närstående Kontroll och beroende Integritet och värdighet
Hemmet och närstående
När deltagarna i delstudie I och II resonerar om god vård och vård med stöd av digitala hjälpmedel beskrivs hemmet med starka uttryck och en mångfald av känslor. Hemmets betydelse, i en situation där förmågan att ta hand om sig själv försämras och de yttre omständigheterna förändras, skiftar alltifrån den enda tänkbara platsen att vårdas i till en plats som liknas vid ett fängelse som
symboliserar utsatthet och isolering. I en situation med minimalt behov av hjälp och en frisk partner i hemmet uttryckte samtliga en stark övertygelse om att hemmet var den absolut bästa platsen för vård,
”min partner skulle säkert hjälpa mig, jag är övertygad om att han skulle göra det … om det är smärre insatser, små hälsoproblem eller ett mindre handikapp … det vore den allra bästa lösningen att få vara hemma och att min partner hjälper till”
För deltagare som resonerade om stöd av digitala hjälpmedel vid behov av hjälp (delstudie II) uttrycktes att hemmet betyder bättre livskvalitet,
”jag är så tacksam över att digital teknik är … här, jag gillar teknik … och om det är möjligt att olika tekniska hjälpmedel kan hjälpa mig så att jag kan bo kvar hemma längre … det tycker jag är toppen, det blir bättre livskvalitet”
Även för deltagarna i delstudie III beskrivs hemmet som en viktig aspekt för personer med demens, det bidrar till ökad livskvalitet och självständighet. Att få bo kvar i hemmet tillsammans med närstående i en miljö som är familjär
poängteras som viktigt. Hemmet representerar en plats av frihet och oberoende;
”… kan troligen i många fall leda till att personer med demenssjukdom kan bo kvar hemma längre … och kanske höja livskvaliteten för både den demenssjuke och hans/hennes närstående … men syftet är att underlätta vardagsproblem … självständighet och livskvalitet”
I de skriftliga kommentarerna som lämnades om den digitala bilddagboken fanns citat om att bo hemma för en person med demens kan resultera i ensamhet och utanförskap. Implicit finns hemmet och närstående med i delstudie IV eftersom både hemmet och närstående i den aktuella studien är en förutsättning för att den digitala bilddagboken ska kunna användas, men i resultaten finns inte hemmet eller närstående med bland variablerna eller som namngiven faktor. Värderingar om hemmet är starkt relaterat till partnerns närvaro i hemmet (delstudie I, II) eller annan närståendes närvaro (delstudie III) jmf. (Hayward 1975; Dovey 1985; Moore 2000; Borglin, Edberg et al. 2005; Gillsjö 2011b) som samtliga betonar att relationer är en viktig aspekt för att kunna definiera begreppet hem. Partnerns eller närståendes närvaro bidrar till att deltagarna känner sig hemma även med en förändrad livssituation, hemmet har stor betydelse för deras välbefinnande. Tillsammans har de skapat ett hem som förknippas med särskilda ting, händelser, grannar mm, (jmf. Zingmark, Norberg
et al. 1995). Även om hemmet blir förändrat till följd av ohälsa, eventuella
vårdinsatser och digitala hjälpmedel, framhöll deltagarna att hemmet är mycket betydelsefullt. I den situationen blir det än viktigare att slå vakt om hemmet som hem och med en frisk partner i hemmet blir den strävan än starkare. Detta har tolkats som att hemmet stärker deras självkänsla, (jmf. Moore 2000) som poängterar hemmet som en arena för att utveckla relationer och därmed stärka självkänslan.
I intervjuerna (delstudie I och II) framhåller deltagarna att så länge som partnern finns i hemmet och man har varandra finns det möjlighet att möta nya problem och finna olika lösningar, att leva tillsammans bidrar att de känner sig starka och att de önskar vara ett stöd för varandra,
”… medan jag ändå finns, om inte annat för att hålla i hans hand … så vill man ju göra det, man har ju växt fast … med varann … jag tycker det är ju sådana saker man kan tänka på, vad händer andra, vad händer mig? ...”
Deltagarnas beskrivning av den långvariga nära relationen och tilliten till sin partner gör att de känner tillförsikt inför nya utmaningar (delstudie I och II). Tilliten innebär en positiv förväntan att man tar hand om varandra även i en eventuellt förändrad livssituation med ökat behov av vård.
Tillit i relationen, som det beskrivs av Holmes & Rempel (1989), speglar ett förhållningssätt som bygger på gemensamma erfarenheter och upplevelser, vilket i sin tur resulterar i ett ökat ömsesidigt beroende av varandra. I en
situation med ökat behov av vård blev det tydligt hur viktig relationen var för att de fortsättningsvis skulle kunna bo kvar i hemmet och få vård där. Den
ömsesidiga långvariga relationen innebar att de verkligen ville ställa upp för varandra, vilket samtliga kvinnor och män uttryckte i delstudie I och II, (jmf. Cutrona 1996) som hävdar att långvariga ömsesidiga relationer är en tillgång när något oväntat sker som exempelvis sjukdom. Långvariga äktenskapliga
relationer för med sig många positiva konsekvenser, bland annat stöd och kamratskap samt ger relationen stabilitet och livskvalitet (Jerrome 1993). Även om den ena parten i relationen förlorar delar av funktionsförmågan på grund av åldrande eller ohälsa fanns en förhoppning och tillit om att den andra partnern kan kompensera och träda in för den andre samt fatta eventuella beslut som är det bästa för den specifika situationen (delstudie I och II). Samhörighet, ömsesidighet och harmoni är kvaliteter som gör att relationer växer, utvecklas och balanserar mellan beroende, oberoende och ömsesidigt beroende (Hinde & Stevenson-Hinde 1997; Rönning 2002).
Beskrivningarna om hemmet och relationen till partnern eller annan närstående har tolkats som tillit som baseras på ömsesidighet (Rotenberg 1994). Tilliten utvecklas från tidigare erfarenheter i interaktion med andra. Tilliten till partnern, något som utvecklats under många år tillsammans utgjorde en stabil grund i relationen. Många av deltagarna talade i termen ”vi”, när de beskrev känslor av styrka och att vara kapabel att kunna hantera förändringar i livssituationen,
“ …vi är starka tillsammans, vi är nära varandra”
(jmf. Skerrett 2003) som hävdar att medvetenheten om “vi” i samband med sjukdom blir en resurs för att uppnå hälsa. Återhämtningsförmågan efter att drabbats av sjukdom går lättare när ”vikänslan” hos ett par är tydligt uttalad (Skerrett 1998) och liknande resultat beskrivs även av (Hellström, Nolan et al. 2007) hos par där den ena parten drabbats av demens. Att hålla ihop, att utgå från ”vi” kan stärka personen med demens. Även i delstudie III poängteras ”vikänslan” som en viktig förutsättning för att den digitala bilddagboken ska vara meningsfull för person med demens.
Allt eftersom omständigheterna förändras, ökat behov av vård samt försämring av hälsotillståndet (delstudie I, II och III), så förändrades även deltagarnas föreställningar om hemmet som en plats att vårdas i. Hemmet förlorar sin
betydelse som den bästa platsen för vård och omsorg, de inser också att en dag måste de lämna hemmet vilket leder till känslor av sorg och oro, jmf. Gillsjö, Scwartz-Barcott et al. (2011b) som beskriver hur deltagarna i en studie uttrycker att hemmet representerar trygghet, men inser också att så småningom måste de lämna hemmet och det inger en känsla av sorg. Bland deltagarna i delstudie III uttrycks oro över hur det ska gå för en person med demens att bo kvar hemma när sjukdomen progredierar.
Det finns en rörelse i deltagarnas värderingar om hemmets betydelse i samband med vård och förändrad livssituation. Värderingarna om hemmet framstår som något som har stor betydelse för deltagarna. Begreppet hem är enligt Moore (Moore 2000) brett definierat och består inte enbart av vilken mening det har för den enskilde individen. För att kunna förstå dess betydelse till fullo måste det sättas in i ett sammanhang där sociala och kulturella dimensioner beaktas. Betydelsen av hemmet beskrivs i andra studier (Borg, Sells et al. 2005; Dahlin- Ivanoff, Haak et al. 2007; Haak, Fänge et al. 2007; Gillsjö, Schwartz-Barcott et
al. 2011) ha stor betydelse för deltagarna, allra helst när man blir äldre.
Hemmet står i fokus för vård och vid användning av digitala hjälpmedel i samtliga studier och som redovisats är hemmet högt värderat och även starkt kopplat till närvarande och engagerade partners och närstående. När Marchall (2008) diskuterar hemmet som en plats för helande vid nedsatt hälsa hävdas att hemmet speglar våra värderingar, vem vi är och hur vi bryr oss om varandra samt menar att detta har betydelse för helandet. Detta framgår tydligt i studierna där deltagarna reviderar hemmets betydelse i samband med ökad ohälsa och förändrade omständigheter. För även om hemmet ofta beskrivs som en plats för helande kan motsatt förhållande råda, hemmet är inte en plats för helande, (jmf. Moore 2000) som beskriver att hemmet som plats kan relateras till