-lnum- mer Författare, Titel, Tidskrift, År, Land
Syfte Metod (ansats,
deltagare, datainsamling, dataanalys)
Resultat
1 Ballard, K., Lowton, K., & Wright, J.
What’s the delay? A qualitative study of women’s experiences of reaching a diagnosis of endometriosis 2006 England Att undersöka orsaker till kvinnors försenade diagnostisering och effekterna av det. En kvalitativ innehållsanalys med semistrukturerade intervjuer. Tematisk analys. 32 kvinnor mellan 16-47 år intervjuades varav 28 hade diagnosen endometrios
Förseningar till diagnostik berodde på
normalisering av både kvinnorna men också av husläkare. En diagnostisering innebar
hanteringsstrategier. Att kunna Kontrollera kvinnornas symtom, tillgång till socialt stöd och en legitimering till frånvaron från ex arbetsplatsen
2 Bullo, S.
“I feel like I’m being stabbed by a thousand tiny men”: The challenges of communicating endometriosis pain 2020 Storbritannien Att undersöka kvinnors kommunikationsutm aningar vid beskrivning av smärta innan diagnos var satt.
Kvantitativ och kvalitativ ansatsMixed- method
Webbenkäter totalt 150 besvarade enkäter varav 131 svarade på alla frågor
Kvinnorna hade svårt att beskriva sina smärtor. Inga smärtskattningsverktyg
användes i konsultation med läkare som oftast avskedade och misstrodde kvinnornas smärta.
3 Cox, H., Henderson, L., Andersen, N., Cagliarini, G., & Ski, C.
Focus group study of endometriosis: Struggle, loss and the medical merry-go-round. 2003 Australien Att öka medvetenheten till kvnnors upplevelser av att leva med endometrios samt brist till stöd En kvalitativ och kvantitativ metod. induktiv ansats Tematisk analys 1031 enkäter där 670 svarade. Av dessa kvinnor anslöt 61 till fokusgrupper
Kvinnorna upplevde en lång väntetid till diagnostisering och brist på stöd som resulterade i utvecklandet av depression. Kvinnornas jobbigaste erfarenhet var möten med sjukvårdspersonalen.
4 Denny, E. Women’s experience of endometriosis. 2004 Storbritannien Att undersöka kvinnors erfarenheter av att leva med endometrios. En kvalitativ metod semistrukturerade intervjuer. Tematisk analys. 15 kvinnor intervjuades ur bekvämlighetsurval
Trots kvinnors kraftiga smärtor upplevdes en försening i kvinnors diagnos med en begränsad behandlingsalternativ. Kvinnornas smärta blev normaliserade och sjukdomen påverkade kvinnornas relationer med familj, vänner, partners, kollegor m.m.
5 Denny, E.
“I Never Know From One Day to Another How I Will Feel”: Pain and
Uncertainty in Women With Endometriosis 2009 Storbritannien Att undersöka kvinnors erfarenheter av att leva med endometrios under ett års period. Kvalitativ metod, longitudinell, Berättande ansats Semistrukturerade intervjuer med kvinnor efter ett års diagnostik. Narrativ analys Ändamålsenligt Urval med 3o som
diagnostiserats efter laparoskopi.
Framkom osäkerhet i sjukdomens
diagnostisering, sjukdomsförlopp och framtid. Läkare som normaliserar kvinnors symtom och smärta samt läkare som har svårt för
behandlingsalternativen då kvinnorna upplevde att inget hjälpte. Resulterade i att kvinnorna inte hade en positiv inblick till framtiden.
6 Fagervold, B., Jenssen, M., Hummelshoj, L., & Moen, M. H. Life after a diagnosis with endometriosis - a 15 years follow-up study 2009 Norge Att undersöka sjukdomens konsekvenser hos kvinnor som fått diagnosen endometrios för 15 år sedan. Kvantitativ metod, retrospektiv beskrivande design Statistisk analys. Enkäter med 130 kvinnor som fått diagnosen endometrios på St. Olav’s Hospital i Trondheim mellan åren 1991 och 1993
Trots att kvinnorna påverkats negativt av endometrio upplevde kvinnorna god hjälp och förbättrad hälsa efter diagnostisering. Behandling har gett minskade symtom på smärta, minskad infertilitetsproblematik och kvinnor med menopaus har varit fria från endometrios relaterade symtom.
7 Ghai, V., Jan, h., Shakir, F., Haines, P., & Kent, A.
Att undersöka varaktighet och
En tvärsnittsstudie med statistisk analys
Faktorer som menstrautionskramper under tonåren, förekomst av rektovaginal
Diagnostic delay for superficial and deep endometriosis in the United Kingdom 2019 Storbritannien orsaker till fördröjning av diagnosen endometrios. Kvalitativ och kvantitativ ansats. 101 kvinnor deltog Den statistiska analysen inkluderade ett Mann- Whitney U-test
endometrios, normalisering av smärta och attityder hos vårdpersonal bidrog till en försenad diagnos. Tidiga symtom visades hänga ihop med försening av diagnos. Resultatet visar att behov finns av utbildning både hos sjukvårdspersonal och allmänheten.
8 Grogan, S., Turley, E., & Cole, J.
“So many women suffer in silence”: a thematic
analysis of women’s written accounts of coping with endometriosis 2018 United kingdom Att förstå kvinnors erfarenheter av att hantera endometrios och hur sjukdomen påverkar deras liv.
Kvalitativ metod. Innehållet analyserades med induktiv tematisk analys. 34 kvinnor deltog och svarade på öppna frågor online genom en brittisk välgörenhets webbplats. Åldern varierade mellan 22-56 år.
Kvinnornas liv var en ständig kamp. Kvinnorna försökte bibehålla sitt privatliv och arbetsliv intakt och samtidigt hantera långvarig smärta. Kvinnorna var tvungna att kämpa för att få rätt diagnos och många kvinnor hade litet
förtroende för vårdpersonal.
Hanteringsstrategi kunde innebära att undvika sociala sammanhang för att spara energi även att undvika ta smärtstillande för att inte bli för trött. Kvinnor hade svårt att vara ärliga mot familj och vänner om deras symtom vilket ledde till social isolering och missförstånd.
9 Grundström, H., Alehagen, S., Kjølhede, P., & Berterö, C.
“The double-edged experience of healthcare encounters among women with endometriosis: A qualitative study”
Journal of clinical nursing 2018
Sverige
Att identifiera och beskriva erfarenheter av bemötande med vårdpersonal hos kvinnor med endometrios.
Ett kvalitativt, tolkande fenomenologiskt tillvägagångssätt användes. Nio kvinnor intervjuades mellan åldrarna 23-55 år som hade diagnosen endometrios.
Två teman identifierades. Första var “behandlad med ignorans” och andra var “Tvådelad upplevelse av vårdmöten”.
Kvinnornas upplevelse av vårdmöten var både destruktiva och konstruktiva. Den destruktiva delen innehöll okunnighet, misstro och exponering från vårdpersonal. Den konstruktiva delen innehöll kvinnors upplevelse av att känna sig bekräftade och att symtomen erkändes från vårdpersonal vilket ökade självkänslan hos kvinnorna.
10 Hickey, M., Ballard, K., & Farquhar, C.
Endometriosis 2014
Att undersöka och identifiera optimal behandlingsmetod för kvinnor med endometrios Litteraturstudie. Data analyserades från systematiska granskningar och randomiserade kontrollerade studier.
Diskussion kring bästa sätt för diagnostisering av kvinnor med endometrios. Dem olika behandlingsalternativen som
hormonbehandling eller kirurgiska ingrepp som laparaskopi. Det diskuterade om kvinnornas infertilitetsproblematik och endometriosens relation till detta. Hur
Nya zeeland
endometriosen påverkar infertiliteten och vilket som är bästa behandlingsalternativen. En långvarig medicinsk behandling med eller utan kirurgisk ingrepp kan minska på kvinnors återfall av symtom men också på kvinnornas infertilitetsproblematik.
11 Huntington, A., & Gilmour, A. J.
A life shaped by pain: women and endometriosis.
2005 Nya Zeeland
Att utforska
kvinnors uppfattning om att leva med endometrios, dess effekt på kvinnornas liv och strategier som används för att hantera sjukdomen.
Kvalitativ studie med feministisk ansats. Semistrukturerade och interaktiva intervjuer. Tematisk analys 18 kvinnor deltog mellan 16-45 år. Bekvämlighetsurval.
Det diskuterades svår och kronisk smärta som påverkade kvinnorna i alla aspekter i livet. Resultatet ledde till fyra teman: manifestation av smärta, kontrollerad smärta, smärtbanan obehaglig smärta.
12 Jones, G., Jenkinson, C., & Kennedy, S.
The impact of endometriosis upon quality of life: a qualitative analysis 2004
England
Att utforska och beskriva effekterna av endometrios och dess påverkan på livskvaliteten Kvalitativ analys. Semistrukturerade, djupgående intervjuer Grounded Theory 24 kvinnor deltog som diagnostiserats via laparoskopi
Arbetet resulterade i 15 beskrivande kategorier. Där kvinnor förklarar smärtans påverkan på kvinnornas liv. Detta i form av utseende, fysisk funktion, emotionellt välbefinnande, kvinnors relation till läkare, behandling, samlag, energi och vitalitet, brist på kontroll och maktlöshet, social isolering och infertilitetsproblematik m.m.
13 Krebs, E., & Schoenbauer, K. V.
Hysterics and Heresy: Using Dialogism to Explore the Problematics of Endometriosis Diagnosis. 2020 USA Att analysera kvinnors erfarenheter av endometrios diagnoser via berättelser online. En contrapuntal analys. Dialogisk analys. Utfördes genom berättelser på nätet. Ett urval av 40
berättelser med kvinnor som har endometrios.
Det resulterade i två paradoxala centripetala som var psykisk abnormitet och biologisk normalisering. Psykisk abnormitet handlade om att utforska ifall kvinnornas symtom och smärta var baserat på psykiska grunder med avsaknad av fysisk patologi. Den biologisk normalisering diskuterar hur läkare betraktar kvinnors menstruation som den naturliga delen av att vara kvinna och därför
14 Moradi, M., Parker, M., Sneddon, A., Lopez, V., & Ellwood, D.
Impact of
endometriosis on women’s lives: a qualitative study 2014 Australien Att undersöka kvinnors upplevelser av endometrios och om det finns skillnader mellan tre olika åldersgrupper. Metoden var en kvalitativ beskrivande design. Semistrukturerade fokusgruppsdiskussione r som spelades in. Antalet kvinnor som deltog var 35. Ålder mellan 17-53. Innehållet analyserades med tematisk analys.
Två huvudteman och 14 underkategorier presenterades. Första huvudtemat var kvinnors upplevelse av att leva med endometrios och andra kategorin var effekterna endometrios har haft på kvinnors liv.
15
Rolla E.
Endometriosis: advances and controversies in classification, pathogenesis, diagnosis, and treatment 2019 Argentina Att få en översyn över de senaste publikationerna kring symtom, smärta och infertilitet, även att lyfta sjukdomens patogenes, diagnos och klassificering. Kvantitativ metod Metoden var en litteraturbaserad publikation med nya publicerade artiklar.
Tre huvudkategorier diskuteras i resultatet, första är ytlig peritoneal sjukdom andra är djup infiltrerande endometrios och tredje är äggstocksendometriom. Resultatet tar även upp hanteringen av sjukdomen genom kirurgi, medicinska och andra terapier. Tar även upp hur vårdpersonal ska försöka förstå patienter med endometrios och endometrios i sig.
16 Seear K.
The etiquette of endometriosis: stigmatisation, menstrual concealment and the diagnostic delay 2009a Australien Att argumentera anledningar till diagnosens fördröjning vid endometrios.
Kvalitativ studie med individuella intervjuer. Semistrukturerade intervjuer Tematisk analys, Grounded Theory. Snöbollsurval med 20 deltagande kvinnor i åldern 24-55 år med endometrios.
Argumenterar att den försenade diagnosen kan bero på att kvinnorna har svårt att skilja på normal och onormala
menstruationssymtom. Kvinnorna upplevde det svårt att öppet diskutera om mens och menstruationsproblem. Mens är inget man pratar om öppet. När kvinnorna väl öppnar upp och pratar om deras symtom blir kvinnorna misstrodda och deras symtom normaliseras av läkare och omgivningen.
17 Seear K. Att utforska hur kvinnor lider av sjukdomen
endometrios och hur sjukdomen upplevs. Kvalitativ analysmetod med intervjuer. 20 kvinnor deltog i arbetet i åldrarna 24–55 år.
Kvinnor utvecklade en expertis kring sin egen sjukdom och vilka konsekvenser detta hade för kvinnorna. Kvinnorna beskrev upplevelsen av patientkompetens som ett slags “tredje skift” som behövde genomföras utöver kvinnors betalda och obetalda arbete.
The third shift: health, work and expertise among women with endometriosis.
2009b Australien
18 Whelan E.
“No one agrees except for those of us who have it”:
endometriosis patients as an epistemological community 2007 Canada Att analysera de epistemologiska strategier och standarder som används av medlemmar i en endometrios- patientgrupp
Kvalitativ studie under 10 år tid från 1993- 2002.
Grounded theory Tematisk analys. Enfokusgrupp med kvinnor som var med i stödgrupper (6 deltagare)
insamlade berättelser via email (18 deltog) sammanlagt 24 deltagare.
Att utveckla och utvärdera kunskap som används bland kvinnor med endometrios. Kvinnorna upplevde stor kunskapsbrist bland vårdpersonalen. Kvinnorna fick ta tag i vårdandet själv. Genom olika medlemsgrupper för endometrios formades en “community.” Kvinnorna dela med sig om deras erfarenheter, olika behandlingsmetoder m.m. Frågan var då ifall kvinnorna upplevde vara mer kunniga inom ämnet samt drev forskning genom att dela erfarenheter med varandra, kunde se likheter och dra paralleller till sjukdomen.
19 Markovic M, Manderson L, & Warren N.
Endurance and contest: women’s narratives of endometriosis. 2008 Australien Att utforska påverkan av sociodemografisk bakgrund och sociala bakgrund på kvinnors sjukdomsberättelser och uthållighet. Kvalitativ metod. Grounded theory. Djupintervjuer med 30 kvinnor i åldrarna mellan 20-78 år. Alla kvinnor kom från olika sociodemografiska bakgrunder.
Det framkom berättelser om normalisering av mensvärk hos unga kvinnor med endometrios. Normaliseringen kom från vårdpersonal, kvinnornas familjer. Det framkommer att Kvinnors upplevelser utmanas av läkare. Kvinnorna vill ha en patientcentrerad vård och har önskan om att få kompletterande
behandling.
20
Young, K., Fisher, J., & Kirkman, M.
Partners instead of patients: Women negotiating power and knowledge within medical encounters for endometriosis 2019
Att undersöka kvinnor med endometrios erfarenheter av att hantera kunskap och möten med
vårdpersonal
Kvalitativ metod Fördjupade intervjuer. 26 kvinnor deltog som diagnostiserats med endometrios.
Kvinnor värderade både sin egen kunskap men också läkarens expertis. Kvinnor upplevde att det var viktigt att vara tydlig med vårdpersonal för att få rätt vård. Kvinnorna kände tillförsikt till läkarens höga status och makt vilket kunde minska välbefinnandet. Det identifierades i resultatet det var viktigt för kvinnorna att läkarna lyssnade och trodde på symtomen. Resultatet visar att utbildning krävs till
Australien vårdpersonal för att kunna få en förståelse för hur endometrios påverkar kvinnors liv.
Box 883, 721 23 Västerås Tfn: 021-10 13 00 Box 325, 631 05 Eskilstuna Tfn: 016-15 36 00