Symtom vid PS är individuellt för de drabbade. Sjuksköterskan bör vara lyhörd för att kunna ge en personcentrerad vård. Att diagnostiseras med PS är en livskris för de drabbade, och sjuksköterska bör vara medveten om att patient kan vara i behov av emotionellt stöd och ha självmordstankar. I en vårdplan bör sjuksköterska hjälpa patienter att ha en positiv inställning och attityd för att kunna hantera livsförändringen som PS medför och uppnå en god hälsa och välbefinnande trotts sjukdomen. Eftersom närstående bidrar till ett stöd för patienter föreslår författarna att en förbättring av vården kan vara att erbjuda utbildning till patienters närstående. Om dessa har bättre kunskap om PS kan de stödja de drabbade ännu bättre.
Sjuksköterskan behöver ha kunskap om PS för att kunna ge professionellt stöd som rådgivning för medicin och olika behandlingar. Fysisk aktivitet är viktigt både för symtomlindring och bibehållen fysisk och psykisk hälsa. Sjuksköterska kan ge råd och uppmuntran till patient till ökad fysisk aktivitet skriva ut FaR (fysisk aktivitet på recept) vid behov. I möte med patienter bör sjuksköterska vissa sitt intresse för patienten genom uppmärksamt lyssnande och arbeta utifrån olika omvårdnadsteorier, till exempel hälsans positioner, för en ökad kvalitativ vård.
Som förslag till framtida forskning bör bidragande faktorer till hur välbefinnandet och hälsan upplevs i olika åldrar utforskas. Eftersom PS är en progreserande sjukdom och därför påverkar patienten mer ju äldre denne blir kan välbefinnande och hälsa upplevas olika beroende på patientens ålder. Även forskning kring hur anhöriga upplever sin livssituation när de lever med någon som är drabbad av PS är av vikt att utföra vidare forskning för att genom detta kunna, som tidigare nämnts, utbilda och stötta anhöriga till att vara ett starkare stöd för de drabbade. En intervjustudie anses därmed vara lämplig eftersom den ger möjlighet till följdfrågor vilket främjar sjuksköterskan att erhålla fördjupad kunskap och förståelse för patienternas och de anhörigas upplevelser av sin livssituation med PS.
24
REFERENSER
Källor märkta med * utgör underlaget för den analyserade datan i studiens resultat.
Ambrosio, L., Garcia, J. M.S., Fernandez, M.R., Bravo, S.A., de Cerio Ayesa, S.D., Ursua Sesma, M. E., Caparros, N. & Portillo, M. C. (2015). Living with chronic illness in adults:
a concept analysis. Journal of Clinical Nursing, 24(17–18), 2357–2367. https:// doi:
10.1111/jocn.12827
Ambrosio, L., Portillo, M. C., Rodriguez-blazquez, B. C., Rojo, J. M., Martinez-martin, P., Violante, M. R., Castrillo, J. C. M., Arillo, V. C., Garretto, N. S., Arakaki, T., Dueñas, M.
S., & Alvarez, M. (2019). Influencing factors when living with Parkinson’s disease: A cross‐sectional study. Journal of Clinical Nursing (John Wiley & Sons, Inc.), 28(17/18), 3168–3176. https://doi-org.libraryproxy.his.se/10.1111/jocn.14868
Arman, M. (2015). Patientens värld med problem, behov och begär. I M. Arman, K.
Dahlberg & M. Ekebergh (Red.), Teoretiska grunder för vårdande (2: a uppl., s.82–90).
Liber AB.
Berardelli, I., Belvisi, D., Corigliano, V., Costanzo, M., Innamorati, M., Fabbrini, G., Berardelli, A., & Pompili, M. (2018). Suicidal ideation, perceived disability, hopelessness and affective temperaments in patients affected by Parkinson’s disease. International
Journal of Clinical Practice, e13287.
https://doi-org.libraryproxy.his.se/10.1111/ijcp.13287
Chen, K., Tan, Y., Lu, Y., Wu, J., Liu, X., & Zhao, Y. (2020). Effect of Exercise on Quality of Life in Parkinson’s Disease: A Systematic Review and Meta-Analysis. Parkinson’s Disease (20420080), 1–10. https://doi-org.libraryproxy.his.se/10.1155/2020/3257623
Choo, X. Y., Lim, S.-Y., Chinna, K., Tan, Y. J., Yong, V. W., Lim, J. L., Lau, K. F., Chung, J. Y., Em, J. M., Tan, H. T., Lim, J. H., Tan, S. B., Tan, C. T., & Tan, A. H.
(2020). Understanding patients’ and caregivers’ perspectives and educational needs in Parkinson’s disease: a multi-ethnic Asian study. Neurological Sciences, 41(10), 2831.
https://doi-org.libraryproxy.his.se/10.1007/s10072-020-04396-4
Connolly, B.S.& Marras, C. (2014). Non-motor complications in parkinson’s disease. I W.J. Weiner, M.J. Armstrong, & J. S. Hawley (Red.), Parkinson’s disease: improving patient care. Hämtad 16 april, 2020, från http://eds-a-ebscohost-com.libraryproxy.his.se/eds/ebookviewer/ebook/bmxlYmtfXzc1MTg3NV9fQU41?sid=f0e 8002b-b250-4253-8939-1e424439c4ca@sessionmgr101&vid=4&format=EB
Da Silva F.C., Da Rosa lop, R., de Oliveira, L.C., Boll, A.M., de Alvarenga J.G.S., Gutierres Filho P.J.B., de Melo L.M.A.B., Xavier, A.J. & da Silva., R. (2018). Effects of
25
physical exercise programson cognitivefunction in Parkinson’s disease patients: A systematic review of randomized controlled trials of the last 10 years. PLoS ONE 13(2), e0193113. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0193113
Dahlberg, K & Ekebergh, M. (2015). En livsvärldsorienterad etik. I M. Arman, K.
Dahlberg & M. Ekebergh (Red.), Teoretiska grunder för vårdande (2: a uppl., s.95–103).
Liber AB.
Dahlborg-Lyckhage, E. (2017). Att analysera berättelser. I Friberg, F. (Red). Dags för uppsats: vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. (3:e uppl., s. 171–181).
Studentlitteratur.
Danielson, E. (2017a). Kvalitativ forskningsintervju. I M, Henricsson (Red.). Vetenskaplig teori och metod från idé till examination inom omvårdnad. (2: a uppl., s.143–153).
Studentlitteratur.
Danielson, E. (2017b). Kvalitativ innehållsanalys. I M, Henricsson (Red.). Vetenskaplig teori och metod från idé till examination inom omvårdnad. (2: a uppl., s.285–297).
Studentlitteratur.
Durcan, R., Wiblin, L., Lawson, R. A., Khoo, T. K., Yarnall, A. J., Duncan, G. W., Brooks, D. J., Pavese, N., & Burn, D. J. (2019). Prevalence and duration of non‐motor symptoms in prodromal Parkinson’s disease. European Journal of Neurology, 26(7), 979-985. https:// doi:10.1111/ene.13919
Ekebergh, M. (2015a). Hälsa – ett livsvärldsperspektiv. I M. Arman, K. Dahlberg & M.
Ekebergh (Red.), Teoretiska grunder för vårdande (2: a uppl., s. 28–37). Liber.
Ekebergh, M. (2015b). Att förstå patienten ur ett livsvärldsperspektiv. I M. Arman, K.
Dahlberg & M. Ekebergh (Red.), Teoretiska grunder för vårdande (2: a uppl., s. 66–75).
Liber.
Ericson, E. & Ericson, T. (2012). Medicinska sjukdomar (4:e uppl.). Studentlitteratur.
Eriksson, K. (1989). Hälsans Idé. Almqvist & Wiksell.
* Eriksson, K. (2012). Min skugga P och jag. Nomen.
* Ejneborn, E. (2019). En dag i taget. Vulkan.
26
Fang, C., Lv, L., Mao, S., Dong, H., & Liu, B. (2020). Cognition Deficits in Parkinson’s Disease: Mechanisms and Treatment. Parkinson’s Disease (20420080).
https://doi.org/10.1155/2020/2076942
Friberg, F. (2017). Att bidra till evidensbaserad omvårdnad med grund i analys av kvalitativ forskning. I F. Friberg (Red.). Dags för uppsats: vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. (3:e uppl., s. 129–139). Lund: Studentlitteratur.
Gardenhire, J., Mullet, N., & Fife, S. (2019). Living with Parkinson’s: The Process of Finding Optimism. Qualitative Health Research, 29(12), 1781–1793. https://doi-org.libraryproxy.his.se/10.1177/1049732319851485
Gaenslen, A., Swid, I., Liepelt-Scarfone, I., Godau, J., & Berg, D. (2011). The patients’
perception of prodromal symptoms before the initial diagnosis of Parkinson’s disease.
Movement Disorders, 26(4), 653–658.
https://doi-org.libraryproxy.his.se/10.1002/mds.23499
Gómez-Esteban, J. C., Tijero, B., Somme, J., Ciordia, R., Berganzo, K., Rouco, I., Bustos, J. L., Valle, M. A., Lezcano, E., & Zarranz, J. J. (2011). Impact of psychiatric symptoms and sleep disorders on the quality of life of patients with Parkinson’s disease. Journal of Neurology, 258(3), 494–499. https://doi-org.libraryproxy.his.se/10.1007/s00415-010-5786-y
Hellqvist, C., & Berterö, C. (2015). Support supplied by Parkinson’s disease specialist nurses to Parkinson’s disease patients and their spouses. Applied Nursing Research, 28(2), 86–91. https://doi-org.libraryproxy.his.se/10.1016/j.apnr.2014.12.008
Hørmann Thomsen, T., Kjær, T. W., Bastrup Jørgensen, L., Haahr, A., & Winge, K.
(2020). “Does the Response to Morning Medication Predict the ADL-Level of the Day in Parkinson’s Disease?” Parkinson’s Disease (20420080), 1–8. https://doi-org.libraryproxy.his.se/10.1155/2020/7140984
* Jändel, R. (2016). Hurrah, jag lever: min tid med Parkinson. Lumenos.
Kang, M.-Y., & Ellis-Hill, C. (2015). How do people live life successfully with Parkinson’s disease? Journal of Clinical Nursing, 24(15–16), 2314–2322. https://doi-org.libraryproxy.his.se/10.1111/jocn.12819
Karasouli, E., Latchford, G., & Owens, D. (2014). The impact of chronic illness in suicidality: a qualitative exploration. Health Psychology and Behavioral Medicine, 2,899-908. https://doi-org.libraryproxy.his.se/10.1080/21642850.2014.940954
27
Klang Söderkvist, B. & Thorell-Ekstrand, I. (Red.). (2014). Sjuksköterskans omvårdnadskunnande: En praktisk och teoretisk grundbok. Harlow: Pearson.
(Originalarbete publicerat 2012). Kap. 1
Kjellström, S. (2017). Forskningsetik. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig Teori och metod (2:a uppl., s. 56–80). Studentlitteratur.
Kungliga biblioteket (u.å). Om libris. Hämtade 13 oktober, 2020, från http://librishelp.libris.kb.se/help/about_libris_swe.jsp?open=about
* Laack, A. (2014). Min sämre hälft. Vulkan.
Lindahl, A. J., & MacMahon, D. (2011). Parkinson's: treating the symptoms. British Journal of Nursing (BJN), 20(14), 852-857. https://doi.org/10.12968/bjon.2011.20.14.852 Lee, J., Kim, Y., Kim, S., Kim, Y., Lee, Y. J., & Sohn, Y. H. (2019). Unmet needs of people with Parkinson’s disease: A cross‐sectional study. Journal of Advanced Nursing (John Wiley & Sons, Inc.), 75(12), 3504–3514. https://doi-org.libraryproxy.his.se/10.1111/jan.14147
McCabe, M., & O’Connor, E. (2012). Why are some people with neurological illness more resilient than others? Psychology, Health & Medicine, 17(1), 17–34. https://doi-org.libraryproxy.his.se/10.1080/13548506.2011.564189
Mulders, A. E. P., Velden, R. M. J., Drukker, M., Broen, M. P. G., Kuijf, M. L., &
Leentjens, A. F. G. (2020). Usability of the Experience Sampling Method in Parkinson’s Disease on a Group and Individual Level. Movement Disorders, 35(7), 1145–1152.
https://doi-org.libraryproxy.his.se/10.1002/mds.28028
Olsson, M. (2017). Att leva med långvarig neurologisk sjukdom--självförståelse och förståelse. I K. Dahlberg & I. Ekman (Red.), Vägen till patientens värld och personcentrerad vård (s.159–167). Liber.
Polit, D.F. & Beck, C.T. (2012). Nursing research: generating and assessing evidence for nursing practice. (9th ed.) Wolters Kluwer Health/Lippincott Williams & Wilkins.
Pringsheim, T., Jette, N., Frolkis, A., & Steeves, T. D. L. (2014). The prevalence of Parkinson’s disease: A systematic review and meta-analysis. Movement Disorders, 29(13), 1583–1590. https://doi-org.libraryproxy.his.se/10.1002/mds.25945
Priebe, G. & Landström, C. (2017). Den vetenskapliga kunskapens möjligheter och begränsningar grundläggande vetenskapsteori. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod (2: a uppl., s. 25–40). Studentlitteratur.
28
Robinson, C.A. (2017). Families Living Well with Chronic Illness: The Healing Process of Moving On. Qualitative health research, 27(4):447-461. doi:10.1177/1049732316675590 Rydén, O. & Stenström, U. (2015). Hälsopsykologi (4:e uppl.). Sanoma utbildning AB.
* Råberg, S. (2011). Hjärna Parkinson. Vårdförlaget.
SFS 1960:729. Lag (1960:729) om upphovsrätt till litterära och konstnärliga verk.
Justitiedepartementet L3. Hämtad 12 oktober, 2020, från
https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/lag-1960729-om-upphovsratt-till-litterara-och_sfs-1960-729
SFS 2001:453. Socialtjänstlag. Socialdepartementet. Hämtad 8 september, 2020, från
https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/socialtjanstlag-2001453_sfs-2001-453
SFS 2014:821. Patientlag. Socialdepartementet. Hämtad 22 april, 2020, från
https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/patientlag-2014821_sfs-2014-821
SFS 2017:30. Hälso- och sjukvårdslag. Socialdepartementet. Hämtad 22 april, 2020, från https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/halso--och-sjukvardslag_sfs-2017-30
Skott, C. (2017). Berättelser – narrativ analys och tolkning. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod. (2 uppl., s.205–215). Studentlitteratur.
Svenska neuroregister. (2020). Parkinsons sjukdom. Hämtade 17 april, 2020, https://neuroreg.se/sv.html/parkinsons-sjukdom
Segesten, K. (2012). Användbara texter. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats: Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. (3:e uppl., s.49–58). Studentlitteratur.
Terriff, D. L., Williams, J. V. A., Patten, S. B., Lavorato, D. H., & Bulloch, A. G. M.
(2012). Patterns of disability, care needs, and quality of life of people with Parkinson’s disease in a general population sample. Parkinsonism & Related Disorders, 18(7), 828– 832. https://doi-org.libraryproxy.his.se/10.1016/j.parkreldis.2012.03.026
29
Vescovelli, F., Sarti, D., & Ruini, C. (2018). Subjective and psychological well‐being in Parkinson’s Disease: A systematic review. Acta Neurologica Scandinavica, 138(1), 12–23.
https://doi-org.libraryproxy.his.se/10.1111/ane.12946
Wirdefeldt, K., Adami, H., Cole, P., Trichopoulos, D., & Mandel, J. (2011). Epidemiology and etiology of Parkinson's disease: a review of the evidence. European Journal of Epidemiology, 26(1), 1–58. doi: 10.1007/s10654-011-9581-6
Östlundh, L. (2012). Informationssökning. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats:
Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. (3:e uppl., s.59–82). Studentlitteratur.
Bilaga 1 Tabell 3 Databassökning i Libris
Databas Sökord Avgränsning Antal träffar Antal lästa
titlar Antal lästa
abstrakt Antal valda självbiografier Libris ”Parkinson's sjukdom” +
“(biografi* OR självbiografi*)” Skriva på svenska 38 38 38 0
Libris ”Parkinson's sjukdom” +
“(biografi* OR självbiografi*)” Skriva på
svenska+engleska+bok 27 27 27 0
Libris ”Parkinson's sjukdom” +
“(biografi* OR självbiografi*)”
Skriva på
svenska+engleska+bok+
publicerade år 2010 eller senare
13 13 13 5
Bilaga 2
Självbiografi Eriksson beskriver PS som herr P, och
boken är skriven utifrån författarens
Ejneborn var 52 år, hon beskriver om hur hon upplevde när hon drabbades
Självbiografi Annika beskriver både glädje och sorg
om hur det är att leva med PS.
Författare beskriver hur man kan leva ett bättre liv med en kronisk sjukdom.
Jändel, Richard
Hurrah, jag lever : min tid med Parkinson
2016
Självbiografi Jändel beskriver hur hans liv, hans
tankar och ett nedslag om livet med Parkinson. Denna sjukdom är en hänsynslös vän att bekanta sig med, men det betyder inte att livet är slut eller att tillvarons skönhet försvinner.
Råberg, Staffan Hjärna Parkinson 2011
Självbiografi Författaren har erfarenhet av
sjukdomen både som patient och som sjuksköterska. Steffan beskriver vanliga symtom av PS och betonar betydelser av kunskap och förståelse som vårdpersonal och omgivning har för Parkinson patienter.
Bilaga 3 Granskningsmall av självbiografier: (Segesten, 2012)
Vilken form av litteratur är detta?
Vetenskaplig rapportering, lärobok, debattbok, populärvetenskap osv?
Vem är ansvarig utgivare och därmed juridiskt ansvarig för boken eller tidskriften ifråga?
Vem/vilka är författaren/författarna?
Vilken kompetens har de, vilka värderingar har de, vilket perspektiv har anlagts, vilket mål har de haft?
När trycktes källan?
Har tidpunkten någon betydelse för kunskapskvaliteten, för att förstå innehållet, av annan orsak?
Har texten blivit kvalitetsgranskad?
Av vem, i vilket syfte?
På vilket sätt kan jag använda denna text för att utveckla akademisk och professionell kunskap inom mitt ämnesområde?