JURIDISKT STÖD FRAMÖVER
En långsiktig strategi har varit att CPUA-myn-digheterna ska ta ansvar för de löpande juridiska frågorna, men det återstår ett arbete för att nå dit.
Myndigheten för vård- och omsorgsanalys har efter en granskning av satsningen konstaterat att juridik är det område som flest registerhållare, 47 procent, önskar mer kunskapsstöd inom.
Myndigheten anser också granskningen indikerar att det fortsatt finns problem om hur lagstiftning-en tillämpas.
När EU:s dataskyddsförordning träder i kraft maj 2018 följer nya krav på behandling av person-uppgifter och dataskydd. De kraven innebär att vårdgivare och register måste fortsätta arbeta med anpassning av sin verksamhet till gällande rätt.
It och datainsamling
I kvalitetsregistersatsningen pekades registrens it-utveckling ut som ett viktigt område. Framförallt betonades samordningen av it-stöd, informatik och minskat dubbelarbetet med registreringar. Genom det arbete som gjorts i satsningen har man kommit en bra bit på väg. Fler register använder samma it-plattformar, några register har kommit hela vägen med att få bort dubbelregistreringen, och många fler är på god väg.
Flera landsting och regioner arbetar idag med att införa de tekniska lösningar som tagits fram ge-nom satsningen. Men användningsområdena är många fler än bara kvalitetsregister, till exempel kan de användas för andra gemensamma, nationella tjänster som Nationell patientöversikt och patien-ters tillgång till egna data (Journalen). Mycket av it-arbetet görs tillsammans med Socialstyrelsen och Inera.
Under den första delen av satsningen såg man att utvecklingen framåt behövde väga innovation och mångfald mot fördelarna med att färre antal system används i vårdens utveckling. Från att i stort ha varit egenutvecklade it-verktyg med grundläg-gande funktioner för återrapportering inom ett specifikt diagnos- eller interventionsområde, har kvalitetsregistrens it-stöd drastiskt ökat sina funk-tionsområden och kopplingar andra system. Därför
fokuserade man tidigt i satsningens it-arbete på en gemensam arkitektur och generiska
lös-ningar som håller över tid och samtidigt ett mins-kat beroende till enskilda aktörer, till exempel ett
specifikt journalsystem.
21
register harintegration med journal.
Andra tjänster som använder tjänstekontrakten som tagits fram i kvalitetsregistersatsningen:
»
Webbformulär till TakeCare»
PEP: Patientens Egen Provtagning»
E-rehab»
Intygstjänsten, Inera»
Frisktandvårdsportal»
Videotjänst Kalmar»
Hälsosamtal Västmanland»
Sörmlands hälsoprogram hälsoenkät»
Hälsosamtal Jönköping»
Checktjänsten ont i lederna»
Stöd- och behandlingsplattformen24
| IT OCH DATAINSAMLINGI arbetet med att skapa de tekniska lösningarna som kan användas för flera olika tjänster och flera olika it-system har man jobbat med en gemensam infrastruktur utifrån informatik och teknik. Det har gjorts inom fyra områden:
»
Generellt it-stödSammanslagning av register och flytt av fler re-gister till samma it-plattform. Särskilda pengar anslogs för register som gjorde detta arbete.
»
Datainsamling för patientmedverkan Tjänster togs fram som gjort insamling av patientrapporterade mått, PROM/ PREM eller hälsoenkäter/deklarationer, möjlig genom 1177 Vårdguiden.»
Utdataverktyget Vården i siffrorVården i siffror togs fram som ett webbaserat verktyg för att följa upp och analysera mått och resultat inom svensk hälso- och sjukvård baserat på registerdata, se vidare sid 17. Även här används gemensam infrastruktur och gemensamma tjänster.
Ökad delaktighet genom 1177 Vårdguidens e-tjänster
I satsningen har man arbetat för att registreringen av patientrapporterade mått ska kunna göras via 1177 Vårdguidens e-tjänster. Genom de it-tjänster man tagit fram för registren generellt har man kunnat koppla ihop det så att en patient som an-vänder sitt konto på 1177.se kommer direkt till det aktuella registrets formulär utan ytterligare en inloggning. Med den elektroniska registreringen av de patientrapporterade måtten blir det både säkrare, snabbare och sker till en betydligt lägre kostnad.
Flera register använder nu den här möjligheten, och fler står på tur. De patienter som inte använder e-tjänsterna får istället hem pappersenkäter. Läs mer arbetet med patientrapporterade mått på sid 7.
Färre it-plattformar för registren genom flyttar Behovet av att minska antalet olika it-stöd blev tydligt tidigt i satsningen, och här har man agerat på två sätt: slå ihop register och lägga fler register på samma it-plattform. Det visade sig att det inte var lätt eller effektivt att göra sammanslagningar av register, men däremot har det varit framgångs-rikt att flytta register till andra it-plattformar, vil-ket också gett en tydligare koppling för registren till registercentrumen. Ett sådant arbete i större skala gjordes när alla psykiatriska register flyttade från registercentrumet i Örebro till det i Västra Götaland, se vidare sid 19.
Kvalitetsregister får inte användas som individuella beslutsstöd
En del kvalitetsregister har använts som besluts-stöd, det vill säga ett stöd för vården i mötet med den enskilda patienten. I registren har det funnits strukturerade underlag från olika instanser i vård-processen, som ibland har saknats i journalen.
Men eftersom registren är frivilliga riskerar den patient som inte vill vara med i ett register att inte få samma stöd i sin vård. För att tillmötesgå de juridiska kraven har en vanlig lösning varit att ut-veckla beslutsstöd i samma IT-system men särskilt från kvalitetsregistret.
Eftersom det har varit otydligt var ansvars-gränserna går och vilka förutsättningar som finns för att föra över data mellan kvalitetsregister, beslutsstöd och journaler, gjorde kansliet för Natio-nella Kvalitetsregister en utredning på uppdrag av beslutsgruppen. Den utredningen har nu över-gått i ett pilotprojekt som drivs av SKL, utanför kvalitetsregistersatsningen. I den ska man ta fram en lösning som kan koppla ihop information från flera olika system i den enskilda vårdsituationen genom de nationella tjänsterna.
TJÄNSTEKONTRAKT
Tekniska specifikationer som beskriver den information ett system kan utbyta och i vilken form detta ska ske. Den omgivande gemen
samma tekniska arkitekturen bestämmer sen hur tjänstekontrakten kan användas.
ORDLISTA
Informationsspecifikation: dokument som beskriver registrets informationsbehov översatt till koder.
NKRR: Tjänst där kvalitetsregister samlar in och sammanställer data från journaler.
NF: Nationellt Fackspråk enligt Socialstyrelsen.
NI: Nationell Informationsstruktur enligt Socialstyrelsen.
IT OCH DATAINSAMLING |
25
NATIONELLA PROGRAMMET FÖR DATAINSAMLING, NPDI
Nationella programmet för datainsamling, NPDi, har samordnat flera olika aktiviteter med målet att minska dubbelregistreringen. Huvudområden är kvalitetsregisters informatik och anslutning av kvalitetsregister till nationell teknisk infrastruk-tur. Programmet ger också stöd till projekt som drivs av vårdgivare för datainsamling från journal till kvalitetsregister.
Tekniska förutsättningar har tagits fram med utgångspunkt i nationell it-infrastruktur och an-vändning av gemensamma standarder. Ett stort arbete där varje register fått stöd att anpassa sina begrepp och termer för en digital hantering har gjorts på Resursfunktion Informatik. Det infor-matiska arbetet med kvalitetsregistrens frågevari-abler utgör förutsättning för datainsamling från klinisk vardag utan extra arbete Anslutningspro-jekt har sedan drivits hos vårdgivare. Det nationella programmet för datainsamling anslutningsplan fortgår även efter satsningen.
Nationell infrastruktur
Infrastrukturarbetet har varit uppdelat i två om-råden. Dels utvecklingen av nationella tjänster för läsning av journaler via tjänstekontrakt. Dels utveckling av funktionen Nationell kvalitetsregis-terrapport, NKRR, som är gemensam tjänst för kvalitetsregister där de kan samla in och samman-ställa data.
NKRR används för att göra det enklare för re-gistren att samla in och sammanställa data. För kvalitetsregistren är det centralt att använda natio-nell standard och inte skapa många särskilda tek-niska kopplingar till de många journalsystemen.
NKRR är i drift sedan 2015 och under 2016 handlade utvecklingsarbetet om enkelhet i an-vändning, breddad funktionalitet och förvalt-ningsbarhet.
Struktur i vårddokumentation, gemensam terminologi och informatik
Under satsningen har terminologiarbetet fokuse-rat på och vidareutvecklat aktiviteter för att bygga upp kunskap och ge stöd till integrationsprojekt.
Främst har det handlat om att kunna knyta sam-man registers efterfrågade variabler med innehållet i vårddokumentationen.
Nationell tjänsteplattform och nationella tjänstekontrakt
De nationella aktiviteterna kopplade till kvalitets-register har i flera fall varit pådrivande i utveck-lingsarbetet kopplat till tjänsteplattformen. Inom NPDi-arbetet har ett arbete genomförts för att bestämma utformningen av nationella tjänste-kontrakt som krävs för att möjliggöra överföring av information från vårddokumentation till kva-litetsregister.
Det data register efterfrågar kan fångas med användning av bara ett fåtal generiska tjänstekon-trakt.
IT FÖR KVALITETSREGISTER I FRAMTIDEN OCH VISION 2025
Under 2016 tecknades en ny e-hälsovision, vision 2025, mellan staten och SKL. I den betonas vikten av att skapa en digital arbetsmiljö som stödjer de processer som medarbetarna arbetar i. I ett fram-tida systemlandskap kan inte kvalitetsregistren ha en egen struktur utan de måste utgöra en naturlig del i e-hälsoarbetet.
Fokus har under den senare delen av satsningen varit att säkerställa struktur för långsiktigt förvalt-ning och mottagande av de många anslutförvalt-nings- anslutnings-projekt som startats. De omfattar registrens, regis-tercentrumens och leverantörernas anslutning till nationella tjänster inom programområde NPDi, Vården i Siffror och anslutning till 1177 Vård-guidens e-tjänster. Arbetet görs i samarbete med Socialstyrelsen och Inera vilket förstärker den ge-mensamma nyttan i e-hälsoarbetet, och alla tjäns-ter har gått över till förvaltning. Flera huvudmän arbetar också aktivt med att implementera de ge-neriska tjänster som tagits fram inom satsningen.
Utredningen Effektiv vård identifierar NPDi-arbetet med metodik för informatik som grund för nationell tillämpning över hela vårdinformatikom-rådet med stöd i ett nationellt informatikcentrum.
Utredningen föreslår att kvalitetsregistersatsning-ens resursfunktion inom informatik breddas och får ett nationellt uppdrag avseende strukturerad vårddokumentation. Ett sådant initiativ stödjer även utredningen Nästa fas i e-hälsoarbetet.