väl en sak som jag gärna vill ska hända, som jag har bestämt, om jag bara kommer in. Så ska jag läsa upp mina grundskolebetyg efter gymnasiet. (Karin)

Karin vill söka sig ner mot södra Sverige där hon har sina rötter. Hon hoppas få anställning som hästskötare eller något liknande. Frida, som inom ett par veckor tar studenten, står inför en oviss framtid. Hennes önskan är att få anställning i en skyddad grupp inom parkförvaltningen där hon tidigare gjort praktik, men ännu är ingenting klart. Hon verkar ändå hoppfull och ser andra alternativ på sysselsättning;

Annars får jag söka jobb på hjälporganisationen, … jag jobbar där på helgerna, … jobbar som volontär. (Frida)

Lisa drömmer om att få arbeta inom teater på hemorten och känner även att hon har föräldrarnas stöd i det beslutet;

Vi får se hur det blir. Mina föräldrar de har bestämt det att jag arbetar på teater tror jag. Vi får se hur det blir. Man kan ha både och. (Lisa)

Alla fyra tjejerna hoppas att i framtiden få bo på en bondgård med närhet till djur. Karin tänker inte så mycket på om hon vill leva tillsammans med någon partner men för de andra tre är det en önskan;

I drömmen ingår också barn för alla utom Karin;

Ja, det vill jag verkligen ha! (Anna)

Frida ser att hon kommer behöva fortsatt stöd genom livet och vid en eventuell familjebildning. Lisas drömmar om barn påverkas av hennes familjs åsikter;

Det gillar inte min familj. Men jag ska tänka ut, … Mina föräldrar; ska inte föda barn, … Vi får se hur det blir. (Lisa)

8 Analys

Analysen går tillbaka till studiens syfte och frågeställning och undersöker hur elever med utvecklingsstörning uttrycker sig kring bilden av sig själva och hur de ser på sina möjligheter att verka i samhället. Som teoretiska analysverktyg används Antonovskys KASAM, känsla av sammanhang, och Goffmans stigmateori (Antonovsky, 2005; Goffman, 2011) samt den genomgång av tidigare forskning som presenterats. Här ges möjlighet att studera olika perspektiv på självbild beroende på skolbakgrund och sammanhang. Genom att söka efter teman istället för koder, s.k. tematisk analys, behålls helheten. Återkommande områden, likheter och skillnader eller kanske just det som aldrig nämns i intervjuerna blir det som håller samman temat (Bryman, 2011). Analysen presenteras under rubrikerna; Jaget i relation till utvecklingsstörning, Självbild och

skolkontext, Samhällets syn på gruppen utvecklingsstörda och Framtiden som samhällsmedlemmar.

8.1 Jaget i relation till utvecklingsstörning

När de fyra tjejerna blir ombedda att beskriva sig själva är det en positiv bild som målas upp, ett vanliggörande. Även om det bara är en av eleverna som direkt lyfter fram en svårighet, Anna, som talar om sin önskan att kunna skratta mer; ”Jag skrattar inte så

jätteofta. … när alla andra skrattar vill man skratta själv. Ibland gör jag inte det. (Anna)”, visar även de andra på en medvetenhet kring styrkor och begränsningar; ” Fast det brukar ju underlätta väldigt mycket om man har någon tränare som liksom tar emot en på ett bra sätt. (Karin)”. Molin (2004) beskriver detta som ett integrerat handikappmedvetande, en förutsättning för en positiv självbild, där det även ges utrymme

(allmän) Man har ju svårigheter. Det finns ju sådana som sitter i rullstol

och sådant, …(personlig) Jag har ADHD och sådant. (Anna)

Frida beskriver;

(allmän) Att hjärnan inte fungerar som den ska, … (personlig) Det är väl

grupper och sådant där. För jag har autism också. Det var det de hittade. (Frida)

Karin ser utvecklingsstörning som en skolrelaterad funktionsnedsättning; (allmän) Att utvecklingsstörning är sådana som måste ha längre tid på sig

att lära sig och sånt i skolan. Har lite svårare att lära sig och så, …

(personlig) Det är nog mest i skolan. Och så har jag ju en annan diagnos

också som gör att det blir lite svårare när jag tränar och så att jag inte kommer in i gruppen på samma vis. (Karin)

Den egna synen på gruppen utvecklingsstörda kan därför ses på två sätt; dels beskrivs en trygghet och tillhörighet med vänner inom särskolan, dels finns en beskrivning av utvecklingsstörda som inte appliceras på jaget (Ali m.fl., 2012; Jahoda m.fl., 2010; Paterson, McKenzie & Lindsay, 2012).

För en av eleverna, Karin, beskrivs en tydlig dubbel tillhörighet där utvecklingsstörning beskrivs som en skolrelaterad begränsning (Molin, 2004; Szönyi, 2005). Här är det bara i skolan som umgänge med personer med liknande funktionsnedsättningar finns, fritiden ser helt annan ut. Ett aktivt föreningsliv, utanför omsorg, drömmar om att en gång kunna läsa upp sina grundskolebetyg samt ett aktivt val att inte gå på en gymnasieskola med ”handikappridning”;

Nej, för jag tyckte inte att det med ridning var så bra för särskolan. För det är ju helt annat, de inriktar sig mer på handikappridningen. Det gör de ju inte på vanliga ridgrupper på så vis. (Karin)

En beskrivning som denna, med stark tro på sig själv och sin framtid, kan ses som en strategi för att undvika stigmatisering (Ali m.fl., 2012; Jahoda m.fl., 2010; Paterson, McKenzie & Lindsay, 2012), men bör även kunna vara en realistisk syn på sig själv där hoppet lever om att en dag få vara ”en vanlig” (Szönyi, 2005).

8.2 Självbild och skolkontext

presenteras tyder på självkännedom och en tro på sig själv. Tjejerna har också liknande drömmar om framtiden. Cooney m.fl. (2006) studie visar att elever med utvecklingsstörning har en självbild och ser på sin framtid på liknande sätt, oberoende av skolplacering i segregerande miljöer eller i inkluderande. Tankar presenteras om att det istället för skolan kan vara familjen och närområdets bemötande som i huvudsak formar individens bild av sig själv. Karlsudd (2011) och Blomberg (2006) menar att det svenska skolsystemet, genom sin kategorisering av elever till grundskola - särskola, ändå är med och konstruerar den samhälleliga synen på funktionsnedsättningen utvecklingsstörning. En kategorisering som riskerar leda till utanförskap, kanske inte i den utvecklingsstördes ögon, men väl i samhällets. Respondenten Karin, som strävar efter att ”bli en vanlig”, berättar om ett tillfälle då hon p.g.a. sin utvecklingsstörning exkluderades i stallet där hon rider.

Häromdagen när jag kom och såg på den lappen, för ridläraren brukar stryka över det där föräldrarna ska skriva. Så hade de strukit över mitt namn med sådan överstrykningspenna. Då så sa jag det till min ridlärare; men jag är ju arton. Då tyckte hon att det var konstigt. Men det var bara för att de trodde att jag inte skulle klara av det med det systemet. Och det tror jag helt säkert att jag gör! Bara jag får ordning på hur det är. Fast de har inte satt igång det där systemet än (skratt)! (Karin)

Trots att de fyra respondenterna ger en positiv bild av sin skolgång är det ändå upplevelser av ensamhet i inkluderande verksamhet som beskrivs som orsak till två av tjejernas val att bli mottagna i särskolan och fortsätta sin skolgång där, Frida under grundskoletiden och Anna under gymnasiet; ”Alltså jag umgicks typ inte med någon när jag gick i ettan.

Så jag valde att byta själv. (Anna)”. Detta stämmer överens med det Pijl, Skaalvik och

Skaalvik (2010) visar på; sambandet mellan inlärningssvårigheter och utanförskap. Elever i behov av stöd värderas lägre i sina studiekamraters ögon vilket påverkar byggandet av vänskapsrelationer och ger grogrund för ensamhet. Att kunna relatera till en grupp är en viktig spegling för individen och är en del av hur självbilden byggs upp (ibid.). Av de fyra tjejerna i studien har tre av dem sitt umgänge knutet till just gymnasiesärskoleklassen. Trots att två av dem tidigare gått hela sin skolgång i inkluderande miljöer framstår det inte som om några vänskapsrelationer har kvarstått sedan den tiden. Goffman (2011) talar här om ”de egna”, den samhörighet som kan upplevas med andra individer som riskerar liknade stigmatisering. Talet om gymnasiesärskolan kan här direkt relateras till KASAM, känslan av sammanhang. Här finns begriplighet; en undervisning som möter deras behov, hanterbarhet; en mindre gruppstorlek och meningsfullhet; en delaktighet och gemenskap med vänner som inom gruppen ger en social status (Antonovsky, 2005).

8.3 Samhällets syn på gruppen utvecklingsstörda

När Anna med sänkt röst säger; ”De kanske har tankar och så. … undrar varför vi har

det så svårt och så.”, kan detta tolkas i flera dimensioner. För det första finns skammen

den efterföljande stigmatiseringen. Kanske kan även en önskan om passering anas; att hålla sin utvecklingsstörning dold. I alla fyra tjejernas berättelser lyser ett ”vi och dom” igenom. I den egna gruppen känner de tillhörighet men ser att de betraktas vara i utanförskap av andra; ”Att man är typ CP-skadad eller något. (Frida). Den inre konflikten mellan tillhörighet och utanförskap väcker starka känslor hos både Anna och Frida, och visar på en medvetenhet om den stigmatisering gruppen utvecklingsstörda bär på (Goffman, 2011).

I Karins funderingar om hur tidiga möten i inkluderande miljöer kan påverka synen på personer med utvecklingsstörning; ”Om elever har gått med sådana innan som kanske

går på samma dagisavdelning men ändå inte.”, möter hon Karlsudds tankar (2011).

Genom att skapa plattformar för möten mellan olika individer ges förutsättningar för ett samhälle som är öppet för olikhet, ett demokratiskt samhälle för alla.

8.4 Framtiden som samhällsmedlemmar

Precis som Szönyi (2005) beskriver, är det en ljus bild av framtiden som respondenterna talar om. En vanlig framtid, där banden till föräldrar blir allt vagare, en egen bostad, familj, barn och arbete. Av Szönyis uppdelning i tre kategorier av vanliggörande, det

omsorgsrelaterade, det radikala och det framtidsinriktade, går två att skönja hos

respondenterna;

I det omsorgsrelaterade vanliggörandet hittar vi Frida och Lisas berättelser, även om Lisa inte på samma sätt som Frida framstår medveten om omsorgsbilden kring henne. Här beskrivs boende inom omsorg, aktiviteter och vänner knutna till funktionsnedsättning och anställning inom skyddad verksamhet; ”Annars får jag söka jobb på hjälporganisationen,

… jag jobbar där på helgerna, … jobbar som volontär. (Frida)”. Önskan om att stödet

ska få finnas med genom livet formar på så sätt en självbild där att vara vanlig och ovanlig på samma gång smälter samman (Szönyi, 2005). Det finns en risk att personer inom det omsorgsrelaterade vanliggörandet inte tar, eller ges, den plats i vårt demokratiska samhälle som de har rätt till. På så sätt försvåras även processen av ett inkluderande samhälle, där alla individer ses som likvärdiga samhällsmedlemmar (Frithiof, 2007; Mineur, Bergh & Tideman, 2009).

Inom det framtidsinriktade vanliggörandet befinner sig Karin och Annas berättelser. Anna har redan provflugit sina vingar inom den treåriga gymnasieskolan, även om hon valde att gå tillbaka till gymnasiesärskolan. Hon håller på att ta körkort och i bilden hon beskriver kring boende, familj och arbete nämns inte något behov av omsorg. Karin, som förknippar sin utvecklingsstörning med skolan, har siktet inställt på att läsa in sina grundskolebetyg; ”Det är väl en sak som jag gärna vill ska hända, som jag har bestämt,

om jag bara kommer in. Så ska jag läsa upp mina grundskolebetyg efter gymnasiet. (Karin)”. Både Anna och Karin placerar sig själva i en framtidskontext där