Internationella perspektiv

Genomgången i detta avsnitt sammanfattar en del av den internationella forskning som är relevant för avhandlingen. Inom pedagogik och handikapp-forskningen är självbestämmande ett område som utvecklas i nära samarbete med praktiken. Det undersöks och prövas som en förmåga som kan tränas och läras för en ökad livskvalitet för såväl barn som vuxna och då särskilt inom specialpedagogik. Närliggande forskningsområden är empowerment och independent living för personer med funktionsnedsättning. Inom dessa områden återfinns också frågor som berör självbestämmande och inflytande (Sprague & Hayes, 2000; Ratzka, 2002; Askheim, 2003b; Morris, 2004).

Forskning inom handikappområdet utgår i många fall från lagstiftning och reformer (Söder, 2005). I Norden avspeglar lagstiftningen en likartad inställning till individens aotonomi. Blomberg m.fl. (2010) har jämfört lagstiftning och stödverksamhet i Finland och Sverige för personer med intellektuella funktionsnedsättningar. Lagstiftningen i de båda länderna har liknande intentioner. En annan likhet är den bristande överensstämmelsen

mellan ideologi och praktik. Författarna finner i sitt empiriska material brister i delaktighet och begriplig information för brukarna, vilket begränsar deras möjlighet till autonomi. I Finland finns fortfarande institutionsboende kvar och i inget av länderna är den öppna arbetsmarknaden tillgänglig för personer med intellektuella funktionsnedsättningar, vilket Blomberg m.fl., (2010) menar är en begränsning av den enskildes möjlighet att leva som andra. I Norge har flera forskarlag studerat personlig assistans ur ett inflytande-perspektiv. Jan Andersen m fl., (2006) visar att det som i Norge kallas brukarstyrd assistans, är den insats som framför allt ger brukarinflytande. I stödet finns ett tydligt krav på ansvar som arbetsledare, vilket ger brukaren auktoritet.

Även forskare utanför Norden har arbetat med att fånga inflytande och självbestämmande under de senaste årtiondena. I USA, Canada och Australien, men även Europa pågår forskning framför allt inom special-pedagogik. Träning i självbestämmande ingår som en del i utbildningen för barn och ungdomar med skiftande funktionsnedsättningar. Träningen på området syftar till ett självständigt vuxenliv och forskningen visar att det påverkar upplevd livskvalitet. (Wehmayer m.fl., 1996; 2011; Algozzine m.fl., 2001; Karvonen m.fl., 2004; Nota m.fl., 2007; 2010). Forskningen pekar på att såväl miljö och omgivning, som personliga egenskaper hos individen har betydelse. Dessa aspekter av självbestämmande är kartlagda och definierade, liksom betydelsen av självbestämmande för individen. Michael Wehmeyer visar att självbestämmande är starkt relaterat till upplevd livskvalitet för individer med intellektuella funktionsnedsättningar. Han medverkar i ett stort antal internationella forskningsprojekt på området.

Self-determined behaviour refers to ´´volitional actions that enable one to act as the primary causal agent in one´s life and to maintain or improve one´s quality of life´´. (Wehmeyer m.fl., 2011:21)

Wehmeyer (1996) har även studerat självbestämmande för personer med kognitiva nedsättningar i mer generell bemärkelse. Han har arbetat fram en modell för träning av självbestämmande ur flera olika aspekter. Genom att träna individens starka förmågor och ge individen tillfälle till erfarenhet av att fatta egna beslut kan individen uppmuntras att ta inflytande och självbestäm-mande. Gapet mellan självbestämmanderätten och vardagen är stor för framför allt personer med intellektuella funktionsnedsättningar. Wehmeyer (2004) hävdar att en människa är självbestämmande om hon är aktivt subjekt i sitt liv. Han beskriver att begreppet har förändrats över tid. Under 1920-talet blev det en utgångspunkt i socialt arbete, både som en politisk rättighet för speciella grupper och som en individuell rättighet (Wehmeyer, 2004).

Definitionen av självbestämmande är realtivt universell, visar Wehmeyer m.fl., (2011). Hur självbestämmande manifesteras i handling kan däremot komma att variera. Ett handlingssätt som baseras på självbestämmande kan variera

med situation, kultur, ålder, kön med mera. Självbestämmande är sammankopplat med empowerment i flera forskningsprojekt och används många gånger synonymt i samband med funktionsnedsättning i betydelsen att få möjlighet att kontrollera sitt eget liv, menar Wehmeyer m.fl. (2011).

Självbestämmande och träning har studerats av flera forskargrupper. Bob Algozzine m.fl. (2001) visar i en genomgång av forskningsresultat fram till år 2000 att träning av vissa aspekter av självbestämmande såsom aktiva val och självrepresentation ger signifikanta resultat. Lynn Gil (2007) visar att en aktiv träning av förmågor inom området underlättar för ett självständigt vuxenliv och speciellt i övergången mellan skola, eget boende och arbete.

Självbestämmande i relation till livskvalitet studeras i flera sammanhang. Det är en betydelsefull faktor för upplevelsen av livskvalitet för unga personer med funktionsnedsättningar, enligt Janette McDougall, m.fl., (2010). Detsamma gäller personer med lindriga intellektuella nedsättningar, vilket beskrivs av Yves Lachapelle m.fl. (2005) i en undersökning där man prövar mätinstrument för såväl självbestämmande som livskvalitet i ett par länder. I undersökningen väcks frågan om det sociala stödet personerna får i alltför hög grad tenderar att passivisera dem istället för att uppmuntra dem att ta egna beslut. Det krävs erfarenhet av att lösa problem för att utveckla självbestämmande, menar forskarna.

I relation till människor med funktionsnedsättningar är det speciellt väsentligt att diskutera de processer och relationer som omger individen för att förstå hur självbestämmande gestaltar sig. Föreställningen att människor kan agera autonomt är problematisk, alla är beroende av stödjande relationer till andra, menar Joye Sprague & Jane Hayes (2000). Det gäller i än högre grad för individer med nedsatt funktionsförmåga. De individuella förmågorna styr graden av autonomi. De relationer som omger individen är centrala.

Relationerna kan stödja eller hindra självbestämmande, hävdar författarna som vill peka på betydelsen av empowerment. Även Tamas Heller m.fl. (2011) poängterar omgivningens roll men ur ett annat perspektiv. Omgivningens attityder formar individens självbestämmande och kan stödja ett aktivt deltagande för individen, enligt Hellers m.fl. (2011) forskningsgenomgång.

Heller m.fl. finner att männiksor i omgivningen har svårigheter att bemöta vuxna personer med omfattande funktionsnedsättningar som vuxna. Den negativa inverkan ett barnbemötande får för individens möjligheter till självbestämmande är betydande. För att förhålla sig till detta måste de personer som omger individen förstå att självbestämmande är ett utslag av omgivningsfaktorer, menar forskarna. Betydelsefulla faktorer är: bemötande, kommunikationsformer och institutionella restriktioner. Detta gäller oavsett individens ålder. Dessa faktorer är möjliga att påverka och de redogör för forskning som visar på betydelsen av kompetent personal. För en sammanfattning av amerikansk forskning på området se också Bedarius Bell, m.fl., (2009). De redovisar en genomgång av forskning om autonomi, självbestämmande i ett livsloppsperspektiv för personer med

funktions-nedsättningar. Självbestämmande utvecklas med livserfarenhet, finner forskarlaget. I Sverige har inte träning av individens självbestämmande på samma sätt diskuterats under senare år. I SOU 1992:52 har dock en sådan möjlighet presenterats.

Beroende och oberoende är en del av diskussionen om inflytande. Mary Balls m.fl., (2004) undersökning rör äldre personer men resonemanget är tillämpligt även för personer med funktionsnedsättningar. För att erhålla inflytande över vardagen markerar undersökningspersonerna sitt oberoende av stöd. Genom att i så stor utsträckning som möjligt klara sig själv bibehåller den äldre kontroll och inflytande. Det kräver att personalen medvetet ger stöd till egenaktivitet och att de arbetar individuellt med var och en (ibid, s. 476).

I Canada och USA växte under 1970-talet ett antal self-advocacy grupper fram, med en stark inriktning på individens självbestämmande. Advocacy innebär ett företrädarskap till skillnad från self-advocacy som innebär att ge varje person förutsättningar för att utrycka sin egen mening. Self-advocacy har framför allt utvecklats i grupper med människor med intellektuella funktionsnedsättningar (Chappell m.fl., 2001; Cone, 2001).

Self-advocacy is a component of self-determination that focuses on the attitudes that lead individuals to define goals for themselves and the ability to take initiative to accomplish those goals. (Cunconan-Lahr &

Brotherson, 1996:352)

Organisationen People First startade i Canada. Ole Petter Askheim (2003b) anser att self-advocacy rörelsen bland personer med intellektuella funktions-nedsättningar har sina rötter i den skandinaviska normaliseringstraditionen.

Trots detta är den största organisationen för self-advocacy ”People First” inte särskilt utbredd i Norden. Ett exempel i Sverige är dock organisationen Grunden.¹⁸ En förklaring kan vara att integrationstanken är starkare förankrad i Norden än i Storbritannien och USA, vilket medfört att egenorganisering inte fått fäste här på samma sätt, menar Askheim (2003b). Svensk forskning visar att det finns en tendens till förändring på området. Ove Svensson &

Magnus Tideman (2007) visar att det bland unga vuxna personer med en intellektuell funktionsnedsättning kan skönjas ett begynnande motstånd mot kategorisering och samhällsstöd i den form det har idag. De pekar på en växande rörelse med verksamheter drivna av deltagarna själva. Det är en egenorganisering med syfte att skapa egenmakt för grupper och individer.

Avsnittet har kort skildrat internationell forskning om inflytande och självbestämmande för människor med funktionsnedsättningar för att till sist avrundas med aktuell svensk forskning kring egenorganisering. För att förstå intentionerna i den svenska lagstiftningen LSS och hur de påverkar brukarens vardag har jag utgått från två exempel, assistans och godmanskap. Det är stöd

18 Se vidare Grunden (2012).

som återfinns till viss del även i andra länder. I det följande avsnittet beskrivs forskning som bedöms ha relevans för avhandlingen inom dessa två områden.