SAMMANFATTNING
AV SATSNINGEN 2012–2016
PÅ NATIONELLA KVALITETSREGISTER
VISION:
Nationella Kvalitetsregister används integrerat och
aktivt för löpande lärande, förbättring, forskning samt
ledning och kunskapsstyrning för att tillsammans med
individen skapa bästa möjliga hälsa, vård och omsorg.
FÖRORD
Den här rapporten berättar om de insatser som gjorts under kvalitetsregistersatsningen 2012–2016. Rapporten utgår från det nationella perspektivet på vad pengarna som staten och landstingen satsade har används till.
Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) och staten tecknade en överenskom- melse för en utveckling av Nationella Kvalitetsregister. Syftet med satsningen var att utveckla registren så att deras fulla potential kan realiseras.
Överenskommelsen löpte 2012–2016, och gällde finansiering, organisation och åtgärder för att öka användningen i vårdens förbättringsarbete och under- lätta registerbaserad forskning.
Satsningen finansierades till 70 procent av statliga medel och till 30 procent av landstingen. Totalt satsade parterna 260 miljoner 2012 och 320 miljoner för respektive år 2013–2016.
Den här rapporten vänder sig framförallt till alla de som arbetar inom hälso- och sjukvård och omsorg, med kvalitetsregister och med förbättringsarbete.
Den ger en bild av det som gjorts inom satsningens fem år. Mer utförliga beskrivningar för respektive år finns i Nulägesrapporten som getts ut årligen.
De kan laddas ner på: www.kvalitetsregister.se/nulagesrapport
SATSNINGEN SKA LEDA TILL:
p Snabbare och stabilare utveckling av kvalitetsregistren
p Bättre och mer jämlik vård och bättre analyser och återkoppling
p Ökad öppenhet och tillgång till data även för patienter
p Ökad datakvalitet
p Ökad användning av kvalitetsregistren i forskning
p Bättre samordning av it och infor
matik och minskat dubbelarbete i datainsamling
UPPLYSNINGAR OM INNEHÅLLET:
Lena Forsman, lena.forsman@skl.se
PRODUKTION:
Advant Produktionsbyrå TRYCK:
Åtta.45, 2017
SATSNINGEN BANAR VÄG FÖR FORTSATT UTVECKLING
Med utgången av 2016 har den särskilda sats- ningen på de nationella kvalitetsregistren 2012–
2016 avslutats. Effektmålen som satts upp för satsningens olika delområden har till övervä- gande delar uppnåtts. Satsningen har bidragit till en snabbare och stabilare utveckling av re- gistren, och till att de nu drivs professionellt sna- rare än på ideell bas.
Redan 2014 konstaterade Vårdanalys i sin delut värdering av satsningen att den lett till att registren förbättrats. Forskning med stöd av re- gisterdata och patientmedverkan framhölls som särskilt framgångsrika områden. När satsningen nu avslutats visar det sig också att omfattningen av forskning baserad på registerdata överträffar det uppsatta målet. Intresset för patientmedver- kan och förutsättningarna för att stärka denna har fått en tydlig skjuts framåt, bland annat ge- nom att representanter för patienterna numera in- går i stor andel av registrens styrgrupper. Mot- svarande utveckling gäller också för registrens användning av de patientrapporterade måtten PROM och PREM.
Inom ramen för satsningen har också ett stort arbete med standardisering inom it-områ- det gjorts, för att både inrapportering och ut- tag av data ska kunna göras utan att vara be- roende av specifika leverantörer av it-tjänster.
Genom satsningen har kvalitetsregistren tydlig- gjort både behoven och möjliga vägar framåt för att åstadkomma det. Men det är ett arbete som stäcker sig över mycket längre tid än fem år, och därför har man under satsningens sista år haft stort fokus på att lägga över förvaltning av ska- pade tjänster på Inera, i ett nära samarbete med Socialstyrelsen.
Genom satsningen har ytterligare steg tagits för att alla kvalitetsregister ska hålla den profes- sionella standard som fordras för att de ska nå sin fulla potential. Inför framtiden gäller det att vid- makthålla och fortsätta detta arbete. Likaså att tillsammans med patienterna fortsätta arbeta med att registren fångar resultatet av vården ur patientens perspektiv.
Staten, regionerna och landstingen kommer fortsätta att ge stöd till de Nationella Kvali- tetsregistren. År 2017 är ett övergångsår med en lägre finansiering än under satsningen, och då en projektgrupp tar fram förslag på ett nytt kvalitetsregistersystem. Systemet ska säkra en långsiktig drift och utveckling av de Nationella Kvalitetsregistren. Erfarenheterna gjorda under satsningens fem år banar väg för detta. ❉
INNEHÅLL
SAMVERKAN ...5
Patienters med verkan i registren ... 6
Forskning på kvalitetsregisterdata ... 9
Industrisamverkan ...11
Internationella samarbeten...12
PROJEKT OCH UTVECKLINGS OMRÅDEN ... 13
Projekt och extrasatsningar ...14
Lärande och förbättringsarbete ...16
Särskilda utvecklingsområden ...19
UTVECKLING AV KVALITETSREGISTREN ... 20
Certifieringsnivåer ...21
Juridiskt stöd för registren ...22
It och datainsamling ...23
Ökad täckningsgrad ...26
EKONOMI, ORGANISATION OCH EFFEKTMÅL ...27
Så har pengarna fördelats ...28
Organisation under satsningen ...29
Effektmål ...31
TIO STORA DIAGNOSGRUPPER...32
Bröstcancer ...33
Diabetes ...34
Hjärtinfarkt ...36
Hjärtsvikt ... 37
Tjock- och ändtarmscancer ...38
Lungcancer ...39
Kronisk svår njur svikt och aktiv uremivård ... 40
Palliativ vård ...41
Prostatacancer...42
Stroke ...43
SAMVERKAN
6
| PATIENTERS MEDVERKAN I REGISTRENUnder satsningen har drygt 30 miljoner kronor lagts på insatser för ökad pati- entmedverkan. Pengarna har gått till enskilda register, till registercentru- men och till särskilda projekt. Sam- mantaget har arbetet bidragit till att samverkan med patienter och anhöriga ökat dramatiskt och blivit en mer na- turlig del för registren.
Intresset från olika grupper av patientföreträdare för att delta i registerarbetet är mycket stort. Sam- tidigt visar erfarenheterna som gjorts under sats- ningen att patienternas medverkan behöver tas ännu bättre tillvara och att samverkan behöver vi- dareutvecklas. Det finns ett fortsatt behov av mer kunskap inom området både hos patienterna själva och hos registren. Även inom vården behöver man bli mer medveten för att kunna dra nytta av pa- tienternas medverkan.
PATIENTER I STYRGRUPPER OCH FOKUSGRUPPER
Ett särskilt krav som kommit till under satsningen är att företrädare för patienterna ska ingå i regist- rens styrgrupper. Idag finns det patientrepresen- tanter i 78 procent av de register som funnits med sedan satsningen startade. Några av de register som saknar tillgång till patientföreningar har valt att fånga patienternas synpunkter genom att arbeta med fokusgrupper. Det har också tagits fram andra modeller för patienternas medverkan i registren.
Ett exempel är de fristående brukarråd som är till- gängliga för de psykiatriska registren.
PROJEKT OCH UTBILDNINGAR FÖR ATT ÖKA PATIENTERNAS MEDVERKAN Många insatser har gjorts för att öka patientmed- verkan och för att ta reda på hur man gör det på bästa sätt.
De olika insatserna och projekten har handlat om:
»
hur patienterna kan delta i utformningen av registren»
spridningen av kunskap om registren»
vilken information patienterna har behov av»
hur resultat ska presenteras»
öka medverkan från patienter i registerarbetet»
val av variabler»
presentation av resultatdata som underlag för dialogen med patienterna.De enskilda registren har drivit ett åttiotal projekt sammantaget för att utveckla patientmedverkan.
Registercentrumorganisationerna har också fått pengar för en utbildning för de patientföreträdare som ingår i registrens styrgrupper eller är engagerade i kvalitetsregistren på annat sätt. Utbildningen har hållits flera gånger för totalt ett hundratal deltagare och varit mycket uppskattad. Tillsammans har flera registercentrum också tagit fram en guide för patientmedverkan i registerarbete.
■ 2012 ■ 2016 78 % 4 %
Andel register med patienter eller brukare i styrgruppen:
1
GUIDE PATIENTERS MEDVERKAN I KVALITETSREGISTERARBETE
1
GUIDE PATIENTERS MEDVERKAN I KVALITETSREGISTERARBETE
En särskild referensgrupp som har repre- senterat patienter och brukare har funnits under satsningen:
» Personskade
förbundet RTP » Svenska
Epilepsi
förbundet » Svenska Migrän
förbundet » Reumatiker
förbundet » STROKE
Riksförbundet » Psoriasis
föreningen » Prostatacancer
förbundet » Riksförbundet
Attention » Parkinson
Förbundet » Riksförbundet
Sällsynta diag
noser » Riksförbundet
för Social och mental hälsa » De hörsel
skadades riksförbund
Patienters med verkan i registren
PATIENTERS MEDVERKAN I REGISTREN |
7
UTVECKLING AV OLIKA SÄTT ATT MÄTA PATIENTERNAS UPPLEVELSER
Registercentrumorganisationerna har också gett registren stöd i användning och analys av patient- rapporterade mått, PROM och PREM, och stöttat förbättringsarbeten i verksamheterna med stöd av data från patientrapporterade mått.
Pengar från satsningen har också lagts på att stärka utvecklingen av PROM. Ett nationellt kompetenscentrum med särskild kunskap inom området bildades av tre registercentrum, och det har fungerat som stöd till registren.
Flera projekt har jobbat med att utveckla de etablerade mätinstrument som registren använder, framförallt EQ 5-D och RAND. De senaste åren har utvecklingen gått alltmer från att samla generella mått till mer patientspecifika sådana i fråge banker (item banks). Nu arbetar man med en svensk fråge- bank som ska kunna användas både av registren och av patienterna via 1177 Vårdguidens e-tjänster.
PATIENTKONTAKT GENOM 1177.SE Under 2016 var fokus i arbetet med patientrappor- terade mått att översätta frågebanker som nu kan användas genom 1177 Vårdguiden.
Presentation för patienterna av resultatdata från registren spelar en avgörande roll för motivationen att delta i arbetet med registren och framförallt för att man som patient ska ha nytta av informationen i registren.
Regionerna och landstingen framhåller att kom- munikationen med patienterna som rör kvalitets- registren främst ska ske via 1177 Vårdguidens e-tjänster. För att uppfylla kravet att presentera öppen data från registret till patienterna måste in- formationen vara utformad för och anpassad till patienterna som målgrupp. Under satsningen har det därför drivits pilotprojekt där resultatdata från registren har bearbetats för patienter och anhöriga.
Meningen är att informationen ska kunna publiceras både på registrens webbplatser och på 1177.se. Under satsningens sista år genomfördes ett test tillsam- mans med 1177.se där indikationer visas upp i en text om starroperation.
Andra projekt har handlat om att utveckla presen- tationen av aggregerad resultatdata som underlag för dialogen mellan vårdgivare och patient.
PROM:
Patient reported outcome measures.
PREM:
Patient reported excperience measures.
64 av de ursprungliga 69 registren har patient rapporterade mått, vilket motsvarar 93 procent.
q w q w q w q w q w q w q w q w q w q w q w q w q w q w q w q w q w q w q w q w q w q w q w q w q w q w q w q w q w q w q w q w q w q w q
WEBBUTBILDNING
Webbutbildning för registerhållare och styrgruppsmedlemmar lanserades 2015.
Utbildningen "Att driva kvalitetsregister"
innehåller sex delar som tillsammans lyfter fram det viktigaste att ha koll på i registerarbetet.
» Finansiering. Från ansökan till Natio- nella Kvalitetsregister till samverkan med industrin.
» Regelverk. Vanliga frågor och svar kring att inhämta, skydda och använda data.
» It. Om registrets egna och andra it- tjänster inom vården samt kommande utmaningar.
» Roller och ansvar. Om vem som gör vad och vilket stöd som finns att få.
» Data. Om vad som krävs för att skapa trovärdighet och användbarhet i regist- rets data.
» Det praktiska arbetet. Checklista på vad som ska genomsyra det praktiska arbetet.
8
| PATIENTERS MEDVERKAN I REGISTREN– Det utvecklas otroligt när patienten får göra sig hörd. Vi bidrar med kunskap som professionen inte alltid tänker på.
Som en så till synes enkel sak att det be- hövs en pausknapp i elektroniska formu- lär för patienter som behöver gå ifrån och vila ibland.
Eva Helmersson har varit med i MS- registrets styrgrupp sedan 2012. Hon kom med av en slump. Då fanns ingen utbildning för företrädare och professionen var inte heller van.
– Jag hade ingen kunskap när jag bör- jade. Jag blev tillfrågad eftersom jag själv var patient, väl där tyckte jag det var rysligt spännande. Det var ovant både för mig och för professionen, jag kände mig liten ibland och visste inte hur jag skulle göra min röst hörd. Det har varit en process.
Med draghjälp av en mycket duktig registerhållare kom jag väl in i arbetet.
Förra året var jag med och utformade utbildningen för patientföreträdare, och deltog själv.
MS-registret har två patientrepresen- tanter i styrgruppen. Eva Helmerson och hennes kollega har alltid en egen punkt på dagordningen vid styrgruppens samman- träden.
– Så fort en fråga rör patienter blir vi tillfrågade. Jag deltog också när man skulle ta fram PER, patientens egen registrering. Mitt fokus var att tänka på om alla patienter förstår detta. Är det för medicintekniskt, är det begripligt eller ska det utformas på ett annat sätt?
Som företrädare för en grupp blir kom- munikationen åt båda håll betydelsefull.
– Det är viktigt med dialog. Jag repre- senterar ju en hel patientgrupp och blir mellanhand mellan den och själva registret.
Jag ska göra patienternas röst hörd och inte min egen.
Eva Helmersons engagemang har också lett till andra uppdrag.
– Nu medverkar jag i ett projekt om nya former för värdebaserade vård inom neurologi och i satsningen på itembanking.
Det blir ringar på vattnet. Det är fantas- tiskt.
❉
GENOMBROTT I
PATIENTSAMVERKAN
Ökad patientsamverkan i kvalitetsregistrens arbete var ett viktigt mål i satsningen. Nu har den slagit igenom på bred front. I nästan tre fjärde delar av registren finns patienter representerade. Eva Helmersson är en av dem.
Hon företräder patienter i MS-registrets styrgrupp – och har gjort skillnad.
FOTO: Håkan Sjunnesson/
Neuroförbundet Media – NeuroMedia
EVA HELMERSSON
BOKEN OM NATIONELLA KVALITETSREGISTER
Den här boken beskriver vad kvalitetsregister i svensk hälso- och sjukvård är, hur de upp- kommit och hur de knyter an till kunskapsstyrning. De femton författarna är alla välkända inom svensk hälso- och sjukvård. Boken gavs ut 2015 och arbetet leddes från kansliet.
Boken togs fram som en lärobok och en introduktion till kvalitetsregister och beskriver deras förutsättningar och möjligheter för att skapa vård i världsklass. Den vänder sig både till de som utbildar sig inom vårdsektorn och de som är yrkesverksamma inom vård och omsorg och vill veta mer på området.
Redaktion Gunilla Jacobsson Ekman Bertil Lindahl Annika Nordin
Kjell Asplund Professor emeritus i medicin vid Umeå univ ersitet.
Ordförande för Statens medicinsk-etiska råd (Smer) och SBU:s vetenskapliga råd. Tidigar
e generaldirektör för Socialstyrelsen, registerhållare för det nationella k
valitetsregistret Riks-Stroke och nationell cancersamordnare.
Mats Bojestig Leg läkare. Hälso- och sjukvårdsdirektör i Region Jönköpings län, ordförande i Nationella sam
verkans gruppen för kunskapsstyrning. Tidigare klinikchef på medicinkliniken, Höglands sjukhuset Eksjö.
Gunilla Jacobsson Ekman Med dr. i neurovetenskap, civilekonom, fil. mag. kemi. FoU-ansvarig och projektledare på Kvalitetsregister- centrum QRC Stockholm. Tidigare samordnare för Stockholms läns landstings sakkunnigstruktur, och ansvarig för flera kurser och program inom utbildning och f
orskarutbildning vid Karolinska Institutet.
Linus Johansson Jur. kand. Jurist på kanslie t för Nationella Kvalitetsregister. Tidigare informationssäkerhetsansvarig och landstingsjurist i Västerbott
ens läns landsting.
Bodil Klintberg Civilingenjör med inriktning på k valitetsutveck- ling. Samordnare för kunskapsstyrningsfrågor inom häls
o- och sjukvården på Sveriges Kommuner och Lands
ting. Tidigare chef för kansliet för Nationella K
valitetsregister.
Margareta Kristenson Professor och överläkare i socialmedicin och folkhälsovetenskap vid Link
öpings universitet/landstinget Östergötland. Medlem i beslutsgruppen för Nationella Kvalitets- register och medarbe
tare på PROM-centrum, Registercentrum Syd-Ost. Tidigare ordförande i expertgruppen för Nationella Kvalitetsregister.
Bertil Lindahl Professor i kardiologi vid Uppsala univ ersitet, forsk- ningsstrateg på kansliet för Nationella Kvalitetsregister och på sek- tionen för hälso- och sjukvård, Sveriges Kommuner och Lands
ting.
Tidigare chef för Uppsala Clinical R esearch center, UCR.
Evalill Nilsson Med dr., FoU-handledare inom Närsjukvården i Landstinget i Östergötland och sakk
unnig inom patientmedverkan och patientrapporterade mått vid K
valitetsregistercentrum QRC Stockholm.
Forts.
Om författarna
Nationella kvalitetsregister
i hälso- och sjukvården
KIUP_SKL Kvalitetsregister omslag till tryck_korrigerad.indd 1
16/12/2014 08:56:16
Vi bidrar med kunskap som
professionen inte
alltid tänker på
FORSKNING PÅ KVALITETSREGISTERDATA |
9
Satsningen har på flera sätt bidragit till att den totala forskningsaktiviteten med kvalitetsregisterdata har ökat, bland annat genom riktade insatser för att stärka användandet av regis- terdata. Genom att kvalitetsregister- forskningen har utvecklats kan fler och andra forskningsfrågor besvaras idag jämfört med tidigare. Register- data används till exempel för att jäm- föra olika typer av behandlingar och metoder och för att göra jämförelser med andra länder.
Epidemiologiska studier kan använda kvali- tetsregister till att få djupare information om en diagnos och via andra register hämta data om faktorer som till exempel överlevnad eller dödsorsak och sedan undersöka samband mellan diagnos och dessa faktorer.
Nya möjligheter inom forskning baserat på kvalitetsregister är s.k. registerrandomiserade studier. Denna metodik ger möjlighet att snabbt få svar på kliniskt viktiga frågeställningar från vardagssjukvården och stimulerar till samverkan över hela landet.
Utvecklingen av forskningen har mätts genom antal publicerade artiklar
Det har varit möjligt att följa forskningens utveck- ling i form av vetenskapliga artiklar som publice- rats i tidskrifter med vetenskaplig expertgransk- ning. Som utgångsvärde valdes det totala antalet vetenskapliga artiklar för registren, och antal regis- ter som kunde redovisa publicerade artiklar grun- dat på registrets resultat. År 2009 var det totala antalet artiklar 121 stycken och 2011 var det 169 stycken. Satsningens sista år, 2016, publicerades 496 artiklar, vilket gör att antalet har fyrdubblats jämfört med utgångsåret 2009, och tredubblats sedan 2011. Fler artiklar publicerades också i tid- skrifter med stort internationellt genomslag.
Det är betydligt fler kvalitetsregister som bidrar till de vetenskapliga publikationerna 2016 jämfört med 2009, se diagrammet här till höger. Då var det vanligaste att ett register inte låg till grund för någon vetenskaplig artikel alls, men idag är det ovanligt. Det finns dock fortfarande en möjlig utveckling när det gäller att bredda registerforsk- ningen till fler register och med det också till an- dra delar av den kliniska medicinska vetenskapen.
2016 ansvarade 25 % av registren för 67 % av ar- tiklarna.
Forskning på kvalitetsregisterdata
ANTAL VETENSKAPLIGA PUBLIKATIONER PER REGISTER
Grundat på 69 kvalitetsregister i peerreviewtidsskrift 2009–2016.
2016 2015 2014 2013 2012 2011 2010 0 2009
5 10 15 20 25 30 35 40
Inga 1 till 4 5 till 9 >10
10
| FORSKNING PÅ KVALITETSREGISTERDATAFOTO: Staffan Claesson
– Det var mycket klokt att öronmärka pengar för att öka valideringen av regis- terdata. Utan tvekan har det gett effekt – många register har nu någon form av validering och har inte minst haft fokus på frågan. Detta har i sin tur bidragit till ett annat mål i satsningen – att öka forsk- ning på registerdata.
Alla registercentrum bjöds in till pro- jektet med att ta fram handboken. De utsåg några representanter var, Bertil Lindahl och Birgitta Stegmayer, Register- centrum Norr, ledde gruppens arbete.
– Det fanns ett stort värde i att vi alla samlades. I början var vår förvirring stor när det gällde till exempel juridiska frå- gor och kring vilka termer och begrepp vi skulle använda. Frågan om hur någon får titta i och använda journaler var heller ingen lätt sak. Den diskuterade vi livligt.
Arbetsgruppen träffades vid flera tillfällen.
Man enades om innehåll, definitioner och struktur för handboken och förde- lade skrivarbetet. Handboken lades ut i delar på www.kvalitetsregister.se och sammanfattades därefter i ett kompen- dium. Den presenterades också på flera nationella registerforsknings- och kvali- tetsregisterkonferenser.
– Valideringsarbete är inte de mest gla- morösa och roligaste i registerjobbet. Vi har också inbyggt i oss att vi vill göra våra egna misstag och inte alltid lära av andra.
Därför behöver vi både en bra grund att stå på och tydliga, enkla exempel på hur andra gjort. Nu finns detta i form av handboken.
Men arbetet slutar inte där. Handbo- ken måste uppdateras kontinuerligt.
MED ÖRONMÄRKTA PENGAR FÖRBÄTTRADES VALIDERINGEN
Ett av målen med satsningen var att uppnå ökad kvalitet på registerdata. I det är validering av data en mycket viktigpusselbit. Bertil Lindahl, professor i kardiologi, då både på SKL och det nationella kansliet, var en av de som höll i uppdraget att ta fram en valideringshandbok.
Valideringshandboken har också stått som modell för en handbok som tagits fram i Norge.
BERTIL LINDAHL
– Handboken är ett typexempel på be- hovet av en nationell nivå, eller i alla fall en central sammanhållande funktion.
Min förhoppning är att någon får ansvar för eller mandat att fortsätta arbetet.
Bara för att en fråga som journalhante- ring lyfts en gång betyder inte att den är färdigbehandlad.
❉
LÄS MER:
www.socialstyrelsen.se /registerservice
Insatser för att stimulera forskning på registerdata För att stimulera och underlätta forskning på kva- litetsregisterdata har kansliet för Nationella Kva- litetsregister under åren bland annat tagit fram informationsmaterial och drivit projekt för att fler ST-läkare och sjuksköterskor i specialistutbild- ning ska använda registerdata i sina vetenskapliga arbeten. Tre år i rad har man också arrangerat en forskningskonferens.
Olika material har tagits fram: en guide för forskare som vill plocka ut registerdata, en mall för ansökan och en vägledning för utlämnande av data, och information om etikprövning samt vad som gäller i internationella samarbeten.
Under 2014 arbetade också en projektgrupp fram den valideringshandbok som nu finns som stöd för registren, se intervju nedan.
Forskning grundat på nationella kvalitetsregister bygger på register med säkerställd god kvalitet på data. Detta ställer större krav inte bara på regist- ren utan även på tillgång till stödjande funktio- ner som registercentrumen och Registerservice på Socialstyrelsen. Genom satsningen har dessa stödjande funktioner kunnat byggas upp och ut- vecklas.
Registerservice på Socialstyrelsen har genom hela satsningen varit ett centralt stöd för forsk- ningen på kvalitetsregisterdata. De gör bland annat analyser av registrens täckningsgrader och sambearbetningar med hälsodataregistren. Hos Registerservice hittar man också variabelförteck- ningar för registren.
INDUSTRISAMVERKAN |
11
Industrisamverkan
Användning av kvalitetsregistren för forsknings- och innovationsändamål i industrin har ökat, liksom samverkan med industrin. Kansliet för Natio- nella Kvalitetsregister arbetade under satsningens två sista år med flera olika aktiviteter för att stimulera till ökad användning, mycket har handlat om ökad samverkan med industrin men också med olika organisationer och myndigheter. En stor del av industri- samverkan handlar om forskning och hälften av samverkansprojekten är också med universitet.
Genom att industrin och Läkemedelsverket visat intresse för registerdata som stöd för uppföljning av nya läkemedel har dialogen kring data för upp- följning ökat. Flera EU-projekt och initiativ bidrar också till detta. Fortsatt nationell samordning av industrisamverkan behövs – både för att den för- väntas öka, men också för att den kan komma att ske på internationell basis.
Utmaningen är att få tillgång till svenska regis- terdata. Tillgången behöver säkerställas för att in- dustrin fortsatt ska vara intresserad av att använda registrens data, och vården behöver arbeta närmare industrin för att säkra sina behov. Att underlätta tillgången till svenska registerdata har varit en av de saker som kansliet arbetat med.
En särskild överenskommelse träffades 2012 mellan SKL och industrins företrädare som inne- håller riktlinjer för samverkan mellan Nationella Kvalitetsregister och industrin. Parterna är överens om att industrins samverkan med kvalitetsregistren ska grundas på köp av tjänster till affärsmässiga priser, inom ramen för gällande lagstiftning. Lag- stiftningen till utlämnande av data är förhållandevis tydlig, men huvudmännen behöver se över sin till- lämpning av lagstiftningen.
Flera olika insatser för att öka samverkan Det arbete som gjorts på kansliet har handlat om att förtydliga förutsättningar och tillvägagångs- sätt, och att skapa kontakt mellan de olika parterna.
Till exempel har man tagit fram en guide för ut- lämnande av data, mallar, stöddokument och en utbildning på registerforskning för Apotekarso- cieteten. Webbutbildning som lanserades 2015 (se sid 7) förtydligade förutsättningarna för klinisk registerbaserad forskning, patientinformation, pa- tientintegritet, roller och ansvarsfördelning. Kans- liet har också gett stöd till industrin för att de ska kunna starta samverkan med registren.
SAMVERKAN MED ORGANISATIONER OCH MYNDIGHETER
»Vetenskapsrådet »Läkemedelverket
»TLV, Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket »LIF, Läkemedelsindustriföreningen
»Swedish Medtech »Sweden BIO »Apotekarsocieteten
FORSKNINGS SAMVERKAN
I enkätundersökning uppger registren att forsknings
samverkan sker inom följande områden:
■ Behandlings- riktlinjer
■Kirurgiska ingrepp
■ Medicintekniska hjälpmedel
■ Läkemedel
■Patientenkäter
12
| INTERNATIONELLA SAMARBETENInternationella samarbeten
Genom internationella jämförelser går det att se skillnader och likheter mellan vården i Sverige och i andra länder. Bland annat har jämförelser i hjärtsjukvård med Storbritannien och tonsilloperationer med Norge visat vad den svenska vården gör bra, och vad som kan förbättras. Flera av de svenska registren arbetar idag interna- tionellt och har samarbeten över hela världen.
I början av 2015 antog styrgruppen en internatio- nell strategi. Målet med den var att öka de Na- tionella Kvalitetsregistrens internationella samar- beten genom olika projekt och aktiviteter. Under 2015 och 2016 gjorde man bland annat det här:
»
11 register fick medel för att starta internatio- nell samverkan eller internationellt utbyte.»
Deltog i ett projekt med Vetenskapsrådet för att underlätta samverkan mellan olika länders register i framtiden.»
Presenterade en sammanfattning om varje nationellt register på engelska på webben, och information om internationellt samarbete.»
Tog fram en guide till kvalitetsregistren för utländska forskare.»
Översatte boken om Nationella kvalitetsregister till engelska.»
Samverkan med eHälsomyndigheten inom EU-projekt avseende utbyte av information och data i samband med den ökade rörligheten av patienter inom EU.»
Samarbetade med Norges nationella kansli för kvalitetsregister för utveckling av gemen- samma nordiska kvalitetsregister.»
Deltog i pilotprojekt inom EU:s läkemedels- och medicintekniska myndighet.En stor del av projekten handlar om att definiera, standardisera och harmonisera variablerna för att göra jämförelser mellan olika länder möjliga.
Europeiska riktlinjer för hur man dels startar ett register, dels förbättrar innehållet i redan aktiva register håller på att vidareutvecklas. Svenska re- gister har med stöd från kansliet deltagit, och det arbetet kommer också kunna användas för att för- bättra de svenska kvalitetsregistren.
Sverige kan med stöd av registren ta en inter- nationellt ledande position i utvecklingen av en mer effektiv och jämlik hälso- och sjukvård. Ge- nom olika EU-projekt och satsningar kommer svenska registerdata att kunna vara en viktig del i att öka forskning och innovation och påverka utvecklingstakten positivt för bättre och säkrare mediciner. Genom internationella samarbeten kan man också få tillräckligt mycket data för att kunna ge svar på viktiga frågor kring behandlingsresultat när det gäller små patientpopulationer och ovan- liga sjukdomar.
Register har deltagit i ICHOM:s standardiseringsarbete
Flera register har deltagit i ICHOMS:s (Interna- tional Consortium for Health Outcomes) stan- dardiseringsarbeten kring PROM och patient outcomes measurements. Det har syftat till att hitta standardset av variabler inom olika terapiom- råden, vilket är en förutsättning när man jämför olika kliniker och sjukhus med varandra för att få en uppfattning var den bästa vården finns. Ur ett europeiskt perspektiv kommer system för kvali- tetsuppföljning att få en ökad betydelse i och med patienternas ökade rörlighet.
INTERNATIONELLA SAMARBETE |
13
PROJEKT OCH UTVECKLINGS -
OMRÅDEN
14
| PROJEKT OCH EXTRASATSNINGAREXRASATSNINGAR UNDER 2012–2014 Under satsningens första tre år utlystes flera så kall- lade extrasatsningar. Det var pengar för att driva förbättringsprojekt som register, registercentrum, landsting eller vårdgivare kunde ansöka om, var för sig eller som ett samarbete. Utgångspunkten för extrasatsningarna var att förbättringsarbetena skulle genomföras i projektform.
I den första omgången genomfördes sex projekt i samarbete med verksamheterna och under ledning av registercentrumorganisationerna.
Inför 2015 fick registercentrum uppdraget att driva motsvarande förbättringsprojekt från 2013 ytterligare en omgång, då det bedömdes bidra till att utveckla kompetens i förbättringsarbetet och tydliggöra registrens roll i detta. Även detta ledde till att sex projekt genomfördes. I denna omgång deltog 35 team.
Projekten arbetade utifrån Genombrottsmeto- deneller snarlika metoder. Under projektens gång skedde fortlöpande kunskapsöverföring i form av:
»
Fysiska träffar, Lärandeseminarium»
Coachträffar»
Webbinarium»
Erfarenhetsutbyte via webbsidorProjekten ledde till att berörda verksamheter fick en djupare förståelse för kvalitetsregister och hur de kan användas i förbättringsarbete. Genomgå- ende har tid och möjlighet varit en avgörande faktor för framgång för projekt som involverar dag- lig vårdverksamhet. Det har varit en utmaning i många fall att samla verksamheten enligt den satta tidsplanen, vilket i flera fall ledde till att projek- ten arbetade fram nya och mer flexibla arbetssätt.
Möten fick i ännu större grad än tänkt genomföras digitalt och projekten pågick under längre tid.
Då det tar tid att mäta förbättringar är det svårt att utläsa förbättrade resultat ur projektens slutrap- porter. Flertalet medverkande team tycks dock ha fortsatt samverka och driva vidare det påbörjade förbättringsarbetet.
– Jag arbetade på Frösö hälsocentral och sa till min chef att jag ville utveckla sårbehandlingen. Vi blev en del i förbätt- ringsprojektet och fick draghjälp med att göra det på ett bra sätt. Vårt mål var att alla patienter med svårläkta sår skulle få en diagnos inom sex veckor så att rätt sorts behandling snabbt kunde sättas in.
Vi ville även sänka antibiotikaförbruk- ningen med 50 procent.
Projektet visade goda resultat. När om- händertagandet av patienterna strukture- rades fick de sin diagnos snabbare, läk- ningen förbättrades och förbrukningen av antibiotika minskade.
Linda Jervidal såg att kunskapen behövde spridas till alla länets hälsocentraler och till kommunerna. Som ett led i detta fick hon en övergripande tjänst som sårsjuksköter- ska i Region Jämtland Härjedalen 2013.
– Min vision är nu att bygga upp sår- mottagningar på alla hälsocentraler i lä- net, där en eller två distrikts- eller under- sköterskor är ansvariga för sårpatienterna, på samma sätt som det idag ofta finns en astma- eller diabetessjuksköterska.
Mycket av Linda Jervidals arbete har gått ut på att strukturera omhänderta- gandet av patienterna. Kvalitetsregistret Rikssår, där Linda Jervidal är koordina- tor på deltid för norra Sverige, har haft en central roll.
– Jag har jättestor nytta av Rikssår i mitt dagliga arbete. Vi använder registret för att skapa struktur i arbetet, sätta diagnos så tidigt som möjligt, ta ut statistik och hitta förbättringsområden. Patienter med sår är en stor grupp med höga vårdkostna- der som ofta lider i det tysta. Ju snabbare de läker, desto mer minskar deras lidande.
Och samtidigt blir kostnaderna lägre.
Alla tjänar på detta.
❉
MEDVERKAN I FÖR BÄTTRINGS PROJEKT
LEDDE TILL PRIS I NY TÄNK ANDE OCH UTVECKLING
Linda Jervidal, distrikts- och sårsjuksköterska i Region Jämtland Härjedalen, deltog 2012 i ett av satsningens tidi- gaste förbättringsprojekt ”Bättre vård med kvalitetsregister”. Fyra år senare vann hon Vårdförbundets andrapris för att förbättrat sårbehandligen i hela sin region.
FOTO: Lena Manneby
LINDA JERVIDAL GENOMBROTTS-
METODEN
Genombrottsmetoden är en metod för konti- nuerligt, lärandestyrt förbättringsarbete och metodiken bygger på principen om att det är de som utför arbetet som också är de som kan förändra det.
Förändringar testas i liten skala.
Projekt och extrasatsningar
PROJEKT OCH EXTRASATSNINGAR |
15
UTVECKLINGSUPPDRAG UNDER 2015 OCH 2016
Många och vitt skilda projekt 2015 gjorde uppföljning svår
Inför 2015 togs möjligheten att söka pengar för extrasatsningar bort och ersattes med möjligheten för registren att söka medel för så kallade utveck- lingsuppdrag. Utvecklingsuppdragen beviljades som projektmedel till enskilda register i syfte att stärka kapaciteten på registernivå och öka takten på utvecklingen inom fyra olika insatsområden (se tabell nedan).
Antalet beviljade utvecklingsuppdrag under 2015 var stort och eftersom ansökningar kunde göras fritt inom respektive insatsområde blev re- sultatet en mängd projekt som var för sig visser- ligen drev utvecklingen framåt men som inte i egentlig mening gav underlag för vidare kompe- tensdelning mellan register. Det stora antalet, 174 stycken, de på flera sätt vitt skilda projekten och den korta tiden för genomförande gjorde det också svårare att se mönster eller generella lyft av utveck- lingen inom de olika insatsområdena under det första året.
I likhet med projekten inom ramen för extra- satsningarna var tidplanen för genomförande för kort, och de utvecklingsuppdrag som involverade vårdverksamheter eller extern part var försenade i större utsträckning än andra.
2015
Insatsområde Antal Kronor Användbara utdata
som stöd för vårdens
förbättringsarbete 63 10 386 000 Bättre registerinnehåll
och datakvalitet 36 9 990 000
Ökad patientmedverkan 36 7 285 000 Bättre it-stöd och
underlättad datainsamling 39 7 419 000
Summa 174 35 080 000
Positiva lärdomar och bra erfarenhetsutbyte under 2016
För 2016 kunde registren söka medel inom sex olika områden (se tabell till nedan):
Sammanlagt beviljades medel för 38 utveck- lingsuppdrag hos 32 register. På samma sätt som under 2015 drev de register som beviljats medel projekten själva. Före 2015 drevs projekten i större utsträckning via kansliet.
För områdena Förbättringsarbete, PROM och PREM sattes villkoret för de beviljade projekten att de skulle delta på lärseminarier för uppföljning av resultaten. Genom de seminarierna, med några få register för att utbyta erfarenheter, drogs positiva lärdomar och det blev ett bra erfarenhetsutbyte mellan registren.
2016
Insatsområde Antal Kronor
Användbara utdata 8 800 000
Förbättringsarbete,
Användarstudier 4 647 000
Bättre registerinnehåll
och datakvalitet 17 2 850 000
Inrapportering av
PROM via 1177 4 500 000
Analys av registrens
PROM och PREM 4 335 000
Erfarenhetsutbyte 1 210 000
Summa 38 5 342 000
16
| LÄRANDE OCH FÖRBÄTTRINGSARBETELYCKAT FÖRBÄTTRINGSARBETE KRÄVER INITIATIV FRÅN VÅRDEN Under satsningen har många olika förbättrings- arbeten gjorts. De har sett olika ut, det har varit både långa och kortare projekt, ibland involverat flera register och verksamheter i samma projekt, ibland bara ett register och en verksamhet. Några har letts från kansliet, några av ett register, men de allra flesta har drivits av ett registercentrum. Det finns en rad verksamheter som har kommit långt med att använda registerdata i sitt löpande arbete med förbättringar, och exempel på hela sjukhus där registerdata har blivit en integrerad del. Men det finns fortfarande en stor potential för ökad användning.
De projekt som initierats och drivits från register eller registercentrum har haft begränsad effekt.
Verksamhetschefernas engagemang för att driva förbättringsarbete med stöd av kvalitetsregistren är också avgörande för att användningen av register ska bli en naturlig del i vårdens dagliga verksamhet.
Flera registercentrumorganisationer har fått pengar från satsningen för att driva förbättrings- arbeten med hjälp av förbättringscoacher. De projekt där initiativet har kommit från vårdverksamheter och som har fått stöd av en sådan coach har lyckats väl.
Slutsatsen är att för ett lyckat förbättrings arbete behöver engagemanget och viljan komma från vården, men registren och registercentrum kan fungera som viktiga stöd. Landstingen och regio- nerna behöver få ett tydligare ansvar för kvalitets- registren och göra dem till en del i sina ordinarie verksamhet.
Lärande och
förbättringsarbete
NATIONELLT SAMLAD DATA PÅ WEBBPLATSEN VÅRDEN I SIFFROR Ett betydande antal kvalitetsregister har medverkat eller medverkar kontinuerligt med data i nationella publiceringar om vårdens kvalitet. Med hjälp av resurser från satsningen har webbplatsen Vården i siffror tagits fram. Den samlar 504 indikatorer från 50 register (juni 2017), och är skapad med användarvänlighet i fokus. Den kan användas av vem som helst utan inloggning, men det finns också information på mer detaljerad nivå som man kommer åt med hjälp av ett SITHS-kort. Intresset för att använda Vården i siffror fortsätter att öka, liksom antalet indikatorer, och från 2015 används den för publicering av Öppna jämförelser i vården.
Med stöd från satsningen har det tagits fram flera regionala och registerspecifika portaler för att tillgängliggöra jämförbara data i närtid. Bland an- nat finns Psykiatrikompassen, en webbplats som samlar data från sju olika psykatriregister.
Alla gjorda erfa- renheter pekar åt samma håll:
engagemanget för ett förbätt- ringsarbete måste komma från den direkta vården för att lyckas och för att få bestående effekter.
– Inriktningen med stor genomskinlighet och samlad öppen data både från kvalitets- register och regionala källor är helt rätt.
Och jag kan lita på att indikatorerna är hämtade på ett klokt sätt, menar Ingrid Östlund, biträdande hälso- och sjuk- vårdsdirektör i Region Örebro län, med uppdrag att bevaka och implementera kunskapsstyrning och kvalitet.
Ingrid Östlund använder Vården i siffror både till att göra jämförelser mellan de tre sjukhusen inom sjukvårdsregionen och för benchmarking mot andra län, landsting och verksamheter i landet.
– En av poängerna med öppna data är ju att intressera sig för andras resultat. Jag har fått en mycket bättre överblick över helheten både i vår region och över hur vi står oss. Med hjälp av stapel- och spindel- diagrammen kan jag enkelt ta tempen på vår verksamhet. Ser jag att någon annan i landet är stark och har kommit långt inom något område, jämför jag våra re- sultat. Vad gör de som vi kan lära oss av?
Vad kan vi åtgärda?
Ingrid Östlund menar också att Vården i siffror är ett bra verktyg i kommunika- tionen med verksamheterna och för diskussioner med linjecheferna.
– Både om jag ser något bra som hänt eller något vi behöver åtgärda kan jag enkelt kommunicera det med mina verk- samheter. Man får en annan förståelse när resultat blir offentliga på det här viset.
Vi diskuterar frågan om tillgänglighet mycket, vi behöver bli bättre. Där har vi haft nytta av Områdesrapporten Till- gänglighet, vi har enkelt kunnat se trender, hur vi ligger till och var i landet det händer något.
Några verksamhetschefer har kommit igång med att ta fram egna data.
– Det är utmärkt och vi vill att fler ska göra det. Och ska jag önska mig något för framtiden som än mer kan öka motiv- ationen är det att kvalitetsregistren ska ligga mer online och få in sina in- och ut- data snabbare. Då får vi verksamheterna att jobba med resultaten.
❉
FRÅN TJOCKA
KATALOGER TILL ETT
WEBBASERAT VERKTYG
Webbplatsen Vården i siffror lanserades i slutet av 2015. Med den natio- nella satsningen på kvalitetsregister blev det möjligt att ta steget från en årlig, tjock katalog med statistik till en webbsida där mått och resultat uppdateras löpande. Landets hälso- och sjukvårdsverksamheter har fått ett helt nytt verktyg i sitt förbättringsarbete.
FOTO: Lars-Göran Jansson
INGRID ÖSTLUND
VÅRDEN I SIFFROR |
17
18
| SÄRSKILDA UTVECKLINGSOMRÅDENVÅRD DÄR KOMMUNEN ÄR HUVUDMAN Inom satsningen finns fem kvalitetsregister där kommunen är huvudman: fyra som riktar sig mot vård av äldre och ett som följer upp elevhälsan.
Äldreregistren har fått stöd från satsningen sedan 2012. De är mycket aktiva och visar bra resultat.
De används i det dagliga arbetet på vårdenheterna för uppföljning och förbättring av vården inte minst för att förebygga exempelvis ångest, fallolyckor och trycksår. De registren har också omfattats av andra satsningar som SKL och regeringen har tecknat under samma tidsperiod.
Ett av äldreregistren, Svenska Palliativregistret, har nått certifieringsnivå 1. Registret Senior alert används på 14 000 enheter i 270 kommuner, och Svenskt register för beteendemässiga och psykiska symtom vid demens (BPSD) används vid någon av enheterna i 287 av 290 kommuner. Där kan alla anslutna enheter se resultat på enhetsnivå och jäm- föra med nationella data. Svenska Demensregistret (SveDem) hade 951 anslutna specialist- och primär- vårdsenheter 2015 i 31 kommuner.
Nationellt kvalitetsregister för Elevhälsans medi- cinska insats (skolhälsovården) är relativt nystartat och befinner sig fortfarande i en uppstartsfas.
– Satsningen har haft stor betydelse som katalysator för att detta blivit av. Profes- sionsorganisationer och lokala gruppe- ringar i landet hade arbetat länge med att ta fram kvalitetsindikatorer och hitta tekniska lösningar. Att få till en enhetlig rapportering från primärvården var en stor utmaning. Tack vare finansieringen kunde alla initiativ samordnas natio- nellt, menar Ulrika
Elmroth,
projektledare för PrimärvårdsKvalitet vid Sveriges Kommuner och Landsting.
Tanken från början var att skapa ett traditionellt kvalitetsregister, men de specifika integritetsfrågorna och stora datamängderna inom primärvården gjorde att man skapade en annan typ av system.
I det hanteras och delas data mellan alla nivåer: vårdcentraler, landsting och na- tionellt. Verksamheterna kan både ta fram och följa upp data för sina enskilda
patienter och jämföra sig mot nationella genomsnittsvärden. Regionalt och
nationellt visas aggregerad data.
– I princip alla landsting är igång med anslutning och 20 procent av landets vårdcentra- ler kan redan följa sina data.
Det blir fler varje vecka och jag tror på att vi kan få med alla.
En viktig förutsättning i arbetet var automatisk datahämtning utan manuell hantering eller registrering. Evidensba- serade indikatorer och att systemet ska spegla bredden i primärvårdens verksam- het var också viktigt.
– Med 82 kvalitetsindikatorer och tek- niska lösningar på plats täcker vi nu en stor del av verksamheten. Allt vi gör i pri- märvården går inte att mäta, det får man vara ödmjuk inför, men det som går att mäta och få ut automatiskt är eller kom- mer att bli med.
Samarbetet är initierat med ett an- nat projekt i kvalitetsregistersatsningen, PROMIS-projektet, för att möjliggöra patientrapporterad data via Mina vård- kontakter.
Under 2017 fortsätter införandet runtom om i landet, den första uppdateringen av indikatorer genomförs och data kommer kunna visas på Vården i siffror.
❉
ÄNTLIGEN ETT NATIONELLT
SYSTEM FÖR PRIMÄRVÅRDSKVALITET
Under 2016 sjösattes PrimärvårdsKvalitet, ett nationellt system för kvalitets data i primärvården. I slutet av året använde 250 av landets vård- centraler systemet där läkare, distriktssköterskor, psykologer, arbets- och fysioterapeuter kan använda patientdata för lärande och förbättringsarbeten.
Utan kvalitetsregistersatsningen hade systemet inte varit på plats.
FOTO: SKL
ULRIKA ELMROTH
I princip alla landsting är igång med anslutning och 20 procent av landets vårdcentraler kan redan följa
sina data. Det blir fler varje vecka och jag tror på att vi
kan få med alla.
PRIMÄRVÅRD
SÄRSKILDA UTVECKLINGSOMRÅDEN |
19
Under satsningen har man pekat ut fyra särskilt viktiga utvecklingsområden.
Det har handlat om register inom psykiatrin, tandvården, primärvården och inom vård med kommunal huvudman. Det har gjorts flera riktade insatser för att öka antalet register, öka registrens täckningsgrad och öka verksamheternas användande.
PSYKIATRI
De psykiatriska registren har efter satsningens slut fortfarande relativt låg täckningsgrad och liten forskningsverksamhet, och de behöver användas i större utsträckning. Men under de fem åren har ett intensivt arbete gjorts inom registren: bättre inmat- ning, utvecklade frågeuppsättningar och kvalitets- indikatorer, och förbättrade specifikationer. Flera av registren presenterar också data på de webbaserade verktygen Psykiatrikompassen och på Vården i siff- ror. Några register har också kommit en bit vad gäller direktöverföring från journal.
Det register som sticker ut är ECT, Nationellt kvalitetsregister för elektrokonvulsiv behandling.
Registret har etablerats under satsningen men har redan 90 procents täckningsgrad och har nått certi fieringsnivå 2.
Under satsningens första år, 2012, drev man två olika projekt. Dels ett gemensamt projekt lett av kansliet för Nationella Kvalitetsregister som gick un- der namnet Bättre psykiatrisk vård med kvalitets- register, dels en prestationsbaserad ersättning som omfattade fem register (BipoläR, BUSA, ECT, PsykosR och Riksät). Den prestationsbaserade ersättningen gavs för att höja täckningsgraden och öka användningen i förbättringsarbete.
Projektet Bättre psykiatrisk vård med kvalitets- register riktade sig främst till ledningsgrupper och chefer på olika nivåer, men på några orter ordnades också temadagar för annan personal. Alla aktiviteter handlade om hur man använder kvalitetsregister för uppföljning och utveckling i verksamheten, registerkunskap inklusive juridik, och hur man driver förbättringsarbete. Det var föreläsningar, workshoppar, temadagar, utbildningsdagar, inter- nat och ett nytt nätverk för verksamhetsutvecklare och kvalitetssamordnare. Totalt deltog mellan 750 och 900 personer. I projektet tog man också fram broschyrer som beskrev respektive register. Antal registreringar ökade under året med 31 procent totalt i landet.
De psykiatriska registren hade dock problem med sina it-stöd, och under 2013 beslöts att registren
skulle byta it-stöd, från ReQua till INCA, och i och med det också registercentrum. Flytten från KCP i Örebro till Registercentrum Västra Götaland gick snabbt, vid årsskiftet 2013/2014 var alla regis- ter överflyttade och KCP lades ner. Samtliga register har idag fungerande online-inmatning.
Flera register har utvecklat sitt arbete tillsammans med patienter, både med intresseorganisationer och patientrepresentanter. Flera har infört PROM, och några har arbetat med PREM (läs mer om patientrapporterade mått på sid 7).
Under åren har också några register etablerat kontakt med Registerservice på Socialstyrelsen och gör genom det samkörning med dödsorsaks- registret, och får hjälp med beräkningen av täck- ningsgraderna.
TANDVÅRD
Två kvalitetsregister, Dentala Implantat och Svenskt Kvalitetsregister för karies och parodontit (SKaPa), ingick i satsningen 2012. År 2016 är SKaPa kvar i satsningen Registret har gått framåt och bygger nu helt på automatiserad överföring från patientjournaler. Registret har bidragit till att ta fram en modell för systematiskt förbättringsar- bete baserat på registerdata, samt att utveckla mått och metod för patientrapporterat utfall. Registret har dock varit kvar på certifieringsnivå 3 under hela satsningen, främst på grund av låg täcknings- grad och låg forskningsaktivitet.
Idag deltar två av de större privata aktörerna i re- gistret och registret har beviljats extra medel för att öka anslutningen av privata vårdgivare.
Särskilda utvecklingsområden
REGISTER SOM ETABLERADE SIG 2012:
»Kvalitetsregister ECT Nationellt kvalitets- register för elektro- konvulsiv behandling »Kvalitetsstjärnan
Kvalitetsregister för uppföljning av psykiatrisk vård »LAROS
Läkemedelsassisterad rehabilitering av opiatberoende (gick ihop med SBR) »Q-bup
Nationellt kvalitets- register för barn- och ungdomspsykatri »SibeR
Svenska internet- behandlingsregistret REGISTER SOM ETABLERADES OCH
AVVECKLADES UNDER SATSNINGEN:
» SÖK
Nationellt kvalitets register för barn och ungdomar som konst aterats/misstänks ha blivit utsatta för sexuella övergrepp
REGISTER VID SATSNINGENS BÖRJAN:
»BipoläR
Nationellt kvalitets- register för bipolär affektiv sjukdom »BUSA
Nationellt kvalitets- register för behand- lingsuppföljning av säkerställd ADHD »PsykosR
Nationellt kvalitets register för psykosvård »Riksät
Nationellt kvali- tetsregister för ätstörningsbehandling »RättspsyK Nationellt
rättspsykiatriskt kvalitetsregister »SBR
Svenskt beroende- register (gick ihop med LAROS)
UTVECKLING AV KVALITETS-
REGISTREN
CERTIFIERINGSNIVÅER |
21
Före satsningen bedömdes registren utifrån kriterierna relevans, design, kompetens och analys/återkoppling.
Dessa gäller fortfarande. För att tyd- ligare visa registrens olika utveck- lingsnivåer och ge en helhetsbild av registerutvecklingen kompletterades kriterierna med nuvarande certifie- ringssystem.
Certifieringsnivåerna visar registrens olika utveck- lingsnivåer. De har hittills bedömts vara en viktig faktor när det gäller att följa registrens mognad, men behöver inte vara det enda uttrycket för att ett register utvecklats.
Under satsningen har 52 register uppnått en högre certifieringsnivå. Av de 69 register som har fått ekonomiskt stöd från satsningens start har 45 register uppnått högre certifieringsnivå. Av de 16 register som har tillkommit under satsningens gång har sju stycken höjt sin certifieringsnivå. Det finns register i satsningen som har lyckats uppnå högre certifieringsnivå vid två tillfällen.
Det har skett en förändring inom samtliga certifie- ringsnivåer, bland annat har ett stort antal register gått från att vara kandidater till att uppnå certifie- ringsnivå 3. Det innebär bland annat att registren har en fungerande datainsamling, möjlighet att ta ut statistik centralt och att de har påbörjat funk- tioner för utdata.
Ett stort antal register befinner sig fortfarande på certifieringsnivå 3 vilket innebär att det finns stora utvecklingsmöjligheter. Flera register behöver till exempel utveckla sin återkoppling och analys samt skapa bättre förutsättningar för att vara ett stöd i verksamheternas förbättringsarbete. Även om ett register inte flyttas upp en certifieringsnivå kan det ändå ha utvecklats inom certifieringsnivån, till exempel vad gäller kvaliteten på återkoppling och utformning, och användning av patientrapporte- rade mått.
Under satsningen har fokus riktats mot regist- rens styrning och deras styrgruppssammansätt- ningar. Idag är de allra flesta registerstyrgrupper präglade av tvärprofessionalitet och geogra- fisk spridning. Under satsningen
har förutsättningar skapats för patient- och brukar- inflytande i styrgrup- perna, se vidare på sid 6.
Certifieringsnivåer
Certifieringsnivåerna visar registrens ut- veckling och kan därmed ge en helhetsbild av registrens förutsättningar. Det finns fyra certifieringsnivåer: 1, 2, 3 och K. Nivå 1 är den högsta och K står för registerkandidat.
Se lista på krav för certifieringsnivåerna på www.kvalitetsregister.se/certifiering.
22
| JURIDISKT STÖD FÖR REGISTRENDatainspektionen gjorde två inspektioner, en 2010 och en 2014. Vid den första inspektionen påträf- fade de brister som handlade om vårdgivarnas hantering av registren. Det handlade främst om ofullständig information till patienterna, otill- räcklig säkerhet när användarna tar del av uppgifter via öppna nät, felaktig användning av uppgifter samt otydlig organisation där det var oklart vilken myndighet som är centralt personuppgiftsansvarig (CPUA).
PERSONUPPGIFTSANSVARET ÄR NU KLARLAGT FÖR ALLA REGISTER
Kansliet för Nationella Kvalitetsregister tog efter den första granskningen kontakt med och stöttade de myndigheter som har centralt personuppgifts- ansvar för kvalitetsregister, bland annat för att få till ett bättre samarbete mellan registerorganisatio- nerna och CPUA-myndigheterna (landsting). Nu är det centrala personuppgiftsansvaret klarlagt för samtliga Nationella Kvalitetsregister. Dessa finns publicerade på www.kvalitetsregister.se.
Datainspektionen uppmärksammade även vid inspektionen att flera register användes för indi- vidnära vård och behandling, vilket inte är till- låtet enligt patientdatalagen. Det ledde till att informationen för de olika ändamålen – vård och behandling respektive kvalitetsuppföljning – nu- mera finns på samma it-plattform, men är logiskt separerade. I och med det har den otillåtna per- sonuppgiftshanteringen upphört för dessa register.
En senare genomgång av registrens inloggnings- funktioner, 2013, visade att så gott som alla regist- ren hade lösningar som uppfyller kravet på stark autentisering av användare.
ANSVARET FÖR ATT GE INFORMATION TILL PATIENTER ÄR DELAT
Det är viktigt att alla patienter som registreras får information om att de ingår i ett register, vad det innebär och om att de kan välja att inte vara med.
Men frågan är komplicerad eftersom det är kva- litetsregistret och CPUA som ansvarar för att in- formationen finns, men det är vårdgivaren (lands- tinget, kommunen eller det privat företaget som ger vård) som ansvarar för att patienten får infor- mationen. Det innebär att registrets representan- ter inte kan förfoga över vilken information som ges och vilka rutiner som finns för att informera patienter. Kansliet för Nationella Kvalitetsregister och Datainspektionen tog fram en mall för hur patientinformationen kan se ut, och kansliet gav registren stöd i arbetet.
INSATSERNA GAV RESLUTAT
Vid uppföljningen våren 2014 visade det sig att det hade gett resultat. De brister man såg då handlade enbart om ofullständig information till patienter- na och att inrapporterande vårdgivare inte kände till varför det nationella kvalitetsregistret innehöll personnummer. Efter det gjordes en genomgång av samtliga registers patientinformation. Den slut- fördes 2015 och då gav alla register en komplett registerspecifik patientinformation till
inrapporterande vårdgivare.
Juridiskt stöd för registren
Kansliet för Nationella Kvalitetsregister har gett juridiskt stöd åt kvalitetsregistren
genom en anställd jurist. Största delen av det arbetet har ägnats åt att komma
till rätta med de brister som Datainspektionen identifierat vid två inspektioner
av kvalitetsregistren. Det har dels handlat om vad uppgifterna i registren får
användas till, dels informationen till patienterna.
IT OCH DATAINSAMLING |
23
JURIDISKT STÖD FRAMÖVER
En långsiktig strategi har varit att CPUA-myn- digheterna ska ta ansvar för de löpande juridiska frågorna, men det återstår ett arbete för att nå dit.
Myndigheten för vård- och omsorgsanalys har efter en granskning av satsningen konstaterat att juridik är det område som flest registerhållare, 47 procent, önskar mer kunskapsstöd inom.
Myndigheten anser också granskningen indikerar att det fortsatt finns problem om hur lagstiftning- en tillämpas.
När EU:s dataskyddsförordning träder i kraft maj 2018 följer nya krav på behandling av person- uppgifter och dataskydd. De kraven innebär att vårdgivare och register måste fortsätta arbeta med anpassning av sin verksamhet till gällande rätt.
It och datainsamling
I kvalitetsregistersatsningen pekades registrens it-utveckling ut som ett viktigt område. Framförallt betonades samordningen av it-stöd, informatik och minskat dubbelarbetet med registreringar. Genom det arbete som gjorts i satsningen har man kommit en bra bit på väg. Fler register använder samma it-plattformar, några register har kommit hela vägen med att få bort dubbelregistreringen, och många fler är på god väg.
Flera landsting och regioner arbetar idag med att införa de tekniska lösningar som tagits fram ge- nom satsningen. Men användningsområdena är många fler än bara kvalitetsregister, till exempel kan de användas för andra gemensamma, nationella tjänster som Nationell patientöversikt och patien- ters tillgång till egna data (Journalen). Mycket av it-arbetet görs tillsammans med Socialstyrelsen och Inera.
Under den första delen av satsningen såg man att utvecklingen framåt behövde väga innovation och mångfald mot fördelarna med att färre antal system används i vårdens utveckling. Från att i stort ha varit egenutvecklade it-verktyg med grundläg- gande funktioner för återrapportering inom ett specifikt diagnos- eller interventionsområde, har kvalitetsregistrens it-stöd drastiskt ökat sina funk- tionsområden och kopplingar andra system. Därför
fokuserade man tidigt i satsningens it-arbete på en gemensam arkitektur och generiska lös-
ningar som håller över tid och samtidigt ett mins- kat beroende till enskilda aktörer, till exempel ett
specifikt journalsystem.
21
register harintegration med journal.
Andra tjänster som använder tjänstekontrakten som tagits fram i kvalitetsregistersatsningen:
»
Webbformulär till TakeCare»
PEP: Patientens Egen Provtagning»
E-rehab»
Intygstjänsten, Inera»
Frisktandvårdsportal»
Videotjänst Kalmar»
Hälsosamtal Västmanland»
Sörmlands hälsoprogram hälsoenkät»
Hälsosamtal Jönköping»
Checktjänsten ont i lederna»
Stöd- och behandlingsplattformen24
| IT OCH DATAINSAMLINGI arbetet med att skapa de tekniska lösningarna som kan användas för flera olika tjänster och flera olika it-system har man jobbat med en gemensam infrastruktur utifrån informatik och teknik. Det har gjorts inom fyra områden:
»
Generellt it-stödSammanslagning av register och flytt av fler re- gister till samma it-plattform. Särskilda pengar anslogs för register som gjorde detta arbete.
»
Datainsamling för patientmedverkan Tjänster togs fram som gjort insamling av patientrapporterade mått, PROM/ PREM eller hälsoenkäter/deklarationer, möjlig genom 1177 Vårdguiden.»
Utdataverktyget Vården i siffrorVården i siffror togs fram som ett webbaserat verktyg för att följa upp och analysera mått och resultat inom svensk hälso- och sjukvård baserat på registerdata, se vidare sid 17. Även här används gemensam infrastruktur och gemensamma tjänster.
Ökad delaktighet genom 1177 Vårdguidens e-tjänster
I satsningen har man arbetat för att registreringen av patientrapporterade mått ska kunna göras via 1177 Vårdguidens e-tjänster. Genom de it-tjänster man tagit fram för registren generellt har man kunnat koppla ihop det så att en patient som an- vänder sitt konto på 1177.se kommer direkt till det aktuella registrets formulär utan ytterligare en inloggning. Med den elektroniska registreringen av de patientrapporterade måtten blir det både säkrare, snabbare och sker till en betydligt lägre kostnad.
Flera register använder nu den här möjligheten, och fler står på tur. De patienter som inte använder e-tjänsterna får istället hem pappersenkäter. Läs mer arbetet med patientrapporterade mått på sid 7.
Färre it-plattformar för registren genom flyttar Behovet av att minska antalet olika it-stöd blev tydligt tidigt i satsningen, och här har man agerat på två sätt: slå ihop register och lägga fler register på samma it-plattform. Det visade sig att det inte var lätt eller effektivt att göra sammanslagningar av register, men däremot har det varit framgångs- rikt att flytta register till andra it-plattformar, vil- ket också gett en tydligare koppling för registren till registercentrumen. Ett sådant arbete i större skala gjordes när alla psykiatriska register flyttade från registercentrumet i Örebro till det i Västra Götaland, se vidare sid 19.
Kvalitetsregister får inte användas som individuella beslutsstöd
En del kvalitetsregister har använts som besluts- stöd, det vill säga ett stöd för vården i mötet med den enskilda patienten. I registren har det funnits strukturerade underlag från olika instanser i vård- processen, som ibland har saknats i journalen.
Men eftersom registren är frivilliga riskerar den patient som inte vill vara med i ett register att inte få samma stöd i sin vård. För att tillmötesgå de juridiska kraven har en vanlig lösning varit att ut- veckla beslutsstöd i samma IT-system men särskilt från kvalitetsregistret.
Eftersom det har varit otydligt var ansvars- gränserna går och vilka förutsättningar som finns för att föra över data mellan kvalitetsregister, beslutsstöd och journaler, gjorde kansliet för Natio- nella Kvalitetsregister en utredning på uppdrag av beslutsgruppen. Den utredningen har nu över- gått i ett pilotprojekt som drivs av SKL, utanför kvalitetsregistersatsningen. I den ska man ta fram en lösning som kan koppla ihop information från flera olika system i den enskilda vårdsituationen genom de nationella tjänsterna.
TJÄNSTEKONTRAKT
Tekniska specifikationer som beskriver den information ett system kan utbyta och i vilken form detta ska ske. Den omgivande gemen
samma tekniska arkitekturen bestämmer sen hur tjänstekontrakten kan användas.
ORDLISTA
Informationsspecifikation: dokument som beskriver registrets informationsbehov översatt till koder.
NKRR: Tjänst där kvalitetsregister samlar in och sammanställer data från journaler.
NF: Nationellt Fackspråk enligt Socialstyrelsen.
NI: Nationell Informationsstruktur enligt Socialstyrelsen.
