God vård och användning av digitala hjälpmedel : Föreställningar hos äldre och vårdpersonal

(1)

DOKTORSAVHANDLING

Institutionen för hälsovetenskap Avdelningen för omvårdnad

God vård och användning

av digitala hjälpmedel

Föreställningar hos äldre och vårdpersonal

Christina Harrefors

ISSN: 1402-1544 ISBN 978-91-7439-291-3

Luleå tekniska universitet 2011

Chr

istina

Har

refor

s

God

vår

d

och

an

vändning

av

dig

itala

hjälpmedel

Föreställningar

hos

äldre

oc

h

vår

dpersonal

(2)

(3)

God vård och användning av digitala hjälpmedel

Föreställningar hos äldre och vårdpersonal

&KULVWLQD+DUUHIRUV $YGHOQLQJHQI|URPYnUGQDG ,QVWLWXWLRQHQI|UKlOVRYHWHQVNDS /XOHnWHNQLVNDXQLYHUVLWHW /XOHn

(4)

Tryck: Universitetstryckeriet, Luleå ISSN: 1402-1544

ISBN 978-91-7439-291-3 Luleå 2011

(5)

Till mina älskade barn

(6)

(7)

INNEHÅLLSFÖRTECKNING

6$00$1)$771,1* $%675$&7 25,*,1$/$57,./$5 )g5.2571,1*$52&+%(*5(33 ,163,5$7,216.b//25 ,1752'8.7,21 %$.*581'

Värderingar som sociala konstruktioner

Ålder och äldre

Hälsa och identitet

Vård av äldre

Hemmet och dess betydelse

Vård med stöd av digitala teknik

5$7,21$/

6<)7(

'(6,*1

Delarbete I och II

Deltagare och urval

Intervjuer

Delarbete III och IV

Kontext

Deltagare och urval

Enkäten Analys Kvalitativ analys Statistik Etiska överväganden 5(68/7$72&+',6.866,21

Hemmet och närstående

Kontroll och beroende

Integritet och värdighet

$96/87$1'(',6.866,21 0(72'2/2*,6.$g9(59b*$1'(1 6/876$76 7$&. 5()(5(16(5 $9+$1'/,1*$59,',167,787,21(1)g5+b/629(7(16.$3 /8/(c7(.1,6.$81,9(56,7(769(5,*( %,/$*$ $57,.(/, $57,.(/,, $57,.(/,,, $57,.(/,9

(8)

(9)

SAMMANFATTNING

Det övergripande syftet med avhandlingen var att belysa föreställningar om god vård och användning av digitala hjälpmedel hos äldre personer och vårdpersonal. Föreställningar förändras kontinuerligt beroende på teknikutveckling och socio-politiska förändringar i samhället. Den forskning som presenteras i denna avhandling omfattar data som belyser detta perspektiv samt efterföljande analys och tolkning.

I delstudie I och II, genomfördes individuella intervjuer med tolv äldre, friska par i deras hem. Samtliga deltagare var över 70 år och hade vid intervjutillfället inget beviljat bistånd, inga digitala hjälpmedel och ingen vård i hemmet. En vinjett, bestående av tre scenarier användes för att presenterades olika situationer av att vara i behov av vård. Utifrån varje scenario ställdes därefter frågor om vad de ansåg vara den bästa vården samt användning av digitala hjälpmedel i den specifika situationen. Kvalitativ innehållsanalys användes för att analysera texten.

I delstudie III och IV, konstruerades en enkät för att undersöka föreställningar hos vårdpersonal om användning av en digital bilddagbok för personer med mild demens. Deltagare var vårdpersonal som i sitt arbete inom hälso- och sjukvård kommer i kontakt med personer med demens. Det insamlade datamaterialet analyserades med beskrivande statistik, multivariat statistik samt kvalitativ innehållsanalys.

Resultaten från delstudie I tolkades som en uttrycklig önskan om bevarad självkänsla och att bli vårdad med värdighet. Den bästa vården beskrevs vara vård i hemmet så länge det fanns en frisk partner i hemmet och i lindrigt behov av vård. När omständigheterna

förändrades, ingen partner i hemmet och stort behov av vård, beskrevs den bästa vården vara på institution. I delstudie II, beskrev deltagarna användning av digitala hjälpmedel som en tillgång som gjorde det möjligt att fortsätta leva ett bra liv även om de var i behov av vård. Utan en frisk partner hemma och vid försämrad hälsa uttrycktes alltmer tveksamheter till att använda digitala hjälpmedel. I de båda delstudierna I och II framkom att det fanns en rädsla för att inte bli sedd som en unik person, allra helst när det inte fanns någon partner som kunde företräda dem.

I delstudie III, undersöktes föreställningar om konsekvenser och förutsättningar av användning av en digital bilddagbok. Den faktoranalys som gjordes visade på fyra faktorer, Tillit, Sårbarhet, Beroende/oberoende samt Kontroll. Resultaten från den kvalitativa innehållsanalysen tolkades vara Individuella bedömningar och bevarande av värdighet, när den digitala bilddagboken användes. En viktig förutsättning som framkom var att den digitala bilddagboken skall introduceras tidigt efter diagnos.

I delstudie IV, där vårdpersonal föreställer sig hur en person med demens upplever användning av en digital bilddagbok, användes faktoranalys för att analysera datamaterialet. Tre faktorer framkom; Känsla av självständighet, Känsla av självaktning och Känsla av tillit.

Resultaten från samtliga studier visar att föreställningarna om god vård och användning av digitala hjälpmedel, förändras beroende på sammanhanget. Den röda tråden i studierna, om god vård och användning av digital teknik som stöd i vård av äldre, kan beskrivas som Individualiserad vård och bevarad värdighet.

1\FNHORUGföreställningar, god vård, digitala hjälpmedel, värdighet, kvalitativ

(10)

(11)

ABSTRACT

The overall aim of this thesis was to describe the perceptions about care and the use of digital assistive technology among elderly people and caregivers. Perceptions are continually changing depending on technical and socio-political developments and changes in society. The research presented here consists of data gathered to assess these perspectives, and the subsequent analysis and interpretation.

In study I and II, individual interviews were conducted with twelve healthy elderly couples living in their own homes. All participants were 70 years of age or older and none of them received any professional care or social support. The interviews were substantiated by written scenarios considered to be realistic descriptions of imaginary examples of the state of health and wellbeing for themselves in the future. The participants were asked what they believed would be the best solution concerning quality care and the use of assistive technology in each scenario. A qualitative content analysis was used to analyze the text.

For study III and IV, a questionnaire was developed to probe the perceptions of a digital photo diary for use by people with dementia. The respondents were employees of the Swedish municipalities in a position to be able to influence the implementation of digital assistive technology for use by people with dementia. The data was analyzed with descriptive statistics, multivariate statistics and qualitative content analysis.

The first study revealed that participants tried to maintain their sense of self and desired dignified care. The receipt of care in one’s own home was considered preferable as it enabled partners to remain together; later on, in contrast, the best care was perceived to be that offered by a nursing home with well-trained nursing staff. In study II, the use of assistive technology was perceived to be an asset by participants since it would enable them to continue living a normal life despite having some disabilities. In the absence of a partner or if their cognitive impairment increased, their willingness to use assistive technology would decrease, and the technology was considered to be an obstacle. In both studies there was a pervading concern about the risk of losing a sense of individuality in the absence of meaningful relationships.

In study III, perceptions related to the prerequisites for and consequences of using the digital photo diary were investigated. The analysis of factor analysis concerning

consequences, revealed four factors; trust, vulnerability, dependency/independency and control. The results interpreted from the qualitative data emphasized the importance of Personalization and the preservation of dignity when using the device. The prerequisite most often specified was the need for digital photo diary to be introduced in an early stage of the disease.

In study IV, caregivers’ perceptions on how persons with mild dementia will experience the usage of a digital photo diary were examined. The digital photo diary considered was perceived to contribute to a Sense of autonomy, Sense of self-esteem and a Sense of trust among people with dementia.

These findings highlight the context-dependence of the perceptions about quality care and the use of digital assistive technology for elderly people. An overall understanding of the results emphasizes the importance of personalized and dignified support, and this should be taken into consideration when organizing quality care and implementing new digital assistive technology for use by elderly people.

.H\ZRUGVperceptions, quality care, digital assistive technology, dignity, qualitative content

(12)

(13)

ORIGINALARTIKLAR

Avhandlingen bygger på följande artiklar. I texten hänvisas till respektive artikel med romerska siffror (I-IV).

Paper I Harrefors, C., Sävenstedt, S. & Axelsson, K. (2009) Elderly peoples’ perceptions of how they want to be cared for: An interview study with healthy elderly couples in Northern Sweden. Scandinavian

Journal of Caring Science. 23(2), 353-360

Paper II Harrefors, C., Axelsson, K. & Sävenstedt, S. (2010) Using assistive technology services at differing levels of care: Healthy older couples’ perceptions. Journal of Advanced Nursing. 66(7), 1523-32.

Paper III Harrefors, C., Axelsson, K., Lundquist, A., Lundquist, B. & Sävenstedt, S. Caregivers’ perceptions on the prerequisites for and consequences of people with mild dementia using a digital photo diary. Inskickat till tidskrift.

Paper IV Harrefors, C., Sävenstedt, S., Lundquist, A., Lundquist, B. & Axelsson, K. Caregiver’s perceptions on how persons with mild dementia will experience the usage of a digital photo diary. Inskickat

till tidskrift.

(14)

(15)

FÖRKORTNINGAR OCH BEGREPP

$7 Assistive Technology, Assisterande Teknik på svenska. I det här

arbetet används AT för att beskriva vardagsteknik men även utvecklade digitala hjälpmedel baserad på IKT. Alternativt används även digital teknik när teknik beskrivs generellt.

$76 Assistive Technology Services. I de två första delstudierna

används begreppet ATS för att beskriva den teknik som

deltagarna skulle ta ställning till; exempelvis toalettstolsförhöjare, särskilda bestick, larmarmband men även digitala hjälpmedel som kommunikation via dator och elektronisk övervakning med kamera. Digitala hjälpmedel är den svenska term som använts i titeln för att beskriva den teknik som finns i samtliga delstudier.

)$ Faktor Analys

,.7 Informations- och Kommunikations Teknologi. IKT är ett

begrepp som brett definierat, gör det möjligt för människor att kommunicera, samla information och interagera med avlägsna tjänster snabbare, enklare och tillgängligt utan begränsningar i tid och rum (Campell, Dries et al. 1999). I delstudie III och IV används begreppet digitala hjälpmedel alternativt digital

bilddagbok för att beskriva det digitala hjälpmedel som studierna handlar om. Vid referering till artiklar eller annan litteratur används de begrepp som används i respektive artikel/bok.

0$1&29$Multivariate Analysis of Covariance 352 Pensionärernas Riksorganisation

63) Sveriges Pensionärsförbund

6366 Statistical Package for Social Science (SPSS) för Windows,

(16)

(17)

INSPIRATIONSKÄLLOR

Inom en inte alltför avlägsen framtid kommer jag med största sannolikhet att befinna mig i den så kallade ”tredje åldern” med allt spännande som det sägs innebära. Under de år som gått har jag hunnit samla på mig en hel del erfarenheter, från såväl yrkeslivet som det privata livet.

Från tiden när jag arbetade som sjuksköterska på hematologen vid Norrlands Universitetssjukhus i Umeå finns ett oräkneligt antal minnesbilder av möten med patienter, anhöriga och inte minst alla mina arbetskamrater, som gett bestående intryck. Även om jag tillsammans med kollegor och andra medarbetare inte då benämnde våra diskussioner och samtal som etiska reflektioner skulle jag ändå så här i efterhand vilja påstå att det var just det samtalen var. Inför varje svårbedömd eller komplicerad situation, där det fanns olika sätt att bemöta och hantera just den specifika situationen, fördes det samtal på avdelningen om vad som var rätt eller fel, bra eller dåligt samt olika

konsekvenser. Konsekvenser för patienten, anhöriga, vårdpersonalen eller samhället i stort. Vilket tidsperspektiv? Konsekvenser på kort eller lång sikt? Svaren bestod ofta i flera alternativa svar och ibland fanns inget svar alls. Jag tror att i de samtal som fördes oss personal emellan, formades och omformades mina och mina arbetskamraters värderingar om vad som var utmärkande för den bästa vården. Kanske var det också just där mitt intresse för etik fördjupades, fast det hade nog redan väckts långt tidigare. Olika händelser och förebilder har bidragit till detta.

Ytterligare berättelser, möten med människor och egna reflektioner runt frågor som handlar om att åldras och vad god vård innebär har ökat mitt intresse för vad som är utmärkande för vård av äldre. Min syn har förändrats en del, kanske beroende på mitt eget åldrande och livserfarenhet men inte minst på grund av

(18)

min mammas ”vackra och värdiga” åldrande i den miljö där hon trivdes bäst, nämligen hemma.

När jag därför gavs möjlighet att delta i ett forskningsprojekt om äldre och teknik var det därför både en stor glädje och utmaning att försöka beskriva vilka värderingar som finns om god vård och digitala hjälpmedel. Föreställningar om digitala hjälpmedel som stöd i vården, etiska reflektioner och val av perspektiv handlar om normer och värderingar av olika slag. Värderingar om vad som är utmärkande för god vård, värderingar om åldrande samt värderingar om användning av digitala hjälpmedel, är i fokus i detta avhandlingsarbete.

(19)

INTRODUKTION

Vi lever i en ständigt föränderlig värld där våra föreställningar om vad som är utmärkande för god vård i samband med åldrande och hur synen på god vård påverkas av de möjligheter som vi kan överblicka. Uttalade föreställningar om exempelvis vård och omsorg återspeglar samtidigt underliggande värderingar cf. (White & Wooten 1986; Bergström 2004). Begrepp som föreställningar,

övertygelser, attityder och värderingar används ofta lite godtyckligt som synonymer till varandra, och kan vara svåra att särskilja. Värderingar kan definieras som övertygelser, eller idéer som finns hos den enskilda människan eller en grupp om vad som anses bra eller dåligt, rätt eller fel, önskvärt eller viktigt om någon idé eller handling. Värderingar fungerar medvetet eller omedvetet som vägledande vid val som görs och är en grund för attityder, argument, rationaliseringar och tilldelning av kausalitet (Rokeach 1979, sid 2). Enligt Rokeach (1973) uppstår värderingar i den kulturella och sociala miljön men påverkas även genom utbildning. Den influeras av tidigare erfarenheter men även av personligheten hos den enskilde. Centrala mänskliga värderingar omfattar etiska, politiska och estetiska normer och värderingar är dialektiska i den meningen att vår identitet påverkas av dem och vi påverkar dem

kontinuerligt (Andersson 2006).

Föränderligheten i föreställningar om god vård återspeglas inte minst i utvecklingen av det välfärdssamhälle som byggts upp under det senaste århundradet i Sverige, en utveckling som bland annat inneburit avsevärt

förbättrat hälsoläge med minskad barnadödlighet, ökad andel äldre samt god och tillgänglig hälso- och sjukvård. Under de senaste årtiondena har också

utvecklingen inom Informations- och Kommunikations Teknologi, IKT, genomgått stora förändringar. Nya koncept och ny teknik baserad på IKT som en del av vård och omsorg av äldre för att stärka oberoende och bidra till

(20)

trygghet, har utvecklats och aktualiserats de senaste åren (Tang & Venables 2000; Bowes & McColgan 2006; van Hoof, Kort et al. 2011).

Förändrade värderingar om en mera individualiserad vård och omsorg för äldre tillsammans med medicinsk utveckling och demografiska förändringarna har inneburit att allt fler äldre personer med stora omvårdnadsbehov i allt större utsträckning får vård och omsorg i hemmet. Denna utveckling innebär samtidigt en ökad potential för användning av digitala hjälpmedel som stöd för att kunna fortsätta bo kvar i hemmet så länge som möjligt (Soar 2010). Eftersom vård av äldre i Sverige och även i andra länder, i allt större utsträckning sker i hemmet (Bowes & McColgan 2006; Socialstyrelsen 2011) är det viktigt att belysa och problematisera vård med stöd av digitala hjälpmedel för personer i behov av vård som vill bo kvar i hemmet. I den problematiseringen har jag som ett

perspektiv valt att studera föreställningar som finns hos friska äldre om god vård och användning av digitala hjälpmedel som stöd vid vård i hemmet, i händelse av att vara i behov av vård. Ett kompletterande perspektiv är att beskriva föreställningar hos vårdpersonalen om hur de ser på användning av en digital bilddagbok som stöd för personer med demens eftersom personer med demens är en utsatt grupp och på det sättet utmanar våra värderingar.

Denna avhandling beskriver äldre personers föreställningar om god vård därför att de troligen under sin livsresa upplevt förändringar både på ett privat plan, men även upplevt strukturella förändringar i samhället, inte minst hur vård- och omsorg har organiserats och utvecklats. Av den anledningen är det rimligt att tro att äldre personers värderingar om vad som är utmärkande för god vård och hur digitala hjälpmedel kan användas som stöd för vård har förändrats i takt med stigande ålder och ökat behov av vård. När vi i delstudie III och IV efterfrågar vårdpersonalens föreställningar om ett specifikt digitalt hjälpmedel är det troligt att även deras värderingar är föränderliga eftersom de befinner sig i en

(21)

verksamhet som genomgått och fortsatt genomgår stora förändringar parallellt med en accelererande utveckling av digitala hjälpmedel.

(22)

BAKGRUND

Värderingar som sociala konstruktioner

Ett sätt att utforska människors underliggande värderingar om specifika fenomen är att fråga efter deras föreställningar om konkreta tillämpningar och situationer. Genom att tydliggöra föreställningar om det konkreta blir

värderingarna i föreställningarna synliga (Osgood, Suci et al. 1957; Sanders 1986). Grundläggande värderingar hos den enskilde personen anses vara tämligen stabila över tid medan föreställningar om olika företeelser är föränderliga (Andersson 2006).

För att teoretiskt kunna förstå hur värderingar om vård och digitala hjälpmedel formas och hur de förändras över tid har jag utgått från teoribildningen om sociala konstruktioner. Social konstruktivism som den beskrivs i denna avhandling är influerat av olika beskrivningar om symbolistisk interaktionism (Goffman 1970; Mead 1976; Goffman 2006).

Socialkonstruktivisms grundläggande idé är att språkets betydelse bestäms i de situationer där språket kommer till användning (Barlebo Wenneberg 2000; Hacking 2005). Utifrån ett socialkonstruktivistiskt perspektiv ses relationer och beteenden, med skrivna och oskrivna regler, avhängigt den sociala kontexten. Det är den sociala konventionen som avgör om ett beteende anses vara korrekt eller ej (Barlebo Wenneberg 2000). Företeelser och begrepp konstrueras i den sociala och kulturella miljön, och formar sin innebörd utifrån sociala samspel med omgivningen. Hur vi förstår och utvecklar gemensamma uppfattningar, föreställningar och värderingar sker både hos den enskilde individen i ett inre dialektiskt samspel men också i ett samspel gentemot omvärlden.

(23)

objektiv verklighet, allt är konstruerat i ett socialt samspel (Barlebo Wenneberg 2000).

Symbolisk interaktionism utgår från Meads teorier som poängterar hur vi människor formas av och formar det samhälle vi lever i. Detta samspel med omgivningen påverkar våra värderingar som visas och kommer till uttryck genom exempelvis språket, (Mead 1976; Goffman 2006). Människor reagerar och agerar gentemot olika fenomen och objekt som har sin grund i vilken betydelse dessa har för den enskilde individen. Betydelsen kommer, enligt Blumer (1969), från social interaktion och modifieras genom tolkning.

Människan är en social varelse som försöker skapa mening i tillvaron. Vi tolkar kontinuerligt verkligheten och mening skapas bland annat med hjälp av olika symboler. Människor är själva aktiva i att skapa mening och att konstruera sin verklighet vilket sker i ett kontinuerligt samspel med omgivningen (Blumer 1969). Enligt Goffman (1970; 2006) innebär begreppet interaktion att individer har ett ömsesidigt inflytande på varandras handlingar och sätt att fungera när de befinner sig i varandras närhet, med hjälp av gester, ord, mimik, rörelser och inte minst hur språket används. Goffman (2006) beskriver symbolisk

interaktionism genom att använda sig av ett dramaturgiskt perspektiv för att studera interaktionen. Den verklighet som människan gärna vill visa upp för andra kan uppfattas som teater. Det sätt på vilket vi presenterar oss själva inför andra (publiken) kan vi därmed styra och kontrollera vilken bild de andra får. På ett djupare plan är detta en process där vi konstruerar och befäster vår identitet. Utifrån ett socialkonstruktivistiskt perspektiv, är det troligt att värderingar om att vara äldre och i behov av vård samt att använda digitala hjälpmedel som stöd, finns implicit i föreställningar hos de personer som är deltagare i de studier som denna avhandling omfattar.

(24)

Ålder och äldre

På vilket sätt ålder och åldrande beskrivs kan sägas vara ett uttryck för

värderingar. Inom socialpsykologisk forskning (Arber & Ginn 1995; Tornstam 2005a) finns en samstämmighet om hur ålder definieras, och de utskiljer tre olika aspekter av åldrande: kronologisk ålder; sociologisk ålder samt fysiologisk

ålder.Kronologisk ålder refererar till antal år och används i ett flertal

sammanhang för att markera olika skyldigheter och rättigheter som finns både lagstadgat och implicit i ett samhälle. Innebörden av sociologisk ålder kan sägas vara socialt konstruerad, det vill säga, det handlar om lämpliga attityder,

beteenden och subjektiva föreställningar och värderingar om att vara ung eller gammal. Det sociala åldrandet är relaterat till det liv som levts och det finns en tydlig skillnad mellan hur män och kvinnor levt beroende på exempelvis barnafödande och arbetsvillkor. På detta sätt är det sociala åldrandet

genusrelaterat. Såväl det sociala som det kronologiska åldrandet kan leda till negativa konsekvenser för såväl kvinnor som män. Innebörden av fysiologiskt åldrande är relaterat till fysiologiska processer som bidrar till åldrandet (Arber & Ginn 1995; Tornstam 2005a). Varken ålder eller åldrande är entydigt, även om det fysiologiska och kronologiska åldrandet kan sägas följa ett mönster så har det sociologiska åldrandet stor betydelse för hur ålder och åldrandet upplevs och beskrivs (Jönsson & Lundin 2007).

Tornstam (2005b) belyser i sin Gerotranscendensteori även dimensionen

psykologiskt åldrande som en del i åldrandebegreppet. Denna aspekt innebär att

människan genomgår en intellektuell och andlig utveckling parallellt med att personligheten stegvis går igenom olika utvecklingsstadier (Tornstam 2005a; Tornstam 2005b). Åldrandet kan också ses som en social konstruktion, något som skapas i en kulturell kontext och ständigt förändras beroende på genus, kön och etnicitet, klass och sexuella preferenser (Calasanti & Slevin 2001).

(25)

För att ytterligare förstå aspekter av åldrandet och vad det kan föra med sig kan det vara fruktbart att beskriva det utifrån dimensionerna: den tredje åldern samt

livslopp och åldrande (Bury 1995). Begreppet den tredje åldern som är en del i

det som Laslett (1989) beskriver som fyra olika åldrar kan tolkas vara den period i livet som består av förändringar och möjligheter snarare än problem. Den första åldern kännetecknas av en tid av beroende, socialisering, omognad och utbildning, den andra åldern karakteriseras av oberoende, mognad, ansvar; förknippat med förtjänst och sparande, medan utmärkande för den tredje åldern är en tid av möjligheter och fullbordanden. Slutligen, den fjärde åldern

kännetecknas av beroende, skröplighet och död, det ofrånkomliga slutet.

Definitionen av de olika åldrarna är inte fixerad till en specifik kronologisk ålder utan snarare till oplanerade sociala och sekulariserade förändringar som leder till övergång från en ålder till en annan, en ny social livsfas i ett generellt livslopp. Den fjärde åldern skiljer sig markant från den tredje åldern, det är ett

ofrånkomligt skeende, skapat i skuggan av den förhärligande tredje åldern (Gilleard & Higgs 2010). Två av studierna i avhandlingen beskriver förställningar hos äldre som kan betraktas vara i den tredje åldern och som reflekterar över hur livet skall bli när de kommer till den fjärde åldern. I delstudie III och IV som handlar om personer med demens är det troligt att de knappt hinner komma in i den tredje åldern, på grund av sin sjukdom, utan i stället befinner sig i gränslandet mellan den tredje och den fjärde åldern.

Dimensionen: Livslopp och åldrande, har kommit att bli ett alltmer dominerande perspektiv inom sociologisk forskning. Syftet med livsloppsperspektiv är att utveckla koncept och analys för att förstå orsaker och konsekvenser av

beroende, oförmåga och olikheter relaterat till åldrande och genus (Bury 1995). Att belysa livsloppsperspektiv är att öka förståelsen av förhållanden i

ålderdomen samtidigt som tidigare förhållanden i livet beaktas; tar hänsyn till vissa specifika händelser under livets gång; samt ser hela livet som en

(26)

utvecklingsprocess och människors liv utifrån ett helhetsperspektiv (Tornstam 2005a).

I takt med de demografiska förändringarna som innebär en stadigt ökande äldre befolkning beskrivs konsekvenserna för samhället i stort som en utmaning, inte minst när äldre definieras som en stor grupp. Detta syns bland annat i pressen, för några år sedan liknades 40-talisterna vid ett stort köttberg, av en politiker. En stor grupp människor som genom stora pensionsavgångar skall försörjas med statliga medel (Expressen 2004). Sannolikt påverkar sådana uttalanden våra värderingar om äldre. Men även implicit i forskningssammanhang finns beskrivningar om hur sköra äldre förväntas ta stora resurser i anspråk av den officiella och gemensamma välfärden (Lee, Kim et al. 2008; Wimo, Winblad et

al. 2010). Att beskriva en grupp människor som äldre och beroende enbart på

grund av kronologisk ålder är stigmatiserande och kan resultera i att man bortser från att det inom gruppen finns ytterligare dimensioner som kan vara av värde att belysa, exempelvis hälsa, genus, klass och etnicitet (Arber & Ginn 1991; Arber & Ginn 1995). Detta kan resultera i negativa attityder och värderingar gentemot äldre och kan beskrivas som ålderism. I en studie (Tornstam 2006) om attityder till äldre visar det sig att attityderna varierar beroende på kön, ålder och utbildning. Konsistent negativa attityder mot äldre finns i större utsträckning hos yngre män medan en mera ”tycka-synd-om” attityd är mer vanligt

förekommande hos kvinnor. Samma studie visar också på positiva attityder till äldre samtidigt som man anser att äldre (>65 år) inte bör kandidera till

riksdagen. Detta visar hur komplext det är att beskriva värderingar om äldre personer.

Risken med att dela in människor i grupper efter ålder är att ålder används som förklaringsmodeller till att unga respektive gamla uppträder på ett specifikt sätt (Andersson 2008). När Andersson & Minell (2002) diskuterar synen på

(27)

åldrandet blir deras sammanfattande bedömning att bilden av äldre människor inte alltid ses som individer utan betraktas som en homogen massa med likartade förutsättningar, intressen och beteenden. Negativa föreställningar relaterat till hög ålder och att åldras bidrar till negativa attityder gentemot äldre människor samt deras sätt att leva, men de påverkar även hur man ser på sitt eget åldrande (Kite & Johnson 1988). På vilket sätt vi betraktar och beskriver hög ålder, att åldras och äldre personer hänger samman med i vilken kontext detta görs. Det har visat sig, att om en äldre person beskrivs som kapabel och intelligent kan det innebära att personen ifråga blir mer kapabel, och då kan det uppfattas som ett stöd. Omvänt gäller också, beskrivs en person i negativa ordalag, som

exempelvis beroende, skör och senil, kan det få negativa konsekvenser för den personen (Hausdorff 1999).

Hälsa och identitet

Ett centralt koncept inom omvårdnad är hälsa, som med ett helhetsperspektiv innebär att se hela människan, inte enbart frånvaro av sjukdom, utan relatera det till välbefinnande (jmf. Willman 1996). Vad personer betraktar som hälsa och ohälsa i olika skeenden av livet är relaterat till värderingar som konstruerats i interaktionen med andra under ett liv och kan förstås genom deras berättelser, upplevelser och föreställningar (jmf. Borglin, Edberg et al. 2005). Det är rimligt att anta att inrymda i människors värderingar om god vård finns värderingar om hälsa och ohälsa. Sett ur ett omvårdnadsperspektiv är det därför intressant att studera föreställningar om god vård och relatera det till föreställningar om hälsa och ohälsa i olika situationer. Exempel är studier av föreställningar om när ohälsa blir alltmer frekvent och om användning av digitala hjälpmedel hos personer med demens som tänkbara aspekter för att förbättra och bevara hälsa samt förebygga ohälsa (jmf. Norberg, Axelsson et al. 1992).

(28)

Mycket av den omvårdnad som ges har sin grund i resultat från tidigare omvårdnadsforskning (Sandelowski 2004). Analys av resultat och begrepp är mångfacetterat och påverkas troligen av trender, värderingar och diskurser. För att förstå forskningsresultaten i denna avhandling måste de beskrivas med olika begrepp som i sin tur är hämtade från olika teoretiska diskurser. Ett alltmer förekommande begrepp för att belysa forskningsresultat är intersektionalitet. Begreppet belyser hur flera maktsymmetrier samverkar och producerar olika strukturer i samhället, exempelvis hur klass, etnicitet, ålder, funktion och social bakgrund beskrivs i olika sammanhang. Genom att använda ett intersektionellt perspektiv med fokus på den enskilda individen ges en mångfasetterad bild av vad det innebär att vara människa och att vara en åldrande människa. Inom omvårdnadsforskning har användning av intersektionalitet resulterat i en ökad förståelse av resultaten (Alex 2007; Salmon, Browne et al. 2010; Van Herk, Smith et al. 2011), och betonats som särskilt viktigt eftersom omvårdnaden riktas mot alla människor oavsett ålder, etnicitet, genus och klass.Det ges då möjlighet att belysa den enskilde äldre människans situation från ett kulturellt, historiskt och ett socialt perspektiv.

Ytterligare ett begrepp som har stor betydelse för förståelsen av god vård av äldre är livsberättelsen. Alla människor har sin egen livsberättelse som

formuleras och berättas i interaktion med andra och presenteras olika beroende på den sociala kontexten (Goffman 2006). Genom att berätta om oss själva bidrar livsberättelsen till att forma identiteten. Livsberättelsen ger en bild av vem personen är och varför han/hon har blivit den han/hon är (Öberg 1997). I samband med åldrande och sjukdom, allra helst för personer med kognitiva förluster, är det viktigt att få bibehålla sin personlighet och identitet. Sabat (2002) hävdar att för personer med demens har det stor betydelse att i samspel med andra få möjlighet till att forma sin berättelse. Författaren hävdar att det

(29)

finns olika aspekter av självet; den personliga upplevelsen av jaget, mentala och fysiologiska attribut, samt den aspekt som kan relateras till det sociala självet och utvecklas i interaktion med andra. För deltagarna i de olika studierna i avhandlingen som handlar om att vara äldre och drabbad av kognitiva förluster finns livsberättelsen som en bakomliggande kuliss. Livsberättelsen har stor betydelse för ett gott åldrande, i synnerhet för personer med demens där den blir, ett sätt att upprätthålla bilden av vem personen varit och vad personen gjort. Därmed får livsberättelsen stor betydelse för hur vård- och omsorgspersonal ska kunna ge individuell vård och omsorg och förebygga ohälsa (Sandelowski 1994; Hansebo & Kihlgren 2000; Shenk, Davis et al. 2002).

Vård av äldre

Vården av äldre har förändrats och utvecklats under det senaste århundradet i Sverige. Politiska, ekonomiska och kulturella skeenden samt en förbättrad folkhälsa har påverkat synen på hur vården skall utformas. I en rapport från Socialstyrelsen (1991) finns att läsa att välfärdssystemet i varje land har sina rötter i den sociala och kulturella traditionen. Exempelvis så har Sveriges officiellt reglerade hälso- och sjukvård utvecklats i ett kulturellt sammanhang. Detta innebär att rådande värderingar, normer, lagar, vanor och religiösa föreställningar har visat vägen för hur vård och omsorg organiseras och bedrivs (Odén 1998). Under 1900-talet sker en förändring där fokus förskjuts från att tidigare varit på äldre som grupp till att individen alltmer kommer att stå i fokus vilket återspeglas i lagar och riktlinjer som reglerar hälso- och sjukvården. Här betonas etiska principer som autonomi, integritet och värdighet (Gaunt & Lantz 1996).

För ungefär 100-150 år sedan spelade hemmet en viktig roll som konstruktion i samhället. Hushållet var inte någon privat sfär utan snarare en social

konstruktion där undervisning, utövande av religion samt vård av äldre, sjuka och barn var en påtalad skyldighet för familjen. Familjen utgjorde den bas där

(30)

all form av vård och omsorg var en outtalad uppgift, framför allt var det kvinnorna som hade ansvaret för att lotsa samtliga familjemedlemmar från vaggan till graven (Broomé & Jonsson 1994; Elstad & Hamran 2006). Äldres hälsa och livsvillkor såg ungefär likadana ut i Skandinavien där vård och omsorg var avhängigt den utökade familjen och dess välvilja. Den utökade familjens konstruktion, där flera generationer levde tillsammans var vanlig i stora delar av världen. Demografiska förändringar och förändringar i politik, ekonomi och kultur har resulterat i en förändrad syn på vård och omsorg om äldre (Kertzer 1995). Under tidigt 1900-tal förändrades vård- och omsorgssystemet och vård av äldre har ersatts i allt större utsträckning med en offentligt baserad vård.

Ansvaret för att ge vård reglerades i lag från 1918, bland annat blev det varje kommuns skyldighet att tillhandahålla ålderdomshem för äldre (Odén 1998 s. 45).

Ålderdomshemmen som en lösning för vård och omsorg för äldre människor kritiserades starkt, i bästa fall kunde de tillgodose det materiella behovet men aldrig förmedla känslan av ett riktigt hem (Qvarsell 1991 s. 143). Att flytta på äldre människor till ålderdomshem ansågs vara att frånta äldre människors rätt till autonomi, identitet och integritet (Gaunt & Lantz 1996; Rosén 2004) och rätten att bo kvar hemma i sitt eget hem blev så småningom mer eller mindre en officiell policy för vård av äldre (Edebalk 1990; Gaunt & Lantz 1996).

Sedermera, när Ädelreformen genomfördes 1992 förändrades organisationen för hur vård och omsorg skulle bedrivas i Sverige. Ansvaret blev de enskilda kommunernas, vilket medförde ett åtagande att förbättra och utveckla vård och omsorg i hemmet för äldre personer. Värderingar om vad som är god vård för äldre personer har förändrats över tid, från en självklarhet att vård skulle ske i hemmet, via en fokusering på institutionsvård, till en förändring av värderingar om att god vård sker i det egna hemmet.

(31)

Hemmet och dess betydelse

Oavsett vem frågan ställs till om vad som är kännetecknande för ett hem blir förmodligen svaret detsamma, hemmet är en speciell plats. Sett i ett historiskt perspektiv har beskrivningarna om hemmet förändrats, tidig forskning om begreppet hem visar på en bred definition som ofta är kopplad till en speciell plats, en plats att födas och växa upp i, en plats som beskriver ett land där rötterna finns men också hemmet som en social och kulturell enhet, samt en plats där jaget och personligheten utvecklas (Hayward 1975). Senare forskning gör gällande att hemmet alltmer kommit att beskrivas som en sluten och privat sfär där det intima och privata har sin självklara plats, avskiljt från den plats som representerar arbete och förtjänst för uppehället (Hareven 1991). Hemmet omfattas av en alldeles speciell kombination av både materiella och symboliska markörer med tydlig avgränsning mellan det som är privat och det som är offentligt. Hemmet som begrepp överbrygger familjebegreppet och som sådant är det värderat som något alldeles speciellt, ofta knutet till känslor som närhet och trygghet. Det kan beskrivas som en arena för varje enskilt liv, i hemmet utvecklas nära och djupa relationer (Hayward 1975; Moore 2000; Gillsjö, Schwartz-Barcott et al. 2011a). Hemmet kan även beskrivas som ett förhållande för den enskilde individen och övriga personer som bor i hemmet, och baseras på olika erfarenheter och vilken innebörd det har (Dovey 1985). Somerville (1997) konstaterar att hemmet kan beskrivas som en mångfacetterad

konstruktion med många aspekter, både som verkligt hem och som idealt hem. Varje enskild beskrivning av hemmet kan förklaras som en fysisk, psykologisk och social konstruktion som relateras till en större integrerad enhet.

Dessvärre kan hemmet också utgöra en plats som associeras till våld och övergrepp (Moore 2000), och en känsla av utanförskap och hemlöshet när man lämnat sitt barndomshem (Russel 2005). Oavsett vilket, så är hemmet ett ställe som påverkar den enskilda personens identitet, en plats som under en livstid kan

(32)

framstå som något att längta efter, drömma om eller förknippa med sorg och smärta (Bowlby, Gregory et al. 1997; Moore 2000; Borg, Sells et al. 2005). Erfarenheter av vad ett hem är har också beskrivits som en dialektisk process där informanterna beskrev sina tankar och känslor om vad hemmet representerade under en period när de varit frånvarande från hemmet. Den dialektiska

processen, att ibland vara borta från hemmet och ibland hemma, att ha något att längta till, bidrar till att få ytterligare en bild av vad begreppet hem är för något (Dovey 1985; Case 1996).

Uttrycket ”att känna sig hemma” är ofta relaterat till positiva och varma känslor som utvecklas i interaktion med andra. Zingmark, Norberg et al. (1995)

rapporterar hur ”att känna sig hemma” beskrivs som: att ha ett hem, att skapa ett hem, att dela ett hem samt att ge ett hem. Tillsammans är de olika aspekter som integreras med varandra och bidrar till att känna sig hemma. På så sätt kan hemmet beskrivas som en social konstruktion, något som formas, skapas och utvärderas i interaktion med andra jmf (Goffman 1970).

I samband med att en person åldras, relationer förändras och när ohälsa blir alltmer framträdande förändras bilden av vad hemmet representerar.

Värderingarna om hemmet förändras över tid (Leith 2006). Att ha ett gott liv innebär för äldre att vara förankrad i livet, ha meningsfulla aktiviteter, goda relationer och se hemmet som en integrerad del av sitt eget liv (Borglin, Edberg

et al. 2005). Dagliga rutiner och detaljerade beskrivningar om hur hemmet är

utrustat kan vara ett sätt att beskriva att livet är normalt trots åldrande och sjukdom (Thomas 1986; Öhlander 1991). För många som gått i pension utgör hemmet en bas där de flesta aktiviteter utförs (Oswald & Wahl 2005). Hemmet värderas som särskilt viktigt, möjlighet till att bo kvar i sitt eget hem på ålderns höst har visat sig ha stor betydelse, det innebär bland annat en ökad känsla av trygghet och frihet (Oswald & Wahl 2005; Bowes & McColgan 2006; Haak,

(33)

Fänge et al. 2007). Även om en person drabbas av demens är det viktigt få fortsätta leva det liv som levts hitintills, möjlighet till att uträtta dagliga ärenden, hushållssysslor, kunna röra sig fritt utomhus och umgås med grannar och vänner (jmf. Duggan, Blackman et al. 2008). Rutiner och tryggheten i det välbekanta är etablerat och bidrar till trygghet (Öhlander 1999).

För personer som får vård och omsorg i hemmet har det visat på många positiva effekter. Möjligheten för äldre personer att bo kvar i hemmet (ageing in place), trots ökat behov av olika omvårdnadsinsatser, ses som ett värdigt alternativ till vård på institution (Forbat & Wilkinson 2008). Samtidigt finns det forskning som visar på att ageing in place kan framstå som bekymmersamt när utsatta äldre med sårbar livssituation, exempelvis personer med demens, förväntas bo kvar hemma (Means 2007). Möjlighet att bo kvar i hemmet för personer med demens innebär att kunna fortsätta att leva det liv som levts tidigare men det kan också innebära ett utanförskap, speciellt vid vistelse i miljöer som innebär konfrontation med teknik i olika sammanhang (Brittain, Corner et al. 2010).

Vård med stöd av digital teknik

Tekniska hjälpmedel som används som stöd för god vård, oavsett typ av teknik, innebär att vårdens förutsättningar ständigt förändras. Detta är inget nytt fenomen inom omvårdnadsarbetet utan finns beskrivet från termometerns införande till dagens digitala teknikutveckling (Sandelowski, 2000). Utvecklingen av IKT har inneburit en revolution vad gäller

informationsöverföring inom olika delar av samhället, inte minst inom medicin och omvårdnad (Denton 1993; Bynum 1998). Det finns en stor tilltro till att digital teknik kan underlätta vård och omsorg av en åldrande befolkning (van Hoof, Kort et al. 2011). När Collste (1998) beskriver teknikutveckling inom informationsteknologin diskuterar han hur tekniken förbättras, utvidgas och ersätter mänskliga insatser. Den digitala tekniken är värdefull då den både

(34)

underlättar och gör det snabbare att nå olika mål. Tekniken har på ett påtagligt sätt förändrat aspekter av livet med konsekvenser både för den enskilde

individen som för samhället i stort. Samtidigt förändrar det förutsättningarna för hur omvårdnad ges, och det finns en farhåga om att den digitala tekniken ersätter mänskliga insatser inom omvårdnad med risk för en mer inhuman vård

(Sävenstedt, Sandman et al. 2006). De nationella riktlinjerna för IKT inom vård och omsorg i Sverige (Socialdepartementet 2006) speglar värderingar om användning av IKT i vården. Det finns en tydlig förväntan att IKT med stöd av en särskild strategi kan bidra till en säker och tillgänglig god vård och omsorg utifrån befolkningens behov. Utöver detta finns en generell förväntan att även inom vård av personer med demens kommer det att bli en ökad användning av digitala hjälpmedel (Penhale & Manthorpe 2001; Socialdepartementet 2006; van Hoof & van Berlo 2007).

Inom omvårdnad har det historiskt sett funnits ett ambivalent förhållningssätt till användning av teknik i vården. Å ena sidan förknippas IKT med förbättringar inom medicin- och omvårdnad och å andra sidan finns det en del funderingar över vad som går förlorat i vårdkvaliteten. En övergripande del av ambivalensen verkar vara att användning av teknik förknippas med värderingar inom det naturvetenskapliga mekaniska paradigmet där människor beskrivs som

komponenter och delar, en utgångspunkt som står i motsats till det humanistiska paradigmet som dominerar synen på omvårdnad i dag (Sandelowski 2000). AT och digitala hjälpmedel är inte enbart neutrala tekniska produkter. Beroende på hur, av vem och i vilket sammanhang de används återspeglas värderingar som finns hos användaren och den närmaste omgivningen om tekniken (Baldwin 2006)

Den alltmer ökande användningen av AT inom hälso- och sjukvården för personer med olika sjukdomstillstånd har både förändrat och förbättrat vården i

(35)

hemmet. Olika lösningar har utvecklats som innebär att AT och digitala hjälpmedel kan användas i syfte att förbättra och underlätta vardagen för

personer som drabbas av olika sjukdomar, exempelvis demens (Cahill, Begley et

al.2007a), förvärvade hjärnskador (Larsson Lund, Lövgren Engström et al.

2011) och lungsjukdomar där patienterna är beroende av hemventilator för sin överlevnad (Lindahl, Sandman et al. 2005). En litteraturöversikt (Åkesson, Saveman et al. 2007) om erfarenheter av användning av IKT i samband med hälsa och ohälsa visar att IKT uppfattas som stöd och support, utbildning och information samt att besök till viss del kan ersättas genom att kommunicera med hjälp av IKT. Oberoende av vilket koncept som används, gemensamt för dessa är att AT och digitala hjälpmedel i varierande grad ersätter stöd från en annan person och gör personen oberoende. Ett konkret exempel kan vara att den fysiska kontakten delvis ersätts av kommunikation på distans. En person med behov av vård kan fortsätta bo kvar hemma och den nödvändiga kontakten med vårdpersonal kan delvis ske på distans vilket kan leda till ökad självständighet och tillgänglighet för den enskilde personen men det finns också en risk för en avpersonaliserad vård.

Att få möjlighet att bo kvar i hemmet i samband med åldrande och alltmer upplevd ohälsa torde vara eftersträvansvärt för de flesta av oss. Utvecklingen av digitala hjälpmedel har stor del i att detta är möjligt och flera projekt beskriver hur stöd av elektroniska hjälpmedel ökar möjligheten till att fortsätta bo kvar hemma, vara oberoende och leva ett självständigt liv (Bowes & McColgan 2006; Nehmer, Becker et al. 2010). I ett EU-projekt (Boulos, Anastasiou et al. 2011) rapporteras om hur användning av Global Positioning System (GPS) för äldre personer kan fungera som stöd för ett fortsatt självständigt liv. En annan aspekt av användning av digitala hjälpmedel som telefonnätverk och Internet är beskrivet i en studie (Cattan, Kime et al. 2011) där deltagarna, äldre och ensamboende, upplevde att deras isolering och ensamhet minskade samtidigt

(36)

som de beskrev ökad tillit och ökat engagemang i omgivningen. Även för informella vårdare kan användning av IKT ha positiva effekter. När IKT introducerades som stöd för informella vårdare till en sjuk närstående

rapporteras om förbättrad hälsa men även att de informella vårdarna i allt större utsträckning använde sig av IKT för att söka information och stöd (Torp, Hanson et al. 2008). I en litteraturöversikt (Magnusson, Hanson et al. 2004) om hur IKT använts som stöd för sköra äldre personer som bodde hemma och deras informella vårdare rapporteras om övervägande positiva konsekvenser när telehealth och telecare använts inom hemsjukvård. Här beskrivs hur kontakten med mellan hälso- och sjukvården och personer med kroniska sjukdomstillstånd underlättas med hjälp av IKT, besparing av tid, ekonomi och mindre stress samt obehaget med att behöva resa. Förbättrad information och större delaktighet i vården och som ett resultat av det, bättre kontroll över sin situation är några av de fördelar som framkommer.

Även för personer med demens är det sannolikt värdefullt att få bo kvar i hemmet och att få vistas i den miljö som är bekant är ett sätt att skapa trygghet. Detta bekräftas i studier (Bank, Argüelles et al. 2006; Miranda-Castillo, Woods

et al. 2010a; Miranda-Castillo, Woods et al. 2010b) där man intervjuat

närstående till personer med demens som uttrycker att det finns ett behov av trygghet och säkerhet, social samvaro samt meningsfulla aktiviteter för en person med demens. Ytterligare andra studier, (Sixsmith, Orpwood et al. 2007; Orpwood, Chadd et al. 2010) beskriver behovet av meningsfulla aktiviteter för personer med demens och diskuterar hur välbefinnandet kan stödjas genom att olika tekniska lösningar bidrar till ökat oberoende. I en studie (Wherton & Monk 2008) där vårdpersonal och informella vårdgivare intervjuats tillsammans med närstående till person med demens har framkommit att dagliga aktiviteter och kontakt med utomstående är områden där digital teknik skulle kunna stödja ett mer självständigt liv. Orpwood, Chadd et al. (2010) beskriver nödvändigheten

(37)

av att AT designas med syfte att förhöja livskvaliteten för personer med demens och att de samt deras anhöriga bör vara med i den processen. För att personer med demens ska kunna fortsätta bo kvar i hemmet och ha ett gott liv,

argumenterar Astell (2006) för att elektronisk övervakning kan vara ett alternativ för att uppnå ökad känsla av frihet och säkerhet. Men poängterar också att det är en balansgång att gå eftersom tekniken inte få bli ett syfte i sig.

Olika studier (Cahill 2007a; Cahill 2007b) beskriver hur personer med demens upplever att användning av digital teknik bidrar till ökat välbefinnande,

oberoende och en känsla av att vara autonom. Möjligheten till minnesstöd samt stöd att kunna fortsätta med vardagliga aktiviteter och bibehålla det sociala nätverket beskrivs (Nugent, Mulvenna et al. 2007). För äldre personer med kognitiva störningar kan AT vara ett stöd för minnet och bidra till ökat oberoende, trygghet, minskade beteendestörningar samt reducerat behov av närstående (Zhang, Hariz et al. 2008; Westphal, Dingjan et al. 2010). Ytterligare åtgärder som stöd för personer med demens för att kunna leva ett självständigt liv är en väl genomtänkt miljö inomhus med praktiska planlösningar och enkel design (van Hoof & Kort 2009); och när den egna förmågan sviktar, ändå kunna fortsätta bo kvar hemma (McCreadie & Tinker 2005). Det finns exempel på studier som beskriver att när IKT har används som stöd för personer med demens har det utvärderats som något positivt, vårdpersonal beskriver att IKT bidrar till ökad säkerhet, frihet och också något som kan liknas vid lugn och ro (Engstrom, Lindqvist et al. 2009). Bland närstående där AT används för att kommunicera med personer med demens beskrevs tekniken som ett sätt att bli involverad i vården, vilket upplevdes som meningsfullt, (Sävenstedt, Brulin et

al. 2003).

Även om utvecklingen av AT som stöd för äldre till stor del beskrivits som övervägande positivt är användningen av AT inte helt problemfri sett ur ett

(38)

etiskt perspektiv (Rauhala & Topo 2003; Dittmar, Axisa et al. 2004). När AT blir en del av omvårdnaden för personer med kognitiva förluster, finns alltid en risk att tekniken kan uppfattas som övergrepp eller begränsning för den enskilde personen. I en litteraturöversikt (Marziali, Serafini et al. 2005) konstateras att etiska aspekter i samband med implementering av AT som stöd för omvårdnad av äldre i hemmet, inte alltid belyses. Författarna hävdar nödvändigheten av vara medveten om etiken, allra helst för personer med nedsatt mental kapacitet för att undvika intrång och övergrepp av det mest privata. Vid utveckling och implementering av ny digital teknik är det av största vikt att belysa etiska aspekter, även om det ibland kan förefalla vara en balansgång mellan det som anses rätt eller fel, allra helst när ny teknik introduceras för personer med kognitiva förluster (Topo 1998; Magnusson & Hanson 2003; Mahoney, Purtilo

et al. 2007). Vårdpersonal som arbetar med äldre personer med stort

omvårdnadsbehov konstaterar att användning av IKT kan ses som ett

motsatsförhållande, där inställning till IKT beskrivs som något som kan bidra till såväl human och bättre vård men även rädsla för att IKT kan resultera i inhuman och försämrad vård (Sävenstedt, Sandman et al. 2006). Liknande resonemang fördes bland äldre som hade elektronisk övervakning i sina hem, en del

upplevde att det var både tryggt och en befrielse att veta att någon såg dem men det fanns också röster som gav uttryck för att den digitala tekniken uppfattades som övergrepp av den privata sfären (Essén 2008).

När digitala hjälpmedel introduceras i hemmet påverkas hemmet och det medför förändringar och utmaningar för de personer som får vård i hemmet och deras närstående. Detta innebär förändringar som bidrar till att hemmet mer och mer blir en arbetsplats för vård och omsorgspersonal samt att det som tillhör den privata sfären minskar (Roback & Herzog 2003). Bilden av hemmet som en plats för vård och omsorg står i stark kontrast till bilden av hemmet som en privat sfär där nära familjerelationer utvecklas (Gardner 2000).

(39)

RATIONAL

Värderingar påverkar vår syn på hur god vård kan ges i olika sammanhang. Denna avhandling utgår från ett antagande om att föreställningar om god vård och användning av digitala hjälpmedel som stöd för äldre personer att leva ett självständigt liv speglar underliggande värderingar.

Vid genomgång av litteraturen finns det få studier som beskriver äldre, friska personers syn av vad de anser vara god vård. Detsamma gäller studier som undersöker hur vård- och omsorgspersonal ser på användning av digitala

hjälpmedel, som stöd för att äldre personer med ökat behov av vård och omsorg, ska kunna leva ett självständigt liv i hemmet. Hög ålder relateras till ökad risk för demens och även andra sjukdomar och därmed ökat behov av olika insatser av vård- och omsorg. Eftersom vården av äldre personer med ökad ohälsa i allt större utsträckning sker i hemmet är det av stort värde för kunskapen om omvårdnad att belysa vilka värderingar som finns kopplade till god vård och användning av digitala hjälpmedel i omvårdnadsarbetet. Detta gäller särskilt för användning av digitala hjälpmedel för att stödja personer med demens eftersom de är en utsatt grupp och användning av digitala hjälpmedel utmanar våra värderingar på ett särskilt sätt. I Sverige tillhör sjuksköterskor, arbetsterapeuter, sjukgymnaster samt biståndshandläggare de yrkesgrupper som tidigt kommer i kontakt med personer med ökat behov av vård- och omsorg. Deras värderingar om digitala hjälpmedel som stöd för äldre personer som bor kvar i hemmet har avgörande betydelse för i vilken utsträckning de beslutar om digitala hjälpmedel kommer till användning, för att stärka oberoende och självständighet, i syfte att bidra till god omvårdnad. I avhandlingsarbetet har ambitionen varit att

tydliggöra en del av de kunskapsluckor som finns om äldre människors och vårdpersonalens föreställningar om god vård för olika grupper av äldre människor och hur dessa föreställningar är knutna till värderingar.

(40)

SYFTE

Det övergripande syftet med avhandlingen är att belysa föreställningar om god vård och användning av digitala hjälpmedel för äldre personer.

De specifika syftena är att:

Delarbete I beskriva äldre personers föreställningar om hur de vill bli vårdade utifrån perspektivet att vara i behov av hjälp med personlig vård i framtiden.

Delarbete II beskriva friska, äldre pars föreställningar om användning av assisterande teknik i olika stadier av vård

Delarbete III beskriva hur vårdpersonal föreställer sig användning av digital bilddagbok för personer med mild demens med fokus på förutsättningar och konsekvenser.

Delarbete IV beskriva hur vårdpersonal föreställer sig att person med mild demens upplever användning av digital bilddagbok.

(41)

DESIGN

Avhandlingsarbetet består av fyra deskriptiva studier med både kvalitativ och kvantitativ ansats (tabell 1). Delarbete I och II, är intervjustudier, som utgick från två frågeområden; föreställningar om god vård och föreställningar om användande av assisterande teknik, i händelse av vård. Delarbete III och IV, är kvantitativa studier baserade på en enkät, vars syfte var att fånga föreställningar om en digital bilddagbok, avsedd att användas av personer med mild demens och deras närstående.

7DEHOOSammanställning över de olika delarbetena i avhandlingen

Studie Deltagare Datainsamling Analysmetod

I 23 personer, >70 år, sammanboende eller gift på samma adress Individuella intervjuer baserade på scenarier Kvalitativ innehållsanalys II 23 personer, >70 år, sammanboende eller gift på samma adress

Individuella intervjuer baserade på scenarier

Kvalitativ innehållsanalys

III 408 personer som arbetar

inom vård och omsorg Enkät baserad på ett scenario Beskrivande statistik, faktoranalys, MANCOVA samt kvalitativ innehållsanalys IV 408 personer som arbetar

inom vård och omsorg Enkät baserad på ett scenario Beskrivande statistik, faktoranalys och MANCOVA

Delarbete I och II

I kvalitativa studier är det viktigt att få så stor variation som möjligt vid insamling av data för att kunna spegla olika erfarenheter och aspekter av det som ska studeras (Sandelowski 1995). För att uppnå ett lämpligt urval av personer för intervjuer, användes en strategi där 12 friska, äldre par från sex olika plaster i norra Sverige, tre mindre samhällen i inlandet och tre kustnära städer tillfrågades om att delta i studien (tabell 2).

(42)

Deltagarna rekryterades via två etablerade pensionärsorganisationer Sveriges Pensionärsförbund (SPF) och Pensionärernas Riksorganisation (PRO). Båda organisationerna kontaktades telefonledes och i samråd med ordförande för just den föreningen avtalades tid för att besöka och informera vid ett medlemsmöte. Efter presentation av studien inbjöds medlemmar som deltog i mötet att anmäla sitt intresse för deltagande i studien. De medlemmar som visade sig intresserade fick dessutom skriftlig information om studien. Kort tid därefter kontaktades de par som visat intresse för att delta och tid avtalades för att kunna genomföra intervjuerna. Inklusionskriterierna för deltagande var följande: > 70 år, gift eller sammanboende på samma adress i minst 5 år och inget beviljat bistånd från kommunal omsorg vid tiden för intervjuerna. Av samtliga 12 par var alla gifta förutom ett par som var sammanboende. Tiden för deras gemensamma relation varierade mellan 16 och 58 år (medelvärdet = 46,8 år, medianen = 50,5 år). Den yngste deltagaren var 70 år och den äldste var 83 år (medelvärdet = 74,8 år).

(43)

7DEHOO Socio-demografiska karakteristiska av deltagarna i delarbete I och II (N=23) Variabler N = 23 % Skolbakgrund K M Folkskola 3 1 17,4 Gymnasium - 2 8,7 Yrkesskola 6 5 47,7 Yrkesutbildningskurs 1 3 17,4 Universitet 1 1 8,8 Boendeform Villa 17 73,9 Radhus 2 8,8 Hyreslägenhet 2 8,8 Bostadsrättslägenhet 2 8,8 Bostadsområde Stad 14 60,8 Tätort 9 39,2

Avstånd till vårdcentral

1 – 20 km 19 82,4

21 – 40 km 2 8,8

41 – 60 km 2 8,8

Avstånd till sjukhus

1 – 50 km 14 60,8

51 – 100 km 5 21,8

101 – 150 km 4 17,4

Intervjuer

Intervjuer gör det möjligt att uppnå förståelse för ett specifikt fenomen. Intervjun är en väl etablerad teknik inom den kvalitativa forskningstraditionen (Patton 2002; Kvale 2007). Kvalitativa studier syftar till att förklara, beskriva och ge svar på frågor som vad, hur och varför samt kan användas för att få en beskrivning av önskat fenomen (Sandelowski 2004).

Vid intervjutillfället presenterades olika scenarier i syfte att få fram personens föreställningar. Med hjälp av vinjetter, exempelvis i form av bilder, scenarier eller nedtecknade berättelser är det möjligt att belysa deltagarnas attityder, upplevelser eller föreställningar om ett visst fenomen (Normann, Asplund et al.

(44)

1999; Hughes & Huby 2002). Utvecklandet av scenarier kan ske genom att använda förutbestämda faktorer och begrepp som beskriver tänkbara kombinationer för en viss situation, problem eller en fiktiv historia (Brauer, Hanning et al. 2009). I denna studie användes begrepp som försämrad hälsa, beroende av vård samt förändring i livssituationen, för att beskriva en situation. De olika scenarierna designades med situationer där deltagaren var i varierande behov av vård. Situationer med ökat behov av vård samt förändrad social situation ingick i scenarierna. Till det första scenariot presenterades en situation

”där man klarar sig själv ganska bra, men behöver hjälp med den personliga hygienen”; Till det andra scenariot presenterades en situation ”med åtskilliga kroppsliga besvär och alltmer beroende av vård”; och slutligen i det tredje

scenariot presenterades en situation ”med åtskilliga kroppsliga besvär och helt

beroende av vård” (tabell 3).

Individuella intervjuer genomfördes med 24 deltagare i deras hem. Intervjuerna spelades in på band, utgjorde data som användes i både studie I och II. Under intervjuprocessen exkluderas en intervju beroende på tekniska problem med bandspelaren.

(45)

7DEHOODe olika scenarierna med två perspektiv och huvudfrågor i varje scenario som

presenterades för deltagarna i samband med intervjun 2OLNDVFHQDULHU

3HUVSHNWLY +XYXGIUnJRU

1:a scenariot: lindrigt behov av vård, frisk partner hemma

Eget Vilka är dina föreställningar om vad som är den bästa vården i den här situationen?

Vilka är dina föreställningar om att undersökningar och bedömningar görs med hjälp av ny teknologi? Vilka är dina föreställningar om att använda teknologi i den här situationen?

2:a scenariot: alltmer beroende av vård, frisk partner hemma

3:e scenariot: helt beroende av vård, ingen partner hemma

1:a scenariot: lindrigt behov av vård, frisk partner hemma

Partnerns Vad tror du är din partners föreställningar om vad som är den bästa vården i den här situationen?

Vad tror du är din partners föreställningar om att undersökningar och bedömningar görs med hjälp av ny teknologi?

Vad tror du är din partners föreställningar om att använda teknologi i den här situationen?

2:a scenariot: alltmer beroende av vård, frisk partner hemma

3:e scenariot: helt beroende av vård, ingen partner hemma

(46)

De tre scenarierna presenterades för varje deltagare först utifrån det tänkta scenariot att de skulle vara i den situationen själva och därefter utifrån scenariot att deras partner skulle vara i samma situation. De olika scenarierna var

nedtecknade på ett separat papper, ett scenario på varje papper. Vid

intervjutillfället presenterades scenarierna var för sig, det första scenariot om lindrigt behov av vård till det sista; totalt beroende av vård, åtföljt av frågor rörande deras förställningar till varje scenario (tabell 3). För vart och ett av scenarierna som presenterades för deltagarna uppmanades de att fritt berätta om sina föreställningar. Under intervjuns gång användes också uppföljningsfrågor och förtydliganden när så var nödvändigt. Begreppet teknologi som

presenterades definierades brett; från olika tekniska hjälpmedel för att underlätta vardagen till digital teknik avsett för kommunikation och för att kunna göra bedömningar på avstånd. Intervjuerna som varade mellan 30-60 minuter genomfördes med varje deltagare individuellt, spelades in på band och skrevs därefter ut ordagrant. Efter avslutad intervju fördes också anteckningar om olika uttryck som förekom under intervjun som exempelvis, tystnad, suckar, skratt, gråt och olika gester. Intervjuerna var ordrika och deltagarna var uttrycksfulla i sina beskrivningar.

Delarbete III och IV

Kontext

Delarbetena III och IV är en del av ett forsknings- och utvecklingsprojekt, MemoryLane (www.memorylane.nu. 2009). Inom projektet har utvecklats en digital bilddagbok med syfte att skapa ett validerat tekniskt hjälpmedel för att fånga personens vardag och sedan göra det tillgängligt som ett kontextberoende minnesstöd (Kikhia, Hallberg et al. 2009).

Den digitala bilddagboken består av tre olika enheter; digital bärbar kamera, smartphone och dator med pekskärm (tabell 4). Kameran bärs i ett band runt

(47)

halsen och tar automatiskt bilder med visst intervall. En smartphone samlar information om var personen befinner sig. Datorn med pekskärm finns i hemmet. Kameran och smartphone placeras i egna hållare som är anslutna till datorn. Bilderna och positionerna överförs automatiskt till datorn samtidigt som batterierna laddas. Automatiska funktioner i datorns program gör att endast de bästa bilderna sparas och sorteras utifrån personer, platser och tid. All

information är för personligt bruk, ingen kan göra anspråk på den insamlade informationen. Tillsammans med någon närstående som behärskar tekniken granskar och samtalar personerna om dagens händelser framför datorn med stöd av bilderna. Programmet styrs enkelt med en pekskärm. Det finns även ett tangentbord för att komplettera den automatiska informationen med text. Tillsammans bildar den lagrade informationen en digital bilddagbok. Bilddagboken kan kompletteras med information om platser, personer och föremål från tidigare i livet. Den digitala bilddagboken är tänkt att fungera som stöd för livsberättelsen.

7DEHOO Översikt av de olika delarna i den digitala bilddagboken som ingår i projektet 'HWDOMHUDY

KMlOSPHGOHW

7LOOlPSQLQJ 7HNQLVNIXQNWLRQ

'LJLWDOElUEDU NDPHUD

För dagligt bruk i eller utanför hemmet Tar bilder automatiskt med regelbundna intervall

'DWRUPHG SHNVNlUP

För daglig användning tillsammans med närstående

För granskning av bilder som beskriver vem personen med demens har träffat under dagen och vilka platser som besökts

Visar och sorterar bilder efter person, tid och plats

Bilder från tidigare lagras

6PDUWSKRQH För dagligt bruk i eller utanför hemmet Detekterar positioner

För att få hög representativitet av deltagarna gjordes ett systematiskt urval av 1/3 av Sveriges 290 kommuner, dvs 97 kommuner. Uppgifter om de olika

kommunerna fanns tillgängligt på www.webor.se. Var tredje kommun i