Inflytande och självbestämmande i svensk forskning

I detta avsnitt redogörs för svensk forskning på området. Forskning om inflytande för personer med funktionsnedsättningar behandlar olika grupper inom området. Det kan vara diagnosgrupper, skilda åldersgrupper eller forskning i relation till stödinsats.

Magnus Tideman (1997) poängterar till exempel att inflytande är speciellt betydelsefullt för gruppen människor med utvecklingsstörning, eftersom deras funktionsnedsättning gör dem extra utsatta för godtycklighet:

Ur utvecklingsstördas perspektiv är inflytandefrågor av särskilt stor betydelse; dels därför att man oftast är i livslångt beroende av stöd och hjälp och dels därför att man p.g.a. handikappet är särskilt utsatt för andras godtycke. Möjligheten att ta egna initiativ är begränsad och särskilda språkrör som för ens talan är ofta nödvändigt. (Tideman, 1997:78)

Detta förhållande gäller även för andra grupper som har omfattande funktionsnedsättningar. Personer med nedsatt kognitiv förmåga eller med kommunikationssvårigheter riskerar även de att utsättas för andras godtycke.¹⁶ Möjligheten till inflytande för unga personer med funktionsnedsättningar har studerats av Elisabeth Olin & Bibbi Ringsby Jansson (2006) inom ämnet socialt arbete. De fann att en faktor som ökar upplevelsen av inflytande är starka ställföreträdare i form av anhöriga med kunskap om både individ och rättigheter. En grupp ungdomar i deras undersökning hade svårigheter att kommunicera. Det ställer stora krav på en lyhörd omgivning för att individen då ska kunna ha ett reellt inflytande. Dessa ungdomar hade ett omfattande stöd av insatser. Ungdomarna i den andra gruppen i undersökningen utvecklade skiftande strategier för att hantera vardagen. För att säkerhetställa inflytandet valde de att inte ta emot det stöd som erbjöds, utan försökte i möjligaste mån klara sig själva. Det medförde ett utanförskap och en stor utsatthet beskriver Olin & Ringsby Jansson (2006:57). Jag tolkar strategierna som ett avståndstagande från välfärdsstatens stödinsatser.

16 Kognition innebär förmågan att bearbeta intryck och utifrån detta styra sitt beteende. Inom kognition ingår en mängd olika förmågor; som t.ex. intelligens, problemlösning., beslutsfattande, minne, central koherens, exekutiva funktioner och theory of mind (Dahlgren, 2007:52). Kognitiv funktionsnedsättning menar jag är ett brett begrepp och innefattar flera handikappgrupper, här ingår människor med intellektuell funktionsnedsättning men även andra grupper.

Inflytande i vardagslivet för personer med intellektuella funktionsned-sättningar studeras också av Sven Jarhag (1993, 2001). I den första studien har han följt att antal utvecklingsstörda personer i vardagen. Formellt sett har de rätt att fatta egna beslut men Jarhag beskriver en stor maktlöshet. Om-givningen begränsar individens möjlighet till eget beslutstagande. I den andra undersökningen studeras hur rätten till individuell plan används av personer med utvecklingsstörning eller autism. Individuell plan är en rättighet enligt LSS och syftar till inflytande och planering av individens livssituation. Han använder empowerment som perspektiv på individens inflytande- och frigörelseprocess. Resultatet visar att om individen inte har förmåga att aktivt utöva sitt personliga inflytande blir personen ett objekt i planeringsprocessen.

Omgivningens inställning till personer med intellektuella funktionsned-sättningar präglas av en paternalistisk inställning, menar Jarhag (2001).

Inflytande kan studeras som en aspekt av levnadsvillkor. Det gör Helena Eriksson & Magnus Tideman (2010) som har jämfört levnadsvillkoren under 1990-talet och framåt, för personer med LSS-insatser¹⁷. Studien bygger på en enkätundersökning. Levnadsvillkoren för gruppen har sammantaget inte förbättras nämnvärt sedan 1990-talet. Rapporten visar dessutom att i den studerade kommunen är det bara strax över hälften av undersöknings-personerna som deltar i planeringsmöten som rör dem själva. En tredjedel uppger att de ofta bestämmer över sitt eget liv, en knapp fjärdedel uppger att de sällan eller aldrig gör det. Forskarnas slutsats är att inflytande och delaktighet behöver utvecklas för målgruppen. En central fråga i anslutning till rapporten är vad orsaken till det begränsade inflytandet är.

Sexualitet och kärlek för unga personer med funktionsnedsättningar rör frågor om självbestämmande och beroende. Lotta Löfgren-Mårtenson (2003) utgår från att sexualitet förutsätter självbestämmande och autonomi. När det gäller gruppen ungdomar med intellektuella funktionsnedsättningar, finner hon en stark ambivalens hos såväl de personer det gäller, som hos andra i deras omgivning. Omgivningen har svårt att förhålla sig till ungdomarnas vuxenblivande på detta område när de i andra sammanhang fortfarande behöver stöd för att klara vardagen. Hon ser det också som ett generationsskifte. De som idag är unga följer för det mesta gängse livsfaser;

med den frigörelseprocess som alla ungdomar går igenom. Men synen på ungdomar med intellektuella funktionsnedsättningar och deras sexualitet väcker många frågor. Föräldrarna till undersökningens ungdomar brottas med att uppmuntra till ”normala” relationer och en vilja att skydda sitt barn. De anställda, varav en majoritet är kvinnor, har ett mer kontrollerande förhållningssätt. De uppmuntrar å ena sidan nära relationer men sätter å andra sidan en gräns för sexuella relationer. Ungdomarnas självbestämmande kontrolleras och begränsas, visar Löfgren-Mårtenson (2003).

17 Avgränsat till personer med utvecklingsstörning, autism och vuxna med förvärvad hjärnskada.

En funktionsnedsättning som leder till ett funktionshinder ger i sig en påtvingad ofrihet och ett beroende, visar Ritva Gough (1994). Det problematiserar inflytande och självbestämmande. Rätten att hävda sitt mentala oberoende av andra trots ett fysiskt beroende är ett krav för individens rätt till autonomi, framhåller bland annat Ove Mallander (1999) och Mårten Söder m.fl. (1990). De beskriver att omvärlden har svårt att skilja det fysiska beroendet från den principella rätten att vara självbestämmande Detta diskuterar även den brittiska handikappforskaren Michael Oliver (1996/2009);

han menar att självbestämmande innefattar rätten att autonomt styra sitt liv.

Att vara subjekt i sitt eget liv ger ett fullt medborgarskap. Peter Brusèn (2000) framhåller att delaktighet i samhällslivet förutsätter en möjlighet att planera vardagen utifrån sig själv. Hans utgångspunkt är att alla vuxna individer strävar efter att själva få bestämma mål för livet och vardagen oavsett funktionsförmåga. Enligt dessa relaterade diskussioner kan autonomi och självbestämmande ses som begrepp som förutsätter individen som subjekt oavsett grad av stödberoende. Grad av beroende och oberoende beskriver då endast individen i relation till stödbehov, inte som människa.

Bostad med särskild service enligt LSS 9:9 är ett område som har utforskats under 2000-talet utifrån ett inflytandeperspektiv. Bostadsformen är vanlig för personer med intellektuella funktionsnedsättningar. Tanken om självbestämmande för vuxna personer med intellektuella funktions-nedsättningar har växt fram ur Nirjes normaliseringsprincip som formulerades på 1960-talet, hävdar Anette Kjellberg (2002). Hon har undersökt hur målgruppen beskriver sitt självbestämmande och inflytande idag på gruppbostäder och i daglig verksamhet enligt LSS. De intervjuade personerna skattade sitt oberoende som lågt eller obefintligt i båda sammanhangen. De var beroende av personalens beslut i dagliga rutiner och aktiviteter och det fanns inte utrymme för självbestämmande.

Liknande resultat har även andra forskare visat. Inkludering, delaktighet och inflytande påverkas av stödets utformning. Barbro Blomberg (2006) undersöker i sin avhandling hur gruppbostäder och andra LSS-insatser påverkat vuxna utvecklingsstörda personers inkludering i samhället. Enskilda individer upplever en större delaktighet efter LSS införande, men graden av delaktighet är avhängigt arenan och interaktionen. Blomberg visar att målgruppen behöver ha tydlig kommunikation och ett tydligt regelverk att förhålla sig till för att kunna vara delaktiga enligt sina förutsättningar. Mycket av arbetet i de LSS-verksamheter Blomberg (2006:182) undersöker bedrivs enligt gamla strukturer med inslag av uppfostran och kontroll. Det motverkar individens möjlighet till delaktighet på sina villkor. Blomberg finner att mentala strukturer lever kvar även om organiseringen av verksamheten ser annorlunda ut. Verksamheterna har utvecklats från totala institutioner till mer individuellt anpassade stödformer men synen på de utvecklingsstörda är i grunden inte förändrad. Även Lena Widerlund (2007) visar att de anställdas attityder många gånger omöjliggör ett reellt självbestämmande för personer

som bor i gruppbostäder enligt LSS. Widerlund (2007) menar att de anställda i de studerade gruppbostäderna skapar rutiner och arbetssätt som inte stämmer överens med brukarens rätt till självbestämmande. Bristande kunskap om uppdraget och ett otydligt ledarskap leder till att arbetsgruppen formar sitt arbete enligt gamla strukturer. Undersökningen väcker frågan om det är målgruppen i sig, som innebär att individens delaktighet inte är prioriterad i verksamheten eller om orsaken är traditionella arbetsmönster.

Kommunikationsförmåga och vems röst som ges utrymme i mötet mellan stödpersoner och brukare är aspekter av självbestämmande som Kristina Karlsson (2007) har studerat. Hon undersöker brukarens möjlighet till självbestämmande under planeringssamtal i habiliteringsverksamheten. I de samtal som brukaren inte kan medverka i på grund av sitt funktionshinder får en annan person utöva ställföreträdande inflytande. Karlsson beskriver två kategorier av ställningstaganden. Antingen ger ställföreträdaren uttryck för vad hon eller han själv anser är brukarens mening eller också uttrycker ställföreträdaren vad som är möjligt att utläsa av brukarens reaktioner. Hon visar på de svårigheter brukare med kognitiva funktionsnedsättningar har att deltaga i samtal och göra sin röst hörd. Karlsson (2007) menar att en förutsättning för att ge brukaren möjlighet till självbestämmande är att öppet diskutera de dilemman som brukarens faktiska funktionsnedsättning innebär och i samspel aktivt skapa utrymme för brukarens eget uttryck.

I Sverige ger LSS-insatsen personlig assistans brukaren lagstadgad rätt att i möjligaste mån själv styra vem som ska verkställa insatsen och vem som i vardagen ska utföra uppdraget. Det är långtgående rättigheter för brukarinflytande. Agnetha Hugemark (2004) ser att rätten att välja assistansverkställare ger utrymme för inflytande och valfrihet som kund, men också i perspektivet som arbetsledare självbestämmande i vardagen. Hugemark använder Hirschmans (1970) begrepp exit och voice för att beskriva brukarens handlingsutrymme. Som kund kan brukaren välja mellan att agera inom den valda organisationen och försöka påverka den eller välja att lämna organisationen och anlita en annan verkställare. Det ger brukaren möjlighet till inflytande, hävdar Hugemark (2004). Barbro Wadensten & Gerd Ahlström (2009) finner att lagens intentioner är avhängigt av bemötandet från assistenter och ansvariga. Den viktigaste faktorn för brukarnas upplevelse av inflytande, delaktighet och integritet är att assistenten visar sig förstående.

Monika Larsson (2008) har granskat LSS som en rättighetslagstiftning.

Hon finner att de handikappolitiska intentionerna – inflytande, självbestäm-mande, delaktighet och tillgänglighet inte kan betraktas som formella juridiska rättigheter. Brukaren kan inte överklaga om hon eller han inte anser sig kunna utöva självbestämmande i strikt rättslig mening. Stödinsatserna däremot är juridiska rättigheter och brister överklagas. Även om de övergripande intentionerna inte är rättsnormer så har de en normbildande funktion, vilket gör dem till starka rättigheter, menar Larsson (2008).

Som tidigare visats ligger delaktighet och inflytande nära varandra som begrepp. Sara Hultqvist (2008) har sammanställt forskning som rör brukarinflytande eller delaktighet inom skola, sjukvård, handikappomsorg, äldreomsorg och individ- och familjeomsorg. I kunskapsöversikten granskas framför allt det kollektiva brukardeltagandet i det svenska välfärdssystemet, men definitionen på brukarinflytande är relativt vid. De flesta undersökningarna återfinns inom skolområdet och sjukvården. I skolan har demokratiaspekten av delaktighet utgjort grunden för flera undersökningar och inom sjukvården är det patientens eget inflytande som återkommer som tema. Övriga tre områden tillhör alla socialtjänstens kärnområden, varav handikappomsorgen utgör denna avhandlings problemområde. Inom handikappomsorgen såväl som inom övriga områden återfinns en ekonomisk aspekt av brukardelaktighet. Brukarens valfrihet mellan alternativa verksamheter ger ett visst inflytande som kund på en marknad, enligt Hultqvists (2008) genomgång. Hon har dock inte funnit ett enhetligt mönster i vare sig metodval eller teoretisk definition av begreppet delaktighet eller inflytande i de undersökningar som studerats.

Inom angränsande välfärdsområden

Självbestämmande har studerats och diskuterats inom skilda välfärdsområden i Sverige. Det kan vara angeläget att se hur forskning på närliggande områden undersöker begreppen. Inom såväl socialtjänst som sjukvård återfinns bidrag till en relevant diskussion.

I en undersökning gjord av Tommy Möller (1996) studeras inflytande i barnomsorg och äldreomsorg ur ett brukarperspektiv. Han delar upp inflytande i individuellt och kollektivt. Brukarinflytande avser då ett kollektivt inflytande via en brukarorganisation och förekommer inom äldreomsorgen men är inte lika vanligt inom barnomsorgen. Brukarorganisationerna inom äldreområdet är starka påtryckargrupper kollektivt. Det individuella inflytande inom äldreomsorgen är däremot begränsat. De äldre uttrycker att de har små möjligheter att påverka verksamheten. De känner sig negativt beroende av organisationen och väljer därför att inte ifrågasätta. Det individuella inflytandet inom barnomsorgen genom föräldrarna upplevs som större, med möjligheter för ställföreträdaren att påverka både generella frågor och mer individuella. Barnen har en stark ställföreträdare i föräldern vars röst respekteras. Det personliga ställföreträdarskapet har här betydelse för det faktiska inflytandet, vilket många äldre saknar. Möller diskuterar inte de äldres ställföreträdare och deras roll att företräda individen.

Inflytande i äldreomsorgen har också studerats av Eva Wikström (2005).

Brukare inom äldreomsorgen preciserar i hennes undersökning inflytande som en fråga om vad, när, hur, var och av vem stödet ges. Om brukaren kan påverka dessa faktorer upplever man sig ha inflytande, enligt Wikström (2005:145). Beroende – oberoende är ett motsatspar som i detta sammanhang anger relationen till andra. Autonomi anger individens egen strävan efter

integritet och självbestämmande (Hammarström & Torres, 2007). Forskarna finner i sin undersökning inom äldreomsorgen att ålder och kroppsliga åldersförändringar gör det legitimt att erhålla stöd och därmed avvika från normen om oberoende. Det är förändringar som ligger utanför individens kontroll. Orsaken till hjälpbehovet avgör den individuella upplevelsen av beroende respektive oberoende.

I socialtjänstlagen (SoL) framhålls generellt den enskildes självbestäm-manderätt. Ann-Charlotte Landelius (1996) undersöker därför socialtjänstens inställning i praktiken till individens självbestämmande och viljeyttringar. Vid frivilliga insatser är utgångspunkten att individen har självbestämmande. Men för att få insatser krävs att den enskilde anpassar sig till socialtjänstens regler och medverkar i eventuella utredningar. Landelius (1996:412) finner att den enskilde inte har rätt till självbestämmande enligt SoL, utan det är snarare en medbestämmanderätt. Formuleringen i SoL om självbestäm-mande har tillkommit i attitydpåverkande syfte, menar Landelius. Det har haft avsedd effekt genom att socialtjänsten visar återhållsamhet med att upprätta alltför långgående villkor för insatser och är uppmärksam på betydelsen av den enskildes medverkan. Landelius slår fast att socialtjänstlagens skrivning om självbestämmande får en svag rättslig effekt framför allt vid tvångsingripande enligt lagen om vård av unga (SFS 1990:52) och lagen om vård av missbrukare (SFS 1988:870), trots att dessa vilar på socialtjänstlagen.

Patientens självbestämmande inom hälso- och sjukvården kan ha relevans för mitt avhandlingsområde. Göran Lantz (1998) resonerar om självbestäm-mande som ett egenvärde och som ett moraliskt värde. Självbestämsjälvbestäm-mande är en grundsten i en människosyn som hävdar alla människors lika värde. Lantz argumenterar vidare för att rätten till självbestämmande kan övergå till en plikt som framför allt inom sjukvården kan upplevas som stora krav för individen.

Linus Broström (2007) har granskat ställföreträdarskap inom vården som baseras på patientens hypotetiska inställning (the substituted judgment standard). Broström hävdar att ett ställningstagande baserat på ett erkännande av jämlikhet och därmed respekt för person är etiskt försvarbart. Genom att försöka ta patientens perspektiv uttrycker ställföreträdaren respekt för och solidaritet med personens utsatthet.

Elisabeth Rynning (1994) har genomfört en omfattande rättsvetenskaplig undersökning av patientens rätt till självbestämmande och av samtyckeskravet inom sjukvården. Patientens självbestämmande inom sjukvården ska respekteras, patienten har rätt till information om alternativa behandlingar och åtgärder ska utformas i samråd med den enskilde. Rynning (1994:127) gör en uppdelning i positiv respektive negativ självbestämmanderätt, vilket kan tydliggöra begreppet. Positivt självbestämmande innebär rätten att efterfråga en viss behandling och att välja mellan olika behandlingar, vilket kräver information och samråd. Negativt självbestämmande innebär rätten att avstå från behandling, vilket kräver information och respekt för individens beslut.

Definitionen av vad beslutsinkompetens innefattar är av största vikt att enas om då det är av stor betydelse för individens rättsskydd, enligt Rynning (2002:277). Beslutsinkompetens kan innebära ett beslut om god man eller förvaltare, vilket får konsekvenser för den enskilde. Hon visar också att rättsläget i svensk lagstiftning är oklarare än i våra nordiska grannländer.

Rynning (1994:282 ff) menar att patientens beslutsförmåga måste vägas in. I vilken mån en person bedöms förstå information som ges och överblicka konsekvenserna av ett beslut, avgör personens beslutsförmåga. Den kan graderas och den kan skifta över tid. Beslutskompetens kan variera på en skala från full, över relativ till absolut beslutsinkompetens, menar Rynning (1994).

Diskussionen är central för synen på personer som har LSS-insatser där beslutsförmågan är skiftande beroende på funktionsnedsättningen. Den kan jämföras med en diskussion Titti Mattsson (2002) för kring mognads-bedömningar. Det är svårt att fastställa kriterier för förmåga oavsett om det gäller barn, ungdomar eller vuxna. På avhandlingens problemområde bedöms graden av beslutskompetens av olika aktörer på området och det finns inga vedertagna kriterier.

I detta avsnitt har aktuell svensk forskning som berör inflytande och självbestämmande inom handikappområdet och närliggande forskningsfält skildrats. Flera angelägna studier finns och med avhandlingen avser jag att bidra med ytterligare en pusselbit som berör förståelsen av väsentliga faktorer för inflytande och skillnaden mellan olika målgrupper inom LSS:s målgrupp. I det följande avsnittet introduceras något av den internationella forskning som finns om begreppen i relation till människor med funktionsnedsättningar, personlig assistans och ställföreträdarskap.